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INTRODUÇÃO
A AIDS ao se fazer presente no mundo moderno levantou a ameaça de uma crise global de rápida disseminação e agravamento, exigindo respostas e a necessidade premente de criação de recursos econômicos, políticos, sociais e psicológicos que dessem conta de uma problemática com tal magnitude.
Essa crise instigou principalmente nossa capacidade de lidar de forma humanitária com uma doença repleta de símbolos, significados, imagens imprecisas, falaciosas e que estimularam atitudes descomedidas de pânico, negação, intolerância e discriminação às pessoas atingidas por ela.
Assim, diante desse fenômeno profundamente alterador, avanços significativos aconteceram, ações foram implantadas, respostas foram surgindo, mitos foram sendo desbancados e, se acumularam experiências, reflexões e novas tecnologias de prevenção e assistência e de defesa dos direitos humanos.
No entanto, o que parece ficar claro é que a despeito desses avanços, dentre eles o advento dos antiretrovirais que melhoraram a qualidade de vida das pessoas afastando-as da grande letalidade da doença, persevera a triste constatação de que a epidemia ainda é soberana e que a relação do conviver com o HIV e a AIDS continua cobrando um alto custo em sofrimento humano advindo do estigma, preconceito e discriminação que a doença impõe.
A existência de tais questões faz com que muitas pessoas afetadas pela AIDS caminhem solitária e silenciosamente, limitadas em suas possibilidades de direitos e de acessar os meios de proteção, promoção e assistência, obrigando-as muitas vezes, a esconder sua condição sorológica pelo medo de se expor e de padecer de preconceito ou discriminação, respostas provocadas pelo estigma.
E para compreender a dimensão do problema das pessoas que vivem com o HIV e a AIDS que não procuraram os serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) para o acompanhamento de sua saúde, propusemo-nos a realizar este estudo tendo como objetivo apreender os motivos que dificultam essa busca.
Os relatos e reflexões surgidos nesta investigação permitiram-nos delinear o movimento de suas relações sociais, os significados que instituíram às suas vidas, principalmente quanto à sua trajetória de vida após o conhecimento da sorologia reagente para o HIV. E para engendrar na ode obscura dos colaboradores que não procuraram os serviços na busca aos cuidados de sua saúde, alvoreceu a pesquisa qualitativa que permitiu um aprofundamento nos matizes e nas singularidades procedentes de uma realidade social e humana e que falou através de faces ocultas, quais foram as situações nas suas vidas que as levaram a ‘escolher’ este caminho. Como referencial metodológico, empregou-se a história oral temática, tendo sido entrevistadas cinco pessoas soropositivas residentes em Curitiba – PR.
A CONTEXTUALIZAÇÃO SOCIAL DA AIDS
A sociedade diante de uma nova doença que se disseminava rapidamente, que apresentava uma alta taxa de letalidade e suscitava intensas emoções de pânico, de medo e de contágio, precisava ser prontamente caracterizada e entendida a fim de minimizar as conseqüências de um mal que já se imaginava abolido da experiência humana: a ‘peste’ (Pádua1). Rapidamente, a partir de uma interrogação científica sobre os doentes, cujo número na época era muito limitado, produziu-se um discurso no qual se configurou a sensação de um risco iminente que repercutia sobre toda a coletividade, questionando nossos modos de vida e nossos valores (Herzlich & Pierret 2).
Tal questão diz respeito à construção social da AIDS, pois ao se fazer presente para o mundo humano, este precisava iniciar um processo de construção do código de interpretações desta nova realidade. A questão imediata era estabelecer símbolos que partilhados pela sociedade lhe permitissem a comunicação a respeito da mesma, a fim de decifrá-la1. O fato interessante da AIDS é que a construção do sentido e a elaboração do seu conhecimento comum, produzido pela sociedade e pela opinião pública, aconteceram paralelamente à codificação médica, situação a que talvez nunca tenhamos assistido1,2
Assim, diante do desconhecido a sociedade produziu representações apoiadas na idéia de doença contagiosa, incurável e mortal, recrudescendo o conceito de ‘peste’ cujo significado representava uma ameaça extrema à sociedade, atrelada a atitudes de evitamento daquele que a portava. Além desses entendimentos a AIDS era uma doença que levava à deformação física e estava associada a grupos considerados discriminados e marginalizados, como os homossexuais, usuários de drogas injetáveis e as prostitutas. Essa forma de representá-la serviu para retirá-la do campo das doenças transmutando-a para o campo das doenças malignas, mobilizando sentimentos e preconceitos arraigados e evocando comportamentos e políticas discriminatórias, principalmente em relação aos grupos supracitados. Assim a AIDS conglomerou vários estigmas, transformando-se ela mesma em um grande estigma (Daniel & Parker3).
