0008/2025 - Políticas e programas de apoio ao cuidador domiciliar: uma revisão de escopo
Policies and programs to support home caregivers
Autor:
• Maritsa Carla de Bortoli - Bortoli, M.C - <maritsa.bortoli@gmail.com>ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8236-7233
Coautor(es):
• Cintia de Freitas Oliveira - Oliveira, C.F - <cintiaf15@gmail.com>ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6331-6510
• Taís Rodrigues Tesser - Tesser, T.R - <tais.tesser@gmail.com>
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4130-5308
• Bruna Carolina Araújo - Araújo, B.C - <brucarujo@gmail.com>
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-6280-9994
• Christina May Moran de Brito - Brito, C.M.M - <christina.brito@hc.fm.usp.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3775-6533
• Vinicius Delgado Ramos - Ramos, V.D - <vinicius.ramos@hc.fm.usp.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4566-6637
Resumo:
Objetivo e método: Mapear as políticas e programas de apoio ao cuidador domiciliar. Método: Foi desenvolvida uma revisão de escopo, de acordo com as recomendações metodológicas do JBI, com busca por estudos em 13 bases de dados. Os processos de seleção, elegibilidade e extração foram realizados por duas revisoras independentemente. Resultados: As buscas recuperaram 4216 artigos, dos quais 30 foram incluídos e descreveram 35 políticas. Além disso, 44 políticas foram levantadas nos documentos oficiais de 38 registros recuperados dos sites ministeriais. Os artigos apresentaram como principais estratégias o apoio psicossocial, ações educativas e a promoção do autocuidado do cuidador, já nos documentos oficiais as estratégias mais predominantes eram as de apoio ?nanceiro. Conclusão: Apesar das limitações da revisão, como não analisar as questões de efetividade das estratégias, conhecer e compreender melhor programas e políticas de apoio ao cuidador podem fortalecer o diálogo sobre a necessidade de uma política própria e forte para apoiar os cuidadores domiciliares.Palavras-chave:
Cuidadores; Serviços de Assistência Domiciliar; Apoio Social; Política de Saúde; e Programas Sociais.Abstract:
Objective and Method: The objective was to map policies and programs supporting home caregivers. Method: A scoping review was conducted following the methodological recommendations of the Joanna Briggs Institute (JBI), with a search for studies across 13 databases. The processes of ion, eligibility, and data extraction were independently conducted by two reviewers. Results: The search retrieved 4,216 articles, of which 30 were included, describing 35 policies. Additionally, 44 policies were identified in official documents38 records obtainedministerial websites. The articles highlighted psychosocial support, educational initiatives, and the promotion of caregiver self-care as the primary strategies, while financial support was the most prevalent strategy in official documents. Conclusion: Despite the review's limitations, such as not analyzing the effectiveness of the strategies, gaining a better understanding of support programs and policies for caregivers can strengthen the discourse on the need for a dedicated and robust policy to support caregivers.Keywords:
Caregivers; Home Care Services; Social support; Health Policy; and Social Programs.Conteúdo:
A Atenção Domiciliar (AD) é uma modalidade de atenção à saúde onde são realizadas ações para promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e paliação realizadas em domicílio. Com o cuidado centrado no sujeito, ela promove a integralidade do cuidado bem como amplia a autonomia do indivíduo1. A vantagem da AD está no fato do domicílio ser um potencializador da produção de saúde, permitindo um cuidado mais personalizado e humanizado, de acordo com as reais necessidades dos usuários2. A Organização Mundial da Saúde (OMS) já reconheceu a importância da AD como um modelo de assistência integral, que pode combinar aos cuidados de saúde outros tipos de assistência e suporte, incluindo estratégias de transferência de renda, o acesso a medicamentos, alimentos e transporte3.
Além disso, é primordial considerar a relação com os cuidadores, que de acordo com a reestruturação da AD no Brasil é a “pessoa, com ou sem vínculo familiar com o usuário, apta para auxiliá-lo em suas necessidades e atividades da vida cotidiana”, os quais integram essa modalidade de atenção, necessitando de treinamento e acolhimento adequados4.
Alguns estudos demonstram que apesar dos esforços e avanços na AD, a cobertura dessas tarefas por parte do Estado é insuficiente, sobretudo em relação aos cuidadores informais, que mesmo recebendo salários, esses costumam ser muito baixos e as tarefas são normalmente realizadas por grupos sociais em maior vulnerabilidade, como empregadas domésticas no Brasil e imigrantes que não estão legalizadas em outros países5,6. Por motivos socioeconômicos muitas cuidadoras são mulheres, as quais acumulam diversas outras funções para além do cuidado, sem receber qualquer tipo de apoio formal6. Outras fragilidades apontadas nos estudos consistem nos desafios de qualificação do cuidado ofertado pelos profissionais e dificuldades na articulação entre a AD e as redes de atenção à saúde7. Além disso, por se tratar de uma política recente, poucos estudos estão disponíveis sobre a realidade brasileira que mostrem os modelos de apoio ao cuidador, sobretudo aos cuidadores de pessoas com incapacidades que podem ser mais dependentes de terceiros para realizar as atividades de vida diária7.
Dentre as 40 ações elencadas pela OMS para atingir a equidade em saúde para pessoas com incapacidades, a Organização recomenda engajar os cuidadores informais e investir mais recursos naqueles que atendem as necessidades em saúde dessas pessoas8. Sendo assim, num contexto onde quase não existem políticas e programas que foquem no apoio ao cuidador domiciliar, o objetivo da revisão foi justamente mapear e descrever essas políticas no Brasil e no exterior, para servir como base para apoiar a expansão da AD no SUS, e ampliar o diálogo sobre a necessidade de ações voltadas aos cuidadores quando se discute a Política Nacional de Cuidados no Brasil. Além disso, foram identificadas barreiras para implementação desses programas e políticas, apontando para como as experiências de outros países podem trazer soluções inovadoras para o aprimoramento do apoio fornecido aos cuidadores no contexto brasileiro.
