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INTRODUÇÃO

O câncer de boca permanece um desafio para a saúde pública, apesar dos avanços no conhecimento sobre fatores de risco e técnicas diagnósticas. A maioria dos casos ainda é identificada em estágios avançados, o que resulta em prognósticos desfavoráveis, tratamentos mais invasivos, maiores custos assistenciais, redução da sobrevida e impactos na qualidade de vida dos indivíduos1.
As barreiras ao diagnóstico precoce e ao início oportuno do tratamento são múltiplas, destacando-se o desconhecimento da população sobre sinais iniciais, o estigma associado à doença, as limitações de acesso a serviços especializados e o despreparo de profissionais para realizar exames clínicos detalhados e biópsias em tempo adequado2–4. Contudo, a gravidade da doença não pode ser explicada apenas pela simples soma desses fatores. Há uma interação complexa entre as condições sociais, organizacionais e subjetivas que moldam os percursos das pessoas na busca por cuidado5. Desse modo, a incorporação da perspectiva dos usuários na análise e no planejamento em saúde é fundamental para aprimorar as práticas de cuidado6.
Compreender a experiência das pessoas com câncer de boca demanda uma abordagem que ultrapasse a identificação de barreiras pontuais, reconhecendo o caráter processual e relacional da produção do cuidado em saúde. Nesse sentido, o conceito de itineração de Bonet7 e a Teoria da Estruturação de Giddens8, oferecem ferramentas analíticas complementares para examinar essa dinâmica.
Bonet, inspirado na antropologia de Tim Ingold, desenvolveu a ideia de itineração, em substituição ao conceito de itinerário terapêutico. Para o autor, enquanto o itinerário sugere um percurso mais estável e predefinido, a itineração compreende os caminhos do cuidado como teias dinâmicas, produzidas a cada decisão, encontro e improvisação. O percurso é, assim, entendido como processo aberto, sujeito a desvios, ajustes e reconfigurações constantes7.
Por sua vez, a Teoria da Estruturação tem se apresentado como um recurso teórico para análise das políticas públicas de saúde9,10. A ideia de “dualidade da estrutura” destaca que as práticas dos agentes são, simultaneamente, moldadas por regras e recursos institucionais e capazes de recriar essas mesmas estruturas8. No campo da saúde, isso significa reconhecer que normas, rotinas e assimetrias de poder condicionam as possibilidades de ação, mas não anulam a capacidade dos indivíduos de agir estrategicamente9.
A articulação entre esses referenciais mostra-se útil para analisar a busca pelo cuidado oncológico. Enquanto a itineração destaca a fluidez e as improvisações que constituem os percursos reais dos pacientes, a Teoria da Estruturação esclarece como essas ações se desenrolam dentro de limites institucionais, que por sua vez estão constantemente em transformação pelas ações dos agentes7,9. Integradas, essas perspectivas permitem compreender os caminhos de cuidado como teias produzidas por decisões, interações e estratégias, em permanente tensão com constrangimentos e desigualdades estruturais. Evidenciam, ainda, que os pacientes não são receptores passivos da burocracia, mas agentes estratégicos que produzem, ajustam e recriam seus trajetos. São, nas palavras de Cecílio, mais usuários-fabricadores do que usuários-fabricados5.
Diante desse contexto, o objetivo deste estudo é compreender as itinerações em busca de cuidado de pessoas com câncer de boca, examinando como a agência dos indivíduos se articula com os constrangimentos estruturais e as desigualdades que configuram e limitam seus percursos de acesso ao cuidado.


