0137/2026 - PERCURSOS E PERCALÇOS NA ITINERAÇÃO POR CUIDADO EM SAÚDE NA PANDEMIA DE COVID-19: Manaus como caso emblemático
PATHS AND CHALLENGES IN THE ITINERATION FOR HEALTH CARE DURING THE COVID-19 PANDEMIC: Manaus as an emblematic case
Autor:
• Marcela Lobão de Oliveira - Oliveira, ML - <marcela.lobao@ufma.br>ORCID: https://orcid.org/0000-0002-0508-7980
Coautor(es):
• Zeni Carvalho Lamy - Lamy, ZC - <zeni.lamy@ufma.br>ORCID: https://orcid.org/ 0000-0002-9332-0542
• Poliana Soares de Oliveira - Oliveira, PS - <poliana.soares@ufma.br>
ORCID: https://orcid.org/ 0000-0003-3596-0194
• Leidy Janeth Erazo-Chavez - Erazo-Chavez, LJ - <leidy.erazo@ufma.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3715-7864
• Liliana Yanet Gómez Aristizábal - Aristizábal, LYG - <lilianayanetgomez@gmail.com>
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8723-1789
• Laura Froes Nunes da Silva - Silva, LFN - <laura.froes@discente.ufma.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6741-0344
• Rodrigo Natan do Nascimento Almeida - Almeida, RNN - <: rodrigo.nna@discente.ufma.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-5052-3289
• Ruth Helena de Souza Britto Ferreira de Carvalho - Carvalho, RHSBF - <ruth.britto@ufma.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1180-1586
Resumo:
O colapso do sistema de saúde de Manaus, na pandemia de covid-19, provocou a transferência de pacientes para outros estados. Este estudo analisou experiências de pacientes e familiares sobre o adoecimento e os itinerários terapêuticos. Trata-se de pesquisa qualitativa do tipo estudo de caso com base na fenomenologia hermenêutica. Foram entrevistados 12 pacientes e 10 familiares, em amostra intencional encerrada por saturação. O medo da doença e de infectar familiares levou ao atraso na busca por atendimento. Os serviços foram vistos como pouco resolutivos e a falta de leitos e oxigênio explicitou o colapso. Diante de ambivalências da gestão da saúde, ativaram-se redes informais de cuidados, levando pacientes e familiares a mobilizarem recursos afetivos, morais e relacionais para orientar decisões. A transferência emergencial para São Luís foi uma estratégia de sobrevivência e o retorno a Manaus trouxe reencontros e frustrações. No entrelaçamento entre relações sociais e emoções, as experiências configuraram-se como formas de compartilhamento e negociação de sentidos em torno do momento vivido. O caráter político e moral do cuidado, evidenciado nas particularidades do caso de Manaus durante um fenômeno global, tensionou os limites da dimensão biomédica na saúde.Palavras-chave:
covid-19; itinerário terapêutico; experiência de vida; pesquisa qualitativa.Abstract:
The collapse of the health system in Manaus during the COVID-19 pandemic led to the transfer of patients to other states. This study analyzed the experiences of patients and family members regarding illness and therapeutic itineraries. It is a qualitative case study grounded in hermeneutic phenomenology. Twelve patients and ten family members were interviewed, using an intentional sample closed by saturation. Fear of the disease and of infecting relatives led to delays in seeking care. Health services were perceived as having low problem-solving capacity, and the shortage of beds and oxygen made the collapse evident. Faced with ambivalences in health management, informal care networks were activated, prompting patients and families to mobilize affective, moral, and relational resources to guide decisions. Emergency transfer to São Luís emerged as a survival strategy, and the return to Manaus brought both reunions and frustrations. In the interweaving of social relations and emotions, the experiences took shape as forms of sharing and negotiating meanings around the lived moment. The political and moral nature of care, highlighted in the particularities of the Manaus case during a global phenomenon, strained the limits of the biomedical dimension in health.Keywords:
covid-19; therapeutic itinerary; life experience; qualitative research.Conteúdo:
Introdução
A pandemia de covid-19 trouxe impactos significativos nas esferas política, social e econômica, com repercussões graves na área da saúde. Entre 2021 e 2022 foram mais de 418,6 milhões de casos confirmados e 5,8 milhões de mortes em todo o mundo. Só em 2022, foram confirmados 349.641.119 casos de covid-19. A maior incidência acumulada da doença foi apresentada na Europa, mas as Américas apresentaram a maior taxa de mortalidade, 14.039,95 mortes/ 100.000 habitantes1,2.
No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, de fevereiro de 2020 a maio de 2023, ocorreram 37.511.921 casos confirmados e 702.116 óbitos pela doença3. Tal fenômeno provocou impactos distintos, exacerbando desigualdades preexistentes no cenário nacional, afetando regiões, cidades e grupos sociais de diferentes formas4. De janeiro a agosto de 2025, a incidência de casos covid-19 foi de 116,43/100 mil habitantes5.
Em março de 2025, foi aprovado o primeiro Acordo sobre Pandemias6. As dificuldades para a construção de um plano de saúde sanitária global para eventos futuros revelam os complexos entrelaçamentos entre fatores críticos que sustentam as causas e os desdobramentos das desigualdades7,8.
O Sistema Único de Saúde (SUS) enfrenta desafios para garantir o acesso igualitário a serviços de saúde. As disparidades regionais em termos de infraestrutura, recursos humanos e financiamento impactam na qualidade e disponibilidade dos serviços de saúde4. As respostas à emergência sanitária da pandemia adotadas pelos diferentes estados do país ampliaram tais dificuldades4,9.
Na região Norte essas desigualdades foram mais pronunciadas. Manaus, capital do Estado do Amazonas, apesar de apresentar o maior PIB da região, possui o Índice de Desenvolvimento Humano de 0,736, abaixo da média nacional10. Segundo a Fiocruz, o Amazonas apresentou baixa capacidade hospitalar para tratar casos graves desde a primeira onda e, especialmente, a partir de janeiro de 202111.
Manaus tornou-se o epicentro da doença, caracterizado pelo colapso do sistema de saúde12, definido por altas taxas de ocupação de leitos hospitalares, número crescente de casos, falta de respiradores e cilindros de oxigênio13. Esta conjunção resultou no registro da maior média diária de casos registrados no país, 2.927, e 157 mortes, em janeiro de 202114.
As causas atribuídas para o ocorrido incluem o relaxamento das medidas de isolamento social e o aumento da transmissão comunitária, devido à reabertura das escolas e do comércio em setembro de 2020, antes do início da vacinação15, assim como a demora na adoção de estratégias a exemplo da abertura de novos leitos, compra de insumos e equipamentos. Outro agravante foi a identificação da variante Gamma (P1), considerada com maior potencial de reinfecção16.
A aposta das autoridades sanitárias locais na “imunidade de rebanho”, teoria de que parte da população após imunização ou contaminação adquire anticorpos contra a doença e indiretamente protege a população não infectada, consistiu em discurso e práticas adotadas no início da pandemia, antes da vacinação, desestimulando comportamentos de proteção, como evitar aglomerações e o uso de máscaras15,16.
Para mitigar os danos foi instituído o “Plano de Ações Emergenciais”17, uma “força tarefa” estabelecido entre distintas esferas do governo, incluindo o Ministério da Saúde, as secretarias de saúde do Estado do Amazonas e a prefeitura de Manaus. Este plano consistiu em um pacto de cooperação entre doze estados para receberem pacientes com quadro clínico moderado. Assim, em janeiro foram transportados, por via aérea, 341 pacientes internados em Manaus. São Luís (MA), na região Nordeste, foi um dos destinos17.
Estudos qualitativos sobre a pandemia covid-19 em Manaus são escassos. Destaca-se uma análise de itinerários terapêuticos e das interrelações entre os subsistemas familiar, popular e profissional18. O presente estudo amplia esse olhar ao incluir os caminhos percorridos em busca de cuidados, delineando redes articuladas entre profissionais de saúde, usuários e familiares frente aos desafios enfrentados durante a crise sanitária com a transferência para outro estado. A partir das experiências de pacientes e familiares foi possível perceber a articulação de diversas escalas (individual-coletivo; local-global) de um mesmo fenômeno19.
Este estudo analisou a perspectiva de pacientes e de seus familiares acerca de itinerários terapêuticos e experiências de adoecimento em situação de colapso do sistema de saúde.
