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1- Introdução
Aproximadamente 75% dos casos de Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) são diagnosticados em indivíduos menores de 18 anos de idade1. O Brasil é o terceiro país com maior número de casos em crianças e adolescentes. O diabetes afeta o sistema musculoesquelético e digestório, a função cognitiva e a saúde mental, estando associado a diversos tipos de câncer. O tratamento exige reposição de insulina, controle glicêmico intensivo, alimentação adequada e prática de atividade física2.
Ainda que a prevalência do DM1 seja considerável entre adolescentes, constatamos a escassez de trabalhos na área de ciências sociais e humanas em saúde coletiva que estudem o cuidado nesse grupo. Destacamos que essas ciências podem iluminar aquilo que parece central quando associamos cuidado e cronicidade: os desafios e possíveis caminhos na construção de vínculos com o cuidado que se fundam nas interações sociais e mediações de significados. Isto exige superar a perspectiva funcionalista sobre adesão, que demarca papéis a serem seguidos, que encaminham a julgamentos morais sobre “boa ou má adesão”. Há que se colocar em contexto as dimensões reais de vida de um adolescente e as interseções com os cuidados exigidos pelo diabetes. Mas, ao rever a literatura que aborda a temática do cuidado, parece ser construída uma ideia de mundos rivais, em disputa: viver X cuidar.
Partindo deste problema, construímos neste artigo um ensaio teórico que problematiza tais polos de oposição, a fim de sociologizar a construção acima. Como ponto de partida, precisamos operar um deslocamento do DM1 como uma entidade puramente médica e redimensioná-lo na própria experiência e existência compartilhada dos adolescentes3. Para tanto, assumimos a categoria analítica de cronicidade, evocando temporalidade e não cronologia.
Os estudos da cronicidade crescem nas duas primeiras décadas dos anos 2000 no Brasil, com algumas obras como de Canesqui4 5, Barsaglini6 7, Castellanos8 e um número exclusivo da Revista Ciência e Saúde Coletiva de 2019 (número10, volume 24). Nessa última referência, destacamos que a cronicidade comparece no diálogo com o campo das condições de saúde raras e complexas. A experiência da enfermidade, como retoma Paulo Cesar Alves,9 nos permite deslocar de visões essencialistas da doença como entidade, para a subjetividade que ocupa lugar central quando o sujeito adoecido interpreta e busca ajuda para o que sente. Esta perspectiva critica a tradição norte-americana baseada no funcionalismo de Talcott Parsons e a anglo-saxã da Antropologia Médica que se sustenta na fenomenologia sociológica, que tem em Arthur Kleinmann um de seus expoentes. Caminhos distintos para encarar a doença, o adoecimento, a experiência de enfermidade, são destacados também nos trabalhos de Silvia Portugal10 que contribui com a discussão sobre análise relacional e cuidado, explorando três paradigmas da teoria social para iluminar a experiência da enfermidade e o cuidado.
Neste caminho definimos por cronicidade: uma experiência vital de encontro com as exigências e rotinas impostas pela duração do adoecimento, que não se resume a sua descrição clínica ou medicalizada, mas se centra nos significados atribuídos ao sofrimento, às rupturas que configura, as reinvenções de trajetórias percorridas, a busca de construção de redes de referência que possibilitem ao sujeito acessar serviços de saúde, assistência social, insumos, e outras pessoas que compartilhem experiências comuns. E ainda, pode ser diferentemente experienciada conforme as localizações sociais de quem a enuncia – classe, raça, gênero, etnia, território, geração, deficiência – e as intercessões que se atualizam nas barreiras entre a pessoa e o Estado com seus atores, que por não atenderem as necessidades vitais, produzem vulnerabilidades. Ou seja, a cronicidade é relacional, assim como as vulnerabilidades vividas, nada é intrínseco ao sujeito, mas configura-se nas interações entre necessidades e ausências de respostas. No campo dos estudos da cronicidade precisamos mudar vocabulários, assumir que estabelecemos relações, e, portanto, construção de vínculos necessários para tecer redes de cuidados, e não de adesão a tratamentos. O sujeito na sua experiência de cronicidade não dialoga somente com uma vertente médica, logo não é somente da adesão ao tratamento que precisa, mas de se vincular aos significados do cuidado nos diversos aspectos da sua vida.
