0405/2024 - Narrativas "renais": comunicação, educação e socialidade em um podcast de saúde
Autor:
• Milena da Silva Magalhães - Magalhães, M.S - <milenasm63@gmail.com>ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0362-2246
Coautor(es):
• Rosana Castro - Castro, R. - <https://orcid.org/0000-0002-1069-4785>ORCID: rosana.rc.castro@gmail.com
• Rogerio Lopes Azize - Azize, R.L - <rogerioazize@hotmail.com>
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1876-8507
Resumo:
O artigo apresenta um estudo etnográfico sobre as narrativas de pessoas com doença renal crônica acerca de suas experiências de adoecimento, compartilhadas através do podcast “Renalcast: falando sobre vida renal”. A partir de uma abordagem qualitativa, analisamos o conteúdo dos episódios da primeira temporada do Renalcast, seu material de divulgação em redes sociais e, por fim, realizamos entrevistas com os idealizadores do projeto. As etapas de pesquisa permitiram examinar as lógicas e significados atribuídos à doença, ao podcast, ao cuidado, aos conhecimentos dos pacientes e dos profissionais de saúde, aspectos nos quais a construção narrativa implica uma dupla legitimidade, ao performar uma posição de experiência e expertise. O projeto funciona como uma ferramenta para educação em saúde voltado para o cuidado de pessoas que vivem com o diagnóstico de doença renal crônica e como um espaço para comunicação e trocas recíprocas. Os resultados apontam que as características do podcast de mobilidade, comunicação informal e proximidade com o público ouvinte foram fundamentais para o desenvolvimento das narrativas “renais”.Palavras-chave:
Doença Renal Crônica; Podcast; Narrativa; Experiência; Ciência.Abstract:
This article presents an ethnographic study of the narratives of people with chronic kidney disease about their experiences of illness, shared through the podcast “Renalcast: talking about kidney life”. Using a qualitative approach, we analyzed the content of the episodes of the first season of Renalcast, its promotional material on social networks and, finally, we conducted interviews with the creators of the project. The research stages allowed us to examine the logics and meanings attributed to the disease, to the podcast, to care, to the knowledge of patients and health professionals, aspects in which narrative construction implies a double legitimacy, by performing a position of experience and expertise. The project functions as a tool for health education aimed at caring for people living with a diagnosis of chronic kidney disease and as a space for communication and reciprocal exchanges. The results show that the podcast's characteristics of mobility, informal communication and proximity to the listening public were fundamental to the development of the “renal” narratives.Keywords:
Chronic Kidney Disease; Podcast; Narrative; Experience; Science.Conteúdo:
O “Renalcast: falando sobre vida renal” é um produto multimídia no formato podcast disponível em diferentes plataformas digitais. Teve início em 2020 e foi idealizado por Artur Firmino Neto e Gabriella Moreira , ambos diagnosticados com doença renal crônica (DRC) e interessados em compartilhar suas experiências e conhecimentos sobre a doença com pessoas que vivem com o mesmo diagnóstico . O engajamento dos idealizadores em espaços de comunicação na internet é anterior ao projeto do Renalcast e influenciou de forma decisiva na opção de produzi-lo neste formato, visto que ao interagir nas redes sociais e grupos online de pacientes, observaram que a DRC, seus tratamentos e aspectos tácitos da vivência com a doença eram atravessados por certa invisibilidade social que, somada à desinformação e às dificuldades no diálogo com as tecnologias médicas, repercutiam de forma negativa no modo como as pessoas adoecidas lidavam com seu quadro de saúde e manejavam seu cotidiano. A proposta de produzir o Renalcast, tendo a DRC como um fio condutor para episódios com entrevistas e rodas de conversa entre pacientes e profissionais de saúde, seria então um recurso interessante ao cotidiano de quem já convive com a doença e uma alternativa na divulgação de uma “vida renal” para um público mais abrangente.
