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INTRODUÇÃO

A crescente preocupação com a desnutrição infantil reforçou a necessidade de uma reorganização da assistência nutricional, transferindo o foco para a área hospitalar, especialmente no contexto das crianças que requerem cuidados específicos de terapia nutricional (TN). A desnutrição, ao comprometer a composição corporal, funcionalidade e saúde mental, acarreta impactos negativos nos desfechos clínicos e na qualidade de vida da população1,2. A desnutrição hospitalar é diagnosticada tanto na admissão quanto durante a internação. A prevalência hospitalar de desnutrição/risco nutricional infantil é crítica, sendo no Brasil, Estados Unidos e Inglaterra respectivamente 7,5 a 50%; 32,7%; e 11 a 45%3,4,5,6.
A TN visa melhorar os resultados de saúde, com ênfase no suporte nutricional como parte fundamental do cuidado, sendo que a identificação precoce da desnutrição permite intervenções que podem melhorar os resultados em grupos vulneráveis7,8,9,11. Quando as crianças não conseguem satisfazer suas necessidades diárias de energia, crescimento e desenvolvimento por meio da alimentação oral, pode ser necessário recorrer a terapias nutricionais como nutrição enteral (NE), nutrição parenteral (NP) ou suplementação10.
Para enfrentamento dessa situação, muitas instituições hospitalares vêm implementando equipes multiprofissionais de terapia nutricional (EMTN), essas são compostas por enfermeiro, médico, nutricionista e farmacêutico12,13 que incentivam a participação do cuidador e do paciente pediátrico no cuidado, reconhecendo sua relevância para maior engajamento e alcance das metas terapêuticas, contudo, essa participação não é isenta de desafios e envolve uma profunda carga emocional, que molda a percepção dos cuidadores sobre a terapia nutricional4.
Apesar da atuação da equipe multiprofissional, há entraves que comprometem a efetividade do cuidado. Entre eles, destacam-se a resistência dos pacientes/familiares aos tratamentos, as dificuldades na transição entre o ambiente hospitalar e o domiciliar e o acesso limitado a essa equipe. A TN é pouco reconhecida e prescrita globalmente, com poucos registros sobre o estado nutricional dos pacientes, sendo apenas que 6,1% recebem NE, 4,0% suplementos orais e 1,2% NP5. Com isso, observa-se escassez de estudos que abordem essa temática sob a perspectiva dos familiares, esfera ainda pouco explorada na literatura. Nesse sentido, esta pesquisa se distingue por abordar essa lacuna específica, oferecendo uma contribuição inédita ao ampliar a compreensão sobre o papel da família no contexto da desnutrição hospitalar e da atuação da EMTN. A compreensão do que se passa com os familiares de crianças e adolescentes em TN pode romper as barreiras que limitam a implementação dessa terapia, direcionando melhor as tecnologias para monitoramento e promoção da adesão ao tratamento14. Os familiares durante o período de internação, passam a conviver com o ambiente hospitalar por muito tempo; de modo que desempenham papel fundamental não apenas para a criança, mas para toda equipe. Essa convivência prolongada evidencia a dimensão existencial do cuidado nutricional, marcada por significados e sentimentos que ultrapassam a rotina hospitalar e constituem o núcleo da análise fenomenológica proposta neste estudo15.
O objetivo deste estudo é compreender a percepção dos cuidadores familiares sobre a terapia nutricional oferecida pela EMTN a pacientes hospitalizados, fornecendo subsídios para o atendimento às suas necessidades psicoemocionais inerentes ao processo assistencial.