Além dos entendimentos da peste e do estigma, as representações construídas para significar a AIDS tiveram, igualmente, como base as crenças e interpretações morais, principalmente relacionadas à sexualidade, que acabaram instituindo valores para explicar a origem da situação que provocou a infecção. Esse posicionamento moral da sociedade acabou inscrevendo culpa e responsabilidade pelo fato de uma pessoa estar doente de AIDS ou portadora do HIV, dirigindo-lhe o rótulo de culpada, pois o seu estilo de vida rompeu com os comportamentos socialmente aceitáveis, e assim, a doença reafirma seu caráter de pena e castigo.
Por conseguinte, os aspectos metafóricos atribuídos a ela alijam a experiência da pessoa soropositiva, que se vê merecedor dos castigos de Deus, cujos pecados devem ser expiados pelos atos transgressores que cometeu (Sontag4, Zampiere5), e a morte, que antes era idealizada, agora se concretiza próxima e real, merecida e providencial em razões do seu modo de vida como causa da infecção pelo HIV. Diante desse momento, permeado por um conjunto de aspectos como medo, morte e culpa, além de todo o cabedal das metáforas discriminatórias que carrega consigo, a pessoa fica fragilizada, pois vivencia situações de ameaça à sua integralidade física, emocional e social.
Em função dessas representações, advindas do preconceito e da ignorância, as pessoas com o HIV e a AIDS vivenciam emoções singulares permeadas de sofrimento dentro de um contexto repleto de significados, entre os quais: o medo do abandono, de ser julgado e de revelar sua identidade social; a culpa pelo adoecimento; a impotência; a fuga; a clandestinidade, a omissão; a exclusão e o suicídio, originados e construídos pelo real convívio com o social que reforça os hábitos e as expectativas e que estão profundamente enraizados numa sociedade preconceituosa (Guimarães & Godinho6, Parker & Aggleton7).
Destarte, considerando as principais crenças explicativas que tipificaram a história social da epidemia da AIDS agregadas aos domínios do estigma e da discriminação podemos entender como grupos e indivíduos sofrem de modo inexorável os verberes desta doença e que oprimem àqueles que são acometidos ou os mais vulneráveis à infecção pelo HIV.
Registre-se que as repercussões negativas do estigma e da discriminação conduzem em longo prazo a uma instabilidade ainda maior, pois novas e novas infecções continuarão a acontecer, uma vez que os obstáculos sociais que se têm construído não poderão de forma alguma conter a epidemia. Se o objetivo é de se ter respostas mais efetivas no controle dela, isto exige um entendimento maior da forma como o estigma é construído, sentido e experienciado.
COMPREENDENDO O ESTIGMA RELACIONADO AO HIV E À AIDS
A discussão em torno do estigma parte do trabalho clássico de Goffman8, que define estigma como um atributo que tem um significado depreciativo de quem o porta e que a sociedade utiliza-o para desqualificar a pessoa, uma vez que tal atributo é entendido como defeito, fraqueza ou desaprovação. O autor enuncia que a pessoa estigmatizada carrega uma identidade marcada e deteriorada, associados à culpa e à desonestidade. Logo, os estigmas de uma pessoa ou grupo acabam detonando reações e comportamentos de evitação e repulsa, e até mesmo reações violentas. Tal questão é fruto de um processo social e histórico das relações sociais que se utiliza para analisar as pessoas consideradas menos valorizadas, criando assim, rótulos que estigmatizam, discriminam e excluem certos grupos.
O estigma pode apresentar-se numa dupla perspectiva: a primeira acontece quando há uma discrepância entre a identidade social real da pessoa e sua identidade virtual. Essa pessoa é então considerada desacreditada. A segunda possibilidade na vida daquele que porta o estigma se dá quando a sua diferença não está aparente e não se tem dela um conhecimento prévio. Nesse caso ela é uma pessoa desacreditável8.
