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Introdução
A equidade como princípio concretizador da justiça social é um conceito insólito para a população negra brasileira1, já que a condição de vida da maioria desta população resulta de uma sociedade que carrega a herança colonial e escravocrata, em que o racismo, como um sistema de múltiplas opressões, naturaliza, normaliza e perpetua as iniquidades e as injustiças sociais 2-4. Isto não só expõe a população negra ao risco aumentado de violações de direitos 1-4, mas também a sub-representações e mesmo ausências em espaços decisórios de poder5.
A equidade em saúde, como um conceito dinâmico, visa garantir que todas as pessoas tenham oportunidades justas e iguais de alcançar seu potencial máximo de vida, independentemente de sua condição. Ao assumir essa perspectiva, ancoramos-na nas interseccionalidades para viabilizar o direito à saúde da população negra 3-5, refutamos a universalidade excludente e a igualdade homogeneizante da generalização de que todos são iguais4,6, já que, evidenciamos iniquidades ao comparar os desfechos em relação à saúde da população negra à população branca, particularmente ao assumir a interseccionalidade para analisar o atravessamento dos marcadores sociais de raça, gênero, idade, território, classe, dentre outros, na vida desses grupos minorizados4,6. Acrescenta-se que pessoas negras relatam discriminações nas interações interpessoais com profissionais de saúde, assim como têm percepção piorada sobre sua saúde 7. Isto demonstra necessidades e experiências distintas 7,8.
A Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (PNSIPN) é fruto de reivindicações de movimentos sociais, sobretudo dos movimentos negros 4,6,9. Araújo & Teixeira 6 indicam que a visão do racismo estrutural e seus determinantes sociais relacionados ao processo de saúde-doença da população negra foi aglutinadora para a união dos diferentes movimentos negros que influenciaram políticas de saúde voltadas à população negra. A PNSIPN surge como movimento-resposta ao inconformismo diante das iniquidades raciais e em defesa das especificidades do processo saúde-doença-cuidado da população negra 1,6,9 Apesar disso, ainda há muitos desafios para a sua implementação em todo o país 10
No Brasil, o acesso à informação é um direito. A informação, quando qualificada e aplicada à área da saúde, constitui instrumento fundamental para subsidiar a tomada de decisão, promover bem-estar, saúde e prevenir doenças ou mesmo mitigar danos 11,12. As diretrizes III e VI da PNSIPN propõem, respectivamente, incentivar a produção de conhecimento científico e tecnológico sobre saúde da população negra e desenvolver “processos de informação, comunicação e educação, que desconstruam estigmas e preconceitos, fortaleçam uma identidade negra positiva e contribuam para a redução das vulnerabilidades” 9.
Os observatórios são importantes tecnologias de informação e comunicação para a sociedade e para os tomadores de decisão 13-15, além de contribuírem para a produção de conhecimento científico 16. Eles podem servir como uma tecnologia para melhoria da qualidade de vida e da saúde da população negra e de combate às iniquidades que a atingem 17-20. Seu uso pode abarcar desde a mediação social com e entre diferentes públicos de interesse (movimentos sociais, usuários, profissionais, pesquisadores, gestores, trabalhadores, dentre outros potenciais interessados) até o apoio às políticas de saúde, por meio do monitoramento e avaliação da implementação das políticas públicas, inclusive da PNSIPN 10. Os observatórios também podem ser usados como ferramentas de advocacia na reivindicação de mudanças e criação de novas políticas públicas, visando melhorias de condições sociais e de saúde da população.
Este estudo objetivou realizar uma revisão de escopo sobre observatórios de saúde (OS) voltados à equidade e às políticas públicas, visando mapear a literatura e identificar lacunas, potencialidades e fragilidades desses observatórios em seus aspectos conceituais, estruturais, organizacionais, funcionais e de sustentabilidade. Os achados subsidiarão a criação do Observatório sobre Saúde da População Negra (OSPN), a ser concebido como espaço de produção e disseminação de conhecimentos e práticas para fortalecimento do acesso da população negra à atenção integral, universal e equânime, além de apoiar o monitoramento e a avaliação da PNSIPN.
A premissa assumida parte de uma epistemologia que reconhece o caráter cultural, histórico e social da produção científica e a coexistência de diferentes perspectivas de “saberes e verdades” 21. Por isso, é indispensável esse amálgama social colaborativo, instrutivo, pedagógico, mas, sobretudo, participativo, como alicerce fundacional e de sua estruturação para configurar-se como ferramenta de transformação. Parte-se do pressuposto de que o processo saúde-doença-informação-conhecimento é determinado socialmente, refletindo a forma como a sociedade organiza sua produção e distribuição de recursos 21.