MÉTODO
O tipo de estudo desenvolvido foi uma pesquisa de natureza qualitativa16, fundamentado na fenomenologia de Martin Heidegger. Diferentemente de outras vertentes fenomenológicas, a perspectiva de Heidegger enfatiza a experiência como forma de ser-no-mundo, o que se mostra pertinente para compreender como os familiares atribuem sentido ao cuidado nutricional17.
A pesquisa qualitativa de base fenomenológica, consiste na busca de significados e essências da experiência humana alcançadas com base nas descrições da vivência singular do sujeito pesquisado e o comprometimento do pesquisador e do pesquisado na expectativa de atingir a totalidade do fenômeno18. Esse método de análise, se baseia em três etapas: descrição, redução e a compreensão fenomenológica. Apesar de descritos em partes, tais momentos não devem ser visualizados como sequenciais, pois os modos de proceder do investigador estão "longe de ser individualmente separados como se fossem passos estanques, mas superpõem-se em uma combinação sincrética, ou seja, uma fusão que se realiza no momento da pesquisa”14,57.
O cenário escolhido foi um hospital de alta complexidade, único desse porte na região, referência para mais de 1,2 milhões de pessoas residentes em mais de 50 municípios. Atende pacientes com condições clínicas complexas, incluindo aqueles que necessitam de acompanhamento nutricional especializado e intensivo.
Os participantes da pesquisa foram familiares de crianças e adolescentes hospitalizados entre janeiro e dezembro de 2022, que receberam acompanhamento da EMTN. A amostra foi composta por indivíduos que possuíam aparelho celular com o aplicativo WhatsApp instalado. Não houve distinção quanto ao sexo dos participantes, tampouco foram considerados diagnósticos clínicos ou a condição de pacientes como critérios de inclusão.
Como técnica de coleta de dados utlizou-se a entrevista semiestruturada, entre março e abril de 2023. Optou-se por realizar a abordagem dos participantes e as entrevistas em ambiente virtual, desde o aceite pelo TCLE até a entrevista propriamente dita. A primeira autora realizou ligações telefônicas e os convidou à participação no estudo. A amostragem adotada foi de caráter intencional, sendo os participantes selecionados pela presença contínua no acompanhamento do tratamento, o que possibilitou uma coleta de informações detalhadas. É importante destacar que fatores socioeconômicos, como a condição financeira e o acesso a serviços de saúde, podem influenciar a disponibilidade e a capacidade dos familiares de acompanhar o paciente de maneira constante. A entrevista semiestruturada foi escolhida, pela possibidade do pesquisador fazer emergir informações de forma mais livre durante a sua realização, de modo que as respostas não são condicionadas a uma padronização única de alternativas21. Utilizou-se um roteiro guiado por questões norteadoras que abordaram a história da hospitalização da criança/adolescente e seu entendimento, percepção e vivência acerca da terapia nutricional, bem como o cuidado ofertado, as facilidades e dificuldades percebidas durante a TN, sua participação durante a sua aplicabilidade e os sentimentos que emergiram durante essa experiência. Buscou-se conhecer também o grau de conhecimento dos cuidadores familiares sobre desnutrição. Anteriormente as entrevistas, realizou-se um teste piloto com o uso do roteiro semiestruturado, aplicando-o remotamente com dois participantes escolhidos aleatoriamente. As entrevistas foram gravadas em áudio por meio do aparelho celular, sendo posteriormente, transcritas e analisadas. Subsequente, as transcrições foram devolvidas aos participantes pelo WhatsApp para comentários e correções; no entanto, não foi necessário fazer reparações. Com o propósito de registrar as observações percebidas nas falas dos participantes, de forma a facilitar a análise dos dados, foram redigidas notas de campo durante e após as entrevistas.
A coleta encerrou quando ocorreu a saturação teórica dos dados, ou seja, quando nenhum novo elemento foi encontrado e o acréscimo de novas informações deixou de ser necessário, considerando-se a meta alcançada e o fato de que novas informações não alteravam a compreensão do fenômeno estudado22. A saturação foi atingida com a realização de 12 entrevistas, as quais foram complementadas por mais duas, a fim de assegurar que realmente a qualidade dos dados era suficiente para a compreensão do fenômeno em questão. Por fim, foram assim entrevistados 14 cuidadores familiares de pacientes pediátricos internados com predominância nos setores de pediatria e centro de terapia intensiva infantil.
Utilizou-se uma linguagem descritiva detalhada, proporcionando informações contextuais suficientes para permitir ao leitor avaliar a credibilidade, transferibilidade, confiabilidade e confirmabilidade do estudo. Para assegurar rigor metodológico, foram aplicados padrões de verificação, como a validação por membros55,56. Ao final, o orientador validou tanto a interpretação dos dados quanto a saturação, garantindo a robustez dos resultados obtidos. Como ferramenta para checklist de pesquisa qualitativa, utilizou-se o COREQ (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research)23. Cada entrevista foi codificada com palavras seguidas de um número, de acordo com a ordem de sua realização, a fim de garantir confidencialidade e privacidade das informações prestadas.
Para a análise de dados, feita manualmente e sem uso de software, utilizou-se a técnica de análise fenomenológica compreensiva, sendo constituída das análises ideográfica e nomotética24. A abordagem ideográfica permitiu aprofundar a compreensão da vivência única de cada cuidador, buscando suas particularidades e trajetórias únicas. Posteriormente, a análise nomotética possibilitou identificar padrões e temas emergentes comuns entre os participantes, revelando estruturas de significado compartilhadas. A primeira consistiu na análise individual das 14 descrições (entrevistas) onde foram identificadas as unidades de significado, ou seja, o menor recorte dos discursos, que totalizaram 25 unidades de significado. Já a segunda, buscou compreender o sentido comum dos discursos e permitiu a construção de 15 subcategorias; que por sua vez viabilizou a construir três categorias do estudo: 1- Compreensão sobre as contribuições da TN, 2- Sentimentos relacionados a TN e 3- Desafios na TN.
Para este estudo, todas as disposições da Resolução CNS (Conselho nacional de saúde) 510/1619 foram seguidas rigorosamente, preservando-se seus aspectos éticos, pois envolveu a utilização de dados diretamente obtidos com os participantes e por meio de prontuários20.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Todas as 14 participantes da pesquisa são majoritariamente mães dos receptores de cuidados. Valores sociais atribuíram ao sexo feminino a responsabilidade de cuidar, naturalizando essa função para as mulheres. Nos hospitais, quando pacientes precisam de assistência de um familiar, geralmente são as mães que assumem essa função25. Identificou-se que, em relação ao grau de parentesco com a criança/adolescente, incluíam-se duas avós (uma materna e outra paterna). Os avós desempenham papéis de relevância cada vez maiores no contexto do cuidado, assumindo responsabilidades que variam desde o cuidado primário (responsáveis integrais), secundários (assistência temporária) ou terciários (auxílio em tarefas específicas)26. A maioria dos cuidadores familiares são casados. Essa situação conjulgal pode reduzir o estresse, fornecendo apoio emocional e compartilhamento de tarefas no âmbito do cuidado27. O nível de escolaridade dos entrevistados, em sua maioria, não ultrapassou o ensino fundamental. Este fato é importante na análise, tendo em vista que a escolaridade pode influenciar na compreensão das orientações e cuidados com as crianças e adolescentes, além da capacidade financeira para investir na saúde27,28.
A idade média dos participantes do estudo foi de 41 anos. Esse período é considerado um estágio relevante da vida adulta, por razões de estabilidade profissional, financeira e planejamento para o futuro29. Os adultos muitas vezes estão envolvidos na criação e cuidado dos filhos, tornando a dinâmica familiar uma parte importante de seu microssistema30. A profissão prevalente foi do lar, o que poderia justificar a dedicação de seu tempo principalmente às atividades domésticas e ao cuidado da família; e a renda familiar média foi entre um a dois salários mínimos, o que reflete que crianças oriundas de famílias de baixa renda podem apresentar maior risco de mortalidade infantil e desnutrição crônica31,32.