A abordagem de uma forma contemporânea de socialidade2 através de um artefato digital como o podcast mostrou-se promissora, visto que a narrativa se conjuga na peculiar combinação entre o relato de pessoas adoecidas e profissionais de saúde. Os idealizadores do projeto se apresentam por meio de termos compostos, sintetizando a condição médica vivida e suas respectivas áreas profissionais - “nutricionista renal” e “advogado renal”. A proposta de união entre uma autodenominação advinda da experiência de adoecimento e a profissão se espalha pelo conteúdo dos episódios e na escolha de convidados que se identificam da mesma forma. O objetivo declarado do projeto é educativo, estabelece-se a partir da articulação entre o conhecimento que as pessoas adoecidas desenvolvem e usam em suas vidas diárias, o “conhecimento do paciente”3 e o conhecimento científico/biomédico dos profissionais de saúde.
Dito isto, refletimos sobre a narrativa Renalcast partindo do princípio de que a aprendizagem sobre como funciona uma “vida renal” é algo fundamental na prática diária de cuidados de pessoas com DRC. No entanto, essa narrativa pode num primeiro momento sugerir uma espécie de esfumaçamento entre os saberes advindos da experiência de adoecimento e os discursos médico-científicos, visto que, diferentemente de outros espaços de práticas que definem e produzem o diagnóstico da DRC e seus tratamentos como os consultórios médicos, clínicas, cartilhas e artigos de divulgação científica sobre a doença, a prática que os criadores e convidados do Renalcast chamam de “vida renal” seria uma vivência diferente de uma narrativa da “vida dos rins”, cujo sentido seria estritamente biológico. A DRC se refere a uma condição de perda progressiva das funções renais, amplamente estudada e categorizada pelo saber biomédico, possuindo assim, uma “expertise certificada” bem aceita e estabilizada. Os tratamentos renais objetivam a substituição dos órgãos disfuncionais, seja através de um procedimento de diálise, que simula a atividade renal, eliminando toxinas e líquidos em excesso do organismo ou mediante o transplante de um rim compatível. No Brasil, o tratamento mais utilizado é a hemodiálise, com 93,2% do total de 140 mil pessoas diagnosticadas4. Em outras palavras, as pessoas diagnosticadas com DRC são socializadas com e a partir de práticas e conhecimentos biomédicos, portanto, suas experiências e conhecimentos enquanto pacientes não são essencialmente diferentes ou distanciados do campo biomédico, mas foram atravessadas pelos “saberes certificados” 3,10.
Uma das principais questões levantadas no texto é sobre o porquê de um podcast? Qual seria sua especificidade? Ao buscar respostas a essas perguntas, nos deparamos com um campo ainda pouco explorado, especialmente em trabalhos que abordem socialidades produzidas ou estimuladas por esta tecnologia. Há produções que discutem a utilização desta mídia na divulgação e comunicação científica1,5,6 e outras que apresentam possibilidades e desafios da pesquisa etnográfica de podcast7. São estudos bastante recentes que começam a suprir parte dessa lacuna.
Em contrapartida, a produção teórica sobre o uso de plataformas digitais e redes sociais para comunicação e disseminação de conteúdo por parte de pessoas adoecidas encontra-se em plena expansão. Na esteira dessas produções, há trabalhos que analisam a participação e formação de grupos online entre pessoas com DRC no Facebook8 e no YouTube9. Ambos destacam a necessidade de explorar a diversidade dos usos das redes sociais por este público e o potencial colaborativo entre os participantes. Nesses trabalhos, as temáticas discutidas pelos grupos giravam em torno de práticas cotidianas no cuidado de si, que exigiam a aprendizagem e o desenvolvimento de novos hábitos diante de restrições e limitações impostas pela doença. As narrativas sobre esse novo estilo de vida circulavam entre os membros do grupo na forma de postagens e comentários nas páginas das redes sociais, com informações científicas, relatos de experiências pessoais e trocas recíprocas, resultando em um processo de reflexão sobre o modo como seguiam suas vidas e no estímulo à adesão às recomendações médicas.
