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INTRODUÇÃO
As mulheres com deficiência são consideradas um dos grupos mais vulneráveis dentro de nossa sociedade, com base em seu status como mulheres, assim como de pessoa com deficiência. Como sujeitos políticos, encontram barreiras que prejudicam seu poder de participação social e convivem com estigmas que subestimam suas potencialidades 1, 2.
Não apenas no Brasil como em outros países, estudos têm apontado que o gênero afeta as experiências tanto de mulheres como de homens com deficiência de formas distintas 3, 4. Para mulheres, uma das principais razões está relacionada às expectativas relacionadas a distribuição social do trabalho de cuidados (trabalho do care), que é atravessada por opressões de classe e raça, dentre outros, além disso, marcada pela ausência de políticas públicas eficientes que abordem suas necessidades específicas 5, 6, 7, 8.
O cuidado (care) é polissêmico e abrange uma multiplicidade de dimensões. Hirata9 (p. 108) conceitua o care como uma modalidade de trabalho que incorpora atributos materiais, técnicos e emocionais, configurando-se por meio de relações sociais e de poder entre diferentes agentes. Não se trata apenas de uma atitude de cuidado, mas de uma constelação de atividades diretas e indiretas (remuneradas ou não), que consistem em fornecer respostas concretas às necessidades de outras pessoas, independentemente de serem dependentes ou não. Isso implica um senso de responsabilidade em relação à vida e ao bem-estar alheios, construído a partir de narrativas culturais profundamente genrificadas e atravessadas por variados sistemas de opressão 10, 11, 12.
Historicamente, considerou-se que o cuidado deveria ser prestado no espaço domiciliar e que as mulheres assumiriam a responsabilidade por esse trabalho de forma não remunerada. Baseado em um modelo particular de relações familiares e de gênero, foi impresso um traço patriarcal na cultura e nas instituições de grande parte dos países da América Latina, o que vem trazendo prejuízos para o exercício dos direitos humanos fundamentais das mulheres. Isso porque as jornadas reprodutivas, realizadas nos domicílios, são desigualmente distribuídas, ou seja, tudo o que concerne ao cuidado direto com crianças (maternagem) e outras pessoas em situação de dependência ou não, assim como todo trabalho de cuidado indireto relacionado 5, 6, 10, 11.
Aliado a isso, o frágil reconhecimento da dependência com uma condição humana, torna complexa a dinâmica de relações sociais marcadas por responsabilidades mútuas de cuidado. Ainda que sejamos simultaneamente pessoas beneficiárias e provedoras de care ao longo de nossas trajetórias, o mito do sujeito autônomo, que responde à hegemonia neoliberal, acaba por projetar estigmas por dependência e desvalor para grupos sociais que não podem prescindir de cuidados, a exemplo de crianças, enfermos, e uma parcela dentre os idosos e pessoas com deficiência 10, 11, 13.
Nessa esteira, um amplo conjunto de estudos têm revelado que as narrativas culturais capacitistas incluem suposições que as pessoas com deficiências são necessariamente doentes e incapazes, portanto, alvos de estigmas associados à dependência, informados tanto pelo ideal do sujeito autônomo como pelo binarismo simples de capacidade/incapacidade pautado no modelo biomédico. Em um sistema de diferenciação e hierarquização social que estabelece formas e funções corporais socialmente legítimas, o capacitismo promove as características da corponormatividade como superiores e proporciona capital cultural e privilégios àqueles que nelas se enquadram1,13. Em contraste, produz sujeitos através de uma marcação de déficit presente em seus corpos, excluindo pessoas com deficiência de diversos campos da vida social, a exemplo da maternidade para as mulheres com deficiência 14, 15, 16, 17, 18.
Narrativas culturais essencializadoras costumam reforçar a representação da maternidade como afeto para mulheres, tomando essa escolha como parte da natureza feminina e fundamental em suas vidas 5, 6, 7. Em contraponto, os estudos do care têm demonstrado que essa subjetividade é forjada por uma socialização marcada pela alocação de responsabilidades de cuidado, não apenas de crianças, mas também das atribuições do trabalho doméstico e responsabilidades para com outras pessoas, com ou sem dependência, no âmbito das famílias. Essa dinâmica responde a critérios de gênero e molda as mulheres para a execução desse trabalho desde a infância 7, 10, 11, 19. Isso implica sobrecarga, exploração e restrições, que se expressam de forma mais intensa quando atravessados por iniquidades sobrepostas, como a experiência de deficiência em associação com a pobreza20, 21, 22, 23.
No que concerne às jornadas reprodutivas, as experiências individuais de mulheres com deficiência são moldadas a partir de um panorama mais amplo de discursos sobre essa alocação desigual de responsabilidade de gênero, à qual todas as mulheres estão expostas em suas trajetórias. Contudo, para elas, isso é também fortemente atravessado por pressupostos capacitistas 1,2, 3, 4, 16. O objetivo desse artigo é, portanto, compreender como os discursos e atitudes que permeiam as relações de cuidado afetam as jornadas reprodutivas de mulheres com deficiência física.

