0225/2023 - Sorofobia relacionada ao HIV e a aids: o que se debate nas Redes Sociais Digitais no Brasil? Serophobia related to HIV and AIDS: what is debated in Digital Social Networks in Brazil?
O objetivo deste artigo é analisar o conteúdo sorofóbico explicitado nas publicações veiculadas nas Redes Sociais Digitais no contexto do HIV e da aids no Brasil. Trata-se de um estudo qualitativo do tipo exploratório descritivo, de base documental. Os dados obtidos foram avaliados, utilizando a metodologia de análise documental por meio da Análise de Conteúdo Temático com auxílio do NVivo®12 Plus (Windows®). Foram gerados de 187 códigos, posteriormente, agrupados conforme a semântica das palavras, originando 5 categorias temáticas: #VivendoComHIV, #PrecisamosFalarSobreIsso, #OQueÉSOROFOBIA, #SorofobiaéCrime e #SorofobiaNÃO. Os resultados evidenciaram as principais manifestações acerca da sorofobia relacionada ao HIV e a aids nas redes sociais. O conteúdo compartilhado debateu as dificuldades de viver com uma doença que apresenta dimensões sociais; a relevância de falar e difundir conteúdo sobre o HIV e a aids; os elementos que compõem o processo de estigmatização e, consequentemente estruturam a sorofobia na sociedade; os direitos sociais e civis das pessoas vivendo com HIV; as medidas de combate à sorofobia nas instituições de saúde; e as implicações da sorofobia no âmbito da saúde pública
The aim of this article is to analyze the serophobic content explicit in the publications published in Digital Social Networks in the context of HIV and AIDS in Brazil. This is a qualitative study of the descriptive exploratory type, based on documents. The data obtained were evaluated using the methodology of documentary analysis through Thematic Content Analysis with the aid of NVivo®12 Plus (Windows®). A total of 187 codes were generated, subsequently grouped according to the semantics of the words, originating 5 thematic categories: #LivingWithHIV, #WeNeedtoTalkAboutIt, #WhatISSEROPHOBIA, #SerophobiaIsACrime, and #NoSerophobia. The results showed the main manifestations of HIV and AIDS-related serophobia on social networks. The shared content discussed the difficulties of living with a disease that has social dimensions; the relevance of talking and disseminating content about HIV and AIDS; the elements that make up the stigmatization process and, consequently, structure serophobia in society; the social and civil rights of people living with HIV; measures to combat serophobia in health institutions; and the implications of serophobia in the field of public health.
Keywords:
HIV, Aids, Digital Social Networks, Public Health, Public Health Policies.
Conteúdo:
Introdução
O estigma, o preconceito e a discriminação contra as pessoas vivendo com HIV é denominado de sorofobia. Esse conceito é utilizado por movimentos sociais1 e difundido nas Redes Sociais Digitais (RSD), pretendendo descrever com mais especificidade a estigmatização concernente ao Vírus da Imunodeficiência Adquirida (HIV) e à Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids). A sorofobia é mecanicamente atrelada às populações comumente associadas ao HIV, como pessoas de orientação sexual e identidade de gênero não normativa, pois são involuntariamente colocadas à margem da sociedade quando o assunto é a aids2.
Indivíduos fora das “normas” binárias de gênero e sexo, que vivem com HIV, sofrem excessivamente processos estigmatizantes, os quais afetam domínios da qualidade de vida. Na área de saúde, torna-se fundamental consolidar a Política Nacional de Saúde Integral de Lésbicas, Gays, Bissexuais, Travestis, Transexuais, Transgêneros, pessoas Queer, Intersexuais, Assexuais, Pansexuais, pessoas não binárias e a pluralidade de orientações sexuais e variações de gênero (LGBTQIAPN+), tencionando gerar em caráter coletivo e assistencial um ambiente acolhedor, humanizado e liberto de discriminação1,3,4. Logo, é essencial o envolvimento dos profissionais de saúde na condução de uma assistência centrada na mitigação da sorofobia3, que tanto compromete o aperfeiçoamento das práticas de cuidado.
O primeiro passo para expungir à sorofobia da saúde pública é compreender que a estigmatização que permeia a vida das pessoas que vivem com HIV, populações-chaves e/ou em vulnerabilidade, constitui um grave problema social que afasta usuários dos serviços de saúde e promove o distanciamento das políticas públicas de combate à epidemia de HIV2,4. As populações-chaves em relação ao HIV — homossexuais e outros Homens que fazem Sexo com Homens (HSH); profissionais do sexo e seus clientes; pessoas transgêneros; e pessoas que usam drogas injetáveis — ainda carecem de suporte social quanto ao enfrentamento de situações sorofóbicas5, o que justifica a realização deste estudo, especialmente, no que tange a construção imagética e midiática em torno do fenômeno da sorofobia, em uma direção das ações de promoção da saúde e prevenção, a proteção legal, comunicação assertiva, garantia de direitos sociais e de práticas de cuidado integral à saúde6.
Diante da necessidade de responder às lacunas no conhecimento científico dessa temática no cenário midiático, este estudo foi guiado pela questão de investigação: Como se configura o conteúdo produzido acerca do HIV e da aids nas Redes Sociais Digitais? O objetivo deste estudo é analisar o conteúdo sorofóbico explicitado nas publicações veiculadas nas Redes Sociais Digitais no contexto do HIV e da aids no Brasil.
Métodos
Estudo qualitativo, subsidiado por fontes de dados documentais, estruturado em materiais formulados à priori, os quais não receberam tratamento analítico7,8, que neste estudo é utilizado com a finalidade de analisar o fenômeno da sorofobia relacionada ao HIV e a aids enquanto um debate público expresso nas RSD. A investigação nas RSD foi empregada em razão da significativa utilização na sociedade, a qual proporciona a comunicação global em tempo real e produz recursos de comunicações criativas e promissores9. A base documental consistiu em postagens compartilhadas, a nível nacional (brasileiro), em três RSD: Instagram®, Facebook® e o Twitter®.
A produção dos dados obteve a coleta por intermédio da ferramenta lupa presente nas próprias redes, através de uma hashtag (#) chave já predefinida, intitulada de “#Sorofobia”. A busca pelas publicações foi operacionalizada através do uso das estratégias de busca: a) Instagram®, efetuado a busca no tópico mais recentes; b) Facebook®, acessado o tópico explorar; c) Twitter®, realizado uma busca avançada e, posteriormente acessado o tópico mais recentes. O recorte temporal estabelecido, correspondeu entre primeiro de outubro de 2020 a 31 de outubro de 2021. Os dados disponíveis on-line totalizaram 750 publicações, sendo 679 (90,5%) do Instagram®, 44 (5,9%) do Facebook® e 27 (3,6%) do Twitter®. Os dados obtidos foram analisados, sob o emprego da Análise de Conteúdo Temático, a partir das etapas: a) pré-análise (organização de dados); b) exploração do material; e c) tratamento dos resultados (inferência e interpretação do conteúdo)10.
Neste estudo, a pré-análise foi conduzida pela aplicação dos critérios de exclusão: postagens repetidas e/ou fora do recorte temporal; publicações que não correlacionaram à sorofobia ao HIV e à aids; postagens que diferiram da temática do estudo (uso da hashtag-chave apenas para interligar o conteúdo); publicações que não possuíam conteúdo textual ou descrição (impossibilidade no processamento no software); e postagens constituídas apenas por imagens ou conteúdo de vídeo (inviabilização da transcrição). Para tanto, foram excluídas 525 postagens.