Pesquisando um Podcast
O artigo apresenta um recorte de uma pesquisa etnográfica com o Renalcast realizada no âmbito de um programa de pós-graduação em Saúde Coletiva. Apresentamos algumas reflexões sobre um trabalho de campo construído a partir dos vinte e sete episódios da primeira temporada do Renalcast, por entrevistas realizadas com a dupla idealizadora do projeto e pelo material de divulgação nas redes sociais. O objetivo é pensar o conteúdo do podcast a partir de como escutamos, incorporamos e produzimos uma pesquisa sobre a narrativa Renalcast, considerando ainda quais seriam os desafios e implicações envolvidas nesta experimentação sonora. Argumentamos que o projeto funcionou como uma ferramenta para educação em saúde voltado para o cuidado de pessoas que vivem com DRC e um espaço para comunicação e trocas acerca de conhecimentos biomédicos e experienciais. Portanto, a produção e o conteúdo do Renalcast partem de e reproduzem uma identificação com uma posição de experiência e expertise, o que lhe atribui uma dupla legitimidade.
Hine11 chama atenção para o potencial heterogêneo dos usos dos recursos digitais e para os fluxos entre diferentes mídias, plataformas e dispositivos envolvidos nos processos de incorporação da internet em nossos cotidianos, de modo que as tecnologias digitais assumem um caráter diário em nossas vidas. Neste sentido, a autora define a(s) internet(s), como: “cotidiana, incorporada e corporificada”11 (p. 6). Nas discussões que propomos aqui, optamos por pensar os usos e a produção do Renalcast por meio dos fluxos que não envolvem somente o digital, mas também deslizamentos entre online e offline, digital e analógico, constituindo parte de uma rede de relações sociotécnicas12. A rede sociotécnica parte de uma noção do social enquanto um conjunto de associações entre atores heterogêneos, humanos e não-humanos, no qual os artefatos técnicos tem centralidade na mediação das relações sociais. Sendo assim, no caso do Renalcast, essa rede seria resultante da associação entre atores como os apresentadores, seus convidados, os dispositivos de gravação, as plataformas, os aparelhos utilizados para ouvir, as redes sociais nos quais circulam materiais de divulgação e comentários de ouvintes, articulados em torno de processos de concepção, produção e difusão de conhecimentos, experiências e socialidades em torno de uma “vida renal”.
O enredamento deste experimento sonoro também se mostrou na experiência de pesquisa, visto que se o modo como consultamos o material em áudio poderia remeter a uma posição distanciada enquanto ouvinte, no entanto, o modo como o campo de pesquisa foi construído denota outras nuances. Primeiramente, acompanhamos a divulgação dos episódios nas páginas do Renalcast no Instagram e Facebook, com atenção especial às interações do público em comentários e nos conteúdos extras sugeridos. Na segunda etapa, ouvíamos os episódios no Spotify, registramos informações-chave como formato, roteiro, convidados, temas e as sensações desencadeadas no processo de escuta. Na terceira fase, acessamos o material disponibilizado no Youtube, atentos a possíveis interações do público através dos comentários, likes e visualizações do site. Por fim, produzimos um mapa de cada episódio, com roteiro, transcrição completa ou parcial do conteúdo e as interações dos ouvintes nas redes sociais, de modo que o mapeamento dessas relações-chave12 pudesse contribuir no levantamento e análise do lugar do podcast em uma determinada rede.
O podcast 13 é definido como uma mídia de transmissão de áudio online que pode ser produzida em diferentes formatos, os mais comuns são as entrevistas, rodas de conversa, depoimentos e as histórias narradas (storytelling). A palavra podcasting refere-se à junção do termo Ipod, marca de aparelho de reprodução de áudio da empresa Apple, e broadcasting, que significa radiodifusão. A origem da prática está associada a cultura de blogs, que passaram a compor textos escritos com o recurso em áudio, uma estratégia para complementar e ampliar o alcance do conteúdo. Apesar disso, é mais comum a comparação com os programas de rádio, ainda que o podcast ofereça maior poder de escolha sobre quando, como e o quanto se deseja consumir daquele programa. Podemos, por exemplo, escolher horário, assunto, usar tanto o celular quanto computadores, estando conectado ou não a internet.