METODOLOGIA
Essa pesquisa qualitativa é parte de uma tese de doutorado, oriunda de trabalho de campo desenvolvido na região metropolitana de João Pessoa. Os dados foram captados por meio de entrevista semiestruturada, apreensão de narrativas biográficas e etnografia. As interlocutoras foram inicialmente convidadas a partir da intermediação de uma informante-chave, profissional de uma instituição de referência intersetorial da rede regional dos Sistemas Único de Saúde (SUS) e de Assistência Social (SUAS). Após algumas adesões, a busca por novas participantes passou a ocorrer pela técnica “bola de neve”, considerando os critérios: mulheres adultas com deficiência física implicando redução de mobilidade permanente e que exercessem atividades de cuidado direto ou indireto de outras pessoas, dependentes ou não, dado o interesse de analisar a multiplicidade de posições frente ao trabalho do care.
As entrevistas ocorreram em local escolhido pelas participantes, de preferência sem presença de outras pessoas, sendo conduzidas sensivelmente como conversas nas quais procurou-se percorrer os seguintes temas: história e experiência da deficiência, representações sobre trabalho do care durante a trajetória e ciclos de vida; organização, distribuição e negociações envolvidas nas responsabilidades do cuidado, abordando os papéis e relações familiares, com agentes institucionais, vizinhança e rede relacional; e as relações de poder, situações de controle e abusos mediadas a partir de relações de cuidado. As interações etnográficas foram registradas em diários de campo e ocorreram nas visitas domiciliares ou por acompanhamento de outras rotinas, frequentemente na presença de familiares e pessoas da rede de proximidade.
O trabalho de campo foi encerrado ao se atingir a saturação teórica, sendo, então, realizada a organização, sistematização e análise preliminar, que levou à identificação do conjunto de categorias. A análise foi ancorada na articulação entre as lentes dos estudos do cuidado (care studies) e dos estudos sobre a deficiência (disability studies). Na confluência desses campos, buscou-se desenvolver uma reflexão sobre a interseccionalidade entre a deficiência, gênero e classe nas relações de cuidado diante da maternidade e do desejo de filhos 25.
A categoria cuidado foi analisada a partir do modelo relacional centrado na partilha das responsabilidades, de forma a compreender como essas atribuições são alocadas e distribuídas, lançando luz para as questões das assimetrias de poder 24, 25. Para tanto, as perguntas fundamentais que percorreram todo o processo de investigação e análise sobre as relações cuidado foram: quem realiza o que, como e por quê?24.
Diante dos achados, traçou-se um panorama de desigualdade a partir dos elementos que emergiram das narrativas das interlocutoras. Na matriz de dominação, os elementos que mais se destacaram foram relacionados à deficiência, à pobreza e à condição de gênero. O olhar analítico sobre cuidados e deficiência se deu considerando a interseccionalidade nas sobreposições de identidades sociais com os sistemas de opressão, dominação ou discriminação a que estão expostas 22, 23, 24, 25.
A pesquisa foi desenvolvida após aprovação por Comitê de Ética em Pesquisa (número 4.672.409; CAAE: 44127221.0.0000.5188), seguindo todas as prerrogativas pertinentes às resoluções do Conselho Nacional de Saúde. Para garantia de sigilo, os nomes das participantes foram substituídos por nomes fictícios de mulheres com deficiência ativistas e militantes da luta pela garantia dos seus direitos.