MÉTODO
A revisão de escopo foi elaborada seguindo as recomendações metodológicas do JBI9. O protocolo de pesquisa foi registrado na plataforma Open Science Framework (https://doi.org/10.17605/OSF.IO/3VR7M).
Pergunta de pesquisa
A pergunta foi definida com o auxílio do acrônimo PCC, (População (P): Cuidadores de pessoas com incapacidades; Conceito (C): Políticas ou programas de apoio ao cuidador domiciliar; Contexto (C): Brasil e outros países). Seguindo esses componentes, formou-se a seguinte pergunta: Quais são os programas e as políticas de apoio ao cuidador domiciliar de pessoas com incapacidades, existentes no Brasil e no exterior?
Critérios de elegibilidade
Em relação à população, adotou-se a definição de cuidador apresentada pela Política Nacional de Atenção Domiciliar (PNAD), ou seja, “pessoa(s), com ou sem vínculo familiar com o usuário, apta(s) para auxiliá-lo em suas necessidades e atividades da vida cotidiana”4, podendo ser tanto cuidadores formais quanto informais10. Ainda em relação aos cuidadores, foram incluídos os primários (cuidador principal, responsável pela maior parte das atividades de cuidado), e os secundários (pessoas que ajudam nas atividades de cuidado de forma complementar, e em menor escala)10. Em relação à pessoa com demanda por serviços de AD, incluíram-se apenas indivíduos com dependência funcional, ou seja, “pessoas impossibilitadas de exercer (de forma autônoma) atividades básicas da vida diária, como se alimentar, locomover-se ou se comunicar”5. Nos estudos onde não estava escrito que as pessoas em cuidados de AD possuíam dependência funcional, consultou-se suas necessidades e as atividades realizadas pelos cuidadores para definir a inclusão ou não do estudo.
No conceito, foram consideradas como políticas públicas “o conjunto de programas, ações e decisões tomadas pelos governos nacional, estadual ou municipal que afetam a todos os cidadãos, de todas as escolaridades, independente de sexo, cor, religião ou classe social”11. Entende-se as políticas de saúde como as diretrizes do sistema, e os programas como a forma de operacionalizar essas diretrizes, sendo esses os instrumentos pelos quais os governos oportunizam a relação entre os entes e os setores para consolidar as políticas públicas e potencializar os diferentes recursos disponíveis, como financeiro, humano, logístico ou material12,13. Dessa forma, foram excluídos os estudos onde as ações de apoio ao cuidador não pertenciam a programas ou políticas, ou seja, eram relatos de práticas individuais (coletivamente chamadas de intervenções)14, isoladas, feitas de maneira experimental, sem continuidade, ou pertencentes a estudos com o objetivo de avaliar a eficácia/efetividade de estratégias de apoio. As estratégias de apoio pertencentes a programas e políticas públicas precisavam ainda ser direcionadas aos cuidadores domiciliares, independente do local onde eram realizadas. Programas elaborados e executados exclusivamente por instituições privadas ou Organizações Não Governamentais (ONGs) não foram incluídos.
Para o contexto, não houve limitação (brasileiro e outros países). Foram incluídos artigos indexados e documentos da literatura cinzenta, em português, inglês e espanhol e sem limite de delineamento ou ano de publicação. Foram excluídos, no entanto, os resumos de congresso, capítulos de livro e trabalhos de conclusão de curso.
Busca dos estudos
A estratégia de busca foi construída por uma bibliotecária em conjunto com a coordenadora do estudo. Foram incluídos termos para os constructos “Cuidadores”, “Atenção domiciliar”, “Apoio”, e “Políticas e Programas”. A princípio foi construída uma estratégia de busca para o PubMed, a qual foi depois adaptada para as demais bases/plataformas. As estratégias de buscas podem ser consultadas no protocolo (https://doi.org/10.17605/OSF.IO/3VR7M). Foram também verificadas manualmente as páginas web dos Ministérios da Saúde de 188 países. Nos mecanismos de buscas das páginas foram utilizados os termos “home care”, “home nursing”, “caregiver” e “carer”, de maneira isolada ou combinada, quando possível.
Seleção e elegibilidade de estudos
Antes do início da triagem e da elegibilidade, uma amostra de estudos foi selecionada para calibração dos critérios de inclusão e exclusão. A triagem e a elegibilidade foram realizadas por duas revisoras, de maneira independente. As divergências foram resolvidas por consenso na dupla e, quando necessário, por meio de consulta a uma terceira revisora. A plataforma Rayyan15 foi utilizada para identificação e exclusão de estudos duplicados, e para a triagem e elegibilidade dos estudos. Nas buscas em sites ministeriais, quando encontrados, os documentos foram acessados e lidos na íntegra por duas revisoras independentes para avaliar a sua inclusão.
Extração e análise dos dados
Cada documento foi extraído por duas pessoas de maneira independente. Para a definição dos dados que seriam coletados nos estudos, além dos componentes da pergunta de pesquisa e dos objetivos da revisão, foi construído um modelo lógico teórico tendo como base o texto da PNAD2, o Caderno de Atenção Domiciliar (Volumes 1 e 2)16,17, o Caderno de atenção domiciliar na atenção primária (2020)18, o Manual Instrutivo do Melhor em Casa19 e o guia taxonômico para intervenções em sistemas de saúde do grupo EPOC20. O instrumento de extração de dados foi desenvolvido em uma planilha do Google. O modelo lógico (https://osf.io/9ej3k/) orientou também a análise dos resultados. Para a classificação das políticas, tanto de artigos como de documentos ministeriais, por tipo de estratégias, as intervenções presentes nas mesmas foram levantadas, analisadas e categorizadas individualmente. A partir do levantamento das intervenções, as ações também foram categorizadas. Os resultados foram apresentados de forma descritiva nos eixos do modelo.