Métodos
Delineamento e protocolo do estudo
Esta revisão de escopo foi conduzida de acordo com a Extensão PRISMA-ScR (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews) 22, o manual do Instituto Joanna Briggs23 Cabe dizer que dentre os objetivos da metodologia de revisão de escopo destacam-se determinar o alcance da literatura sobre um tema específico, mapear o corpo de evidências atual, ter uma visão geral de seus focos e esclarecer conceitos 23,24. Tais objetivos coadunam com o objetivo geral desta revisão de escopo.
O protocolo “Marco Conceitual do Observatório de Saúde da População Negra (OSPN): uma revisão de escopo” foi registrado na Open Science Framework (OSF) (https://osf.io/sgfk3/) com a finalidade de estabelecer o estado da arte sobre OS considerando temas como saúde, equidade e políticas públicas. A elaboração do protocolo da revisão de escopo se deu a partir da pergunta: Quais são os marcos conceituais, estruturais, organizacionais, financeiros e políticos para monitorar e avaliar as políticas públicas, assim como quais são as estratégias para influenciar a tomada de decisão?
Como fontes complementares de dados, realizaram-se buscas de OS nos sítios eletrônicos nacionais e internacionais. Além disso, considerou-se o consenso, por meio de diálogos deliberativos, entre pesquisadores, docentes, movimentos negros, usuários, ativistas, gestores e trabalhadores do SUS obtido no seminário sobre Marco Conceitual do Observatório de Saúde da População Negra (OSPN) que ocorreu em Outubro de 2024 no Rio de Janeiro. Essas informações foram atualizadas no protocolo na OSF (https://osf.io/td9zu).
Critérios de inclusão e exclusão.
Utilizou-se o acrônimo PICo (Population; Interest Phenomenon; Context) para os critérios de elegibilidade. População: observatórios que abordam a saúde; Fenômeno de interesse: aplicações e finalidades, fragilidades e potencialidades dos observatórios de saúde, relação dos observatórios com o princípio da equidade, e seus usos para a tomada de decisões em políticas; Contexto: Políticas Públicas. Foram incluídos estudos publicados em revistas científicas a partir de 2014, em português, inglês ou espanhol. Estudos não publicados em revistas científicas, ou publicados em outros idiomas, ou antes de 2014 foram excluídos.
Bases de dados e estratégia de busca
As buscas foram conduzidas nas bases Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), PubMed, Embase e no Google acadêmico, entre setembro e dezembro de 2024. A estratégia de busca foi estruturada segundo o acrônimo PICo e considerou a combinação de Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), “Health Observatory” e os termos livres “Health” e “Observatory”, e pode ser acessada na OSF (https://osf.io/75t6g). Os termos livres foram usados apenas na BVS e na Embase, quando se constatou nos testes preliminares de busca que estudos relevantes não eram acessados com o uso apenas do termo DeCS.
Seleção e extração dos estudos
O processo de seleção inicial pela leitura de títulos e resumos foi realizado em duplicata por dois pesquisadores, de forma independente e com o uso do gerenciador de referências Rayyan (https://www.rayyan.ai/). Dez pesquisadores, sem duplicidade 25 realizaram a leitura dos artigos completos e a extração de dados que foram conferidas pelos mesmos dois pesquisadores que realizaram a seleção inicial de títulos e resumos. Divergências foram resolvidas por consenso. Um terceiro pesquisador, também experiente na metodologia, decidia quando na permanência do dissenso entre dois pesquisadores.
Os dados extraídos dos artigos completos foram tabulados em planilha eletrônica nas seguintes categorias: i) Autoria e ano do estudo; ii) Delineamento; iii) Objetivo do estudo; iv) Localidade do observatório; v) Conceito de observatório de saúde; vi) Aplicações e finalidades do observatório (nome, responsável, tema principal, objetivo, eixos de trabalho, âmbito de atuação: municipal, estadual, nacional, regional, internacional, ou global); vii) Divulgação da informação (artigos, notícias, boletins, mídias sociais, etc.); viii) Financiamento (nacional, internacional, público, privado, terceiro setor, outros); ix) Estrutura de Governança (conselho, diretoria, etc.); x) Fenômeno de interesse (potencialidades e fragilidades do observatório; relação do observatório com o princípio da equidade; estratégias de monitoramento e avaliação; e influência em políticas públicas/tomadas de decisões; xi) Conclusões do artigo; e xii) Conflitos de interesse dos autores.