RESULTADOS E DISCUSSÃO:
Participaram como interlocutoras dessa pesquisa 14 mulheres, majoritariamente, com baixa renda (1 a 3 salários-mínimos) e que residiam em bairros periféricos. Ao designar a própria ocupação, a maioria se autodeclarou como “donas de casa” e/ou “mães de família”, sendo o Benefício de Prestação Continuada a principal fonte de renda. Além disso, exerciam variadas atividades informais para obtenção de renda complementar.
Dentre as participantes, 11 delas eram mães e seus filhos tinham idades que variavam de 9 a 23 anos. Algumas já tinham seus filhos antes de vivenciarem a experiência da deficiência adquirida. Três mulheres declararam ter assumido o papel social de mãe para crianças do seu entorno, desde a primeira infância; uma delas, para o filho autista do seu atual cônjuge e as outras duas acolheram crianças informalmente, pois não se viam como facilmente elegíveis dentro dos circuitos institucionais de adoção. Na análise das relações de cuidado não foram identificadas diferenças marcantes entre a maternagem de filhos biológicos ou adotivos. As interlocutoras que não eram mães expressaram interesse nesse projeto, sendo que duas delas estavam consultando profissionais médicos e realizando procedimentos relacionados durante a realização do trabalho de campo.
Outras características fundamentais desse grupo analítico incluem:
• Deficiência física: 8 mulheres com deficiência desde o nascimento ou primeira infância e 6 adquirida na fase jovem ou adulta;
• Faixa etária: 9 tinham entre 30-40 anos; 2 jovens de 18 anos e 26 anos, e 3 na faixa dos 50 anos;
• Escolaridade: 3 eram analfabetas, 5 tinham ensino fundamental incompleto, 2 ensino médio incompleto, 1 nível médio técnico e 3 nível superior. Dessas últimas apenas uma delas atuava na área de formação.
• Autoidentificação de cor da pele/raça/etnia: 3 brancas; 3 negras e 8 usaram termos nativos de aproximação com a classificação não-branca ou parda;
• Estado civil: 7 viviam com parceiros ; 1 viúva; 3 solteiras e 3 separadas.
Mediante sistematização, os resultados foram organizados em três categorias que nortearão a discussão dos achados: O risco tomado como ato “cuidadoso” durante a gravidez e perante o desejo de ter filhos; Discursos e práticas “cuidadosas” de controle nas ofertas de ajuda com cuidado das crianças; Interdependência e care na maternidade: entre o cuidar e o ser cuidada.

O discurso “cuidadoso” do risco durante a gravidez e perante o desejo de filhos
O discurso médico do risco encontra atualmente bastante capilaridade, sendo mais direcionado para certas etapas da vida e determinados segmentos sociais, como mulheres e pessoas com deficiência. Corpos tomados como dissidentes, historicamente, têm sido alvo de vigilância e controle, quase sempre com justificações que se mascaram como de atitudes de cuidado, particularmente no campo da saúde. A gravidez e a criação dos filhos, por sua vez, são períodos da vida das mulheres que se enquadram nessa dinâmica, presentes nas práticas e discursos biomédicos de acompanhamento, mas que também permeiam praticamente todas as relações sociais 5, 8, 26.
Mulheres com deficiência que desejam engravidar e ter filhos, estão, portanto em meio a dois processos extremamente sensíveis a esses discursos de risco, os quais podem envolver controle. Isso ocorre, principalmente, devido à sobreposição de opressões decorrentes dos pressupostos baseados em gênero e informados pelo capacitismo. Dentro de uma lógica moldada pelo binarismo simples do sistema capacidade/invalidez, essas mulheres são consideradas como portadoras de adoecimento e dependência, sendo julgadas inaptas ao exercício do papel social de mães. 1-4, 16.
As interlocutoras relataram que ao expressarem seus projetos e desejos de ter filhos, frequentemente, se deparavam com as atitudes de compaixão ou preconceitos. Seja nos encontros com profissionais de saúde ou com pessoas de suas redes relacionais, as considerações sobre risco eram sempre recorrentes, advindas de discursos marcados pelo paradigma biomédico de compressão da deficiência, socialmente capilarizado 2, 3, 16, 18. Para se distanciar de acusações de capacitismo, essas atitudes procuravam demonstrar preocupação, buscando uma aproximação com a ideia de cuidado. Mesmo enfrentando tais barreiras atitudinais, para as interlocutoras que ainda não tinham filhos, o desejo de ser mãe parecia afirmar a realização de um atributo de gênero que lhes é sistematicamente negado. A fala de Leandra nos demonstrar sua percepção:

“eu acredito que o profissional da saúde deveria procurar ganhar mais conhecimento [...]os deficientes têm tanta dificuldade em relação a ter filhos, eu vou ter que pesquisar muito um obstetra que tenha a confiança de atender e esclarecer [...]. E não restringir esse sonho que eu acho que a maioria das mulheres tem né, de ser mãe, faz parte da vida, quem nunca quis ter um casamento, criar frutos daquele casamento? [...] Eu não tive experiências muito boas, até, eu tô até procurando outra [ginecologista] porque ela me olhou assim, sabe quando você percebe que um médico olha pra você e tipo “por que que uma pessoa cadeirante vai procurar fazer isso?” [Leandra, mulher com deficiência congênita]

Para ela, o discurso de risco de alguns profissionais de saúde com quem se relacionou, para além dos esclarecimentos cabíveis e pertinentes, tiveram um propósito de desencorajamento associado. Essa opinião, também manifestada por Frida, foi acompanhada de queixas sobre a falta de qualificação e de acolhimento adequados à atenção em saúde reprodutiva específica para as suas singularidades. Nesses encontros, ambas não se sentiam posicionadas de modo protagonista em sua tomada de decisão.

“As deficientes quando decidem ser mães aí é que são julgadas por isso. Pois é, eu já recebi vários comentários assim “e você pode ter filho? E vai? Quer?” eu acho que falta aos profissionais principalmente pra essa questão do acolhimento, da condição da mulher e essa coisa do trato da atividade sexual, da reprodução, da própria condição da mulher [...]. A gente tem bastante dificuldade de achar ginecologistas que saibam cuidar da mulher com deficiência do jeito que ela precisa do ponto de vista da deficiência mesmo sabe, da especificidade que ela tem.” [Frida, mulher com deficiência adquirida na idade adulta]