RESULTADOS
Nas bases de dados e plataformas foram recuperados 4216 registros. Após o processo de seleção 30 artigos foram incluídos21-50. Além destes, outros 38 documentos51-88 recuperados por meio de busca manual nas páginas dos ministérios da saúde de 188 países foram incluídos. O processo de seleção pode ser visualizado na Figura 1.
Figura 1. Fluxograma do processo de seleção dos estudos.
Fonte: Elaboração própria. Adaptado do PRISMA89.
Políticas e/ou programas conforme tipos de estratégias adotados
Foram descritas 35 políticas nos 30 artigos incluídos na revisão, e 44 políticas foram levantadas nos documentos oficiais de 38 registros recuperados dos sites ministeriais. As políticas e programas foram classificadas conforme o tipo de estratégias que apresentavam, tendo como base o modelo lógico teórico, sendo que poucas tiveram estratégias únicas. Nas publicações recuperadas a partir das páginas web não foram apresentados nenhum tipo de análise de resultados ou das políticas e programas descritas. De forma similar, nem todos os artigos apresentaram resultados de avaliações ou de implementação das políticas, alguns se restringiram apenas a descrevê-las. Na tabela 1, estão descritas as políticas, classificadas conforme tipo de estratégia, os países onde são implementadas e, quando disponíveis, os resultados de suas avaliações ou implementações conforme desfecho e efeito.
Tabela 1 – Políticas e/ou programas, conforme estratégias ou conjuntos de estratégias caracterizadas conforme modelo teórico, país de implementação e resultados de avaliações.
Fonte: Elaboração própria
Ações que compõem as estratégias
Conforme a categorização quanto às estratégias adotadas pelas políticas, foram analisadas todas as ações realizadas nas políticas, sendo que cada uma delas pode ser entregue de muitas formas e podem variar dentro de uma mesma política ou programa. A partir dos artigos, foram encontradas 164 ações nas 35 políticas identificadas, sendo 41 no eixo das estratégias para apoio psicossocial, 36 ações educativas e o mesmo número naquelas de promoção do autocuidado do cuidador, 30 ações de apoio financeiro e material, 19 ações que não se enquadraram nas categorias anteriores e foram consideradas como outras estratégias e 2 ações que não foram identificadas em nenhum eixo anterior.
Já nas 44 políticas recuperadas dos documentos das páginas dos ministérios da saúde, foram identificadas 63 intervenções; 19 de apoio financeiro e/ou material, 16 de apoio psicossocial, 10 para promoção do autocuidado do cuidador, 10 ações categorizadas como outras e 8 educativas.
No Quadro 1 estão descritas as intervenções correspondentes a cada estratégia dentro das políticas, tanto nos estudos como nos documentos oficiais.
Quadro 1 – Descrição de ações dentro de cada estratégia adotada pelas políticas e programas
Fonte: Elaboração própria
Condicionantes para entrega
Um aspecto relevante das políticas e programas que envolvem apoio aos cuidadores domiciliares é que, em algumas delas, existem condicionantes para inclusão e recebimento dos benefícios.
Nos artigos, dois grupos de estratégias relataram critérios para a sua concessão: as políticas de apoio financeiro e material, e as que combinavam estratégias educativas, de apoio psicossocial, promoção do autocuidado do cuidador, e apoio financeiro e material.
Três políticas e programas na área de apoio financeiro e material apresentaram condicionantes31,36. Em duas delas, o The Compassionate Care Benefits (Canadá) e o Carer's Allowance (Reino Unido e Irlanda) apresentaram restrições em relação ao número mínimo de horas dedicadas ao cuidado e renda do cuidador31. Outro condicionante foi a necessidade da pessoa cuidada ter sido enquadrada previamente em algum tipo de benefício, o qual foi relatado pelo Carer's Allowance no Reino Unido31 e pelo Home Based Support Services Program36 nos Estados Unidos. Neste último, o cuidador necessitava também ser residente de Illinois, ter mais de 18 anos e morar com a pessoa cuidada36.
No segundo grupo, uma das exigências para o recebimento do apoio era a pessoa cuidada ser veterana de guerra, a qual apareceu em sete programas: Program of Comprehensive Assistance for Family Caregivers (PCAFC)44, Caregiver Support Program, Program of General Caregiver Support Services (PGCSS), Program of Comprehensive Assistance for Family Caregivers,38, os programas administrados pelo The Veterans Health Administration29, National Family Caregiver Support Program40, e o Caring for Older Adults and Caregivers at Home Program45. Nos três primeiros, havia também condicionantes relacionados à duração do cuidado e ao grau de dependência funcional. A necessidade da pessoa cuidada possuir um maior grau de dependência funcional também foi relatado por um conjunto de políticas e programas analisados em 22 países europeus, onde também foram encontradas restrições com base nas condições financeiras do requerente27. De maneira semelhante, a vulnerabilidade econômica apareceu em outros três programas, todos norte-americanos: o Regional Resource Centers33, o Caregiver Resource Center49 e o National Family Caregiver Support Program40. Outro requisito para o recebimento do apoio estava relacionado ao grau de parentesco com a pessoa cuidada, ou a necessidade de ambos morarem no mesmo domicílio, as quais foram relatadas em três políticas e programas (Caregiver Support Program - US Department of Veterans Affairs, Program of General Caregiver Support Services (PGCSS) e Program of Comprehensive Assistance for Family Care)38, além do conjunto de políticas e programas europeus27. Dois estudos relataram condicionantes etários, dois relacionados à idade mínima da pessoa cuidada (Nacional Family Caregiver Support Program40 e o Caring for Older Adults and Caregivers at Home Program45) , e em outro estudo38 o cuidador precisava ter mais de 18 anos. Por fim, em um estudo o cuidador não poderia estar cadastrado em outros programas, nem prestar cuidado remunerado (Caring for Older Adults and Caregivers at Home Program)45
Já nos documentos oficiais, a maioria dos condicionantes estavam relacionados com as políticas que envolvem estratégias de apoio financeiro e/ou material. Nelas, foram relatados critérios geográficos, como local de moradia ou nacionalidade da pessoa cuidada ou cuidador59,73,76,82, duração do tempo do cuidado59,62,65,73,76,82, questões de vulnerabilidade socioeconômica59,62,64,82, grau de dependência funcional59, estabelecimento de vínculos de cuidado64,65,66,69, o cuidador precisava de formação técnica ou licença para exercer a função e receber o apoio65, o cuidador tinha que ser estudante ou jovem aprendiz63, ter mais de 1682 ou 18 anos76 e não exercer outras atividades76,82. Nas intervenções classificadas como “outras”, houve a necessidade dos documentos estarem atualizados79, que o cuidador estivesse empregado79, e participando de outros programas55. Por fim, as políticas e programas com intervenções múltiplas apresentaram como condicionantes a idade do cuidador e/ou da pessoa cuidada, bem como o vínculo entre os dois87, a obrigatoriedade de passar por uma avaliação de necessidades51, além de fazer parte de outros programas e da duração do cuidado prestado55.