A questão que Goffman8:52 coloca é que, nessa condição, há a necessidade da manipulação da informação sobre o defeito para que a mesma não seja descoberta. Onde quer que a pessoa vá, seu comportamento confirmará, falsamente, para as outras pessoas o fato de que eles estão em companhia do que eles na verdade esperam, conseguindo, assim, o encobrimento e ocultação da informação. Segundo o autor, a falta de um intercâmbio saudável entre os atores sociais faz com que a pessoa estigmatizada se auto-isole, tornando-se desconfiada, deprimida, hostil, ansiosa e confusa, pois não se sente segura em relação à maneira como os outros a identificarão e receberão, surgindo a sensação de nunca saber aquilo que os outros estão realmente pensando dela. Quando os estigmas são muito visíveis ou violentos, que chegam a ferir a sua dignidade, o desequilíbrio resultante na interação pode ter um efeito arrasador naquele que recebe o papel de estigmatizado.
Acrescente-se a este conceito, novos entendimentos em relação ao estigma, como sendo, não apenas uma construção social da realidade que desvaloriza relacionamentos de um indivíduo perante o outro, mas, também, como processos sociais profundamente enraizados nas relações de poder e dominação, criando e reforçando as desigualdades sociais. Isso faz com que grupos se sintam superiores e outros desvalorizados (Parker9).
Dessa forma é possível ver a estigmatização desempenhando um papel chave na transformação da diferença em desigualdade, em relação a qualquer dos eixos da desigualdade estrutural presente na diferença de classe, gênero, etnia ou sexualidade, as quais têm maior relação com o HIV e à AIDS. Destaca-se, ainda, que a estigmatização não ocorre de maneira abstrata, pelo contrário, ela faz parte de complexas lutas pelo poder que estão no coração da vida social, ou seja, o estigma é empregado por atores sociais reais e identificáveis que buscam legitimar o seu status dominante dentro das estruturas de desigualdade social existente7.
Tais questões nos ajudam a compreender como a estigmatização faz as desigualdades parecerem aceitáveis, uma vez que ela instituiu uma hierarquia social entre os estigmatizados e não estigmatizados, criando e reforçando de forma sincrônica, a exclusão social9.
Em relação ao HIV e à AIDS, é oportuno relembrar que em 1987 Jonathan Mann chamou a atenção para a existência de três fases da epidemia da AIDS: a epidemia da infecção pelo HIV – uma disseminação silenciosa e imperceptível do vírus; a segunda, a própria epidemia da AIDS – manifesta pelo aparecimento dos sintomas de doença infecciosa, e a terceira, potencialmente a mais explosiva, como a epidemia das respostas sociais, culturais, econômicas e políticas à AIDS, caracterizada por reações carregadas de estigma, discriminação e por vezes negação e repulsa da coletividade (Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/SIDA10).
De Bruyn apud Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/SIDA10:12 identificou recentemente cinco fatores que contribuem ao estigma relacionado com o HIV e a AIDS, que são: (1) o fato de que o HIV/AIDS seja uma enfermidade que ameaça a vida; (2) o fato de que as pessoas tenham medo de contrair o HIV; (3) a associação da doença a comportamentos (como relações sexuais entre homens e o consumo de drogas injetáveis) que ainda são objeto de estigma em muitas sociedades; (4) o fato de que muitas vezes se pensa que pessoas que vivem com o HIV e a AIDS são responsáveis de terem contraído a doença; (5) as crenças religiosas ou morais que levam algumas pessoas a pensar que ter o HIV ou a AIDS é um resultado de uma falta moral (como promiscuidade ou as relações sexuais "desviantes") e que merecem castigo.
O estigma e a discriminação relacionados com o HIV e a AIDS, complementam Parker e Aggleton, podem ser percebidos e sentidos em dois níveis: o plano individual, retratado pela vivência pessoal de atores sociais específicos e no plano social, que pode ser retratado como a experiência coletiva. Neste último, as leis, as regras, as políticas públicas e os procedimentos administrativos, decretados por muitos países com o fito de controlar as ações dos indivíduos e segmentos da população afetados pelo HIV e pela AIDS, têm demonstrado que essas medidas incrementam e reforçam o estigma às pessoas que vivem com a doença, bem como àqueles que estão mais vulneráveis para contrair o vírus. Essas medidas incluem legislação para: (1) a testagem sistemática e obrigatória do HIV a grupos e indivíduos; (2) a proibição de certas ocupações e formas de emprego para pessoas com HIV; (3) o exame médico, o isolamento, a detenção e a imposição ao tratamento dos infectados; (4) as limitações das viagens internacionais e migrações; e (5) a restrição de certos comportamentos tais como o uso de drogas injetáveis e a prostituição 10:12.
