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Introdução

Nesse texto nos debruçamos sobre os escritos deixados por cinco jovens que morreram de câncer os quais, possivelmente, não cogitavam tal experiência que culminaria em morte. A isso que não se espera e que foge ao controle é que Jacques Derrida chamou de destinerrance, essa possibilidade de cair na errância, de não atingir uma meta temporal predefinida: a perambulação própria que permeia a vida em um emaranhado de fios entrelaçados. Esse conceito ancora-se na Filosofia da Diferença que consiste no desfazimento, na multiplicidade inventiva e da constante construção1,2. Tal vertente filosófica em seu movimento de utilizar a história da filosofia “reelaborando-a sob novos enfoques, possibilita fazer a história do pensamento, pervertendo sua disciplinarização que significa renunciar a fixar seus termos, retraçando-os segundo um novo vocabulário e renunciando a suas palavras de ordem [...] tornando-a perpetuamente inventiva”3(p.96).
Mas, qual é o destino dos escritos deixados por esses jovens? Impossível definir destino único, cabendo aceitar o destinerrance, um vaguear por diferentes olhares e servir a diferentes aplicabilidades. Defendemos que pela escrita os jovens constituíram atos de cuidados e cuidado aqui não se restringe às práticas de procedimentos técnicos, mas amplamente como “uma atividade da própria espécie que inclui tudo o que podemos fazer para manter, continuar e reparar nosso mundo para que possamos viver nele da melhor maneira possível”4 (p.287). Não se trata de o ato de cuidado ser profissional ou especializado e sim que alguém se importe em fazer o necessário para manter o bem-estar do outro5, valorizando a interdependência e as relações pessoais, construindo uma ética do cuidado situada nas interações estabelecidas entre os protagonistas envolvidos6.
Os escritos de jovens adoecidos gravemente, como meio de expressão pessoal, podem expressar ações de cuidado em favor de si e ao coletivo pelos esforços em deixar um legado escrito significativo que transcende à morte física.
Consideramos que escritos constituem um legado. Como tal remete ao sentido à vida e Viktor Frankl7 destaca três maneiras humanas nessa direção referentes ao: fazer, realizar, em ser criativo; ao vivenciar algo significativo como amar a natureza, as pessoas, a arte; e a encontrar um valor na própria vida mesmo diante de situações limites. A certeza e proximidade da morte podem ser, inclusive, pressão positiva para o ser humano aproveitar oportunidades e fazer algo preenchendo o tempo que lhe resta7.
Assumimos que os escritos deixados pelos jovens constituem em modo de realizar cuidado em direção a si, como também em direção ao mundo que habitaram e continuará a existir sem eles. Assim, como objetivo propõe-se compreender as possibilidades e expressões de cuidado a partir de textos póstumos abordados na escrita em destinerrance.
No campo da Saúde Coletiva, esse estudo pode ser ponto de partida para fomentar o olhar e a escuta mais atentos à diversidade de formas de cuidado (como a escrita) forjadas no cotidiano em contexto de cronicidade, mostrando a viabilidade da promoção de bem-estar, apesar da convivência com um adoecimento grave com desfecho terminal certo. Desse modo nos coloca dispostos às práticas em saúde que rompem com os automatismos tecnicistas, individualistas, impositivos e prescritivos. Em contraponto, valoriza os detalhes dos encontros com diálogo horizontal e coletivo para o cuidado em saúde, na sua acepção mais ampla.