Barreiras e facilitadores
O levantamento de barreiras para implementação das políticas foi extraído apenas dos estudos que trouxeram esses dados, já os documentos ministeriais não apresentaram essas informações porque não se tratavam de avaliações de suas implementações. Nos estudos as barreiras relatadas foram categorizadas em vários níveis, desde as pessoas em necessidade de cuidados domiciliares, seus cuidadores, profissionais, gerência de serviços e o próprio sistema de saúde. A barreira que mais se destaca é a falta de consideração do cuidador como principal beneficiário das políticas, mas todas estão relatadas no Quadro 2.
Quadro 2 – Barreiras à implementação de políticas e programas com estratégias de apoio ao cuidador domiciliar
Fonte: Elaboração própria
DISCUSSÃO E CONCLUSÕES
O objetivo de mapear as políticas e programas de apoio ao cuidador domiciliar de pessoas com incapacidades existentes no Brasil e no exterior, para identificar e conhecer essas políticas e programas, foi cumprido nesta revisão. Os resultados apresentados podem servir de subsídios para gestores e área técnica de secretarias de saúde e do Ministério da Saúde na consideração de intervenções presentes em políticas já implementadas e testadas, tanto para formulação de novos programas, inclusão de ações em programas já existentes como na reformulação dos mesmos. Algumas barreiras encontradas nos estudos incluídos podem também servir para subsidiar planos de implementação que considerem propostas especí?cas para dimensões e níveis diferentes para garantir, por exemplo, maior aceitabilidade, viabilidade e adesão.
A primeira grande questão levantada por essa revisão é a di?culdade em compreender nos estudos se as estratégias se referem a políticas, programas ou ações individuais. Muitos pesquisadores utilizam o termo programas para descrever ações isoladas e sem contexto real com políticas ou programas governamentais. Optamos por incluir somente aquelas que se encaixassem na de?nição de programas e políticas apresentada anteriormente.
Pelos resultados dos estudos incluídos, a maioria dos cuidadores é familiar, especialmente esposas, e são poucos os estudos que relatam mais de um cuidador. Também se observou que a maioria dos cuidadores não são remunerados. Dessa forma, os estudos reforçam o papel do cuidado centrado nas mulheres da família que, em muitos dos casos, ?ca sob responsabilidade exclusiva das esposas. A participação predominante das mulheres como cuidadoras, assim como a limitação dos dados disponíveis sobre o impacto econômico dessa atividade, também já foram identificadas pela OMS89.
Em algumas situações esse cuidado é compartilhado com outros parentes próximos, como pais, ?lhos, netos e, em alguns casos, famílias estendidas e amigos. Entre as pessoas que demandam cuidados de AD, a maioria era idoso, com predominância de homens, e a demência foi a área do cuidado mais citada.
Há di?culdade em encontrar a classi?cação das necessidades de AD, que na grande maioria dos estudos não estavam disponíveis, o que impactou na apresentação dos resultados e na necessidade de interpretação das revisoras sobre as limitações funcionais das pessoas que necessitam de cuidados de AD. Nos estudos em que está descrito o tipo de AD necessário, geralmente, é relativo à dependência funcional moderada a grave. Essa limitação também pode indicar a falta de conscientização sobre o tema, o que se reflete em potenciais beneficiários e familiares que não conseguem ou não querem expressar suas necessidades90.
As políticas eram em maioria de estratégias mistas, mas aquelas de estratégias únicas as mais frequentes eram as de apoio ?nanceiro e/ou material, seguido das ações educativas e uma estratégia de promoção do autocuidado do cuidador. As intervenções que compunham as políticas eram bastante diversas como aconselhamento e formação de grupos de apoio para o apoio psicossocial, respite care e day care para a promoção do autocuidado do cuidador, processos de formação, educação treinamento e orientações nas estratégias educativas, benefícios de seguridade e pagamento nas ações de promoção de auxílio ?nanceiro e/ou material, e o referenciamento e consultorias diversas na categoria de outras estratégias, um conjunto relevante de estratégias para apoiar os familiares que oferecem suporte e assistência a pessoas com incapacidade91.
Não foram encontradas ações de mediação de con?itos, ainda que essa seja uma estratégia bastante relevante. Pode-se considerar que nas intervenções que trouxeram ações de apoio psicossocial a mediação possa estar embutida nos aconselhamentos e nos grupos, mas isso não foi relatado de forma direta.
