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Introdução
As pessoas com albinismo constituem um grupo cujas necessidades e vulnerabilidades são pouco estudadas e negligenciadas. Segundo a Classificação Internacional de Doenças (CID-11) da Organização Mundial da Saúde (OMS), o albinismo (EC23.2) é descrito como “grande grupo de doenças hereditárias em que a produção cutânea de melanina é reduzida ou ausente” e o albinismo oculocutâneo (EC23.20) “um transtorno geneticamente heterogêneo caracterizado por pigmentação diminuída ou ausente dos cabelos, pele e olhos”1.
O albinismo é considerado uma condição relativamente rara, não contagiosa, herdada geneticamente e que pode ocorrer em todos os países e afetar pessoas independentemente de raça, etnia, gênero ou classe social. As estimativas epidemiológicas são insuficientes e podem ser consideradas aleatórias e pouco significativas, dada a inexistência de mapeamento epidemiológico mediante registro nas bases governamentais e órgãos oficiais. Estima-se que, a nível mundial, a frequência seja de 1:20.000 pessoas com albinismo. O albinismo é até os dias de hoje permeado de discriminação e interseccionalidades que impedem o devido usufruto dos direitos constitucionais de saúde e bem-estar2.
As pessoas com albinismo, devido à redução ou ausência de melanina, estão passíveis, em maior grau, a enfrentar problemas com os efeitos nocivos da Radiação Ultravioleta (RUV), como o câncer de pele. Além disso, a diminuição da acuidade visual e a baixa visão também são comuns e resultam em problemas óticos como o nistagmo, estrabismo, fotofobia, dentre outros3.
Além das limitações clínicas, essas pessoas enfrentam discriminações e estigmatizações que as colocam em contextos de diferenças sociais e de dificuldades de acesso às políticas de saúde capazes de atender suas verdadeiras necessidades4.
Nos casos como os das pessoas albinas, nos quais a conformação e alterações corporais são altamente significativas para a construção de suas subjetividades, podemos falar em bioidentidades, como propõe Ortega5. O corpo das pessoas com albinismo é uma expressão plena de sua condição, sendo a base para sua identidade. Ao mesmo tempo, este corpo é permeado de estigmatização social, processo inexorável que ocorre, neste caso, desde o nascimento, e impõe sérias limitações nas interações sociais cotidianas.
O estigma exprime uma relação de desqualificação do sujeito com base no estereótipo social esperado, causando descrédito e insegurança, além de imputar uma condição de depreciação e inferiorização da identidade, ainda que ela não seja real ou baseada em atributos reais6. O processo de estigmatização compõe, ao passar do tempo, o que Goffman nomeia “carreira moral”: uma espécie de biografia específica composta pelo contexto social no curso da trajetória social do sujeito, que afeta a identidade do indivíduo e como ele se relaciona com os outros7. Goffman a define como “a sequência regular de mudanças determinadas no eu da pessoa e em seu esquema de imagens para julgar a si mesma e aos outros”7
Essa realidade leva o sujeito a sedimentar um habitus relacionado à sua história individual, em confluência com os aspectos coletivos. O conceito habitus pode ser definido como “um sistema de disposições socialmente constituídas que, enquanto estruturas estruturadas e estruturantes, constituem o princípio gerador e unificador do conjunto das práticas e das ideologias características de um grupo de agentes” sendo, portanto, o resultado das condições de existência do sujeito de forma a estruturarem as disposições intrínsecas da subjetividade individual8.
O simbolismo e as expressões em torno de uma condições de saúde em que não se pode esconder as marcas no corpo constituem desventuras na história de vida dos sujeitos que se constituem como um amálgama das limitações impostas pelo outro sobre si, e compromete a qualidade e as expectativas de vida9. A dinâmica social em torno da condição constitui um conglomerado de vulnerabilidades acrescidas que se relacionam e subjugam os indivíduos, para além dos aspectos pessoais, a situações de desfavorecimento nos aspectos socioeconômicos, culturais, familiares, e, entre outros10.
Deste modo, os fatores micro e macroestruturais assumem relevância e se constituem em situações de vulnerabilidade que conformam a trajetória social dos sujeitos. A vulnerabilidade pode afetar todo o grupo social envolto da condição, podendo impactar cada membro de forma mais ou menos intensa11. Sobretudo, todos sofrem algum tipo de desvalorização do meio, uma vez que “a vulnerabilidade é constituída pelo tecido social, na sociedade e sempre nas inter-relações entre sujeitos”9.