No caso de outras doenças infecciosas essas respostas podem ser justificadas, continuam os autores, mas no caso do HIV e da AIDS, por ser uma doença que carrega consigo uma carga enorme de estigma, essas medidas dão lugar a repostas punitivas que discriminam ainda mais as pessoas que vivem com o HIV e a AIDS, e podem levar os infectados e os que estão mais vulneráveis a uma maior clandestinidade.
No plano individual, como refere Zampiere, a roupagem simbólica assumido pelo estigma da AIDS passou a ser um dos grandes obstáculos que impedem as pessoas de revelarem seu status sorológico pelo medo do abandono, do julgamento e de reações hostis ou negativas por parte dos outros, o que pode impedir algumas delas de ter acesso aos serviços de saúde e, por conseguinte, melhorar a qualidade de suas vidas. Também resultam evidências de auto-estigmatização ou de vergonha, o que pode conduzir à depressão, retraimento e a sentimentos autodestrutivos. Estes sentimentos podem resultar em auto-isolamento e exclusão da vida social e de relacionamentos sexuais, e em circunstâncias extremas até chegar ao suicídio (Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/SIDA11). Tais considerações levam algumas pessoas a não se sentirem mais parte da sociedade civil não conseguindo procurar os serviços de saúde e apoio a que têm direito. A este fenômeno Daniel12 chamou de morte social.
As pesquisas do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/SIDA apontam alguns caminhos para promover respostas mais eficaz com vistas a minimizar o estigma e a discriminação relacionada ao HIV e à AIDS. A ação deve ser realizada em vários eixos, quais sejam: comunicação e educação para facultar uma maior compreensão na construção de novos conceitos e idéias de relevância à estigmatização e à discriminação relacionadas ao HIV e à AIDS, proporcionado, assim, novas maneiras de aprender os processos de mudanças, movimentos sociais e transformações culturais, bem como o questionamento das estruturas de igualdade e desigualdade em qualquer cenário social; ação e intervenção para estabelecer um contexto de políticas mais eqüitativo, e um procedimento jurídico, para exigir a observância dos direitos das pessoas que vivem com o HIV e a AIDS, no sentido de pedir contas aos governos, empresários, instituições e indivíduos, com o intuito de reparar ou se opor aos atos discriminatórios.
O objetivo fundamental é buscar um esforço conjunto rumo a uma ação baseada na compreensão, uma ação que promova modelos de conduta mais igualitários e progressistas em relação ao gênero e à sexualidade, e que colaborem no sentido de melhorar o modo em que vivemos e nos relacionamos uns com os outros11.
O DESCORTINAR DOS RESULTADOS
Percurso Metodológico
Para empreender o objetivo desta investigação, optou-se como estratégia metodológica a história oral, mais especificamente a história oral temática, que é uma metodologia voltada à experiência vivencial daquele que narra (Queiroz13, Meihy14), ou na busca de informações factuais14. Para Meihy, os trabalhos em história oral devem seguir alguns procedimentos e princípios, tais como: a escolha das colônias, a formação de rede, a entrevista, a transcrição, a conferência, o uso autorizado dos textos e o arquivamento dos depoimentos. Nesse caso, estabeleceu-se como colônia pessoas portadoras do HIV que não procuraram os serviços na busca aos cuidados de sua saúde. Já a escolha da rede, segundo Meihy, segue uma especificidade maior, pois é uma subdivisão da colônia que funciona como indicativo de como as entrevistas devem ser articuladas. Portanto, a rede foi composta de pessoas que não procuraram os serviços para acompanhamento de sua infecção e que já conheciam a sua sorologia há mais de um ano.
Considerando que os colaboradores da pesquisa estavam ocultos ao serviço, solicitou-se a interlocução de atores e líderes de Organizações Não-Governamentais (ONG) que militam na AIDS para colaborar na sua busca. Reconhecidos os colaboradores e verificado a sua correspondência aos critérios de rede e colônia, eles eram convidados a participar da pesquisa. Quanto ao número de entrevistas realizadas, obedeceu-se a uma espécie de "lei dos rendimentos decrescentes", como alude Thompson15, ao dizer que, quando os testemunhos começam a se repetir e as denotações passam a ser constantes, está na hora de parar com as entrevistas. Foram, então, entrevistadas cinco pessoas, entre 25 e 34 anos de idade, sendo duas mulheres e três homens.