A dificuldade de separar as necessidades e os direitos dos cuidadores informais das necessidades e direitos das pessoas com incapacidade já foi identificada anteriormente. Neste sentido, este estudo também identificou que nem todas as ações dentro das políticas eram voltadas especificamente aos cuidadores92. Nos artigos e também nos documentos ministeriais em cada eixo de estratégia, apenas um número limitado de ações eram dedicados exclusivamente a esse público. As ações das estratégias psicossociais voltadas para os cuidadores eram 70,7% (n=29) e 81,2% (n=13) em artigos e documentos oficiais, respectivamente. Nas ações das estratégias para promoção do autocuidado, esses percentuais são de 50% (n=18) e 60% (n=6); as ações educativas contavam com 33,3% (n=12) e 75% (n=6); as de apoio material ou financeiro eram 36,6% (n=11) e 68,4% (n=13); e as outras estratégias dentro dos artigos somavam 89,5% (n=17). Somente as estratégias classificadas como “outras” nos documentos ministeriais estavam 100% (n=10) dedicadas aos cuidadores.
Um único programa, o The National Family Caregiver Support Program (NFCSP), aparece em 4 artigos e está classi?cado em diversas categorias conforme os serviços oferecidos nos estados onde os estudos foram realizados. O que pode demonstrar a possibilidade de adaptação dos programas conforme as características, especi?cidades e a demanda de cada contexto.
Os estudos descreveram condicionantes para solicitação de benefícios das políticas pelos cuidadores muito variados, como residência, tempo de cuidado, tempo que a pessoa que demanda cuidados de AD necessita desses cuidados, relação da pessoa em demanda de serviços de AD e cuidador, recebimento ou não de outros benefícios, e a maioria dos condicionantes estava relacionada com estratégia de apoio ?nanceiro e/ou material ou arranjos que envolvessem essa categoria de estratégia.
Em relação às considerações sobre implementação, as barreiras levantadas estavam relacionadas a todos os níveis, dos usuários dos serviços de AD, dos cuidadores, pro?ssionais, gestão dos serviços e do sistema de saúde, e dentre elas destaca-se o fato de o cuidador não ser considerado como principal cliente das políticas e a baixa conscientização sobre seu papel.
Quando analisadas as políticas de apoio aos cuidadores diretamente dos sites dos ministérios de saúde, as políticas ou programas eram todas voltadas especificamente para cuidadores. Há uma predominância nas estratégias de apoio ?nanceiro e/ou material, e são nessas políticas que se concentram também a maioria dos condicionantes para a solicitação de benefícios por parte dos cuidadores. Nessas políticas, as principais ações foram de pagamentos de benefícios e de seguridade dentro do escopo do apoio ?nanceiro, de informações e assistência a serviços e benefícios e aconselhamento no grupo das estratégias de apoio psicossocial, respite e care, como nos estudos, quando as estratégias são para promoção do autocuidado do cuidador, assim como em estratégias educativas, e os programas de facilitação de benefícios para migrantes em outras. Diferentemente dos estudos, as políticas encontradas nos sites ministeriais eram em sua grande maioria voltadas exclusivamente para cuidadores.
A necessidade de se melhorar a qualidade dos serviços de apoio e assistência às pessoas com incapacidade, o que inclui a AD oferecida por cuidadores formais e informais, pode implicar, em diferentes casos, na implementação de avaliações individualizadas, com critérios claros de elegibilidade e processos transparentes, assim como padrões de garantia que sejam aplicados e monitorados, atividades de coordenação entre os serviços, e mecanismos de inspeção e notificação de queixas, além das condições de trabalho dos envolvidos. Várias das estratégias e ações mapeadas por este estudo, assim como das condicionalidades e barreiras identificadas, podem servir para subsidiar a tomada de decisões sobre esses aspectos93.
No entanto, é necessário cautela ao interpretar os resultados porque a revisão apresenta limitações. A grande maioria dos estudos foram realizados a partir de políticas implementadas nos Estados Unidos da América (EUA) e em países do continente europeu, evidenciando uma lacuna de estudos que foquem em países latinoamericanos e mesmo no Brasil. Nem todos os estudos trouxeram resultados de avaliação dos programas ou políticas, ainda que para aqueles que trouxeram a maioria dos resultados era positiva. Ainda ao olhar os resultados, eles precisam ser pensados a nível dos contextos, uma vez que diferentes fatores podem in?uenciar a e?cácia/efetividade de uma política/programa ou a aceitabilidade dos atores. Além disso, a revisão de escopo apenas indica os resultados apontados pelos estudos, não sendo um método apropriado para dizer se as estratégias funcionam ou não, porém, a partir dos resultados encontrados pode-se pensar em estudos futuros voltados para essa avaliação. Por ?m, não foram incluídos estudos em outros idiomas além de português, inglês e espanhol, o que pode ter reduzido o alcance das políticas identificadas, assim como também somente foram captados os resultados dos sites ministeriais que estivessem nos mesmos idiomas.
AGRADECIMENTOS
Isabel dos Santos Figueiredo - Bibliotecária da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, pelas buscas.
FINANCIAMENTO
Chamada CNPq/Decit/SCTIE/MS Nº 16/2021 para estudos de Revisões Sistemáticas, Revisões de Escopo e Sínteses de evidências para políticas com focos nas áreas de atenção domiciliar, saúde do adolescente e inquéritos de saúde.
REFERÊNCIAS
1. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria no 963, de 27 de maio de 2013. Redefine a Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e atualiza as equipes habilitadas [Internet]. Brasília, DF: Ministério da saúde; 2013 [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0963_27_05_2013.html
2. Dias MB et al. A Política Nacional de Atenção Domiciliar no Brasil: potencialidades, desafios, e a valorização necessária da Atenção Primária à Saúde. J Manag Prim Heal Care. 2015.
