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Introdução
O cuidado é perpassado por determinações sociais que influenciam as possibilidades e limites das vidas e escolhas dos sujeitos. Apesar dos avanços alcançados pelas sociedades ocidentais contemporâneas, como voto feminino, reconhecimento de famílias diversas - casamento homoafetivo e união estável, por exemplo, aumento da participação das mulheres no mercado de trabalho e posições de liderança, entre outras conquistas, no Brasil as relações sociais são construídas e condicionadas ainda por valores dominantes do modelo da família nuclear burguesa. Neste, as mulheres são as principais responsáveis pelo cuidado no espaço doméstico (alimentação; limpeza; desenvolvimento e educação dos filhos; acompanhamento de idosos e pessoas enfermas ou com deficiência)1.
A ausência de remuneração do trabalho do cuidado no âmbito doméstico é essencial para a manutenção do modo de produção vigente. Os grupos familiares que possuem condições financeiras adquirem no mercado recursos humanos e instrumentos para realizar o processo de cuidado de seus membros, enquanto os mais pobres dependem de políticas públicas emergenciais e focalistas 2.
As mulheres pobres, negras, com pouco acesso ao letramento formal, são as mais afetadas pela imposição do trabalho do cuidado e por sua invisibilização estratégica. Muitas mudam rotinas de vida e chegam a abdicar de perspectivas futuras, por serem obrigadas a se dedicar integralmente ao trabalho do cuidado e aos afazeres domésticos. É o caso da maioria das mães, acompanhantes e cuidadoras de crianças e dos adolescentes inseridos em internações de longa permanência. Desde a institucionalização do Sistema Único de Saúde - SUS -, do ponto de vista legal, todos os cidadãos têm garantido o acesso a uma rede de serviços que deve considerar a condição de saúde em sua totalidade através de um cuidado humanizado, que inclui acolhimento adequado, respeitoso e digno3. Mas ainda há importantes lacunas e falhas na efetivação da disponibilidade dos serviços de saúde nos diferentes níveis de atenção, além da interlocução com outras políticas públicas, aspectos essenciais para a integralidade do cuidado4.
Obtivemos uma conquista no âmbito das políticas públicas, com a institucionalização da Política Nacional de Cuidados5. Ela representa um avanço normativo ao explicitar a interseccionalidade como diretriz, indicando que o direito ao cuidado requer corresponsabilidade social e de gênero, considerando-se as desigualdades interseccionais que atravessam a vida das pessoas. Contudo, sua efetividade depende da capacidade do Estado de articular setores e políticas, produzir dados interseccionais e enfrentar as assimetrias históricas que afetam sobretudo mulheres negras, indígenas e populações empobrecidas no trabalho de cuidado, às quais recai desigualdades produzidas simultaneamente por gênero, raça, etnia, classe, território de vida, dentre outras6,7.
A noção de cuidado não pode ser resumida apenas em procedimentos técnicos (tecnologias leve-duras e duras) e estáticos em um único nível de atenção8. O processo de cuidado é desenvolvido de forma contínua e materializado na relação viva entre sujeitos – usuários, familiares e profissionais. Além do conhecimento destes últimos e das tecnologias necessárias, inclui também saberes, desejos e necessidades dos usuários e de sua rede social de apoio. Tais perspectivas articuladas podem repelir o domínio do saber biomédico, buscando justamente o oposto: a interação entre as pessoas, produzindo “efeitos de polifonia”9. Como afirma Almeida10: “[...] há muitas dimensões do cuidado no campo da saúde, implicando desde princípios mais gerais que demarcariam mudanças de paradigmas na assistência até o rearranjo de condutas ético-políticas dos profissionais na produção de atenção em saúde” (p. 187).
Nos processos de adoecimento de crianças e adolescentes, a organização de um plano de tratamento e do processo de cuidado envolve todo o grupo familiar, especialmente os cuidadores principais, que na maioria das vezes são do sexo feminino. O diagnóstico de doenças crônicas complexas e raras mobiliza mudanças nas relações e nas trajetórias dos usuários e de sua rede de apoio. Considerando-se o princípio da integralidade e a recusa ao ideário hospitalocêntrico de atenção, é necessária a construção de um plano de cuidado que contemple ações voltados ao usuário atendido, assim como seus responsáveis legais e cuidadores. Tanto os usuários quanto os seus acompanhantes precisam ser respaldados nesse processo de adoecimento, com iniciativas das unidades de saúde que atendem os casos e, também, por políticas públicas formalizadas, pois:
Os custos das condições crônicas não se limitam ao investimento em medicamentos, insumos e recursos tecnológicos a serem empregados no tratamento: alcançam valores com que a família terá que arcar, relacionados seja aos serviços médicos, à revisão de papéis sociais ou a limitações laborais que porventura o enfermo possa apresentar11 (p. 30).
