Artigos

Introdução
Os avanços alcançados nas últimas décadas no tratamento antirretroviral (TARV) para o HIV/aids, com significativa redução da mortalidade e do risco de transmissão, só alcançam seus benefícios mediante a adesão continuada das pessoas diagnosticadas e vivendo com HIV/aids (PVHA). O Painel Integrado de Monitoramento do Cuidado do HIV e da Aids (1) apresenta a informação de que 13% das pessoas identificadas com HIV no Brasil iniciaram o TARV, mas estavam em perda de seguimento. Esse registro mostra a pertinência de criar estratégias por parte dos serviços de saúde a fim de prevenir a não adesão e a identificação das causas que levam aos usuários para a interrupção do tratamento. Fazemos a ressalva que, quando a pesquisa que originou este artigo foi realizada, se utilizava tanto pelos profissionais dos serviços de saúde como pelos usuários o termo abandono. Considerando a carga estigmatizante atribuída a este termo, hoje se recomenda falar em conceitos como falta de seguimento, descontinuidade, interrupção do tratamento e outros. Entretanto, manteremos no texto o uso do termo abandono, uma vez que as narrativas produzidas durante o trabalho de campo o utilizavam.
Vários estudos têm apontado que fatores individuais como religião e uso de drogas ilícitas, e aspectos relacionados aos serviços de saúde, como dificuldade de acesso, vínculo frágil com a equipe de saúde, discriminação e mau atendimento dos profissionais da saúde, estão associados à não adesão. A relação entre qualidade do serviço e adesão é explorada por Nemes et al. (2), analisando a adesão ao TARV em serviços de diferentes níveis de complexidade que atendem PVHIV e em vários estados brasileiros, indicando uma associação entre a qualidade do serviço e a adesão: serviços menores, com menos de 100 pacientes e que, portanto, têm uma estrutura mais simplificada – menor equipe de saúde e menos protocolos de monitoramento, dentre outros – apresentam um risco aumentado de não-adesão.
De acordo com a orientação do Ministério da Saúde, são considerados em abandono de tratamento “os usuários que não retirarem os antirretrovirais a partir de 100 dias após a data prevista e não retornarem às consultas em seis meses”(3). Os dados de monitoramento clínico do HIV no Brasil indicam que das pessoas com 18 anos ou mais que tiveram ao menos uma dispensação de medicamentos antirretroviral no ano de 2021, 14% delas tiveram adesão classificada como insuficiente(1). Estudos de cunho qualitativo chamam atenção para o fato de que, da perspectiva dos pacientes, a não-adesão ao tratamento não significa, necessariamente, um descaso para com sua saúde. No estudo de Cardoso e Arruda(4) com pacientes aderentes e não aderentes aos antirretrovirais, os homens não-aderentes, apesar de não estarem utilizando medicação, destacavam terem largado ou diminuído o consumo de álcool e/ou drogas em razão do diagnóstico do HIV. Para os pacientes não-aderentes os medicamentos representam a objetivação da própria doença e o tratamento antirretroviral é tido como prejudicial por ser considerado muito forte e com muitos efeitos colaterais. Uma parcela significativa dos pacientes classificados no grupo de aderentes estudados pelos autores já parou o tratamento em algum momento. Questões familiares, uso de drogas e/ou álcool, ruptura de relações, discriminação e efeitos colaterais são relatados como motivo do abandono por estas pessoas.
Em estudo com pacientes com história de abandono de TARV, Rodrigues e Maksud(5) demonstram que, na percepção dos pacientes, o tempo de abandono é considerado como um período no qual as pessoas se permitem viver uma vida não atrelada à doença sem medo do estigma, em que criam rotinas de cuidados com a saúde, como a prática de exercícios físicos e mudanças com a alimentação.
O presente estudo teve por objetivo compreender as razões para o abandono do tratamento de pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA). Temos por pressuposto que o abandono do tratamento deve ser compreendido como um evento relacionado à trajetória de vida das pessoas – onde determinadas situações ou eventos podem irromper e seguir um fluxo não linear, com idas e vindas(6) e podem favorecer a adesão à TARV (como uma gestação no caso das mulheres) ou o seu abandono (como situações de vulnerabilidade das pessoas, de maior uso de álcool e drogas, desemprego, mudança de local de moradia, situação familiares como separação/casamento ou mesmo mudanças estruturais nos próprios serviços de saúde).