Metodologia

Trata-se de pesquisa qualitativa em saúde com aproximação à Filosofia da Diferença em que as fontes de dados foram documentos póstumos escritos em diário físico e publicações em meio virtual por cinco jovens entre 13 e 27 anos, cuja causa da morte foi câncer. As buscas nas mídias sociais foram feitas no Google por “blogs e fanpages de jovens com câncer”, ou pelos perfis de comunidades abertas no Instagram relacionadas ao câncer que pudessem levar aos blogs pessoais. Foram excluídas páginas nas quais não foi possível identificar autoria e informações como início e tipo de adoecimento; idade; país de origem e data do falecimento ou cujos textos não se configuravam como escrita da vida pessoal do autor.
Quanto à escrita pessoal no ciberespaço, coerente com a perspectiva adotada, o ato de revelar e ocultar coexiste em contínuo processo de moldar a própria realidade para alcançar um público. Como disse Derrida8 (p.12) “a escritura já é, portanto, encenação”, de modo que há algo fictício no que é postado, um tipo de simulacro que se constrói e se reconstrói segundo as preferências do autor e do leitor que introduz no texto sua contra-assinatura. Então, os textos postados são sempre mais do que significam à primeira vista, mais do que está ali, do que resta ali9. Ou seja, a assinatura do autor não existe antes da contra-assinatura do leitor, sendo que a intencionalidade de quem escreve já é moldada com intento de alcançar o outro que recebe a responsabilidade de legitimar ou não a obra9.
Assim, foram selecionados: postagens no facebook e diário físico pela brasileira Estrela com diagnóstico de câncer aos 18 anos e morte aos 20; uma carta escrita pela australiana Zoe com diagnóstico aos 26 anos e morte aos 27 e outra pela britânica Felícia com diagnóstico aos 12 anos e morte aos 13; textos dos diários, carta e postagens em blog da estadunidense Esther (publicizados no livro “A estrela que nunca vai se apagar”) com diagnóstico aos 12 anos e morte aos 16; postagens do blog\fanpage do britânico Jack com diagnóstico aos 15 anos e morte aos 19. Exceto de Esther, os demais nomes são fictícios.
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (parecer nº 5.358.930/2022). O uso dos documentos de domínio não público (perfil pessoal de facebook), foi solicitado e autorizado pelo sucessor que era o guardião do material após a morte do autor.
Documentos armazenados em websites, Web-blogs e fanpages sem exigências especiais para acesso ao conteúdo (cadastro, convite, aceitação, pertencimento a alguma organização ou autorização do administrador) sendo considerados espaços públicos, dispensam avaliação ética por CEP e registro de consentimento10. Contudo, há cuidados éticos a observar como: a) respeito à privacidade dos autores dos comentários ou posts ao referirem nomes, discursos e imagens, respeitando a Lei Geral de Proteção de Dados n.º 13.709/201810; b) não utilização de conteúdo de seguidores, dos que curtem ou fazem comentários na página virtual; c) manutenção do anonimato do autor e endereço eletrônico (blog, fanpage, facebook ou site).
No tratamento dos dados, optamos pela análise que possibilita certa liberdade criativa para percorrer os caminhos e descaminhos dos textos. Os textos dos jovens ressignificam o que aconteceu, pois o momento da escrita já é outro e sempre será pretérito. Soma-se que estando parte de tais textos em espaços virtuais, coletivos lembremos que certa unidade de lugar é promovida no ciberespaço, independentemente das proximidades geográficas e das filiações institucionais11. Isso reafirma que toda escritura é comunicação na ausência, nada está puro e nem se apresenta a si plenamente. Em todo texto há sempre um jogo de mostrar e ocultar, os limites não são fixos, assim como não o é ao privado e público, o ficcional e verdadeiro.
Assim, não propusemos a “busca por garantias analíticas ou sintéticas no modelo matemático, nem nos predemos em regras da lógica formal”12 (p.14). Apoiadas na própria autonomia dos textos em nos apontar caminhos e desvios abruptos, escolhemos não determinar o modo de análise a priori, mas fomos escrevendo esse percurso a partir do nosso afetamento e envolvimento com os escritos. Portanto, em coerência à Filosofia da Diferença e inspiração nas contribuições de Sandra Corazza12 as análises se deram pela experimentação profunda do que cada texto nos proporcionou, trilhando as etapas da leitura, tradução e interpretação inicial do texto.
Os textos em inglês foram traduzidos para o português e organizados pelo tipo de escrita: postagens (blog, facebook), cartas e diários físicos. Vale lembrar que não há tradução fiel, porque algo sempre escapa e, assim, nos deparamos com a possibilidade e impossibilidade de traduzir os originais, de modo que esse percurso foi a todo tempo aberto “às estranhezas, idiossincrasias, variações, não-inflexões, não saberes e não quereres de cada texto”12 (p.24). Nesse processo foram anotados os primeiros insights que emergiram da análise inicial, seguindo-se ao momento do distanciamento, o qual cobra dose de cautela para não projetar nossas crenças e preconceitos sobre o texto. Então, fizemos leitura mais aprofundada e reflexiva, buscando perceber o que está além da compreensão tida a priori. Para tanto, estabelecemos aproximação estreita com cada texto, nos permitindo ser por eles arrastados a ponto de naufragarmos em nossas certezas e firmamentos para, então, alcançarmos uma diferença e singularidade que constitui esse estudo.
Outro momento é da leitura crítica, tendo lugar a releitura profunda, visando interpretar e compreender as impressões e singularidades do texto à luz da referida Filosofia. Assim, foi feito mergulho nas interpretações buscando novas compreensões, assumindo que “arquivos [tomados como textos] podem sempre ser ainda discutidos, sair do segredo e da esfera privada e ser submetidos a novas interpretações”13 (p.69). Isso porque todo texto é atravessado por rastros que são, ao mesmo tempo, inscrição e apagamento: inscrição que se entrega ao seu destino de apagar-se para abrir caminho para novos sentidos que guardam sempre o desejo de permanência, mas que nunca é alcançado de fato, pois todo texto estará sempre à deriva de novas leituras14.
Por fim, procede-se à apropriação sem legitimação que consiste na recriação, no ousar interferir, se dispor, praticar um roubo por meio da leitura que abre caminhos para outras significações e outros modos de pensar o texto15. Pelo movimento de apropriação deslocamos e montamos o texto no sentido de proporcionar condições para que algo seja pensado15 e é nesse momento que passamos a possuir o texto, usamos e dispomos dele. Porém, entendemos que esse possuir não é unilateral, o texto também nos possui, nos interrompe, nos confronta, nos coage, nos instiga, sendo um possuir sem legitimação, pois todo texto é por natureza caprichoso e anuncia seu próprio querer dizer13. Diante do exposto, assumimos que qualquer movimento de compreensão alcançado aqui nos brindou com apenas um sentido provisório, já que “não existem palavras finais, toda palavra é começo”15 (p.111). Tais sentidos são apresentados a seguir em tópico único, entendendo que o destino de um texto é “como um fio solto em uma meada emaranhada que acaba levando a todo o novelo de lã”16.