Em relação ao papel da mulher como cuidadora, Canesqui e Separavich12 afirmam que:
a escolha não depende simplesmente da vontade ou decisão individual, mas de responder às obrigações e os deveres morais com a família, que atribuem às mulheres deveres de cuidar dos doentes, da saúde de seus membros, dos idosos e crianças, independente das escolhas pessoais. (p. 328)
Ressalta-se, assim, que o adoecimento de crianças e adolescentes impõe a necessidade de uma “reconstrução pessoal” das cuidadoras, que inclui mudanças de hábitos, abdicação de projetos ou posições profissionais e a efetivação de novas relações. Quando ocorre o falecimento desses sujeitos, especialmente crianças, é comum que elas se sintam sem perspectivas, tendo que remanejar sua trajetória de vida e se ressignificar12,13. Portanto, analisar o lugar dos grupos familiares e suas trajetórias de cuidado nas internações prolongadas é essencial para suscitar reflexões sobre a organização de políticas públicas ancoradas na perspectiva interseccional, e sua consolidação diante dos desafios vividos por quem exerce o trabalho de cuidadoras/acompanhantes em internações de longa permanência.
Neste artigo apresentamos os resultados parciais de uma pesquisa desenvolvida junto a acompanhantes de crianças e adolescentes internados, em função de doenças crônicas e raras, no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira – IPPMG. Discutimos o modo como essas acompanhantes, todas mulheres, vivenciam tal internação e organizam seu cotidiano dentro e fora do hospital.

Método
A pesquisa foi realizada no IPPMG, hospital pediátrico da Universidade Federal do Rio de Janeiro, cujos pacientes são recebidos por meio do sistema estadual de regulação. Foram incluídas 6 das 7 enfermarias, excluída a de internações de curta duração. Foram entrevistadas, após aprovação dos Comitês de Ética em Pesquisa da ENSP/Fiocruz (CAEE: 73882323.2.0000.5240) e do IPPMG/UFRJ (CAEE: 73882323.2.3001.5264), 12 acompanhantes de crianças e adolescentes com doenças crônicas complexas (diversas síndromes raras, como renal crônico, microcefalia, hidrocefalia, encefalopatia crônica grave), que envolvem necessidades de cuidados especializados e dependência tecnológica14, e estavam internados há um mês ou mais. Todas elas possuíam atendimento registrado em prontuário pela equipe do Serviço Social. Para a delimitação do número de entrevistadas, foi utilizada a estratégia de saturação teórica15.
Desenvolvidas em 2024, ao longo de 6 meses, com duração média de 35 minutos, as entrevistas foram baseadas no método história oral temática16 e narrativas de vida12,17, com apoio de um roteiro semiestruturado cujas questões abordaram o perfil e às experiências das acompanhantes no exercício do cuidado durante a internação hospitalar e as reverberações desta sobre a vida familiar, laboral e social. As narrativas no campo da saúde permitem uma aproximação mais efetiva entre os atores envolvidos no processo dialógico, reconhecendo seu protagonismo e ouvindo sua voz17.
As entrevistas foram realizadas na sala do Serviço Social, espaço escolhido pelas mulheres por tratar-se de uma sala conhecida pelo conforto, privacidade e sigilo, além de oportunizar a permanência num ambiente diferente das enfermarias. Todas concordaram com a gravação de seus relatos e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Elas foram identificadas por nome de flores, as crianças e adolescentes internados receberam nomes de desenhos animados e super-heróis e aos profissionais, parentes ou outras pessoas mencionadas foram atribuídas letras do alfabeto.