MÉTODOS

Trata-se de um estudo qualitativo exploratório, de base interpretativista, que articula o conceito de itineração desenvolvido por Bonet7 com a Teoria da Estruturação8, utilizada como principal lente analítica.
O campo empírico deste estudo foi um hospital público habilitado como Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), situado no município do Rio de Janeiro e que atende pacientes de todo o estado. Essa escolha permitiu investigar as itinerações em busca de cuidado oncológico em um contexto heterogêneo, mesmo que o destino fosse a mesma unidade hospitalar.
Foram incluídos 18 usuários com diagnóstico confirmado de câncer de boca (CID-10 C00–C10), recém-matriculados para tratamento na instituição, sem restrição de sexo, idade, raça/cor ou subtipo histológico. Em 9 casos, um familiar participou da entrevista junto do paciente, a pedido do próprio usuário, atuando como apoio na reconstrução da narrativa. Para seleção dos participantes foi realizada amostragem por conveniência11 na clínica de cabeça e pescoço da unidade hospitalar, no dia da primeira consulta. O número de participantes seguiu o princípio do poder de informação12, considerando a especificidade da amostra, o uso de teorias já estabelecidas para análise e, especialmente, a qualidade do diálogo desenvolvido nas entrevistas.
A produção e coleta de dados ocorreu entre novembro de 2023 e agosto de 2024. Foram realizadas entrevistas narrativas de história de vida por dois pesquisadores, com uso de roteiro semiestruturado composto por perguntas norteadoras, mas flexível a partir da interação entre participantes e pesquisadores13. Isso permitiu aos participantes controlarem a sequência de sua narrativa e ao entrevistador aprofundar as descobertas no próprio processo de produção e coleta de dados. O foco da entrevista concentrou-se na busca por cuidado durante o período entre a suspeita diagnóstica e a data da primeira consulta na unidade. As entrevistas foram realizadas em sala privativa e com duração média de 20 minutos, sendo audiogravadas. Nesse momento, registraram-se, também, dados sociodemográficos e clínicos para compreensão do perfil dos participantes.
As gravações foram transcritas pelos próprios entrevistadores, fomentando a imersão precoce no material empírico. Os mesmos pesquisadores realizaram, de forma independente, a análise temática do material, conforme as seis etapas descritas por Braun e Clarke14: (1) familiarização com os dados; (2) codificação inicial; (3) busca de temas; (4) revisão de temas; (5) definição e nomeação dos temas; e (6) produção do relatório analítico. A codificação foi realizada com apoio do software QDA Miner Lite e mesclou estratégias indutivas e dedutivas, de modo a articular categorias empíricas emergentes com categorias teóricas definidas a priori. As divergências na análise foram posteriormente consensuadas pelos pesquisadores.
As categorias a priori foram organizadas com base nos intervalos do cuidado definidos pela Declaração de Aarhus15, incluindo o intervalo de avaliação, o intervalo de busca por ajuda, o intervalo até o diagnóstico e o intervalo até o tratamento. Embora a declaração seja aplicada em estudos quantitativos, sua adoção mostrou-se adequada por preservar a dimensão temporal da itineração e dialoga com a entrevista de história oral, possibilitando discussões com estudos de natureza epistemológica diferente.