Os dados foram analisados quantitativamente por recorrência de termos e palavras e descritos em frequências absoluta e relativa. Já a análise qualitativa utilizou a inferência e apreensão de sentidos 26,27 dos conteúdos extraídos do conceito de OS e dos fenômenos de interesse definidos.
Resultados
De 2.583 registros recuperados nas bases de dados, 458 foram identificados como duplicados no Rayyan. Foram triados 2.125 registros para a elegibilidade, dos quais 1.988 foram excluídos após leitura de títulos e resumos. Cento e trinta e sete relatos elegíveis foram lidos na íntegra, dos quais 59 foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão citados acima (https://osf.io/swtg2). Dessa forma, 78 estudos 28-105 publicados em revistas científicas foram incluídos nesta revisão de escopo (Figura 1).
Características dos estudos incluídos
A maioria dos estudos sobre os OS é qualitativa (58,9%). Cinco estudos foram de método misto 33,34,44,70,77, três foram quantitativos 49,55,69, dois foram estudos metodológicos 57,95, outros três foram revisões, sendo uma de escopo 31, uma de literatura 84 e uma integrativa 105 e 26,9% não informaram o tipo de estudo. Demais características dos estudos incluídos podem ser acessadas no material suplementar na OSF (https://osf.io/tp3mv).
Apresentação dos Observatórios de Saúde
Quatro artigos apresentaram o Observatório de Análise Política em Saúde 72,83,85,86. Dois estudos trataram o Observatório da Enfermagem do Conselho Federal de Enfermagem 58,87. Outros dois se referem ao Observatório Saúde na Mídia 28,47. Dois artigos discorrem sobre o Observatory of the World Organization for Animal Health 32,42. Dois abordaram sobre o Oral Health Observatory 41,99. O Human Resources for Health Observatory aparece em dois artigos 76,77, assim como o Health Observatory of Iran 53,73. Três estudos abordam o Urban Public Health Observatory 38,39,40.
Dois artigos analisam o Race & Health Observatory 43,78, cuja temática abordada é a que se relaciona diretamente com os interesses desta revisão de escopo. Os outros observatórios que se relacionam à saúde encontrados são explorados por um dos artigos incluídos e podem ser consultados na OSF (https://osf.io/tp3mv).
Cinco estudos 34,44,71,90,105 apresentaram um modelo para auxiliar na construção de observatórios de saúde. Battineni et al. 34 exibem um framework conceitual de observatório de saúde para a prestação de assistência à saúde de marinheiros. O artigo de Carvalho et al. 44 relata uma arquitetura de observatório de saúde para trabalhadores da saúde no contexto da Covid-19, com o intento de monitorar, analisar e fornecer informações sobre as condições de saúde de trabalhadores na pandemia. Mbindzoukou & Mbindzoukou 71 expõem uma abordagem metodológica que permite a construção de um observatório virtual de saúde dedicado à pilotagem de dados. Já o estudo de Puggi et al. 90 propõe diretrizes para o design de um observatório de emergência em saúde pública, a fim de que ele auxilie e colabore com agências governamentais durante emergências de saúde. A revisão integrativa de Yoshiura et al. 105 planeja um modelo conceitual de observatório de saúde baseado em Web Semântica para auxiliar no design, desenvolvimento e implementação de novos observatórios ou na adequação de observatórios já existentes.
Conceito de Observatório de Saúde
Os OS são instrumentos que permitem monitorar e avaliar criticamente a saúde da população e suas tendências de evolução ou agravo, os processos de cuidado, a sistemática dos fenômenos e os sistemas e políticas de saúde 30,33- 35,44,46,49,50,52,53,58,61,64,67,71,72,74,81,84,85,87,88,91,92,98. Ao gerar, coletar e/ou analisar dados, desenvolver indicadores, produzir informações inteligíveis e armazená-las de forma segura, os observatórios se consolidam como importantes ferramenta de gestão do conhecimento 29- 33,39,40,43,44,47,50,52,55,58,61,63,64,69,71,76,79- 81,83,84,89,90,93,95,98,105. Podem constituir-se em plataformas colaborativas e inteligentes de informação, apoiadas em métodos e tecnologias digitais, capazes de integrar diferentes sistemas e assegurar a circulação de dados confiáveis oriundo de múltiplas fontes 30,39,52,58,81,95,100,105.