Compreensão dos cuidadores familiares sobre as contribuições da TN

Os relatos revelam a compreensão dos cuidadores familiares sobre as contribuições da assistência nutricional ofertada às crianças e adolescentes pela EMTN. A experiência dos cuidadores, suas percepções e significados subjacentes é interpretada a partir dos conceitos de Martin Heidegger33, especialmente de sua obra "Ser e Tempo", adotando-se uma perspectiva fenomenológica para significados mais profundos dessas vivências. Para a fenomenologia, o entendimento constitui parte da estrutura existencial do Dasein, isto é, o nosso modo de ser, o modo como nos relacionamos e projetamos no mundo34.
Os cuidadores destacaram que a alimentação adequada foi essencial para a recuperação e preservação da saúde dos seus entes queridos.
Porque a alimentação ajudou ela, muito sabe? Ajudou ela bastante, alimentação adequada, as refeições na hora certa, foi ótimo (Cuidador familiar 3, criança/adolescente recebeu via oral e suplementação).
Achei que ajudou no tratamento né, foi um passo para que ela recuperar. Hoje ela tá bem, comendo de tudo (Cuidador familiar 14, criança/adolescente recebeu NE por SNG).

Nas duas narrativas seguintes, observa-se que, para os cuidadores, a sonda representa a evolução do cuidado, enquanto a mamadeira simboliza a recuperação da criança.

[...] a mamadeira é um sinal que está reagindo né, já é um sinal de melhoras né? Graças a Deus era gratificante vê-lo sair da sonda e vir para a mamadeira, quer dizer que ao final que estava como se diz, um sinal que estava restabelecendo né? (Cuidador familiar 13, criança/adolescente recebeu NE por SNE).
Aí depois eu fui entendendo que era necessário, que nem sempre por ela tá com a sonda, ela ia parar de mamar na mamadeira, que ela não ia parar de deglutir. Igual hoje a L., é totalmente pela sonda né? (Cuidador familiar 06, criança/adolescente recebeu NE por SNE e mamadeira).

Nesse relato, a mamadeira transcende sua função de artefato para se tornar um sinal de melhora, desvelando-se como uma possibilidade de 'poder-ser' mais pleno para a criança, e para o cuidador, a gratificação da experiência da recuperação do Dasein do seu filho.

Os discursos consecutivos sugerem que os cuidadores familiares expressam satisfação com o serviço, destacando o atendimento de qualidade, a eficiência nos cuidados e a relevância do suporte da equipe para o bem-estar do paciente.
O trabalho de vocês é excelente, nada de reclamar, atendimento ótimo com nós. Era eficiente graças a Deus! Deu pra alimentar ele pela sondinha né? (Cuidador familiar 08, criança/adolescente recebeu NE por SNE).
Pra mim foi ótimo!!! (entonação) Porque...porque no hospital tem a equipe da nutrição que passa, auxiliou muito, auxiliou muito na nutrição dela, importante (Cuidador familiar 11, criança/adolescente recebeu NE por SNE e via oral).

O termo pre-sença, revela-se com o homem e sua relação com o mundo, sendo determinada na cotidianidade pelo seu modo de ser35 como manifestada nos relatos, revela o campo ontológico dos cuidados nutricionais, indo além do alimento oferecido. Para o filósofo Heidegger36, a compreensão não é apenas uma questão de adquirir informações, mas também de mergulhar na experiência do paciente e daqueles que cuidam dele37,38,39,40,41.

Sentimentos relacionados a TN

As falas dos participantes, demonstram que a TN impacta não apenas as crianças e adolescentes que a recebem, mas também seus cuidadores familiares. Para Heidegger33, o ser humano está constantemente em algum estado afetivo que reflete em suas interações. Para os cuidadores familiares, esses estados emocionais podem limitar sua capacidade de oferecer apoio, especialmente diante das responsabilidades diárias.
Os relatos evidenciam cerca de vinte emoções distintas. Embora todas sejam relevantes, elas podem ser compreendidas em macrogrupos que sintetizam os principais núcleos afetivos: medo, desgaste, tristeza e angústia; esperança e gratidão; arrependimento e frustração; amor, empatia e aceitação.

[...] apavorada, com medo, desgastante, apavorei porque ela comia normal. Até então eu não conhecia a sonda gastro, só a do nariz e aqui o pessoal do posto não tem experiência com passar sonda em criança, aqui também não tem RX [...] (Cuidador familiar 10, criança/adolescente recebeu NE por SNE e SOE).
Ai muito triste, muito, muito! Que eu sentia né, igual, eu via ele assim e pensava (silêncio)... ele alimentava em mim, no meu peito né e duma hora pra outra, ele já não quis mais nada né
e como se diz, aí começa alimentar pelo narizinho né, ai, eu achava muito triste (Cuidador familiar 08, criança/adolescente recebeu NE por SNE).

