0400/2025 - A Saúde de Crianças e Adolescentes com Condições Crônicas Complexas e a esperança: um ensaio teórico
The Health of Children and Adolescents with Complex Chronic Conditions and Hope: A Theoretical Essay
Autor:
• Marina Castinheiras Diuana - Diuana, MC - <marinacdiuana@gmail.com>ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0932-0038
Coautor(es):
• Martha Cristina Nunes Moreira - Moreira, MCN - <martha.moreira@fiocruz.br>ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7199-3797
Resumo:
Neste ensaio teórico, abordamos a esperança articulada às práticas de saúde de Crianças e Adolescentes com condições crônicas, raras e complexas de Saúde. O ensaio nos permite trabalhar dois eixos: (1) Esperança, recursos de enfrentamento e negociações com o poder; (2) Tecnologias da esperança: as relacionais e de engenharia biomédica. Concluímos que no cenário do adoecimento crônico de crianças e adolescentes, a esperança revela-se uma prática pessoal e comunitária. Diante de prognósticos reservados, a natureza transitória da esperança exige uma ressignificação constante acerca do adoecimento, a criação de novas narrativas. As comunidades fronteiriças entre saberes da família e dos profissionais de saúde remetem à esperança narrativizada e ativamente sustentada e praticada.Palavras-chave:
Esperança, adoecimento crônico, hospitalização, crianças e adolescentes, condição crônica complexa.Abstract:
In this theoretical essay, we address hope as it relates to the health practices of children and adolescents with chronic, rare and complex health conditions. The essay allows us to work along two axes: (1) Hope, coping resources and negotiations with power; (2) Technologies of hope: relational and biomedical engineering. We conclude that in the scenario of the chronic illness of children and adolescents, hope is a personal and community practice. Faced with reserved prognoses, the transitory nature of hope requires a constant re-signification of illness and the creation of new narratives. The borderland communities between Family knowledge and healthcare professionals´ Knowledge evoke a hope that is narrated, actively sustained, and practiced.Keywords:
Hope, chronic illness, hospitalization, children and adolescents, complex chronic condition.Conteúdo:
O adoecimento de crianças e adolescentes com condições crônicas, complexas e raras de saúde evoca o viver mediado pela experiência de adoecimento com: inúmeros recursos tecnológicos, intensidade e frequência elevada no uso dos serviços de saúde, prolongadas estadias em enfermarias ou ambientes intensivistas pediátricos,1 2 3 altos custos, perda de renda, peregrinações por diagnósticos e acesso aos tratamentos4 5 6. Essa definição de “doença crônica complexa e rara” é assumida neste artigo e em outros3 pelo componente longitudinal, prolongado, crônico, de custos econômicos, sociais, emocionais e necessidade permanente dos cuidados. A OMS no documento de 20037, destaca a categoria condição crônica de saúde como englobando – e não fazendo uma correspondência homogênea - diversas condições não transmissíveis e transmissíveis demarcadas pelo cuidado prolongado. Neste artigo a locução “condição crônica, complexa e rara de saúde” é assumida epistemologicamente: menos na centralidade da doença e suas causas etiologicas, e mais da vida nas suas repercussões temporais, contínuas e permanentes no cuidado, mobilizadoras de rupturas biográficas para quem cuida de crianças e adolescentes, e suas relacionalidades que reconfiguram trajetórias, que podem recompor a experiência, por exemplo como organização de pares em associações e busca de apoios. Neste artigo, assumimos, portanto, esta locução porque mais nos interessa a interface comum entre cronicidade / cuidado prolongado e seus desafios / e a construção da esperança no viver a vida.
Neste cenário cabe perguntar o que sustenta e produz a esperança como dimensão do cuidado. Nosso argumento é o de que a esperança é constitutiva do processo de cuidado em saúde, dialoga com os processos sociais e de base relacional, reafirma a importância da localização social de quem cuida e de quem é cuidado.