As pessoas com albinismo vivenciam a invisibilidade social e governamental desde a ausência de um registro censitário desta população, de protocolos de atendimento e rastreamento e, atenção as suas necessidades básicas, como a distribuição gratuita de filtros de protetores solares. Essa invisibilidade incide no não alcance de cuidados apropriados em saúde, por isso não é incomum que o tratamento seja realizado apenas em casos extremos de adoecimento e já voltados para a atenção especializada, ao contrário de um cuidado pautado na promoção da saúde e prevenção dos danos evitáveis. Uma grande conquista que visa suprir essa carência, foi a instituição da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo, publicada mediante a Resolução nº 725, de 9 de novembro de 202312.
A lacuna existente em descrever e mostrar as condições de vida das pessoas albinas motivaram a realização de uma revisão integrativa com o objetivo de compreender e abarcar analiticamente o que a literatura científica desvela sobre o tema.

Metodologia

A fim de cumprir os objetivos estabelecidos neste estudo, utilizou-se a abordagem de cunho qualitativo. Tratou-se de um estudo que aborda aspectos epidemiológicos, simbólicos e de direitos sociais das pessoas com albinismo. A coleta dos artigos analisados foi realizada a partir de fontes secundárias, mediante o levantamento bibliográfico do tipo Revisão Integrativa de Literatura (RIL).
A RIL é considerada o método mais amplo de revisão por permitir a inclusão de estudos experimentais e não experimentais, primários, empíricos ou teóricos com objetivo de compreender ampla e precisamente os conceitos, as teorias e os problemas/lacunas do fenômeno estudado, a partir da literatura existente13. Este método oportuniza uma visão ampliada do estado de arte sobre o assunto investigado e é utilizado frequentemente nas ciências humanas e de saúde, por ser a base para a Prática Baseada em Evidências (PBE)14.
Para realização da proposta metodológica, passou-se por seis etapas: definição do tema e questão de pesquisa; busca na literatura e estabelecimento de critérios de inclusão e exclusão; estruturação dos artigos selecionados; análise dos estudos incluídos; desdobramento dos resultados; apresentação dos achados, conforme proposto por Souza e colaboradores15.
Na primeira etapa definiu-se o tema central da pesquisa, o albinismo e realizou-se a busca de dados na Scientific Electronic Library Online (SciELO) . A escolha específica dessa base se justifica por ser o repositório que engloba países da África e América Latina, locais que se destacam pela alta incidência de albinismo, além de, também, apresentarem níveis elevados de iniquidades sociais e violências2. Devido a relevância do tema, o aprofundamento analítico mediante uma base única de dados, possibilita perscrutar esmiuçadamente o tema em questão, o que instiga novas pesquisa para acrescer os achados com novas bases. Outro fator considerado basilar foi que a plataforma SciELO possui critérios rigorosos de aceitação dos periódicos que devem cumprir padrões de excelência, o que garante a qualidade dos artigos selecionados. Utilizou-se os descritores albinismo and albinism e a pesquisa foi realizada em outubro de 2023.
Foram incluídos artigos originais, disponíveis na íntegra e que abordassem os seguintes temas: a cultura; aspectos sociais, familiares e econômicos; direitos humanos; e experiências de vida com a condição de albinismo. Na primeira de busca dos artigos foram encontrados cento e sete artigos na base de dados. Em seguida, como critérios de exclusão, empregou-se: artigos em duplicatas, temática restrita à aspectos biofísicos, estudos de casos clínicos ou pesquisas sobre animais.
Fez-se a leitura dos títulos e resumos e empregou-se os critérios de exclusão; e selecionou-se para análise dezenove artigos. Dentre os descartados, sessenta e um foram de pesquisas sobre animais e plantas; quatorze pesquisas se restringiam a estudos de caso; doze com temática restrita a aspectos biofísicos e um duplicado.