Heidegger42 refere que o sentimento de angústia tem um significado subjetivo intrinsecamente humano, considerando que ela está relacionada aos sentimentos de medo em relação à vida e à possibilidade de morte.
No relato abaixo, o cuidador descreve a vivência como uma verdadeira fusão de sentimentos que se manifestaram no ato de alimentar e acompanhar a criança/adolescente.

Foi uma mistura sabe, uma mistura, foi tudo misto mesmo, quando você junta todos os seus sentimentos, o sentimento de fé (emocionada), de esperança, de amor, carinho, cuidado, e mais, a esperança da cura! Sabe, a esperança que ela alimentando, a gente cuidando, e a gente mostrando pra ela que a gente amava ela muito, foi uma troca de energia, uma troca de carinho dela e da gente (Cuidador familiar 11, criança/adolescente recebeu NE por SNE e via oral).

Para outro participante, a experiência despertou sentimentos de arrependimento e empatia ao testemunhar o sofrimento da criança/adolescente devido às complicações relacionadas à gastrostomia, levando-o a questionar sua decisão de permitir o procedimento.
[...] No começo que foi, que ele deu a infecção com a sonda, eu arrependi, e falei pro doutor, que o J. tava sentindo dor demais da conta! Se eu soubesse que ele ia sentir tanta (entonação) dor, tanto sofrimento (entonação), eu não tinha levado ele pra colocar a sonda (gastrostomia) [...] (Cuidador familiar 01, criança/adolescente recebeu NE por gastrostomia).

O arrependimento revela uma rejeição do indivíduo a suas próprias ações, dadas as consequências negativas de seus atos. O arrependimento em razão de alguma culpa passada, demonstra que ela não foi colocada numa relação essencial no íntimo de quem fala, implicando em uma compreensão do erro e o desejo de corrigi-lo43,44,45.
Após a perda de entes queridos, os cuidadores familiares enfrentam um medo intenso devido a situações incertas e às complicações. Com o tempo, desenvolvem uma adaptação emocional e psicológica para lidar com essas experiências, como descrito abaixo:

Sentia medo de perder ela, porque eu já perdi um filho. Aí depois eu fui aceitando né, assim pela...pelo atendimento que estavam dando pra ela, eu fui é...ficando mais é conformada, sem medo (Cuidador familiar 07, criança/adolescente recebeu via oral e suplementação).
[...] Aquela, como chama? a fonodióloga? que põe comida na boca. Então, a primeira vez foi ela porque ela ficou intubada né? aí eu tava com medo dela engasgar, aí depois no segundo dia, eu mesma dei (Cuidador familiar 12, criança/adolescente recebeu NE por SNE).

No contexto da abordagem fenomenológica, o medo é a possibilidade própria de cada ser-no-mundo, e o agora da morte é a certeza única do Dasein. Contudo, a morte se desvela como uma perda, como aquela perda experimentada pelos que ficam46,47.
O medo da criança/adolescente não se adaptar à alimentação com a sonda, o impacto diante do novo, do desconforto gerado e a dificuldade ás mudanças na alimentação ao longo do ciclo de vida da criança, são identificados nas falas a seguir.

Um sentimento que ela não ia conseguir alimentar. Porque na época pra mim foi tudo muito novo, aí eu não sabia o porquê daquela sonda né? Tinha sido a primeira vez que eu vi ela daquele jeito. E incomoda né? (cuidador familiar 06, criança/adolescente recebeu NE por SOE e via oral).
Ah eu não sei nem explicar em palavras [...] aí quando eu vi ela sem..sem...querer comer, eu vi ela daquele jeitinho, barriguinha dela ficando inchada e sem comer (voz de tristeza) (cuidador familiar 02, criança/adolescente recebeu por via oral + suplementação).

Quando a relação cuidador-paciente envolve vínculos familiares e afetivos, as emoções podem se manifestar de forma ainda mais intensa. Isso mostrou que os cuidados nutricionais ao paciente englobam a dinâmica familiar, a experiência do prazer e a autonomia48. Embora os protocolos técnicos tenham avançado, ainda há desafios nas questões subjetivas49.

Desafios na TN

Os desafios da TN foram analisados no contexto complexo vivido pelas famílias e a relevância dessa abordagem nas situações clínicas dos pacientes. A compreensão fenomenológica do fenômeno exige entender como as pessoas percebem, pensam e interagem no cotidiano, considerando os diferentes contextos dos indivíduos no cuidado50. O adoecimento de um parente pode levar o familiar a reconhecer sua própria finitude. Na fenomenologia, o sofrimento é visto como fenômeno existencial, ligado ao cuidado, a culpa, a ansiedade, e na compreensão do ser pelo Dasein51,52.
Os relatos seguintes remetem as dificuldades enfrentadas pelas famílias, desde as preocupações com a nutrição até as barreiras relacionadas aos aspectos técnicos e emocionais que envolvem o uso da sonda de gastrostomia.
A dificuldade foi mais assim, como que fala gente? a regulagem pra pingar né? O liquidozinho pra ele. Aí a gente fica vendo pela gastro né e ficava pensando, ai meu Deus, ele alimentando pela barriguinha, aiaiai (voz de tristeza) (Cuidador familiar 08, criança/adolescente recebeu NE por gastrostomia).