Métodos
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória20, do tipo estudo de caso21, que busca compreender fenômenos complexos e singulares — situações ou experiências — em seu contexto, considerando a interação entre sujeitos, práticas e instituições, com foco na interpretação dos significados, relações e processos sociais21.
O caso deste estudo corresponde aos movimentos na busca por cuidados, durante o colapso do sistema de saúde de Manaus, que resultou na transferência para um Hospital em São Luís, na segunda onda da pandemia.
O referencial teórico-metodológico adotado foi a perspectiva fenomenológica-hermenêutica, centrada nos conceitos de experiência de adoecimento, itinerário terapêutico e itineração, a partir da perspectiva de pacientes e familiares.
Na análise fenomenológica, a experiência diz respeito ao modo de ser do sujeito no mundo; está situada no tempo e no espaço; está encarnada (embodiment) como fenômeno ligado ao corpo e o significado vinculado à ação. Na perspectiva hermenêutica, o corpo, a compreensão e a intersubjetividade estão interligadas entre si de modo que compreender é uma experiência vivida pelo próprio sujeito em sua relação com o mundo22.
O adoecimento marca rupturas com as formas de entendimento da vida cotidiana. As incertezas nos processos de adoecer e lidar socialmente com a enfermidade implicam nas decisões que constroem o itinerário terapêutico, descrevendo o fluxo de circulação dos pacientes na busca por cuidados em saúde e nos processos de escolha, avaliação e adesão às formas de tratamento23.
Considerar os caminhos como linhas criadas a partir da interação entre pacientes, familiares e profissionais de saúde em situações específicas constitui a proposta de investigar a itineração24, conceito que aborda o movimento dinâmico, processual e flexível construído pelos indivíduos durante o percurso terapêutico.
Os sentidos que orientam a ação na busca por cuidados, os encontros mobilizados em momentos de aflição e de incertezas, resultam em improvisações que contribuem para redesenhar e reconfigurar o sistema de saúde tal como planejado por gestores25. Na itineração, ao mesmo tempo que os indivíduos se movimentam com base nas disponibilidades circunstanciais, compartilham pensamentos, valores, atitudes e explicações sobre a doença em suas interações sociais24.
As emoções são fenômenos situados no corpo, padrões de sentimento e ação aprendidos socialmente e internalizados. Neste trabalho foi abordada a perspectiva contextualista que encara a emoção como um construto histórico-cultural que emerge na interação social envolvendo relações de poder, estruturas hierárquicas ou igualitárias, concepções de moralidade e demarcações de fronteiras entre os grupos sociais26. Nesse sentido, as emoções realizam o trabalho micropolítico de dramatizar, reforçar ou subverter as relações sociais presentes nas interações interpessoais26.
A pesquisa foi desenvolvida no período de janeiro a junho de 2023, buscando os pacientes internados, no início de 2021, no HU-UFMA em São Luís (MA), que disponibilizou leitos e recebeu 39 pacientes procedentes de Manaus.
A seleção da amostra partiu desses 39 pacientes (Figura 1) dos quais 12 foram entrevistados. Adotou-se a amostragem intencional; a coleta de dados foi encerrada por saturação, atingida a partir da oitava entrevista. Os familiares foram selecionados com base em indicações dos próprios pacientes, e, entre os contactados, 10 aceitaram participar.
O convite aos pacientes ocorreu via aplicativo WhatsAppR, quando eram informados sobre a pesquisa. A técnica utilizada para a coleta de dados foi a entrevista semiestruturada, realizada a partir de dois instrumentos: questionário sociodemográfico e roteiro com questões relacionadas à percepção do adoecimento, estratégias na busca por cuidados, experiência na assistência hospitalar em Manaus e em São Luís e o retorno para casa.
Pesquisadoras com expertise em pesquisa qualitativa e sem relação prévia com os entrevistados, realizaram as entrevistas com duração média de 50 minutos, que foram gravadas por intermédio da plataforma Google Meet e posteriormente transcritas. Em um caso, a entrevista foi realizada em espanhol, por se tratar de um paciente venezuelano. A mediação digital possibilitou o encontro das pesquisadoras, residentes em São Luís, com os entrevistados que já estavam em Manaus.
A técnica de análise de conteúdo voltou-se à identificação de unidades temáticas e à formulação dos núcleos de sentido. O processo analítico ocorreu de forma coletiva e dialógica em um movimento contínuo entre teoria, dados empíricos e perspectiva hermenêutica. A partir dessa dinâmica, os resultados foram estruturados em categorias27.
Abordar um tema delicado como a experiência de adoecimento por covid-19, por meio de tecnologia digital poderia provocar sofrimento sem a possibilidade de mediação presencial. Todavia, segundo os participantes a escuta de suas experiências possibilitou reflexões sobre os eventos vividos.
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, com CAAE nº: 46698921.5.0000.5086. Os entrevistados assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, sendo identificados por nomes fictícios e os familiares pelo grau de parentesco. Foram adotadas as recomendações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research – COREQ.
Resultados e discussões
Dos 12 pacientes entrevistados, seis homens e seis mulheres, dez tinham idade igual ou superior a 50 anos. A maioria dos familiares entrevistados era de mulheres com diferentes relações de parentesco, como irmãs, filha, neta e esposas. Apenas o estrangeiro, referenciou uma amiga, da mesma nacionalidade, por não ter familiares no Brasil (Quadro 1).
A análise das entrevistas resultou nas seguintes categorias: Percepção do adoecimento e estratégias iniciais; Colapso do sistema de saúde: Manaus como "campo de guerra"; Transferência: uma questão de vida ou morte; Acolhimento em São Luís e Retorno para casa: emoções contraditórias.
Percepção do adoecimento e estratégias iniciais
A percepção do adoecimento por covid-19 esteve marcada pelas festividades de final de ano. Os entrevistados relataram suspeitas de infecção, antes da confirmação do diagnóstico.
“No dia 31 de dezembro de 2020, nós comemoramos aquele final de ano. Compartilhamos com alguns vizinhos. E aí, foi quando eu caí nisso” (Joaquim).
Ao situar o início do adoecimento no contexto das comemorações de fim de ano, os participantes reconstruíram simbolicamente o episódio. A associação entre adoecimento e festividade teve caráter contraditório, sendo visto como o evento desencadeador do sofrimento22.
No início de 2021 já era propagada a emergência de uma nova variante mais transmissível, assim como o aumento do número de casos e da taxa de mortalidade13,14. As situações referem-se à “segunda onda” da pandemia, marcada por maior informação sobre o risco de contágio, sinais e sintomas. Embora a vacinação já tivesse sido iniciada, a doença continuava a gerar insegurança, sobretudo, entre pacientes com mais de 50 anos, que temiam por sua saúde e de seus familiares.
“O que passou pela minha cabeça foi um desespero, uma angústia. Eu só pensava nos meus pais! Porque eu sabia que se um dia eles pegassem covid, eles não iriam resistir” (Paula).
"Eu já estava apavorada. E se eu levar? E se eu não for? Se vou para o hospital, vou contrair o vírus” (Irmã de Paula).
A experiência de adoecimento envolveu uma ampliação da consciência do contágio e das consequências sociais da doença, organizada também em torno do cuidado com o outro22. Pesquisas qualitativas28,29 com pacientes infectados pela covid-19 mostraram que os significados atribuídos à doença estavam ligados a sentimentos de incerteza e em relação ao temor da morte e à contaminação de familiares. Esses sentimentos não apenas moldaram percepções, mas também decisões e estratégias de busca por cuidado.
Para os entrevistados a evitação inicial de buscar assistência estava relacionada ao receio de contaminação nas unidades de saúde superlotadas. Entre os familiares havia um dilema, pois o acompanhamento nos serviços representava risco de infecção.
“Aqui em Manaus estava tudo lotado. Eu não queria ir porque você já tá ruim e chegar num local onde não tem vaga dá uma sensação de: ‘Eu não sou nada, eu não sou ninguém e não tem ninguém por mim’”(Amélia).
A hermenêutica permitiu compreender discursos como testemunhos de vivências que redefiniram os sentidos naquele contexto: o hospital como espaço de risco e exclusão, inverteu o seu sentido de cuidado e o adoecimento foi vivido como desamparo, uma perda de lugar no mundo22.
Alguns pacientes chegaram a monitorar seus sintomas em casa e só buscaram serviço de saúde frente à piora do quadro:
"Passei cinco dias me tratando em casa, seguindo os protocolos que eram orientados pelos meios de comunicação. E, mesmo assim, eu não tive êxito. Eu vi que estava sem ar, piorando muito, foi quando busquei o atendimento em um hospital público" (José).