Passou-se a análise aprofundada dos estudos. Para coletar e categorizar os dados, foi desenvolvida uma planilha do Microsoft Excel® versão 2019, registrando as principais informações dos textos. Após leitura rigorosa e análise, chegou-se à consolidação dos desdobramentos dos estudos, classificando e estabelecendo-se três categorias: características epidemiológicas, perspectivas simbólicas e direitos sociais.

Resultados e discussão
O Quadro 1 apresenta e sistematiza as informações dos artigos analisados.
Quadro 1 - Sistematização dos artigos analisados por título, autores, ano, país do estudo em ordem alfabética do(a) primeiro(a) autor(a).

Quadro 1

Destaca-se que 68,4% dos estudos (n=13) selecionados foram feitos no Continente Africano e destes, 30,7% (n=4) são publicações da pesquisadora Dra. Maureen Mswela, professora associada da Faculdade de Direito da Universidade da África do Sul, referência nas temáticas de direito médico e genética; aspectos legais relativos ao HIV/AIDS; gênero e a lei; e direitos humanos. O Brasil contribuiu com seis artigos.
A seguir são apresentados os achados e discutidas as categorias temáticas estabelecidas a partir da análise do material.

Características epidemiológicas
Apesar da estimativa mundial da frequência do albinismo seja de 1:20.000 pessoas2, esta taxa de prevalência pode ser maior, em especial em populações majoritariamente pretas. Os dados de base populacional da condição são permeados de incertezas, não sendo plenamente confiáveis, pois são baseados em amostras pequenas, locais e regionais ou ligadas a centros de referência especializados16.
No Brasil, segundo Marçon e Maia3, não há informações epidemiológicas específicas quanto à incidência da doença no censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) como também no Banco de Dados do Sistema Único de Saúde (DATASUS). Os autores argumentam que a incidência da condição deve ser maior nas regiões com maior prevalência da população preta, como no Nordeste, especialmente a Bahia e o Maranhão.
Nesta mesma linha, Moura e colaboradores17 realizaram, por meio de uma revisão narrativa, um levantamento de treze grupos isolados (clusters) de pessoas com albinismo no Brasil e constaram que eles predominavam em áreas indígenas e comunidades de ascendência africana. No caso dos indígenas, estimava-se a prevalência de 1/28 em duas comunidades Kaingang no Rio Grande do Sul e, nas comunidades de ascendência africana, relatou-se uma incidência de 1/10.000, com proeminência na Ilha dos Lençóis em Cururupu – MA (1:45) e na Ilha da Maré em Salvador – BA (1:643). Os autores ainda sugerem como principal fator de risco a endogamia presente nos grupos.
Marçon e Maia3 apontaram, em seu estudo realizado no Brasil, que o diagnóstico do albinismo não deve basear-se somente em observações clínicas, verificação da pigmentação da pele, cabelos e olhos, mas, também, em uma análise genética molecular. Esta pode classificar os subtipos não sindrômicos e os casos não clinicamente evidentes, sendo uma ferramenta fundamental para promover o aconselhamento genético.
Do mesmo modo, Kromberg e Kerr16 indicam que, no caso das formas não sindrômicas, existem particularidades a se notar em cada sujeito, devidas à mutação dos genes. Atualmente, há descrição de sete tipos de albinismo oculocutâneo (OCA), sendo mais prevalentes os tipos OCA 1, 2 e 3. O tipo OCA1 é mais prevalente em populações brancas e o tipo OCA2 predomina em países africanos com uma maior população preta17.
Devido à ausência completa ou parcial da melanina, as pessoas com albinismo têm características predominantes como a pele clara como a neve, cabelos brancos e olhos com coloração extremamente clara. Ainda apresentam dificuldade visual, baixa visão e problemas como nistagmo, falta de foco e fotofobia18.
Por conta destas características, Ramos e Fernandes19 analisaram e constaram que as pessoas com albinismo apresentam alta prevalência de lesões malignas de pele ou pré-malignas, com maior associação ao sexo feminino. Os autores constaram que a ceratose actínica foi a lesão mais frequente e, ainda, o estudo mostrou que o tronco é o local mais comum para aparição das lesões, seguido pelos membros e cabeça/pescoço.