Estas conceituações vão nos direcionar para a complexidade das análises e a problematização dos mecanismos de culpabilização e responsabilização individual, que remetem aos julgamentos morais, que incrementam isolamentos e vulnerabilidades. Com este ensaio teórico, dialogaremos com pesquisas vinculadas às experiências de adoecimento no curso da adolescência e juventude, sistematizando e problematizando ausências e presenças relacionadas ao reconhecimento das necessidades de saúde e cuidado ao adolescente.
Nosso argumento é que o DM1 deve ser localizado como experiência de adoecimento, no âmbito da cronicidade do “viver com”, das gramáticas do cuidado, do manejo dos estigmas, dos vocabulários e gerenciamento de tecnologias para monitorar sintomas e recorrer às redes possíveis. Mas cabe compreender as singulares necessidades da adolescência no interior do conceito de cronicidade, a fim de enfrentar as análises onde se iluminam mais “comportamentos reativos e negativos de aborrecentes”, antecipando e produzindo barreiras nas interações sociais. O objetivo do ensaio é problematizar os polos viver X cuidar, vinculando este propósito à nossa reflexão teórica.
2 – Uma revisão para sustentar o ensaio
Inspiradas em outros artigos que seguiram a metodologia de ensaio teórico11 12 13 14, organizamos este trabalho em dois grandes movimentos: um diálogo com artigos publicados e sistematizados em eixos e núcleos de ideias; uma discussão teórica com Erving Goffman na perspectiva do embaraço como categoria analítica que sintetiza os sentidos relacionados às barreiras no cuidado.
Segundo Tobar e Yalour15 um ensaio teórico segue um exercício crítico de busca e exploração voltado para um tema, tornado objeto de reflexão, ao amplificar o olhar, fazendo emergir outras perspectivas. Já Meneghetti,16 ressalta as perguntas que em contraste com metodologias tradicionais, assentadas em hipóteses, valoriza as incertezas, o mergulho em reflexões mais radicais. Destacamos ainda, que sustenta o ensaio teórico um argumento que organizará a síntese interpretativa das experiências, lidando com a realidade nas suas variações históricas, contextuais e subjetivas17.
Para gerar questões, realizamos uma revisão bibliográfica de artigos nas línguas inglesa, portuguesa e espanhola, publicados de 2001 a 2021, nas bases Scientific Electronic Library Online - SciELO, Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde- LILACS e ADOLEC - Biblioteca virtual em saúde do adolescente. Foram utilizados os descritores: “Diabetes mellitus tipo1”, “adolescentes” e “cuidado”. Tivemos como critérios de inclusão artigos completos, de abordagem qualitativa, publicados nos últimos 20 anos.
Após a leitura dos títulos e resumos, foram excluídos os artigos que: abordavam a experiência de conviver com DM1, no qual os sujeitos da pesquisa eram crianças ou adultos; artigos predominantemente clínicos; que abordassem a experiência de adoecimento por DM1, incluindo outras doenças crônicas associadas; aqueles que se dedicassem à avaliação de programas, validação de instrumentos, escalas e instrumentos para mensurar a qualidade de vida ou com o objetivo de produzir materiais educativos.
A busca preliminar reuniu 134 artigos:17 no SciELO, 66 no LILACS e 21 na ADOLEC. Após a primeira análise, reunimos 26 artigos, que após a leitura na íntegra resultou em 20 artigos (Quadro 1).
Após a análise preliminar, conjugada à leitura exploratória e crítica guiada pelas perguntas que elencamos, procedemos a uma análise temática com base nas orientações de Nascimento e Gomes38. Foram identificadas duas temáticas: “A experiência do adoecimento para o adolescente e sua família” e “A configuração do cuidado de adolescentes com DM1”.
As seguintes questões guiaram a síntese interpretativa: Em que medida na literatura revisada o adolescente é encarado como protagonista das suas ações de cuidado, sem reiterar o estigma de “aborrecente”? Como se considera no cuidado de adolescentes com diabetes suas localizações sociais no que diz respeito às diferenças de gênero, classe e raça? Como o cuidado é entendido na interseção com a adolescência e suas diferenças? Quais atores são destacados no cuidado do adolescente com diabetes?