No entanto, as dimensões da TARV ligadas ao cuidado de si necessariamente se relacionam com o plano da organização dos sistemas e serviços de saúde. Políticas podem ter consequências não antecipadas e até mesmo não intencionais: são aqueles efeitos, positivos ou negativos, provocados por uma política embora não tenha sido assim planejado. E até mesmo uma política que é avaliada como bem-sucedida pode ainda assim provocar efeitos negativos(7). Exemplos de políticas públicas no campo da saúde que são bem sucedidas mas que podem produzir resultados diferentes daqueles inicialmente almejados são a menor adesão a campanhas de vacinação depois que uma política bem sucedida de imunização faz com que doenças pareçam ter sido erradicadas; outros exemplos podem ser encontrados na obra organizada por Castro & Singer(2004).
Os resultados advindos deste estudo podem contribuir para o monitoramento e a avaliação de políticas públicas de saúde, inclusive dando embasamento para a tomada de decisão de gestores.
Métodos
A pesquisa foi realizada em três cidades brasileiras situadas em diferentes regiões do país: Porto Alegre, RS (Região Sul), Rio de Janeiro, RJ (Região Sudeste) e Manaus, AM (Região Norte). A metodologia adotada no estudo foi de cunho qualitativo na perspectiva compreensiva. Isto é a construção de sentidos a partir das narrativas coletadas junto aos interlocutores do estudo. Nesta perspectiva teórica-metodológica são privilegiados os significados construídos pelas pessoas tendo como principal referência a experiência dos eventos e práticas vivenciadas por esses atores. Nessa linha de raciocínio importa a noção de experiência enquanto um fenômeno heurístico que aqui está principalmente focado na compreensão da experiência no uso da TARV. Nos aproximamos aqui do sentido fenomenológico do “mundo da vida”, como enunciado por Husserl(8). Os eventos são observáveis no cotidiano da vida e assim são possíveis de serem interpretados na medida em que são partilhados e narrados no âmbito da vida social e nas intersubjetividades que definem nossa condição humana. Por outro lado, esse mundo partilhado enquanto cristalizado em práticas discursivas se constitui em fonte privilegiada para os estudos qualitativos na medida em que as narrativas traduzem os sentidos dados, interpretados primeiro pelos seus protagonistas e sistematizados pelos pesquisadores nas lentes teóricas e metodológicas utilizadas.
A busca por pacientes em abandono foi realizada a partir de duas principais fontes de dados: o sistema de informações do Sistema de Controle Logístico de Medicamentos (SICLOM) e os prontuários de pacientes de cada SAE. Os participantes do estudo foram identificados a partir de serviços de saúde especializados em aids, sendo aqueles que não retiraram medicação por 100 dias ou mais a partir da data prevista. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com pessoas convidadas a participar do estudo a partir dos dados de contato disponíveis nos sistemas de informação e prontuários, complementados pelas indicações da equipe de profissionais da saúde dos serviços.
Em Porto Alegre, o trabalho de campo se iniciou no SAE IAPI, onde a lista extraída do SICLOM continha 466 usuários em abandono. Com esta lista, foi feita consulta ao sistema SIAB que contém os prontuários eletrônicos dos pacientes na Atenção Primária, e que continham dados mais atualizados de contato; esta consulta permitiu que se identificasse ainda, da lista inicial, os casos de óbitos. De março a dezembro de 2023, foram contactadas as pessoas em abandono da lista do IAPI, tendo sido realizadas 6 entrevistas. Decidiu-se então ampliar o estudo para incluir um segundo serviço especializado, o SAE Santa Marta. Em fevereiro de 2024, a lista extraída do SICLOM continha 653 usuários do Santa Marta em abandono. Repetiu-se o processo anterior, e diante da dificuldade de localizar e contatar os usuários em abandono, solicitamos o apoio de uma equipe desenvolvendo um projeto de pesquisa e intervenção da AHF – AIDS Healthcare Foundation de busca ativa a pacientes em abandono (com oferta de consulta com infectologista no SAE Santa Marta, e reinserção na rede SUS). Assim, conseguimos identificar e realizar mais 3 entrevistas no SAE Santa Marta, de março a abril de 2024. No início de maio de 2024, ocorreu uma catástrofe climática no Rio Grande do Sul, com enchentes em toda Região Metropolitana, inclusive do prédio em que está o Santa Marta.