A análise dos resultados baseou-se na hermenêutica-dialética17, que permite que o narrador colaborador seja ouvido e interpretado em seu contexto sócio-histórico. Procedeu-se inicialmente a sucessivas leituras flutuantes das transcrições das entrevistas, seguidas de leituras aprofundadas, que permitiram a formulação de unidades de análise discutidas à luz de autores com uma visão integral, sociopolítica e interseccional do cuidado1,2,5,6,8,18,19,20,21,22,23. As unidades de análise, abaixo desenvolvidas, são: 1) Internação das Crianças e Adolescentes e Mudança na dinâmica de vida das cuidadoras e família; 2) Impacto das Internações Prolongadas na Renda Familiar; 3) A dimensão Relacional do Cuidado; 4) Lazer e Autocuidado para Viver e Cuidar.

Resultados e Discussão

Caracterização das entrevistas: elementos da racialização do cuidado
Conforme sistematizado no quadro abaixo, todas as entrevistadas são mulheres, mães das crianças e adolescente internados. Duas se declaram pretas, 5 pardas e 5 brancas; apresentam idades variadas. Apenas uma possui ensino superior completo, enquanto a maioria possui somente o ensino médio.
Quadro 1 Perfil das Mulheres Entrevistadas


Entre as 12 entrevistadas, as pretas e pardas não ocupam cargos expressivos no mercado de trabalho, quando atuantes, nem possuem ensino superior. Este resultado se compatibiliza com o conceito de divisão sexual, social e racial do trabalho, típico da realidade brasileira, fruto de seu histórico escravagista. Este debate, no horizonte da interseccionalidade, mostra que o trabalho do cuidado é racializado e direcionado às mulheres mais pauperizadas, configurando-se como uma perspectiva imposta desde que nascem. No caso das mulheres negras, a intersecção entre gênero, raça e classe se mantém na execução do trabalho doméstico e de cuidado, o que denota uma condição estabelecida e demarcada pela colonialidade - lógica de poder que reproduz explorações e violências mesmo após o fim formal do período colonial1.
Todas, exceto três das entrevistadas, são mães solo (família monoparental feminina). Em muitos casos, o genitor não possui vínculo afetivo com o filho internado, nem oferece auxílio financeiro. Domingos Jr. e Fontes24 destacam que essas configurações familiares, embora não sejam homogêneas, compõem indicadores socioeconômicos dos mais vulnerabilizados, cujas famílias costumam ter como principal responsável uma mulher, geralmente negra, com baixa renda ou sem renda, baixa escolaridade, entre outras fragilidades.
Observa-se que as unidades de análise das narrativas se entrelaçam, pois todos os temas envolvem situações que demarcam a vivência dos sujeitos naquela trajetória de cuidado, em distintos períodos, assim como as mudanças de rotina ocasionadas pelo adoecimento das crianças e dos adolescentes. Essa perspectiva é coerente com o enfoque hermenêutico-dialético que considera o contexto histórico e as relações sociais nas quais os sujeitos se inserem.

1 - Internação das Crianças e Adolescentes e Mudança na dinâmica de vida das cuidadoras e família.
Antes da internação no IPPMG/UFRJ, as mães circularam por vários hospitais do sistema público de saúde, sem êxito no fechamento do diagnóstico nem na obtenção de um plano de cuidado adequado. Esse movimento lhes trouxe mais angústias, inseguranças e estresse. As famílias que possuíam uma situação financeira mais favorável, recorreram ao mercado privado para auxiliar no processo de diagnóstico e cuidado dos filhos. Porém, ao não obterem êxito, encontraram no IPPMG a resposta necessária. Já aquelas que não possuíam proventos contaram apenas com a proteção social oferecida por programas focalizados e emergenciais, como bolsa família (PBF), Benefício de Prestação Continuada disponibilizados pela Política de Assistência Social (BPC) e auxílio esporádico de ONGS, o que não responde às suas necessidades concretas de sobrevivência, tal como comentado por Silva25.
Sobre a busca pelo sistema privado, vale um comentário, ainda que breve, sobre o poder de propaganda e sedução desse setor, apesar de sua ineficácia na oferta do cuidado integral e de assistência a casos complexos, de alta dependência tecnológica26. A despeito de importantes limitações apontadas pelas entrevistadas, a universalidade do SUS se materializou no caso delas, indicando sua força e a importância dos investimentos públicos.
A mudança de rotina familiar, ocasionada pelo adoecimento das crianças e adolescentes, aconteceu principalmente em relação às mães. São elas, quase sempre, as únicas acompanhantes e, quando revezam, é com outra mulher da família ou da rede social. Quando referenciam os pais como cuidadores dos filhos, na maioria das vezes, elas consideram que estão “ajudando”, e não atendendo a uma responsabilidade paterna.