Maia e colaboradores20 realizaram no Brasil, um estudo transversal retrospectivo (caso-controle), com o objetivo de avaliar a qualidade de vida, utilizando o instrumento WHOQOL-Bref, com quarenta albinos oculocutâneos e um grupo de controle de indivíduos saudáveis, atendidos em determinada instituição médica. Nessa comparação, o grupo de albinos apresentou alterações tanto da dimensão física (lesões de pele e diminuição da acuidade visual) e avaliou-se a presença do sentimento de preconceito no que tange aos problemas pessoais, familiares e relações de trabalho, mas não houve alterações quanto à participação social.

Perspectivas simbólicas
O termo albinismo é originário do latim albus que significa branco e há relatos de sua ocorrência desde o Egito Antigo (1500 a.C.) e Grécia Antiga, como na obra de Aristóteles em que se menciona pessoas de “pele branca e cabelos brancos”. Um exemplo surpreendente, citado por Kromberg e Kerr16, é sobre Noé, homem escolhido por Deus para sobreviver ao dilúvio. Ele teria, de acordo com relatos do Livro de Enoque, considerado apócrifo, cujo autor era bisavô de Noé, nascido com pele e cabelos muito brancos, e olhos muito claros, sugerindo que ele seria albino.
Outra referência de Sorsby21 aponta que, naquele livro, Enoque descreveu o recém-nascido que teria “a carne que era branca como a neve, e vermelha como uma rosa; o cabelo de cuja cabeça era branco como lã, e longo; e cujos olhos eram belos”21. Um argumento mais técnico do autor seria o fato de Lamec e sua esposa (pais de Noé) eram primos em primeiro grau, sendo este o tipo mais comum de consanguinidade no albinismo.
Essas crenças e tradições, ligadas ao sagrado, são causa de uma perseguição aos albinos em algumas regiões da África. Como aponta Mello22, um relatório da ONU constatou que “um cadáver de albino completo, incluindo braços, pernas, genitais, orelhas, língua e nariz, custa US$ 75 mil [R$ 163 mil]” na Tanzânia, no mercado negro.
O estudo histórico de Hilton23 discute as evidências disponíveis sobre o albinismo especialmente no antigo mundo mediterrâneo. O autor descreve as múltiplas explicações da condição, desde crenças simbólicas da religião, ligadas ao sagrado e ao divino; a mitologia, explicações relacionadas aos corpos celestes como o sol, a lua e as estrelas; crenças referentes ao estranho e o desprezível. Estas explicações metafísicas e culturais relacionadas ao albinismo acabam por influenciar a vida das pessoas desde o nascimento, visto que estas expectativas simbólicas em torno da sua condição se traduzem em práticas estigmatizantes e discriminatórias, e permanecem durante toda sua trajetória social.
Os aspectos culturais são fundamentais para a compreensão do albinismo e, nesta perspectiva, Kromberg e Kerr16 abordam os mitos e as superstições que cercam a condição nas comunidades africanas. Os autores identificaram crenças positivas e negativas relacionadas à condição. O positivo refere-se ao fato de os indivíduos com albinismo serem vistos como seres especiais, afortunados e até mesmo como sagrados e protegidos por divindades. Pelo lado negativo, o albinismo é associado a uma natureza profanada, na qual as pessoas são percebidas como pertencentes a um estado intermediário, seres nem verdadeiramente brancos nem negros, uma posição entre dois mundos, o real e o espiritual.
Kromberg e colaboradores24 relatam que na África do Sul, quando o bebê é albino, o impacto psicológico e social é sentido profundamente, pois os pais não sabem como explicar ou compreender como geraram uma criança com características inesperadas, visto que estão imersos em crenças e ignorância sobre o tema. Segundo os autores, é muito comum ocorrer a rejeição materna ou paterna, dado que eles são tomados por sentimentos de choque e angústia.
Nesse contexto, a criação de vínculo entre mãe-bebê é comprometida e pode demorar de três a nove meses para ser estabelecido. Além disso, é corriqueiro acontecer o questionamento da fidelidade da mãe, assim, os pais tendem a negar a paternidade e terminam por abandonar a mãe e o filho à própria sorte24.