Em Manaus, o trabalho de campo ocorreu no Hospital de Medicina Tropical (Fundação de Medicina Tropical Heitor Vieira Dourado – FMT-HVD), sendo inicialmente extraída a lista de indivíduos em abandono a partir do SICLOM. Esta lista inicial continha, em junho de 2023, 5372 pessoas. Em seguida foi consultada a base de dados Idoctor para confirmar o nome e extrair o telefone de contato do paciente. Foram retirados da listagem inicial os casos identificados de óbitos, tendo sido contactadas 922 pessoas no período de junho de 2023 a agosto de 2023, para convidar para a pesquisa. Os convites encerraram quando se obteve o número previsto de entrevistas.
No Rio de Janeiro, o trabalho de campo foi desenvolvido na Policlínica Antônio Ribeiro Netto (PARN). Em agosto de 2023, foram identificados pelo SICLOM 253 pacientes em abandono. Destes, foram retirados os óbitos, os pacientes particulares e os que estavam em tratamento em outro serviço do SUS. Após esta primeira análise, foram contabilizados 55 pacientes vinculados ao PARN em abandono do tratamento HIV/AIDS. Os prontuários físicos dos pacientes foram consultados, de onde foram extraídas informações de contato. De agosto a setembro de 2023, foram realizadas as entrevistas previstas para o estudo.
Foram realizadas ao todo 30 entrevistas, sendo 9 em Porto Alegre, 11 em Manaus e 10 no Rio de Janeiro. As entrevistas buscaram recuperar a trajetória destas pessoas pelos serviços de saúde desde o diagnóstico até o momento do abandono, o contexto de vida do paciente no momento do abandono e atual, bem como as concepções sobre a infecção pelo HIV, aids e tratamento. Todas as entrevistas foram gravadas em áudio e, posteriormente, transcritas na íntegra. Os dados estão organizados em um banco de dados no software NVivo, onde foram categorizados.
O projeto de pesquisa foi submetido e aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa de todas as instituições de saúde envolvidas no estudo.

Serviços de Saúde: “nunca tinha agenda pra ela”
A adesão das pessoas vivendo com HIV/aids ao tratamento antirretroviral implica não apenas no uso diário dos medicamentos prescritos, mas na conformação à lógica de organização dos serviços de saúde e do cuidado médico. Assim, um dos fatores para o abandono do tratamento diz respeito, justamente, às dificuldades enfrentadas pelos(as) entrevistados(as) em relação ao funcionamento do serviço de saúde cuja referência estão adscritos. Há queixas em relação ao horário de funcionamento, dificuldades para agendar consulta, cancelamento de consultas médicas, mudança do profissional médico de referência do paciente, mau atendimento por parte dos profissionais e à exigência de documentos que nem sempre o usuário possui.
O horário de funcionamento do serviço de saúde é um entrave para muitos usuários. A maioria dos serviços funciona em horário comercial, coincidente com o horário em que os entrevistados trabalham. Todos entrevistados pontuam dificuldade para fazer o agendamento de uma consulta: o telefone para agendar fica ocupado ou não existe; o serviço só “abre” a agenda um dia e turno por semana e é preciso ficar tentando naquela “janela” fazer o agendamento; é necessário ir ao serviço pessoalmente para fazer o agendamento; não se sai de uma consulta ou de exame com a/o próxima/o agendada. O tempo necessário para realizar o agendamento de uma consulta ou de um exame é muito grande, tornando-se um ônus para os usuários e um desestímulo para dar prosseguimento ao TARV.
Um exemplo de dificuldade de agendamento é do entrevistado de Manaus, que explica que se ele não tivesse tido a consulta, mesmo que por ausência do médico no serviço, para re-agendar a consulta o tempo era superior a 6 meses.