Selecionou-se 179 (79,5%) publicações do Instagram®, 28 (12,5%) do Facebook® e 18 (8%) do Twitter®, o que totalizou 225 postagens com conteúdos relacionados à sorofobia. A transcrição do conteúdo (na íntegra) ocorreu manualmente por meio do Microsoft Office Word® 2013 (58,7%); e através da importação das publicações com extensão NCapture® (41,3%) presente no Google Chrome®, e disponibilizada pelo software NVivo®12 Plus (Windows®). Na transcrição manual do conteúdo, fez-se um processo de refinamento textual (exclusão de palavras incompreensíveis/abreviaturas/emoticons).
Na etapa de exploração do material, inseriu-se o arquivo de edição de texto com as postagens no software NVivo®12 Plus (Windows®) - seleção de trechos/criação de códigos, representados por uma palavra e/ou um conjunto palavras que sintetizaram o trecho da publicação11. No tratamento dos resultados e interpretação do conteúdo, os códigos foram agrupados conforme a semântica das palavras, o que resultou em 12 grupos de códigos associados a 5 categorias temáticas: #VivendoComHIV; #PrecisamosFalarSobreIsso; #OQueÉSOROFOBIA; #SorofobiaéCrime; e #SorofobiaNÃO. A categorização no software oportunizou a análise de 1.087 trechos das postagens, 1.805 referências vinculadas a 187 códigos. Ressalta-se que algumas publicações compreenderam simultaneamente a mais de uma categoria, em razão da associação de múltiplos códigos a determinados trechos.
Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo foi disponibilizado no SciELO Data e pode ser acessado em https://doi.org/10.48331/scielodata.M1OA0T. Este estudo, por ter como fonte da coleta de dados publicações disponíveis em redes sociais de livre acesso, o que dispensou a aprovação em Comitê de Ética em Pesquisa (CEP). No entanto, o anonimato de todos os autores das publicações foi garantido12, 13: identificação das postagens pela utilização das siglas “PF” (Publicação Facebook®), “PT” (Publicação Twitter®) e “PI” (Publicação Instagram®).
Resultados
O conteúdo dos dados configurou o perfil dos usuários que publicaram a temática nas RSD (quatro grupos): Pessoas vivendo com HIV – usuários com sorologia pública; Perfis de conteúdo de saúde – contas de profissionais, instituições e serviços de saúde; Perfis de conteúdo LGBTQIAPN+ - indivíduos da comunidade (influenciadores, militantes, ativistas e a população); e o grupo Outros perfis – demais usuários das RSD.
Entre as 225 publicações utilizadas na análise, 89 são de componentes do grupo Perfis de conteúdo LGBTQIAPN+ e 76 do grupo Perfis de conteúdo de saúde, os integrantes desses grupos foram responsáveis por criar o maior número de conteúdo (65,8%) relativo à sorofobia nas RSD; 27 (12%) são referentes ao grupo Pessoas vivendo com HIV; e 50 (22,2%) compuseram o grupo Outros perfis. Evidenciou-se 17 perfis que utilizaram a hashtag-chave da pesquisa, os quais foram enquadrados entre dois grupos de usuários concomitantes (Perfis de conteúdo LGBTQIAPN+ e Perfis de conteúdo de saúde). A categorização dos dados obedeceu ao número de postagens em ordem decrescente e são apresentadas a seguir:
Categoria Temática 1: #VivendoComHIV
O eixo temático #VivendoComHIV apresentou 87 (46,5%) códigos, quantidade expressiva, justificada devido a categoria abranger o maior número de postagens utilizadas na análise (73 publicações). Os usuários manifestaram através do conteúdo compartilhado em suas redes o impacto de viver com uma doença socialmente estigmatizada e a necessidade de compreender que pessoas vivendo com HIV “estão ao nosso lado”:
[...] medos, culpas e inseguranças começam a te assombrar mesmo que você já saiba que é cientificamente comprovado que fazendo o tratamento com capricho, você terá sua qualidade de vida igual ou melhor que qualquer pessoa que não viva com HIV (PI55).
[...] já ouvi declarações absurdas sobre HIV em rodinhas de amigos, sendo que, na mesma roda, havia pessoas vivendo com HIV que com certeza ouviram aquilo e ficaram abaladas [...] você precisa começar a enxergar o HIV como algo próximo [...] são pessoas que estão do seu lado, na sua casa, na sua cama, no seu trabalho e que, muitas vezes, vivem acorrentadas pelo medo e pelo estigma que nós mesmos ajudamos a alimentar (PF8).
É plausível pontuar que 20 (23%) códigos que compuseram o eixo abordavam direta ou indiretamente questões correlacionadas a comunidade LGBTQIAPN+, dado justificado por essa população ser cotidianamente afetada pela sorofobia, e, consequentemente, publicar o maior número de conteúdo relacionado à temática nas RSD. Fotos e vídeos (Figura 1) circularam nas RSD com muita frequência, veiculando que o HIV e a aids não são uma exclusividade de pessoas LGBTQIAPN+:
Figura 1
As postagens da categoria temática #VivendoComHIV também levantaram reflexões sobre a importância de discutir o HIV e a aids como um problema político, equivalendo 16,1% dos códigos desse eixo, visto que a sorofobia está presente na estrutura política brasileira e desencadeia retrocessos na atenção integral à saúde de pessoas vivendo com HIV. Os assuntos prevalecentes nas publicações foram os avanços e regressão da Política Nacional de HIV e aids; o desempenho do governo federal no enfrentamento da epidemia de HIV; e a sorofobia sofrida nas instituições de saúde:
[...] entenda o HIV como uma pauta política, não biológica [...] chega de morte física, mas também chega de morte social (PT18).
[...] o Brasil já foi referência na construção de políticas públicas de HIV e aids. Já foi, hoje há um desfinanciamento das políticas e o aumento das pressões políticas para incluí-lo na agenda de privatizações. Outro desafio é o avanço do conservadorismo, que reforça a discriminação pela sorofobia e contribui para silenciar o estigma da discussão sobre sexualidade e prevenção na formação dos/as jovens e nas relações afetivas e conjugais em todas as gerações (PI113).
[...] o prontuário médico é DOCUMENTO. Compactuar com quebra de sigilo e fofoca irresponsável, é compactuar com a morte e o sofrimento SIM! [...] (PF11).
Categoria Temática 2: #PrecisamosFalarSobreIsso
Com base no conteúdo compartilhado nas RSD, a segunda categoria é #PrecisamosFalarSobreIsso (54 publicações), esse eixo conteve 32 (17,1%) códigos. Os perfis/contas expressaram a relevância de discutir e propagar informações relativas ao HIV e à aids, almejando quebrar tabus sociais. As postagens compartilhadas (Figura 2) procuraram conscientizar outros usuários quanto à importância de “normalizar” o falar de HIV e aids:
Figura 2
As publicações dessa categoria buscaram transmitir informações pouco difundidas por órgãos públicos de saúde e destacaram a nítida evolução no regime terapêutico do HIV. Os conteúdos divulgados abordaram autocuidado; relações sorodiferentes; prevenção combinada, principalmente a Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) e Profilaxia Pós-Exposição ao HIV (PEP); e supressão viral. Como ponto forte, as postagens explanaram a necessidade de disseminar o conceito “Indetectável = Intransmissível” (I=I):
[...] tô cansaids de tanta sorofobia, até de infectologistas que não assumem o consenso científico que “I=I” é ZERO TRANSMISSÃO DE HIV! [...] alguns profissionais de saúde ainda evitam corrigir essa desinformação para evitarem que as pessoas com HIV se envolvam mais em relações sexuais sem preservativo ou tenham mais parceiros sexuais ao aprenderem que “I=I” [...] os profissionais de saúde e a comunidade de saúde pública, em geral, têm a responsabilidade ética de abordar ativamente a desinformação sobre a transmissão do HIV e disseminar a mensagem “I=I” a todas as pessoas [...] (PF17).