Respeitando as diretrizes e as normas que regulam as pesquisas envolvendo seres humanos, encaminhou-se o projeto de pesquisa ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Paraná, que após o seu consentimento, foi iniciada a coleta dos dados. Ressalte-se que cada colaborador recebeu e assinou o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido contendo todas as informações necessárias à realização do estudo. Com o propósito de garantir o anonimato, foi escolhida uma ordem numérica, aleatoriamente, para cada colaborador.
Para a obtenção dos relatos, utilizaram-se perguntas norteadoras que não foram usadas rigidamente, a fim evitarem o engessamento dos relatos, mas com o intuito de "seguir uma ordem de importância de inscrever os tópicos principais em análise do depoente"14:146.
Empreenderam-se, na pesquisa, os caminhos da análise de conteúdo descrita por Minayo (Deslandes et al16), que, segundo a autora, consiste nas seguintes fases: pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados e interpretação. A partir dos dados colocados estabeleceram-se as categorias e, que foram elencadas buscando um encadeamento claro das idéias. As categorias emergentes foram: As vivências diante da situação limite; A expressão da sexualidade; O sistema de saúde.
As vivências diante da situação limite
A doença é um momento de transição na vida da pessoa, que desorganiza seu ser, suas relações e seus ajustamentos à vida em sociedade, e, precisamente, aqueles que estão mais próximos, como família, trabalho, amigos, lazer e paixões. Essa constatação é acompanhada de muitas incertezas, gerando ansiedade, insegurança, medo e o sentimento de perda de uma situação, por ora, conhecida para um porvir desconhecido e assustador. E é no confronto com essa nova realidade que a pessoa passa a vivenciar momentos de grande sofrimento.
O dia que recebi meu diagnóstico foi muito difícil, me lembro como se fosse hoje. (...) Aquele momento foi horrível (...) e fiquei com medo... (colaborador 1)

O mundo naquela hora acabou, senti como se tivessem puxado o meu tapete.
(colaboradora 3)
Em se tratando especificamente da AIDS, além das proposições supracitadas, ela comporta um julgamento moral, uma vez que é tomada como uma doença que atinge pessoas que têm um comportamento considerado transgressor e, portanto, moral e socialmente reprovável. Como conseqüência acaba gerando identidades moralmente "deterioradas"8. As falas exprimem pensamentos que ‘marcam’ as identidades dos depoentes, como se verifica a seguir:
É difícil assumir que eu tenho AIDS, porque me coloca em um lugar, aonde as pessoas vão me olhar de forma diferente(...) é como se fosse um ET, e por eu ter AIDS é como se eu não fosse mais eu, como se sentisse diferente, pensasse diferente e me comportasse diferente. Não vão mais lembrar o que fiz de bom, e as minhas qualidades, vão sim me colocar na cruz e me apedrejar como uma pessoa desqualificada, sem valor (colaboradora 3)
Nunca falei que tinha o vírus. (...) As pessoas são muito maldosas aqui no bairro, tem um bando de gente fofoqueira que vive falando da vida dos outros. Não quero que a minha vida vá cair na boca dessa gente maldosa. (colaboradora 2)
Esses depoimentos refletem como a pessoa portadora do HIV carrega consigo os estigmas construídos em torno da AIDS, repercutindo sobre a sua identidade e sua história de vida. Relembrando os preceitos de Goffman, a pessoa estigmatizada padece de diversas conseqüências nefastas em função deste fato. Sua diferença atrai a atenção das pessoas afastando-as e impedindo-as de perceber suas outras características, passa a não ser vista e tratada como humana e tem suas chances de vida limitadas. A ela se agrega a idéia de periculosidade e inferioridade, e qualquer coisa que faça para se defender será explicada pela presença do atributo estigmatizante. O autor complementa que, freqüentemente, a pessoa estigmatizada passa a interiorizar as mesmas crenças daqueles que a estigmatizam e, assim, não se sente ‘normal’ e digna de direitos e oportunidades legítimos. Passa a sentir vergonha por portar tal atributo, bem como almeja não tê-lo.
Outro fator significante que emergiu do conteúdo das entrevistas foi o medo perante o limiar da vida, pressentido pela proximidade da morte. A sua imagem parece ser descortinada com a revelação da sorologia positiva para o HIV, caindo por terra a sensação de imortalidade. Com efeito, aquele que se vê diante de um diagnóstico positivo para o HIV vive uma decretação de morte antecipada pela equivalência – imaginária – que é feita entre o binômio AIDS e morte (BRASIL17).
Eu tenho AIDS, e qual o destino de quem tem AIDS? Não é morrer?
(colaborador 1)

A questão da morte também vem atrelada ao medo da discriminação e ao sentimento de culpa.