Ao observar que cuidar sacrifica e sobrecarrega as cuidadoras, recorremos a Andrade18 que afirma: “a atividade do cuidado é relacional, pois requer responsabilidades, compromisso, sacrifício, envolve tempo e esforço para o atendimento às necessidades das pessoas, como aspectos físicos e psíquicos” (174). Com isso, a realização de tarefas domésticas e do cuidado dos filhos, independentemente do espaço em que ocorram, é naturalizada, atribuída às mulheres como uma obrigação inerente ao gênero feminino18 (p. 174).
Coerentes com a literatura, as narrativas mostram que as mães organizam sua rotina em função da vivência dos filhos e, nos casos em que estes estão em internações prolongadas, o cotidiano das responsáveis fica ainda mais restrito e comprometido com o processo de cuidado, que deve ser conciliado com os afazeres domésticos. Com isso, a vivência das cuidadoras é sobrecarregada, consistindo numa eterna busca de conciliação das múltiplas jornadas que precisam desempenhar28,2930,31. Nessa conjuntura, algumas mulheres sentem suas vidas interrompidas e acabam desistindo de seus interesses pessoais para focarem exclusivamente nos cuidados dos filhos, confinando-se, junto deles, no hospital. Consequentemente, a fadiga e o esgotamento físico e mental são bastante comuns33. Aqui, identificamos mais uma marca da colonialidade, pois além do gênero, observamos o marcador racial - a maioria das mães solo, sem vínculos empregatícios e únicas responsáveis pelos cuidados com a casa e os filhos, são justamente as pretas ou pardas.
Nos casos em que os genitores convivem maritalmente, o homem é o principal provedor, aquele que possui oportunidade de se inserir no mercado de trabalho, de modo que o ato de cuidar no hospital ocorre apenas de forma esporádica e colaborativa, como na hora da visita. Entretanto, quando há algum empenho desses pais no cuidado com os filhos e nos afazeres da casa, eles são intitulados como os que “não sabem fazer” serviços domésticos, ficando as mães à frente dessas funções e eles apenas como “apoiadores”. Essa situação demonstra a naturalização social da mulher como responsável pelo trabalho do cuidado31. Ao mesmo tempo, apenas o trabalho remunerado do marido é reconhecido como trabalho, o que é mais uma marca da normalização do cuidado como uma obrigação da mulher, sem qualquer tipo de retribuição ou restituição.
As mudanças na vida das famílias incluíram suas residências. A possível alta hospitalar envolve a necessidade de adequar a casa às necessidades das crianças e adolescentes pós-internação, ou mudar de imóvel. Isso porque, algumas casas não possuíam rede elétrica formalizada, o que poderia acarretar risco de vida ao filho dependente de tecnologia; ou apresentavam inadequações (rampas, quartos pequenos, mofados etc.); ou localizavam-se em área de risco, onde muitas equipes se negam a prestar o atendimento por medo da violência urbana.
As acompanhantes mostram-se cansadas, sobrecarregadas, adoecidas física e mentalmente, pois estão sem opção de escolha, “vivendo” o processo de tratamento dos filhos, morando no hospital e tendo que obedecer às regras desse espaço. Convivem com pessoas diferentes, se ajustando aos papéis de cuidadoras, agora com formalidades e normas do ambiente hospitalar. Quando precisam sair do lado dos filhos internados, inclusive para resolver algumas questões formais em relação ao tratamento deles, muitas se sentem culpadas por deixá-los “sozinhos”. Pontua-se que ter acompanhante é um direito, não uma obrigação, até porque cada grupo familiar tem suas singularidades, de modo que alguns usuários não têm possibilidade de acompanhamento constante. De acordo com Agostini et al29: “faz parte dessa sobrecarga as cobranças que demarcam exigências quanto a uma suposta dedicação exclusiva das mães ao cuidado, marcado pela invisibilidade da noção moral de obrigação (p.3)”.
Segundo Pasquale Molinier33, o cuidado, ou preocupação com o outro, representa uma área de conflito, seja no trabalho assalariado (profissionais de cuidado e assistência), seja no trabalho doméstico, distribuído historicamente de forma bastante desigual com sobrecarga feminina. No debate contemporâneo, a autora propõe uma nova perspectiva sobre trabalho, cuidado e sociedade, o que exige novas posturas teórico-políticas. Advoga como imprescindível a inclusão do trabalho de cuidado na agenda política, em especial no campo da economia do cuidado, com orçamento destinado para viabilizar as pautas das cuidadoras, uma vez que estas são impactadas em diversas esferas de suas vidas e seguem desassistidas por ações públicas que as legitimem e garantam seu bem-estar ao longo dessa jornada.