3-Diálogos com a literatura sobre viver e cuidar de diabetes mellitus tipo1 na adolescência
Na primeira temática, Experiência do adoecimento para o adolescente e sua família, foram identificados 3 núcleos de sentido, ilustrados na árvore de ideias abaixo:
O primeiro núcleo sintetiza a experiência do adoecimento por DM1 nos significados atribuídos ao diagnóstico pelos adolescentes e suas famílias. A experiência do adoecimento associa as repercussões da descoberta de diagnóstico18 19 22 25 27 31 33 34 36, cronicidade que passa a mediar a vida do adolescente e sua família, os sentimentos desencadeados, os impactos para o adolescente e sua rede18 19 20 23 26 28 32 34 35 37. O segundo núcleo de sentido aborda a experiência de adoecimento, destacando as singularidades da adolescência como18 19 20 24 26 28 34 36 uma fase de transição, que se complexifica pelo gerenciamento do DM1. Um olhar “etapista” influencia as práticas de saúde destinadas a este grupo, restringindo-os como de abordagem difícil. O terceiro núcleo de sentido remete aos artigos que abordam a experiência do adoecimento por DM1, dando um enfoque às mudanças ocasionadas na trajetória de vida do adolescente e sua família19 20 21 22 27 28 29 33 35 36. Neste caso, a imagem de possível agravamento, complicações e ameaça à vida tensiona com a necessidade de buscar normalizar a vida com DM1 e suas demandas cotidianas.
A árvore de ideias da primeira temática (figura1) sintetiza os movimentos relacionados à necessidade de modificações na dinâmica familiar, com a implementação de uma rotina de cuidados que interfere na vida profissional dos pais, nas relações do adolescente com a própria família e amigos, assim como na sua vida escolar. A experiência de adoecimento por DM1 faz com que os adolescentes e suas famílias passem a viver sentimentos de ansiedade e medo constantes 19 20 22 24. Para os adolescentes, a presença do estigma compromete a autoimagem e a relação com a família, produz superproteção, mediando as interações sociais19 20 22 24.
O diagnóstico e a abertura do quadro de DM1 marcam os adolescentes e suas famílias18 19 20 23 26 28 32 34 35 37. Os pais passam a conviver com sentimentos de luto pela ideia de perda do filho saudável. Já para os adolescentes, as memórias dependem do tempo decorrido desde a abertura do quadro. O diagnóstico feito na infância apresenta maior impacto para os pais. Já na adolescência remete a uma alteração importante em sua trajetória de vida, um antes e depois do diagnóstico, como podemos inferir através do conceito de ruptura biográfica39, pois sua inflexão cursa com o posicionamento do próprio adolescente com sentimentos de tristeza e vergonha que podem levar ao isolamento.
Em parte dos artigos revisados18 19 20 24 26 28 34 36, predomina uma visão da adolescência pautada em aspectos negativos, como imagens de “rebeldia”, “risco”. Este olhar pressupõe um “comportamento perigoso”, converge com a antecipação de que manejar o diagnóstico de DM1 nesta fase também será crítico. Destacamos que essa imagem do “comportamento de risco”22 28 29 pode gerar expectativas de que os adolescentes estão predispostos à rebeldia, não colaboração, negação, omissão e descuido com o próprio tratamento.
Na segunda temática, “A configuração do cuidado de adolescentes com DM1”, estão inseridos quatro núcleos de sentido que dizem respeito às relações interpessoais e às condições estruturais que permeiam o cuidado direcionado a esse adolescente.
O primeiro núcleo de sentido destaca as ações dos profissionais de saúde na instrumentalização do cuidado de adolescentes com DM1. As publicações marcam a importância da família na gestão do cuidado e apoio ao adolescente no monitoramento de sua saúde, protocolos de cuidado, planos de ação com a ênfase na educação em saúde e abordagem multidisciplinar, incluindo prescrições para orientação dos profissionais de saúde, dos adolescentes e famílias. Um conjunto de artigos dá maior ênfase à terapêutica e aos procedimentos voltados para o controle glicêmico, enfocando a administração da insulina, a aferição da glicemia, o controle da alimentação e atividades físicas.