Vivo muito triste, penso muito na minha morte, no medo de ser discriminado e carrego uma culpa que não sei de onde vem. (colaborador 1)

Percebe-se no relato desse colaborador que o que realmente lhe confere sofrimento é o confrontar-se com os constrangimentos impostos não pela dor infringida ao corpo doente (ser ou não ser doente de AIDS), mas pela pungência do preconceito e da discriminação decretados pelo meio externo. O sentimento de culpa que reflete a metáfora estigmatizante da AIDS e que se instala no imaginário social – e, portanto, não sabe de onde vem – ‘celebra’ a exploração moralista que se faz em torno da AIDS, castigando-o pelo seu comportamento divergente dos valores morais e sexistas da sociedade tradicional. Tal é esta condenação que o impede de se relacionar afetivamente com outras pessoas, como posto neste relato:
Não consigo mais me relacionar amorosamente com ninguém porque tenho medo de perder a pessoa e também de passar para ela. Sabe como é, eu sei que a camisinha protege, mas ela pode se romper e eu contaminar a outra pessoa, e eu não quero ser responsável por isto. (...) Já basta o peso que carrego da minha doença... (colaborador 1)
O segundo depoente exprime os seus pensamentos em relação a sua família, guardando silêncio de sua própria dor, pelo peso da culpa:

...tenho momentos de grande tristeza angústia sobre o meu futuro, que gostaria de estar compartilhando com as pessoas que eu amo, mas infelizmente eu sei que se eu contar estarei fazendo-os sofrer por demais, e não quero ser culpado deste sofrimento. Já basta os meus problemas e eu não quero ser responsável por tantos outros que eu sei que pelo fato de ser soropositivo podem acarretar para a minha família. Estar longe, de certa forma facilita a minha vida, pois eles não vêm que eu sofro, mas por outro lado sinto-me muito só, porque não tenho com que dividir a minha dor. (colaborador 4)

Ao deparar-se com o diagnóstico positivo para o HIV, a pessoa, segundo Silva18, convive com dois tipos de ansiedades: estar com a doença ou portar um vírus que demarca o limite de sua existência, acrescido da preocupação em escondê-la, a todo custo, das pessoas mais próximas, principalmente dos seus familiares.
Essa questão pode estar relacionada ao fato de que a AIDS traz à tona os valores, as normas e os comportamentos interiorizados no processo de socialização primária, tendo a família como o principal agente desta socialização e, portanto, quando se pensa em fazer alguma coisa ou quando algo foge aos padrões da norma apreendida, a primeira instituição a ser lembrada é a família. Destaca-se que os colaboradores entrevistados não comentaram sua sorologia com seu núcleo familiar de origem (pai e mãe). Para Parker & Aggleton, as famílias podem rejeitar os seus membros soropositivos não só pelo fato de estarem infectados, mas também em virtude das conotações de homossexualidade, uso de drogas e promiscuidade, significados que a AIDS carrega.
A expressão da sexualidade
Vale recordar que na nossa sociedade existem crenças e valores relacionados à sexualidade que são resultados de inúmeras interações, e a ameaça da AIDS esbarra em muitos desses valores que se definem de forma diferenciada quando falamos de homens e mulheres. Com o seu advento, a sexualidade ficou mais exposta, deflagrando o impressionante critério de dois pesos e duas medidas para os valores sexuais entre os gêneros.
Pensar a questão da AIDS e da sexualidade requer, então, uma reflexão do ponto de vista das relações de gênero, como relação de poder. É, portanto, neste contexto que os dados confirmam a tese de que a vulnerabilidade das mulheres ao HIV é decorrente não só da subordinação de sua sexualidade ao desejo masculino, como também de sua própria vivência cotidiana modelada na experiência do amor romântico (Fernandes19).
... o F. (marido), ele foi meu primeiro e único homem (...).. Sabia que de vez em quando ele usava droga, mas como eu não conhecia isto nunca pensei que ele pudesse estar com o vírus da AIDS, (...) nunca tinha parado para pensar sobre isto. Acho que nunca tinha associados às coisas. A gente acha que a pessoa que a gente ama não pode passar estas coisas pra gente. Mesmo sabendo, eu não conseguia conversar com ele sobre isto. (colaboradora 2)
Quando se refere ao fato de o marido não querer fazer o teste anti-HIV e conseqüentemente não buscar assistência médica, justifica, também, sua não-adesão ao acompanhamento clínico, pois tem a sensação que será responsabilizada pela infecção de ambos.