Categoria Temática 3: #OQueÉSOROFOBIA
A categoria temática #OQueÉSOROFOBIA dispôs de 50 publicações que originaram 27 (14,4%) códigos. Entre as postagens que utilizaram a hashtag de estudo, poucas apresentavam material visual propriamente focado em conceituar o termo sorofobia, representando apenas 4,8% dos códigos gerados. Os conteúdos divulgados, como demonstra a Figura 3, procuraram definir e impor relevância do termo; expor como a sorofobia é prejudicial para as pessoas vivendo com HIV; e destacar expressões sorofóbicas:
Figura 3
Entre os conteúdos propagados através das postagens, destacam-se os debates entorno da interseccionalidade, ou seja, das articulações entre o machismo, discriminação de gênero, LGBTfobia, etarismo e o racismo, opressões comuns no contexto da sorofobia. As publicações analisadas também construíram diálogos acerca de expressões sorofóbicas, evidenciando que falas sorofóbicas são produzidas e reproduzidas com a intenção de estigmatizar pessoas vivendo com HIV; e/ou devido à falta de informação, à sorofobia velada e à utilização de terminologias antiquadas:
[...] SOROFOBIA E RACISMO, O QUE ESSAS OPRESSÕES PODEM TER EM COMUM? […] é necessário afirmar que muitas pessoas pretas são esquecidas desse debate e, ainda, silenciadas. Sendo assim, não é de estranhar que o enfrentamento ao HIV e a aids entre a população negra seja uma das demandas do movimento negro vezes que atua na área da saúde [...] (PI178).
[...] não sou sorofóbico, mas: [...] você confia mesmo nesse negócio de indetectável?; eu não vou fazer exame para HIV porque eu só transo com meu namorado; pegou, agora aguenta, né? [...] quem mandou não se cuidar!; essa menina tem cara de aidética; gente velha não tem essas coisas; eu transei sem camisinha porque ela tinha cara de limpinha; é doença de gay, né? [...] (PI155).
Outro tema discutido foi: os reflexos da sorofobia na saúde pública, correspondendo a cinco (18,5%) códigos do eixo temático #OQueÉSOROFOBIA. É possível identificar no conteúdo publicado que a sorofobia implica o enfrentamento da epidemia do HIV, pois constitui barreiras de acesso a tecnologias de prevenção combinada e aos serviços de testagem para HIV; e atrasos na adesão e vinculação ao regime de tratamento do HIV:
[...] a sorofobia [...] é um dos principais fatores para diagnóstico tardio, já que a violência relacionada ao estigma é tão grande, que acaba fazendo muitas pessoas evitarem o teste de HIV por medo de procurar [...] o exame, de ser visto nos serviços de referência ou encontrar conhecidos trabalhando lá, sofrer fofocas, entre outros; o que impede o diagnóstico e o tratamento, descobrindo a doença [...] já numa fase mais avançada [...] (PI160).
Categoria Temática 4: #SorofobiaéCrime
Esta quarta categoria temática resultou em 30 (16%) códigos, extraídos de trechos de 47 publicações. As postagens referentes ao eixo #SorofobiaéCrime abordaram a violação dos direitos civis na vivência do HIV, destacando o crime de discriminação a partir de discursos sorofóbicos (Figura 4), inclusive os verbalizados por sujeitos políticos, e, por conseguinte, contextualizando a sorofobia como prática criminosa:
[...] a declaração foi dada [...] em 2016, mas ganhou grande repercussão em setembro deste ano depois que o vídeo foi publicado e difundido nas redes. ISSO NÃO É NORMAL, disse ela referindo-se à união homoafetiva [...] a Bíblia chama, qualquer opção contrária ao que Deus determinou, de pecado. E o pecado tem uma consequência que é a MORTE. Está aí a aids para mostrar que a união sexual entre dois homens causa uma enfermidade que leva à morte e contamina as mulheres [...] (PF13).
Figura 4
O conteúdo publicado, em sua maior parte, teve o objetivo de informar outros usuários sobre a legislação vigente, a fim de fomentar intervenções de combate à sorofobia. Os perfis/contas das RSD manifestaram, também, a premência da sociedade compreender os direitos humanos assegurados pela constituição federal na vivência do HIV, tais como o sigilo sorológico, a aposentadoria por invalidez e a garantia de acesso ao tratamento:
[...] DIREITOS DA PESSOA VIVENDO COM HIV: sigilo no trabalho e sigilo médico [...] auxílio-doença e aposentadoria por invalidez [...] todas as pessoas vivendo com HIV têm direito ao tratamento gratuito segundo a Lei n° 9.313, em caso de restrição ao acesso, recomenda-se procurar os Conselhos Municipais de Saúde e, em último caso, entrar com processo judicial [...] Lei nº 12.984, define o crime de discriminação das pessoas vivendo com HIV [...] (PI108).
[...] nenhuma pessoa vivendo com HIV [...] tem obrigação de contar sua sorologia. É um direito que nós temos (PI89).
Categoria Temática 5: #SorofobiaNÃO
A categoria #SorofobiaNÃO comportou o menor número de postagens, sendo 41 publicações, e, consequentemente, de códigos (6%), fato procedente de ao eixo abordar apenas uma temática central. As publicações desse eixo buscaram evidenciar as intervenções de combate a atitudes estigmatizantes nas RSD; e a importância dos movimentos sociais e das instituições de saúde na luta contra a sorofobia:
[...] para encerrar as ações de junho, o Grupo de afinidade Orgulho+ pegou carona no tema da Parada LGBTI+ 2021 de São Paulo/SP e vamos aprender mais sobre pessoas que vivem com HIV e como não perpetuarmos a sorofobia. Vamos eliminar tabus, dúvidas, estigmas e preconceitos sobre a pauta. O tema tem ganhado espaço, em prol de uma sociedade inclusiva (PI53).
Observa-se entre as postagens que cinco (45,5%) códigos que compuseram esse eixo mencionaram os serviços de saúde, dado justificado por constituírem elementos indispensáveis na vivência do HIV como, por exemplo, ações de promoção da saúde e medidas de prevenção. Em contraponto, as publicações evidenciaram a necessidade de combater a sorofobia presente nas instituições (Figura 5):
Figura 5
Discussão
Viver com HIV perpassa aspectos fisiológicos e psicológicos característicos do processo saúde-doença, consequente ao cenário histórico e social da aids. Qualidade de vida, adaptação ao regime terapêutico, desenvolvimento de relações interpessoais e o preconceito no ambiente familiar e laboral, podem formular dificuldades acentuadas enfrentadas por pessoas vivendo com HIV14, o que se reverte em agenda de saúde pública de magnitude global. Os dados centrais encontrados em nosso estudo corroboram tais aspectos e avançam na produção do conhecimento científico sobre a temática ao explorar o contexto do interesse midiático acerca da sorofobia nas RSD, aspecto útil para uma análise em saúde coletiva.
A sorofobia relacionada ao HIV e a aids, por instaurar desafios diários, também provoca inúmeros sentimentos negativos e efeitos deletérios que interferem diretamente na qualidade de vida dos indivíduos acometidos. Tal circunstância é deflagradora de sofrimento, medo, tristeza, angústia, opressão, culpabilização e invisibilidade, resultando em isolamento social e na omissão do status sorológico15,16,17; que também configura na estratégia de defesa e gestão do autocuidado, na tentativa de diminuir percepções negativas e consolidar relacionamentos socioafetivos e, deve se tornar objeto da prática profissional no setor saúde17, a fim de conferir apoio social no enfrentamento.