O segundo núcleo de sentido se refere ao cuidado do adolescente com DM1 na interação escolar, com professores e outros adolescentes. A escola figura como um importante cenário na vida do adolescente, nas exigências de convergir o cuidado com DM1 e a escolarização. Algumas publicações21 22 23 27 30 31 32 36 destacam os desafios para permanência na escola e como esta instituição vai lidar com a condição de adoecimento.
O papel do Estado na configuração do cuidado do adolescente com DM1 se constitui no terceiro núcleo de sentido, com os reflexos da organização da assistência à saúde, o acesso a medicações e os insumos essenciais19 23 25 26 30 32. A insuficiência na oferta de insumos e serviços de saúde, a atenção primária deficitária27 34 37 contribui para a dificuldade de acesso às unidades de saúde, o que pode levar à inversão da porta de entrada20 27. Com isso, o acesso se dá em alguns casos através dos serviços de emergência. Esses fatores impactam a organização do cuidado do adolescente com DM1.
No quarto núcleo de sentidos encontram-se artigos sobre a necessidade de que os profissionais considerem os obstáculos materiais e simbólicos que os adolescentes e suas famílias enfrentam para o tratamento19 23 27 30 32 36 37 e que vão incidir sobre a configuração do cuidado. Estes obstáculos configuram-se como barreiras construídas a partir da localização social dos usuários. Algumas pesquisas caracterizam os participantes quanto ao grau de escolaridade, sexo, idade, ocupação dos pais. No entanto, este processo não é incorporado nas análises empreendidas sobre os significados do cuidado, ocupando um lugar meramente descritivo da população estudada.
Na segunda temática (Figura 2), organizamos os artigos onde o cuidado do adolescente com DM1 se situa nas interações com a família, profissionais de saúde e a escola. No ambiente familiar, alinhado com a literatura40 41, as mães são majoritariamente as responsáveis pelo cuidado21 23 25 27 36. Consequentemente, são as mais impactadas nas suas vidas e projetos em relação ao diagnóstico e tratamento dos filhos, deixando o mercado formal de trabalho ou ajustando as suas atividades laborativas em função dos cuidados do adolescente com DM1. Quanto aos profissionais de saúde, exige-se que as equipes tenham um olhar ampliado18 22 32 35 37 frente às necessidades dos adolescentes com DM1 e suas famílias, para além das questões orgânicas. Emerge a necessidade da abordagem multiprofissional, com um olhar integral para o cuidado, com uma comunicação dialógica, deslocando a centralidade hierárquica dos objetivos dos profissionais e de controle da doença.
A educação em saúde20 23 24 25 31 32 34 como abordagem instrumental se volta aos adolescentes e suas famílias, visando o autocuidado e protagonismo. Emergem estratégias lúdicas e ações criativas para a comunicação e capacitação dos adolescentes e suas famílias. A centralidade destas ações educativas, no autocuidado e empoderamento dos adolescentes, tem como limite, a nosso ver, uma reificação do adolescente a um único aspecto de toda a sua existência: informações sobre a doença, o tratamento e cuidados, voltados para o controle glicêmico. Cabe discutir este aspecto como uma pista para a construção disto, que apoiada em Goffman, se revela como um embaraço ao cuidado integral.
O planejamento das ações dos profissionais de saúde19 21 22 30 33 36 se concentra em planos de ação e treinamento dos adolescentes e familiares sobre aplicação de insulina, aferição dos níveis de glicemia, reconhecimento de intercorrências, dentre outros procedimentos, que fazem parte do cotidiano de alguns adolescentes.
A escola esteve presente nos artigos21 22 23 25 27 32 35 36, como lócus importante de convivência para adolescentes com diabetes, mas também de experiências sobre o estigma relacionado às complicações de saúde que podem comprometer o rendimento escolar.
4 - Um debate ensaístico à luz da antinomia viver X cuidar
Retornamos aqui às questões lançadas no método a fim de organizar uma síntese interpretativa à luz do confronto entre o viver e o cuidar, que a revisão realizada aponta.
Esse movimento pode deflagrar uma agenda crítica de pesquisas que fortalecem modelos de cuidado ao adolescente com DM1, centrados em um suposto comportamento típico e problemático do adolescente. A nosso ver, tais análises comportamentais antecipam barreiras de caráter individualizante, desconsiderando interações e desigualdades sociais, posicionando, assim, cuidado como política.
