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Introducción
Aproximadamente, 1 cada 36 niños/as en el mundo es diagnosticado con autismo1. En el caso de México, no existe una cifra exacta y solamente se ha realizado un estudio en 2016 que se toma como referencia estadística, en el que se encuentra que uno por cada 115 niños/as recibe diagnóstico de autismo2. El autismo es un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, comunicación y lenguaje, así como por actividades restringidas, estereotipadas y repetitivas3. Se manifiesta en las primeras etapas del desarrollo de la infancia y podrían presentar comorbilidades. Cognitivamente, los casos varían, y podrían ser desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes altas4.
Frente a la ruptura de expectativas que se generan con el diagnóstico de autismo, las dinámicas familiares se transforman, detonando procesos obligados de cuidado, donde se revelan interacciones entre sus miembros que hacen visibles estereotipos y roles de género que es preciso analizar desde la categoría de género como postura crítica. Delgado-Ballesteros5, considera que esta categoría social estructural alude a la construcción social de lo masculino y lo femenino, suponiendo que existen relaciones sociales entre los géneros que definen roles, funciones, posiciones y conductas sociales distintas. Desde esta perspectiva, Uribe-Echevarría6 sostiene que la división sexual del trabajo obedece a modelos de conductas sociales que se consideran adecuados para cada sexo, roles sexuales construidos sociocultural e históricamente. Por lo tanto, este estudio se posiciona dentro de esta teoría para entender las experiencias que se gestan al interior de las familias de infancias con condición de autismo, para entender cómo son sus vivencias, quiénes están cuidando, en qué condiciones, con qué recursos y los impactos que genera el cuidado, tanto en madres como padres y otras personas de la familia. La propuesta feminista constituye una mirada hacia las experiencias de las mujeres, mientras que las masculinidades pueden contribuir al análisis de los hombres cuidadores. Finalmente, se aborda como un fenómeno de política pública, social y sanitaria en México.
En Países de América Latina, las personas cuidadoras principales de personas con discapacidad suelen ser mujeres, madres principalmente, abuelas, tías, entre otras. La encuesta de Discapacidad y Dependencia en Chile 20237 (ENDIDE), muestra que la población total integrada para el segmento de personas adultas dependientes, el 69.9% son cuidadoras mujeres. Así mismo, en Colombia los padres/madres se encargan principalmente de esta tarea (62.8%), seguido de los hermanos (11%), y sus cónyuges (5.3%). Además, 92.5% de las personas son de género femenino, destacando que la madre representa el 60.9%, evidenciando una feminización del cuidado8.
Con respecto a hombres, en el marco de las nuevas masculinidades se encuentran paternidades activas en el cuidado de sus hijos e hijas. Ospina-García9 menciona que repensar la organización familiar reconstruyendo vínculos, e incluso la reorganización de labores intra y extradomésticas, permite entender cómo los padres se incluyen en estas actividades, pero contando aún con construcciones socioculturales arraigadas.
Los cuidados han sido histórica, social y culturalmente asignados hacia las mujeres, implicando una sobrecarga en el trabajo doméstico, laboral y las tareas que conllevan. Esta división sexual del trabajo se encuentra determinado por el contexto patriarcal dominante, asignándole ésta práctica al rol femenino, por lo que mayoritariamente son mujeres las que se encargan del cuidado de las demás personas, lo que genera una gran exigencia de energía, tiempo, desgaste físico y emocional10, así como una doble o triple carga/jornada cuando las mujeres se desarrollan laboralmente sin dejar de lado sus actividades familiares y domésticas11.
En México, de los hombres incluidos en la Encuesta Nacional de Ocupación y Empleo 202312, el 76.5% se encuentra como población económicamente activa, en contraste con las mujeres con el 45.7%. Las estadísticas sugieren distribuciones basadas en el género de acuerdo a las áreas de inserción laboral, por ejemplo, de la población activa, el 15.7% de los hombres se ocupan en el sector agropecuario, mientras que el 4.1% de las mujeres se encuentran en este sector, y en construcción, el 13.1% y 0.7% respectivamente.