Escritos, envios e errâncias: legado e pistas de cuidados

Abaixo temos o trecho da carta de Felícia, com escrita sensível e poética que impressiona.
A felicidade é um caminho não um objetivo. Agradeça todos os dias, seja feliz, seja livre, acredite em alguma coisa. Todo dia é especial, então faça o melhor dele. Você pode amanhã descobrir alguma doença, então faça o melhor a cada dia. A vida só é ruim quando você a faz ruim. Eu queria ser a garota que faz seus dias ruins ficarem melhores e ser a pessoa sobre a qual você diz que mudou sua vida (Carta-Felícia).

Seu texto, em termos derridianos, transcorre em desvios e destinos errantes, pois toda promessa de sentido definitivo na escritura nunca é cumprida: o que temos é envio interminável de singularidades. Desse modo, não há acesso à coisa mesma, já que esta escapa e se lança em percurso nunca concluído de torna-se um novo texto a cada leitura17. Assim, o texto parece ter a intencionalidade de motivar os leitores a viverem mais sabiamente, confluindo com o que disse Rubem Alves que as doenças podem nos dar “lições [...] sobre como viver de maneira mais sábia”18 (p.148).
Por sua vez, Paul Ricoeur19 (p.40), nas últimas reflexões próximo à morte, fala de “transferência para o outro do amor à vida” e do tornar-se disponível para aquilo que de fato é essencial na existência. O texto de Felícia passa a mensagem de alguém que tinha a vida por preciosa e exorta os leitores a assumirem a responsabilidade de vivê-la adequadamente, podendo ser essa maneira encontrada por ela para realizar o desejo de ser alguém “que faz dias ruins ficarem melhores” (Carta-Felícia).
Um adoecimento crônico grave pode iluminar lições vitais sobre a vida e afetar os modos como pessoas adoecidas se percebem20. Podem passar a refletir mais profundamente sobre a vida e a se relacionar com o tempo de maneira diferente a ponto de perceberem com mais clareza os significados das experiências vividas e as lições outrora não reveladas, mas que agora se manifestam intensamente20, como se nota acima no texto de Felícia.
Se há um fato sobre a vida humana é que ela é frágil, as pessoas estão expostas às mudanças que podem atingir seus corpos e deixá-las mais necessitadas de cuidado21. Mas é importante ressaltar que o cuidado que fará diferença no bem-estar do Outro não está enclausurado a determinado tipo específico e, sendo assim, somente cada pessoa em cada momento da sua existência pode definir o que é ou não importante para manter seu bem-estar. Conflui para o que Sandra Laugier22 aponta como o cuidado no âmbito do ordinário, como a atenção específica à importância invisível das coisas e dos momentos a partir da sensibilidade aos detalhes comuns da vida humana que importam nas situações vividas, ou seja, perceber e mobilizar-se para a importância da importância, como a autora conclui.
Outros textos dos jovens autores também revelam ações cuidativas em prol do coletivo.
Ah, uma última coisa, se puder, faça uma boa ação para a humanidade (e para mim) e comece a doar sangue regularmente. Vai lhe fazer sentir-se bem com bônus adicional de salvar vidas! Doações de sangue me ajudaram a continuar viva por mais um ano (Carta - Zoe).