Durante a alta, é necessário garantir uma transição bem-sucedida para o cuidado em casa. Assim, o processo de alta inicia-se já na admissão e atravessa toda a internação, exigindo uma abordagem contínua e integrada. Um estudo realizado por Führ45, evidencia os obstáculos enfrentados pelos cuidadores ao executar procedimentos associados à nutrição enteral como: dificuldades econômicas, a convivência com novas situações, complicações e a oferta alimentar inadequada com risco de desnutrição e de vida. Essas condições evidenciam a vulnerabilidade do período pós-alta, especialmente em famílias de baixa renda, nas quais a limitação de recursos compromete o acesso a alimentos de qualidade e à infraestrutura necessária para o preparo das dietas.
Assim, muitas vezes os cuidadores não estão preparados para lidar com dispositivos invasivos, o que gera insegurança, como mencionado nos relatos.
Dificuldades? Todas!!! Rsrsr. Pra mim foi uma coisa nova, eu nunca tive ninguém perto de mim com essa sonda, eu tive muita dificuldade, fora o desespero, até a gente aceitar o que tá passando né? Embora a gente sabe que é uma criança especial e que pode acontecer umas coisas [...] Eu fiquei muito nervosa, muito apovorada, por mais que fosse simples, eu coloquei na minha cabeça que era difícil (Cuidador familiar 10, criança/adolescente recebeu via oral e suplementação e NE por SNE).
Tive sim (convicta)! Minha dificuldade foi entender como funcionava, lá no hospital é muito complexo sabe, sempre passava um profissional diferente (Cuidador familiar 14, criança/adolescente recebeu NP e NE e via oral).
É crucial desenvolver métodos de educação em saúde para promover a autonomia dos cuidadores de pacientes em TN domiciliar, capacitando-os para resolver problemas e evitar complicações. A rotatividade de profissionais no hospital pode dificultar a consistência das orientações, deixando os cuidadores inseguros53.
As limitações percebidas na prática nas atividades cotidianas da internação, como a consistência da alimentação e seleção alimentar, fazem parte do cotidiano dos cuidadores/familiares:
Ela comia assim, ela não gostava né! Porque era pastoso, ela custava comer. E eu ficava muito contrariada, porque eu falava: então nós vai ficando aqui, porque você não quer comer. Aí ela comia forçado, mas comia (Cuidador familiar 12, criança/adolescente recebeu NE por SNE + via oral).
Dificuldades? Pouca. É porque tinha alimentos que ela não tinha muito costume de comer, aí ficava difícil [...] (Cuidador familiar 03, criança/adolescente recebeu por via oral).

A seletividade alimentar pode dificultar a diversificação da dieta, levando a um consumo inadequado de nutrientes essenciais para o desenvolvimento infantil. A prevenção dessa seletividade é uma responsabilidade compartilhada entre profissionais de saúde e a sociedade54.
Alguns participantes consideraram que os desafios fazem parte de qualquer tratamento e, por isso, não perceberam grandes dificuldades. Não foi possível estabelecer correlação consistente com variáveis como rede de apoio, permanecendo esse aspecto como uma lacuna a ser aprofundada em futuras investigações.

Não, tive não, eu empenhei muito, seguia todas as normas. Até ganhei um papel, falando de todo cuidado, o que ela podia e não podia comer, eu segui direitinho (Cuidador familiar 04, criança/adolescente recebeu por via oral).
Não tive dificuldade nenhuma, quando ela teve alta ela não foi embora com a sonda. E no hospital, quem manuseava era as enfermeira (Cuidador familiar 06, criança/adolescente recebeu NE por SOE e mamadeira).

Os resultados evidenciam que a TN mobiliza dimensões emocionais e técnicas ao suporte às crianças e seus familiares. Na prática clínica, é essencial favorecer autonomia e segurança, já no campo das políticas públicas, destaca-se a necessidade de garantir EMTN em hospitais pediátricos e gerais. Estudos internacionais reforçam que o suporte multiprofissional deve ser considerado em políticas globais de saúde, conforme destacado pela Organização Mundial da Saúde em sua estratégia global 2025–2028, que enfatiza a necessidade de equipes multiprofissionais e sistemas resilientes para alcançar a cobertura universal de saúde (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2025)58. Uma das limitações deste estudo refere-se à centralização da coleta de dados em um único serviço de saúde, bem como ao número reduzido de participantes. Tal delimitação aponta para a necessidade de ampliar futuras investigações a diferentes instituições, de modo a possibilitar uma compreensão mais abrangente do fenômeno. Essa expansão permitiria contemplar a diversidade de experiências de outros familiares cuidadores, enriquecendo a análise e fortalecendo a validade externa dos resultados.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo demonstra que, mesmo diante de sentimento de insegurança e medo, os cuidadores familiares reconhecem a terapia nutricional como indispensável ao processo de recuperação e atribuem a ela elevado valor. Essa constatação reforça a necessidade de que instituições hospitalares implementem diretrizes que articulem acolhimento aos familiares, protocolos de comunicação claros e programas de capacitação prática, especialmente voltados ao manejo da terapia nutricional no momento da alta hospitalar, quando se intensificam as vulnerabilidades. Nesse sentido, recomenda-se que investigações futuras avancem para além da descrição das experiências, além de dialogar com a literatura internacional, explorando também os impactos da terapia nutricional na dinâmica familiar, nos desdobramentos psicossociais e na qualidade de vida dos cuidadores e pacientes.