Exploramos a esperança pela via de um ensaio teórico, pretendendo contribuir com a formação de profissionais que atuam com crianças e adolescentes com condições de saúde crônicas, raras e complexas. Para tanto, realizamos dois movimentos: (1) ir ao encontro da literatura, a fim de compreender como a esperança é enunciada nas práticas de saúde de crianças e adolescentes com condições crônicas, complexas e raras; (2) iluminar teoricamente a esperança como prática social.
A esperança pode ser um fator relevante no cuidado, fomentada pelos profissionais de saúde como um suporte para as famílias atravessarem momentos difíceis diante do adoecimento de seus filhos. Freire8 define a esperança como uma “necessidade ontológica”, entendo-a como algo fundamental na existência humana, sustentando a ação e a luta pela transformação do mundo, enquanto Han9 sugere que a esperança “abre o olhar para o que está por vir”, narrativizando um projeto que sustentará a ação. A teoria de Han acerca da esperança reitera a ideia de que a esperança precede à ação e não o contrário. Sendo assim, ela torna o agir possível mesmo em meio ao sofrimento profundo. Ratificando essa visão da esperança como uma prática moral ativa, Mattingly10 compreende-a como possível de ser ativamente sustentada e praticada e sublinha que seu cultivo depende de um trabalho relacional, através da criação de “comunidades fronteiriças” entre médicos, pacientes e famílias.
Neste artigo, trabalhamos com a imagem de “cenas de cronicidade”, na perspectiva de uma fenomenologia narrativa da esperança10. Tais cenas evocam o conceito de cronicidade, tal como define Moreira,11 pela temporalidade na experiência corporal, nos encontros, no cuidado desigualmente distribuído, como expressão mediadora do viver a vida. Sendo assim, a esperança nas cenas de cronicidade está relacionada à potência, assumindo um olhar contra hegemônico, norteado pelas práticas sociais construídas no cotidiano.
A esperança como prática relacional, ancorada na longitudinalidade das cenas de cronicidade, encontra-se em constante fricção com a desesperança onde ter um filho com uma condição crônica significa transitar entre esses dois universos. Dessa maneira, o presente artigo pretende discutir a importância da esperança na transitoriedade e necessidade de ressignificação constante diante do adoecimento crônico de crianças e adolescentes.
Método
Para dar início ao ensaio teórico elegemos uma pergunta norteadora para artigos que continham a palavra esperança, publicados em inglês, espanhol e português, no período de 2013 a 2022: Como pesquisas na área da saúde da criança e do adolescente com condições crônicas, complexas e raras de saúde tematizam a esperança? Reunimos um acervo de 55 artigos, lidos separadamente pelas autoras para responder a esta questão. Em anexo, encontra-se o processo empreendido para busca.
Com a pergunta orientadora e os pressupostos da análise fenomenológica narrativa da esperança (Cheryl Mattingly) que a entende como prática social, fronteiriça, relacional e intersubjetiva, passamos ao processo de análise e interpretação para agrupamento dos artigos em eixos analíticos. Para este agrupamento, o encontro e a intersubjetividade foram elementos que juntamente com a negociação do poder, as práticas e tecnologias de cuidado, emergiram como componentes que ressignificaram a cronicidade e o adoecimento como experiências no tempo da esperança e de projetos. Os dois eixos gerados - “esperança, recursos de enfrentamento e negociações com o poder” e “tecnologias da esperança” – revelam como central a referência da fenomenologia narrativa à ordem negociada de poder disputado entre pessoas comuns (familiares, amigos) e trabalhadores da saúde. E por outro lado, a intersubjetividade se configura no conceito de comunidade fronteiriça e cenas de cronicidade, onde a temporalidade e a espacialidade ocupam um lugar central para a esperança como vivida, disputada e negociada.