“Fiquei tomando remédio e só piorando, até que chegou um tempo que não conseguia nem levantar mais da cama” (Mateus).
A desconfiança na capacidade de resposta do sistema de saúde e o incentivo das mídias sociais para automedicação, delinearam modos de ação: os entrevistados buscaram reordenar os cuidados com base em recursos disponíveis no cotidiano até que o risco de agravamento da doença e de suas consequências tornou-se concretamente maior, marcando a busca de cuidados nas redes institucionais.
A busca por cuidados aconteceu primeiramente nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) e Unidades de Pronto Atendimento (UPAS), os pacientes mencionaram sucessivas idas e vindas e o uso do “kit covid”:
“Eu fui na UBS, me passaram remédio. Voltei, fiquei tomando, não passava nem a tosse, nem nada. Retornei à UBS. De novo, a mesma coisa, passaram remédio, mas não passava aquela tosse. E depois, fui ao Pronto-Socorro, só que não tinha vaga. Só me passaram remédio também. De lá me levaram pra uma clínica particular, fizeram exame e meu pulmão tava todo infectado” (Mateus).
“Tem um pronto-socorro próximo da minha casa. Eu cheguei lá, estava sentindo muita falta de ar, muita dor de cabeça, quando o médico me olhou. Aí, me deu um kit de Manaus, mas esse kit não resolvia mais nada!” (Lucas).
“Me deram o kit Manaus: cloroquina, azitromicina e o outro lá, de verme” (Joaquim)
Os relatos indicam que o início da itineração por cuidado foi marcado por uma sequência de atendimentos não resolutivos e centrados em práticas medicamentosas. A prescrição do “kit covid” em unidades de saúde tornou-se um “padrão” de tratamento.
Naquele contexto não havia evidências científicas de que as farmacoterapias disponíveis eram eficazes contra a covid-1930. A OMS recomendava medidas não farmacológicas, como isolamento social e monitoramento dos sintomas, e, em caso de agravamento do quadro clínico, a procura dos serviços de saúde30.
No entanto, em 2020, o governo federal brasileiro incentivou o uso destes medicamentos30 e o Ministério da Saúde emitiu protocolos recomendando o tratamento precoce com cloroquina, mesmo em casos leves31. Esses fármacos foram amplamente utilizados sem monitoramento de reações adversas e o aplicativo TrateCOV, adotado pela Secretaria de Saúde do Amazonas, automatizava a prescrição do “kit covid” com base nos sintomas informados pelos profissionais32,33.
As propostas de prevenção e tratamento da covid-19 veiculadas por autoridades sanitárias globais, nacionais e locais eram contrastantes entre si. O risco, como fenômeno construído e experienciado socialmente, criou imperativos morais para a ação que se somou à ideia de emergência7. O “kit covid” configurou-se como um símbolo de disputa entre ciência e política em meio à incerteza gerada pela infodemia31.
Colapso do sistema de saúde: Manaus como "campo de guerra"
Pacientes e familiares relataram que mesmo regulados para UPAS e hospitais especializados continuaram a peregrinação. O agravamento do estado de saúde e as dificuldades encontradas foram constituindo a percepção do colapso.
“A rede hospitalar de Manaus estava super colapsada naquela época, porque nem o número de ambulâncias dava para procurar os pacientes. A ambulância nunca chegou, foi quando tomei a decisão de pegar um táxi” (Joaquim).
“Naquele dia em Manaus estava um caos. Não tinha mais como entrar em nenhum hospital. Pense num local assim... como aqueles filmes de zumbi. Muita gente chorando, pessoal na cadeira de rodas… a enfermeira falou: ‘Não tem mais como colocar seu filho pra dentro’” (Lucas).
Não havia mais leitos disponíveis, o número de profissionais de saúde era insuficiente e havia escassez de insumos, como cilindros de oxigênio34,35. Nesse contexto, famílias com recursos materiais o adquiriram por conta própria, enfrentando altos custos e filas de espera. A partir de então, o Governo Federal mobilizou recursos emergenciais para o transporte de cilindros por meio da Força Aérea Brasileira (FAB)35.
Frente às dificuldades de acesso a cuidados especializados, os entrevistados adotaram diferentes estratégias, como recorrer a conhecidos que trabalhavam na saúde ou utilizar sua condição de pacientes já acompanhados por comorbidades pré-existentes em outros serviços, para conseguir atendimento.
“Vai lá na UPA, a minha mulher tá te esperando e ela vai te colocar logo na frente [ouviu de um amigo]’. Aí, chegando lá, entrei direto com o médico, que disse: ‘deita aqui, cara’. E de lá, ele já me mandou para internação” (Pedro).
“Em 2018 eu tive um câncer de mama. Então, pelo câncer de mama, eu tinha a emergência do X. (Amélia).
A mobilização de redes de apoio e de conhecimentos prévios sobre o funcionamento do sistema de saúde constituem ações denominadas “redes intersticiais”. Essas práticas situadas entre as estruturas formais do sistema de saúde e os arranjos informais, ao se articularem, moldam as itinerações24,25.
Em janeiro de 2021, a situação foi descrita por pacientes e familiares como “cena de guerra”, pela escassez de recursos humanos, materiais, sobretudo oxigênio, e sobrecarga de trabalho dos profissionais de saúde.
“Parecia que eu estava num campo de guerra. Desespero total, entrando mais de 40 pessoas por dia" (João).
“Disseram ‘Manaus vai sofrer um caos’. Eu respondi: ‘Um caos? Como assim?’ ‘Não tem mais oxigênio’. Eu já comecei a me apavorar. Falei pra minha filha: ‘Temos que conseguir oxigênio’. Era um desespero, se você visse a porta do hospital, estava o tempo todo saindo pessoas mortas” (Irmã de Paula).
“O nosso Amazonas não estava preparado para tratar essa doença. A gente vê pelo nível de casos que teve aqui. Então, saturou os hospitais, mesmo com os médicos, enfermeiros, plantonistas, estando ali, dando o seu sangue, né?” (Esposo de Amélia).
O aumento da ocupação de leitos clínicos na rede pública e privada foi de 101% e 81%, respectivamente, e da ocupação de leitos de UTI de 93% e 97%13,14. Houve a contratação de novos profissionais36, mas o caos já estava instalado. Frente à demanda, pacientes e familiares reconheceram os esforços de profissionais que, no entanto, foram insuficientes.
A associação do hospital à guerra, ao desespero e ao caos revela a violência vivida por usuários e profissionais, contradizendo sua concepção moderna como espaço terapêutico, disciplinar e produtor de saber37.
Devido às normas sanitárias de isolamento, a comunicação entre pacientes e familiares era prejudicada. Algumas famílias chegaram a contratar profissionais dos mesmos hospitais que, em suas folgas, cuidavam dos pacientes e atuavam como elo de comunicação. Adoecimento, negociação e sofrimento entrelaçam as trajetórias dos pacientes e seus familiares.
“E quem estava lá fora também não sabia do que nós estávamos passando lá dentro. [...] Minha neta contratou uma pessoa para ficar me vendo no hospital” (Maria).
“Liga pra família aqui fora e vamos dar um jeito, tem que conseguir bala [oxigênio]” (Irmã de Paula).
Mesmo no “campo de guerra” as desigualdades se fizeram presentes. Quem tinha mais recursos, pode comprar oxigênio e/ou pagar um profissional de saúde para garantir informações sobre o estado de saúde do familiar.
No contexto da covid-19, parte da literatura destacou as relações entre usuários e profissionais de saúde sob as noções de falha, fragmentação e limitação do acesso a informações, destacando o despreparo e vulnerabilidade do sistema de saúde28,29.
A noção de itineração24 possibilita outra abordagem, pois considera a circulação de usuários pelos serviços, incluindo suas estratégias, negociações e tomadas de decisão, como linhas tecidas entre estes, seus familiares e profissionais em movimentos que incorporam improvisações em situações críticas. Este olhar não atribui valor normativo aos caminhos traçados por movimentos que não correspondem ao planejado por gestores.
Transferência: uma questão de vida ou morte
Em Manaus, órgãos governamentais emitiram nota técnica orientando a transferência de pacientes para hospitais em outras cidades17. Pacientes e familiares foram contatados para autorizar essa medida.
“Veio a proposta pela direção do hospital. Então, foi comunicado à minha família primeiramente, depois a mim, se eu aceitava ser transferido para outro estado, que teria uma maior capacidade de receber a mim e um grupo” (José).