En la misma encuesta, pero del 202213, se encontró que las mujeres se insertan mayormente en sectores con acceso a instituciones de salud y otras prestaciones, mencionando que en el sector agropecuario el 7.13% de los hombres tienen esta prestación, en contraste con el 11.4% de las mujeres. En el sector de construcción los hombres se encuentran con un 3.9% y las mujeres con un 9.8%, en la industria manufacturera ellos se ubican con 1.7% y ellas con 2.2%, el comercio con un 2.3% y 2.5% respectivamente, y en servicios 1.4% en relación al 1.4% de la población femenina. Lo anterior, hace reflexionar en torno a que, aunque los hombres representan en México la población económicamente activa con mayor porcentaje, pareciera que son las mujeres quienes se preocupan por tener acceso a estos espacios en los que garantice su seguridad social.
La división sexual del trabajo está presente en las configuraciones familiares al enfrentarse a la disrupción de expectativas que representa el diagnóstico de autismo. Kocab?y?k et al14 mencionan que la angustia sentida por las madres y padres al recibir el diagnóstico, se cruzan con sentimientos de autoculpabilización e incertidumbre con respecto a qué pasaría en el futuro si uno faltara. Así mismo, en relación al tema de roles de crianza, los padres expresan que el motivo por el cual las madres se preocupan más por el desarrollo del niño, es por “ser madre”, mientras que las madres consideran que el motivo por el cual buscan más tratamientos y experimentan mayor confusión, es por “ser la madre”. Los padres expresan que “ser padre” era más difícil de lo que parecía, ya que deben ser fuertes todo el tiempo, además de tener responsabilidades con el niño, y también con los demás integrantes.
Por su parte Troncoso, et al15, hacen referencia a las vivencias, significados y realidades de los miembros de las familias con menores con la condición de autismo, constatando que antes de tener un diagnóstico, las madres manifiestan sentimientos negativos de preocupación que les causa a partir de los comportamientos de sus hijos/as. A raíz de ello, se percibe sobrecarga emocional y de responsabilidades, resaltando además que esas experiencias giran en torno a la vergüenza por la desaprobación social de la conducta en sus hijas/hijos. Se encuentran, además, dificultades a causa de la presencia de discapacidad en la familia, como el conflicto para realizar actividades fuera de sus intereses comunes, y una serie de conflictos familiares, debido a que son las madres quienes están a cargo de la persona menor y del hogar, mientras que generalmente, los padres ejercerían un rol de proveedor.
Por lo anterior, en este estudio se planteó como objetivo analizar las experiencias de personas cuidadoras primarias relacionadas a las prácticas de cuidado de infantes en el espectro autista, en Culiacán, Sinaloa, desde la categoría de género como categoría crítica.
Método
Diseño
Se trata de un estudio cualitativo analítico, por adentrarse en el análisis y la interpretación de la experiencia de personas cuidadoras primarias de infantes en el espectro autista. Se parte del género como categoría crítica y como sistema de opresión.
Muestra, muestreo
La obtención de la muestra fue por cadena de referencia o bola de nieve19, se incluyeron personas cuidadoras primarias en Culiacán, Sinaloa, tanto mujeres como hombres, de niñas y niños con un diagnóstico de mínimo 6 meses, ya que esta característica permitiría comprender cómo se han configurado las interacciones a partir del cuidado diferenciado que trae el diagnóstico consigo. Se recolectaron datos hasta alcanzar la saturación teórica20.
Herramientas de recolección
Las herramientas de recolección de la información fueron el relato de vida donde se utilizó una guía de entrevista que contiene una cédula con datos generales de la familia de la persona participante, y se consideró la categoría de género como parteaguas para profundizar en la resignificación, estigmas desde la familia y la experiencia de la vida cotidiana. Dichas temáticas se construyeron a partir del análisis teórico y estudios previos relacionados.
Se utilizó el diario de campo como instrumento para recuperar descripciones y anotaciones después de aplicar las entrevistas en relación a datos que se considerarían importantes para el estudio como el entorno en el que se desarrolló la entrevista. En las entrevistas solamente estuvieron presentes investigadora y persona participante, fueron audiograbadas con previo consentimiento y tuvieron una duración de entre 25 y 50 minutos.
Proceso de recolección de la información
Las personas se contactaron a través de instituciones gubernamentales de asistencia social, así como por medio de departamentos de trabajo social de instituciones educativas. Se les explicó el objetivo del estudio, que se realizaría una entrevista que sería anónima y con fines académico-científicos, así como del derecho de retirar su consentimiento informado en cualquier momento de la entrevista. Quienes accedieron a participar, se les entregó el consentimiento informado escrito y las personas participantes decidieron el lugar de la entrevista. La entrevistadora fue la investigadora principal, Doctorante en Trabajo Social, con conocimientos en la temática y aptitud para el desarrollo de las entrevistas.