Faltou médico, “ah ele não vem” [risos] [entrevistadora: você tem que remarcar de novo, você não é transferido imediatamente para outro, rapidinho, para uma outra consulta?] Sim, sim, sim, já era remarcado, já no outro dia já dizia “oh a tua consulta foi marcada pro dia x”, isso lá pra 6 ou 8 meses de novo [risos], ou seja, muito prolongado! [...] Mais próximo não tinha. [...] É “ah agenda dele só vai tá disponível agora daqui a 6 meses, daqui a 8 meses”, lá ia tudo de novo, entendeu? E assim foi indo. (Manaus, Entrevistado 1)
Outro entrevistado refere a dificuldade para agendar uma consulta, seja por telefone, seja presencialmente, através de uma comparação com o prêmio da loteria:
Ego: Eu lembro de algumas vezes ter tentado ligar e a ligação era que nem ligar para esses programas de TV, assim, do Silvio Santos dos anos 90, sabe? Impossível. Eu tinha que estar realmente com o telefone ali. Tipo assim: tam, tam, tam. Aí desliga e liga de novo. Tam, tam, tam... Aí desliga e liga de novo. Tam, tam, tam e assim passar 40 minutos ou uma hora. Já consegui marcar consulta pelo telefone, mas foi nessa situação. Uma vez eu liguei e, tipo, na primeira me atenderam, aí eu ganhei no Totobola, na Tele Sena, tipo assim, fui premiado! Porque era um prêmio essa ligação ser atendida, porque a linha estava sempre ocupada. Era mais assertivo ir até o posto, daí quando eu chegava lá no posto, eu via a fila enorme. Então eu sei que, assim, não é só chegar lá e marcar. Porque tinha essa fila, e por que tinha uma procura muito grande de gente querendo marcar consulta. Mas ligar eu não conseguia, ir lá eu também nunca conseguia, aí eu acabei que... teve algumas situações ali que eu busquei, eu busquei o tratamento, mas aí eu não consegui por causa disso. (Porto Alegre, Entrevistado 1)
Os usuários queixam-se que, com frequência, além de terem dificuldade para a marcação de uma consulta, muitas vezes o horário da consulta não é cumprido: há atrasos na agenda que implicam que o usuário deve permanecer muito tempo no serviço.
Como a fala da entrevistada de Porto Alegre sinaliza, a ida para a consulta no serviço implica com frequência na realização de exames laboratoriais. O usuário, portanto, vai precisar de tempo para a consulta em si (e eventuais atrasos nesta consulta), além de tempo para a coleta de material biológico para exames. Ainda existe um tempo adicional para a busca de resultados de tais exames. Em alguns casos, os entrevistados devem retornar ao serviço para buscar os medicamentos em outro momento.
O tempo necessário para ir ao serviço e revisar todos os procedimentos implicados é longo e precioso. Muitas das pessoas entrevistadas não têm emprego formal de trabalho: atuam em ocupações como microempreendedores ou estão no mercado informal de trabalho. Portanto, investir tempo no serviço de saúde tem como consequência perder renda.
Aqueles entrevistados com diversas formas de emprego formal relatam dificuldade de liberação do trabalho para se deslocar aos serviços de saúde. A situação é mais complexa no caso de pessoas cujo emprego é mais recente, em que há desconhecimento do diagnóstico no ambiente de trabalho. Quando o diagnóstico não é de conhecimento da chefia, os entrevistados têm receio de algum tipo de punição ao apresentar um atestado para o comparecimento ao serviço de saúde. Esta é uma das razões por que acabam protelando a ida ao serviço para consultas, exames e busca de medicamentos.