Declaração de Disponibilidade de Dados
As fontes dos dados utilizados na pesquisa estão indicadas no corpo do artigo.

REFERÊNCIAS

1-Toledo OD, Piovacari SM, Horie, LM, Matos, LB, Castro MG, Ceniccola, GD, et al. Campanha Diga não à desnutrição: 11 passos importantes para combater a desnutrição hospitalar. Braspen J [internet]. 2018 [citado em 19 dez 2023];33(1):86-100. Disponível em: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-908867.
2- Feferbaum, R. Manual de Suporte Nutricional da Sociedade Brasileira de Pediatria. 2.ed. Rio de Janeiro: Departamento Científico de Suporte Nutricional da Sociedade Brasileira de Pediatria, 2020.
3- Ministério da Saúde (BR). Lei 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, 16 jul. 1990 Acesso em: 19 dez. 2023. Disponível em: https://www2.senado.leg.br/bdsf/bitstream/handle/id/534718/eca_1ed.pdf. Acesso em: 19 dez. 2023.
4- Gomes DF, Gandolfo AS, Oliveira AC, Potenza, AL, Micelli CL, Almeida CB, et al. Diga não à desnutrição Kids. Braspen J. 2019; 34(1):21. Disponível em: https://braspenjournal.org/article/63e15b54a953954493530e83.
5- Correia MI, Castro M, Toledo DO, Farah D, Sansone D, Andrade TR, et al. Modelo de Custo-Efetividade da Terapia Nutricional indicando como a Nutrição pode contribuir para a eficiência e sustentabilidade financeira dos Sistemas de Saúde. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2021 set;45(7):1542-1550. https://doi.org/10.1002/jpen.2052
6 - Poudineh et al. A multi-centre survey on hospital malnutrition: result of PNSI study. Nutr J. 2021. 20:87. https://doi.org/10.1186/s12937-021-00741-1
7- Alves, CM. Análise de ferramentas pediátricas de triagem nutricional hospitalar [Trabalho de Conclusão de Curso]. Departamento de Nutrição, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2021.
8- Universidade Federal do Triângulo Mineiro – Hospital das Clínicas (EBSERH). Protocolo: Terapia Nutricional para Pacientes Pediátricos Criticamente Enfermos. 2021ª;1:35.
9- Lezo A, Diamanti A, Capriati T, Gandullia P, Fiore P, Lacitignola L, et al. SIGENP Nutrition Day Group. Italian pediatric nutrition survey. Clin Nutr ESPEN. 2017 Oct;21:72-78. https://doi.org/10.1016/j.clnesp.2017.05.002. Epub 2017 Aug 21. PMID: 30014872.
10- Yi DY. Enteral Nutrition in Pediatric Patients. Pediatr Gastroenterol Hepatol & Nutr. 2018 Jan;21(1):12-19. https://doi.org/10.5223/pghn.2018.21.1.12. Epub 2018 Jan 12. PMID: 29383300; PMCID: PMC5788946.
11- Martinez EE, Mehta NM. Nutrition therapy and outcomes in hospitalized children. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2021 Sep;45(7):1392-1394. https://doi.org/10.1002/jpen.2253. Epub 2021 Sep 16. PMID: 34406666.
12- Jensen BB, Pinheiro FG, Meireles SF. A pluralidade do conhecimento na saúde, na educação e na tecnologia. 1ª ed., Minas Gerais: Poisson; 2021.
13- Conselho Regional de Enfermagem de São Paulo. Guia de boas práticas de enfermagem em terapia nutricional enteral/Conselho Regional de Enfermagem de São Paulo. São Paulo: Coren-SP, 2023.
14 - Thieme RD, Schieferdecker MEM, Ditterich, RG (2025). Políticas públicas e o direito à saúde e à alimentação de crianças e idosos em terapia nutricional enteral em domicílio. Revista Direitos Sociais e Políticas Públicas (UNIFAFIBE), 9(2), 689–730. https://doi.org/10.25245/rdspp.v9i2.971
15- Martins PL, Azevedo, CS, Selene BC. O papel da família nos planos de tratamento e no cuidado pediátrico hospitalar em condições crônicas complexas de saúde. Saúde e Sociedade [online]. 2018 [Acessado 21 Abril 2024];27(4):1218-1229. https://doi.org/10.1590/S0104-12902018170402
16- Martins J, Bicudo MA. A pesquisa qualitativa em psicologia – Fundamentos e recursos básicos. São Paulo: Moraes, 1989.
17 – Heidegger. Ser e tempo. Tradução, organização, nota prévia, anexos e notas de Fausto Castilho. Petrópolis: Vozes, 2014.
18- Bastos CC. Pesquisa qualitativa de base fenomenológica e a análise da estrutura do fenômeno situado: algumas contribuições. Rev. Pesq. Qual. [Internet]. 1º de dezembro de 2017 [citado 21º de abril de 2024];5(9):442-51. Disponível em: https://editora.sepq.org.br/rpq/article/view/156.
19- ________. Resolução nº 510, de 07 de abril de 2016. Dispõe sobre as normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 24 maio 2016. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2016/res0510_07_04_2016.html. Acesso em: 19 dez. 2023.
20- Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Manual de terapia nutricional na atenção especializada hospitalar no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS / Brasília: Ministério da Saúde, 2016. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_terapia_nutricional_atencao_especializada.pdf. Acesso em: 19 dez. 2023.