Análisis
Posteriormente para el proceso de análisis, se transcribieron las entrevistas21 en la herramienta digital Transkriptor, subsecuentemente se revisaron en la lectura y audio para la preparación del documento primario. Se llevó la codificación a través del software Atlas.ti como herramienta de apoyo, y se desarrolló un análisis temático de acuerdo a la propuesta de Braun et al22, bajo las fases de familiarización con los datos-información, generación de categorías o códigos iniciales, búsqueda de temas, revisión de temas, definición y denominación de temas, y producción del informe final.
Consideraciones éticas
Para garantizar el respeto a la confidencialidad, autodeterminación y voluntariedad, se retomaron los lineamientos de la Declaración de Helsinki de 2013, bajo el uso del consentimiento informado para la participación en el estudio.
Resultados
Características de las personas participantes
Las personas participantes fueron cuidadoras primarias de población infantes autistas de entre 3 y 13 años de edad; mayoritariamente mujeres que comparten su trabajo formal con el de cuidado de sus hijos/as autistas y algunas de ellas se dedican al hogar; las características sociodemográficas se muestran en la Tabla 1. En los hallazgos se muestran dos temáticas, la primera de ellas se relaciona con los conflictos que se generan entre la pareja a partir de la ruptura de expectativas en el diagnóstico. Las vivencias que se muestran tanto en madres como padres, son de distinta manera. Las madres las configuran desde lo que conlleva el “ser madre”, es decir lo que ellas denominan como “instinto materno”, pero que tienen que ver con estereotipos de género arraigados socialmente para atribuirse el cuidado de estas infancias y que desde ahí generan estas percepciones. En contraparte, se muestra que los padres viven un rompimiento de su masculinidad al enfrentarse con el diagnóstico e incluso considerar que es algo con lo que no podrían sobrellevar o vivir, desde ahí se visualiza que los conflictos que se generan son a partir de sus percepciones en relación a la paternidad o la maternidad.
El segundo tema identificado es en relación con la reconstrucción de las maternidades y paternidades en torno a la discapacidad. Donde se encuentra que las madres desarrollan un sentimiento de culpabilidad tanto sentida como asignada, por considerar que la condición de autismo pudiera ser algo biológico o algo que ellas ocasionaran por “no cuidarse” durante el embarazo, ocasionando que desarrollen sobreprotección como una reacción anticipada que recae en pensamientos sobre el futuro de sus hijas e hijos en el espectro autista. Pero también se pueden observar nuevos escenarios familiares, donde los papás se incluyen también a las tareas de cuidado, encontrando paternidades activas en relación al autismo.
Conflictos de la pareja frente al diagnóstico
El diagnóstico de autismo en infancias representa un evento disruptivo entre lo construido socialmente como normotípico y el encuentro con la discapacidad23, que detona diversas formas de afrontamiento tanto en las madres como los padres, lo cual implica todo un proceso de aceptación que influye en las formas de interacción familiar, pero sobre todo se van configurando escenarios que tienen estrecho vínculo con los estereotipos y roles de género que van marcando asimetrías.
En algunos casos los conflictos inician cuando la madre comienza a identificar conductas que ella considera que no son normales, detonando un conflicto con la pareja ante la discrepancia de percepciones. Un ejemplo se encuentra en la narrativa de la participante M3/32 (tabla 2), se observa que el apego de la madre con su infante la lleva a percibir que algo no está bien en su comportamiento, por lo cual, tanto su esposo y su familia extensa comienzan a etiquetarle de “loca”. Así mismo recibe el reclamo por parte de su pareja por pretender enfermar al niño “pero mi esposo se enojaba y decía, tú quieres enfermar al niño y le digo ‘no, hay algo diferente’” (M6/40).
Derivado de las distintas concepciones sobre la paternidad y la maternidad, surgen también otras situaciones de conflicto y distanciamiento entre la pareja, en el que las mujeres le atribuyen al “instinto materno”, la responsabilidad sentida y asignada socialmente para el maternaje en el espectro autista. En la narrativa de la participante M6/40 (Tabla 2) se hace visible el enclaustre del cuidado hacia las mujeres, desde su perspectiva de “instinto maternal”, acentuando la división sexual, ya que el hombre se permite pensar que sería algo con lo que no iba a poder y abandonar la paternidad, a diferencia de la mujer que le atribuye al instinto materno el quedarse para maternar.