[Ele estava morando em Gramado, e o SAE] era um lugar lá em Canela e era um lugar longe também, de difícil acesso. E no trabalho, o que que eu ia dizer? “Ai, eu tenho que fazer um exame, uma consulta, porque eu tenho um tratamento”. Eu simplesmente nem me preocupei e disse: “Ai, vai ser muito difícil.” Nem pensei muito assim. Quando puder, eu vou e foi postergando. (Porto Alegre, Entrevistado 1)
Antes eu pegava três horas [começava a trabalhar às 15h], aí dava tempo, marcava o horário [da consulta] bem cedo, chegava bem cedo aqui, chegava umas 10 horas. Às vezes marcava pra uma hora, meio dia.. Mas eu sempre chegava aqui mais cedo, porque eu sei que demora, é bastante gente. Aí agora eu pego duas horas e trabalho longe aí.. Fica meio complicado. (Rio de Janeiro, Entrevistado 2)
A mudança do médico de referência do usuário é um outro fator que faz com que os entrevistados deixem de comparecer às consultas. Este problema foi relatado de forma bastante intensa em Manaus. A mudança desse profissional que é o referente do usuário fragiliza ou interrompe o vínculo do usuário com o conjunto do serviço de saúde. Dito de outro modo a relação dele, usuário, com o conjunto de profissionais do serviço, as relações entre eles, as quais precisam ser pensadas em termos relacionais e nas diversas posições que os diversos atores ocupam. Categorias de gênero, raça, classe e outras como ocupação, idade, para mencionar alguns dos marcadores que influenciam as relações sociais, são elementos constitutivos da formação de vínculos. A literatura no campo da saúde coletiva tem produzido diversas concepções do que seja o vínculo dos usuários com os serviços de saúde e problematizado seu significado. Os estudos observam uma polifonia nos sentidos atribuídos ao termo. Pode aparecer em um sentido normatizador como um operador funcional; como uma relação de proximidade, confiança e de troca de informações; ademais, como relação de afetividade e amizade; como relação contínua que favorece adesão a tratamentos, melhoria do cuidado em geral ou como apenas uma frequência ao serviço(9–12). Para alguns autores a necessidade de investigar os conceitos em termos teóricos é apontada como parte de uma agenda inconclusa de pesquisa com relação a epistemologia das relações entre profissionais e usuários(9).
A mudança do profissional de saúde pode ocasionar que o comparecimento ao serviço seja adiado, pois requer da parte do usuário um esforço de construção de uma nova relação que pode ser difícil em termos de disponibilidade, empatia, confiança e tempo para se sentir novamente confortável nesse processo de vinculação a serviços.
Então hoje em dia eu sou extremamente magoado com o Hospital Tropical por conta do atendimento que realmente assim é não foi um atendimento positivo no meu ponto de vista no que no que eu tive lá né desde o início em parte eu atribuo uma uma, uma qualidade muito boa do profissional como médico que é o xxx eu acho que ele sim tem os créditos por ter [tosse] me ajudado a passar as fases né a me acalmar a botar ali como objetivo de que é eu preciso acreditar nos meus objetivos e fazer com que o meu tratamento der certo ele é evangélico também então sempre falava um pouco de Deus assim pra que eu pudesse em momentos difíceis me apegar a Deus pra que eu pudesse viver aquele momento e passar logo que ia passar e hoje em dia a minha relação com ele é muito boa mas em relação ao atendimento do hospital da farmácia é muito ruim chega a ser constrangedor o contato e antes havia a questão de marcar consulta por telefone quando eles tiraram a consulta por telefone eu acho que foi uma das piores situações que aconteceram deles. (Manaus, Entrevistado 4)
Houve relato por parte de usuários de que o serviço em si apresentava problemas. Para além da dificuldade já relatada de agendamento, foi feita menção a situações em que o atendimento por um profissional de saúde – seja da enfermagem, da medicina ou da farmácia – era pouco cordial ou ríspido.
Alguns entrevistados mencionaram a exigência de que trouxessem consigo documentos básicos de identificação ou comprovante de residência, bem como a demanda por documentos relativos a exames clínicos. Aquelas pessoas em situação de vulnerabilidade socioeconômica têm maior dificuldade de terem consigo documentos comprobatórios de identidade ou de residência – inclusive alguns entrevistados estiveram em situação de rua. Especialmente quando houve alteração do SAE de referência, devido, por exemplo, a uma mudança de município de residência, o serviço demandava documentos relativos a exames que o usuário não tinha mais consigo.
A pandemia de Covid-19 foi um fator que ocasionou para vários entrevistados a interrupção do tratamento, em função da recomendação de distanciamento social, o medo de contaminação e mesmo a redução de atendimento dos serviços de saúde especializados. O acompanhamento do HIV/aids ficou em um segundo plano no período da pandemia. Para uma entrevistada de Porto Alegre, no entanto, este teria sido um período positivo, devido ao recebimento das medicações de três em três meses.