Os OS têm o potencial de subsidiar o processo decisório, desde o planejamento à tomada de decisão, orientando políticas baseadas em evidências e fundamentando assim a decisão de gestores 30,31,33,43,44,46,47,54,61,63,64,72,74,76,80,81,84,91,96,104,105. Atuam na proposição, encomenda e realização de pesquisas, no fortalecimento de uma agenda coletiva emergente e na consolidação de uma plataforma inovadora de pesquisa e ensino 31,39,43,61,85,95,97. Assim, os observatórios constituem um espaço de formação, diálogo e comunicação com a sociedade, inclusive com a participação do público de interesse, estimulando a educação permanente de diferentes setores da sociedade envolvidos com a temática que ele observa 31,60,86,95,98. Configuram-se como uma rede de colaboração interinstitucional que trabalha com parceiros locais, nacionais, internacionais e envolve diferentes atores sociais 29- 31,33,52,64,76,79,95,104.
Adicionalmente, os OS desempenham um papel estratégico no advocacy, ao conferir visibilidade a temas, problemas e direitos de populações vulneráveis. Eles podem produzir insumos para a incidência política, alertar sobre possíveis problemas de saúde pública, analisar os determinantes sociais e seus efeitos nas desigualdades em saúde e apontar caminhos e ações para a redução das iniquidades 30,31,44,50,52,64,84,89,92,96,98,104.
Perfil dos Observatórios de Saúde
Tipo de vinculação
Cinquenta e seis estudos indicaram a vinculação dos OS. A maioria está vinculado ao setor público (n=50), principalmente às universidades. Quatro observatórios eram vinculados à organizações da sociedade civil, um estudo reportou a vinculação compartilhada entre uma universidade pública e uma organização da sociedade civil e um observatório estava vinculado à universidade privada (Gráfico 1).
Fontes de financiamento
Trinta e seis estudos incluíram as fontes de financiamento dos OS, sendo 27 estudos eram de financiamento público nacional, seguido pelo financiamento público internacional (n=3), financiamento público nacional e internacional (n=2), financiamento privado internacional (n=2), internacional privado (n=1) e público nacional, internacional e privado internacional (n=1) (Gráfico 2). Delineamentos que consideraram frameworks e revisões não apresentavam informações sobre tipos de financiamentos e por isso, não foram considerados.
População de interesse
A população descrita nos estudos foram aquelas em situação de vulnerabilidade social e/ou as minorias étnicas 43,78, população com deficiência 63, mulheres em situação de vulnerabilidade 97, mulheres grávidas 57, população adulta e idosa de zonas rurais 30, população em diferentes ciclos de vida (dos 15 aos 69 anos) 36, população com problemas de saúde mental 35, população com câncer 81, população com tuberculose 91, população com doença rara 29 e populações locais 34,37- 40,45,52,64,66,67,69,75,88,94. Outros grupos citados foram profissionais ou educadores populares de saúde 51, profissionais de saúde 44,56,58,61,66,87,93,97, acadêmicos 46,56,66,70,71,76,77,93, tomadores de decisão 32,42,48,53,54,61,71,73,76,77,82,85,89,97,101-103 e a população em geral 33,41,47,49,50,55,59,60,62,65,68,72,74,79,80,83,85,86,92,95,96,98,99,100,104.
Meios de divulgação da informação
O modo de divulgação da informação usado pelos OS foi relatado na maioria dos estudos. Os OS costumam usar boletins, informes ou relatórios 29, 30, 32, 35, 38-40, 42, 44, 45, 52, 54-56,58-60,62-65, 68-72, 76, 78, 79, 81-83, 85-87, 92, 94, 96, 97, 102, 104, sobretudo para informar profissionais, gestores e tomadores de decisão. As mídias sociais são um meio de comunicação que os observatórios costumam usar 29, 35, 37-40, 44, 45, 52, 54, 58-60, 62, 67, 72, 78, 80, 81, 83, 85-87, 92, 94 para comunicar e informar na maioria das vezes usuários e populações locais. Outros meios de divulgação da informação envolvem, por exemplo, websites 95, vídeos e documentários 35,93 sobre o trabalho desenvolvido pelos observatórios. Cabe destacar que os OS não distinguem divulgação da informação da forma de disseminação desta informação. Isto pode configurar barreira de acesso em função dos diferentes públicos interessados.
Observatórios de Saúde e Fenômeno de interesse.
No sentido da aplicabilidade funcional dos OS, a delimitação da estratégia de busca segundo o fenômeno de interesse permitiu categorizar e sistematizar as informações extraídas dos estudos em: a) fragilidades e desafios; b) potencialidades; c) estratégias de monitoramento e avaliação; d) influências em políticas públicas e/ou tomada de decisões; e) relação com o princípio de equidade. A Figura 2 apresenta categorias e sintetiza o relacionamento dessas com suas subcategorias a partir das informações extraídas dos estudos após análise de conteúdo.