Cabe señalar que en las entrevistas ninguna mujer se cuestionó dejar a sus hijos, y esto hace reflexionar en torno a la posición de las mujeres frente al cuidado de sus hijos/as, donde la experiencia de estas mujeres muestra que se pueden permitir abandonar sus trabajos u otros espacios públicos para dedicarse al cuidado en el ámbito privado. De tal manera, que el “instinto materno” va representar una característica que desarrollan las mujeres en apego con sus hijos, lo consideran como un impulso de búsqueda para conocer sobre el comportamiento de sus hijos/as, a diferencia de los padres, a quienes consideran que generalmente no ponen atención a esos detalles (M1/51, tabla 2)
Además de estas configuraciones en torno al diagnóstico, también emergen situaciones de conflicto en relación al cuidado que realizan las madres, ocasionando distanciamiento por la incomprensión de las vivencias maternales “despertaba llorando y daba bibi y le cambiaba pañal o algo y ‘ay atiéndelo, no sabes cómo hacerlo’. y había algo real, o sea no sabía cómo hacerlo porque no sabía que tenía; entonces yo creo que si genera distancias” (M3/32).
Re-construcción de maternidades y paternidades en torno a la discapacidad
De acuerdo con Gutiérrez-González et al23, los significados sociales de la maternidad se configuran a partir de sus experiencias que trascienden a la biología, es decir, es una experiencia humana para comprender procesos de discriminación y reproducción del poder en la sociedad. De tal manera que, si se define desde la experiencia, será definida entonces por su diversidad, y en ese marco las experiencias de las madres de niños/as en el espectro autista viven el ejercicio de la maternidad en permanente tensión, propiciando maternidades intensas o diferentes, condicionadas por la explicación y caracterización que se hace de la discapacidad de sus hijos/as desde la medicina23.
Por lo anterior, se encuentra que las mujeres madres participantes sienten una culpa por el diagnóstico de autismo “principalmente como culpa, como qué hice mal, algo no está bien porque es su desarrollo, o es genético, no sé, sentía culpa” (M3/32). Pensando que quizá hay una responsabilidad genética (M1/51, tabla 3). De tal forma que las mujeres madres de niños y niñas en condición de autismo, no solamente viven la culpabilidad sentida, sino que también es una responsabilidad asignada por los grupos cercanos como la familia extensa (M4/30, tabla 3).
Existe una responsabilidad asignada del cuidado incluso desde el embarazo, en el que culturalmente se han adoptado creencias en relación a hacer esfuerzo físico como “levantar una cubeta” podría hacer daño al bebé e incluso hasta ocasionar un aborto “al principio como que se quejaban y me reprochaban, me decían, “¿no te cuidaste en el embarazo?, ¿no tomaste lo suficientemente vitaminas”, o ¿ya ves por andar agarrando una cubeta, lo que te pasó?” (M4/30). Observando que también existe vigilancia hacia la mujer durante el embarazo, responsabilizándola del cuidado de su hijo/a desde que se gesta en su vientre.
Las narrativas muestran que desde antes del diagnóstico las madres observan comportamientos en sus hijos/as que permiten adentrarse en el conocimiento del autismo y la discapacidad, surgen experiencias que giran alrededor de la obtención de un diagnóstico certero y a partir de ello se reconstruyen las expectativas en relación a la vida futura, desarrollando sobreprotección por la incertidumbre experimentada. Todo ello como resultado de la carencia de políticas públicas en Sinaloa, y en general el contexto mexicano, que sustenten y garanticen el cuidado de esta población en edades más avanzadas, acentuando estereotipos de la maternidad en las mujeres, debido a esa ausencia se preguntan qué pasará con sus hijos/as cuando ellas ya no estén con vida.