Era pra ir lá pessoalmente pra poder saber se o meu médico voltou e se ele voltou é até desde que dia ele está atendendo pra poder ela tentar me encaixar na agenda do SISREG que é o sistema do governo, aí é eu não voltei veio a pandemia quando veio a pandemia e eu fui até já quase no final da pandemia já tava praticamente mais de um ano sem fazer nenhum tipo de exame nenhum tipo de exame é e aí eu retornei lá e eles disseram assim nós não estamos fazendo marcação de consulta aqui as marcações de consulta devido o Covid tá acontecendo via telefone. (Manaus, Entrevistado 4)
Eu acho que tem uma coisa que eu não sei se é só lá, mas acho que não deve ser só lá não, acho que é em todos os postos, que é assim: o dia e o horário pra marcar as coisas. Não é assim... funciona de segunda a sexta das oito às cinco, mas pra marcar é quinta as 10. E nas quintas as 10 é onde eu trabalho e não tem o que eu possa fazer pra estar lá na quinta as 10. Tô usando isso como exemplo de forma social, né? (...) eu acho que podia ser um pouquinho mais flexível, sabe? (Porto Alegre, Entrevistado 1)
Ainda dentro dos serviços, há rotatividade de alguns profissionais, o que afeta diretamente o acompanhamento do usuário. A mudança do profissional acaba por quebrar o vínculo com o serviço de saúde, fazendo com que a frequência ao serviço seja adiada, pois requer um esforço de construção de uma nova relação para a qual muitas vezes não se tem disposição no momento.
Dos desafios do uso dos medicamentos na vida cotidiana
Somam-se às vulnerabilidades programáticas as condições sociais precárias da vida cotidiana. A interrupção do tratamento está também associada a mudanças que ocorrem na vida das pessoas, como mudança de endereço/bairro que pode significar tanto a dificuldade de acessar benefícios como auxílio para o transporte, como a perda dos dados de saúde. Nem todos os municípios usam os sistemas disponíveis pelo DATASUS no cotidiano de trabalho, de modo que a consulta a dados de cada usuário pode ser muito difícil ou impossível para o profissional de saúde. Além disso, os sistemas relativos à Atenção Básica não são os mesmos que aqueles relativos à Atenção Especializada. Resulta daí a solicitação feita por serviços de saúde, relatada por entrevistados, quando da mudança de serviço em que é atendido, de que o próprio usuário traga consigo seus exames. Por outro lado, a guarda de documentos como laudos médicos e exames clínicos não é tarefa simples para muitos dos entrevistados. Assim, o acompanhamento do tratamento deste usuário em outro serviço (especialmente quando se trata de mudança de município ou de estado) é um desafio.
Alguns usuários relatam mobilidade reduzida para se deslocar até o serviço de saúde, com o avançar da idade ou até por um acidente. Tal dificuldade pode ser ainda maior quando o usuário não tem alguém que lhe acompanhe. Da mesma forma, a perda de emprego e renda interferem diretamente no deslocamento pela cidade para o acompanhamento médico.
Um dos entrevistados, por exemplo, relatou que como estava com dificuldade de adquirir alimento acabou por interromper o uso dos medicamentos, considerados por ele como muito fortes para a alimentação deficiente que estava mantendo. A interrupção, neste caso, é percebida mesmo como uma forma de cuidado com a saúde visto que os medicamentos fortes sem uma alimentação adequada poderiam, na sua concepção, piorar seu estado de saúde.
Como vou me alimentar e tomar esses medicamentos bombásticos é muito forte gente, como vou conciliar as duas coisas, tomar remédio e me alimentar, não posso trabalhar, me dá essas tonturas, problema no joelho (Porto Alegre, Entrevistado 5)
Também podem influenciar a ida ao serviço de saúde uma alteração na composição familiar, como uma separação, o nascimento de filhos ou netos, que implicam mudanças importantes no cotidiano, ou alterações no curso de vida, como ocorreu com uma entrevistada, no contexto da pandemia de Covid-19, como já foi apontado anteriormente:
E o fato de parar de tomar foi por causa da pandemia. Aí eu comecei a ficar com medo. (...) Aí eu comecei a ficar com medo de vir aqui e aí nisso eu vou enrolando pra ir buscar o medicamento, enrolando, aí entrei na menopausa e comecei a me preocupar com essa parte da menopausa. E quando eu fui ver... E eu tô querendo vir aqui até a XXX me ligar. Eu tenho que ir lá falar com a doutora XX, eu tenho que não sei o que, não sei o que, não sei o que, não sei o que, não sei o que pra vir buscar medicamento e acabou que tem um ano que eu não tomo medicamento. (Rio de Janeiro, Entrevistada 5)

O tratamento se insere na trajetória de vida das pessoas(6) que, como vimos, é modulada por diferentes eventos, que incluem mudanças geográficas, sociais e mesmo biológicas, como é a menopausa. A adesão ao tratamento requer, assim, não apenas o acesso aos serviços e medicamentos, mas também um investimento de tempo, de recursos materiais e humanos e uma disponibilidade emocional.