Resultados e Discussão
Para uma Fenomenologia Narrativa da Esperança dois conceitos foram eleitos por nós na análise como centrais: a negociação/distribuição do poder no encontro intersubjetivo, presente no conceito de Comunidades Fronteiriças, e a temporalidade dos projetos. Esta temporalidade se realiza na busca de enfrentar as não-escolhas impostas pela condição de saúde crônica, complexa e rara na vida e exige criações, reinvenções do cotidiano, com suporte das práticas/tecnologias leves ou produtos materiais/dispositivos tecnológicos/tecnologias duras. Em síntese, a esperança se coloca nas fronteiras do poder e da criação/reinvenção da vida com a cronicidade na análise empreendida.
As cenas de cronicidade incorporam no diálogo com a esperança os avanços tecnológicos, onde novos tratamentos, transplantes, norteiam possibilidades antes inimagináveis nos casos de adoecimento crônico de crianças e adolescentes.
Mattingly10,12,13,14 partindo de uma fenomenologia narrativa da esperança, define-a pela possibilidade de transformação pessoal e social, como um trabalho moral que deve ser sustentado e cultivado. A esperança configura-se em futuro imaginado, uma aposta, a autora a defende como paradoxal, contendo o desespero. Nas cenas de cronicidade, a possibilidade de olhar para além da dor é o que movimenta a esperança. A prática da esperança apresenta-se como política, no esforço para criar comunidades fronteiriças fortes, onde as famílias inventam como cultivar laços ou buscar novas comunidades10. Apostando nesse potencial criativo das famílias, Mattingly 13 dá o nome de “lição de casa crônica” ao trabalho de cuidado em contextos domésticos na administração de medicamentos, monitoramento de sinais vitais, na realização de exercícios terapêuticos. Essa prática fronteiriça sustenta o cuidado para fora do hospital, mobiliza uma fronteira entre o sistema de saúde e os lares. Para a autora os “deveres de casa” são redirecionados pelos pacientes fazendo com que a tecnologia assuma novos significados e possa, assim, engendrar novas esperanças que não se restrinjam às expressas pelo corpo médico. O protagonismo por parte das famílias permite pensar nas fronteiras como facilitadoras de atos criativos de invenção pessoal e cultural, politicamente carregadas, mas, também remetem a uma carga de cuidado que muitas vezes se encarna na mulher, por meio de uma domiciliarização do cuidado.15 Ao discutir fronteiras, conceito caro na obra da autora, o “corpo como máquina”16 é criticado como metáfora que alude a um corpo que precisa ser manipulado e consertado.
A aposta dos cuidadores em um futuro imaginado, contém em si uma tática de resistência que pode traçar alternativas em oposição a previsões éticas / clínicas. Dessa forma, a obra de Cheryl Mattingly ao discutir temas relacionados a esperança, fronteiras e práticas clínicas no cuidado de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas, enriquece o direcionamento desse artigo que tenta compreender como a esperança pode comparecer nos diferentes momentos que vivenciam essas famílias, nas cenas de cronicidade.
A seguir, tendo como ponto de referência a fenomenologia narrativa do cuidado, iniciamos a discussão a partir dos resultados obtidos nesse ensaio teórico.
Esperança, recursos de enfrentamento e negociações com o poder
Do acervo reunido, 22 artigos identificaram a esperança como aspecto individual, intrínseco e um recurso interno fortalecedor.17,18,19,20,21,22,23,24,25,26,27,28,29,30,31,32,33,34,35,36,37
A esperança enquanto aspecto individual remete à incerteza do curso de uma doença crônica na infância ou na adolescência, e negocia com um futuro, ainda que transitório. A esperança opera como um recurso essencial para traçar objetivos, elaborar o diagnóstico e o tratamento17,18.