Todos os tipos de câncer são desagradáveis, então quanto mais educação e conscientização sobre cada tipo tivermos melhor (Blog-Jack- 19\05\2013).

Aqui [referindo uma foto que mostra sinais de alerta para desconfiar de possível quadro de câncer] estão alguns dos sintomas comuns de câncer. Tive muitos destes sintomas e ignorei-os. Tenho 18 anos e a minha doença agora é classificada como incurável. Se eu soubesse o que procurar, talvez tivesse ido ao médico mais cedo, e o meu prognóstico atual poderia ter sido diferente. Por isso, POR FAVOR, partilhe esta foto e diga a todos quais sintomas devem ter cuidado!! E se tiver algum destes sintomas pode valer à pena ir ao médico para fazer um exame, é melhor prevenir do que remediar!!! (Blog-Jack-25\07\2013).

Cientes dos grandes desafios e necessidades envolvidos no adoecer por câncer na juventude tentam, pelo esforço público, despertar as pessoas para questões como: doação de sangue, prevenção e identificação precoce do câncer. Legitimados pelo saber da experiência, os jovens buscam alcançar outras pessoas, deixam claro o fato de estarem morrendo, mas associado a isso transparecem a consciência de responsabilidade coletiva.
Joan Tronto21,23 defende a existência de uma sociedade cuidadora e a ideia de cuidado democrático na qual cada pessoa (e instituições) se conscientize de sua responsabilidade para consigo e para com os outros (o cuidado coletivo) e só assim pode-se mudar o modo de perceber o mundo. Soma-se e reforça-se aqui o entendimento da vulnerabilidade inerente às pessoas, bem como a interdependência em relação ao cuidado22 que possibilita perceber que o mundo não é só habitado por seres humanos autônomos em busca dos próprios projetos de vida, mas também por pessoas com interesses comuns e comprometidas com o cuidado com os outros23.
Apesar dos avanços no tratamento do câncer na juventude, a taxa de sobrevivência ainda é menor que o esperado e dentre os fatores que contribuem está a baixa participação de jovens em ensaios clínicos, impactando negativamente na descoberta de tratamentos mais eficazes24. E esta tímida participação é atribuída à falta de apoio social (para informação), demandas de trabalho, escola e família, dificuldades para se inscrever, disponibilidade limitada de estudos, maior investimento em ensaios voltados aos cânceres mais prevalentes, critérios arbitrários de inclusão por idade, pois estando em zona fronteiriça, não se incluem nos estudos pediátricos (seriam velhos) e, também, nos de adultos (por serem novos)25. Superar tais barreiras requer investimentos em políticas públicas (as quais configuram o cuidado em larga escala) que considerem as peculiaridades do câncer na juventude, garantindo os direitos ao cuidado justo, sensível e equânime.
Para Jack discutir a investigação clínica é necessário para avançar nos conhecimentos e suas aplicações, o que nos remete à ciência não enclausurada em centros de pesquisas, laboratórios e universidades, mas democrática, aberta à sociedade e suas necessidades. Neste sentido, quanto mais as pessoas publicizam as responsabilidades pelo cuidado, menos terão a temer e se sentirão mais livres nas escolhas21.
Se não fossem todas as drogas e outras intervenções médicas que tive até hoje eu, e muitos outros não estaríamos vivos. Se não fossem os ensaios clínicos haveria pouco avanço médico. Então devemos tentar tornar os ensaios clínicos mais justos e produtivos possível para ajudar as pessoas no futuro, certo? (Blog- Jack -21\01\2013).

Uma cultura mais aberta a falar sobre a investigação clínica levará a melhores resultados para os pacientes em todo o mundo. Ao participar ou mesmo discutir estudos clínicos, você está ajudando outros pacientes (Blog-Jack-20\05\2013).