Para cada período da categoria a priori foi realizada a categorização indutiva do material empírico, que derivou em subcategorias analíticas temáticas referentes a cada período analisado. Tais subcategorias se relacionam de forma direta com os principais conceitos da Teoria da Estruturação. Diante de tal importância para a compreensão do estudo, faz-se necessário apresentar alguns conceitos fundamentais da Teoria da Estruturação.
O “agente” é o indivíduo cuja intervenção altera um curso de eventos, de modo que o resultado não teria ocorrido caso não houvesse tal intervenção8. Tal agir é feito por meio de uma monitoração reflexiva, onde o agente avalia as circunstâncias da ação, suas consequências e alternativas disponíveis. Esse processo envolve diferentes formas de consciência, incluindo a consciência prática, incorporada nas ações habituais, e a consciência discursiva, associada à capacidade de verbalizar e justificar os sentidos das próprias condutas. Para Giddens, apesar desses níveis de consciência e desse monitoramento constante da ação, as ações podem resultar em consequências impremeditadas8.
A “rotinização” é compreendida como uma prática padronizada e relativamente estável do cotidiano, que torna o sistema social previsível e gera um sentimento de segurança ontológica aos agentes. Quando esse sentimento de segurança é abalado, instala-se uma percepção de vulnerabilidade, que transforma o modo como o agente interpreta o seu mundo e sua própria identidade. Para Giddens, a monitoração reflexiva, a racionalização e a motivação sustentariam a ação cotidiana dos agentes8,9.
A “estrutura” é o conjunto de regras e recursos que orientam, limitam e possibilitam a ação dos indivíduos no contexto social, sendo simultaneamente compreendida como restritiva e facilitadora. As regras, formais ou informais, possuem duas classificações, as de significação, que estão ligadas à dimensão da comunicação e interpretação, e as de legitimação, que estão relacionadas à dimensão da moralidade e da sanção. Sobre os recursos, o autor classifica-os como alocativo e autoritativo, que consistem, respectivamente, no controle sobre recursos materiais e no controle sobre as relações sociais e poder8,9.
Dessa forma, a estrutura está associada ao conceito de poder, compreendido como inerente à todas as ações sociais. Para o autor, o poder se traduz na habilidade de os agentes em "fazer a diferença" no mundo, ou seja, de intervir em um curso específico de eventos e alterá-lo. Assim, o poder é contextualizado e relacional, não uma entidade fixa. Mesmo em contextos de alta vulnerabilidade, os agentes podem acionar estratégias que podem alterar as relações de poder, evidenciando o que o autor chama de dialética do controle8,9.
O projeto foi aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE: 71500523.7.0000.5274) e todos os participantes assinaram Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para garantir confidencialidade, adotaram-se pseudônimos na descrição de trechos das entrevistas, sendo “PAC” para as falas dos pacientes e “FAMP” para os familiares. Foram utilizadas ferramentas de inteligência artificial exclusivamente para aprimoramento da redação, sem interferência na interpretação dos dados ou na elaboração das análises.