Familiares, profissionais e gestores mobilizaram-se conjuntamente para viabilizar a transferência dos pacientes. Um processo descrito como uma questão de “vida ou morte".
“Você sair num momento como esse, de perto da sua família... mas também com a esperança de ir pra um lugar sabendo que teria uma estrutura mais adequada mesmo estando longe de seus familiares. O sentimento de todo mundo era buscar a vida” (José).
Os pacientes foram informados que nem todos eram elegíveis para transferência. Era necessário apresentar uma condição relativamente estável para suportar a viagem.
“A assistente social falou, que só iam aquelas pessoas que tivessem uma saturação boa pra fazer a viagem” (Rita).
O caráter emergencial da crise exigiu ações imediatas naquela situação inusitada24,25 que produziram movimentos não lineares entre gestores, profissionais de saúde, pacientes e familiares impactando nas experiências vividas.
A transferência foi coordenada pelo Governo Federal por meio de um Plano de Cooperação17. Os pacientes foram trasladados em aviões da FAB, acompanhados por profissionais de saúde, sem a presença de familiares. Incertezas e outros imprevistos fizeram parte do percurso.
“Quando eu entrei no avião, eu não sabia exatamente para onde eu estava indo (...) Então, eu fiquei perdida” (Maria).
“Nós embarcamos no avião da FAB. Todo mundo aflito (Antônia).
Na perspectiva de familiares, a gestão da transferência envolveu a indefinição quanto ao destino e a impossibilidade de acompanhá-los. Houve mobilizações para obtenção de recursos financeiros para o custeamento de suas viagens em voos comerciais, hospedagens e redes de oração à distância. Foi este engajamento que possibilitou as redes intersticiais25.
Os sentidos do cuidar em saúde compreendem práticas e disposições que envolvem dimensões biológicas, psicológicas e culturais interagindo em um mesmo processo, formando redes25. Esse encontro entre diferentes atores no processo de atenção à saúde vai além das questões biológicas e técnicas, evidenciando uma dimensão relacional essencial ao cuidado24,25.
Acolhimento em São Luís
O contraste entre o caos vivenciado em Manaus e as condições encontradas em São Luís moldou a experiência dos entrevistados sobre o atendimento recebido. A difícil experiência anterior intensificou o impacto positivo de vivenciar um “acolhimento profundo” durante a internação no HU-UFMA.
“Quando eu cheguei no hospital, já me colocaram na maca… não sei nem te explicar! Foi coisa de cinema. Eles foram muito profissionais mesmo, começando pelo maqueiro e o resto. O médico falou: ‘Dá esse medicamento, vê se ele reage’. Eu fui com a segurança que eu estava bem” (Pedro).
A presença constante dos profissionais nos leitos, prestando cuidados e averiguando suas necessidades, a disponibilização de recursos tecnológicos para a comunicação com os familiares foram percebidos como algo excepcional, que ia “além da assistência”:
“Aquilo ali foi muito forte pra mim, assim, como um acolhimento profundo. Tipo assim: ‘tu tá perdida, eu tô aqui contigo (...)’. Eles conversavam muito comigo, era uma equipe assim de tudo” (Maria).
A confiança no serviço ofertado e o sentimento de gratidão aos profissionais foram vistos como essenciais na recuperação dos pacientes. Os familiares também compartilharam a gratidão aos profissionais que possibilitaram a comunicação diária, por vídeo chamada, com os pacientes internados.
“Foi uma experiência que não tenho nem palavras pra descrever por que acolheram com amor as pessoas desde a chegada. O funcionário da limpeza, o médico... o tratamento foi muito bom e isso tudo fez a diferença na recuperação dela” (Esposo da Amélia).
Após a alta médica, o retorno a Manaus ficou pendente dos trâmites para aquisição das passagens aéreas pelo Governo do Amazonas, resultando em uma permanência adicional no hospital. Durante esse período, profissionais e gestores mobilizaram-se para proporcionar momentos de lazer, organizando visitas a pontos turísticos próximos ao hospital.
“Me levaram na praia, no mar. Me levaram para igreja. Eu tenho uma foto na igreja. Já tava andando; pegando solzinho na praia” (Joana).
Ao abordarem este tema que reúne sofrimento e gratidão, muitos entrevistados faziam questão de compartilhar com as entrevistadoras, vídeos, fotos dos passeios e objetos simbólicos, como lembranças entregues pelos profissionais.
As “linhas da vida” que se entrelaçaram no contexto da itineração24,25 promoveram potentes laços de afetos e engajamentos entre profissionais de saúde e pacientes. Uma visão ampliada do cuidado24 permite ultrapassar fronteiras demarcadas pela hierarquia e pelo distanciamento entre usuários e profissionais e vislumbrar a acolhida terapêutica e afetiva realizada por profissionais de saúde naquele contexto de tratamento em situação de crise sanitária, numa cidade desconhecida e sem familiares.
Retorno para casa: emoções contraditórias
A maioria dos pacientes recebeu alta em fevereiro de 2021, com o retorno a Manaus ocorrendo em pequenos grupos, conforme liberação médica. O translado foi realizado em voos comerciais custeados pelo Governo do Amazonas, sem o acompanhamento de profissionais de saúde, diferentemente da ida para São Luís.
“Me deixaram no aeroporto de São Luís. Eu estava muito debilitada e não poderia falar que tinha tido covid. Eu pensei que era rápido, só que eu não sabia que tinha conexão com São Paulo. Aquele aeroporto é imenso e eu perguntava e as pessoas davam informação errada” (Rita).
“Graças a Deus eu fui nesse voo. A minha mãe sem poder andar direito... eu tive que arranjar cadeira de rodas. Pedi pra que todos eles [outros pacientes] pudessem ter preferência para entrar no avião, e eles não se alimentaram” (Filha de Maria).
Apesar da alta médica, os pacientes ainda se sentiam frágeis. Quase metade descreveu o retorno a Manaus como uma experiência angustiante, marcada por exposição e discriminação por parte de outros passageiros. O sentimento de desamparo foi recorrente entre os relatos.
Na chegada dos pacientes em Manaus, as famílias foram instruídas a ficar em casa à espera deles. Estiveram no local de desembarque para recebê-los, representantes do governo estadual e da imprensa local e o retorno para suas casas aconteceu através de um transporte exclusivo fornecido pelo governo. Alguns entrevistados relataram descontentamento, pois acreditavam tratar-se de uma estratégia para minimizar as experiências vivenciadas no “cenário de guerra” em Manaus.
"No aeroporto, tinha a imprensa lá. Eu acho, não tenho certeza, que foi para fazer uma média" (Pedro).
Em contrapartida, o reencontro com os familiares foi atravessado por sentimentos de alegria e alívio.
“Eu só pensava quando cheguei: ‘meu Deus, eu vou voltar pra minha casa, pros meus familiares’. E foi assim, muito emocionante. Sem palavras. Foi muita alegria” (Paula).
Após um ano (momento da realização da pesquisa), a maioria dos pacientes relatou a convivência com sequelas que afetavam seus corpos. Alguns relataram mudanças em seus hábitos de vida, uma atitude tomada em conjunto entre pacientes que se tornaram amigos.
"Me deixou sequelas. Meu ouvido dói muito e eu tenho muito esquecimento. De vez em quando meus ossos doem muito” (Antônia).
"Eu e esses amigos, nos falamos até hoje, a maioria tinha problema de diabetes, bebia muito, não praticava exercício físico. No meu caso, obesidade. Resolvemos mudar, então desde que eu voltei, eu fui fazer fisioterapia pós-covid, passei um ano ainda muito ruim, mas consegui perder vinte e cinco quilos” (José).
Para algumas pessoas as consequências da pandemia persistem, pois precisam lidar com as incertezas em relação à saúde, perdas de amigos e familiares e a reconstrução de suas vidas. Os impactos da covid-19 naqueles que sobreviveram são considerados multidimensionais, criando necessidades de ações de cuidado intersetorial, a fim de garantir amparo frente às sequelas da doença38. O cuidado em saúde após a covid-19 pode ser ressignificado e possibilitar uma abordagem mais ampla do modelo biomédico39.
Considerações finais
Nesta pesquisa privilegiamos olhar para o sistema de saúde a partir de experiências de adoecimento e de itinerários de cuidado em contexto de crise sanitária. Este caminho nos possibilitou analisar as relações entre usuários, familiares e profissionais de saúde, enfocando engajamentos, improvisações e tomadas de decisão direcionadas à solução de problemas práticos provocados por um fenômeno novo, com alcance global e grande impacto, a pandemia de covid-19, a partir de um caso dramático, como o de Manaus.