As interlocutoras que estavam se preparando para engravidar referiam se cercar de muitos cuidados preventivos com o corpo, pois esperavam um tipo de monitoramento médico, que elas descreveram recorrentemente como uma forma de cobrança. Para Laura, “manter a tranquilidade era complicado” pois, em sua gestação, ela desenvolveu diabetes gestacional e, ao ser informada sobre essa complicação, afirmou ter ouvido insinuações sobre não estar se cuidando direito “apesar de tudo”. Segundo ela, isso se referia ao fato de ser uma mulher com deficiência que optou por engravidar. Para outras interlocutoras, atitudes assim eram uma constante durante a gravidez de mulheres com deficiência, a partir de relatos compartilhados em suas redes de amizades.
A referência a essa modalidade de discurso de risco, para além do objetivo de instruir sobre os cuidados necessários, muitas vezes, ultrapassavam o aconselhamento e recorriam a uma espécie de apelo moral. Alegava-se, sobretudo, a prevenção do agravamento da própria condição de saúde dessas mulheres ou ainda à possibilidade de gerar crianças com deficiência, seja por “transmissão” genética, seja por prejuízos ao desenvolvimento fetal, devido aos impedimentos posturais e redução de mobilidade.
As queixas das interlocutoras não tinham um sentido de negligenciar a própria condição de saúde específica, sobre a qual elas tinham ciência ser necessária atenção especializada, prevista em protocolos de acompanhamento de gestação de risco. Outrossim, faziam referência a uma percepção de culpabilização, que as colocava em constante estado de alerta e vigilância. Atitudes que ultrapassam certos limiares podem ser compreendidas como estratégias de gestão dos corpos, pois operam a partir dos riscos para construção e reafirmação da normalidade, pautadas por mecanismos de biopoder 16, 26.
O discurso do risco não esteve presente apenas nos encontros com profissionais de saúde, mas também em suas redes relacionais de proximidade, o que demonstra a capilaridade desse pensamento no meio social. Para Thomas16 (p. 632), apesar de todas as mulheres vivenciarem o discurso biomédico do risco diante da gravidez, “aquilo que é considerado um risco aceitável depende não apenas de questões de vida ou morte, ou de critérios puramente biológicos, mas de suposições sociais sobre a qualidade de vida e o valor intrínseco de crianças e adultos com deficiências”.
Assim como argumenta Morris15, a sociedade julga que pessoas com deficiências vivem uma vida trágica ao ponto de não valeram a pena de serem vividas, numa perspectiva capacitista que desconsidera todo o espectro de circunstâncias sociais, econômicas, culturais e ambientais que, de fato, prejudicam e são os principais determinantes da qualidade de vida desse grupo. Estudos têm enfatizado que embora isso seja válido para todos os tipos de deficiência, as pessoas que vivem com variação corporal que acarretam impedimentos físicos e funcionais evidentes se tornam mais vulneráveis pelo fato de serem imediatamente identificadas dentro dos estereótipos capacitistas 4, 16.
As jornadas reprodutivas das mulheres participantes dessa pesquisa coadunam com essa argumentação, pois sugerem que o capacitismo que as persegue aponta que a melhor decisão seria a de não engravidar. Frequentemente, esse apelo moral ancora-se em uma suposta preocupação relativa aos riscos envolvidos para elas próprias e para as crianças, uma vez que gerar uma criança com deficiência seria um ato de irresponsabilidade, algo a ser evitado e, até mesmo, uma injustiça para a criança, como evidenciado em pesquisas realizadas em diferentes locais e culturas 3, 4 ,14, 16.
Uma considerável sobrecarga emocional esteve envolvida nos encontros com o discurso do risco e com questionamentos sobre o potencial de mulheres com deficiência serem consideradas aptas a desenvolver a maternagem adequadamente, em narrativas informadas por capacitismo implícito ou explicito que partiam seja de profissionais de saúde, seja de pessoas do convívio. Diante disso, algumas mulheres contestavam e pareciam manifestar, com muita clareza, resistências a esses discursos, como percebido nas falas de Frida e Leandra. O que as diferenciava das demais interlocutoras era o fato de que ambas eram envolvidas em grupos de movimentos sociais organizados de pessoas com deficiência. Isso porque estudos do campo da deficiência têm apontado que esse envolvimento pode, efetivamente, vir a contribuir no processo de autoconhecimento e no olhar crítico para as relações sociais injustas vividas por pessoas desse segmento 1, 8, 15, 17, 18. Isso nem de longe significa que essa vivência seja livre de angústias diante dos enfrentamentos sociais que as permeiam. Contudo, as expressões de sofrimento psíquico são ainda mais evidentes para a maioria das mulheres que não tiveram a oportunidade de contato com movimentos que promovessem um pensamento crítico acerca da deficiência, para ressignificar seus modos de existir no mundo.
Por outro lado, mesmo que não tivessem vivenciado experiências em movimentos sociais que positivassem a vida com deficiência, a maioria das interlocutoras resistiam e se mantinham firmes diante dos desencorajamentos e abordagens pouco acolhedoras aos seus planos de gravidez e ter filhos, e seguiam na busca por informações e profissionais mais acolhedores a esse projeto.

Ser uma “boa mãe apesar de”: Discursos e práticas “cuidadosas” de controle
Uma segunda questão, que emergiu com recorrência nas narrativas apreendidas, esteve relacionada ao receio das interlocutoras quanto a serem julgadas inadequadas ou incapazes como mães, o que, por consequência, prejudicava a construção de vínculos em suas redes de apoio para cuidado direto ou indireto de seus filhos. Importa mencionar que todas as mulheres que se tornam mães são confrontadas com situações dessa natureza em maior ou menor grau, mas achados como esse, presentes em estudos realizados no campo da deficiência, em culturas e países distintos, sugerem que a deficiência é um ampliador dos desafios relacionados à maternagem 2, 3, 4, 16.
As experiências narradas nas entrevistas apontam que as mulheres com deficiência, participantes desse estudo, se deparam com baixas expectativas sociais, que frequentemente as coloca em uma postura defensiva, acarretando custos nos aspectos pessoais, econômicos, subjetivos e emocionais. O receio de serem contestadas enquanto “boas mães” foi evidenciado pelo recorrente esforço argumentativo em demonstrar que seus filhos viviam uma rotina salubre de cuidados no âmbito escolar e doméstico, como evidenciado na fala de Laura:

“Minha filha nunca deixou de fazer nada, nunca perdeu aula, minha filha nunca foi pra escola sem farda porque não tava lavada, minha filha nunca perdeu um ano porque não podia [...] Isso também cansa. Você ter aquela limitação e eu nunca obedeci essa limitação, entendesse? Eu não posso nem andar, mas eu saltei obstáculos como mãe. Queira ou não queira, mexe também muito com a gente. Então eu acredito que minha depressão foi muito também por conta disso tudo.” [Laura, mulher com deficiência congênita]