Outro aspecto importante a ser considerado é o corpo de quem vive com HIV/Aids e utiliza medicamentos para seu controle. Simbolicamente, num primeiro momento, um corpo tido como adoecido e na maior parte das vezes estigmatizado. Faz parte dos desafios de lidar com esse corpo a gestão da medicação para o controle da doença. O número grande de comprimidos para ingerir (três ou quatro), o fato de serem grandes e, portanto, difíceis de deglutir, a administração cotidiana, considerando suas rotinas de trabalho e/ou de estudo (como armazenar e transportar os comprimidos, estratégias para ter remédios em quantidade suficiente para uma eventualidade como dormir fora de casa) podem significar a revelação de um segredo que pode resultar em estigma.
Pra guardar pra ir pro trabalho eu tirava aquela tarja do coisa, só deixava só o coisa. [Entrevistadora: Pra não identificar?] Pra se alguém mexesse. Daí eu sempre tomava: subia e ia tomar rapidinho. “Tá tomando remédio?” “É, é pra dor de cabeça.” Mas a dificuldade era essa, entendeu? (Rio de Janeiro, Entrevistado 1)
Apesar dos importantes avanços tecnológicos obtidos em termos da terapia antirretroviral, como a diminuição do número de medicamentos, um conjunto de queixas de efeitos colaterais permanecem associados ao tratamento medicamentoso. Para vários entrevistados, os medicamentos produzem desconfortos físicos (como enjoo, fraqueza, tontura) e mesmo psíquicos (como alteração do sono ou alucinações). Entre os efeitos colaterais mais citados estão diarreia, náusea, inapetência, tontura, fraqueza, falta de memória, dificuldade para se concentrar, sonolência ou dificuldade para dormir, dor de cabeça, sonhos estranhos e até alucinações. É face a estes desconfortos que alguns entrevistados encontram alternativas de uso que causem menos efeitos colaterais, como a mudança no turno de ingesta, ou mesmo acabam deixando de usar os medicamentos.
Tem que tomar de manhã. Daí eu fico drogada, drogada. Como eu já fui usuária de droga, de maconha, de balinha, de loló e também já fui viciada em pó, então é tipo juntando essas quatro drogas esse remédio aí. Eu fico tudo tonta, tudo querendo desmaiar. (Rio de Janeiro, Entrevistada 6)
Eu senti muito, assim, tipo, não sei se é enjoo ou se é... é uma sensação ruim quando ingeria o medicamento, entendeu? Uma sensação ruim, mas depois passava. (Rio de Janeiro, Entrevistado 7)
Vencidas as dificuldades para o uso das medicações, o grande impasse é que a melhora nas condições de saúde e qualidade de vida proporcionada pela TARV é o que leva muitos dos entrevistados a interromper o tratamento por determinado período, quando estão se sentido bem. O paradoxo do tratamento estaria, portanto, no fato de que o sucesso do tratamento – que se traduz em bons indicadores do ponto de vista clínico e na sensação de bem-estar – acaba fazendo com que a pessoa se sinta “tão saudável” a ponto de “até esquecer” que vive com HIV. Ou seja, a interrupção voluntária por algum tempo do TARV (de um ano ou mais) aparece assim num contexto em que a pessoa não se pensa, não se sente e não se percebe como alguém que necessita de um tratamento ou de acompanhamento clínico, mas sim como alguém “saudável”, sem qualquer necessidade em particular de buscar um serviço médico. Um efeito então não esperado do sucesso do tratamento, e indesejável, é que ao ser eficaz e promover bem-estar e qualidade de vida, pode acabar sendo considerado desnecessário pela pessoa que vive com HIV. Trata-se de um corpo considerado saudável e não adoecido, o que pode levar a uma experiência subjetiva mais positiva em relação aos sofrimentos experimentados nos serviços de saúde, como demonstrado no eixo anterior.