RESULTADOS

Foram realizadas 18 entrevistas com usuários diagnosticados com câncer de boca e recentemente matriculados em um serviço público especializado. A maioria era do sexo masculino (72,2%), na faixa etária 40 a 59 anos com média de idade de 58 anos, se autodeclarou parda (55,6%) e era casada (44,4%). No que tange à escolaridade, 44,4% possuíam ensino fundamental incompleto e a ocupação revelou-se diversificada, com predominância de aposentados (16,7%), seguidos por pedreiros (11,1%).
Quanto ao local de residência, 66,5% residiam no município do Rio de Janeiro, e os demais estavam distribuídos entre Duque de Caxias (16,7%), Magé, Mangaratiba e Nova Iguaçu (5,6% cada). No que se refere às condições de moradia, 94,4% afirmaram viver em imóvel próprio, com acesso à rede de energia elétrica (94,4%), água encanada (83,3%), esgotamento sanitário (94,4%) e ruas pavimentadas (88,9%).
Com relação aos hábitos de vida, observou-se que 27,8% eram tabagistas ativos, 33,3% ex-tabagistas e 38,9% relataram nunca ter fumado. Entre os que fumavam ou já fumaram, o consumo diário variou entre 10 a 40 cigarros, sendo comum o uso de um a dois maços por dia. Quanto ao consumo de bebidas alcoólicas, 44,4% afirmaram ter consumido no passado e cessado o uso, 22,3% relataram consumo eventual, 11,1% consumo diário e 11,1% restrito aos fins de semana, enquanto 11,1% nunca haviam feito uso.
Quando perguntados sobre o acesso ao dentista, 77,8% relataram lembrar da última visita ao dentista, com intervalos variando entre 20 dias e cinco anos. Os principais motivos para a consulta foram: dor, ajuste de prótese, prevenção e diagnóstico de alterações bucais. A maioria (55,6%) procurou atendimento em consultórios particulares, 11,1% em unidades básicas de saúde, e 33,3% não se recordava do local de atendimento, ainda que apenas 11,1% dos pacientes possuíam plano de saúde.
As quatro categorias temporais de análise, baseadas na Declaração de Aarhus15, iluminam dimensões complementares do processo de itineração dos participantes em busca de cuidado oncológico e estão sintetizadas na Figura 1. No Intervalo de Avaliação, sintomas inicialmente banalizados passam a ser reinterpretados como possíveis sinais de gravidade. No Intervalo de Busca por Ajuda, essa percepção de risco supera a expectativa de normalidade e leva à decisão de procurar atendimento. O Intervalo até o Diagnóstico revela trajetórias marcadas por fragmentação da rede, interpretações profissionais equivocadas e encaminhamentos sucessivos que prolongam a incerteza. Já o Intervalo até o Tratamento mostra como a urgência instaurada pelo diagnóstico confronta a lentidão institucional, expondo limitações do sistema para reorganizar e agilizar os percursos de cuidado.