O estudo BRIGHTLIGHT é um estudo nacional que recruta todos os pacientes com idades entre os 13 e os 24 anos, diagnosticados nos últimos quatro anos. Se você se encaixa nos critérios, então, por favor, considere participar. Fazer parte deste estudo pode ajudá-lo e certamente ajudará outros jovens pacientes com câncer no futuro (Blog-Jack- 22\10\2013).

Acho importante que todos entendam a eficácia de um medicamento experimental. Fazer parte de um ensaio de fase um é na verdade, mais sobre beneficiar pacientes no futuro do que sobre beneficiar a mim (Blog-Jack- 04\03\2014).

Um dos desafios sobre o câncer em jovens é onde tratá-los, dada a fronteira etária em que se encontram. É atual a incerteza se seriam mais bem atendidos na oncologia pediátrica (onde arrisca serem infantilizados) ou adulta (cujo olhar se volta para peculiaridades de adultos propriamente), apontando para a escassez de serviços específicos, o que pode interferir na qualidade do cuidado prestado, não atendendo às suas necessidades biopsicossociais, repercutindo na respectiva sobrevida25. Se uma oncologia hebiátrica seria adequada, requer reflexões em espaço específico oportunamente. Jack aponta para esse detalhe.
O Website NHS Choices [um site de saúde do Reino Unido] contém informações sobre o câncer em jovens e uma ferramenta interativa para ajudar os jovens com idades entre 19 e 24 anos a decidir onde devem ter os seus cuidados (Blog-Jack-22\10\2013).

Por sua vez, Esther enfatiza a importância dos profissionais de saúde não a tratarem como criança. A infantilização interfere no desenvolvimento da autonomia e capacidades pessoais, podendo limitar seus papeis e impedir se valer de potencial preexistente26 que é importante na manutenção do próprio cuidado.
Eu vi o Dr. G! Ele é engraçado. É uma pessoa alegre que faz você se sentir melhor só de vê-lo. Além do mais, trata crianças e adultos da mesma forma, com o mesmo tom. Não fala comigo como se eu tivesse cinco anos, o que é muito bom (Diário- Esther 12\12\2008).

Os textos deixam entrever, também, o quanto o cuidado personalizado e sensível aos detalhes ordinários é fundamental, a exemplo da massagem oferecida pela enfermeira, a articulação para que Esther pudesse ficar próxima do seu gato no hospital, evidenciando que nem sempre são necessários cuidados complexos para promover o bem-estar do outro, mas sensível às grandes miudezas que importam.
Comecei a sentir uma dor de cabeça, então uma das minhas enfermeiras favoritas fez massagem em mim e dormi de novo. Pelo visto, minha família e uma das moças gentis que trabalham aqui no Children’s se uniram para trazer Pancake, meu gato, escondido para o meu quarto de hospital! [...] é tão bom ter meu gatinho comigo, mesmo no hospital (Diário-Esther-12\06\2010).

Qualidades que Esther considera importantes em um bom enfermeiro: Conseguir tirar sangue na primeira tentativa. Não me acordar cedo. Saber botar e tirar o curativo Duoderm sem arrancar a pele junto. Não falar comigo como se eu fosse um bebê. Não me acordar. Ser paciente mesmo quando estou mal-humorada. Ouvir meus pedidos com respeito (Blog criado pela família de Esther – 09\11\2008).

Os escritos refletem a valorização e legitimidade do ponto de vista do próprio jovem sobre o cuidado recebido e, quando abertos e inclinados a essa escuta atenta, profissionais da saúde podem aprimorar ações com foco no cuidar centrado na pessoa, pautado pela experiência cotidiana. Para tanto, requer disposição profissional investindo tempo e energia para aprender mais sobre/com o outro, pois só assim poderão compreender a fundo as responsabilidades que o cuidado exige21. Implica, ainda, garantir um cuidado desvencilhado do “paternalismo clínico” que mantém relação hierarquizante, com superioridade profissional, apagamento da possibilidade de a pessoa adoecida decidir sobre si, suas condições de vida e a maneira que pretende viver apesar do adoecimento26,27. Afinal, todos têm direito não somente de receber cuidado, mas também de ser participante ativo das relações que o constroem21.
Jack reconhece as limitações diante da impossibilidade de cura e molda suas escolhas conforme o contexto. Fazer algo que beneficiará outros parece ser uma forma para se sentir útil, feliz e com liberdade de escolha, portanto vemos sua atitude como uma maneira de cuidar de si. Embora certo grau de dependência seja próprio do ser humano, há liberdade quando (independente das restrições ao redor) ainda escolhem assumir compromissos conscientes com o que realmente importa22.
Tudo o que eu queria era estudar muito e fazer diferença, tornando-me um médico. No entanto, à luz das circunstâncias atuais, decidi ser mais pragmático. Isso envolverá a utilização de oportunidades de curto prazo o máximo possível para enriquecer minha própria experiência de vida e tentar melhorar a vida de outras pessoas através da captação de recursos e conscientização acerca do câncer em adolescentes e adultos (Blog-Jack-20\07\ 2013).