Y en ese marco se van entretejiendo maternidades desde la sobreprotección hacia sus hijos/as autistas “yo así mijo no tiene nada, no me toquen a mi cachorro y así” (M3-32). Para que sus hijos e hijas no sientan el rechazo “uno como papá, no queremos que el niño se sienta mal, aunque el niño, él no sabe, el no entiende pues, al principio no entendía” (M1/51). Esa sobreprotección hace que las mujeres cuidadoras sientan temor en relación al futuro (M6/40, A7/58, tabla 3), pensando que habrá un momento en el que el niño/a le va a necesitar “ay, en esta sociedad en la que estamos, dije “ay no, ‘¿cómo me voy a enfrentar a todo esto? ¿Si yo llego a faltar, qué va a ser de mi hija?’”(M4/30)
A través de las narrativas se puede identificar que para las mujeres ser madres de niños/as autistas es salirse de la maternidad neurotípica, que implica dar “más amor”, creando un lazo afectivo que solamente entenderían en comunicación con ellos, pero que su vez se traduce en más cuidados “más amor del que una mamá normal le puede dar a su niño (…) yo siento que soy la única que lo entiende más que todos” (M5/21).
También es preciso considerar que cuidar de un niño/a con la condición, las cuidadoras se exponen a situaciones en ocasiones riesgosas “pero el hecho de que ella no pueda subir, o sea, como anda uno en los camiones, o sea, no, pues, siento que la expongo más y me expongo yo hasta caerme con ella” (T8/35). Además, las madres que tienen doble o triple presencia en actividades domésticas, de cuidado y un empleo remunerado, experimentan sobrecarga que implica menos horas de sueño y cansancio para ellas, afectando su vida cotidiana “creo que era algo que si afectaba de alguna manera mi vida cotidiana porque yo siempre he sido la mamá trabajadora y el no poder dormir más de cuatro horas si era cansado” (M3/32).
E incluso, hay madres que abandonan sus empleos para dedicarse al cuidado “desde que me lo diagnosticaron, desde pequeñito, desde los dos años, yo me quedé sin trabajar, yo me salí y yo estuve en casa (…) yo con él dándole pues su desayuno, yo lo atendía, yo lo bañaba” (M1/51). Para llevar a cabo prácticas de cuidado propias a la condición de autismo, y sentir la necesidad de estar pendiente del desarrollo “yo estaba al pendiente de él, le daba comida, le hacía comida (…) yo lo iba a tener en tratamiento, de darle muchos suplementos que le iban ayudar a su cuerpo, bueno varias cosas que me dijeron y yo atenderlo” (M1/51)
Otro aspecto a resaltar es que además de abandonar sus trabajos, en las narrativas se muestra que las mujeres se quedan en el ámbito privado cuidando, por razones atribuidas a la discapacidad de sus hijos/as, a diferencia de los hombres que pueden seguir insertados en el ámbito público-productivo (M6/40[2], tabla 3). En contraparte, en las narrativas también emergen experiencias en las que se están configurando paternidades activas, a pesar de que históricamente se ha observado muy poca o nula participación de los padres dentro del proceso de crianza y cuidados, las nuevas formas de vida en la que la mujer se ha incluido al mercado laboral, influye significativamente en “nuevas formas de cuidar”24, implicando que ambos estén insertos en el ámbito laboral, y que las tareas de cuidado sean compartidas, o bien configurándose escenarios en los que tienen que participar otros miembros de la familia (M1/51[2], tabla 3).
Estas prácticas tienen relación con la gestión del tiempo en la familia (M1/51[3], tabla 3), por lo que, para gestionar la vida cotidiana, los padres también se están sumando a actividades que tienen que ver con el cuidado (P1/48 tabla 3), sumándose al conocimiento y entendimiento de la condición para atender las necesidades de sus hijos/as, expresando que es una experiencia difícil pero que depende de mamá y papá que sus hijos/as se desarrollen (P2/45, tabla 3).
Discusión
Este artículo tuvo por objetivo analizar las experiencias de personas cuidadoras primarias de infantes con diagnóstico de autismo, desde una mirada del género, específicamente de los roles y estereotipos que nacen de la división sexual del trabajo. Surgen dos categorías principales, la primera en relación a los conflictos que surgen en la pareja como resultado de las diferentes percepciones de paternidad y maternidad; y la segunda es en relación a la reconstrucción de las maternidades y paternidades en torno a la discapacidad, en la que se revelan desigualdades de género arraigadas a formas socioculturales de creencias.