Fig.1

Intervalo de Avaliação

O Intervalo de Avaliação corresponde ao período entre detectar alterações corporais e perceber um motivo para discutir os sintomas com um profissional de saúde15. Essa etapa revelou um movimento inicial de interpretação de benignidade dos sintomas, que seriam reversíveis. Apesar de alguns participantes desconhecerem informações essenciais sobre o câncer de boca, mesmo nos casos em que algum conhecimento existia, ele permanecia dissociado da experiência imediata e não resultava em ações concretas. Somado a isso, houve um esforço contínuo de minimização do problema, visando a preservação da segurança ontológica e continuidade da vida cotidiana (Quadro 1).

Quadro 1

A avaliação inicial do sintoma foi atravessada pela significação de benignidade, que o enquadraram como algo de resolução simples. Esse padrão interpretativo tem sido associado ao prolongamento do tempo para o diagnóstico do câncer de boca16, e se manifestou na nomeação do desconforto como “afta”, “feridinha” ou “irritação por prótese”. Tal interpretação sustentou uma expectativa de reversibilidade espontânea.
Ainda que lesões iniciais de uma neoplasia bucal sejam confundidas com lesões benignas ulceradas, e embora o desconhecimento sobre a doença seja reconhecido como um dos principais fatores associados ao atraso diagnóstico1,17,18, as entrevistas revelaram que esse fenômeno não se explicava apenas pela falta de informação. A significação benigna do sintoma operava, também, como estratégia de manutenção da normalidade e de proteção diante do já conhecido estigma do câncer e dos julgamentos morais relacionados aos seus fatores de risco19. Admitir a possibilidade de gravidade implicaria, portanto, aceitar uma identidade potencialmente estigmatizada.
Assim, apesar de conhecerem as informações sobre os fatores de risco e os sinais da doença, por alertas em maços de cigarro, convivência com pessoas doentes ou orientações de profissionais, esse conhecimento não se convertia em percepção aplicada à própria experiência. Trata-se de uma consciência discursiva difusa, onde os participantes reconhecem o risco em termos gerais, mas o mantém dissociado de sua condição imediata. Assim, o câncer surgiu nas narrativas como pertencente à vida de outras pessoas, e não como possibilidade plausível em sua biografia, o que impedia que esse conhecimento funcionasse como recurso interpretativo do sintoma e funcionasse como gatilho para a procura de um profissional.
Essa dissociação entre informação e ação reforça que a compreensão sobre o estado de saúde e doença, e o consequente início da itineração, se organiza em diferentes planos da consciência do agente, pois as rotinas interpretativas, mesmo em contextos saturados de informação sobre riscos, moldam a maneira como os indivíduos organizam a experiência do adoecimento20. Assim, ainda que a gravidade pudesse ser intuída pelos sintomas persistentes, prevaleceu a expectativa de regressão espontânea, pois a produção de sentido não depende da quantidade de informação disponível, mas da capacidade de articulá-la à experiência concreta e à história de vida de cada agente20.
Ao manter o sintoma no campo da benignidade, os participantes preservavam uma ordem subjetiva que lhes permitia seguir com rotinas habituais e evitar a perturbação emocional e decorrente da possibilidade de uma doença grave. A preservação da segurança ontológica, entendida por Giddens como a sensação básica de continuidade e previsibilidade da vida social8, teve papel central no prolongamento do intervalo de avaliação. Assim, adiar a busca por ajuda não expressava apenas desconhecimento, mas também uma tentativa de conservar o equilíbrio diante da incerteza.
Esse movimento protetor da segurança ontológica pode ser compreendido também à luz do conceito de ruptura biográfica, formulado por Bury21, Reconhecer que um sintoma persistente poderia indicar uma neoplasia implicaria enfrentar, mesmo que simbolicamente, uma ameaça capaz de desestabilizar expectativas, identidades e sistemas explicativos que organizam a vida cotidiana21. A hesitação em nomear a gravidade funcionava, portanto, como defesa contra essa ruptura, mantendo uma sensação provisória de controle. Rotinas de minimização, como esperar a regressão espontânea, automedicar-se ou justificar o sintoma como algo trivial, operaram como estratégias simbólicas para adiar a busca por ajuda. Contudo, à medida que o sintoma não regredia, essas defesas foram tensionadas, produzindo fissuras na expectativa de normalidade até tornar-se inevitável a procura por cuidado. Esse processo reforça a compreensão da experiência da doença como um processo, em que a passagem do trivial ao ameaçador constitui parte estrutural da itineração.


