1558/2012 - Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do programa de tratamento da Osteogenese Imperfeita no SUS. Contradictions of Public Health Policy aimed to rare disease: the example of Osteogenesis Imperfecta treating programme in SUS.
• Maria Angelica de Faria Domingues de Lima - Lima, MAFD - RIo de Janeiro, RJ - Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira/FIOCRUZ - <mangelicafdl@gmail.com>
Coautor(es):
• Dafne Dain Gandelman Horovitz - dafe@ceresgenetica.com.br - Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira/FIOCRUZ - <Horovitz, DDG>
Área Temática:
Políticas em Saúde
Resumo:
O artigo visa discutir o processo de consolidação de uma política pública, no Brasil, voltada a uma doença rara – a osteogênese imperfeita, cujo tratamento passou a responsabilidade do SUS em 2001 através da Portaria GM/MS2305/2001. O processo de implementação desta terapia vem sendo acompanhado de contradições, sobretudo no que diz respeito às decisões terapêuticas e ao fortalecimento da rede especializada na abordagem desta condição, atitudes claramente percebidas tanto no processo de elaboração quanto no texto da nova Portaria 714/2010.
Palavras-chave:
Osteogênese Imperfeita
Políticas Públicas de Saúde
Doenças Raras
Abstract:
This paper intends to discuss the consolidation of a public health policy in Brazil aimed to a rare disease – osteogenesis imperfect, which treatment has fallen into SUS responsibility with the publication of Portaria GM/MS2305/2001. The implementation of this law has been accompanied by many contradictions, especially regarding therapeutic decisions and strengthening of the network specialized in the approach of this condition, attitudes clearly shown by the way the new law (Portaria 714/2010) has been created and also by its text.
Keywords:
Osteogenesis Imperfecta
Public Health Policy
Rare Diseases
Contradictions of Public Health Policy aimed to rare disease: the example of Osteogenesis Imperfecta treating programme in SUS.
Resumo (abstract):
This paper intends to discuss the consolidation of a public health policy in Brazil aimed to a rare disease – osteogenesis imperfect, which treatment has fallen into SUS responsibility with the publication of Portaria GM/MS2305/2001. The implementation of this law has been accompanied by many contradictions, especially regarding therapeutic decisions and strengthening of the network specialized in the approach of this condition, attitudes clearly shown by the way the new law (Portaria 714/2010) has been created and also by its text.
Palavras-chave (keywords):
Osteogenesis Imperfecta
Public Health Policy
Rare Diseases
Lima, MAFD, dafe@ceresgenetica.com.br. Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do programa de tratamento da Osteogenese Imperfeita no SUS.. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2012/set). [Citado em 24/12/2024].
Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/contradicoes-das-politicas-publicas-voltadas-para-doencas-raras-o-exemplo-do-programa-de-tratamento-da-osteogenese-imperfeita-no-sus/11394?id=11394&id=11394
