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1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística reunirá pacientes, familiares, profissionais da saúde e estudantes

O evento, 100% online, trará um panorama da doença no Brasil nos últimos 10 anos

Nos dias 20 e 21 de novembro acontece o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, promovido pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. As inscrições já estão abertas em:www.congresse.me/eventos/simposiofc2020, plataforma onde o evento será transmitido.

Com a temática "Conquistas, desafios e perspectivas", o simpósio trará um panorama sobre a realidade da fibrose cística no Brasil nos últimos 10 anos, com mesas e painéis que promoverão reflexões sobre o passado, a atual realidade da doença no país e as perspectivas sobre avanços para o futuro.

A proposta é reunir em um mesmo fórum de debates toda a comunidade da fibrose cística: pacientes, familiares, membros de associação de assistência, profissionais da saúde, pesquisadores, estudantes e demais envolvidos.

Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, conta que desde o tema central, passando pelo desenho das mesas e painéis, até a definição dos nomes dos palestrantes, a ideia foi criar um evento para todos os envolvidos e interessados no assunto. "Sentíamos falta de um evento que reunisse pacientes, familiares e a comunidade médica. Em geral, os eventos com temática médica são mais técnicos. Achamos importante abrir uma comunicação com todos os envolvidos, porque isso ajuda a gerar mais conhecimento e avanços no diagnóstico e tratamento da fibrose cística."

Entre os destaques da agenda estão o pediatra e pneumologista do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Dr. Luiz Vicente Ribeiro, a pneumologista pediátrica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, Dra. Luciana Monte, a pesquisadora em Saúde Pública do Instituto Carlos Chagas (FIOCRUZ/Paraná), Dra. Patrícia Shigunov, o investigador júnior na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa, Dr. Miquéias Lopes-Pacheco e a Dra. Miriam Figueira, biomédica diagnosticada com fibrose cística e que atualmente realiza pós-doutorado na University of North Carolina, EUA, pesquisando como os moduladores do gene CFTR afetam as propriedades do muco em células de pessoas com fibrose cística. A programação completa já está disponível no site: www.congresse.me/eventos/simposiofc2020.

Presidente do Comitê Técnico do simpósio, responsável por desenhar a programação, o biólogo presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) e pai de um adolescente diagnosticado com fibrose cística, Cristiano Silveira, afirma que trazer informações sempre atualizadas sobre o tema é algo que faz parte da essência do trabalho realizado pelo Unidos pela Vida.

“Buscamos sempre participar de eventos nacionais e internacionais sobre a fibrose cística justamente para adquirir mais conhecimento e disseminá-lo para toda a comunidade que nos acompanha. Sabemos que muito do que é novo no tema geralmente está disponível em outros idiomas ou em uma linguagem complexa e de difícil entendimento. Por isso, visamos tornar esses conteúdos acessíveis para todos, não apenas em nosso site e canais de comunicação, mas agora também no simpósio. Foi um verdadeiro desafio montar uma programação com essas características e que tratasse de tantos conteúdos importantes em apenas dois dias de evento, mas acredito que alcançamos nosso objetivo de torná-lo plural e acessível”.

O 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística tem patrocínio de Roche e Sementes Jotabasso e conta com o apoio do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Abram). As inscrições custam R$ 47 até o dia 13/11 e, após essa data, R$ 67.

Mais informações pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail: contato@unidospelavida.org.br.

Sobre a fibrose cística

A fibrose cística é uma doença genética, rara e ainda sem cura que faz com que toda a secreção do organismo fique mais espessa do que o normal, dificultando sua eliminação e desencadeando diversos sintomas, como suor mais salgado que o normal, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, pneumonia de repetição e diarreia.

A triagem da fibrose cística é realizada pelo Teste do Pezinho, logo nos primeiros dias de vida do bebê, e o diagnóstico pode ser alcançado por meio de exames genéticos e do Teste do Suor, exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da doença.

A adesão ao tratamento é um fator fundamental para que a pessoa diagnosticada tenha mais saúde e qualidade de vida, sendo composta principalmente pela realização de fisioterapia respiratória, inalação, exercícios físicos, uso de medicamentos, enzimas, suplementos vitamínicos e dieta hipercalórica. Para mais informações sobre o tema acesse www.unidospelavida.org.br, e em caso de dúvidas, procure orientação médica.

Sobre o Instituto Unidos pela Vida

O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2011, com sede em Curitiba e atuação nacional. A entidade trabalha para desenvolver o ecossistema da fibrose cística no Brasil por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos.

Em 2019, pelo segundo ano consecutivo, foi eleito pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e pelo O Mundo que Queremos, como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil, dentre as 100 melhores do país e como a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM.

Ao longo dos seus nove anos de atuação o Instituto Unidos pela Vida já recebeu mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e profissionalismo no desenvolvimento de projetos focados em cinco grandes eixos: comunicação e suporte, educação e pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento organizacional e políticas públicas. Conheça mais sobre cada programa e os últimos resultados de cada um deles no site: www.unidospelavida.org.br/transparencia.

Serviço:

Evento: 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística Data: 20 e 21 de novembro de 2020

Inscrições: www.congresse.me/eventos/simposiofc2020

Informações para a imprensa: Kamila Vintureli - jornalista e gestora de comunicação do Instituto Unidos pela Vida | (41) 99636-9493 | kamila@unidospelavida.org.br Mônica Herculano - jornalista e gestora de projetos do Instituto Unidos pela Vida | (11) 98161-5851 | monica@unidospelavida.org.br