A doença e as aflições possibilitaram o acesso às tramas que marcaram desde as estratégias de pacientes e familiares em busca de assistência até os efeitos da gestão ambivalente do Estado. Considerar o cuidado como uma categoria situacional possibilitou compreender ações mais fluidas, incluindo processos de saúde e doença, itinerários, percepções, mobilizações por parte de usuários, familiares e profissionais, levando em conta o caráter político e moral do cuidado e, por isso, rompendo fronteiras com a dimensão biomédica associada à saúde.
As experiências na pandemia de covid-19 tiveram o medo como fio condutor e também foram marcadas por angústias, sofrimento e gratidão. As emoções, como uma gramática, são tributárias das relações sociais e do contexto em que emergem. Não têm uma natureza universal, tampouco são espontâneas e provenientes da singularidade de cada indivíduo. Foram tecidas nas trajetórias, compartilhadas, negociadas e apresentadas nas narrativas em torno do cuidado.
Compreender este “caos” pela ótica de pacientes e familiares que enfrentaram percursos e percalços em suas itinerações em busca de assistência é realizar o esforço de problematizar numa dimensão micro, um fenômeno global sem perder de vista suas articulações.
Este estudo apresenta algumas limitações. As entrevistas em formato online podem ter dificultado a criação de um ambiente de maior proximidade entre pesquisador e participante. Além disso, não foi possível entrevistar familiares de dois pacientes inicialmente previstos. O tempo decorrido entre a experiência vivida e o momento da entrevista pode ter levado a reelaborações e esquecimentos. Entretanto, entendemos que estas alterações fazem parte do processo de construção das experiências. Apesar dessas limitações, as narrativas obtidas permitiram compreender as experiências de adoecimento, cuidado e deslocamento vividas no contexto da pandemia.
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A pandemia de covid-19 trouxe impactos significativos nas esferas política, social e econômica, com repercussões graves na área da saúde. Entre 2021 e 2022 foram mais de 418,6 milhões de casos confirmados e 5,8 milhões de mortes em todo o mundo. Só em 2022, foram confirmados 349.641.119 casos de covid-19. A maior incidência acumulada da doença foi apresentada na Europa, mas as Américas apresentaram a maior taxa de mortalidade, 14.039,95 mortes/ 100.000 habitantes1,2.
No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, de fevereiro de 2020 a maio de 2023, ocorreram 37.511.921 casos confirmados e 702.116 óbitos pela doença3. Tal fenômeno provocou impactos distintos, exacerbando desigualdades preexistentes no cenário nacional, afetando regiões, cidades e grupos sociais de diferentes formas4. De janeiro a agosto de 2025, a incidência de casos covid-19 foi de 116,43/100 mil habitantes5.
Em março de 2025, foi aprovado o primeiro Acordo sobre Pandemias6. As dificuldades para a construção de um plano de saúde sanitária global para eventos futuros revelam os complexos entrelaçamentos entre fatores críticos que sustentam as causas e os desdobramentos das desigualdades7,8.
O Sistema Único de Saúde (SUS) enfrenta desafios para garantir o acesso igualitário a serviços de saúde. As disparidades regionais em termos de infraestrutura, recursos humanos e financiamento impactam na qualidade e disponibilidade dos serviços de saúde4. As respostas à emergência sanitária da pandemia adotadas pelos diferentes estados do país ampliaram tais dificuldades4,9.
Na região Norte essas desigualdades foram mais pronunciadas. Manaus, capital do Estado do Amazonas, apesar de apresentar o maior PIB da região, possui o Índice de Desenvolvimento Humano de 0,736, abaixo da média nacional10. Segundo a Fiocruz, o Amazonas apresentou baixa capacidade hospitalar para tratar casos graves desde a primeira onda e, especialmente, a partir de janeiro de 202111.
Manaus tornou-se o epicentro da doença, caracterizado pelo colapso do sistema de saúde12, definido por altas taxas de ocupação de leitos hospitalares, número crescente de casos, falta de respiradores e cilindros de oxigênio13. Esta conjunção resultou no registro da maior média diária de casos registrados no país, 2.927, e 157 mortes, em janeiro de 202114.
As causas atribuídas para o ocorrido incluem o relaxamento das medidas de isolamento social e o aumento da transmissão comunitária, devido à reabertura das escolas e do comércio em setembro de 2020, antes do início da vacinação15, assim como a demora na adoção de estratégias a exemplo da abertura de novos leitos, compra de insumos e equipamentos. Outro agravante foi a identificação da variante Gamma (P1), considerada com maior potencial de reinfecção16.
A aposta das autoridades sanitárias locais na “imunidade de rebanho”, teoria de que parte da população após imunização ou contaminação adquire anticorpos contra a doença e indiretamente protege a população não infectada, consistiu em discurso e práticas adotadas no início da pandemia, antes da vacinação, desestimulando comportamentos de proteção, como evitar aglomerações e o uso de máscaras15,16.
Para mitigar os danos foi instituído o “Plano de Ações Emergenciais”17, uma “força tarefa” estabelecido entre distintas esferas do governo, incluindo o Ministério da Saúde, as secretarias de saúde do Estado do Amazonas e a prefeitura de Manaus. Este plano consistiu em um pacto de cooperação entre doze estados para receberem pacientes com quadro clínico moderado. Assim, em janeiro foram transportados, por via aérea, 341 pacientes internados em Manaus. São Luís (MA), na região Nordeste, foi um dos destinos17.
Estudos qualitativos sobre a pandemia covid-19 em Manaus são escassos. Destaca-se uma análise de itinerários terapêuticos e das interrelações entre os subsistemas familiar, popular e profissional18. O presente estudo amplia esse olhar ao incluir os caminhos percorridos em busca de cuidados, delineando redes articuladas entre profissionais de saúde, usuários e familiares frente aos desafios enfrentados durante a crise sanitária com a transferência para outro estado. A partir das experiências de pacientes e familiares foi possível perceber a articulação de diversas escalas (individual-coletivo; local-global) de um mesmo fenômeno19.
Este estudo analisou a perspectiva de pacientes e de seus familiares acerca de itinerários terapêuticos e experiências de adoecimento em situação de colapso do sistema de saúde.
Métodos
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, exploratória20, do tipo estudo de caso21, que busca compreender fenômenos complexos e singulares — situações ou experiências — em seu contexto, considerando a interação entre sujeitos, práticas e instituições, com foco na interpretação dos significados, relações e processos sociais21.
O caso deste estudo corresponde aos movimentos na busca por cuidados, durante o colapso do sistema de saúde de Manaus, que resultou na transferência para um Hospital em São Luís, na segunda onda da pandemia.
O referencial teórico-metodológico adotado foi a perspectiva fenomenológica-hermenêutica, centrada nos conceitos de experiência de adoecimento, itinerário terapêutico e itineração, a partir da perspectiva de pacientes e familiares.
Na análise fenomenológica, a experiência diz respeito ao modo de ser do sujeito no mundo; está situada no tempo e no espaço; está encarnada (embodiment) como fenômeno ligado ao corpo e o significado vinculado à ação. Na perspectiva hermenêutica, o corpo, a compreensão e a intersubjetividade estão interligadas entre si de modo que compreender é uma experiência vivida pelo próprio sujeito em sua relação com o mundo22.
O adoecimento marca rupturas com as formas de entendimento da vida cotidiana. As incertezas nos processos de adoecer e lidar socialmente com a enfermidade implicam nas decisões que constroem o itinerário terapêutico, descrevendo o fluxo de circulação dos pacientes na busca por cuidados em saúde e nos processos de escolha, avaliação e adesão às formas de tratamento23.
Considerar os caminhos como linhas criadas a partir da interação entre pacientes, familiares e profissionais de saúde em situações específicas constitui a proposta de investigar a itineração24, conceito que aborda o movimento dinâmico, processual e flexível construído pelos indivíduos durante o percurso terapêutico.
Os sentidos que orientam a ação na busca por cuidados, os encontros mobilizados em momentos de aflição e de incertezas, resultam em improvisações que contribuem para redesenhar e reconfigurar o sistema de saúde tal como planejado por gestores25. Na itineração, ao mesmo tempo que os indivíduos se movimentam com base nas disponibilidades circunstanciais, compartilham pensamentos, valores, atitudes e explicações sobre a doença em suas interações sociais24.