As interlocutoras, contudo, confrontavam as contradições que permeavam tais discursos, pois certas pessoas que as julgavam em suas redes relacionais, em geral, não tomavam parte no trabalho cotidiano de cuidado e das responsabilidades para com as suas crianças. Houveram relatos de episódios de vigilância da parte de ex-cônjuges, pais de seus filhos, mas também de pessoas da família extensa, em coabitação, ou ainda de pessoas dos círculos de amizade e da vizinhança, a exemplo da experiência de Penha:

“Minha sogra deu apoio, no começo eu não conseguia, nem queria, me levantar. Mas depois eu fui vendo leva e traz, era coisa de não me deixar criar meus filho como eu queria, era querer tomar de conta de tudo. Me virei como deu, mas não quis ela aqui também mais não. Eu preferi dar conta das coisa junto com eles, a gente foi se ajeitando e eu fui dando meus pulo.” [Penha, mulher com deficiência adquirida na idade adulta]

A produção de uma gramática moral de superação acaba por reforçar lógicas de exploração, pois as conduz a tentar não buscar redes de apoio, mesmo diante das dificuldades de ordem prática para realização do trabalho de cuidado direto ou indireto relacionado à maternagem. Isso amplia a vulnerabilidade dessas mulheres, por apagar suas necessidades e direito legítimo de receber cuidado e apoio. Tal iniquidade não é equacionada pelo Estado, já que se deparam com um vazio de alternativas em termos de políticas sociais e, adicionalmente, o atravessamento de classe não as permite acessar os mercados de cuidado14, 27, 28.
Para elas, essa gramática da superação se dava devido às dificuldades relacionais, notadamente em estabelecer limites entre as ajudas e as interferências advindas das redes de apoio nas formas de criação das crianças. Discursos e atitudes, sobretudo advindas da parte da família extensa ou de pessoas próximas, tais como elogiá-las como “boas mães apesar de...” evidenciam o peso do capacitismo e ambivalência do cuidado, quando se converte em atitudes de controle 15, 16, 17, 13, 19. Segundo Molinier12, o cuidado para ser atencioso ao conforto psicológico daquele que recebe ajuda, precisa ser imperceptível, preservando tanto a sua discrição como seu desejo de autonomia, de modo a evitar que a situação de dependência gere humilhação, proveniente dos efeitos discriminatórios estruturais relacionados.
A vulnerabilidade decorrente do trabalho de cuidado para mães com deficiência constitui-se, em parte, por suas próprias preocupações relacionadas à gestão de algumas das tarefas práticas de cuidado infantil, mas, sobretudo, é advinda das barreiras atitudinais provocadas pelo capacitismo que as permeia e, concomitantemente, forja suas subjetividades 27. Tudo isso se articula com os atravessamentos de classe que determinam a precariedade econômica e social que acompanha a experiência social de pessoas com deficiência, sobretudo mulheres.
Numa análise interseccional, a classe social atua como um elemento chave, seja como amortizador, seja como ampliador das iniquidades capacitistas e de gênero 23. Para mulheres com deficiência, para além das dificuldades comuns a todas as mães que vivem essa experiencia, marcada pela carência de recursos materiais e políticas públicas de cuidado, as barreiras sociais das mais diversas ordens prejudicam a acessibilidade e promovem exclusão de diversos campos da vida, a exemplo dos meios educacional e profissional, acarretando vulnerabilidades sobrepostas 27.