21- Manzini EJ. Entrevista semi-estruturada: análise de objetivos e de roteiros. Seminário Internacional Sobre Pesquisa e Estudos Qualitativos, 2004, Bauru. Anais. Bauru: USC; 2004(1):01-10. 1 CD. Disponível em: https://www.marilia.unesp.br/Home/Instituicao/Docentes/EduardoManzini/Manzini_2004_entrevista_semi-estruturada.pdf.
22- Nascimento LC, Souza TV, Oliveira IC, Moraes JR, Aguiar RC, Silva LF. Theoretical saturation in qualitative research: an experience report in interview with schoolchildren. Rev Bras Enferm [Internet]. 2018Jan;71(1):228–33. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616
23- Souza VR, Marziale MH, Silva GT, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta paul enferm [Internet]. 2021;34:eAPE02631. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02631
24- Rocha RM. Análise compreensiva de uma nova modalidade de trabalho em saúde: o Grupo Comunitário de Saúde Mental [tese]. Ribeirão Preto: Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto; 2015 [citado 2024-04-22]. https://doi.org/10.11606/T.59.2016.tde-08122015-161052
25- Cavalli JP. A feminização na maternagem frente aos determinantes sociais: vivências de mulheres com os filhos internados para tratamento de sífilis congênita em um hospital universitário. Monografia. (Bacharelado) 2021 [citado 2024-04-22]. Disponível em: https://www.lume.ufrgs.br/handle/10183/219083.
26- Coelho MT, Dias CM. Avós Guardiões: Uma Revisão Sistemática de Literatura do Período de 2004 a 2014. Psic: Teor e Pesq [Internet]. 2016;32(4). https://doi.org/10.1590/0102.3772e324214
27- Lima AG, Sales CC, Serafim WF. Burden, depression and anxiety in primary caregivers of children and adolescents in renal replacement therapy. J Bras Nefrol. 2019 Jul-Sep;41(3):356-363. https://doi.org/10.1590/2175-8239-JBN-2018-0039. Epub 2019 Feb 21. PMID: 30806443; PMCID: PMC6788840.
28- Pedrosa EN, Teixeira EC. Efeito da escolaridade dos pais sobre o estado nutricional dos filhos no Brasil. Econ. Aplic. [Internet]. 23º de novembro de 2021 [citado 22º de abril de 2024];25(4):581-608. Disponível em: https://revistas.usp.br/ecoa/article/view/163386.
29- Farias AP, Queiroz RB. Percepção do cuidador familiar na prevenção da lesão por pressão em idosos. REAS [Internet]. 30set.2023 [citado 22abr.2024];23(9):e13987. Disponível em: https://acervomais.com.br/index.php/saude/article/view/13987.
30- Assis DC, Moreira LV, Fornasier RC. Teoria Bioecológica de Bronfenbrenner: a influência dos processos proximais no desenvolvimento social das crianças. Research, Society and Development. 2021;10:582101019263. ISSN 2525-3409. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i10.19263
31- Barreta C, Oliveira MA, Dias AM, Chesani FH. Caracterização dos cuidadores das crianças e dos adolescentes atendidos pelo projeto de extensão de um hospital universitário infantil. 2016 [citado 2023 ago 12]; 3(1):15-24. Disponível em: https://periodicos.univali.br/index.php/rbts/article/view/9746.
32- Victora CG, Hartwig FP, Vidaletti LP, Martorel R, Osmond C, Richter LM, et al. Efeitos da pobreza precoce na saúde e no capital humano de crianças e adolescentes: análises de inquéritos nacionais e estudos de coorte de nascimentos em países de baixa e média renda. Lancet. 30 de abril de 2022; 399(10336): 1741–1752. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02716-1
33- Heidegger M. Ser e tempo. 5.ed. Petrópolis: Vozes, 1997.
34- Stefani J, Cruz NO. Compreensão e linguagem em Heidegger: ex-sistência, abertura ontológica e hermenêutica. Bakhtiniana, Rev Estud Discurso. 2019;14(2):112–127. https://doi.org/10.1590/2176-457339683
35- Oliveira MF, Carraro TE. Cuidado em Heidegger: uma possibilidade ontológica para a enfermagem. Rev Bras Enferm [Internet]. 2011Mar [citado 2024 mar 12]; 64(2):376–80. https://doi.org/10.1590/S0034-71672011000200025
36 – Heidegger M. Ser e tempo: parte I. São Paulo: Vozes, 2002.
37- Heidegger M. Ser e tempo. Tradução, organização, nota prévia, anexos e notas de Fausto Castilho. Petrópolis: Vozes, 2014.
38- Universidade Federal do Tocantins – Hospital de doenças tropicais (EBSERH). Protocolo: Indicação, início e desmame de terapia nutricional enteral. POP.EMTN.001 – Página ¼. 2021b (Acesso em 19 dez. 2023). Disponível em: https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-norte/hdt-uft/acesso-a-informacao/gestao-documental/pop-procedimento-operacional-padrao/equipe-de-terapia-de-nutricao-enteral-emtn-1/pop-001-indicacao-inicio-e-desmame-de-terapia.pdf.