Neste grupo de artigos, a religiosidade/espiritualidade emerge como estratégia de enfrentamento diante da doença e como recurso para fortalecer a esperança de forma singular. Bergstraesser25 defende que a esperança em um milagre gera estabilidade nos pais e não exclui o seu reconhecimento realista do fim. Destacamos aqui a ideia de religiosidade / espiritualidade / fé como um circuito, que a princípio ficaria em tensão com o “realismo” das notícias. Esse circuito, surge como recurso para promover esperança, e estaria alimentando no fim de seu curso, o milagre. Este, inexplicável, é cercado por um esoterismo. No entanto, o circuito de diagnóstico médico, através de exames, escuta e raciocínio fecha para a queixa um nome tecnicamente sustentado. A medicina caracteriza-se como uma profissão imperial justamente por se sustentar em um forte esoterismo do discurso, invisibilidade da prática e controle da formação38. Essa ideia do esotérico aqui comparece associado ao impenetrável, e, portanto, ao poder. Simbolicamente, há poder na fé – também impenetrável – e na comunicação de um diagnostico difícil, reservado em seu prognóstico. Como nos lembra Mattingly 16o poder circula nos diagnósticos e metáforas usadas nas cenas clínicas. Portanto, para enfrentar algo tão grandioso, é preciso pensar na fé e na espiritualidade, como outro campo simbólico de poder sobre o que humanamente se coloca como impossível.
A fé como um recurso de enfrentamento19 e como capacidade da criança se adaptar à doença comparece como fator relevante. Parte dos artigos destaca que as famílias buscam na fé um recurso para restaurar ou fortalecer a esperança, através da busca do apoio espiritual como fonte apaziguadora do sofrimento21,39,40,41,42,43.
O cuidado ligado às práticas de saúde faz com que a esperança possa ser entendida como fator de proteção. Em uma pesquisa com adolescentes conviventes com doenças crônicas, Mardhiyah et al28 afirma que abordar a esperança contribui para a qualidade de vida desses adolescentes no âmbito físico, mental, social e acadêmico. Vejamos que, a esperança como recurso, também pode ser lida como um antídoto frente a algo extremamente ameaçador à vida.
As estratégias de enfrentamento contam com atitudes encorajadoras dos profissionais de saúde para o cultivo da esperança de adolescentes com doenças crônicas28. Neste sentido, os profissionais de saúde – com destaque para o médico – ocupam um centro no imaginário social, em uma aura de poder relacionada a sua postura e palavras. Circulam nos ambientes da saúde não somente a materialidade dos bens de cura (remédios, exames) mas, um simbolismo das palavras, olhares, gestos44. São os circuitos simbólicos da dádiva imaterial que produzem vínculos e referências de afeto, não só positivas, mas dos receios e repulsas.
A qualidade do cuidado, a segurança durante a hospitalização, são importantes para que os familiares se sintam apoiados. Consideram-se elementos capazes de promover a esperança: controle dos pensamentos negativos, autocuidado, fé, relações interpessoais significativas, apoio psicológico e troca de experiência entre pares. Os enfermeiros podem ser agentes apoiadores da esperança dos pais, ao incentivarem a participação dos mesmos nos cuidados e valorizarem as suas competências e das crianças.19,43,45,46
A dimensão psicossocial é importante, já que a resposta do ambiente pode manter ou diminuir a expressão de dor das crianças e jovens, assim como auxiliar na manutenção da esperança. Manter atividades como escola e esportes surgem como componentes importantes.47,48,49
Entendemos que o Eixo 1 reúne artigos que valorizam a esperança como aspecto individual, facilitada através de cuidados e falas encorajadoras dos profissionais de saúde, 20 da manutenção de relações interpessoais significativas46 e da valorização da dimensão psicossocial47,49(como a manutenção da escola e dos esportes). Além disso, a espiritualidade é apontada como um importante recurso de sustentação da esperança 46, assim o envolvimento ativo dos pais nos cuidados de seus filhos durante o tratamento48.
Diante de um diagnóstico difícil, Mattingly10destaca a importância dos encontros narrativos e das cenas clínicas, que podem auxiliar na encenação de “dramas de cura”. Esses enredos esperançosos, como narrativas encenadas nos encontros terapêuticos entre profissionais de saúde e crianças e adolescentes adoecidos, permitem que muitos aspectos do adoecimento sejam ressignificados.
A restituição da esperança dos familiares, crianças e adolescentes conviventes com doenças crônicas aponta para a restituição da saúde não como um resultado fixo, mas reimaginado no curso da doença.