Eu tenho a sensação de que se disser que tenho HIV eu serei a responsável por isto. (...). É que vai parecer que eu é que tenho o HIV, e que eu é que passei para ele. É que parece que o primeiro que sabe que tem AIDS é o responsável por ter passado para o outro. (colaboradora 2)
Pesquisas do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/SIDA10 trazem exemplos importantes que reforçam os estigmas em relação ao papel de gênero, nos quais os homens são freqüentemente perdoados pelo comportamento que resultou na sua infecção, enquanto as mulheres são responsabilizadas, são abandonadas pelos maridos que as infectaram, rejeitadas pelos conhecidos e pela família. Por temerem esta trágica situação, muitas delas preferem não conhecer sua condição sorológica, ou se a conhecem, preferem mantê-la em segredo.
No processo de constituição de mulher e de homem, segundo Louro20, ocorre um investimento continuado e produtivo dos sujeitos – ainda que nem sempre de forma evidente e consciente –, visando à determinação de suas formas de ver ou vivenciar a sua sexualidade e seu gênero. Apesar de todas as oscilações, contradições e fragilidades que marcam o investimento cultural de uma sociedade, ela busca intencionalmente, ‘fixar’ uma identidade masculina ou feminina ‘normal’ e duradoura. Esse intento acaba articulando as identidades ditas ‘normais’, a um único modelo de identidade sexual, qual seja: a identidade heterossexual que é concebida como natural, universal e normal. Nesse sentido, mesmo que aparentemente, supõe-se que todos os sujeitos tenham uma inclinação inata para eleger como objeto de seu desejo, como parceiro de seus afetos e de seus jogos sexuais alguém do sexo oposto. Conseqüentemente, outras formas de sexualidade são constituídas como antinaturais, peculiares e anormais20.
A situação se complica ainda mais quando surge a epidemia da AIDS, na qual foram os homossexuais as primeiras pessoas identificadas com a doença. Dessa maneira, a epidemia e suas conseqüências tornam-se um marco histórico na vida dos mesmos, tanto do ponto de vista individual como coletivo, causando uma enorme devastação na vida afetiva e social deste segmento de pessoas.
É possível perceber, na pesquisa, a partir da fala dos colaboradores, a força dos preceitos familiares e das concepções religiosas que se interpõem nas vivências da homossexualidade e do HIV e da AIDS, e que revelam a necessidade de ocultação da orientação sexual, as culpas diante da infecção, muitas vezes associadas à noção de pecado, causando-lhes intensos sofrimentos.
Nunca abri isto para os meus pais. (...) Não sei o que é mais difícil dizer que sou gay ou se tenho o HIV. (colaborador 1)
Um castigo de algo que eu fiz, mas não sei ao certo o que é. Sei lá devo ter pecado, e muito! (...) Por ser gay e gostar de homens, acho que só pode se isto. (colaborador 2)
Para finalizar a análise desta categoria, argumenta-se que administrar as inseguranças, as contradições e os temores em relação à vivência dual homossexualidade/AIDS presentes nos relatos dos colaboradores, parece ser uma questão mais premente do que aquelas que dizem respeito à busca ou à afirmação de uma identidade homossexual. Conviver com a ameaça de ser descoberto desponta nesta pesquisa como um problema para muitos homens, achado que vem reforçar os estudos de Terto Jr. 21:99, quando relata que [...] são conhecidos casos de homens que preferem morrer ou não buscar acompanhamento médico adequado por medo de se expor e ser descoberto e ter de sofrer de constrangimentos e acusações.
O sistema de saúde
Na medida em que surgem questões que dizem respeito à assistência às pessoas portadoras do HIV e da AIDS, faz-se mister considerar o ideário do modelo de intervenção que procura colocar a AIDS na ‘ordem do dia’ como uma doença potencialmente controlável, a ser manejada em nível das Unidades de Saúde. Assim, ao ser encarada como tantas outras patologias de caráter evolutivo crônico, a idéia de que o acompanhamento clínico responderá satisfatoriamente a um problema de notória magnitude parece falaciosa, pois a AIDS é muito mais uma doença de âmbito social do que biológico. Daí a necessidade de considerar a complexidade deste fenômeno.