As emoções são fenômenos situados no corpo, padrões de sentimento e ação aprendidos socialmente e internalizados. Neste trabalho foi abordada a perspectiva contextualista que encara a emoção como um construto histórico-cultural que emerge na interação social envolvendo relações de poder, estruturas hierárquicas ou igualitárias, concepções de moralidade e demarcações de fronteiras entre os grupos sociais26. Nesse sentido, as emoções realizam o trabalho micropolítico de dramatizar, reforçar ou subverter as relações sociais presentes nas interações interpessoais26.
A pesquisa foi desenvolvida no período de janeiro a junho de 2023, buscando os pacientes internados, no início de 2021, no HU-UFMA em São Luís (MA), que disponibilizou leitos e recebeu 39 pacientes procedentes de Manaus.
A seleção da amostra partiu desses 39 pacientes (Figura 1) dos quais 12 foram entrevistados. Adotou-se a amostragem intencional; a coleta de dados foi encerrada por saturação, atingida a partir da oitava entrevista. Os familiares foram selecionados com base em indicações dos próprios pacientes, e, entre os contactados, 10 aceitaram participar.
O convite aos pacientes ocorreu via aplicativo WhatsAppR, quando eram informados sobre a pesquisa. A técnica utilizada para a coleta de dados foi a entrevista semiestruturada, realizada a partir de dois instrumentos: questionário sociodemográfico e roteiro com questões relacionadas à percepção do adoecimento, estratégias na busca por cuidados, experiência na assistência hospitalar em Manaus e em São Luís e o retorno para casa.
Pesquisadoras com expertise em pesquisa qualitativa e sem relação prévia com os entrevistados, realizaram as entrevistas com duração média de 50 minutos, que foram gravadas por intermédio da plataforma Google Meet e posteriormente transcritas. Em um caso, a entrevista foi realizada em espanhol, por se tratar de um paciente venezuelano. A mediação digital possibilitou o encontro das pesquisadoras, residentes em São Luís, com os entrevistados que já estavam em Manaus.
A técnica de análise de conteúdo voltou-se à identificação de unidades temáticas e à formulação dos núcleos de sentido. O processo analítico ocorreu de forma coletiva e dialógica em um movimento contínuo entre teoria, dados empíricos e perspectiva hermenêutica. A partir dessa dinâmica, os resultados foram estruturados em categorias27.
Abordar um tema delicado como a experiência de adoecimento por covid-19, por meio de tecnologia digital poderia provocar sofrimento sem a possibilidade de mediação presencial. Todavia, segundo os participantes a escuta de suas experiências possibilitou reflexões sobre os eventos vividos.
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, com CAAE nº: 46698921.5.0000.5086. Os entrevistados assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, sendo identificados por nomes fictícios e os familiares pelo grau de parentesco. Foram adotadas as recomendações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research – COREQ.
Resultados e discussões
Dos 12 pacientes entrevistados, seis homens e seis mulheres, dez tinham idade igual ou superior a 50 anos. A maioria dos familiares entrevistados era de mulheres com diferentes relações de parentesco, como irmãs, filha, neta e esposas. Apenas o estrangeiro, referenciou uma amiga, da mesma nacionalidade, por não ter familiares no Brasil (Quadro 1).
A análise das entrevistas resultou nas seguintes categorias: Percepção do adoecimento e estratégias iniciais; Colapso do sistema de saúde: Manaus como "campo de guerra"; Transferência: uma questão de vida ou morte; Acolhimento em São Luís e Retorno para casa: emoções contraditórias.
Percepção do adoecimento e estratégias iniciais
A percepção do adoecimento por covid-19 esteve marcada pelas festividades de final de ano. Os entrevistados relataram suspeitas de infecção, antes da confirmação do diagnóstico.
“No dia 31 de dezembro de 2020, nós comemoramos aquele final de ano. Compartilhamos com alguns vizinhos. E aí, foi quando eu caí nisso” (Joaquim).
Ao situar o início do adoecimento no contexto das comemorações de fim de ano, os participantes reconstruíram simbolicamente o episódio. A associação entre adoecimento e festividade teve caráter contraditório, sendo visto como o evento desencadeador do sofrimento22.
No início de 2021 já era propagada a emergência de uma nova variante mais transmissível, assim como o aumento do número de casos e da taxa de mortalidade13,14. As situações referem-se à “segunda onda” da pandemia, marcada por maior informação sobre o risco de contágio, sinais e sintomas. Embora a vacinação já tivesse sido iniciada, a doença continuava a gerar insegurança, sobretudo, entre pacientes com mais de 50 anos, que temiam por sua saúde e de seus familiares.
“O que passou pela minha cabeça foi um desespero, uma angústia. Eu só pensava nos meus pais! Porque eu sabia que se um dia eles pegassem covid, eles não iriam resistir” (Paula).
"Eu já estava apavorada. E se eu levar? E se eu não for? Se vou para o hospital, vou contrair o vírus” (Irmã de Paula).
A experiência de adoecimento envolveu uma ampliação da consciência do contágio e das consequências sociais da doença, organizada também em torno do cuidado com o outro22. Pesquisas qualitativas28,29 com pacientes infectados pela covid-19 mostraram que os significados atribuídos à doença estavam ligados a sentimentos de incerteza e em relação ao temor da morte e à contaminação de familiares. Esses sentimentos não apenas moldaram percepções, mas também decisões e estratégias de busca por cuidado.
Para os entrevistados a evitação inicial de buscar assistência estava relacionada ao receio de contaminação nas unidades de saúde superlotadas. Entre os familiares havia um dilema, pois o acompanhamento nos serviços representava risco de infecção.
“Aqui em Manaus estava tudo lotado. Eu não queria ir porque você já tá ruim e chegar num local onde não tem vaga dá uma sensação de: ‘Eu não sou nada, eu não sou ninguém e não tem ninguém por mim’”(Amélia).
A hermenêutica permitiu compreender discursos como testemunhos de vivências que redefiniram os sentidos naquele contexto: o hospital como espaço de risco e exclusão, inverteu o seu sentido de cuidado e o adoecimento foi vivido como desamparo, uma perda de lugar no mundo22.
Alguns pacientes chegaram a monitorar seus sintomas em casa e só buscaram serviço de saúde frente à piora do quadro:
"Passei cinco dias me tratando em casa, seguindo os protocolos que eram orientados pelos meios de comunicação. E, mesmo assim, eu não tive êxito. Eu vi que estava sem ar, piorando muito, foi quando busquei o atendimento em um hospital público" (José).
“Fiquei tomando remédio e só piorando, até que chegou um tempo que não conseguia nem levantar mais da cama” (Mateus).
A desconfiança na capacidade de resposta do sistema de saúde e o incentivo das mídias sociais para automedicação, delinearam modos de ação: os entrevistados buscaram reordenar os cuidados com base em recursos disponíveis no cotidiano até que o risco de agravamento da doença e de suas consequências tornou-se concretamente maior, marcando a busca de cuidados nas redes institucionais.
A busca por cuidados aconteceu primeiramente nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) e Unidades de Pronto Atendimento (UPAS), os pacientes mencionaram sucessivas idas e vindas e o uso do “kit covid”:
“Eu fui na UBS, me passaram remédio. Voltei, fiquei tomando, não passava nem a tosse, nem nada. Retornei à UBS. De novo, a mesma coisa, passaram remédio, mas não passava aquela tosse. E depois, fui ao Pronto-Socorro, só que não tinha vaga. Só me passaram remédio também. De lá me levaram pra uma clínica particular, fizeram exame e meu pulmão tava todo infectado” (Mateus).
“Tem um pronto-socorro próximo da minha casa. Eu cheguei lá, estava sentindo muita falta de ar, muita dor de cabeça, quando o médico me olhou. Aí, me deu um kit de Manaus, mas esse kit não resolvia mais nada!” (Lucas).
“Me deram o kit Manaus: cloroquina, azitromicina e o outro lá, de verme” (Joaquim)
Os relatos indicam que o início da itineração por cuidado foi marcado por uma sequência de atendimentos não resolutivos e centrados em práticas medicamentosas. A prescrição do “kit covid” em unidades de saúde tornou-se um “padrão” de tratamento.
Naquele contexto não havia evidências científicas de que as farmacoterapias disponíveis eram eficazes contra a covid-1930. A OMS recomendava medidas não farmacológicas, como isolamento social e monitoramento dos sintomas, e, em caso de agravamento do quadro clínico, a procura dos serviços de saúde30.