Nossos achados reforçam as proposições, devido ao número reduzido de publicações acerca da temática oriunda das pessoas que vivem com o HIV, exprimindo a força da estigmatização e da representação social negativa em torno dessa vivência17, ainda vista de forma estereotipada - “de risco” e/ou “perigosa” e, “marcadas” como “transmissoras”18; o que impacta no protagonismo, autonomia e expressão das identidades no contexto da soropositividade. Além disso, a veiculação de conteúdo nas RSD traz à tona o debate envolvendo a população LGBTQIAPN+19,20, na conjuntura da sorofobia relacionada ao HIV e aids; e ainda fazem ressoar a presença de rótulos estigmatizantes, mostrando a necessidade de revisitar concepções midiáticas, visto que os discursos produzidos nas esferas de comunicação são vinculados às representações primárias, o que indicam a desinformação, a negligência e/ou o empobrecimento de informações20.
O HIV e a aids não são uma exclusividade das populações-chaves e/ou vulneráveis, em virtude de atingir a sociedade de maneira ampla como qualquer Infecção Sexualmente Transmissível (IST), tal informação é validada no relatório UNAIDS Global Aids Update 202221 e pela análise do perfil das pessoas vivendo com HIV, no Brasil, em 2021 – indivíduos de cor parda (48,1%), entre 25 e 29 anos (20,7%), com ensino médio completo (25,9%) e do sexo masculino (73,9%), sendo 26,7% heterossexuais e 48,7% homossexuais; entre o sexo feminino, 86,6% eram heterossexuais22. Nesse sentido, entende-se o porquê da desinformação congruente ao HIV e à aids originar problemáticas sociais graves, pois alicerça elementos da estigmatização e institui barreiras de acesso à prevenção, ao diagnóstico e ao tratamento do HIV, além de contribuir para a deterioração da imagem e identidade da pessoa vivendo com HIV em dada sociedade17,23.
Enfatizando a ocorrência das consequências da desinformação e/ou a negligência de informações, situam-se os “debates” em torno da carga viral indetectável, aspecto ainda tímido, confuso e pouco propagado nas redes investigadas em nosso estudo. O conceito “I=I” é um assunto problemático e controverso nas RSD do país, apesar de aproximadamente 990 mil brasileiros viverem com HIV, dos quais 81% estão em tratamento e, dentre eles, 95% têm sua carga viral suprimida24; e também se perpetua nos serviços de saúde, o que gera falhas comunicacionais e morais significativas à vida das com o HIV18, muitas vezes, descredibilizadas. O Ministério da Saúde, através de protocolos/diretrizes clínicos/terapêuticas ratifica a veracidade do termo “I=I”, descrevendo que a pessoa vivendo com HIV com carga viral indetectável e sustentada não transmite o HIV através de relações sexuais25.
As motivações das práticas sorofóbicas se fundamentam em um conceito polissêmico e interseccional, que transcende e/ou nega conhecimento científico e os aspectos sociopolíticas, em razão da conspiração depreciativa; sendo caracterizado por manifestações de estigma26, que comprometem o diagnóstico de infecção por HIV15 e produzem julgamentos sociais errôneos e arcaicos, baseados no conservadorismo e na heteronormatividade, além de estruturar concepções midiáticas e discursos sorofóbicos na ambiência virtual. Sob essa problemática, a literatura tem apontado para a existência de um conjunto de crenças irracionais, discriminatórias e medos infundados acerca do HIV, o que pode implicar ações violentas, inclusive, dentro das instituições27; e que a interseccionalidade identifica as dificuldades presentes na sociedade afetada pela própria construção estrutural, que é preconceituosa28.
Destarte, chama-se a atenção para as pessoas públicas com influência digital, uma vez que podem emitir discursos sorofóbicos nos meios de comunicação e produzir efeitos deletérios irreparáveis, quando considerado o impacto da disseminação de informações falsas nas RSD. Entre os discursos sorofóbicos recentes, o nosso estudo destacou a associação do HIV à vacinação contra a COVID-19 no segundo semestre de 2021, até mesmo por parte de sujeitos políticos, o que fortaleceu o movimento antivacina, caracterizando um desserviço à saúde pública brasileira29.
Entende-se que a sorofobia foi produzida no arsenal discursivo de respostas neoliberais e conservadoras ao HIV e a aids, tendo se manifestado fortemente no Brasil desde o ano 201227, quando ocorreu uma guinada conservadora no discurso político do governo federal27,30, resultando na desarticulação de táticas de combate ao HIV e a aids; e na censura de campanhas e programas fundamentados na pedagogia da prevenção27,30,31,32. Desde então, tem sido amplificada por atores políticos de extrema direita e se apoia em discursos e dispositivos de poder que envolvem tutela, interdição, segregação, punição e controle dos corpos soropositivos, chegando ao extremo de reduzir vidas humanas a meros custos que devem ser evitados pelo Estado27. Tal fato é reiterado quando pensamos que o atraso na resposta brasileira ao HIV e a aids está interligado a limitação de gastos com saúde e educação24; e na multiplicação de Projetos de Lei (PLs) que buscam criminalizar pessoas que vivem com HIV32,33,34.
À vista disso, torna-se primordial fazer jus aos direitos civis e humanos pertinentes ao HIV e à aids. A Lei nº 12.984, de 2 de junho de 2014, legitima os direitos civis das pessoas vivendo com HIV. Definiu a discriminação como crime punível, com reclusão de um a quatro anos e multa35,36, as seguintes condutas sorofóbicas: recusar, procrastinar, cancelar ou segregar a inscrição ou impedir que permaneça como aluno em creche ou estabelecimento de ensino em grau público ou privado; negar emprego ou trabalho; exonerar/demitir de seu cargo ou emprego; segregar no ambiente de trabalho ou escolar; divulgar a condição sorológica, com intuito de ofender a dignidade; e recusar ou retardar atendimento de saúde35.
No campo dos direitos humanos concernentes às pessoas vivendo com o HIV, ressalta-se que há problemáticas a serem superadas, as quais se entrelaçam com um cotidiano sorofóbico que afeta o bem-estar psicossocial da população acometida. Dessa forma, destacam-se as fragilidades na manutenção do regime terapêutico e, a falta de medicamentos, insumos de prevenção, acesso a profissionais de saúde especializados; o que configura violação de direitos humanos essenciais37. Outrossim, o avanço da extrema direita ultraneoliberal no Brasil, que de maneira antidemocrática, irracionalista e anticientífica27,31, colabora com a desestruturação de políticas públicas27,30,31,32, e, por consequência, provoca o declínio das ações de promoção, prevenção, diagnóstico (oferta de exames)24,38, tratamento (Antirretrovirais – ARV)38 e reabilitação direcionadas ao HIV e à aids, o que desperta incertezas no viver com a condição crônica de saúde.
No âmbito do desmantelamento das políticas públicas de saúde brasileiras, os impactos da sorofobia também afetam significativamente os serviços de saúde, em termos de acesso, singularização e produção do cuidado em saúde23,30. Problemáticas como assistência diferenciada ou condicional, violação de confidencialidade, atitudes negligenciais e a recusa de assistência26, podem ser observadas com maior frequência nos espaços institucionais e merecem atenção emergencial. Nossos resultados demonstram a necessidade do trabalho de sensibilização junto aos profissionais de saúde, em relação ao combate da sorofobia, uma vez que os serviços dispõem de estratégias reduzidas de conhecimento e enfrentamento da expressão da sorofobia institucional26,39.
Nesse sentido, é imprescindível que haja engajamento e investimento público e privado no desenvolvimento de ações intersetoriais com vistas a combater a sorofobia nos espaços de convivência social, com a inclusão dos ambientes virtuais, a fim de garantir a proteção à vida40. Na literatura, entre as recomendações para a mitigação da prática sorofóbica estão: a) integrar técnicos jurídicos, buscando conscientizar o usuário quanto a direitos e a padrões de qualidade no acesso aos serviços; b) analisar/revisar políticas de saúde; c) desenvolver/defender políticas públicas não discriminatórias; d) estabelecer sistemas de monitoramento da discriminação/estigma e violações de direitos nas instituições; e) integrar/sensibilizar acerca do viver com HIV no âmbito da formação em saúde23,26,39. Acrescenta-se ainda, a premência de empregar esforço em medidas educativas e de reparação dos impactos derivados da sorofobia, em públicos historicamente afetados pelas iniquidades sociais em saúde, a exemplo da população LGBTQIAPN+18,19,20, migrante41, prisional42 e em situação de rua43.