A abertura do Renalcast acompanha todos os episódios da primeira temporada e marca essa intenção de produzir um material acessível em qualquer tempo e a qualquer ouvinte, não por acaso, é considerada “uma mídia de acompanhamento”14. O Renalcast foi disponibilizado em duas das principais plataformas de streaming no Brasil, o Spotify e o Deezer, porém, segundo seus criadores, o YouTube é mais utilizado pelos ouvintes. Denominado de “vídeo podcast”15 é um dos principais meios de distribuição dos episódios, dado o caráter relativamente novo dos podcasts quando comparado a popularidade do YouTube . Aspecto descrito por Gabriella na ocasião da entrevista: “Agora há pouco falei com uma senhora que é renal: A senhora ouviu o programa? Ah minha filha, eu não sei o que é isso não. Mas a senhora tem YouTube? Tenho, vejo tudo lá, vejo as receitas, vejo tudo. Eu disse: Então, a senhora vai assistir agora! Mandei o link e ela conseguiu ouvir, porque realmente é um nome diferente e tem gente que nem sabe o que é”.
Essa diversidade de plataformas, formatos e narrativas traz para o debate as desigualdades digitais, muitas vezes, invisibilizadas na crença de que a internet permitiria uma democratização dos discursos, que somado ao aumento substancial da produção e consumo de podcasts revela um certo “borramento nas fronteiras entre produtores e consumidores”6 (p.5), visto que “são arquivos de áudio distribuídos por sistema Really Simple Syndication – RSS”16. Isto é, uma inovação que simplifica a tarefa de indexar e compartilhar conteúdos em diferentes plataformas, como o próprio nome indica. A origem do termo também remete a essas características, visto que “pod” poderia ser um acrônimo para “program on demand”17. Dessa forma, faz sentido pensar que todos os engajados com o projeto Renalcast seriam potencialmente “criadores, participantes e ouvintes” enquanto uma rede de relações estruturante do próprio projeto.
Portanto, compreendemos o podcast como um artefato digital18, cuja definição pode ser alterada de acordo com as diferentes possibilidades de produção, divulgação e consumo. O objetivo desta posição é ressaltar sua configuração e materialidade próprias do digital, mas que podem transitar entre ambientes digitais e analógicos8. Para ilustrar esta característica, apresentaremos alguns aspectos da feitura do Renalcast através das conexões e fluxos estabelecidos em uma rede interdependente19 entre o digital, o analógico, os produtores e os ouvintes, apontando como o Renalcast funciona como uma ferramenta de educação em saúde, fundamentada no compartilhamento de informações sobre uma “vida renal”.
Renalcast: saúde na “podosfera”
A primeira temporada foi divulgada semanalmente, entre janeiro e agosto de 2020 (Quadro 1), com média de trinta a cinquenta minutos de duração. Esse tempo corresponde à dinâmica de interação de cada programa, ao tema e a participação ou não de convidados. Observamos, assim, ao menos três formatos de condução diferentes: conversas e depoimentos dos apresentadores sem convidados, entrevistas com profissionais de saúde e entrevistas com pessoas com DRC.