Likumbo e colaboradores25 constataram as diversas formas de reação das famílias e mães na África do Sul. Algumas famílias não aceitavam a criança, outras fizeram acusações ofensivas contra as mães, zombavam e brincavam com a situação, outras ficavam decepcionadas pelo fato de nascer mais uma pessoa da família com albinismo e temiam enfrentar as dificuldades associadas ao cuidado dessas crianças e algumas aceitaram a crianças com amor. Por parte das mães, os autores identificam que muitas vezes há um certo grau de “indiferença” na relação com a criança e a falta de identificação, usando termos como “isso” para a ela se referir. Concomitantemente, o grande desconhecimento dos profissionais de saúde sobre o albinismo agrava a situação, pois desconhecem de forma científica as causas do albinismo e são incapazes de esclarecer adequadamente as dúvidas das mães antes que elas deixem o hospital. Isto, portanto, incapacita essas mães em desmentir/esclarecer os membros de sua família e comunidade a respeito dos mitos e crenças sobre a condição25.
Santos e colaboradores26 discutem o cuidado das pessoas com albinismo em conjunto com as percepções de seus familiares, analisando as narrativas e falas dos entrevistados no Brasil. Os autores concluíram que o cuidado deve ser integrado tanto por meio da informação em saúde quanto pelos serviços oferecidos, tudo interligado pela intersetorialidade. Nesse sentido, o estudo descritivo com abordagem qualitativa realizado por Santos e colaboradores26 reafirma como a ruptura da expectativa da chegada do bebê “ideal” com o bebê real pode apresentar nuances de ausência de informações e orientações sobre o albinismo. Neste momento de comoção e surpresa, permeado de dúvidas diversas, os pais esperariam suporte dos profissionais de saúde, no entanto, eles parecem não estar preparados para explicar cientificamente a condição albina, e a justificativa mais simples e comum é que a criança possui uma cor de pele branca demais. Os autores transcreveram as falas dos entrevistados que são exemplares:
“Eu tive um baque, porque ela era muito branca e meu marido mais escuro. [...] Mas quando me entregou eu falei, não, não é possível que é a minha filha. Meu marido também estranhou um pouco, mas ele viu que não tinha como ela ter sido trocada porque era muito parecida com ele. (CINZA)”.
“Só me falaram que ela era branca demais, não falaram que ela tinha albinismo, não falaram nada. (ROSA)26”.
Nessa linha, Mswela27 destaca a importância dos cuidados primários de saúde com ênfase nas crianças, a partir da organização de serviços direcionada para eliminar a exclusão e as disparidades sociais, desde os primeiros anos de vida.
Para além, Benyah28 aponta que, no Gana, as crenças em torno da condição fazem com que os recém-nascidos sejam vistos como uma maldição ou punição dos deuses ou dos ancestrais, em decorrência de algum pecado cometido pelos pais. O autor assevera que crianças com albinismo podem ser imediatamente mortas após nascerem, pois, a cor de sua pele significa a marca de sua morte e condenação.
O estudo de Likumbo et al. 25 aponta que as mães do Malawi da África do Sul que conseguiram manter seus filhos vivos temem que eles sofram com agressões, portanto permanecem em constante alerta e proteção, proibindo ao máximo que seus filhos andem sozinhos ou socializem com outras pessoas.
Na mesma linha, Kajiru e Mubangizi29 apontam a estigmatização histórica que acontece na Tanzânia, com significativa matança irracional, com agressões que são mais frequentes em crianças. Por conta dessa ameaça constante, elas são compelidas a fugir de suas casas e comunidades na tentativa de se protegerem ou são abandonadas por seus pais em abrigos específicos.
Benyah28 procura responder, em sua pesquisa, como as crenças religiosas e os valores culturais contribuem para as dificuldades dos albinos em Gana. O autor considera que esses aspectos levam às nuances de compreensão, no mundo real, sobre o albinismo e, assim, essas pessoas são desumanizadas; com isso, justifica-se a estigmatização, a discriminação, a marginalização e a violência exercidas pela comunidade.
Entre os muitos mitos que cercam o albinismo, há crenças sobre remédios e amuletos feitos com partes dos corpos dessas pessoas que são poderosos e eficazes para trazer boa sorte, dinheiro e sucesso. Em consequência, as pessoas com albinismo são frequentemente alvo de violências, sendo sequestradas, assassinadas e mutiladas em diversos países da África16.