Assinalam-se tais questões visto que, a Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba (SMS), ao organizar o modelo de intervenção da atenção ao HIV e à AIDS definindo as Unidades de Saúde como a ‘única‘ porta de entrada das pessoas acometidas pela infecção ao sistema de saúde, e que a exemplo de tantas outras patologias, as pessoas portadoras do HIV recebam atendimento na unidade mais próxima de sua residência (Curitiba22), pode levá-las à clandestinidade. Isso porque elas têm receio de serem identificadas, principalmente quando sabem que nesses serviços irão encontrar pessoas de seu convívio social, tais como familiares, amigos, vizinhos ou colegas de trabalho, para quem não foi revelado seu diagnóstico de HIV. Devido a esse medo, antecipam que vão sofrer de discriminação, estigmatização e marginalização – em função da representação social da doença – e, assim, escolhem o segredo para evitar problemas que não conseguem enfrentar, fato que influenciará negativamente os cuidados de sua saúde. Acontecimentos reais, que são assinalados nos depoimentos destes colaboradores:
Nunca falei que tinha o vírus, eles não sabem (os profissionais de saúde). Vou para tratar de outras coisas, mas para tratar o HIV não! Eu não consigo dizer que tenho AIDS. (...) É porque acho que eles vão pensar que sou vagabunda e vão descobrir que o F. (marido) usa drogas. Tenho medo de ser julgada, que fiquem bisbilhotando minha vida. Sabe tem uma porção de pessoas que eu conheço e que vão ao posto, e eu acho que eles vão ficar sabendo, e eu não quero que ninguém saiba. (colaboradora 2)
Não quero ir ao posto de saúde perto da minha casa, porque sou uma pessoa extremamente conhecida e se eu for eles podem me identificar como portador do vírus HIV. Eu tenho vontade de ir a um serviço, mas não naquele que vão me identificar. (colaborador 5)
O quarto colaborador mostrou em seu relato o modo como a profissional de saúde lhe atendeu, e a forma como a mesma reagiu quando falou de sua sorologia. Ele relatou:
...ela me recebeu muito bem, foi super simpática, (...) me perguntou o que eu sentia, e disse que naquele momento eu estava bem, disse que tinha ido apenas para receber informações sobre o tratamento do HIV, por que eu estava com o vírus. Foi muito engraçado, pois a moça mudou da água para o vinho. Senti que ela se retraiu e começou a me fazer perguntas de ordem muito íntima, tipo: como eu tinha me infectado, quem era a pessoa, se eu só transava de camisinha, e que se eu sabia como pegava o HIV, porque não usei o preservativo? Me senti naquela hora como se estivesse em um tribunal e de novo recebendo um sentença de culpado, e pior invadido por alguém que sequer disse o seu nome e que me perguntava tantas coisas da minha vida, que eu tenho certeza que naquela hora não fariam nenhuma diferença para mim, talvez fizessem para ela! (colaborador 4)
Interessante observar que o modo como a profissional de saúde invadiu sua privacidade questionando a forma como havia se infectado revela a visão preconceituosa do discurso biomédico no qual o portador do HIV oscila de vítima a vilão da epidemia da AIDS21. Esta situação traz como pano de fundo o desconforto que a epidemia da AIDS instalou no discurso biomédico, situações polêmicas recheadas de tabus para as quais não se encontravam preparadas, uma vez que elas não vinham sendo objeto de reflexão para o saber das ciências biomédicas (Camargo Jr23).
As questões apresentadas para a discussão sobre o sistema de saúde versam sobre a lógica da concepção do novo modelo de atenção para o enfrentamento da epidemia da AIDS e sobre as experiências vivenciadas no cotidiano das pessoas que não conseguem suplantar de forma saudável os estigmas da doença. Lançando-se mão das palavras de Raggio & Giacomini24:8, parece que o novo modelo de intervenção é mais uma reoferta do velho, que se reproduz continuamente, ou seja, uma novidade velha, a serviço da modernização retrógrada. Pensar em um novo modelo assistencial não se restringe a treinar pessoal que mantenha a essência do historicamente modelo hegemônico, pois rapidamente se exaurem nos tributos que lhe prestam. Trata-se de habilitar prestadores, gestores e usuários para que se tornem sujeitos de um processo de construção [...]. À questão dos modelos deve-se contrapor a visão de processo que negue ao setor saúde como máscara sanitária de uma sociedade mórbida, produtora de doença.
Coloca-se para reflexão que o modo como se estabelece o ingresso das pessoas portadoras do HIV e da AIDS no sistema de saúde, tendo a Unidade de Saúde como única porta de entrada, revela fragilidade, pois deixa solto na ponta aqueles agentes do sistema que estão mais fragilizados e vulneráveis.