Quadro 1
A escolha dos temas e dos convidados de cada episódio é feita no grupo do Renalcast no WhatsApp, no qual os participantes, “renais e familiares”, colaboravam nas escolhas dos assuntos a serem abordados. Os produtores referem que sempre perguntavam aos colegas o que “gostariam de aprender, de saber, de ouvir?”. O grupo atuava também como um bastidor durante as gravações, havendo momentos em que “estávamos gravando no Skype e conversando no grupo: Faz tal pergunta! Fala tal coisa!”. Assim, os debates desenvolvidos no Renalcast partem de construções coletivas que orientam como os assuntos serão tratados em cada episódio. Nesse processo, a mobilização de diversos dispositivos técnicos se espalha por todo o projeto e traz à tona os fluxos e as materialidades que envolvem o processo de feitura do Renalcast, durante a produção, gravação e divulgação. Artur explica as etapas durante a entrevista: ‘Basicamente é assim, eu, Gabi e o convidado entramos na chamada de áudio do Skype e gravamos tudo por lá. Em seguida, salvo o arquivo, converto para MP3, edito, faço alguns cortes da nossa conversa inicial. Terminada essa edição, volto para adicionar nossa trilha de introdução e de encerramento, converto uma versão em vídeo para o Youtube e a versão em MP3 vai para o SoundCloud para ser distribuído no Deezer e no Spotify. Está feito, já virou um podcast”.
Tal aspecto também pode ser explorado na divulgação dos episódios nas páginas no Instagram e Facebook, etapa que envolve a interação direta com público ouvinte. As postagens nos perfis seguiam um padrão: apresentar o tema e convidadas do episódio daquela semana e compartilhar conteúdos extras que complementassem a discussão, como por exemplo, cartilhas sobre os direitos da pessoa com DRC; materiais com dieta e receitas específicas para pessoas em diálise; links para participação em abaixo-assinados, como o de ampliação das modalidades de tratamento renais disponibilizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS); divulgação de campanhas de conscientização sobre doação de órgãos; e até mesmo vídeos motivacionais. Sobre este último, houve um vídeo de divulgação do Renalcast que utilizava fotos dos apresentadores, convidadas e membros do grupo online seguida pelo convite para conhecer o projeto: “você não está sozinho, estamos juntos nessa! Família renal”. Artur conta que recebeu pedidos de ouvintes solicitando que suas fotos fossem incluídas no vídeo, por se sentirem parte desse grupo “Renal”. Os podcasters20 sentem que fazem parte de uma comunidade de ouvintes, convidados e outros produtores de conteúdo, constituindo uma verdadeira podosfera17, isto é, um conjunto de projetos, produções conjuntas e comunidades formadas para trocas de experiências e informações.
Nesse sentido, a produção do Renalcast se dá em uma circularidade entre materiais e plataformas, na qual imagens, som, texto e audiovisual se complementam e se constituem mutuamente no modo como geram e convergem o conhecimento científico e o “conhecimento do paciente”2 em informação para o público. Nesse contexto, as diferentes plataformas articuladas nas atividades do Renalcast compõem uma rede de artefatos, mensagens, agentes e afetos digitalmente mediada. Argumentamos que o Renalcast é um meio de interação, pois os diálogos são feitos para um público-alvo, seja através de menções, convites para participação e intercâmbio nas páginas vinculadas à sua divulgação, uma vez que as vozes dos ouvintes se fazem presentes direta ou indiretamente no conteúdo dos programas.
O Renalcast, enquanto uma possibilidade viabilizada por um conjunto de recursos técnicos possíveis com o digital, exibe um exemplo da expansão dos meios de comunicação e seu transbordamento de fronteiras, fazendo com que a escuta se dê em múltiplas formas e temporalidades. Portanto, não é apenas um programa de áudio distribuído em plataformas digitais, mas um “conjunto de agenciamentos em rede que permitem a constituição de comunidades de comunicação conectadas digitalmente”5 (p.18). O digital emerge não só como meio, mas também como mensagem21, pois na confecção e circulação de um podcast, meio e mensagem, centrais na configuração do que se denomina de uma comunidade de comunicação, produzem uma constituição híbrida que se faz viável pela dimensão digital da interação e da relação, que é tanto o produto como a circunstância na qual a comunicação ocorre. Neste contexto, o digital é tanto forma como conteúdo.
Conforme demonstraremos a seguir, essa característica é central na produção da narrativa Renalcast em torno da noção de “vida renal”. Apresentamos essa categoria e outras que se correspondem com ela, como “pessoa renal”, pois nos permite analisar tensionamentos entre as posições de paciente e especialista do campo da saúde ou, melhor dizendo, entre os conhecimentos dos pacientes e os conhecimentos médico-científicos.