Kajiru e Nyimbi30 discutem a natureza da superstição e mitos em torno do albinismo na Tanzânia e identificaram que os feiticeiros, muitas vezes, são os perpetradores e incentivadores destas crueldades, pois existe uma forte crença em feitiçarias para aumentar o bem-estar econômico, em que beber o sangue ou consumir as partes do corpo de uma pessoa com albinismo pode ser o meio para obter riquezas. Deste modo, são constantes as tentativas de mutilação das pessoas com albinismo para a realização de rituais secretos e comercialização da pele e membros do corpo.
Nesta mesma perspectiva, Mswela31 discorre sobre o Relatório compilado pela Under the Same Sun (UTSS) em 2015, que identificou a Tanzânia como responsável pela maioria dos assassinatos e agressões físicas. Neste relatório, registraram-se 148 assassinatos e 232 ataques a pessoas com albinismo em 25 países africanos. Esta estatística, segunda a autora, chegou a incluir sobreviventes de mutilação, pessoas com albinismo em busca de asilo, incidentes de vários tipos violência e profanação de sepulturas.
Pooe-Monyemore e colaboradores32 relatam outro mito envolvendo pessoas com albinismo na África do Sul, segundo o qual elas não morrem naturalmente, mas simplesmente desaparecem e nunca mais são vistos. Nessa vereda, Mswela27 também desvela a crença de que praticar sexo com uma jovem com albinismo pode curar o HIV/AIDS, aumentando a violência sexual contra as mulheres, tornando-as ainda mais vulneráveis.
No Brasil, a existência de mitos e lendas sobre esta condição é mais rara, no entanto, existe a lenda dos “Filhos do Rei Sebastião” ou “Filhos da Lua”, persistente na Ilha dos Lençóis, no estado do Maranhão, que reza sobre o rei Dom Sebastião que teria sido magicamente transportado para as dunas de areia; a aversão ao sol e o branco da areia representariam os filhos da lua. Esta lenda, com o tempo, incorporou-se ao ideário popular e fomenta a estigmatização do grupo na região, ainda que sem sinais de graves violências17.
Mswela33 discute como a construção social pode fomentar as diferenças e discriminações nos grupos. A autora aponta que a existência de uma condição como o albinismo não significa que o sujeito é incapaz de realizar suas atividades diárias. Ademais, Kromberg e Kerr16 argumentam que as crianças com albinismo possuem inteligência dentro da faixa normal e não apresentam alterações neurológicas significativas, ainda que haja o questionamento dessa capacidade. Os autores esclarecem que o que pode comprometer o desempenho escolar é a baixa visão associada à condição, portanto, os professores precisam ser informados sobre a condição para oportunizar meios e ferramentas que diminuam as dificuldades, incentivando nos albinos a liberdade e clareza para solicitar a ajuda quando precisam.
Em decorrência deste cenário depreciativo em torno da condição, Mather e colaboradores34 discutem a manifestação tanto do auto estigma quanto do estigma da comunidade, que implicam no isolamento social e na instabilidade emocional, com impactos em todos os aspectos da vida da pessoa com albinismo.

Direitos sociais
Kajiru e Mubangizi29 apontam que a Tanzânia ratificou em 1991 a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança de 1989, cujo texto torna compulsório defender o direito das crianças à dignidade humana e sua integridade física. Ainda, a Declaração de Direitos que consta na Constituição da República Unida da Tanzânia prega a igualdade entre todos e proíbe toda forma de discriminação. A despeito destas leis, as violações dos direitos humanos contra crianças, em especial aquelas com albinismo, são abundantes e o teor desta lei é letra morta, não sendo aplicado na prática.
Em uma tentativa de minorar o problema e defender essas crianças, o governo da Tanzânia estabeleceu abrigos temporários com objetivo de fazer desses espaços um ambiente de proteção. No entanto, os autores identificaram que esses locais não garantem de fato os direitos fundamentais a elas assegurados, dado que a realidade é de constante abuso, marginalização e negação de amparos assistenciais e segurança29.
Mather e colaboradores34 apontam que, na África do Sul, a Constituição Federal dispõe de direitos para pessoas com albinismo, porém, o sistema de crenças presente na coletividade se sobrepõe e, atrelado ao desconhecimento epidemiológico e clínico da condição, gera o estigma e a discriminação desse grupo.