3. WHO. World Report on Disability [Internet]. 2011:156 [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/53067/retrieve
4. Brasil. Ministério da Saúde. Portaria no 825, de 25 de abril de 2016. Redefine a Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e atualiza as equipes habilitadas [Internet]. Brasília, DF: Ministério da saúde; 2016 [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2016/prt0825_25_04_2016.html
5. Ceccon RF, Vieira LJE de S, Brasil CCP, Soares KG, Portes V de M, Garcia Júnior CAS, et al.. Envelhecimento e dependência no Brasil: características sociodemográficas e assistenciais de idosos e cuidadores. Ciênc saúde coletiva [Internet]. 2021:26 (Ciênc. saúde coletiva, 2021 26(1)):17–26. Available from: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.30352020
6. Minayo MC de S. Cuidar de quem cuida de idosos dependentes: por uma política necessária e urgente. Ciênc saúde coletiva [Internet]. 2021:26 (Ciênc. saúde coletiva, 2021 26(1)):7–15 [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-81232020261.30872020
7. Procópio LCR et al. A Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde:
desafios e potencialidades. Saúde em debate. 2019.
8. WHO. Global report on health equity for persons with disabilities: executive summary [Internet]. 2022:10 [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1481482/retrieve
9. PETERS MDJ et al. Chapter 11: Scoping Reviews (2020 version). In: Aromataris E,
Munn Z (Editors). JBI Manual for Evidence Synthesis, JBI, 2020 [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://synthesis manual.jbi.global.
10. Brasil. Melhor em Casa. Caderno da Atenção Domiciliar [Internet]. Volume 1. 2012 [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://189.28.128.100/dab/docs/geral/CAD_VOL1_CAP5.pdf
11. Fiocruz. Polí/cas Públicas e Modelos de Atenção e Gestão à Saúde no PMA [Internet]. Fiocruz. [citado em 18 março de 2023]. Disponível em: https://portal.fiocruz.br/poli/cas-publicas-e-modelos-de-atencao-saude-no-pma.
12. Bernardes AG, Guareschi N. Estratégias de produção de si e a humanização no SUS. Psicologia: ciência e profissão. setembro de 2007;27(3):462–75.
13. Ipea. Ações e Programas [Internet]. Ipea - Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada [citado em 20 março de 2023]. Disponível em: https://www.ipea.gov.br/portal/acoes-e-programas-menu
14. Peters DH, Adam T, Alonge O, Agyepong IA, Tran N. Implementa/on research: what it is and how to do it BMJ 2013; 347 :f6753.
15. Ouzzani M, Hammady H, Fedorowicz Z, Elmagarmid A. Rayyan—a web and mobile app for systematic reviews. Systema/c reviews [Internet]. 2016; 5(1),1-10 [citado em 20 março de 2023]. Disponível em: https://rayyan.qcri.org.
16. Brasil. Ministério da Saúde. Caderno de atenção domiciliar [Internet]. v. 1. Brasília, Ministério da Saúde, 2012:2 [citado em 20 março de 2023]. Disponível em: https://aps.saude.gov.br/biblioteca/visualizar/MTIxOQ==
17. Brasil. Ministério da Saúde. Caderno de atenção domiciliar [Internet]. v. 2. Brasília: Ministério da Saúde, 2013:2 [citado em 20 março de 2023].Disponível em: https://aps.saude.gov.br/biblioteca/visualizar/MTIyMA==
18. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência. Atenção Domiciliar na Atenção Primária à Saúde [recurso eletrônico] / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência – Brasília: Ministério da Saúde, 2020. 98 p:il
19. Brasil. Manual Instrutivo do Melhor em Casa [Internet]. Brasília. Ministério da Saúde,
2011 [citado em 20 março de 2023]. Disponível em: https://189.28.128.100/dab/docs/geral/car/lha_melhor_em_casa.pdf
20. Effective Practice and Organisation of Care (EPOC). The EPOC taxonomy of health systems interventions. EPOC Resources for review authors [Internet]. Oslo: Norwegian Knowledge Centre for the Health Services; 2016 [citado em 20 março de 2023]. Disponível em: epoc.cochrane.org/epoc-taxonomy
21. Ang WH, Lang SP, Ang E, Lopez V. Transi/on journey from hospital to home in patients with cancer and their caregivers: a qualita/ve study. Support Care Cancer. 2016;24(10):4319–26.
22. Arksey H, Morée M. Suppor/ng working carers: do policies in England and The Netherlands reflect “doulia rights”? Health Soc Care Community. 2008;16(6):649–57.
23. Caldwell J, Heller T. Longitudinal outcomes of a consumer-directed program suppor/ng adults with developmental disabili/es and their families. Intellectual and Developmental Disabilities. 2007;45(3):161–73.
24. Calvó-Perxas L, Vilalta-Franch J, Litwin H, Mira P, Garre-Olmo J. A longitudinal study on public policy and the health of in-house caregivers in Europe [published correction appears in Health Policy. 2022 Jan;126(1):74]. Health Policy. 2021;125(4):436-441. doi:10.1016/j.healthpol.2021.02.001
25. Castora-Binkley, M. et al. Inclusion of caregiver supports and services in home-and community-based service programs: recent reports from state units on aging. J Aging Soc Policy. Vol.23, Issue 1, pp. 19-33, 2011
26. Colvez A, Joël ME, Ponton-Sanchez A, Royer AC. Health status and work burden of Alzheimer pa/ents’ informal caregivers: comparisons of five different care programs in the European Union. Health Policy. 2002;60(3):219–33.
27. Cour/n E, Jemiai N, Mossialos E. Mapping support policies for informal carers across the European Union. Health Policy. 2014;118(1):84–94.
28. Dal Santo, Teresa S et al. “A stress process model of family caregiver serviceu/liza/on: factors associated with respite and counseling service use.” Journal of gerontological social work vol. 49,4 (2007): 29-49.doi:10.1300/J083v49n04_03
29. Davila H, O’Malley KA, Shin MH, Engle RL, Adjognon OL, Sullivan JL. Supporting
Veterans with demen/a to remain in the community: strategies used in 12 Veterans Health Administra/on programs. Home Health Care Services Quarterly. 2022;41(2):149–64.