Interdependência e care na maternidade: entre cuidar e ser cuidada em contexto de pobreza
Na perspectiva dos estudos do cuidado, a dependência é entendida como algo da ordem do inescapável na trajetória de vida de todas as pessoas e, sendo assim, as posições de cuidar e estar sob cuidados são quase sempre simultâneas. A interdependência deveria ser, portanto, o valor estruturante de todas as relações sociais, construída com base em responsabilidades mútuas, válido para todas as pessoas, com e sem deficiência. Nessa esteira, o cuidado é tomado como um princípio ético e moral da própria condição humana e deve ser tratado como uma questão de justiça social 7, 8, 11, 13, 14.
Na experiência das interlocutoras desse estudo, as iniquidades presentes na balança das relações de cuidado se expressaram, sobretudo, a partir do envolvimento de crianças para suprir as necessidades de cuidado nas famílias. Essa configuração de responsabilidades mútuas é uma realidade constante em contextos de pobreza no Brasil e na América Latina, especialmente para mães solo que convivem com ausências masculinas e quando as redes de apoio não oferecem suporte ou são evitadas devido a problemas relacionais. Isso porque os orçamentos familiares não suportam a contratação de serviços substitutivos nos mercados de cuidado e as políticas sociais tendem a ser escassas ou inexistentes e podem ainda serem consideradas pouco confiáveis 28, 29, 30, 31.
A trajetória de Penha ilustra essa realidade, na qual a organização da vida doméstica e do cuidado de crianças pequenas foi compartilhado com seus filhos, após o acidente motociclístico que provocou a deficiência.

“Tenho meus menino que me ajudam que precisaram começar a ajudar em tudo desde pequeno, principalmente esse aqui mais velho no começo, depois essa do meio agora que tá mais comigo. Quem virou o homem da casa foi justamente esse de 10 anos [na época], logo em seguida [do acidente].” [Penha, mulher com deficiência adquirida na idade adulta]

Para os estudos do care, no que concerne às imbricações de classe, as análises que se interessam apenas pelo conteúdo relacional do cuidado tendem a ignorar as dimensões materiais e até financeiras do trabalho do care em geral e do trabalho doméstico em particular, incluindo suas evidentes ligações com as desigualdades de gênero e de classe socialmente construídas 5, 6, 10, 11, 25, 31. Posições desfavoráveis de classe também constituem um complicador da experiência da deficiência, pois o acesso a recursos financeiros para recorrer a serviços do mercado de cuidados pode vir a diminuir certos efeitos da discriminação institucional – aqui manifestada pela falta de políticas públicas que respondessem a essas necessidades específicas 8, 13, 14, 23.
Nessa conjuntura, de uma forma geral, o envolvimento de filhos na execução e gerência da vida doméstica é principalmente realizado por meninas, mas também por meninos, quando crianças 6, 7, 11, 29, 30. Os filhos das interlocutoras auxiliavam no trabalho doméstico, eram seus principais acompanhantes quando precisavam sair de casa e aqueles com mais idade compartilhavam com as mães o cuidado das crianças menores, mesmo na presença de redes familiares de suporte ou de outros adultos em coabitação.
Na fase adulta, as iniquidades de gênero, que moldam a alocação de responsabilidades de cuidado, acabam por reproduzir um padrão em que as filhas mulheres precisam ajustar suas rotinas de modo a conseguir suprir as demandas de cuidados de suas mães quando essas necessitam de maior suporte. A experiência de Maria, que convive com uma condição crônica degenerativa, deflagrada na fase adulta tardia, exemplifica essa situação:

“As vezes me dá uma tristeza porque eu nunca precisei de ninguém pra fazer minhas coisas e hoje eu sinto necessidade de que alguém me ajude, eu faço tudo pra não precisar das minhas filhas porque elas se armaram com isso e, por isso, sempre procuro ser forte pra não precisar das coisas ” [Maria, mulher com deficiência adquirida na fase adulta]

Se, por um lado, essas responsabilidades tendem a impactar negativamente nas oportunidades educacionais e no engajamento contínuo no mercado de trabalho das pessoas provedoras de cuidados, por outro, faz com que as pessoas beneficiárias dos cuidados adotem um imperativo moral de superação, que as leva a efetivar esforços para evitar acionar ajuda 27 32. Nas narrativas das interlocutoras, essas sobrecargas se evidenciaram a partir das referências de sofrimento sentidas no corpo e na saúde mental.
Tanto os estudos do care, como no campo de estudos sobre a deficiência, são desenvolvidas reflexões sobre a condição de vulnerabilidade e dependência secundária das pessoas cuidadoras, notadamente aquelas em situação de pobreza. Essa posição acarreta desvantagem social, uma vez que é preciso conciliar outros investimentos e projetos de vida com as horas dedicadas ao trabalho de cuidado da pessoa sob sua responsabilidade. Adicionalmente, é necessário barganhar ajuda de terceiros para a realização de suas próprias necessidades, frequentemente em condição de desequilíbrio de poder 13, 14, 32.
Contudo, ainda que convivam com impedimentos gerados pelas mais diversas formas de barreiras sociais, as mulheres com deficiência ocupam uma posição fundamental na manutenção física e emocional de outras pessoas em coabitação, sejam essas dependentes ou não 3, 4, 14, 15, 16, 17. Mesmo nos casos das interlocutoras que viviam com cônjuges, elas eram as principais cuidadoras, da casa, de crianças e outros membros da família, evidenciando as iniquidades na balança da interdependência nas suas relações de cuidado. A fala de Frida, expressa como o desequilíbrio nas atribuições dessas responsabilidades, seja de gestão ou seja de execução de tarefas, as coloca em posição de maior vulnerabilidade quanto ao autocuidado.