No entanto, em 2020, o governo federal brasileiro incentivou o uso destes medicamentos30 e o Ministério da Saúde emitiu protocolos recomendando o tratamento precoce com cloroquina, mesmo em casos leves31. Esses fármacos foram amplamente utilizados sem monitoramento de reações adversas e o aplicativo TrateCOV, adotado pela Secretaria de Saúde do Amazonas, automatizava a prescrição do “kit covid” com base nos sintomas informados pelos profissionais32,33.
As propostas de prevenção e tratamento da covid-19 veiculadas por autoridades sanitárias globais, nacionais e locais eram contrastantes entre si. O risco, como fenômeno construído e experienciado socialmente, criou imperativos morais para a ação que se somou à ideia de emergência7. O “kit covid” configurou-se como um símbolo de disputa entre ciência e política em meio à incerteza gerada pela infodemia31.
Colapso do sistema de saúde: Manaus como "campo de guerra"
Pacientes e familiares relataram que mesmo regulados para UPAS e hospitais especializados continuaram a peregrinação. O agravamento do estado de saúde e as dificuldades encontradas foram constituindo a percepção do colapso.
“A rede hospitalar de Manaus estava super colapsada naquela época, porque nem o número de ambulâncias dava para procurar os pacientes. A ambulância nunca chegou, foi quando tomei a decisão de pegar um táxi” (Joaquim).
“Naquele dia em Manaus estava um caos. Não tinha mais como entrar em nenhum hospital. Pense num local assim... como aqueles filmes de zumbi. Muita gente chorando, pessoal na cadeira de rodas… a enfermeira falou: ‘Não tem mais como colocar seu filho pra dentro’” (Lucas).
Não havia mais leitos disponíveis, o número de profissionais de saúde era insuficiente e havia escassez de insumos, como cilindros de oxigênio34,35. Nesse contexto, famílias com recursos materiais o adquiriram por conta própria, enfrentando altos custos e filas de espera. A partir de então, o Governo Federal mobilizou recursos emergenciais para o transporte de cilindros por meio da Força Aérea Brasileira (FAB)35.
Frente às dificuldades de acesso a cuidados especializados, os entrevistados adotaram diferentes estratégias, como recorrer a conhecidos que trabalhavam na saúde ou utilizar sua condição de pacientes já acompanhados por comorbidades pré-existentes em outros serviços, para conseguir atendimento.
“Vai lá na UPA, a minha mulher tá te esperando e ela vai te colocar logo na frente [ouviu de um amigo]’. Aí, chegando lá, entrei direto com o médico, que disse: ‘deita aqui, cara’. E de lá, ele já me mandou para internação” (Pedro).
“Em 2018 eu tive um câncer de mama. Então, pelo câncer de mama, eu tinha a emergência do X. (Amélia).
A mobilização de redes de apoio e de conhecimentos prévios sobre o funcionamento do sistema de saúde constituem ações denominadas “redes intersticiais”. Essas práticas situadas entre as estruturas formais do sistema de saúde e os arranjos informais, ao se articularem, moldam as itinerações24,25.
Em janeiro de 2021, a situação foi descrita por pacientes e familiares como “cena de guerra”, pela escassez de recursos humanos, materiais, sobretudo oxigênio, e sobrecarga de trabalho dos profissionais de saúde.
“Parecia que eu estava num campo de guerra. Desespero total, entrando mais de 40 pessoas por dia" (João).
“Disseram ‘Manaus vai sofrer um caos’. Eu respondi: ‘Um caos? Como assim?’ ‘Não tem mais oxigênio’. Eu já comecei a me apavorar. Falei pra minha filha: ‘Temos que conseguir oxigênio’. Era um desespero, se você visse a porta do hospital, estava o tempo todo saindo pessoas mortas” (Irmã de Paula).
“O nosso Amazonas não estava preparado para tratar essa doença. A gente vê pelo nível de casos que teve aqui. Então, saturou os hospitais, mesmo com os médicos, enfermeiros, plantonistas, estando ali, dando o seu sangue, né?” (Esposo de Amélia).
O aumento da ocupação de leitos clínicos na rede pública e privada foi de 101% e 81%, respectivamente, e da ocupação de leitos de UTI de 93% e 97%13,14. Houve a contratação de novos profissionais36, mas o caos já estava instalado. Frente à demanda, pacientes e familiares reconheceram os esforços de profissionais que, no entanto, foram insuficientes.
A associação do hospital à guerra, ao desespero e ao caos revela a violência vivida por usuários e profissionais, contradizendo sua concepção moderna como espaço terapêutico, disciplinar e produtor de saber37.
Devido às normas sanitárias de isolamento, a comunicação entre pacientes e familiares era prejudicada. Algumas famílias chegaram a contratar profissionais dos mesmos hospitais que, em suas folgas, cuidavam dos pacientes e atuavam como elo de comunicação. Adoecimento, negociação e sofrimento entrelaçam as trajetórias dos pacientes e seus familiares.
“E quem estava lá fora também não sabia do que nós estávamos passando lá dentro. [...] Minha neta contratou uma pessoa para ficar me vendo no hospital” (Maria).
“Liga pra família aqui fora e vamos dar um jeito, tem que conseguir bala [oxigênio]” (Irmã de Paula).
Mesmo no “campo de guerra” as desigualdades se fizeram presentes. Quem tinha mais recursos, pode comprar oxigênio e/ou pagar um profissional de saúde para garantir informações sobre o estado de saúde do familiar.
No contexto da covid-19, parte da literatura destacou as relações entre usuários e profissionais de saúde sob as noções de falha, fragmentação e limitação do acesso a informações, destacando o despreparo e vulnerabilidade do sistema de saúde28,29.
A noção de itineração24 possibilita outra abordagem, pois considera a circulação de usuários pelos serviços, incluindo suas estratégias, negociações e tomadas de decisão, como linhas tecidas entre estes, seus familiares e profissionais em movimentos que incorporam improvisações em situações críticas. Este olhar não atribui valor normativo aos caminhos traçados por movimentos que não correspondem ao planejado por gestores.
Transferência: uma questão de vida ou morte
Em Manaus, órgãos governamentais emitiram nota técnica orientando a transferência de pacientes para hospitais em outras cidades17. Pacientes e familiares foram contatados para autorizar essa medida.
“Veio a proposta pela direção do hospital. Então, foi comunicado à minha família primeiramente, depois a mim, se eu aceitava ser transferido para outro estado, que teria uma maior capacidade de receber a mim e um grupo” (José).
Familiares, profissionais e gestores mobilizaram-se conjuntamente para viabilizar a transferência dos pacientes. Um processo descrito como uma questão de “vida ou morte".
“Você sair num momento como esse, de perto da sua família... mas também com a esperança de ir pra um lugar sabendo que teria uma estrutura mais adequada mesmo estando longe de seus familiares. O sentimento de todo mundo era buscar a vida” (José).
Os pacientes foram informados que nem todos eram elegíveis para transferência. Era necessário apresentar uma condição relativamente estável para suportar a viagem.
“A assistente social falou, que só iam aquelas pessoas que tivessem uma saturação boa pra fazer a viagem” (Rita).
O caráter emergencial da crise exigiu ações imediatas naquela situação inusitada24,25 que produziram movimentos não lineares entre gestores, profissionais de saúde, pacientes e familiares impactando nas experiências vividas.
A transferência foi coordenada pelo Governo Federal por meio de um Plano de Cooperação17. Os pacientes foram trasladados em aviões da FAB, acompanhados por profissionais de saúde, sem a presença de familiares. Incertezas e outros imprevistos fizeram parte do percurso.
“Quando eu entrei no avião, eu não sabia exatamente para onde eu estava indo (...) Então, eu fiquei perdida” (Maria).
“Nós embarcamos no avião da FAB. Todo mundo aflito (Antônia).
Na perspectiva de familiares, a gestão da transferência envolveu a indefinição quanto ao destino e a impossibilidade de acompanhá-los. Houve mobilizações para obtenção de recursos financeiros para o custeamento de suas viagens em voos comerciais, hospedagens e redes de oração à distância. Foi este engajamento que possibilitou as redes intersticiais25.
Os sentidos do cuidar em saúde compreendem práticas e disposições que envolvem dimensões biológicas, psicológicas e culturais interagindo em um mesmo processo, formando redes25. Esse encontro entre diferentes atores no processo de atenção à saúde vai além das questões biológicas e técnicas, evidenciando uma dimensão relacional essencial ao cuidado24,25.