O detalhamento das categorias segundo os fenômenos de interesse pode ser acessado no OSF (https://osf.io/7efju).
Categorias: Fragilidades e potencialidades.
Sessenta e dois artigos descrevem sobre potencialidades e/ou fragilidades e/ou desafios para os OS 29-33, 35-37, 39-42, 44-52, 54-56, 58-61, 63-69, 71-76, 79, 80, 82-85, 87-89, 91-99, 102, 104, 105.
Os OS são estratégias importantes, pois oportunizam o monitoramento e avaliação de políticas públicas e a tomada de decisão informada por evidências, potencializam a força de trabalho em pesquisa, facilitam a gestão de dados e a disponibilidade de informação, a formação de redes e parcerias que favorecem a cooperação por meio de experiências compartilhadas e da divulgação rápida de métodos e resultados 84. Segundo Paim & Santos 2020 85, o Observatório de Análise Política em Saúde apresenta diversas potencialidades para o Sistema Único de Saúde do Brasil (SUS). Dentre elas, a 85 importância da análise crítica e proposições para as políticas de saúde; produção de conhecimento por meio de informações, estudos e discussões sobre questões de saúde em pauta no país (epidemias de Zika , Chikungunya , dengue e febre amarela, proposições para Atenção Básica); promoção do debate político por meio de um posicionamento não neutro em defesa do SUS; constituição paulatina em um espaço crítico de divulgação, propostas e alternativas para as políticas de saúde; e capacidade de difundir conhecimento de qualidade com rigor científico85.
Os OS também podem favorecer a participação cidadã e posturas políticas ativas. No entanto, configura-se como fragilidade apenas a comunicação on-line e o acesso à informação política, uma vez que não asseguram a constituição de cidadãos mais informados e participativos 84.
Como desafio a ser superado pelos OS está a sustentabilidade 29,31,44,46-48,52,54-56,58,61,64,66,67,75,76,79,83,85,88,89,93,95,97,99,104,105, seja pela questão financeira ou pelo contexto político desfavorável que os fragilizam. Wilkinson 104 descreve a evolução dos observatórios de saúde pública na Inglaterra e destaca que a natureza fragmentada do financiamento, a dependência governamental (política de governo e não de Estado) e as mudanças e reformas no National Health Service (NHS) fragilizaram a sustentabilidade desses observatórios ao longo do tempo 104.
O observatório WHO Watch, cujo foco é a participação social em governança global na Organização Mundial da Saúde (OMS) foi criado pelo Movimento pela Saúde dos Povos, o qual é uma rede global de ativistas e organizações que atuam na defesa da saúde como um direito de todos 92. Todavia, o alcance decisório do WHO Watch na saúde global é limitado, seja na forma da sua participação nas reuniões da OMS, seja no processo de tomada de decisão. Algumas dessas dificuldades enfrentadas pelo observatório WHO Watch se relacionam à forma de financiamento e à construção histórica dos processos decisórios dentro da entidade 92.
Outro impedimento às atitudes de advocacia é a relação de poder entre os stakeholders envolvidos com os observatórios 37,60,67,92. Isto impõe dificuldades, por exemplo, às ações participativas da população de interesse 37,92.
Categoria: Estratégias de monitoramento e avaliação dos observatórios
Cinquenta artigos relataram que os OS podem ser importantes ferramentas de monitoramento e avaliação, com estratégias claramente definidas para esse fim 28,30,32-35,38,40,41,44-46,52-58,60,62,63,65,67-69,72,75-77,79,81-83,85-88,90,92,94-97,99-103,105, alinhadas aos interesses relativos à observação e aos problemas a serem enfrentados. O monitoramento é planejado para acompanhar políticas de saúde 35,58,79,83,85,97 ou intervenções e problemas de saúde em nível local 46,52,68,69, nacional 62 ou mundial 92,101. Alguns estudos relatam que deve ser realizado de forma contínua e rotineira 46,57,88,94. Muitos OS produzem seus próprios indicadores 38,40,46,52,56,83 e há aqueles que desenvolvem e usam métricas para o monitoramento e avaliação a partir dos determinantes sociais da saúde 38,40,46,56. Somente um OS, incluiu o indicador de raça e cor 52.