Sobre a participação do adolescente nas ações de cuidado, identificamos uma orientação que ainda o responsabiliza por seu tratamento, mesmo monitorado por familiares e profissionais de saúde. Tal perspectiva revela o predomínio de uma visão negativa, uma imagem de imaturidade intrínseca a este grupo. Esse olhar remete ao risco antecipador de incapacidades para as ações de cuidado. Por hipótese, vale indicar que tais contradições não passam despercebidas a esses adolescentes, pela sensibilidade, atenção ao que lhes é dito e exigido, e as possíveis incoerências nessas relações.
Para investir no protagonismo deste adolescente, algumas apostas vieram do chamado campo do “autocuidado apoiado”. Este propõe uma transição do cuidado centralizado na família para a gestão compartilhada com o adolescente. Ainda assim, esse modelo remete à adolescência como transição, e com um “estatuto desafiador”. Esse olhar reforça a ideia de risco e classifica como impecílio aqueles adolescentes que apresentam comportamento desafiador para “desenvolver autocuidado e autoeficácia”.
Fica evidente que a localização social dos adolescentes – sexo, raça, escolaridade, renda – é utilizada de forma instrumental, como “um perfil sociodemográfico”. Ou seja, não se analisam as associações entre os marcadores sociais da diferença42 e suas possíveis expressões discriminatórias no cuidado. O etarismo43 é uma delas, no que concerne às discriminações relacionadas à geração e idade. Muito embora nas discussões sobre etarismo ou idadismo predomine a discriminação referente aos idosos, ressaltamos a ampliação do tema como algo que pode incluir os adolescentes e crianças. No caso dos adolescentes, o etarismo opera na visão antecipatória de risco, em uma estrutura adultocêntrica44 que hierarquiza adultos como mais “competentes e capazes”, depontencializando adolescentes e crianças. E no caso de adolescentes com DM1, vale considerar o quanto tal visão pode operar negativamente, fragilizando-os ainda mais.
As interdependências com insumos e alimentação balanceada levam a uma avaliação “de vulnerabilidade social”, relacionadas a um diagnóstico do perfil social das famílias. Neste olhar, nos impressiona a ausência de análises das estruturas discriminatórias expressas no etarismo, classismo, racismo e sexismo. Tais ausências em um diagnóstico sobre vulnerabilidade social podem revelar um olhar medicalizante e não vinculado às cenas de desigualdade. A dimensão de gênero em alguns artigos mostra o predomínio das mulheres no cuidado, bem como o não debate da localização social desmaterializa a condição de vida de adolescentes e suas famílias. Destaca-se ainda, uma visão que descontextualiza a adolescência, tomando-a numa dimensão de risco, ameaça e perigo.
As relações de cuidado – com todas as antecipações negativas que a adolescência e o DM1 carregam – podem conformar um “sentimento de embaraço”45 46. Assumimos que o perfil social dos adolescentes e suas famílias, pode impor barreiras de acesso aos serviços. No entanto, quando recorremos ao conceito de sentimento de embaraço em Goffman, provocamos a reflexão sobre o campo das interações e seus simbolismos, tão caros a uma política de cuidado em saúde. Destacamos que a antecipação de ideias que vinculam a adolescência como fase difícil e de riscos, se reúne a uma perigosa objetificação de que o diagnóstico de uma condição de saúde crônica abre um flanco de sentimentos negativos. Não desconsideramos as possíveis rupturas biográficas39 que o diagnóstico inaugura. Porém, para qualificar essas rupturas, precisamos considerar o momento que se deu o diagnóstico, com qual rede de apoio e cuidado se conta, e quais significações desta experiência se revelarão ao adolescente e sua família.
Recorrendo ao conceito de sentimento de embaraço e o aproximando de nossa análise frente à literatura revisada, ponderamos que o embaraço é antes de tudo relacional, e composto de um campo simbólico de significados expressos e interpretados na vida social dos sujeitos. Aspectos culturais e valores dos adolescentes e familiares podem fazê-los questionar as orientações médicas, buscando tratamentos alternativos e isso precisa ser dialogado, compreendido e não “embaraçado”.