Narrativas sobre a “Vida Renal”
Nesta seção, apresentamos as análises que emergiram da pesquisa etnográfica do podcast, focando especialmente no conteúdo dos episódios. No Renalcast ouvimos sobre temas que atravessam a experiência de pessoas que vivem com DRC, de forma que o conhecimento dos pacientes e o conhecimento dos profissionais se sobrepõem em uma espécie de bricolagem dessas realidades. Argumentamos, que as “realidades múltiplas”22 que compõem a DRC se apresentam na narrativa sobre “vida renal” e nas materialidades articuladas na produção e circulação dos programas, de forma estruturante na composição do projeto. A voz ativa neste espaço emana dos habitantes do “mundo renal”, seja pela vivência da condição médica, a experiência da doença, seja pela expertise como profissional de saúde; ou ainda às vezes, por uma dupla identidade, o que parece definir um valor que atravessa o podcast. Talvez um não declarado manifesto “nada sobre nós sem nós”.
Utilizamos como fio condutor para a compreensão da narrativa Renalcast o modo como apresentadores e convidados interagem, os temas das conversas e a forma com que são tratados. Uma tarefa desafiadora, visto o volume do material e sua variedade temática, por vezes, dificultando a construção de sínteses que descrevessem o podcast etnograficamente. Do total dos vinte e sete episódios, seis foram conduzidos apenas pelos apresentadores e o restante contou com a participação de convidados, no qual em seis programas são entrevistadas pessoas com DRC e quinze são entrevistados profissionais de saúde. A pesquisa acompanhou semanalmente os programas, realizando as anotações de campo a partir deste formato de interação. De acordo com Artur e Gabriella, os episódios que contam somente com a participação deles seriam uma opção secundária, dado que a intenção e preferência seria o formato de entrevistas. Desta forma, os episódios desenvolvidos somente pelos apresentadores se dividem entre dois programas com temática mais ampla, relacionada ao contexto pandêmico vivenciado no ano de 2020 e quatro programas com relatos biográficos de suas trajetórias de adoecimento.
A produção de narrativas sobre “vida renal”, articulando a biografia dos apresentadores e convidados ao dignóstico de DRC fazem parte do Renalcast desde seu início. No episódio 1 Artur iniciou o diálogo questionando Gabriella: “Como você se descobriu renal? Conte seu caminho até a máquina”. Ela respondeu: “Já nasci descobrindo a doença, passei 10 anos em tratamento conservador [...] com 11 anos fiz meu primeiro transplante, minha mãe foi a doadora e passei cinco anos com esse transplante. [...] Entrei pela primeira vez na hemodiálise aos meus 16 anos. [...] ”.
Artur repete essa mesma pergunta nos episódios dedicados a entrevistar pessoas com DRC, isto é, pessoas que também se identificam como “renais”. Nestes seis programas, foi proposto um bate-papo sobre as experiências pessoais dos convidados no “mundo renal”. Nos outros dois programas nesse formato, há destaque para a centralidade do cotidiano em tratamento de hemodiálise mesmo quando combinado com outras comorbidades. Os entrevistados contam como receberam o diagnóstico e o histórico de terapias renais aos quais já foram submetidos, construindo essas experiências como determinantes nas mudanças em seus cotidianos e na sensação de bem-estar. É o caso de Márcia Lemos, convidada no episódio 10: “Eu fiz um ano de diálise peritoneal e não gostei, não deu certo, agora estou há oito meses na hemodiálise e adorando, acho que a hemodiálise é vida. Quando a gente não sabe, é leiga no assunto, quando entrei nesse universo de doença renal crônica achava que por ter medo de agulhas devia optar pela peritoneal. [...]”.