Os OS usam distintas estratégias de coleta de dados e informações, dentre as quais entrevistas 72,75, questionários 72,103, questionário em aplicativo móvel 41,99, busca em sites institucionais 72,94,100, entidades profissionais, movimentos sociais e em sistemas de informação em saúde 72, Web Feature Service e Web Map Service 33, artigos ou documentos 72,85,100, notícias 85 e redes sociais 94. A coleta e análise periódica procura manter os dados e informações atualizados 94, a fim de qualificá-los para o monitoramento e avaliação das ações observadas. Puggi et al. 90 indicam alguns métodos para aquisição e coleta de dados que os observatórios podem utilizar: Big Data Analytics, Health Information Exchange, Electronic Health Records, Geographic Information System, mobile health (mHealth) e wearables 90. Outro ponto importante levantado para gerar dados e informações de qualidade é a integração dos sistemas de informação usando plataformas digitais e consolidando bases de dados de diferentes lugares e setores (por exemplo, público e privado) 76,77.
A avaliação é um processo complementar ao monitoramento e é realizada pontualmente em um período estabelecido. Os OS lançam mão de avaliações de processo 45, de resultado 45,92 ou de impacto 32,56,58,67,88 e alguns estudos destacam a participação da população de interesse na avaliação, com o envolvimento de stakeholders no processo de avaliação 88,92 ou mesmo com os membros da comunidade avaliando os resultados e as práticas implementadas 67.
Categoria: Influência em políticas públicas/tomadas de decisões
Sessenta estudos abordam a influência que os OS exercem em políticas e tomada de decisões em saúde 29,30,32,34-36,38,39,41-44,46-52,54-61,63,65,66,67,69-72,74-88,90-92,96,97,99,100,102,104,105. Destaca-se o incentivo ao diálogo e à participação para contribuir na elaboração de políticas informadas por evidências 43,44,60,65,76,83,92,104, principalmente por meio da parceria entre os observatórios e os tomadores de decisão 35,43,44,52,54,60,104. A pressão por mudanças exercida pelos atores interessados é outro fator importante levantado pelos estudos 35,52,97, com alguns poucos OS estimulando, colaborando, articulando e criando redes participativas com as comunidades e populações de interesse para que estas exerçam pressões a seu favor que incidam nas tomadas de decisão política 35,52.
Categoria: Relação dos observatórios com o princípio da equidade
Quarenta e cinco estudos apontam relações dos OS com a equidade em saúde 29,34,35,37-40,42-47,49,51-54,56,58,60-63,65,67,69,72,74-76,78,80,81,83,85,86,88,91-97. Alguns artigos apontam que os observatórios estudados trabalham diretamente com os determinantes sociais da saúde 39,40,44,45,49,53,54,56,62,65,67,69,74,80,81, dentre os quais o quesito raça e cor 38,43,52,62,78,97, a fim de promover equidade e/ou combater as iniquidades em saúde.
Dois artigos relatam o NHS Race & Health Observatory 43,78, que foi criado em 2021, vinculado ao NHS, com o objetivo de reduzir as desigualdades étnicas e raciais em saúde no Reino Unido, incluindo a saúde da população negra 43,78. Ele trabalha identificando lacunas e realizando e encomendando pesquisas para resolvê-las, reunindo evidências para mudar as desigualdades étnicas de saúde das pessoas e comunidades, fornecendo recomendações baseadas em evidências aos tomadores de decisão e os apoiando na implementação de políticas e práticas que buscam a equidade 43,78.
Naqvi et al. 78 apontam algumas prioridades iniciais do Race & Health Observatory, que incluem: recomendações para melhorar os resultados em saúde materna e neonatal, em saúde mental e bem-estar; promover o acesso digital e ao cuidado em saúde; avaliar os ambientes de gestão para garantir que os gestores promovam a equidade racial na saúde; e desenvolver parcerias e colaboração global, “bringing together health expertise and shared learning from across the world. Racial inequality is a global challenge that requires a committed global response.” (p. 131). Todavia, Charles Agyemang ressalta que o Race & Health Observatory deve criar pontes com as pessoas e comunidades que ele pretende servir, a fim de que elas se identifiquem e confiem no observatório para que este efetivamente funcione 43. O NHS Race & Health Observatory estabeleceu uma parceria com o National Institute for Health and Care Excellence (NICE) para enfrentar as desigualdades étnicas persistentes e sistêmicas na saúde 107. A abordagem inicial ocorrerá para procurar eliminar preconceitos nas orientações clínicas em cinco áreas: saúde materna e neonatal, saúde mental, genômica, anemia falciforme e hipertensão.
No entanto, em nenhum dos OS incluídos nesta revisão há menção de como os interessados podem ser agentes ativos e participativos, particularmente no escopo das temáticas abordadas, no monitoramento e na avaliação, na disseminação e translação do conhecimento.