Porque se eu me sinto bem, eu acho que eu não preciso mais. É isso. (Rio de Janeiro, Entrevistada 3)
Considerações Finais
Os entrevistados sinalizam o valor simbólico que dão para a forma com que são recebidas, acolhidas e tratadas nos serviços de saúde. Neste sentido, tornar as práticas mais humanizadas nos serviços pode ser um passo importante na retenção dos usuários.
No que concerne às três cidades investigadas, é possível identificar que os entrevistados de Manaus foram mais enfáticos em associar a interrupção do tratamento ao mau atendimento recebido no serviço de saúde e/ou à mudança do profissional de referência. No Rio de Janeiro também há queixas em relação ao atendimento ríspido recebido por parte de médicos, mas um fator importante para a descontinuidade no tratamento parece residir mais na dinâmica de funcionamento dos serviços, que não respeitam os horários agendados, fazendo com que os entrevistados tenham que faltar ou chegarem atrasados ao trabalho. Já em Porto Alegre, aspectos relacionados às alterações da vida dos entrevistados são significativos no abandono no tratamento, pois “quebram” o vínculo com o serviço ou profissional, exigindo um grande esforço de retomada em outra cidade ou serviço.
Poderíamos pensar que a oposição adesão/abandono é uma relação complexa, de mão dupla entre serviços de saúde e usuários, em seu contexto amplo. Quando os usuários são aderentes, considera-se um logro dos serviços de saúde, mas quando se trata do abandono a responsabilidade é quase sempre atribuída aos usuários. Nesse sentido, observa-se que se trata de construir uma interação cuidadosa, próxima, baseada na confiança, de apoio entre os profissionais dos serviços de saúde e os usuários, considerando as múltiplas possibilidades em que o tratamento é percebido e implementado. Assim, a questão de quem abandona a quem seria um desafio a ser pensado coletivamente nos diversos cenários de implementação da TARV.
Retomando a discussão introduzida no início desse manuscrito de que algumas políticas de saúde podem ganhar, no cotidiano, resultados distintos de sua intencionalidade, nossos dados apontam para o que poderíamos nomear como um “paradoxo” do sucesso da política de relativa ao tratamento antiretroviral. Todas as pessoas entrevistadas já haviam abandonado o tratamento, em algum momento de suas vidas, desde que receberam o diagnóstico e iniciaram o TARV. Elas seguiram fazendo o tratamento por intervalos de tempos distintos, incluindo acompanhamento com maior ou menor regularidade nos serviços de saúde, isto é, com consultas médicas e de enfermagem, e com a realização de exames laboratoriais para CD4 e carga viral, entre outros. Sentiam-se bem, não se sentiam doentes, e nas suas idas ao serviço de saúde e estavam em boas condições do ponto de vista clínico.
A ausência de atenção, falta de retornos ou contatos por parte dos serviços acaba por reforçar o sentimento de que não é tão importante ou tão necessário o comparecimento e/ou o retorno aos serviços de saúde.
Apesar de todas as dificuldades relatadas na adesão ao tratamento, os entrevistados reconhecem os efeitos positivos da TARV e a grande maioria demonstra disponibilidade para retomar o tratamento, sendo a situação de entrevista percebida como um importante momento de reflexão sobre o tema. Desta forma, evidenciado o paradoxo da TARV ao longo da análise, cabe finalizar esse artigo deixando ecoar a pergunta “quem abandona quem?”.
Declaração de Disponibilidade de Dados
As fontes dos dados utilizados na pesquisa estão indicadas no corpo do artigo. ?
Referências Bibliográficas:
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Agradecimentos:
Este artigo é dedicado à memória do nosso querido amigo Juan Carlos Raxach, médico ativista que consagrou sua vida à luta contra a pandemia de HIV e aids. Inspirou nosso trabalho principalmente ao problematizar o conceito de abandono, questionando quem abandona quem, explicitando a condição relacional da adesão a tratamento entre as pessoas e os serviços de saúde.
Agradecemos a Felipe Murta, investigador do Laboratório Interdisciplinar de Pesquisa Social e Qualitativa, da Fundação de Medicina Tropical Dr. Heitor Vieira Dourado, por liderar a coleta de dados em Manaus, AM.