Embasados na dinâmica do feminismo decolonial interseccional, começaram a surgir debates sobre a complexidade das relações sociais e a necessidade de reconhecimento do trabalho do cuidado como um trabalho em si, que demanda tempo e produz desgastes físicos e psicológicos para quem o realiza. Com isso, o processo de cuidado deve ser entendido como uma responsabilidade compartilhada entre Estado, família e sociedade civil, contando com políticas públicas que respaldam os cuidadores nessa trajetória2.

2 - Impacto das Internações Prolongadas na Renda Familiar
Algumas mulheres tiveram que sair dos empregos formais ou submeter-se à avaliação das chefias para equilibrar a carga horária de trabalho formal com o acompanhamento dos filhos no hospital. Dessa forma, muitas optaram por trabalhar de forma autônoma, sem vínculo empregatício formal, enquanto outras seguem desempregadas. Com isso, todas perdem direitos, sobretudo previdenciários. Referindo-se a outra situação na vida das cuidadoras – o nascimento de seus filhos, Ribeiro (2023)2 afirma que o direito a licenças maternidade e paternidade com periodicidades iguais para mães e pais é uma das reivindicações plausíveis para a formulação de políticas públicas destinadas aos cuidadores. Contudo, Ana. A. Camarano34 pondera:

Sem dúvidas, licenças maternidade, paternidade e parental, assim como licenças para cuidar de familiares com problemas de saúde e regimes de trabalho diferenciados para o cuidador familiar principal são importantes, mas não dispensam a oferta de serviços como creches, cuidado domiciliar formal, centros-dia, Instituições de Longa Permanência para os idosos […] (p.531)

Nesse debate ainda cabe observar, como afirma Federici27, que mesmo que as mulheres tenham postos formais no mercado de trabalho, ainda permanecem sobre sua incumbência os afazeres domésticos (dupla jornada). Observa-se um incentivo para que realizem trabalho domiciliar porque, ao organizarem suas atividades em suas residências, acabam “legitimando” a invisibilidade da dupla jornada, gastam tempo e energia, o que “mina o esforço dos trabalhadores para se sindicalizar e acabam com rebaixamento dos salários ao mínimo27” (p. 227).
Muitas famílias possuem como renda somente o BPC, referente ao quadro de saúde da criança adoecida, pois legalmente não é permitido o acúmulo deste benefício com o PBF. O serviço social do IPPMG oferece orientações sobre o processo de inscrição ao BPC para os familiares que têm dificuldade no acesso a plataformas digitais, mas não dispõe de auxílios próprios. As crianças internadas possuem diagnósticos crônicos complexos, algumas em cuidados paliativos, de modo que a probabilidade de falecimento é latente. Observa-se, portanto, uma tensão dupla, de intenso sofrimento: a perda do filho e, simultaneamente, do benefício relativo ao adoecimento dele. Tal situação demonstra a necessidade de ressignificação mais profunda da existência dessas cuidadoras, e deflagra o debate de que as Políticas de Assistência Social devem extrapolar a distribuição monetária, contemplando também programas que estimulem e auxiliem a autonomia dos beneficiários, com proposições atreladas a diversas outras políticas públicas. A narrativa de Acácia exemplifica a dificuldade vivida pelas cuidadoras:
“Ela recebe um benefício pra ela, a Mulan, e a gente fica desassistido. A gente não pode trabalhar, porque se a gente trabalhar a gente perde o benefício da criança. E como é que a gente cuida dos outros filhos? Igual ao bolsa família, quem recebe o benefício, depois é cortado o bolsa família... mas o benefício é pra criança que tem problema de saúde, e os outros filhos, como é que a gente cuida? Entendeu? Eu acho que isso deveria ter sido revisto, pelo menos assim, pra gente, mães que vivem do benefício da criança (...)”.