Discussão
A realização da revisão de escopo evidenciou um framework que conceitua e estrutura os OS na perspectiva da equidade e viabilizou uma das etapas metodológicas para a criação do OSPN, como tecnologia social para a equidade racial. Na literatura consultada, não foi encontrada sistematização similar.
De um modo em geral, os OS expressam o seu conceito, a sua aplicabilidade, usabilidade e finalidade, os quais estão frequentemente relacionados ao monitoramento e à avaliação das políticas de saúde. No entanto, os estudos apontam fragilidades dos OS na garantia da participação social, identificadas pela limitada capacidade de influenciar e de decidir nas agendas estratégicas dos OS. Essa limitação impacta os temas abordados, os stakeholders envolvidos e as populações de interesse. A vinculação dos OS ocorre, em grande medida, com instituições de ensino superior, que asseguram atuação efetiva e, consequentemente, a sustentabilidade dessas iniciativas. O financiamento é majoritariamente proveniente de órgãos públicos nacionais, seguido de cooperação internacional, sempre orientado por intencionalidade política. Os OS são ferramentas amplamente utilizadas para o monitoramento e a avaliação das políticas públicas 28-105. Contudo, a ausência de um OS para o monitoramento da PNSIPN no Brasil demonstra a relevância e a aplicabilidade deste estudo no sentido de apontar lacunas de conhecimento e ferramentas mais adequadas para os tomadores de decisão.
Os resultados encontrados e as categorias analíticas segundo os fenômenos de interesse viabilizaram a sistematização dos achados para compreender as fragilidades, potencialidades, estratégias de monitoramento e avaliação dos observatórios, influência em políticas públicas e tomadas de decisões e relação dos observatórios com o princípio da equidade. Ou seja, antecipa a existência de um framework com componentes estruturais temáticos fundamentais e seus respectivos subcomponentes. Na literatura consultada não foi encontrada sistematização similar para a compreensão dos componentes dos OS.
A relação dos OS com a equidade carece de atenção já que esse princípio visa assegurar às especificidades dos grupos sociais, em particular daqueles em situação de vulnerabilidade social como meio de justiça social 108. Segundo os estudos incluídos, a equidade tem sido abordada de forma genérica, inespecífica e difusa, o que contraria as evidências científicas. Para superar essa limitação, a adoção do framework PROGRESS (P - Lugar/território; Raça/etnia/cultura/idioma; Ocupação/Fora do trabalho, Gênero e sexo; Religião, Educação, Status socioeconômico, Capital Social) pode ser aplicada de forma útil para auxiliar na identificação e classificação de grupos prioritários e temáticas abordadas ao levar os pesquisadores a considerar a equidade ao planejar estudos e coletar dados. O acrônimo PROGRESS foi inicialmente proposto em 2003 e posteriormente expandido para PROGRESS-Plus para incorporar características adicionais específicas do contexto (por exemplo, idade, deficiência/incapacidades, doenças) que podem contribuir para as desigualdades na saúde 109.
Há um chamado global para o combate ao racismo e a todas as formas de discriminação 110. A lente para a equidade racial amplia a perspectiva para uma abordagem imbricada e interseccional 108. Apesar disso, esta revisão de escopo identificou apenas dois estudos 43,78, ambos relacionados ao NHS Race and Health Observatory atuante no campo da saúde, com abordagem antirracista e pró equidade racial 110. Permanecem ausências de evidências sobre saúde e populações negras ou minorias étnicas e sua relação com gênero, geração, ocupação/trabalho, território/meio ambiente, religião, condição de saúde, incapacidade temporária ou permanente, ou mesmo distâncias dos centros assistenciais. Isso é um desafio a ser superado pelos interessados uma vez que tais componentes são fundamentais para compreender as iniquidades advindas dos processos históricos de exclusão no fenômeno saúde-doença-cuidado. Essas ausências reiteram as exclusões por invisibilizarem demandas pertinentes e por não subsidiarem a tomada de decisão.
Os frameworks para os OS consideram obter relatórios analíticos sobre a situação atual e as tendências para questões prioritárias de saúde 34,44,71,90,105. A própria OMS tem um observatório global de saúde cujo produto fundamental é uma publicação anual sobre Estatísticas Mundiais de Saúde, que compila estatísticas para indicadores-chave de saúde anualmente, e inclui um breve relatório sobre o progresso anual em direção aos Objetivos do Desenvolvimento do Milênio relacionados à saúde. Além disso, o observatório global de saúde fornece relatórios analíticos sobre temas transversais, como o relatório sobre mulheres e saúde e a carga de doenças 111. Em comum aos OS mencionados, não há quaisquer abordagens analíticas para grupos em situação de vulnerabilidade social, minorias étnicas, populações originárias na perspectiva da interseccionalidade e da participação social, considerando, especialmente, as narrativas sociais e as políticas públicas de saúde. No entanto, Venkataramani et al. 112, destacam a necessidade de explorar a ligação intrincada entre narrativas sociais, políticas públicas e saúde, indo além da visão tradicional que foca apenas no acesso a recursos materiais.