Intervalo de Busca por Ajuda

O Intervalo de Busca por Ajuda corresponde ao tempo entre perceber um motivo para procurar um profissional de saúde e a realização da primeira consulta15. Nesse período, a necessidade de agir foi marcada pela combinação entre o agravamento do sintoma, a validação social e as barreiras materiais que dificultavam iniciar o percurso. Assim, a busca por atendimento não resultou apenas da decisão individual, mas da interação entre aspectos individuais, sociais e econômicos que modularam quando e como a ação seria possível (Quadro 2).

Quadro 2

A busca por cuidado foi antecedida por um processo de ressignificação do sintoma, onde o desconforto deixou de ser interpretado como algo comum e passou a sinalizar uma possível ameaça. Essa mudança não ocorreu de forma abrupta, mas foi resultado do monitoramento reflexivo do corpo, à medida que a persistência dos sintomas tencionava a expectativa de normalidade. O período entre o reconhecimento do sintoma e a busca inicial por atendimento tem sido apontado como um dos principais fatores de atraso no diagnóstico, variando entre 1,6 e 5,6 meses3.
Nos relatos, esse ponto de inflexão emergiu quando o sintoma ultrapassou um limiar funcional, onde dificuldades para se alimentar, trabalhar ou se comunicar tornaram a espera insustentável. Esse fato corrobora com estudo realizado na Índia, onde os pacientes procuram serviços formais principalmente quando o desconforto se tornou intolerável, retardando o diagnóstico22.
Outro aspecto importante é que a decisão de procurar atendimento não se configurou como um ato isolado, mas como resultado de interações cotidianas nas quais outras pessoas desempenharam papel decisivo na legitimação da gravidade. Familiares e amigos atuaram como mediadores simbólicos que ajudaram a deslocar o sintoma do campo da dúvida para o campo da necessidade de cuidado, revelando o caráter coletivo de significação da doença23. Essa validação funcionou como um recurso autoritativo do familiar, ou seja, um tipo de recurso que opera no controle das relações sociais e na coordenação da ação, permitindo que certos atores influenciem decisões e comportamentos8. Para muitos, a insistência de alguém próximo, sensibilizado pelo agravamento do quadro, serviu de catalisador para a busca por atendimento.
Além da legitimação simbólica, o apoio das redes pessoais teve importância prática. A disponibilidade para acompanhar, orientar, oferecer transporte ou apoiar financeiramente foi determinante para que a busca por cuidado se tornasse viável. Na perspectiva da Teoria da Estruturação8, essas relações não anulam a agência individual, mas a situa em contextos de interdependência, nos quais as expectativas, recursos e relações influenciam a capacidade de agir. Em diversos casos, a legitimação social do sintoma precedeu e impulsionou a decisão final, mostrando que a itineração é um processo negociado e sustentado por significados compartilhados.
Cabe-nos destacar, entretanto, que mesmo diante da percepção crescente de gravidade e do reforço recebido das interações sociais, a decisão de buscar ajuda foi condicionada por barreiras materiais. Entre essas restrições, destacaram-se o receio de interromper o trabalho e perder renda, as dificuldades de deslocamento e a falta de suporte que permitisse flexibilizar responsabilidades cotidianas. Muitos entrevistados reconheceram a necessidade de atendimento, mas estavam impossibilitados de iniciar o percurso sem comprometer a própria subsistência. Tais obstáculos expressam as limitações impostas pelos recursos alocativos, que delimitam os horizontes de possibilidade e influenciam a temporalidade da ação.
A hesitação prolongada não decorreu apenas de negação simbólica ou desconhecimento, mas também da percepção concreta de que iniciar a busca por cuidado poderia aprofundar vulnerabilidades socioeconômicas. Em contextos onde o acesso aos serviços é amplamente garantido, barreiras financeiras deixam de exercer peso significativo22. Contudo, no Brasil, apesar do princípio legal de acesso universal e equânime, os participantes relataram experiências anteriores de demora, falta de resposta e deslocamentos improdutivos, o que alimentou a expectativa de frustração e contribuiu para adiar a procura por atendimento. A combinação entre vulnerabilidade estrutural, custos indiretos e baixa confiança institucional produz sofrimento social e aprofunda desigualdades, evidenciando a necessidade de ampliar e qualificar a Atenção Primária, porta de entrada prioritária do SUS e eixo estratégico para reduzir atrasos evitáveis10.


Intervalo até o Diagnóstico

O intervalo até o diagnóstico correspondeu ao período entre a primeira consulta e a definição formal da doença15. O percurso foi marcado pela desarticulação da rede, com encaminhamentos sucessivos, fluxos pouco claros e trajetórias fragmentadas. Paralelamente, muitos profissionais atribuíram interpretações benignas a sinais clínicos que justificariam suspeita de câncer, o que atrasou o reconhecimento institucional da gravidade. Essa dinâmica decorreu da deficiência dos profissionais em realizarem o encaminhamento adequado, o que favoreceu rotinas diagnósticas pouco resolutivas. Diante da lentidão institucional, os pacientes mobilizaram redes pessoais e privadas para tentar acelerar etapas, revelando desigualdades na capacidade de avançar pelo percurso assistencial (Quadro 3).