Numa situação que parece tão injusta e sem explicação, pelo menos certamente houve algum propósito para mim no meu pouco tempo de vida, o que certamente ajuda a aliviar a dor (Blog-Jack- 21\04\2014).

Jack traça como objetivo pessoal arrecadar o máximo de doações possíveis em prol da instituição de caridade Teenage Cancer Trust, cuja intenção é garantir que nenhum jovem enfrente o câncer sozinho, reforçando o caráter relacional e coletivo do cuidado. Esse exemplo aproxima da noção de biossocialidade28 pautada na organização de grupos e associações de pessoas que se identificam por compartilhar condições biológicas. A biossocialidade pode impulsionar o ativismo social específico fundamentado na experiência com a doença, contribuindo para que grupos de adoecidos reivindiquem que seus direitos sejam reconhecidos, garantidos e atendidos29, como percebido por Jack.
O evento é em ajuda do Teenage Cancer Trust, uma instituição de caridade que me tem apoiado enormemente nestes últimos anos na minha própria batalha contra o câncer. Infelizmente, a minha doença foi recentemente descrita como incurável, mas estou determinado a deixar a minha marca no mundo angariando fundos para ajudar os outros (Blog-Jack-25\11\ 2013).

Analogamente, Esther menciona a Make-A Wish Foundation, uma fundação sem fins lucrativos cuja missão é realizar desejos de crianças e jovens (até 18 anos) com doenças graves, ajudando-as a vencer limitações e trazendo esperança e alegria complementar ao tratamento médico. Constitui cuidado, portanto.
Falando em querer, a Leaky Con 2009 vai acontecer entre os dias 21 e 24 de maio EM BOSTON. Que diabos é isso, você pergunta? Acontece tipo a cada dois anos. Fãs de Harry Potter de todo o mundo se encontram para passar um tempo juntos. Quero tanto ir. TANTO. Mas os ingressos custam 195 dólares cada um. Infelizmente, não temos dinheiro. Eu poderia pedir isso para a Make-AWish… (Diário-Esther- 31\03\2009 destaques no original).

Entendemos que a ética do cuidado envolve cuidar para garantir que todas as pessoas possam viver melhor e melhorar o mundo do qual fazem parte30. Isso inclui uma perspectiva de cuidado ampliado, relacional, multidimensional, sensível aos detalhes ordinários, que envolve diversos tipos de ações cuidativas ofertados em uma pluralidade de situações cotidianas e por diferentes atores que reconhecem e assumem as responsabilidades pelo cuidado de si e do outro.
Quanto maiores as demandas de cuidado da pessoa adoecida, maiores serão as necessidades de mobilizar a ação em níveis de envolvimento distintos e variados de atores (adoecidos, famílias, profissionais de saúde, associações, Estado, mercado, comunidade), de saberes (leigos e científicos), de práticas (formais e informais), de relações (sociais, materiais e simbólicas)31 (p.39).
O cuidado ampliado é fundamental para colocar em prática os Cuidados Paliativos cruciais em todos os adoecimentos ameaçadores da vida. Tais cuidados estão focados no conceito de experiência de dor total, significando promover ações para aliviar dores de natureza espiritual, física, emocional ou social, uma vez serem dimensões indissociadas32, em geral expressas em aflições, infortúnios e sofrimentos diversos.
Os Cuidados Paliativos afirmam a vida sem negar à morte, visando que a pessoa seja feliz no tempo que lhe resta32 e entendemos que as instituições mencionadas foram promotoras de bem-estar. A Make-A Wish Foundation além dos ingressos para Esther ir ao evento desejado, providenciou encontro físico com seus melhores amigos da internet. Sem se prender à cura física (biomedicamente impossibilitada), esse cuidado proporcionou momentos felizes, condizente com o propósito dos Cuidados Paliativos e da promoção da saúde.
Não obstante, também nos deparamos nos escritos com pistas de oferta e acesso não adequados aos Cuidados Paliativos32. A descrição de Estrela sobre como imagina o momento da sua morte é permeada por dor, angústia e solidão. Dificilmente pode-se morrer com dignidade sem o cuidar (caring) apropriado que permita à pessoa enfrentar os limites da existência com o máximo de conforto possível.
Sabe, é estranho acordar todos os dias e perceber que este pode ser o último dia da minha vida. Saber que a qualquer momento o remédio vai parar de fazer efeito e vou começar a ter dores insuportáveis que vão me prender em uma cama e me deixar ali, esperando a hora e morrer... (Postagem de Estrela no facebook- 31\10\2016).