Retomamos o conceito de self em Goffman, articulado a este sentimento de embaraço que, no contexto da interação com adolescentes, pode comparecer mais agudo e exigir maior manejo para construção de vínculo. Uma diferença significativa é o momento da vida em que este jovem recebeu seu diagnóstico de DM1, que influenciará a condução do trabalho clínico com ele.
Reconhecer o adolescente como um sujeito singular é o primeiro passo para compreender que esse chamado self de Goffman — fruto de negociações com dinâmicas sociais — é na adolescência uma emergência em processo: reconhecimento, reciprocidade e escuta sustentam o vínculo. Segundo Martins46, acionando Goffman em suas obras, o self não é uma essência, uma propriedade da pessoa, mas transita na interação entre coerção social, exigências e expectativas de agir. O autor destaca que nos encounters não é uma suposta totalidade da pessoa que opera, mas versões de dimensões que a constituem como um self específico. Diante de um adolescente, cujo self ainda é um lugar de identidades em construção, se antecipamos ou a priori produzirmos um encontro baseado nas ideias de que a adolescência é um universal, onde a imagem do “aborrecente” se atualiza, somando um diagnóstico de DM1, teremos grandes chances de promover um sentimento de embaraço que compromete o cuidado. Este sentimento, a partir de Goffman,45 se define como uma inadequação na interação entre a performance pessoal e o que, de forma real ou imaginada, pode produzir um controle desta situação no encontro social.
Por fim, sobre o lugar da família na gestão do cuidado e apoio ao adolescente, predomina a participação feminina. Esta centralidade pode ganhar a conotação de responsabilização e naturalização das assimetrias de gênero na sociedade contemporânea, tanto no âmbito do mercado como na vida privada40. A atividade de cuidar é norteada por valores, expectativas morais, imersa em uma generificação das relações. A atribuição da responsabilidade de cuidar pode ser entendida como uma questão moral, reflexo das obrigações sociais atribuídas a quem cuida. Sabemos que o cuidado torna-se central na vida das pessoas que convivem com uma condição crônica, que não é associada à possibilidade de cura, mas é delimitada pelo gerenciamento de sintomas e pelos limites impostos pela cronicidade. A partir deste entendimento é preciso resituar essas relações de cuidado47.
Defendemos a desconstrução do enfoque de risco pautado no comportamento e aspectos individuais dos adolescentes com um quadro de adoecimento e nos apropriarmos do conceito de vulnerabilidade4849que pressupõe uma visão mais plural dos sujeitos, considerando-os na sua diversidade a partir das diferenças e da relacionalidade. O olhar sobre o sujeito deve considerar não apenas os aspectos individuais, mas também os fatores interacionais, culturais, sociais e econômicos, que deve interceptar a configuração do cuidado.
Para nos apoiar nessa discussão, retornamos às árvores de ideias apresentadas anteriormente e nos reportamos aos conceitos de vulnerabilidade 48 49e cuidado como política40 41. Consideramos que adolescer com DM1 se configura como uma característica, que nos afirma como seres interdependentes, cuja vulnerabilidade pode ser ativamente produzida pelas relações sociais. As condições de vulnerabilização são produzidas pelas desigualdades de uma sociedade que expropria e não contempla a interdependência como necessária. A sociedade capitalista opera relegando aos mais pobres a impossibilidade de contar com políticas de cuidado efetivas para aplacar as desigualdades e precarizações50.
Diante de adolescentes, interdependentes de cuidados de saúde, não podemos deixar de relacionar elementos de ordem material, social, econômica, emocional, às necessidades de crescimento e desenvolvimento na qual se encontram. O adolescente está atravessado por mudanças de ordem física, emocionais e, ao mesmo tempo, pelo fato de ter que assumir aos poucos o gerenciamento de uma doença crônica que requer um acompanhamento sistemático. Tal análise retorna ao conceito de vulnerabilidade e sua aplicação no campo da saúde coletiva. Este conceito advém da área de direitos humanos, com objetivo de caracterizar os grupos e sujeitos fragilizados, jurídica ou politicamente, na proteção ou garantia de seus direitos de cidadania48.