Ao considerar a esperança como uma prática de fronteira entre médicos, pais e crianças, Mattingly10 ilumina a necessidade de “criar comunidades fronteiriças”, reconhecendo a reciprocidade. Dessa maneira, desenvolvemos o conceito de comunidades fronteiriças, e o articulamos com o poder negociado e distribuído de forma desigual quando diagnósticos difíceis se enunciam, delimitados pela racionalidade biomédica, com pouco acesso das famílias que, ao mesmo tempo, são convocadas a construir ações de “comunidade”, compartilhando saber, cuidado e compromisso com a saúde. Essa fricção entre tempos diferentes de emergência do anúncio do diagnóstico e posteriormente a convocação ao engajamento é por hipótese um desafio que impulsiona os circuitos da esperança.
As comunidades fronteiriças (ex.: associações de familiares, grupos de ajuda mútua, espaços clínicos de negociação) condensam o aporte teórico da temporalidade / cronicidade do diagnóstico / esoterismo do diagnóstico construído pela racionalidade e prática biomédica. Dessa maneira, as comunidades fronteiriças são descritas neste artigo como as zonas de fricção entre o poder distribuído desigualmente entre famílias de crianças e adolescentes e trabalhadores de saúde, e que no decorrer do tempo, se transfiguram no estabelecimento de uma autoridade comum entre esses atores em virtude da cronicidade e longitudinalidade do cuidado.
Neste artigo, o paradoxo da esperança - que para Mattingly está na negociação constante da esperança com o desespero - se instaura na convivência entre posições distintas no poder e escolha frente ao trabalho com a condição de saúde crônica, complexa e rara. Se para os profissionais de saúde trabalhar com diagnósticos e tratamentos é uma escolha, para as famílias essa escolha não se deu, foi um acontecimento marcado pelas delicadezas de notícias não desejadas e pelo desespero.
As tecnologias da Esperança: as relacionais e as da engenharia biomédica
As apostas em tecnologias relacionais são relevantes em vários estudos que discutem o desenvolvimento de estratégias promotoras de esperança47,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60,61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71, 72. Sendo assim, dispositivos de interação podem fomentar esperança nas famílias de crianças e adolescentes conviventes com doença crônica dentre eles: utilização de cartas terapêuticas 57; acampamento para jovens com doenças crônicas59; intervenção com palhaços60 ,tecnologias como aplicativos, vídeos e Podcasts61 para promover auto-cuidado, utilização de genograma e ecomapa68, presença de animal doméstico53 distribuição de folhetos com estratégias promotoras de esperança e elaboração de "kit da esperança69, além da criação de modelos de prática.
A grupalidade opera como um fator promotor de esperança em diferentes artigos68,40,62,59. Os grupos de ajuda mútua promovem suporte social pela produção de um sentido de identidade, de par, com pais com filhos com as mesmas condições de saúde referindo a esperança no tratamento. Ao mesmo tempo, proporcionar aos jovens conviventes com doenças crônicas um ambiente de partilha ajuda a desenvolver esperança no futuro e uma identidade não focada apenas na doença 73. A produção de esperança de caráter relacional emerge neste eixo associada a uma visão instrumental, de elaboração de recursos relacionais, como um investimento para que as famílias se apropriem da doença. Com isso, adotam um senso de grupalidade que as ajuda a atravessar a experiência do adoecimento crônico através do encontro com pares.
A relação estabelecida com os prestadores de cuidado, assim como o apoio a sua tomada de decisão desempenham um papel crítico na construção da confiança dos pais e se liga à esperança73. Em relação a família, Leite59 relembra que os membros desta possuem a capacidade de influenciar a esperança uns dos outros, como um recurso dinâmico, por meio do qual as famílias procuram encontrar o equilíbrio diariamente.