Quadro 3

O percurso até a confirmação diagnóstica expôs uma distância entre as necessidades dos participantes e a organização dos serviços. Encaminhamentos sucessivos, falhas de comunicação e ausência de fluxos bem definidos entre atenção básica, urgências, serviços especializados e centros de referência produziram trajetórias fragmentadas e pouco resolutivas. Esse cenário evidencia a urgência de estruturar uma linha de cuidado específica para o câncer de boca, com fluxos institucionalizados e coordenação efetiva entre os pontos da rede18.
Além disso, a atuação dos profissionais evidenciou o peso do poder autoritativo na definição do que “é” e do que “não é” considerado digno de investigação diagnóstica. Nessa etapa, torna-se evidente o papel do sistema perito, entendido por Giddens como o conjunto de saberes especializados e competências técnicas8, que no campo da saúde autoriza profissionais a nomear, classificar e legitimar quadros clínicos.
Em diversos casos, mesmo diante de quadros clínicos clássicos para encaminhamento especializado, prevaleceu a interpretação equivocada de benignidade de profissionais. Isso bloqueou a continuidade do cuidado e produziu uma ruptura na confiança, além do prolongamento do tempo para o diagnóstico e consequente prorrogação do sofrimento e a redução potencial das chances de tratamento oportuno e sobrevivência. Assim, como em outros cenários4,18, a presunção profissional de benignidade e a demora na legitimação como “caso suspeito de câncer” pelos profissionais produziu consequências significativas.
Em parte, esse cenário demarca uma deficiência estrutural para a suspeita diagnóstica. Tal deficiência não pode, entretanto, ser compreendida apenas como falha individual do profissional, mas como resultado das condições que moldam o trabalho em saúde. A alta rotatividade de profissionais, a sobrecarga e baixa cobertura da atenção primária e a baixa oferta de capacitação continuada também contribuem para que a suspeita diagnóstica não seja prontamente reconhecida4,24.
Esse atraso causado pela desarticulação da rede e por dificuldades dos profissionais em identificar lesões suspeitas, fez com que os próprios usuários precisassem decifrar rotinas administrativas desconhecidas e trilhar seu próprio caminho, o que tem sido entendido como regulação leiga5. Essa situação gerou desgaste emocional, sensação de desamparo e perda de confiança no sistema, pois o cuidado parecia depender de tentativas sucessivas dos participantes, e não de um fluxo integrado. Nesse sentido, a deficiência institucional foi promotora de insegurança com o sistema perito, o que resulta em sentimento de risco8.
Diante dessa lentidão institucional, esses “usuários-fabricadores”5 recorreram a estratégias relacionais para tentar avançar. Familiares com contatos em unidades especializadas, colegas que conheciam caminhos menos burocráticos ou vizinhos que sugeriam alternativas funcionaram como mediadores capazes de influenciar o ritmo do percurso. Mesmo em situação de vulnerabilidade, os participantes mobilizaram esses vínculos para exercer algum controle, expressando a dialética do controle descrita por Giddens8. De fato, os processos informais para garantia de acesso não são limitados aos pacientes, eles também podem ser realizados por profissionais e gestores, com intuito de ultrapassar barreiras estruturais que possam prolongar tempos para o diagnóstico4,24,25. Em determinadas situações, o acesso de alguns participantes a recursos alocativos permitiu recorrer a profissionais e serviços privados para antecipar etapas e encurtar o percurso diagnóstico.
Esse conjunto de mobilizações revelou desigualdades, pois sua eficácia dependia da disponibilidade assimétrica de apoios e oportunidades. A desigualdade estrutural produziu itinerações distintas. Enquanto alguns conseguiram acelerar etapas, outros permaneceram presos ao fluxo institucional padrão, evidenciando que a itineração não é definida meramente por normas neutras, mas é também um processo relacional e desigualmente distribuído. A ampliação e uma melhor na organização da rede têm potencial para mitigar as iniquidades de acesso.


Intervalo até o Tratamento

O intervalo até o tratamento corresponde ao tempo entre a data do diagnóstico e o início do tratamento15. A nomeação formal do câncer precipitou a ruptura biográfica que instaurou medo, urgência e a necessidade imediata de ação, ao mesmo tempo em que os pacientes se depararam com um sistema que operava em ritmos lentos. Esse descompasso entre urgência vivida e temporalidade institucional transformou a espera em um espaço de risco percebido e produziu sentimento de impotência. Diante dessa lentidão, muitos recorreram novamente a redes de apoio para tentar reorganizar o percurso. Contudo, a eficácia dessas estratégias variou conforme os vínculos disponíveis, evidenciando desigualdades na capacidade de enfrentar o período crítico entre o diagnóstico e o início do tratamento (Quadro 4).

