0042/2018 - Las estrategias de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) en España.
Communication strategies of organizations of patients with rare diseases (RD) in Spain.
Publicado
Autor:
• Paloma López Villafranca - Villafranca, PL - <pallopvil@uma.es>Coautor(es):
• Antonio Castillo Esparcia - Esparcia, AC - <acastilloe@uma.es>Resumo:
El presente estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Los objetivos de estas organizaciones son: educar e informar sobre estas patologías, sensibilizar sobre sus problemáticas y obtener legitimación social para hacer visibles sus demandas. Para llevar a cabo esta investigación, se ha analizado el impacto de este colectivo en los medios de comunicación con mayor difusión y audiencia en España: prensa, (El País, El Mundo, La Vanguardia, ABC y El Periódico), radio (Cadena Ser, Onda Cero, Cope y RNE) y televisión (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro), de 2012 a 2014. En segundo lugar, se ha realizado un estudio descriptivo de la comunicación en la web y redes sociales de 143 organizaciones nacionales. Y por último, se han elaborado encuestas telefónicas a una muestra representativa, 90 organizaciones, para relacionar la presencia mediática con la mejora de su situación económica e imagen social. Esta triangulación metodológica nos permite alcanzar los objetivos de la investigación. Se destaca mayor visibilidad social del colectivo merced a un número creciente de apariciones mediáticas, lo que propicia un aumento del número de miembros, pero no de donaciones y una mejora del conocimiento sobre estas patologías.Palavras-chave:
pacientes; estrategias; comunicación; enfermedades raras, España.Abstract:
This study focuses on the communication strategy of organizations of patients with Rare Diseases. Their objectives are to educate and inform about the pathologies, to raise awareness about their problems and to obtain social legitimacy to their demands.First, We analyzed the impact of this group in the most popular media in Spain: in press (El País, El Mundo, La Vanguardia, ABC and El Periódico), radio (Cadena Ser Onda Cero, Cope and RNE) and television (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro)2012 to 2014. On second hand, a descriptive study has been carried out about communication on the web and social networks143 national organizations. Finally, we have made telephone interviews getting a representative sample, 90 organizations, in order to establish the relationship between the media presence and its economic situation and social image. This methodological triangulation enable us to achieve the objectives of the investigation. There is a greater social visibility of the group because of a growing number of media appearances, increasing in this way the amount of members, but not the number of donations and the knowledge of these diseases.