Especificamente sobre as famílias que possuem integrantes com doenças crônicas complexas, com risco de morte, e cuja renda familiar é composta exclusivamente pelo BPC, pontua-se a necessidade de uma discussão sobre a continuidade dessa proteção social. É fundamental a criação de medidas legais, para que o benefício assistencial não seja cortado com o falecimento do seu requerente, ou que seja viabilizado por um período mais razoável e satisfatório para as cuidadoras principais, permitindo-lhes um tempo de recuperação do luto e reorganização profissional e financeira, âmbitos da vida profundamente afetados pela necessidade do trabalho de cuidado. Defende-se que tal medida seja incluída à Política Nacional de Cuidados5, de modo a reconhecer os cuidadores (geralmente mulheres com pouca escolaridade, sem trajetória de inserção no mercado de trabalho formal e mães solo) no processo de adoecimento dos seus dependentes. A maioria das entrevistadas não possui o entendimento do que é uma política pública e para que elas servem. Poucas consideraram a necessidade de políticas públicas para respaldar as mães que precisaram sair dos seus empregos e mudar suas rotinas para se dedicarem ao trabalho do cuidado dos filhos. Majoritariamente, referenciam o cuidado como algo que naturalmente fazem pelos filhos, principalmente em relação ao que está internado. Em suas falas, evidenciam a crença de que elas, somente elas, têm a obrigação de prestar cuidado aos filhos. Frente a essas constatações, destaca-se que não há no hospital grupos de pacientes, associações de familiares ou outra organização voltada à reflexão e reivindicação de direitos.

3. A dimensão relacional do cuidado
Algumas entrevistadas abordam o cuidado prestado pela equipe do hospital às acompanhantes, demarcando algumas relações conflituosas. Ao escutá-las, concluímos que profissionais precisam de um olhar singular em relação aos usuários e seus grupos familiares que são atendidos nas unidades hospitalares. Essa percepção deve considerar que as vidas desses atores não se reduzem às vivências do momento da internação. Além do tempo de cuidado dedicado aos filhos internados, há o emprego, renda, outros familiares, residências inadequadas e outras preocupações que demandam ações e cuidados.
As cuidadoras, muitas vezes, descumprem certas regras do hospital, como proibição de reunião entre elas para cuidados com a beleza dentro das enfermarias, ou limite de tempo para visita. Isso gera conflitos que são acentuados quando, por aprenderem muitos procedimentos técnicos de cuidado, avaliam negativamente o trabalho das enfermeiras, tal como observamos no trecho abaixo:
“É zelo. Fazer as coisas na hora certa. E fazer direito, né? Não fazer sempre e com má vontade, como tem muitas profissionais aqui, que faz isso. Por exemplo, é… tá na hora dele fazer o salbutamol, aí elas vão fazer e não aspiram ele antes… vai adiantar o que? Pra mim isso aí não é ter cuidado não” (Tulipa).
Duarte e Moreira35 afirmam que se deve adotar uma perspectiva dialógica e comunicacional entre os atores envolvidos no itinerário do cuidado. Nessa lógica, os profissionais não devem apenas informar termos técnicos aos cuidadores, mas construir, com eles, redes de relações baseadas no diálogo e na escuta qualificada.
Para Merhy8, é necessário realizar uma análise crítica dialética do contexto social e econômico e da dinâmica de trabalho e da micropolítica do trabalho nas unidades hospitalares, especialmente para refletir sobre casos de conflitos e rusgas entre profissionais, usuários e suas famílias. A precariedade das condições de trabalho e o excesso de demandas podem colaborar para a instauração de posturas não cuidadosas dos profissionais. Estes podem, ainda, estar expressando defesas (nem sempre conscientes) frente ao desgaste e sofrimento inevitáveis ao trabalho em saúde. Sofrimentos que, quando não elaborados em processos coletivos de reflexão entre trabalhadores, costumam provocar adoecimento ou comportamentos de indiferença, menosprezo, distanciamento e até mesmo violência diante dos usuários e familiares36.
Da mesma forma, ao analisar as tensões entre cuidadoras e as profissionais com quem se relacionam mais direta e frequentemente (em geral da equipe de enfermagem), precisamos considerar que estas últimas não são (apenas) representantes do hospital, mas pessoas que pertencem à classe trabalhadora, inseridas nas complexidades e transformações das relações sociais contemporâneas. Portanto, poderiam ser aliadas na luta por políticas e ações que extrapolam os cuidados hospitalares e exigem respostas intersetoriais, como saneamento, fornecimento de energia elétrica, complementação de renda, entre outras.