Si bien ha de reconocerse, que el diagnóstico de autismo ha sido parte de un debate científico donde se han dilucidado algunas cuestiones que venían siendo parte del discurso hegemónico de la salud, donde predominan lineamientos capacitistas desde el modelo biomédico, que a su vez se han puesto de manifiesto los manuales diagnósticos de salud mental y al mismo tiempo marcar límites entre la normalidad y anormalidad25. Desde esa perspectiva tiene relevancia los aportes teóricos de Rose26, quien alude a examinar perspectivas que apuntan a la dimensión social como causa de los trastornos mentales, inclinándose por la articulación entre lo biológico, lo social y lo político, es decir, desprender el malestar subjetivo del cerebro y llevarlo al cuerpo situado en su contexto sociopolítico.
Ripamonti27, desde una perspectiva filosófica de la salud, considera que éste es una condición incurable y de por vida, para la cual aún no ha sido posible identificar una causa. Por esta razón, el mismo diagnóstico puede incluir a personas con capacidades y limitaciones muy diferentes, por ejemplo, altamente inteligentes y verbalmente competentes, pero social y emocionalmente indefensas, o incapaces de comunicarse de manera efectiva, por lo que necesitan asistencia y cuidado para cada necesidad personal diaria.
Por lo tanto, la mirada social del autismo, implica “situar el foco en la sociedad y sus procesos de construcción de significados frente a la alteridad, una diferencia que siempre es la misma pero que se transforma al ser interpretada por el otro”23. De tal manera que desde ese marco social los padres/madres de infantes autistas crean expectativas sobre sus roles estereotipados, así como del comportamiento normotípico, de tal forma que al enfrentarse al diagnóstico surgen disrupciones que se reflejan en las vivencias familiares. Partiendo de la idea de que la construcción de maternidades y paternidades surge del imaginario sobre estos roles asignados, y que cambian y se reconstruyen a partir de la llegada del diagnóstico de autismo a la familia; de acuerdo con Da Silva et al28, enfrentarse al diagnóstico puede generar en los padres/madres tristeza, angustia, frustración e incluso negación; así mismo Magalhães et al29, mencionan que es una experiencia que alterna momentos de aceptación y de rechazo, esperanza y angustia, que se viven desde sentimientos de conmoción y dificultades para aceptarlo30. Ese proceso por el que pasan los padres/madres, representa una ruptura de expectativas construidas socialmente; Bravo-Benítez et al31, consideran que es debido a que imaginaron un niño/a con desarrollo regular y un futuro ideal, rompiéndose cuando se presentan las señales y confirman diagnóstico de autismo.
Lo anterior tiene implicaciones en las relaciones de pareja por discrepancias en las diferentes percepciones que se generan en torno al paternaje y maternaje, y que a su vez perpetúa la desigualdad de género, Cuervo32 considera que se presentan situaciones que causan incomprensión y sobrecarga en la mujer, incrementando los avatares en la relación de pareja, aumentando la posibilidad de separación. En el estudio de Calle et al33, consideran que el diagnóstico es un evento que causa sensaciones de confusión y de emociones negativas; así como Henao et al34, mencionan que en los padres/madres se encuentran una serie de reacciones al diagnóstico que demuestran el impacto en las dinámicas que se venían desarrollando en sus familias. Y esto se refleja en las interacciones que dan paso a las prácticas de cuidado que recaen mayormente en las mujeres.
Lo anterior cobra relevancia en la segunda categoría, donde emergen narrativas que dan cuenta de la marcada diferencia que experimentan hombres y mujeres al encontrarse con la discapacidad de un hijo/a. Esto porque se muestra que las mujeres tienen una responsabilidad asignada de cuidado desde que está gestando, abriendo paso a sentimientos de autoculpabilización, y en algunas ocasiones tener que abandonar su empleo para dedicarse al cuidado exclusivo de sus hijos/as. Ante ello, Ruffinelli et al35, consideran que para las mujeres no es fácil deshacerse de la etiqueta de cuidadora “natural”, basándose en la naturalización del rol esperado de la mujer, en la que consciente o inconscientemente no puede decidir absolver el compromiso de cara a la familia y la sociedad, o si se presenta el caso tendría que asumir costos de culpabilidad y reproches de los familiares; es decir, no es una elección, es un mandato y exigencia social que pesa sobre las mujeres.