Este estudo apresenta limitações: escolha das RSD, que pode ter reduzido o potencial de localização da ocorrência do fenômeno investigado, o emprego dos critérios e estratégias de busca, que pode ter limitado o alcance das publicações sobre a temática. Contudo, há contribuições significativas, por se tratar de um estudo que explorou o mundo digital e os veículos de comunicação acessados em larga escala pela população brasileira, que expressa as dimensões da determinação social no processo saúde-doença e envolve o contexto do viver com o HIV. Nessa direção, o estudo contribui para o avanço no conhecimento acerca da estigmatização e a expressão da sorofobia nas RSD; no indicativo do perfil da produção de conteúdo veiculado no virtual e estratégias de enfrentamento da sorofobia.
Considerações Finais
As manifestações acerca da sorofobia relacionada ao HIV e a aids nas RSD, reafirmaram a importância de explorar as postagens difundidas no meio on-line, pois as RSD proporcionam aos usuários maior liberdade de expressão, o que possibilitou explicitar concepções, inquietações e fenômenos atinentes ao conceito no corpo social. O conteúdo compartilhado evidenciou/debateu as dificuldades de viver com uma doença que apresenta dimensões sociais; a relevância de falar e propagar conteúdo sobre o HIV e a aids; os elementos que compõem o processo de estigmatização e estruturam a sorofobia; os direitos sociais e civis das pessoas vivendo com HIV; as medidas de combate à sorofobia nas instituições de saúde; e as implicações da sorofobia na saúde pública.
Sugere-se o desenvolvimento de novas pesquisas que abordem as problemáticas causadas pela sorofobia no âmbito da saúde pública, bem como suas interferências na sociedade, a fim de impulsionar políticas públicas e construir referencial teórico acerca do HIV e da aids e, por conseguinte, novos saberes em saúde.
Referências
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Serophobia related to HIV and AIDS: what is debated in Digital Social Networks in Brazil?
Resumo (abstract):
The aim of this article is to analyze the serophobic content explicit in the publications published in Digital Social Networks in the context of HIV and AIDS in Brazil. This is a qualitative study of the descriptive exploratory type, based on documents. The data obtained were evaluated using the methodology of documentary analysis through Thematic Content Analysis with the aid of NVivo®12 Plus (Windows®). A total of 187 codes were generated, subsequently grouped according to the semantics of the words, originating 5 thematic categories: #LivingWithHIV, #WeNeedtoTalkAboutIt, #WhatISSEROPHOBIA, #SerophobiaIsACrime, and #NoSerophobia. The results showed the main manifestations of HIV and AIDS-related serophobia on social networks. The shared content discussed the difficulties of living with a disease that has social dimensions; the relevance of talking and disseminating content about HIV and AIDS; the elements that make up the stigmatization process and, consequently, structure serophobia in society; the social and civil rights of people living with HIV; measures to combat serophobia in health institutions; and the implications of serophobia in the field of public health.
Palavras-chave (keywords):
HIV, Aids, Digital Social Networks, Public Health, Public Health Policies.
Sorofobia relacionada ao HIV e a aids: o que se debate nas Redes Sociais Digitais no Brasil?
Serophobia Related to HIV and AIDS: What is Debated in Digital Social Networks in Brazil?
Jhonata de Souza Joaquim (https://orcid.org/0000-0001-5180-965X)
Anderson Reis de Sousa (https://orcid.org/0000-0001-8534-1960)
José Luís Guedes dos Santos (https://orcid.org/0000-0003-3186-8286)
Evandro Alves Barbosa Filho (https://orcid.org/0000-0002-2944-3388)
Alvaro Francisco Lopes de Sousa (https://orcid.org/0000-0003-2710-2122)
Greice Lessa Baldin (https://orcid.org/0000-0001-7056-3317)
Resumo
O objetivo deste artigo é analisar o conteúdo sorofóbico explicitado nas publicações veiculadas nas Redes Sociais Digitais no contexto do HIV e da aids no Brasil. Trata-se de um estudo qualitativo do tipo exploratório descritivo, de base documental. Os dados obtidos foram avaliados, utilizando a metodologia de análise documental por meio da Análise de Conteúdo Temático com auxílio do NVivo®12 Plus (Windows®). Foram gerados de 187 códigos, posteriormente, agrupados conforme a semântica das palavras, originando 5 categorias temáticas: #VivendoComHIV, #PrecisamosFalarSobreIsso, #OQueÉSOROFOBIA, #SorofobiaéCrime e #SorofobiaNÃO. Os resultados evidenciaram as principais manifestações acerca da sorofobia relacionada ao HIV e a aids nas redes sociais. O conteúdo compartilhado debateu as dificuldades de viver com uma doença que apresenta dimensões sociais; a relevância de falar e difundir conteúdo sobre o HIV e a aids; os elementos que compõem o processo de estigmatização e, consequentemente estruturam a sorofobia na sociedade; os direitos sociais e civis das pessoas vivendo com HIV; as medidas de combate à sorofobia nas instituições de saúde; e as implicações da sorofobia no âmbito da saúde pública.
Abstract
The aim of this article is to analyze the serophobic content explicit in the publications published in Digital Social Networks in the context of HIV and AIDS in Brazil. This is a qualitative study of the descriptive exploratory type, based on documents. The data obtained were evaluated using the methodology of documentary analysis through Thematic Content Analysis with the aid of NVivo®12 Plus (Windows®). A total of 187 codes were generated, subsequently grouped according to the semantics of the words, originating 5 thematic categories: #LivingWithHIV, #WeNeedtoTalkAboutIt, #WhatISSEROPHOBIA, #SerophobiaIsACrime, and #NoSerophobia. The results showed the main manifestations of HIV and AIDS-related serophobia on social networks. The shared content discussed the difficulties of living with a disease that has social dimensions; the relevance of talking and disseminating content about HIV and AIDS; the elements that make up the stigmatization process and, consequently, structure serophobia in society; the social and civil rights of people living with HIV; measures to combat serophobia in health institutions; and the implications of serophobia in the field of public health.
Keywords: HIV, Aids, Digital Social Networks, Public Health, Public Health Policies.
Introduction
The stigma, prejudice, and discrimination against people living with HIV are referred to as serophobia. This concept is used by social movements1 and disseminated on Digital So-cial Networks (DSNs), aiming to describe with more specificity the stigmatization related to the Human Immunodeficiency Virus (HIV) and Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS). Serophobia is mechanically linked to populations commonly associated with HIV, such as individuals with non-normative sexual orientations and gender identities, as they are involuntarily marginalized in society when it comes to AIDS2.
Individuals outside the binary norms of gender and sex, living with HIV, experience excessive stigmatizing processes that affect various aspects of their quality of life. In the healthcare field, it is essential to establish the National Policy for Comprehensive Health Care for Lesbians, Gays, Bisexuals, Transvestites, Transsexuals, Transgenders, Queer individuals, Intersex people, Asexuals, Pansexuals, Non-binary individuals, and the diversity of sexual orientations and gender variations (LGBTQIAPN+). This policy aims to create a collective and supportive environment that is welcoming, humanized, and free from discrimination1,3,4. Therefore, it is crucial to involve healthcare professionals in providing care focused on mitigat-ing serophobia3, which hinders the improvement of care practices.