“eu quero cuidar de mim, eu já tenho uma condição de saúde, que inspira cuidado e tudo mais, mas vai chegar um tempo em que eu não vou poder me doar pra outras pessoas, que eu tenho que me doar pra mim [...], vou ter que chegar uma hora que eu vou dizer assim: eu vou ficar doente, eu vou cuidar de um monte de gente e não vou cuidar de mim?” [Frida, mulher com deficiência adquirida na idade adulta]

Observa-se, portanto, que mesmo enfrentando barreiras das mais diversas ordens, as interlocutoras estão à frente do cuidado não apenas dos seus lares e crianças, mas também de membros da família adultos com ou sem dependência, ainda que precisem se deparar com as baixas expectativas sociais informadas por narrativas capacitistas 27.

CONSIDERAÇÕES FINAIS
A sobreposição de sistemas de desigualdades, operando nas intersecionalidades entre deficiência, gênero e classe social, demostrou ter potencial para configurar uma vulnerabilidade específica nas experiências sociais de cuidado para as mulheres com deficiência participantes desse estudo. Percebeu-se o quanto o binarismo simples capacidade/incapacidade, que opera no pensamento hegemônico, hierarquiza essas mulheres em função da adequação de seus corpos a um ideal de corponormatividade, posicionando-as como pessoas exclusivamente dependentes. Tal capacitismo as desencorajada ou as exclui de diversos campos da vida social e, adicionalmente, as torna objeto de discursos biomédicos de risco socialmente capilarizados.
Dada a força e a natureza disseminada das ideias capacitistas, não é surpreendente que muitas vivenciem barreiras específicas ao se planejarem para a maternidade e ao se tornarem mães. Além disso, esses pressupostos afetam a subjetividade dessas mulheres, pois são pouco acolhidas ao compartilhar algumas das suas angústias e preocupações sobre o bem-estar dos próprios filhos, pelo receio de julgamentos ou de consequências mais dramáticas de dominação. Isso confere vulnerabilidade adicional, pois as afasta de suas redes de apoio e, por esse motivo, precisam lidar com sobrecargas física e mental cotidianamente, por evitar buscar ajuda.
Contraditoriamente, mesmo que muitas vezes se sintam subjugadas de reproduzir as atribuições de gênero instituídas socialmente, as formas de divisão tradicionais e hierárquica do trabalho de cuidado doméstico e da maternagem seguem o padrão do modelo tradicional, marcado por dificuldades nas redes de apoio, ausências masculinas e lacunas de políticas públicas de suporte, o que demanda formas diversas de articulação na busca por soluções. Os custos pessoais envolvidos são altos e não são definidos como algo inerente ao fato de serem pessoas com deficiência, mas consequências da forma como a deficiência se manifesta nos discursos e práticas sociais marcadas pelo capacitismo, agravado por atravessamentos de gênero, de classe e escassez de políticas de cuidado.
A crise dos cuidados urge por respostas sociais que estejam estruturadas por meio do Estado e de Políticas Públicas. O trabalho de cuidado não deveria ser tomado como responsabilidade individual ou familiar, restrito apenas no âmbito privado dos domicílios ou ter como resposta exclusiva a mercantilização de serviços substitutivos. Isso envolve um sério debate sobre formas de equalizar a alocação dessas responsabilidades, que precisa ser priorizado na esfera pública, acerca da ética do cuidado pautada no modelo da interdependência como valor social, para o desenvolvimento de mecanismos de suporte aos cuidados cotidianos que contemple toda a sociedade, mas prioritariamente para segmentos em situação de maior vulnerabilidade.

Referências
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Financiamento: Essa pesquisa contou com estágio doutoral financiado pelo Programa Institucional