Quadro 4

A nomeação formal do câncer pela confirmação diagnóstica produziu uma ruptura biográfica imediata21, desestabilizando a previsibilidade cotidiana e instalando medo e sensação de urgência. A validação institucional do adoecimento mobilizou significados culturais e afetivos associados à doença19,20, tornando insustentáveis as estratégias de minimização que de certo modo negavam a possibilidade da ocorrência do câncer. A partir desse momento, o tempo passou a ser vivido como recurso crítico.
Essa urgência subjetiva contrastou-se com o ritmo lento do sistema, marcado por protocolos rígidos, agendas sobrecarregadas e uma fila virtual pouco transparente. A ausência de informações sobre posição e previsão de atendimento gerou ansiedade, sensação de impotência e perda de controle sobre o próprio percurso, fenômeno já abordado na literatura18. Embora a Lei 12.732/2012 estabeleça o início do tratamento em até 60 dias após a confirmação diagnóstica, dados recentes mostram que, em 2019, apenas 61,5% dos pacientes com câncer de boca no Brasil conseguiram iniciar o tratamento dentro desse prazo, evidenciando a persistência desse descompasso26.
Nesse cenário, redes de apoio tornaram-se fundamentais para tentar reorganizar o caminho. Familiares e conhecidos mobilizaram contatos, obtiveram informações e buscaram interceder junto a serviços especializados, deslocando a confiança do fluxo oficial para relações pessoais. Embora essas estratégias tenham ajudado alguns participantes, elas também revelaram desigualdades que poderiam ser reduzidas por uma rede de atenção à saúde mais organizada e capaz de garantir apoio contínuo aos usuários, principalmente os de maior vulnerabilidade, de modo que o acesso não dependesse apenas de recursos individuais. Além disso, apesar de recursos alocativos terem facilitado etapas anteriores, seu impacto nesta fase foi limitado, dado o alto custo do tratamento especializado, tornando essa alternativa inviável para todos os entrevistados.
A pesquisa apresenta como limites a realização em um único serviço público especializado, o que restringe a diversidade regional. A faixa etária dos participantes, majoritariamente entre 40 e 59 anos, pode não ter contemplado especificidades das itinerações de pessoas mais idosas. Além disso, as entrevistas foram realizadas após a confirmação diagnóstica, o que pode introduzir vieses de memória pelo impacto simbólico do diagnóstico. Embora coerente com a proposta qualitativa e com a perspectiva da itineração, esses elementos limitam a generalização, reforçando a necessidade de estudos adicionais e leitura crítica dos resultados.


Considerações finais

Os resultados evidenciam que o percurso até o tratamento é moldado por dimensões corporais, simbólicas e organizacionais. A análise dos quatro intervalos mostrou que os atrasos não resultam de barreiras isoladas, mas da combinação entre interpretações benignas iniciais, conhecimento pouco aplicado à experiência, estratégias de preservação da normalidade e limitações estruturais do sistema. Ao longo da itineração, a experiência desloca-se do trivial ao ameaçador, atravessada por ressignificações do sintoma, desarticulação da rede, presunção profissional de benignidade e pelo choque entre a urgência vivida e a lentidão institucional. Diante dessas tensões, redes pessoais e recursos alocativos foram acionados para tentar avançar, porém de forma desigual. Esses achados reforçam a necessidade de fortalecer a estrutura do SUS para reduzir entraves evitáveis.
Algumas direções práticas podem emergir desses resultados. A criação de uma linha de cuidado específica para o câncer de boca pode reduzir a fragmentação e melhorar a resolutividade. Fortalecer a atenção básica, ampliando a cobertura e capacitando os profissionais, é essencial para otimizar o fluxo até o diagnóstico. Também é prioritário ampliar a transparência dos processos regulatórios, garantindo informação acessível sobre posição e tempo estimado de espera. Essas ações têm potencial para encurtar as itinerações, reduzindo a dependência de redes informais, promovendo maior equidade no acesso e diminuindo a ansiedade e o sofrimento vivenciados pelos pacientes durante a espera.
Declaração de Disponibilidade de Dados
Os dados de pesquisa do artigo não estão disponíveis.

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