A pesquisa de Mswela27 confirma esses direitos na Constituição Sul-Africana ao declarar que todas as pessoas têm o direito ao acesso a serviços de saúde, incluindo cuidados de saúde reprodutiva. Ela considera que a efetivação deste direito para as crianças é mais complexa, pois as práticas tradicionais/culturais atingem de modo mais agressivo e violento sua integridade física, emocional e social, a partir da constatação de casos de morte, rapto e sequestro. A autora considera que a questão central que impede a obtenção plena dos direitos na prática relaciona-se à forma mítica, religiosa e na falta de informação adequada sobre a condição albina. Ela sugere que as medidas governamentais devem ser mais austeras e capazes de se sobrepor à tais mitos e crenças27.
Uma das propostas para dirimir esse problema, segundo Mswela35, foi a implementação do uso de Sistema de Posicionamento Global (GPS) como mecanismo de proteção e prevenção para mitigar os crimes violentos contra as pessoas com albinismo. Esse mecanismo poderia ser valioso para a proteção, no entanto a autora discute as implicações éticas quanto ao direito à privacidade e à autonomia pessoal, considerando o direito de liberdade e de ir e vir, sem ser rastreado. A preocupação basilar é equilibrar os direitos das pessoas com o albinismo, em particular o direito à privacidade, com os possíveis benefícios do monitoramento eletrônico por GPS na redução do risco de danos e, possivelmente, na melhoria de sua liberdade pessoal.
Ao apostar na autonomia da sociedade civil, os grupos de advocacy são uma forma de influenciar, pleitear, requerer e propor ações do Estado que sejam capazes de atender as demandas sociais dos grupos e podem servir a diversos propósitos. Estes grupos organizados lutam em prol de atingir os objetivos das pessoas que eles representam, sendo uma forma potente para conquistar direitos que lhes são negados, pois procuram garantir a prestação de serviços ou programas voltados para as carências dos indivíduos27.
No âmbito do direito à educação, o estudo de Santos et al.26, as narrativas dos entrevistados da pesquisa evidenciaram a necessidade de um ambiente escolar capaz de atender as demandas concretas das pessoas com albinismo, ao expressar a ausência de uma estrutura física adequada, bem como de recursos materiais e humanos eficazes no seu atendimento.
Em vista disso, Mswela31 descreve a existência de evasão escolar devida a uma série de fatores, dentre eles a insegurança e o medo pela própria vida, as agressões, a dificuldade de concentrar-se nos estudos e a falta de amparo e proteção governamental. A autora descreve um plano realizado pelo governo da Tanzânia que implementou ações especiais para proteger as crianças por meio de escoltas policiais para acompanhá-las à escola.
Uma ação preventiva seria avalição precoce e regular com oftalmologistas antes da entrada na escola, além de um apoio de dermatologistas quanto ao uso de protetor solar assim que as crianças forem expostas ao sol. Outra ação implementada, na África do Sul, foi a Política do Livro Branco que buscou trazer mais acessibilidade para o ambiente escolar e proporcionar o melhor desenvolvimento dos alunos com albinismo24.
A pesquisa de Benyah28, encontrou muita discriminação nas instituições educacionais de Gana, pois estas não fornecem os recursos e materiais necessários para aprimorar a educação, refletido assim diretamente no mercado de trabalho.
A mesma negligência continua no que se refere ao trabalho. Mswela27 discute a compreensão da condição albina no mundo do trabalho e destaca que a abordagem do direito para estas pessoas tende a excluí-las de uma cobertura completa, apesar das justas demandas e das suas necessidades reais. A forma como é compreendida a deficiência na legislação exigirá uma abordagem mais holística sobre as necessidades reais com base em análises individuais.
Neste sentido, a África do Sul implementou uma proposta de um Livro Verde sobre Desenvolvimento de Recursos Humanos para os desfavorecidos socialmente. Este mecanismo visou estimular a inclusão ocupacional dos sul-africanos, ao desenvolver suas habilidades e capacidades, proporcionando-lhes uma oportunidade de integração na força de trabalho34.
Nessa luta para alcançar os direitos das pessoas com albinismo, foram criadas algumas instituições de apoio que estudam e fomentam conhecimento sobre a condição. No Brasil, as mais conhecidas são o Programa Pró-Albino da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, o Instituto Benjamin Constant do Rio de Janeiro e a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA).