Acolhimento em São Luís
O contraste entre o caos vivenciado em Manaus e as condições encontradas em São Luís moldou a experiência dos entrevistados sobre o atendimento recebido. A difícil experiência anterior intensificou o impacto positivo de vivenciar um “acolhimento profundo” durante a internação no HU-UFMA.
“Quando eu cheguei no hospital, já me colocaram na maca… não sei nem te explicar! Foi coisa de cinema. Eles foram muito profissionais mesmo, começando pelo maqueiro e o resto. O médico falou: ‘Dá esse medicamento, vê se ele reage’. Eu fui com a segurança que eu estava bem” (Pedro).
A presença constante dos profissionais nos leitos, prestando cuidados e averiguando suas necessidades, a disponibilização de recursos tecnológicos para a comunicação com os familiares foram percebidos como algo excepcional, que ia “além da assistência”:
“Aquilo ali foi muito forte pra mim, assim, como um acolhimento profundo. Tipo assim: ‘tu tá perdida, eu tô aqui contigo (...)’. Eles conversavam muito comigo, era uma equipe assim de tudo” (Maria).
A confiança no serviço ofertado e o sentimento de gratidão aos profissionais foram vistos como essenciais na recuperação dos pacientes. Os familiares também compartilharam a gratidão aos profissionais que possibilitaram a comunicação diária, por vídeo chamada, com os pacientes internados.
“Foi uma experiência que não tenho nem palavras pra descrever por que acolheram com amor as pessoas desde a chegada. O funcionário da limpeza, o médico... o tratamento foi muito bom e isso tudo fez a diferença na recuperação dela” (Esposo da Amélia).
Após a alta médica, o retorno a Manaus ficou pendente dos trâmites para aquisição das passagens aéreas pelo Governo do Amazonas, resultando em uma permanência adicional no hospital. Durante esse período, profissionais e gestores mobilizaram-se para proporcionar momentos de lazer, organizando visitas a pontos turísticos próximos ao hospital.
“Me levaram na praia, no mar. Me levaram para igreja. Eu tenho uma foto na igreja. Já tava andando; pegando solzinho na praia” (Joana).
Ao abordarem este tema que reúne sofrimento e gratidão, muitos entrevistados faziam questão de compartilhar com as entrevistadoras, vídeos, fotos dos passeios e objetos simbólicos, como lembranças entregues pelos profissionais.
As “linhas da vida” que se entrelaçaram no contexto da itineração24,25 promoveram potentes laços de afetos e engajamentos entre profissionais de saúde e pacientes. Uma visão ampliada do cuidado24 permite ultrapassar fronteiras demarcadas pela hierarquia e pelo distanciamento entre usuários e profissionais e vislumbrar a acolhida terapêutica e afetiva realizada por profissionais de saúde naquele contexto de tratamento em situação de crise sanitária, numa cidade desconhecida e sem familiares.
Retorno para casa: emoções contraditórias
A maioria dos pacientes recebeu alta em fevereiro de 2021, com o retorno a Manaus ocorrendo em pequenos grupos, conforme liberação médica. O translado foi realizado em voos comerciais custeados pelo Governo do Amazonas, sem o acompanhamento de profissionais de saúde, diferentemente da ida para São Luís.
“Me deixaram no aeroporto de São Luís. Eu estava muito debilitada e não poderia falar que tinha tido covid. Eu pensei que era rápido, só que eu não sabia que tinha conexão com São Paulo. Aquele aeroporto é imenso e eu perguntava e as pessoas davam informação errada” (Rita).
“Graças a Deus eu fui nesse voo. A minha mãe sem poder andar direito... eu tive que arranjar cadeira de rodas. Pedi pra que todos eles [outros pacientes] pudessem ter preferência para entrar no avião, e eles não se alimentaram” (Filha de Maria).
Apesar da alta médica, os pacientes ainda se sentiam frágeis. Quase metade descreveu o retorno a Manaus como uma experiência angustiante, marcada por exposição e discriminação por parte de outros passageiros. O sentimento de desamparo foi recorrente entre os relatos.
Na chegada dos pacientes em Manaus, as famílias foram instruídas a ficar em casa à espera deles. Estiveram no local de desembarque para recebê-los, representantes do governo estadual e da imprensa local e o retorno para suas casas aconteceu através de um transporte exclusivo fornecido pelo governo. Alguns entrevistados relataram descontentamento, pois acreditavam tratar-se de uma estratégia para minimizar as experiências vivenciadas no “cenário de guerra” em Manaus.
"No aeroporto, tinha a imprensa lá. Eu acho, não tenho certeza, que foi para fazer uma média" (Pedro).
Em contrapartida, o reencontro com os familiares foi atravessado por sentimentos de alegria e alívio.
“Eu só pensava quando cheguei: ‘meu Deus, eu vou voltar pra minha casa, pros meus familiares’. E foi assim, muito emocionante. Sem palavras. Foi muita alegria” (Paula).
Após um ano (momento da realização da pesquisa), a maioria dos pacientes relatou a convivência com sequelas que afetavam seus corpos. Alguns relataram mudanças em seus hábitos de vida, uma atitude tomada em conjunto entre pacientes que se tornaram amigos.
"Me deixou sequelas. Meu ouvido dói muito e eu tenho muito esquecimento. De vez em quando meus ossos doem muito” (Antônia).
"Eu e esses amigos, nos falamos até hoje, a maioria tinha problema de diabetes, bebia muito, não praticava exercício físico. No meu caso, obesidade. Resolvemos mudar, então desde que eu voltei, eu fui fazer fisioterapia pós-covid, passei um ano ainda muito ruim, mas consegui perder vinte e cinco quilos” (José).
Para algumas pessoas as consequências da pandemia persistem, pois precisam lidar com as incertezas em relação à saúde, perdas de amigos e familiares e a reconstrução de suas vidas. Os impactos da covid-19 naqueles que sobreviveram são considerados multidimensionais, criando necessidades de ações de cuidado intersetorial, a fim de garantir amparo frente às sequelas da doença38. O cuidado em saúde após a covid-19 pode ser ressignificado e possibilitar uma abordagem mais ampla do modelo biomédico39.
Considerações finais
Nesta pesquisa privilegiamos olhar para o sistema de saúde a partir de experiências de adoecimento e de itinerários de cuidado em contexto de crise sanitária. Este caminho nos possibilitou analisar as relações entre usuários, familiares e profissionais de saúde, enfocando engajamentos, improvisações e tomadas de decisão direcionadas à solução de problemas práticos provocados por um fenômeno novo, com alcance global e grande impacto, a pandemia de covid-19, a partir de um caso dramático, como o de Manaus.
A doença e as aflições possibilitaram o acesso às tramas que marcaram desde as estratégias de pacientes e familiares em busca de assistência até os efeitos da gestão ambivalente do Estado. Considerar o cuidado como uma categoria situacional possibilitou compreender ações mais fluidas, incluindo processos de saúde e doença, itinerários, percepções, mobilizações por parte de usuários, familiares e profissionais, levando em conta o caráter político e moral do cuidado e, por isso, rompendo fronteiras com a dimensão biomédica associada à saúde.
As experiências na pandemia de covid-19 tiveram o medo como fio condutor e também foram marcadas por angústias, sofrimento e gratidão. As emoções, como uma gramática, são tributárias das relações sociais e do contexto em que emergem. Não têm uma natureza universal, tampouco são espontâneas e provenientes da singularidade de cada indivíduo. Foram tecidas nas trajetórias, compartilhadas, negociadas e apresentadas nas narrativas em torno do cuidado.
Compreender este “caos” pela ótica de pacientes e familiares que enfrentaram percursos e percalços em suas itinerações em busca de assistência é realizar o esforço de problematizar numa dimensão micro, um fenômeno global sem perder de vista suas articulações.
Este estudo apresenta algumas limitações. As entrevistas em formato online podem ter dificultado a criação de um ambiente de maior proximidade entre pesquisador e participante. Além disso, não foi possível entrevistar familiares de dois pacientes inicialmente previstos. O tempo decorrido entre a experiência vivida e o momento da entrevista pode ter levado a reelaborações e esquecimentos. Entretanto, entendemos que estas alterações fazem parte do processo de construção das experiências. Apesar dessas limitações, as narrativas obtidas permitiram compreender as experiências de adoecimento, cuidado e deslocamento vividas no contexto da pandemia.
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