En las narrativas de este estudio, se evidencia además que, a la llegada del diagnóstico, las madres no se cuestionan irse o abandonar, no es una posibilidad, mientras que los hombres si pueden permitir cuestionarse el paternar, lo cual implica una sobrecarga hacia las mujeres en el trabajo doméstico, laboral y las tareas que conlleva el cuidar. Este contexto, está atravesado por construcciones socioculturales patriarcales predominantemente, asignándole ésta práctica al rol femenino. Desde la perspectiva de la división sexual del trabajo, Estermann36, menciona que las mujeres se encargan del cuidado de las demás personas en el ámbito privado, lo que genera una gran exigencia de energía, tiempo, desgaste físico y emocional10, así como una doble o triple carga/jornada cuando las mujeres se desarrollan laboralmente sin dejar de lado sus actividades familiares y domésticas11 y que además se encuentra invisible.
En evidencia previa se ha encontrado que, el 72.5% de los cuidadores/as de infantes en el espectro autista experimentan una sobrecarga intensa37. Esta sobrecarga se presenta como resultado de las prácticas de cuidado que se tienen en las diferentes esferas de la vida del cuidador/a. Seguí et al37 constatan que los cuidadores/as están en una continua situación de demandas, experimentando mayores niveles de sobrecarga que les afecta tanto física como psicológicamente. Por lo tanto, es necesario cuestionarse ¿quién cuida de las cuidadoras?
A pesar de que, constitucionalmente el Artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos de 191738, establece que las mujeres y los hombres son iguales ante la ley, se siguen haciendo visibles estas brechas de desigualdad de género, y sobre todo cuando se presentan diagnósticos de alguna condición en los hijos/as, donde generalmente serían las madres quienes retomen el rol de cuidadoras, ya que de acuerdo con Da Silva et al25, las vivencias en relación al diagnóstico transforman la maternidad, mencionando que después de recibir el diagnóstico, las madres quedan imposibilitadas de trabajar, o bien se tiene que abandonar el empleo, generando impacto financiero también en el ingreso familiar.
En el contexto Mexicano, el marco de la Ley General para la Igualdad entre Mujeres y Hombres39, establece la igualdad jurídica, los derechos humanos de las mujeres, no discriminación y aplicación de acciones afirmativas, armonizar la normatividad laboral para tutelar la no discriminación40. Por lo cual, se resalta el cuidado como un aspecto que debe ser retomado desde el sistema de bienestar social; al respecto Battyány41, insiste que una debilidad de las políticas públicas en América Latina, es el que no se lleven a cabo acciones en materia de cuidados.
Conclusión
Los cuidados deben ser reconocidos y atendidos desde la política social, en el marco de bienestar social, garantizar el desarrollo de una mejor calidad de vida a las poblaciones con discapacidad y sus familias. Se resalta que la ausencia del reconocimiento y la garantía del derecho al cuidado, afecta directamente a las mujeres que cumplen con el rol de cuidadoras. En noviembre de 2021, se emitió el dictamen para la aprobación del Sistema Nacional de Cuidados en México, sin embargo, ha quedado detenida su ejecución, en este documento se establece garantizar el derecho a las personas a un cuidado digno, estableciendo corresponsabilidad entre hombres y mujeres en las actividades de cuidado; esta política estaría dirigida para personas que requieran cuidados por enfermedad o discapacidad, niñas, niños, adolescentes y personas mayores, quienes vivan en condición de extrema pobreza y para quienes realicen actividades de cuidado sin remuneración.
Cabe señalar que, en el País la Seguridad Social está determinada por las condiciones de un empleo remunerado, desde donde se derivan accesos a servicios de salud, créditos para vivienda, pensiones, entre otros. No obstante, la brecha de género en temas cuidado coloca a las mujeres en una marcada asimetría en relación a quienes sí están activos laboralmente, es decir, se van generando derechos sociales desde ésta marcada desigualdad. Contar con un sistema de cuidado permitiría que se reconozca esta tarea como una actividad económica activa y las mujeres tengan acceso a la protección social; participar en el mercado laboral desde la formalidad, propiciaría mejores condiciones para cuidadores y de quienes demandan de cuidados.
Sin embargo, se siguen haciendo visibles estas desigualdades dentro de los hogares donde se presentan diagnósticos de discapacidad, particularmente de autismo, haciendo más evidente la marcada división sexual entre hombres y mujeres, asignando esta tarea principalmente a las mujeres, sin que el Estado retome esta responsabilidad y atienda esta demanda desde lo correspondiente; lo que limita la participación de las mujeres en lo laboral, educativo, político y social, implicando que no mejoren sus condiciones socioeconómicas y afectando a mediano y largo plazo, la etapa de la vejez de quienes se dedican a esta actividad.
Referencias
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