0088/2025 - Albinismo: uma revisão integrativa dos seus aspectos epidemiológicos, simbólicos e dos direitos sociais
Albinism: an integrative review of its epidemiological, symbolic and social rights aspects
Publicado
Autor:
• Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes - Mendes, DSGJ - <daphnesarah1997@gmail.com>ORCID: https://orcid.org/0009-0006-3229-8923
Coautor(es):
• Miguel Ângelo Montagner - Montagner, MA - <montagner@hotmail.com>ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9901-0871
• Maria Inez Montagner - Montagner, MI - <inezmontagner@hotmail.com>
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0871-7826
• Sandra Mara Campos Alves - Alves, SMC - <sandra.alves@fiocruz.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6171-4558
• Maria Celia Delduque - Delduque, MC - <mcdelduque@gmail.com>
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5351-3534
Resumo:
O albinismo é grande grupo de doenças hereditárias em que a produção cutânea de melanina é reduzida ou ausente. A invisibilidade social representa para as pessoas com albinismo um desafio concreto para os cuidados apropriados em saúde. Nesta pesquisa objetivou-se abarcar analiticamente o que a literatura científica desvela sobre o tema, por meio de uma Revisão Integrativa de Literatura (RIL) na base de dados SciELO. Foram incluídos 19 artigos originais, disponíveis na íntegra e que abordaram temas como: cultura; aspectos sociais, familiares e econômicos; direitos humanos e, experiências de vida. Os resultados foram categorizados em características epidemiológicas, perspectivas simbólicas e direitos sociais. Constatou-se que as estimativas epidemiológicas são inconclusivas e imprecisas, sem dispor de um dado censitário oficial. O simbolismo cultural é profundamente enraizado em mitos, lendas e crenças antigas, o que contribui para estigmatizações e discriminações, além de ser utilizado para justificar atos de violência. As violações dos direitos sociais são frequentes e as legislações muitas vezes não são efetivamente cumpridas, tornando-se mera letra morta. É crucial assegurar a efetivação de políticas públicas e práticas sociais com base na equidade, dignidade e justiça social.Palavras-chave:
Albinismo; Revisão Integrativa; Saúde Coletiva; Determinantes Sociais.Abstract:
Albinism is a large group of hereditary diseases in which the skin's production ofmelanin is reduced or absent. Social invisibility represents a real challenge for people
with albinism in obtaining appropriate health care. The aim of this research was to
analytically encompass what the scientific literature reveals on the subject, by means of
an Integrative Literature Review (ILR) in the SciELO database. Nineteen original
articles were included, available in full and covering topics such as: culture; social,
family and economic aspects; human rights and life experiences. The results were
categorized into epidemiological characteristics, symbolic perspectives and social
rights. It was found that epidemiological estimates are inconclusive and imprecise,
without official census data. Cultural symbolism is deeply rooted in myths, legends and
ancient beliefs, which contributes to stigmatization and discrimination, as well as being
used to justify acts of violence. Violations of social rights are frequent and legislation is
often not effectively enforced, becoming a mere dead letter. It is crucial to ensure the
implementation of public policies and social practices based on equity, dignity and
social justice.