Biroli19 associa a naturalização do oneroso trabalho do cuidado exercido pelas mulheres à observação de que, em geral, elas vêm apresentando pouco engajamento e insuficientes reflexões críticas sobre acesso aos recursos por meio de participação política efetiva. As mulheres que fazem parte de grupos familiares mais favorecidos financeiramente podem recorrer aos serviços de cuidado e aos aparatos disponibilizados pelo mercado, o que lhes permite objetivar planos pautados nos seus desejos e perspectivas pessoais. Já para as que são pauperizadas, e dependem de políticas públicas, muitas vezes fragmentadas e emergenciais, e de várias jornadas de trabalho para garantir sua sobrevivência e a de seus dependentes, resta lutar por espaços de interação, por ter suas vozes ouvidas e demandas incorporadas em políticas mais consistentes. No entanto, a maioria das entrevistadas correspondem ao grupo de mulheres pauperizadas, principais ou únicas cuidadoras dos seus filhos e lares, o que dificulta a participação política na luta por direitos.
Observa-se, ainda, que as tentativas de participação social são esvaziadas, pois as entrevistas mostraram que seus saberes e necessidades, muitas vezes, não são considerados, pois o ambiente hospitalar se mantém fortemente hierarquizado e pouco permeável à participação política de atores leigos nos processos decisórios sobre a organização do cuidado. Contudo, acreditamos que as cuidadoras podem se organizar, constituindo-se como ‘atores sociais’ mais ativos, aproveitando espaços já instituídos, como ouvidorias, desobedecendo algumas regras e criando novas formas de interação ao reconhecerem nichos comunicativos no hospital ou no espaço público de saúde20. Embora não se refiram a ações políticas, há exemplos que mostram algumas possibilidades de associação entre as acompanhantes e de um uso criativo do espaço hospitalar. Relatam que fazem amizade com outras cuidadoras, com quem saem para “tomar lanche na cantina do hospital” ou nas redondezas e se unem para conversar sobre os filhos e a vida, descansar e para trocar cuidados como “fazer a unha ou o cabelo”, mesmo que para isso precisem se esconder no banheiro.
Sem diminuir a importância da participação social, reiteramos que cabe à gestão hospitalar considerar que o cuidado acontece num espaço relacional, permeado por tecnologias, mas também por posicionamentos subjetivos, demandas, saberes, potencialidades e limitações de todos os sujeitos envolvidos - profissionais, usuários e familiares que participam de uma rede de conversações que apoia o cuidado20,21,22,23.
Nas instituições sociais, como é o caso das unidades de saúde, observa-se um histórico de assimetrias hierárquicas, que só podem ser enfrentadas por meio de uma atuação crítica que compreenda a saúde para além do diagnóstico biomédico37. Contudo, sem negar tais assimetrias, Gastão W. S. Campos23 ressalta que, ainda que envolvidos em rígidos sistemas de poder, os sujeitos sempre guardam seus referenciais e recursos não apenas técnicos, mas também culturais e subjetivos, podendo, com isso, resistir (ainda que limitadamente) a processos alienantes e, muitas vezes, violentos. A seguir, apresentamos algumas estratégias que familiares desenvolveram para manter algum grau de autocuidado e sociabilidade, mesmo que imersas no contexto hospitalar e na responsabilidade pelo acompanhamento de seus filhos.

4 – Lazer e Autocuidado para viver e cuidar
A redução da renda familiar e ausência de tempo impactam a realização de atividades de lazer e autocuidado de algumas entrevistadas que, arrebatadas pelo processo de adoecimento e cuidado dos seus dependentes, não têm condições para se dedicar a essas dimensões da vida. A maior parte das cuidadoras afirma que praticam o autocuidado não com a intenção de melhorar seu bem-estar, mas para permanecerem bem e saudáveis para cuidar dos filhos. Segundo elas, cuidar consiste em manter uma presença atenta e afetiva junto àquele que delas precisa, como ilustra Amarílis: “(...) as pessoas acham que ter cuidado é você dar banho, comida. Mas pra mim é dar carinho, dar afeto é você prestar atenção aos detalhes, você tá ali pelo o que a criança ou qualquer outra pessoa precisa, questão de amparo, de mostrar: ‘Olha, eu tô aqui mesmo’ (...)”