A morte sem dúvida é inevitável, mas a dor, a angústia e solidão podem ser evitadas ou amenizadas se houver ações de cuidado orientadas para os detalhes significativos e delicados da experiência cotidiana da pessoa adoecida e não somente focadas na doença. Cuidar de jovem adoecido gravemente por câncer impõe aceitar que cuidado não se limita à cura, mas a alcançar objetivo maior de aliviar dores e sofrimentos. “Diante da vulnerabilidade provocada pela doença, exige-se uma resposta: o cuidado”32 (p.218).
O câncer impeliu os jovens à submissão aos tratamentos intensos, às longas internações hospitalares e ao confinamento em casa, limitando contatos externos. A internet nesse contexto desponta como meio para, em parte, contornar tais limitações. A partir da era da Web 2.0 e desenvolvimento de tecnologias que proporcionaram a ampliação das mídias digitais e sociais, as fronteiras entre privado e público ficaram ainda mais tênues e borradas. Com isso, detalhes privados da vida de alguém com determinada condição de saúde (outrora mais restritos à pessoa, familiares, amigos e profissionais de saúde) podem ser hoje compartilhados com milhares de pessoas em todo mundo. Para jovens com câncer, compartilhar detalhes cotidianos pela interação virtual com o público pode ser importante, como testemunham os textos de Esther e Estrela.
Jack, em particular, ressalta a relevância do contato com outros jovens que sabem o que é viver com câncer, referindo os interlocutores como "amigos de câncer" embutindo identidade que remete ao sentimento de pertença e, novamente, à biossocialidade.
Ao escrever que “Através das nossas experiências comuns somos agora os melhores amigos”, Jack remete aos fortes vínculos sustentadores da união dos grupos baseados em aspectos identitários pela convivência com o câncer. E essa socialidade reticular pode fornecer apoio mútuo e reforçar práticas entendidas aqui como cuidado coletivo que, ao possibilitar comunicar, compartilhar algo que afeta o interlocutor, desloca este algo do plano particular para o público”33 (p.48).
Oi. Só uma atualização rápida para contar que estou bem! [...] ando me sentindo animada. Adoro ler todas as mensagens e os cartões que as pessoas mandam! (Postagem de Esther no blog criado por sua família – 12\11\2008).

E digo aos que já comentaram... Vocês me transmitem força. Já passei por altos e baixos, mas escrever e compartilhar com alguém me ajudou a superar muito mais fácil (Postagem de Estrela no facebook – 15\11\2015).

Aqui estou eu e os meus "amigos de câncer" [se referindo a uma foto]. Nos conhecemos através do hospital e noites sociais proporcionadas pelo Teenage Cancer Trust. Através das nossas experiências comuns somos agora os melhores amigos. Eles são todas pessoas incríveis e é sempre bom passar tempo com eles (Blog-Jack – 22\06\2013).

Esther mostra uma faceta do cuidado consigo ao relatar que não gostaria de ser lembrada com alguém reduzida à doença e sim associada às coisas simples, sem expectativas de holofotes. Isso fica ainda mais evidente ao se incomodar com a fama (após campanha para angariar fundos) e enfatizar ser apenas pessoa como outra qualquer, adolescente comum e não a personagem midiática perfeita que foi criada. Contudo, passa a experimentar a espetacularização nos espaços virtuais resultante das especificidades das plataformas e da abrangência e velocidade da comunicação da era digital, expressando tensões entre o público e privado.
Não sei o que ando fazendo… as pessoas on-line ainda dizem coisas como “obrigado, você é uma inspiração”; “vc é incrível”; “uau, você é famosa”; “você é tão bonita por dentro e por fora”. Mas O QUE EU DIGO PARA ELAS? Mas ainda sou Estée & não fiz mais nada!!!” (Diário de Esther- 19\06\2010 - aspas no original).