A esperança no tratamento, na tecnologia, no transplante como restituição da saúde, comparece no discurso de pais de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde, como novas perspectivas em relação aos filhos doentes 39,41,74,75. Mahoney et al 75 apontam que cabe aos profissionais de saúde esclarecerem as incertezas envolvidas nos novos tratamentos, sem que isso represente a retirada absoluta de uma perspectiva esperançosa.
A organização associativa76,77 ganha um papel significativo nos encontros narrativos das cenas de cuidado, frente aos diagnósticos complexos, raros e crônicos. Nesses ambientes destacamos a figura do “paciente expert”, este que elabora e se apropria do vocabulário técnico e assim retoma o poder sobre o seu diagnóstico, ou de um filho(a).
Os dispositivos relacionais, discutidos à luz da fenomenologia narrativa da esperança10, nos permitem interpretar o encontro clínico como uma criação de parcerias entre equipes de saúde e familiares nas cenas de adoecimento infantil. Para Mattingly10, as novas biotecnologias possibilitaram a reconsideração da esperança no cenário clínico, e incrementaram as disparidades de saúde, já que muitas vezes o acesso ao tratamento é restrito aqueles que tem a possibilidade de pagar por ele. Segundo a autora, a esperança não está localizada em práticas biotécnicas, mas na possibilidade de se criar formas de viver em meio ao sofrimento.
As narrativas dos pais e pacientes ilustram significados associados à doença que são invisíveis quando o corpo é tratado apenas através da linguagem da disfunção. Nesse sentido, as histórias podem oferecer um caminho para a cura, na medida em que podem ajudar a recuperar algo de si mesmo15.
A ludicidade nos acampamentos de crianças e adolescentes vivendo com condições crônicas de saúde, assim como a performance dos clows nas internações prolongadas, remete à importância de injetar rotinas de vida comum (rir e brincar) como recursos ao tratamento. E aqui cabe um destaque: a vida deste público remete a um predomínio das práticas adjetivadas como terapêuticas. Dentro do universo das crianças e adolescentes não reconhecidos como cronicamente adoecidos, acampar, brincar, viajar, são atividades esperadas, e não qualificadas como terapêuticas. Já para crianças e adolescentes vivendo com condições de saúde crônicas e complexas a vida se torna um ambiente “terapeutizável”.
Os recursos relacionais auxiliam os profissionais de saúde na promoção da esperança parental. A disposição em escutar os familiares, fazê-los participar dos cuidados, são apostas associadas aos novos tratamentos e à capacidade da criança e do adolescente de se adaptar à doença. O incentivo à participação se configura em uma celebração das competências78,33,79.
A família fomenta processos de esperança com uma consciência positiva relacionada ao suporte social acerca da doença e tratamentos, focando positivamente no presente18. As associações para adolescentes destacam a importância da rede de apoio no combate à doença19 e dos grupos de auto-ajuda na promoção da esperança dos pais como um fator de proteção21,27. A esperança na ciência e uma perspectiva otimista fomentam a aposta no futuro através da possibilidade de restituição da saúde38,22,
Os espaços de cuidado/lugares de atuação influenciam na questão da esperança, quando durante a internação os profissionais de saúde apoiam as famílias a se adaptarem à doença e oferecem esclarecimentos acerca da mesma18,38. A esperança pode auxiliar os pais a administrarem melhor as adversidades da hospitalização infantil, através de recursos pessoais e contextuais22.
Ainda em relação à hospitalização, o apoio insuficiente e a má comunicação entre os profissionais de saúde e entre serviços, exacerbam a sensação dos pais de falta de contenção e contribuem para a redução da esperança 35. Ao passo que a possibilidade de tratar as crianças em casa permite que os cuidadores obtenham apoio social e consigam elaborar abordagens criativas na resolução de problemas37. Há uma aposta na manutenção da rotina, na ida à escola, como forma de situar a esperança através de recursos disponíveis localmente47, não restrita aos ambientes de atenção especializada.
Neste eixo, a fé também é acionada, mas associada ao desenvolvimento da ciência, aos transplantes e novos tratamentos como recursos tecnológicos promotores de esperança18,19,20,22,25,80,81.