Certas da centralidade de suas responsabilidades, mesmo quando chamadas a falar sobre autocuidado, priorizam comentários acerca dos cuidados destinados ao filho internado ou à família. Algumas afirmam que entenderam que, para suportar a vida no hospital, precisavam se cuidar descansando em casa e convivendo com outros filhos e marido, ou mantendo o uso de vitaminas. Mas, enfatizaram não ter condições de cuidar de outros aspectos da saúde, como dieta alimentar, atividade física ou beleza. Além disso, argumentaram que a possibilidade de lazer e autocuidado está articulada à situação financeira das famílias, que se deteriora com tudo o que envolve o adoecimento dos filhos.
Todas afirmam que o hospital oferta poucas, ou nenhuma atividade direcionada ao autocuidado das cuidadoras. Citam a recente implementação de musicoterapia voltada às acompanhantes como uma iniciativa boa, mas enfatizam que só aconteceu após reclamarem muito da falta de atividades no hospital. Esclarecem que, na maior das vezes, só são realizados eventos em datas comemorativas, como Dia ia das Mães. Nestes, o hospital oferece atividades de beleza e massagem. São as iniciativas das próprias cuidadoras que parecem surtir um efeito mais frequente de autocuidado e relaxamento, conforme comenta Bromélia:
“Vou ali fora, fumo o meu cigarro, ligo para o meu filho, depois subo de novo (risos). Aí lá na prainha, a gente compra um guaraná. Junta todo mundo pra comprar lanche, aí a gente toma uma cerveja, mas é raro. Aí vai pra casa, alguém vem render (...). Ando mais com o pessoal daqui. Quando a gente fica no leito do hospital a gente vê realmente que a gente não tem amigo, entendeu? E aqui tá todo mundo no mesmo barco, entendeu? Aqui é Deus por nós e uma pela outra, porque... e a nossa família lá fora, né? Eles são os únicos que permanecem do nosso lado”.
Ressalta-se que, tal como mostram outros estudos34, embora não reconheçam a sensação de pertencimento ao hospital e sintam-se profundamente abaladas com a rotina da internação as mulheres relataram que fizeram amizades com outras acompanhantes, mães que cuidam de seus filhos nas internações e em outros espaços da área da saúde. Com isso, acabam desenvolvendo vínculos fortes e compartilhando seus momentos de lazer no entorno do hospital, o que: “[…] contribui para que se estabeleçam elos de apoio e afeto, capazes de lhes dar suporte na experiência da internação”11 (p. 168). Observa-se, então, que ocorre uma construção de rede de apoio entre as cuidadoras que estão vivenciando aquela mesma trajetória.

Considerações Finais
O método hermenêutico nos permitiu compreender o sofrimento inerente à condição de saúde dos filhos das cuidadoras de modo situado nas condições concretas e socioculturais de suas vidas. Evidenciou-se, então, que em função de desigualdades estruturais - mulheres, pobres e maioria negras - elas precisam ser respaldadas por políticas públicas. Assim, uma visão ampla do cuidado e uma escuta qualificada das necessidades e demandas das cuidadoras exige o reconhecimento de seus direitos e políticas específicas, humanizadoras e intersetoriais, considerando a interseccionalidade de sua condição.
A compreensão das dimensões (inter)subjetivas e estruturais do sofrimento das cuidadoras foi possível através da construção de narrativas. Estas foram frutos de um processo em que, as mulheres, ao serem indagadas e ouvidas com interesse e sensibilidade, construíram uma cadeia de sentido para o vivido, atribuindo-lhe um espaço-tempo que as inseriu na história, o que lhes permitiu não só o compartilhamento como também a identificação de aspectos socioculturais e materiais que envolvem as possibilidades, limites e determinações do viver e do cuidar.
Num país como o Brasil, com altos indicadores de desigualdades econômico-sociais38,39, com uma história de racismo, colonialismo e onde a interseccionalidade mostra como a interação de fatores como gênero, raça, etnia, idade, deficiência, classe social, entre outros, impactam a vida destas mulheres cuidadoras, é preciso investir em políticas que tragam mais equidade, combatam a discriminação e apresentem respostas às demandas que devem ser reconhecidas como direitos sociais legítimos.
A atual Política Nacional de Cuidados (Brasil, 2024) pode ser considerada, junto com outras políticas e articulada à luta por uma sociedade mais justa, uma forma de buscar reconhecimento da dignidade destas cuidadoras e de todos os que sofrem com estas condições.

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