Maia e colaboradores20 apresentaram o Programa Pró-Albino que acontece no Hospital Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, no qual as pessoas com albinismo são atendidas em consultas dermatológicas e oftalmológicas para o tratamento e prevenção do envelhecimento prematuro, câncer de pele e cuidados com os olhos. Os autores consideram que, embora o número de atendimentos e casos estudados seja pequeno, há uma pretensão de expandir o Programa para outras áreas geográficas do país, adequando às diferenças econômicas e sociais locais.
Outro centro de referência nacional na educação, capacitação profissional e atendimento de pessoas com deficiências visuais, além de um centro de pesquisas médicas, como relatam Santos e colaboradores26, é o Instituto Benjamin Constant, no Rio de Janeiro. Neste mesmo Instituto Benjamin Constant foi realizada a pesquisa de Pereira, Araujo e Patuzzo18 que analisaram o recurso óptico mais adaptado e a acuidade visual em casos de pessoas com albinismo, para oportunizar uma melhora na dificuldade visória e identificaram o telescópio de Galileu como o recurso com melhores resultados.
Outra instituição que representa especificamente as pessoas com albinismo é a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA). Por meio desta instituição, foi possível, ainda que de forma imprecisa, realizar o mapeamento de parte desta população e que serviu de base para outros estudos, como o de Marçon e Maia3.
Outra parceria firmada com essa instituição para aumentar o encaminhamento e a adesão, no intuito de mapeamento, foi com o Hospital Professor Edgar Santos, da Universidade Federal da Bahia, conforme o estudo de Ramos, Ramos e Fernandes 19. A APALBA simboliza um importante exemplo de advocacy, pois luta para garantir os direitos destas pessoas e realiza parceiras com outras agências. Uma conquista significativa desta Associação foi a distribuição de protetor solar por um preço abaixo da média aos seus afiliados advindo de uma parceria com uma indústria fabricante do insumo.

Considerações finais
A presente revisão contemplou analiticamente o que a literatura científica desvelou sobre a temática do albinismo. Os artigos encontrados abarcaram uma ampla gama de questões problemáticas em torno da condição. A maioria dos achados tratou do albinismo em países africanos e as estimativas epidemiológicas dessa população são pouco claras, imprecisas e restritas a grupos geográficos locais ou regionais, não dispondo de um dado censitário mais preciso.
A análise do material mostrou um significativo recorte cultural com a explicação da condição profundamente arraigada aos mitos, às lendas e às crenças antigas. O simbolismo em torno da condição é muito preponderante nos países africanos, com ações concretas de discriminação, estigmatização, marginalização. Ainda na atualidade, as pessoas com albinismos são agredidas tanto fisicamente quanto moralmente, até o ponto de serem mortas ou mutiladas.
Embora no Brasil as questões simbólicas não sejam tão propagadas, há também o estigma e o despreparo governamental em saber lidar com a condição. O estigma está, sobretudo, relacionado às características físicas da condição, que diferem do padrão estético esperado, ou atrelado às limitações do indivíduo em si. O despreparo do governo transparece pela ausência de políticas públicas específicas direcionadas e por sequer existir um mapeamento institucionalizado e consistente deste grupo.
Apesar de diversas legislações internacionais ou nacionais buscarem proteger os direitos desta população, na vida cotidiana, eles são frequentemente vilipendiados, ignorados e negligenciados. Ao mesmo tempo, quando aplicados, estes direitos são utilizados de forma a menosprezar a capacidade do sujeito, transformando limitações clínicas em uma suposta incapacidade completa.
À luz dos resultados obtidos, torna-se imprescindível promover a produção e a divulgação científica, além de fomentar a desconstrução de estigmas com vistas a combater as ignorâncias enraizadas no imaginário social. Desse modo, é mister assegurar a efetivação de políticas públicas e práticas sociais com a primícia na equidade, dignidade e justiça social para as pessoas com albinismo.
Agradecimento
Agradecemos o apoio financeiro do Decanato de Pesquisa e Inovação da Universidade de Brasília, por meio do Edital nº 001/2025 DPI/BCE/UnB - Apoio à Execução de Projetos de Pesquisas Científicas, Tecnológicas e de Inovação.

Referências
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