39- Oliveira JH, Cabanha MW, Vieira AS, Nunes RS, Rodrigues DP, Valadares SD, et al. Percepção da enfermagem sobre a assistência a pacientes em nutrição enteral no âmbito hospitalar / Perception of nursing about care to patients in enteral nutrition in the hospital area. Brazilian Journal of Development [Internet]. 2021 [Acesso em 17 mar 2024]; 7(1):7614-7627. Disponível em: https://ojs.brazilianjournals.com.br/ojs/index.php/BRJD/article/view/23486/18861.
40- Morais SR, Bezerra AN, Carvalho NS, Viana ACC. Nutrição, qualidade de vida e cuidados paliativos: uma revisão integrativa. Rev dor [Internet]. 2016Apr;17(2):136–40. https://doi.org/10.5935/1806-0013.20160031
41- Valente C, Fonseca GM, Freitas KS, Mussi FC. Conforto familiar a um parente internado na unidade de terapia intensiva. Rev. Baiana Enferm. 2017 [Acesso em jun 2023]; 31(2):e17597. https://doi.org/10.18471/rbe.v31i2.17597
42- Heidegger M. Ser e tempo. 2ª ed. Petrópolis: Vozes, 2006.
43- Webber MA, Webber SS. Entre Kierkegaard e Heidegger: uma reflexão sobre o sentido da angústia. Revista de Filosofia. 2018 [Acesso em 18 fev 2024]; 18(2):100-113. Disponível em: https://www.redalyc.org/journal/5766/576664522009/html/.
44- Kahlmeyer RS, Kuhn WC. A fenomenologia dos sentimentos de Max Scheler na indicação da constituição do “humano total” (Allmensch). Ekstasis: Revista de Hermenêutica e Fenomenologia. 2022 Dec 12;11(2).
45- Führ AL. Possibilidades e limitações da terapia nutricional enteral na compreensão de cuidadores e profissionais de uma rede pública de saúde em região de fronteira [Dissertação]. Foz do Iguaçu. Programa de Residência Multiprofissional em Saúde da Família da Universidade Federal da Integração Latino- Americana; 2018.
46- Heidegger M. Ser e Tempo. [Tradução de Marcia Sá Calvacante Schuback]. 8° ed. Petrópolis: Vozes, 2013.
47- Alvarez KC, Sales CA. Existential phenomenological view of health care experiences from the perspective of cancer survivors. Rev Bras Enferm. 2020;73(Suppl 6):e20190811. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0811
48- Maffei B, Arrieira IC, Ferreira RA, Cardoso DH. Estratégias de enfrentamento de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Psicol. Teor. Prat. [online]. 2019, vol.21, n.3 [citado 2024-04-22], pp. 303-322. ISSN 1516-3687. https://doi.org/10.5935/1980-6906/psicologia.v21n3p303-322
49- Coelho MO, Jorge MSB. Tecnologia das relações como dispositivo do atendimento humanizado na atenção básica à saúde na perspectiva do acesso, do acolhimento e do vínculo. Ciênc saúde coletiva [Internet]. 2009Sep;14:1523–31. https://doi.org/10.1590/S1413-81232009000800026
50- Terra MG, Silva LC, Camponogara S, Santos EK, Souza AI, Erdmann AL. Na trilha da fenomenologia: um caminho para a pesquisa em enfermagem. Texto contexto – enferm [Internet]. 2006Oct;15(4):672–8. https://doi.org/10.1590/S0104-07072006000400016
51 - Cestari ME, Merighi MA, Baptista PC. Sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HPV ao saberem do diagnóstico da doença. Ciência, Cuidado e Saúde. 2011 Jan 8;10(3).
52- Rosseto MA. A doença como possibilidade de privação do poder-ser do Dasein [dissertação]. Maringá: Universidade Estadual de Maringá. Maringá; 2015.
53-Afonso MG, Arroyo LH, Gastaldi AA, Assalin ACB, Yamamura M, Girão FB. Teaching and learning strategies in Home Enteral Nutritional Therapy: Knowledge gains perceived by caregivers. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2023;31:e3888. [Access month day year ]; https://doi.org/10.1590/1518-8345.6032.3888
54- Santos AC, Beliene F, Santos JM. Seletividade alimentar na criança fase de pré-escolar: revisão bibliográfica. RCUBM [Internet]. 29dez.2024;27(52):122-35. Available from: https://revista.ubm.br/index.php/revistacientifica/article/view/2271.
55- Johnson JL, Adkins D. Chauvin S. Uma Revisão dos Indicadores de Qualidade do Rigor na Pesquisa Qualitativa. American Journal of Pharmaceutical Education. Janeiro de 2020, 84 (1) 7120. https://doi.org/10.5688/ajpe7120
56- Morse JM. Análise Crítica de Estratégias de Determinação do Rigor na Investigação Qualitativa. Pesquisa Qualitativa em Saúde . 2015;25(9):1212-1222. https://doi.org/10.1177/1049732315588501
57- Graças EM. Pesquisa qualitativa e a perspectiva fenomenológica: Fundamentos que norteiam sua trajetória. Rev. Min. Enf., 4(1/2):28-33, jan./dez., 2000. Disponível em: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-733573.
58- WORLD HEALTH ORGANIZATION. A Global Health Strategy for 2025–2028: executive summary. Geneva: WHO, 2025. Disponível em: https://www.who.int/publications/i/item/B09277.