The first step in eradicating serophobia from public health is to understand that the stigmatization that permeates the lives of people living with HIV, key populations, and those in vulnerability constitutes a serious social problem. It leads to users avoiding healthcare ser-vices and creates distance between public policies aimed at combating the HIV epidemic2,4. Key populations in relation to HIV—homosexuals and other men who have sex with men (MSM), sex workers and their clients, transgender individuals, and people who use injectable drugs—still lack social support when facing serophobic situations5. This justifies the study, especially in terms of the imagery and media construction surrounding the phenomenon of serophobia, with a focus on health promotion and prevention actions, legal protection, asser-tive communication, guaranteeing social rights, and comprehensive healthcare practices6.
Given the need to address the gaps in scientific knowledge of this theme in the media landscape, this study was guided by the research question: How is the content produced about HIV and AIDS organized on Digital Social Networks? The objective of this study is to ana-lyze the serophobic content presented in publications posted on Digital Social Networks in the context of HIV and AIDS in Brazil.
Method
A qualitative study, supported by documentary data sources and structured in materials formulated a priori, which did not undergo analytical treatment7,8, is employed in this study with the purpose of analyzing the phenomenon of serophobia related to HIV and AIDS as a public discourse expressed on Digital Social Networks (DSN). Research on Digital Social Networks was chosen due to their significant usage in society, enabling global real-time communication and generating creative and promising communication resources9. The documentary database comprised posts shared at the national level (Brazilian) on three Digital Social Networks: Instagram®, Facebook®, and Twitter®.
Data collection was conducted using the magnifying glass tool within the networks themselves, employing a predefined key hashtag (#) titled "#Serophobia". The search for publications was executed using the following search strategies: a) Instagram® - the most recent topic was searched; b) Facebook® - the explore topic was accessed; c) Twitter® - an advanced search was performed, followed by accessing the most recent topic. The established time frame spanned from October 1, 2020, to October 31, 2021. The data available online amounted to 750 publications, with 679 (90.5%) from Instagram®, 44 (5.9%) from Facebook®, and 27 (3.6%) from Twitter®. The collected data were analyzed using Thematic Content Analysis, which involved the following steps: a) pre-analysis (data organization); b) material exploration; and c) treatment of results (inference and interpretation of content)10.
In this study, pre-analysis involved the application of exclusion criteria, which entailed removing repeated posts and those outside the defined time frame, as well as publications that did not relate serophobia to HIV and AIDS. Additionally, posts deviating from the study theme (using the key hashtag solely to link content), publications lacking textual content or descriptions (rendering them unprocessable by the software), and posts consisting solely of images or video content (preventing transcription) were excluded. Consequently, 525 posts were excluded.
A total of 179 (79.5%) publications were selected from Instagram®, 28 (12.5%) from Facebook®, and 18 (8%) from Twitter®, resulting in a total of 225 posts containing content related to serophobia. The transcription of the content was done manually, with 58.7% transcribed through Microsoft Office Word® 2013, and 41.3% imported using the NCapture® extension in Google Chrome®, made available by the NVivo®12 Plus software (Windows®). During manual transcription, a textual refinement process was implemented, which involved eliminating incomprehensible words, abbreviations, and emoticons.
In the material exploration phase, the text editing file containing the posts was imported into the NVivo®12 Plus software (Windows®). This phase involved selecting excerpts and creating codes represented by single words or sets of words that summarized the content of each post11. During the treatment of results and interpretation of content, codes were grouped according to semantic similarities, resulting in 12 code groups associated with 5 thematic categories: #LivingWithHIV; #WeNeedtoTalkAboutIt; #WhatISSEROPHOBIA; #SerophobiaIsACrime; and #NOSerophobia. The categorization in the software enabled the analysis of 1,087 excerpts from the posts, comprising 1,805 references linked to 187 codes. It\'s worth noting that some publications fell into multiple categories due to the presence of multiple codes within certain excerpts.
The entire dataset supporting the results of this study has been made available on SciELO Data and can be accessed at https://doi.org/10.48331/scielodata.M1OA0T. This study, which collected data from freely accessible social network publications, did not require approval from the Research Ethics Committee (CEP). However, the anonymity of all authors of the publications was guaranteed through the use of acronyms12,13: "FP" (Facebook® Post), "TP" (Twitter® Post), and "IP" (Instagram® Post).
Results
The data content configured the profiles of users who published on the theme within Digital Social Networks, falling into four main groups: People living with HIV - users with public serology; Health content profiles - including accounts of health professionals, institutions, and services; LGBTQIAPN+ content profiles - encompassing individuals from the community such as influencers, activists, and the general population; and the Other profiles group - consisting of various other users of Digital Social Networks.
Among the 225 publications used in the analysis, 89 belong to the LGBTQIAPN+ Content Profiles group, and 76 are from the Health Content Profiles group. Members of these groups were responsible for creating the largest amount of content (65.8%) related to serophobia on Digital Social Networks. Additionally, 27 publications (12%) are related to the People living with HIV group, and the remaining 50 (22.2%) make up the other profiles group. Notably, there were 17 profiles that used the key hashtag of the research, placing them within two concomitant user groups (LGBTQIAPN+ content profiles and health content profiles). The categorization of the data followed the number of posts in descending order and is presented below:
Thematic Category 1: #LivingWithHIV
The thematic axis #LivingWithHIV presented 87 (46.5%) codes, a significant number, justified by the fact that the category covers the largest number of posts used in the analysis (73 publications). Users expressed through the content shared on their networks the impact of living with a socially stigmatized disease and the need to understand that people living with HIV “are by our side”:
[...] fears, guilt and insecurities begin to haunt you even though you already know that it is scientifically proven that by treating yourself with care, you will have a quality of life equal to or better than anyone not living with HIV (PI55).
[...] I have heard absurd statements about HIV in circles of friends, and in the same circle there were people living with HIV who surely heard that and were shaken. [...] you need to start seeing HIV as something close to you [...] they are people who are on your side, in your home, in your bed, at work, and who often live in chains of fear and stigma that we ourselves have helped to nurture (PF8).
It is worth noting that 20 (23%) of the codes within the axis directly or indirectly addressed issues related to the LGBTQIAPN+ community. This is justified by the fact that this population is regularly affected by serophobia and, as a result, produces the largest amount of content on this theme in Digital Social Networks. Photos and videos (Figure 1) were very frequently circulated in these networks, conveying the message that HIV and AIDS are not exclusive to LGBTQIAPN+ individuals.
Figure 1
The posts in the thematic category #LivingWithHIV also raised reflections on the importance of discussing HIV and AIDS as a political problem, amounting to 16.1% of the codes of this axis, since serophobia is present in the Brazilian political structure and triggers setbacks in the comprehensive health care of people living with HIV. The prevalent subjects in the publications were the advances and regression of the Brazilian National HIV and AIDS Policy; the performance of the federal government in facing the HIV epidemic; and the serophobia suffered in health institutions:
[...] understand HIV as a political agenda, not a biological one [...] no more physical death, but also no more social death (PT18).
[...] Brazil was once a reference in the construction of public policies on HIV and AIDS. Today there is a lack of funding for policies and increased political pressure to include it in the privatization agenda. Another challenge is the advance of conservatism, which reinforces discrimination by serophobia and contributes to silencing the stigma of the discussion on sexuality and prevention in the education of young people and in affective and conjugal relationships in all generations (PI113).
[...] the medical record is a DOCUMENT. Agreeing to breach of confidentiality and irresponsible gossip is agreeing to death and suffering. YES! [...] (PF11).