O conhecimento sobre os tratamentos disponíveis, suas características e a compreensão da linguagem médica monstram-se fundamentais na experiência de uma “vida renal”. Por isso, a maior parte dos programas é dedicada às explicações de profissionais de saúde que atuam diretamente em áreas responsáveis pelos tratamentos. Nesses episódios, médicas(os), enfermeiras(os) e uma assistente social responderam dúvidas enviadas pelos ouvintes no grupo online e nas redes sociais. São pautas que cumprem a função de divulgar e explicar de forma simples aos ouvintes a visão do campo biomédico sobre a doença, tratamentos disponíveis e formas de lidar com seus efeitos na vida cotidiana. O projeto fomenta, assim, a ampliação dos conhecimentos e da autonomia das pessoas adoecidas acerca de seus próprios cuidados e na relação com as tecnologias médicas. Além disso, constitui uma ferramenta importante no combate a informações errôneas e estigmatizantes, dado que elas geram percepções negativas acerca da experiência com a DRC.
No episódio 21, temos um exemplo, Artur entrevista Marcos Moreira, médico nefrologista: ‘Hoje vamos falar sobre HDF, hemodiafiltração, que palavra difícil hein! E para entender melhor o que é isso, como se alimenta, vamos receber um nefrologista que entende muito do assunto, o Dr. Marcos Moreira. [...] A primeira pergunta, o que é HDF?”. Marcos responde: “HDF é uma modalidade de diálise. E para explicar um pouco o que é a hemodiafiltração, preciso explicar primeiro como funciona a hemodiálise, porque talvez muitos de vocês não saibam na teoria, né? Na hemodiálise, o sangue passa naquele capilar e do lado de dentro da máquina, entre ele e a solução líquida de diálise, fica o filtro, a membrana, o sangue vai passar por essa membrana do meio mais concentrado para o menos concentrado, esse mecanismo se chama difusão. [...] Já na hemodiafiltração, além dessa técnica de difusão, adiciona a convecção, que é um arraste de moléculas grandes para o outro lado, por isso consegue tirar moléculas que antes não tirava somente por difusão, entendeu?[...]”. Artur resume a explicação: “Então numa analogia bem simples, a hemodiálise é o filtro de barro e a HDF é um filtro de barro 2.0, tem um filtro maior que consegue tirar mais sujeira?”. Ao que Marcos confirma: “Isso, bem por aí”.
Uma preocupação dos idealizadores é que o conteúdo dos programas, mantenha-se em um registro acessível aos pacientes e não especialistas da área, ainda que não escape de uma linguagem biomédica, e esteja diretamente relacionado às questões do dia a dia das pessoas com DRC, isto é, dialogue com uma “vida renal”. Essa abordagem, “desenha um cenário de intimidade crescente”23 (p. 189), entre ouvinte e convidado e entre ouvinte e conteúdo. Isto é, “reforçar a cena de ‘intimidade’ entre leigo e ciência, mediada pela tradução”23 (p. 189) seria uma estratégia eficaz na positivação disto que vai se chamando “vida renal”. Isso porque, conforme relatam em diferentes episódios, por vezes, o diagnóstico de DRC é comunicado e recebido como uma espécie de sentença de morte. Os produtores do Renalcast, ao contrário, afirmam a “vida renal” como a possibilidade de viver com a doença através de relações positivadas com as adaptações necessárias ao diagnóstico e aos tratamentos crônicos.
Vale mencionar que isso passa pela aceitação do público de que os saberes sobre a doença apresentados neste formato são de fato acessíveis e passíveis de serem replicados em suas vidas diárias. Nessa direção caminham os episódios com participação de psicólogas, propondo um estilo mais normativo, no qual a qualidade de vida e sensação de bem-estar seriam resultado de um processo de aceitação da experiência de adoecimento como uma condição complexa e de longa duração. No episódio 23, a psicóloga recomenda uma postura ativa diante do diagnóstico quando Artur pergunta: “Amanda, você sabe que nós renais temos duas opções, ou o cateter ou a fístula, e as duas trazem uma aquisição, não sei se é a palavra certa, mas trazem um novo acessório ao corpo, que não é sempre agradável de se ver ou de se perceber que estão olhando. Muitos pacientes têm um problema ao lidar com isso. Como é do ponto de vista psicológico? [...]”. Amanda Maia responde: “Quando pensamos em passar por um tratamento de saúde, com uma mudança de rotina, isso remete à nossa finitude. Geralmente, isso acontece no início do tratamento, mas com o tempo as pessoas podem ver que o cateter e a fístula podem ser a única via de vida, a única via de fornecer vida. Muitas pessoas falam em estar presos em uma máquina de diálise, mas ela também pode ser pensada como o que te mantém vivo, o que te mantém ativo, mantém funcionando, perto da família, podendo trabalhar”.