A partir do entendimento relacional do conceito de vulnerabilidade, entendemos que, se em determinada situação um indivíduo pode estar mais suscetível a determinado agravo, pode não estar em outro. As dimensões e os graus de vulnerabilidade podem variar ao longo do tempo. Assim, podemos compreender que as pessoas não ‘são’, elas ‘estão’ vulneráveis em determinado momento48. E esta vulnerabilidade é ativamente produzida pelo Estado quando da ausência de políticas públicas e apoio social.
O fato de estar na adolescência e conviver com um quadro de adoecimento crônico não se configura uma condição de vulnerabilidade por si só, mas é importante atentarmos para a singularidade dos sujeitos. Neste prisma, de possíveis condições geradoras de vulnerabilidades, poderíamos considerar cuidar da própria condição de adoecimento, ou seja, assumir um autocuidado que vai desde o monitoramento de sintomas até frequentar os serviços de saúde, tendo que lidar com o estigma por ser considerado diferente de outros adolescentes. Soma-se a este cenário, como nos lembra Annemarie Mol54, o fato do DM1 evocar um conjunto de atores não humanos – o medidor de glicemia, o caderno onde se registra a rotina, a balança para registrar o peso, o receituário com prescrições nutricionais, a insulina – que interagem em um ambiente humano de interpretações, símbolos e sentidos.
Diferente do universo comum à maioria dos adolescentes, que não convive com uma condição de saúde crônica, o jovem com DM1 incorpora em seu cotidiano uma rotina de cuidados destinados ao controle de sua saúde. Assim, estes adolescentes apresentam necessidades específicas à integração social, à educação e à sexualidade, que remetem a muitas interdependências. Muitas vezes, essas interdependências, não claramente garantidas, podem incrementar uma posição de vulnerabilidade, não só material e física, mas intersubjetiva.
Ao analisarmos a configuração do cuidado em saúde, em um contexto de vulnerabilização e desigualdades, faz-se necessário refletir sobre o lugar que estes adolescentes ocupam na sociedade, identificando os marcadores sociais que impactam suas vidas, tais como raça/etnia, o gênero, classe social, padrões culturais, a escolaridade, dentre outros. Estes marcadores influenciam a organização do cuidado em saúde e o manejo do tratamento. Considerando que a sociedade não é homogênea, as oportunidades e os limites políticos são vivenciados de formas assimétricas por determinados grupos sociais, alguns vão viver a condição de vulnerabilização mais expressiva do que outros.42 Compreendemos, então, que a construção do cuidado é mediada pelas condições de desigualdade vivenciadas por esse adolescente.
Para refletirmos acerca da experiência de adolescentes com diabetes mellitus tipo1 e como se configuram as relações de cuidado, nos aproximamos do diálogo com a literatura que se reporta aos ambientes da economia, da política e da interdependência40 41 51. Reconhecemos que as opressões e desigualdades fazem parte da dimensão relacional do cuidado e que, por serem adolescentes, localizam-se em uma relação direta com aqueles adultos de sua rede de referência.
Importante localizar as relações de cuidado, fazendo um contraponto ao contexto da economia das relações e trocas sociais, considerando-as para além de uma visão naturalista e romântica, que localiza esta discussão como algo restrito à própria essência humana, ao âmbito do afeto, percebido genericamente como um ambiente humano dos virtuosos sentimentos40 41. O ato de cuidar envolve a responsabilidade e o compromisso contínuos, cujo objetivo é atender às necessidades concretas, físicas, espirituais e intelectuais.
Em nossa sociedade, a ideia de dependência adquire uma conotação negativa, com base em razões históricas, ideológicas e culturais. Ainda que a dependência dos outros possibilite os cuidados necessários, acesso a bens políticos, sociais e econômicos, as pessoas não se reconhecem como dependentes, pois esta concepção é associada a um problema social. Num contexto liberal, valores como a autossuficiência e a autodeterminação são estimulados, conformando o entendimento sobre dependência na sociedade, onde aqueles que não são considerados independentes são vistos como quem possui uma falha moral ou psicológica 51.
O cuidado deve ser apreendido como uma questão política e de interdependência. Como seres sociais, dependemos uns dos outros e a precariedade está relacionada à organização das relações econômicas e sociais, na existência ou não de infraestrutura, de instituições sociais ou políticas de apoio50. Esses aspectos permeiam as relações de cuidado de adolescentes com um quadro crônico de adoecimento.