Thematic Category 2: #WeNeedtoTalkAboutIt
Based on the content shared on Digital Social Networks, the second category is #WeNeedtoTalkAboutIt (54 publications), this axis contained 32 (17.1%) codes. The profiles/accounts expressed the relevance of discussing and disseminating information related to HIV and AIDS, aiming to break social taboos. The shared posts (Figure 2) sought to make other users aware of the importance of "normalizing" talk about HIV and AIDS:
Figure 2
The publications in this category sought to convey information that was not widely disseminated by public health agencies and highlighted the clear evolution in the HIV therapeutic regimen. The contents disclosed addressed self-care; serodifferent relationships; combined prevention, mainly Pre-Exposure Prophylaxis (PrEP) and HIV Post-Exposure Prophylaxis (PEP); and viral suppression. As a strong point, the posts explained the need to disseminate the concept "Undetectable = Untransmittable" (U=U):
[...] I am tired of so much serophobia, even from infectologists who do not assume the scientific consensus that "U=U" is ZERO HIV TRANSMISSION! [...] some health care providers still avoid correcting this misinformation to prevent people with HIV from engaging in more condomless sex or having more sexual partners upon learning that "U=U" [...] health care providers and the public health community at large have an ethical responsibility to actively address misinformation about HIV transmission and disseminate the "U=U" message to all people [...] (PF17).
Thematic Category 3: #WhatISSEROPHOBIA
The thematic category #WhatISSEROPHOBIA had 50 publications that originated 27 (14.4%) codes. Among the posts that used the study hashtag, few presented visual material properly focused on conceptualizing the term serophobia, representing only 4.8% of the codes generated. The content disclosed, as shown in Figure 3, sought to define and impose the relevance of the term; expose how serophobia is harmful to people living with HIV; and highlight serophobic expressions:
Figure 3
Among the contents propagated through the posts, the debates around intersectionality stand out, that is, the articulations between machismo, gender discrimination, LGBTphobia, ethnophobia and racism, common oppressions in the context of serophobia. The publications analyzed also built dialogues about serophobic expressions, showing that serophobic speeches are produced and reproduced with the intention of stigmatizing people living with HIV; and/or due to lack of information, veiled serophobia and the use of outdated terminologies:
[...] SEROPHOBIA AND RACISM, WHAT CAN THESE OPPRESSIONS HAVE IN COMMON? [...] it is necessary to state that many black people are forgotten in this debate and are still silenced. Therefore, it is not surprising that the fight against HIV and AIDS among the black population is one of the demands of the black movement that often works in the health area [...] (PI178).
[...] I am not serophobic, but: [...] do you really trust this undetectable thing?; I\'m not going to get tested for HIV because I only have sex with my boyfriend; you got it, now hold on, right? [...] who told you not to take care of yourself!; this girl looks like an AIDS patient; old people don\'t have these things; I had sex without a condom because she looked clean; it\'s a gay disease, right? [...] (PI155).
Another topic discussed was: the effects of serophobia on public health, corresponding to five (18.5%) codes of the thematic axis #WhatISSEROPHOBIA. It is possible to identify in the published content that serophobia implies facing the HIV epidemic, as it constitutes barriers to access to combined prevention technologies and HIV testing services; and delays in adherence and linkage to the HIV treatment regimen:
[...] serophobia [...] is one of the main factors for late diagnosis, since the violence related to stigma is so great that it ends up making many people avoid HIV testing for fear of seeking [...] the test, being seen in referral services or finding acquaintances working there, suffering gossip, among others; which prevents diagnosis and treatment, discovering the disease [...] at an advanced stage already [...] (PI160).
Thematic Category 4: #SerophobiaIsACrime
This fourth thematic category resulted in 30 (16%) codes, extracted from excerpts of 47 publications. The posts referring to the #SerophobiaIsACrime axis addressed the violation of civil rights in the experience of HIV, highlighting the crime of discrimination based on serophobic discourses (Figure 4), including those verbalized by political subjects, and, therefore, contextualizing serophobia as a criminal practice:
[...] the statement was given [...] in 2016, but gained great repercussion in September this year after the video was published and spread on the networks. THIS IS NOT NORMAL, she said, referring to the homosexual union [...] the Bible calls any option contrary to what God has determined a sin. And sin has a consequence which is DEATH. AIDS is there to show that the sexual union between two men causes a disease that leads to death and contaminates women [...] (PF13).
Figure 4
Most of the content published was intended to inform other users about current legislation in order to promote interventions to combat serophobia. The profiles/accounts of the Digital Social Networks also expressed the urgency of society to understand the human rights guaranteed by the federal constitution in the experience of HIV, such as serological confidentiality, disability retirement and guaranteed access to treatment:
[...] RIGHTS OF PEOPLE LIVING WITH HIV: confidentiality at work and medical confidentiality [...] sickness benefit and disability retirement [...] all people living with HIV have the right to free treatment according to Law No. 9.313, in case of restricted access, it is recommended to seek the Municipal Health Councils and, in the last case, to file a lawsuit [...] Law No. 12.984, defines the crime of discrimination of people living with HIV [...] (PI108).
[...] no person living with HIV [...] has an obligation to tell their serology. It is a right that we have (PI89).
Thematic Category 5: #NOSerophobia
The #NOSerophobia category had the lowest number of posts, 41 publications, and, consequently, codes (6%), a fact that the axis addresses only one central theme. The publications of this axis sought to highlight the interventions to combat stigmatizing attitudes in Digital Social Networks; and the importance of social movements and health institutions in the fight against serophobia:
[...] to close the June actions, the Pride+ affinity group took a ride on the theme of the LGBTI+ Parade 2021 of São Paulo/SP and we will learn more about people living with HIV and how not to perpetuate serophobia. We will eliminate taboos, doubts, stigmas and prejudices about the agenda. The theme has been gaining ground, in favor of an inclusive society (PI53).
It is observed among the posts that five (45.5%) codes that composed this axis mentioned health services, justified by the fact that they constitute indispensable elements in the experience of HIV, such as health promotion actions and prevention measures. In contrast, the publications showed the need to combat serophobia present in institutions (Figure 5):
Figure 5
Discussion
Living with HIV affects physiological and psychological aspects that are characteristic of the health-disease process, influenced by the historical and social context of AIDS. Quality of life, adaptation to the therapeutic regimen, development of interpersonal relationships, and prejudice in the family and work environment can pose significant challenges for people living with HIV. These challenges have become a global public health concern14. The central data uncovered in our study confirm these aspects and contribute to the advancement of scientific knowledge on the subject, especially by exploring the media\'s interest in serophobia on Digital Social Networks, which is a valuable aspect for collective health analysis.
Serophobia related to HIV and AIDS presents daily challenges, causing numerous negative emotions and detrimental effects that directly impact the quality of life of affected individuals. This circumstance triggers feelings of suffering, fear, sadness, anguish, oppression, guilt, and invisibility, ultimately resulting in social isolation and concealment of serological status15,16,17. These challenges also shape the strategy for defense and self-care management in an attempt to counteract negative perceptions and strengthen socio-affective relationships. This should be a focal point of professional practice in the health sector17, aimed at providing social support for coping.
Our findings underscore the significance of these propositions, particularly due to the limited number of publications on the subject by people living with HIV. This limitation reflects the enduring stigmatization and negative social perceptions surrounding this experience17. People living with HIV are still often stereotyped as "risky" and/or "dangerous" and are unfairly marked as "transmitters"18. These stereotypes impact their ability to assert themselves, exercise autonomy, and express their identities within the context of seropositivity. Additionally, the dissemination of content on Digital Social Networks highlights the ongoing debate involving the LGBTQIAPN+ population19,20, in relation to serophobia related to HIV and AIDS. It also emphasizes the persistence of stigmatizing labels, underscoring the need to reevaluate media perspectives. Discourses produced in the realms of communication often rely on primary representations, which can result in misinformation, negligence, and/or a lack of comprehensive information20.