30. Feinberg LF, Newman SL. A study of 10 states since passage of the national family caregiver support program: policies, percep/ons, and program development. Gerontologist. 2004;44(6):760–9.
31. Flagler J, Dong W. The uncompassionate elements of the Compassionate Care Benefits Program: a cri/cal analysis. Global Health Promo/on. 2010;17(1):50–9.
32. Foster L. et al. Easing the burden of caregiving: the impact of consumer direction on primary informal caregivers in Arkansas. Gerontologist. Vol.45, Issue 4, pp. 474-485, 2005.
33. Friss L. A model state-level approach to family survival for caregivers of brain-impaired adults. Gerontologist. 1990;30(1):121-125.doi:10.1093/geront/30.1.121.
34. Gomes NP, Pedreira LC, Gomes NP, Menezes TM de O, Soares MV, Lopes AOS. Suporte a idosas cuidadoras de familiares dependentes. Rev baiana enferm.2019;33:e29899–e29899.
35. Hancock PJ, Jarvis JA, L’Veena T. Older carers in ageing socie/es: an evalua/on of a respite care program for older carers in Western Australia. Home Health Care Services Quarterly. 2007;26(2):59–84.
36. Heller, T. et al. Impact of a consumer-directed family support program on adults
with developmental disabili/es and their family caregivers. Family Rela/ons. Vol. 48, No. 4, pp. 419-427, 1999.
37. Hendrickson MC. State tax incen/ves for persons giving informal care to the elderly. Health Care Financing Review. 1988;9:123–8.
38. Kuntz AA, Wanninger E, Lewis B. Caregiver Support in a Case of Posärauma/c
Stress Disorder and Lewy Body Dementia. Fed Pract. 2022;39(5):226-231. doi:10.12788/fp.0239.
39. Lethin C, Leino-Kilpi H, Roe B, Soto MM, Saks K, Stephan A, et al. Formal support for informal caregivers to older persons with dementia through the course of the disease: an exploratory, cross-sec/onal study. BMC Geriatr.2016;16:32.
40. Lowder JL, Buzney SJ, Buzo AM, Loue S. The caregiver balancing act: Giving too
much or not enough. Care Management Journals. 2005;6(3):159–65.
41. Montgomery, RJV. et al. Ini/al findings from the evaluation of the Alzheimer's Disease Demonstration Grants to States Program. Home Health Care Serv Q.Vol.21, Issue 3, pp. 5-32, 2002.
42. Raivio, M. et al. How do officially organized services meet the needs of elderly caregivers and their spouses with Alzheimer's disease? American Journal of Alzheimer’sDisease & Other Demen/as. Vol.22, Issue 5, pp. 360-368, 2007.
43. Rose, MS. et al. Improving policies for caregiver respite services. Gerontologist.Vol.55, Issue 2, pp. 302-8, 2015.
44. Shepherd-Banigan M, Smith VA, Stechuchak KM, et al. Comprehensive Support for Family Caregivers of Post-9/11 Veterans Increases Veteran Utilization of Long-term Services and Supports: A Propensity Score Analysis. Inquiry. 2018;55:46958018762914.
45. Song W, Intrator O, Twersky J, Davagnino J, Kinosian B, Wieland D. U/liza/on and Cost Effects of the VHA Caring for Older Adults and Caregivers at Home (COACH) Program. Medical Care Research & Review. 2021;78(6):736–46.
46. Swartzell KL, Fulton JS, Crowder SJ. State-level medicaid 1915(c) home and community-based services waiver support for caregivers. Nurs Outlook. 2022.
47. van Haeëen-van Dijk AM, Meiland FJM, van Mierlo LD, Dröes RM. Transforming nursing home-based day care for people with dementia into socially integrated community day care: Process analysis of the transition of six day care centres. Interna/onal Journal of Nursing Studies. 2015;52(8):1310–22.
48. Wen, A. et al. Increasing Geriatric Care Capability in Hawai'i's Healthcare Systems through the Pacific Islands Geriatrics Workforce Enhancement Program (GWEP) at the University of Hawai'i. Hawaii J Health Soc Welf. Vol.81, Issue 4, pp. 39-45, 2022.
49. Whiìer S, Scharlach AE, Dal Santo TS. Availability of caregiver support services: implica/ons for implementation of the National Family Caregiver Support Program. J Aging Soc Policy. 2005;17(1):45-62.
50. Zebrak KA, Campione JR. The Effect of Na/onal Family Caregiver Support
Program Services on Caregiver Burden. J Appl Gerontol. 2021;40(9):963–71.