Quando o dia chegar [de sua morte], seja em um, dez ou cem anos, eu não quero que vocês pensem em mim e fiquem tristes. Mesmo agora que estou viva, não pensem em mim e digam “Pobrezinha”. “É uma pena que ela esteja doente.” Não que vocês façam isso. Pensem em mim e pensem na luz do sol e no quanto amo animais e desenhar coisas bonitas (Carta de Esther aos pais- Natal de 2008 – aspas no original).

Os filtros que operam nesse contexto podem forjar a representação da pessoa como capaz de suportar qualquer adversidade, contribuindo para um processo de desumanização embutindo a ideia de que não possui fragilidades e necessidades comuns34. Esther parece lutar contra essa desumanização ao exclamar “mas ainda sou Estée & não fiz mais nada!!!”.
Os textos da jovem se assemelham a um testamento o que entendemos como autocuidado pelo esforço de algum controle sobre a própria imagem após a morte. Porém, Derrida35 diz que o morto pode ter decidido durante sua vida sobre o destino de morto que será e, talvez, por meio escrito tente garantir sua vontade. Ocorre que o testamento só terá utilidade se os herdeiros obedecerem às instruções, o que deixa claro que o poder de decisão de quem morreu esbarra na vontade do outro que agora é o único, de fato, com poder de escolha35. O modo como Esther deseja ser vista após sua morte cai em destinerrance, ou seja, o controle escapa, os sentidos que vão atribuir a sua imagem e a tudo que ela fez e deixou escrito, ganham caminhos incertos e novos contornos. No fim, a jovem autora precisará aceitar o que Derrida chamou de tragédia da destinação já que seu texto (e a imagem de si) se tornou legível para outros, aberto como um cartão postal, mesmo que não o compreendam como ela gostaria.
Os escritos ganharam destinerrance e os jovens autores apenas se tornam personagens voluntárias do destino incerto deles. No fim, tudo que escreveram, ainda que diretos ao ponto, está destinado a vagar e nesse estudo compreendemos que vagam por caminhos que podem configurar diferentes formas de cuidado para manter, sustentar, significar e tocar a vida.

Considerações Finais: para onde as errâncias dos escritos nos conduziram

Os jovens cuidaram de si ao escreverem o que sentiam e queriam. Cuidaram de outros, muito além do que pudessem saber, ao deixarem os escritos como legado os entregando a caminhos incertos e aceitando que, talvez, por sorte cheguem aos destinos pretendidos. Sabedores dos desafios e necessidades do adoecer por câncer na juventude, eles efetuam o envio pela escrita como esforço público ao registrar questões oriundas da experiência cotidiana que, por vezes, encontram outras pessoas que compartilham a mesma condição, remetendo à noção de biossocialidade que pode apoiar o cuidado.
Os escritos reafirmadores do valor da vida deram pistas de que os jovens reconheceram sua parcela de responsabilidade pelo cuidado transbordante da esfera privada para a coletiva, favorecido pelo potencial interativo transfronteiriço do meio virtual que expande e comprime tempo e espaço na era digital.
Os escritos que ganharam destinerrance nos conduziram por caminhos que apontavam desafios, dificuldades, perdas e necessidades experimentadas pelos jovens no quadro e situação enfrentados, os quais buscamos visibilizar as possibilidades e expressões do cuidado na grandiosidade de seus detalhes. Tal fato nos desperta para olharmos para este grupo/jovens adoecidos com mais atenção, sem negligenciar àquelas pessoas que ofertam cuidado (formal, informal), sendo fundamental a sensibilidade e o preparo para lidar com as questões complexas e delicadas do processo de conviver/morrer na juventude e por câncer. Não qualquer cuidado, mas aquele ampliado, como direito social e sensível ao que importa porque não enclausurado à dimensão privada, técnica, individualizada e fragmentada, mas coletivo, prático, relacional, multidimensional e interdisciplinar.

Financiamento: A primeira autora foi bolsista da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES).
REFERÊNCIAS
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