E aqui cabe com Mattingly10 refletir sobre os desafios de fazer da doença algo que não seja somente uma barreira a vida comum, mas uma ligação entre esta, o ambiente técnico e a tecnologia 63,64,66,82,83. A aposta da autora é que esse “mundo da doença” produz comunidades de cuidado entre a família e os profissionais de saúde, sejam eles remetidos a grupalidade, ludicidade e encontros, tornados recursos terapêuticos, ou as tecnologias dos medicamentos, novos exames e transplantes. 84,85,86,87
O termo “tecnologias da esperança” foi uma construção deste ensaio teórico e não se reduz às tecnologias de cuidado em saúde88. A construção do acervo empírico aqui reunido evoca as “tecnologias de cuidado em saúde”88, notórias no campo da saúde coletiva, mas aqui “tecnologias da esperança” são entendidas como a possibilidade de internalização do que se constrói no campo do diagnóstico (remetido a uma não escolha para a família e seus filhos) e a apropriação das necessidades de cuidado reunidas em ações no cotidiano relacionadas à sustentação da vida, compreensão de vocabulários e repertórios de diagnósticos, exames, medicamentos, alterações nas relações financeiras e trabalhistas, nos vínculos e criações do cotidiano e do viver.
Considerações finais
O presente ensaio teórico discute a esperança a partir das fronteiras entre o poder e a criação/reinvenção da vida que a cronicidade impõe às crianças, adolescentes e seus familiares. Após o recebimento do diagnóstico de uma doença crônica, complexa e rara na infância, os cuidadores precisam traçar alternativas de resistência em oposição à previsões éticas/clínicas que muitas vezes conflitam com a possibilidade de imaginar um futuro. Diante da emergência e da racionalidade biomédica, a construção de comunidades de compartilhamento de saber e cuidado exige uma reorganização simbólica da família e um empenho dos profissionais de saúde para auxiliarem os cuidadores nesse saber compartilhado. O ensaio teórico nos possibilita um olhar crítico, que destaca o poder como um mecanismo presente nas práticas de saude, e que a esperança busca reconfigurar.
As comunidades fronteiriças, que se estabelecem entre famílias de crianças e adolescentes cronicamente adoecidos e profissionais de saúde, enunciam uma dinâmica de poder, onde a longitudinalidade do cuidado traz uma convocação para o engajamento e para a negociação de diagnósticos e tratamentos. Sendo assim, a aposta em tecnologias relacionais como algo que favorece a sensação de grupalidade e um sentido de identidade por parte das famílias, ajuda na instrumentalização de recursos internos diante do adoecimento crônico.
O termo “tecnologias da esperança”, cunhado neste artigo, relaciona-se à possibilidade de internalização do que se constrói no campo do diagnóstico (remetido a uma não escolha para a família e seus filhos) e a apropriação das necessidades de cuidado reunidas em um acervo de ações no cotidiano relacionadas à sustentação da vida e criações do cotidiano comum que permitem uma reinvenção do cotidiano e do viver por parte das famílias de crianças com condições crônicas, complexas e raras de saúde.
Com o ensaio teórico empreendido, defendemos a esperança como prática pessoal e comunitária, abarcando o encontro clínico e a fenomenologia narrativa como métodos de pesquisa. Trabalhar com crianças com condições crônicas, complexas e raras de saúde, exige mobilizar práticas de saúde que levem em conta o aspecto relacional do cuidado e a potência da construção de narrativas esperançosas, no movimento de familiares diante de diagnósticos muitas vezes difíceis. Urge tensionar modelos de parentalidade e cuidado julgados por profissionais de saúde como insuficientes, e a carga de cuidado que recai sobre as mulheres.
A esperança é uma prática política e intersubjetiva que se sustenta nos encontros entre familiares e profissionais de saúde, e necessariamente precisa estar na agenda das formações profissionais como forma de repensar a construção de vínculo, poder, comunicação de notícias e estratégias de caráter relacional.
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