O embaraço presente no título comparece aqui como uma categoria analítica que atravessa este ensaio teórico. A ideia do embaraço remete a situações constrangedoras, como comumente nomeamos. Mas, aqui, ganha a qualidade teórica das bases do situacionismo metodológico e do interacionismo simbólico, que sustenta a perspectiva teórica de Erving Goffman. As interações sociais operam por meio de mediadores simbólicos, expectativas e modos de atuar nas relações face-a-face.
O sentimento de embaraço não é algo encapsulado na intimidade dos sujeitos. Ao contrário, ele é resultado de uma negociação. Podemos pensar que viver com DM1 na adolescência é a situação social unidade de análise, diante da condição juvenil do adolescente interdependente de adultos de referência diferentemente situados frente aos lugares que ocupam – pais, professores, profissionais de saúde – e outros circuitos de sociabilidade juvenil: amizade, namoro, lazer, esporte. Neste circuito de interações, o adolescente performa seu Diabetes conforme as exigências destas referências que também são negociadas dinamicamente, muitas vezes sob a máxima de normalizar a exigência. O embaraço emerge desta dissonância entre muitas interdependências a gerenciar, que se configuram marcadas pela assimetria de poder, geração, desejo de conquista de liberdade.
Atravessar a adolescência significa muitas vezes negociar com estigmas52. Para tanto, faz-se necessário sempre situar, de quem e com quem falamos. Adolescentes vivendo com DM1 evocam relações de controle; primeiro, pelas ameaças de instabilidade e “risco” de graves consequências em função das exigências de sua condição de saúde. Em segundo, pela antecipação adultocêntrica de que o adolescente se manifesta como descontrolado e sujeito a experimentar o risco. Quando empreendemos esse circuito interpretativo não desconsideramos a necessidade de oferecer atenção à saúde qualificada a este grupo, que vive as transformações do corpo e dos projetos de vida, sob as ameaças de morrer por sintomas de uma doença real.
No entanto, a dimensão das práticas de cuidado à saúde, monitoramento dos sinais e sintomas do DM1, controle das taxas, plano nutricional e rotina alimentar, não podem se confundir com uma pré-atenção mediada pelos estigmas da adolescência. A estrutura adultocêntrica53 opera como um conjunto antecipatório de invalidações sobre o adolescente e sua vida, desqualificando as possibilidades de construção dialógica sobre o Cuidado. Sendo assim, a aposta é no resgate da lógica da construção do vínculo a partir da circulação de bens de cuidado55 que aqui deve ser reconfigurada à luz das práticas de saúde centradas no adolescente como sujeito do seu DM1.
4- Conclusão
O viver e o cuidar de adolescentes com DM1 evoca barreiras e embaraços, que remetem sempre a uma situação social concreta que não podemos abstrair. A pré-associação da adolescência à noção de crise, de irresponsabilidade e a ênfase em muitos componentes negativos reforçam um adolescente genérico ou a priori compreendido como um problema. Essa visão funda discursos e práticas excludentes, promotores de sentimentos que reificam a perspectiva de que os adolescentes tendem, naturalmente, a apresentar comportamentos prejudiciais ao seu tratamento. Na literatura que sustenta empiricamente este ensaio, identificamos algumas estratégias que partem de uma visão mais positiva dos adolescentes, buscando contextualizar a realidade social, suas necessidades e suas potencialidades.
As configurações do cuidado, em situações de adoecimento crônico, estão diretamente relacionadas às condições materiais de existência dos sujeitos, suas localizações sociais. O cuidado precisa ser entendido a partir da perspectiva social e política, sabendo que as opressões e desigualdades fazem parte da dimensão relacional. Urge considerar a influência dos aspectos estruturais nos processos de adoecimento/tratamento de saúde, suas expressões singulares e particularidades para adolescentes que convivem com o Diabetes Mellitus1. Compreendemos que o cuidado de um adolescente não pode prescindir da discussão política, uma vez que as assimetrias e desigualdades dialogam com a localização social dos sujeitos e com estruturas adultocêntricas produtoras de barreiras ao cuidado.
Referências:
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