HIV and AIDS are not exclusive to key or vulnerable populations; they affect society broadly, like any other Sexually Transmitted Infection (STI). This fact has been validated in the UNAIDS Global AIDS Update 2022 report21. Analyzing the profile of people living with HIV in Brazil in 2021, we find that individuals of brown color accounted for 48.1% of cases, with the majority falling in the age group of 25 to 29 years old (20.7%). Additionally, 25.9% had completed high school, and 73.9% were male. Of the male cases, 26.7% identified as heterosexual, while 48.7% identified as homosexual. Among females, 86.6% identified as heterosexual22. Therefore, it is evident that disinformation related to HIV and AIDS can lead to serious social problems. Such misinformation contributes to stigmatization and creates barriers to accessing HIV prevention, diagnosis, and treatment. It also contributes to the deterioration of the image and identity of individuals living with HIV within society17,23.
Emphasizing the consequences of misinformation and/or a lack of information, there are debates surrounding the concept of an undetectable viral load. This aspect remains relatively obscure, confusing, and not widely disseminated on the networks investigated in our study. The "U=U" concept faces challenges and controversy within the country\'s Digital Social Networks. This is despite the fact that approximately 990 thousand Brazilians live with HIV, with 81% of them receiving treatment, and among those in treatment, 95% have achieved viral load suppression24. This concept is also affirmed in health services, which generates significant communication and ethical challenges in the lives of those with HIV18, often leading to a lack of credibility. The Ministry of Health, through clinical/therapeutic protocols/guidelines, confirms the veracity of the "U=U" concept, stating that individuals living with HIV with an undetectable and sustained viral load do not transmit HIV through sexual intercourse25.
The motivations behind serophobic practices are rooted in a complex and intersectional concept, transcending or denying scientific knowledge and sociopolitical aspects due to derogatory conspiracy theories. Such practices are characterized by manifestations of stigma26, which hinder the diagnosis of HIV infection15 and generate erroneous and outdated social judgments. These judgments are based on conservatism and heteronormativity, reinforcing media conceptions and serophobic discourses in the virtual environment. In this context, the literature highlights the existence of irrational, discriminatory beliefs, and unfounded fears about HIV that can lead to violent actions, even within institutions27. Intersectionality identifies the difficulties present in society due to its own prejudiced structural construction28.
Hence, it is essential to pay attention to public figures with digital influence, as they can perpetuate serophobic discourses in the media, leading to irreparable harm. Disseminating false information on Digital Social Networks can have a detrimental impact. In recent serophobic discourses, our study highlighted the association of HIV with COVID-19 vaccination in the second half of 2021, even by political figures. This strengthened the anti-vaccine movement, which was detrimental to Brazilian public health29.
Serophobia has been cultivated within the discursive arsenal of neoliberal and conservative responses to HIV and AIDS. It became prominent in Brazil around 201227, coinciding with a conservative shift in the federal government\'s political discourse27,30. This shift resulted in the dismantling of strategies to combat HIV and AIDS and the censorship of prevention-based campaigns and programs27,30,31,32. It has since been amplified by far-right political actors, relying on discourses and power mechanisms that involve control, segregation, punishment, and surveillance of HIV-positive individuals. It even reduces human lives to mere costs to be minimized by the State27. This situation is exacerbated by the delay in the Brazilian response to HIV and AIDS, which is connected to limitations in healthcare and education spending24. It is further complicated by the proliferation of bills seeking to criminalize people living with HIV32,33,34.
Therefore, it is imperative to uphold the civil and human rights related to HIV and AIDS. Law No. 12.984, enacted on June 2, 2014, legitimizes the civil rights of people living with HIV. It defines discrimination as a punishable crime, carrying a penalty of one to four years in prison and a fine35,36. The following serophobic behaviors are considered offenses under this law: refusing, delaying, canceling, or segregating enrollment or preventing a student from remaining in a daycare or educational establishment, whether public or private; denying employment or work; terminating or dismissing from a position or job; segregating in the workplace or school environment; disclosing serological status with the intent to offend dignity; and refusing or delaying healthcare35.
Within the realm of human rights concerning people living with HIV, it is essential to underscore the existing challenges that are deeply intertwined with the daily experience of serophobia. These challenges significantly impact the psychosocial well-being of the affected population. Key issues include difficulties in adhering to the therapeutic regimen, shortages of medications and prevention supplies, and limited access to specialized healthcare professionals. These challenges represent a violation of fundamental human rights37.
Furthermore, the rise of the extreme ultra-liberal right in Brazil, which often adopts anti-democratic, irrationalist, and anti-scientific stances27,31, exacerbates the dismantling of public policies27,30,31,32. Consequently, this contributes to a decline in actions related to promotion, prevention, diagnosis (offering tests)24,38, treatment (Antiretrovirals - ARV)38, and rehabilitation for individuals living with HIV and AIDS. This situation creates uncertainties for those living with this chronic health condition.
In the context of the erosion of Brazilian public health policies, the impacts of serophobia significantly affect healthcare services, particularly in terms of access, personalized care, and the provision of healthcare23,30. Problems such as differential or conditional assistance, breaches of confidentiality, neglectful behavior, and service refusal26 are increasingly observed within institutional settings and require urgent attention. Our findings underscore the imperative need for awareness and training among healthcare professionals to combat serophobia, as services often lack adequate strategies to address institutional serophobia26,39.
It is essential to promote public and private engagement and investment in the development of intersectoral actions to combat serophobia in social spaces, including virtual environments, to ensure the protection of human life40. Recommendations from the literature for mitigating serophobic practices include: a) integrating legal professionals to inform users about their rights and quality standards in accessing services; b) conducting reviews and analysis of health policies; c) advocating for non-discriminatory public policies; d) establishing systems to monitor discrimination, stigma, and rights violations within institutions; e) incorporating sensitivity and education regarding living with HIV into health training programs23,26,39. Additionally, urgent efforts are needed in educational measures and addressing the impacts stemming from serophobia, especially among populations historically marginalized in healthcare, such as the LGBTQIAPN+ community18,19,20, migrants41, prisoners42, and homeless individuals43.
This study has certain limitations, including the choice of Digital Social Networks, which may have limited the scope of locating instances of the investigated phenomenon, and the use of search criteria and strategies, which might have constrained the identification of publications on the subject. Nonetheless, it provides valuable contributions as it explores the digital world and widely accessed communication platforms among the Brazilian population. It sheds light on the dimensions of social determinants in the health-disease process and delves into the context of living with HIV. In this regard, the study contributes to advancing knowledge about stigmatization and the manifestation of serophobia on Digital Social Networks. It also offers insights into the profile of content production in the virtual sphere and strategies to confront serophobia.
Final considerations
The manifestations related to HIV and AIDS-related serophobia on Digital Social Networks reaffirm the importance of exploring the posts disseminated in the online environment. Digital Social Networks provide users with greater freedom of expression, enabling the explanation of concepts, concerns, and phenomena related to the concept within society. The shared content highlights or discusses the challenges of living with a disease that has social dimensions, emphasizes the significance of discussing and disseminating content about HIV and AIDS, identifies the elements contributing to the stigmatization process and the structure of serophobia, addresses the social and civil rights of people living with HIV, proposes measures to combat serophobia within healthcare institutions, and examines the implications of serophobia on public health.
We recommend the development of new research that addresses the issues stemming from serophobia within the context of public health, as well as its broader impact on society. This research can contribute to the enhancement of public policies and the establishment of a theoretical framework concerning HIV and AIDS, ultimately leading to the generation of new knowledge in the field of healthcare.
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Como
Citar
Joaquim, J.S, Sousa, A.R, Santos, J.L.G, Barbosa Filho, E.A, Sousa, A.F.L, Baldin, G.L. Sorofobia relacionada ao HIV e a aids: o que se debate nas Redes Sociais Digitais no Brasil?. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2023/Ago). [Citado em 14/05/2024].
Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/sorofobia-relacionada-ao-hiv-e-a-aids-o-que-se-debate-nas-redes-sociais-digitais-no-brasil/18851?id=18851&id=18851