51. Ministry of Healt. Needs Assessment and Support Services for Older People [Internet]. Wellington, New Zealand: Ministry of Health; 2011 [citado em 20 março de 2023]. Disponível em:://www.health.govt.nz/system/files/documents/publica/ons/support-services-older plev2.pdf
52. Evaluation of Funded Family Care [Internet]. Ministry of Health NZ. [citado em 20 março de 2023]. Disponível em: https://www.health.govt.nz/publica/on/evalua/on-funded-family-care
53. Advita. Programa Rhapsody [Internet]. Advita. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.advita.pt/programa-rhapsody-1
54. Care AGD of H and A. Carer Gateway respite service [Internet]. Australian Government Department of Health and Aged Care. Australian Government Department of Health and Aged Care; 2021 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.health.gov.au/contacts/carer-gateway-respite-service
55. Home | Carer Gateway [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.carergateway.gov.au/node/1
56. Care AGD of H and A. Carers Australia [Internet]. Australian Government Department of Health and Aged Care. Australian Government Department of Health and Aged Care; 2019 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.health.gov.au/contacts/carers-australia
57. Care AGD of H and A. Pallia/ve care for carers [Internet]. Australian Government Department of Health and Aged Care. Australian Government Department of Health and Aged Care; 2019 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.health.gov.au/topics/pallia/ve-care/pallia/ve-care-throughout-life/pallia/ve-care-for-carers
58. Care AGD of H and A. CarerHelp [Internet]. Australian Government Department of Health and Aged Care. Australian Government Department of Health and Aged Care; 2021 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.health.gov.au/our-work/carerhelp
59. Geìng a payment if you’re a carer - Caring for someone - Services Australia
[Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.servicesaustralia.gov.au/geìng-payment-if-youre-carer?context=60097
60. Child Disability Assistance Payment - Services Australia [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.servicesaustralia.gov.au/child- disability-assistance-payment
61. Carer Supplement - Services Australia [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.servicesaustralia.gov.au/carer-supplement
62. Carer Adjustment Payment - Services Australia [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.servicesaustralia.gov.au/carer-adjustment-payment
63. Young Carer Bursary Program Evalua/on | Department of Social Services,Australian Government [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.dss.gov.au/disability-and-carers/programs-services/for-carers/young-carer bursary-programme/young-carer-bursary-program-evalua/on
64. Assistance for Isolated Children Scheme - Services Australia [Internet]. [citado
21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.servicesaustralia.gov.au/assistance-for-isolated-children-scheme
65. 24-Hour-Care [Internet]. Austria. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em:https://www.sozialministerium.at/en/Topics/Care/24-Hour-Care.html
66. Veterans Independence Program - Benefits at Home Policy - Policies – Veterans Affairs Canada [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.veterans.gc.ca/eng/about-vac/legisla/on-policies/policies/document/3945
67. Government of Canada CC for OH and S. CCOHS: Health and Safety Report -Past Issues [Internet]. 2023 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.ccohs.ca/newsleäers/hsreport/issues/2022/09/ezine.html
68. About Us - Carers Canada [Internet]. 2020 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.carerscanada.ca/about-us/
69. Agency CR. Canada caregiver credit [Internet]. 2012 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.canada.ca/en/revenue- agency/services/tax/individuals/topics/about-your-tax-return/tax-return/comple/ng-a-tax-return/deduc/ons-credits-expenses/canada-caregiver-amount.html
70. Immigra/on R and CC. CIMM - Caregivers [Internet]. 2020 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.canada.ca/en/immigra/on-refugees- ci/zenship/corporate/transparency/commiäees/march-12-2020/caregivers.html
71. Canada FCA of. Benefits for caregivers [Internet]. 2016 [citado 21 de março de
2023]. Disponível em: https://www.canada.ca/en/financial-consumer-agency/services/caring-someone-ill/benefits-tax-credits-caregivers.html
72. Canada H. Home and community health care [Internet]. 2003 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.canada.ca/en/health-canada/services/home-con/nuing-care/home-community-care.html
73. Carer’s Allowance [Internet]. 2019 [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.gov.ie/en/service/2432ba-carers-allowance/#
74. Service requirements for interim caregiver servisse [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em:https://www.moh.gov.sg/docs/librariesprovider5/resources-sta/s/cs/guidelines/ics-requirements_16-aug_(website).pdf
75. MOH | News Highlights. Integra/on of health na social services to support seniors [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.moh.gov.sg/news-highlights/details/integra/on-of-health-and-social-services-to-support-seniors
76. Caregivers Training Grant (CTG) [Internet]. Agency for Integrated Care. [citado
21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.aic.sg:443/financial-assistance/caregivers-training-grant
77. Migrant Domes/c Worker (MDW) Levy Concession [Internet]. Agency for Integrated Care. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.aic.sg:443/financial-assistance/migrant-domes/c-worker-levy-concession
78. Home Caregiving Grant [Internet]. Agency for Integrated Care. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.aic.sg:443/financial-assistance/home-caregiving-grant
79. Tripartite Standards (TS), the Mark of a Progressive Employer | TAFEP [Internet].
[citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.tal.sg/tafep/geìng- started/progressive/tripar/te-standards
80. Day Care [Internet]. Agency for Integrated Care. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.aic.sg:443/care-services/day-care
81. Nursing Home [Internet]. Agency for Integrated Care. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.aic.sg:443/care-services/nursing-home
82. Carer’s Allowance - Citizens Advice [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.ci/zensadvice.org.uk/benefits/sick-or-disabled-people-and-carers/carers-allowance/
83. Carer’s Credit [Internet]. Carers UK. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.carersuk.org/help-and-advice/financial-support/benefits-for-carers-who-are-working-age/carers-credit/
84. Disability Living Allowance [Internet]. Carers UK. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://www.carersuk.org/help-and-advice/financial-support/benefits-if-you-are-disabled-ill-or-injured/disability-living-allowance/
85. Carer’s Allowance Supplement [Internet]. [citado 21 de março de 2023].Disponível em: https://www.mygov.scot/carers-allowance-supplement
86. National Strategy to Support Family Caregivers | ACL Administra/on for Community Living.2022. [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://acl.gov/CaregiverStrategy
87. National Family Caregiver Support Program | ACL Administra/on for Community Living [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://acl.gov/programs/support-caregivers/na/onal-family-caregiver-support-program
88. Lifespan Respite Care Program | ACL Administra/on for Community Living [Internet]. [citado 21 de março de 2023]. Disponível em: https://acl.gov/programs/support-caregivers/lifespan-respite-care-program
89. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for repor/ng systema/creviews [Internet]. BMJ 2021;372:n71 [citado em 20 março de 2023]. doi: 10.1136/bmj.n71. Disponível em: http://www.prisma-statement.org/?AspxAutoDetectCookieSupport=1
90 WHO. World Report on Disability [Internet]. 2011:143. Disponível em: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/53067/retrieve
91. WHO. World Report on Disability [Internet]. 2011:147. Disponível em: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/53067/retrieve
92. WHO. World Report on Disability [Internet]. 2011:142. Disponível em: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/53067/retrieve
93. WHO. World Report on Disability [Internet]. 2011:159. Disponível em: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/53067/retrieve