As narrativas e normas sociais moldam e são reforçadas pelas políticas, influenciando a saúde por meio de modelos mentais que as pessoas usam para interpretar seu lugar no mundo. Exemplos demonstram como a mera discussão pública de políticas, mesmo antes da implementação, pode impactar negativamente a saúde de grupos subalternizados ou, inversamente, melhorá-la ao reduzir o estigma. Os autores apontam a necessidade de uma compreensão mais profunda dessas dinâmicas, introduzindo o conceito de "violência narrativa" para descrever o dano à saúde causado por narrativas que contradizem as experiências vividas pelas pessoas, especialmente em sociedades polarizadas 112. Segundo os mesmos autores, para que o monitoramento de iniquidades em saúde seja verdadeiramente eficaz em superar as iniquidades, ele deve ir além da simples quantificação das diferenças. Deve integrar as percepções da violência narrativa para compreender as "causas das causas" mais profundas, que residem não apenas na distribuição de recursos, mas também no poder das narrativas sociais em moldar a saúde e o bem-estar dos indivíduos e comunidades. Daí o compromisso do OSPN como tecnologia social. Isso exige uma abordagem mais sensível ao contexto social e psicológico, informando tanto a análise de dados quanto, crucialmente, as estratégias de comunicação e tomada de decisão. Acrescentam que o monitoramento liderado pela comunidade, uma ferramenta destacada pela OMS, pode ser um mecanismo poderoso para capturar essas experiências de violência narrativa, permitindo que as comunidades articulem como as narrativas as afetam e quais intervenções narrativas seriam mais eficazes 112. Como tecnologia social, essa é a principal concepção para a criação do observatório de saúde da população negra contemplando essa lacuna 112, ao mesmo tempo que atende o chamado global para superar as persistentes iniquidades de saúde 113.
Isto dialoga com outro aspecto importante a ser destacado, que é a baixa tradução do conhecimento. Isto limita o alcance dos OS às distintas populações de interesse, mantendo as barreiras de acesso e as desigualdades, apesar de os OS terem como uma de suas finalidades informar e disseminar conhecimento. Para superar essas barreiras, o uso de outros recursos como as tecnologias assistivas, inteligência artificial, ciência aberta, tecnologias de informação para localização geoespacial (georreferenciamento), painel de monitoramento de dados e informação de fácil compreensão e de acesso público, sem desconsiderar contextos e cenários que utilizam outros saberes geracionais, conhecimentos ancestrais e outras formas de comunicar da população negra, como patrimônios imateriais das tecnologias socio-relacionais, devem necessariamente viabilizar a transparência e acesso às informações em conexão ao OSPN como tecnologia social.
Este estudo apresenta algumas limitações, como o próprio desenho metodológico que dispensa análise qualitativa dos estudos incluídos. As buscas foram realizadas em três bases e no Google Acadêmico. Foram incluídos apenas estudos publicados, o que pode ter limitado tanto o acesso às informações relevantes sobre OS quanto aos registros não disponíveis sobre o tema. Ademais, a extração de dados não foi realizada em duplicidade. Todavia, a checagem de cada extração por outros pesquisadores experientes procurou minimizar essa limitação e assegurar o rigor metodológico da revisão de escopo, que mostrou que existe um framework conceitual e estrutural para os OS. Ao mesmo tempo, há necessidade de incorporar a equidade racial na perspectiva interseccional e participativa nos OS para monitorar políticas equitativas e suportar a tomada de decisão. A criação do OSPN, como inovação, tem possibilidade de preencher essa lacuna.

Conflito de interesses
Os autores declaram não possuir conflitos de interesse.

Financiamento
Esta revisão de escopo foi financiada pelo Ministério da Saúde, no âmbito do projeto GEREB-012-FIO-24 (TED 166/2023 - Fiocruz Brasília).

Declaração de Disponibilidade de Dados (para artigos em português)
O conjunto de dados deste artigo está disponível no repositório SciELO Data no Dataverse da Ciência & Saúde Coletiva no link:

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