Nesse formato com convidados, temos ainda uma subcategoria especial compostas pelos episódios 6 e 11. Neles as convidadas se apresentam do mesmo modo que os idealizadores do projeto, a partir do diagnóstico e da identificação profissional - “médica renal” e “psicóloga renal”. Quando os convidados ou os próprios apresentadores se colocam na posição de “especialista renal”, as informações médico-científicas ganham um tom de conhecimento corporificado, conferindo ao discurso maior credibilidade e relevância. Tal questão remete ao importante estudo de Epstein24 sobre as particularidades dos “pacientes experts”, que, ao se apropriarem de uma linguagem biomédica se tornaram atores críveis perante a autoridade médica. No caso do Renalcast, nos deparamos com uma possível inversão, uma vez que seriam os profissionais que se tornariam mais “críveis” ao trazerem em seus discursos de especialistas, suas próprias experiências de adoecimento e conhecimentos enquanto pacientes, conferindo uma dupla legitimidade ao relato e à sua autoridade profissional. Neste espaço, os profissionais de saúde falam a partir da experiência em um duplo sentido, profissional e pessoal.
No episódio 11, Artur apresenta a convidada: “Hoje, direto do Rio Grande do Sul recebemos Inês Costa, 25 anos, gaúcha, psicóloga, especialista em direito médico e de saúde, transplantada renal há 1 ano e 7 meses. Boa noite e seja bem-vinda ao Renalcast! Conta um pouquinho da sua história para gente?”. Inês inicia: “É um prazer falar com vocês, eu sou transplantada, fui diagnosticada quando tinha 19 anos e nesse meio tempo me formei em psicologia. Escolhi a psico muito por conta da minha doença, por isso, hoje estou aqui para a gente se ajudar em relação a saúde mental. Todos nós, que temos doença renal crônica, independente de qual fase se encontra, conservador, hemodiálise ou transplantado, a ansiedade e o medo podem nos paralisar diante das dificuldades do tratamento, por isso vamos aprender algumas técnicas de respiração e aprender a olhar mais para nós mesmos”.
A dupla legitimidade dos convidados contribui para o movimento de buscar uma linguagem mais leve, que encontraria no podcast uma possibilidade “de quebra do teor sisudo no tratamento de assuntos vistos usualmente como duros”17 (p.1036), visando favorecer o desenvolvimento de posturas mais ativas e autônomas, tanto por seus produtores, quanto pelos consumidores, em busca de mais informações e compreensão sobre os temas abordados. Nossa hipótese de análise é que a relação construída entre podcast, circulação dos conhecimentos dos pacientes, conhecimentos científicos/biomédicos e as ferramentas digitais produziram uma narrativa que implica na reflexão dos mecanismos de tradução, abordados aqui a partir da categoria “vida renal”.
Há no Renalcast um movimento em prol de uma abordagem mais “leve e motivadora” dos temas ligados à “vida renal”. Para tanto, analogias, metáforas e outros recursos sonoros foram usados para transmitir esse vocabulário mais técnico dos profissionais de saúde, dialogando, assim, com o teor mais esotérico25 da abordagem biomédica. Isto é, dialogando com um estilo de pensamento que circula entre o grupo de especialistas da área, ao mesmo tempo, de forma intencional ou não, os distanciando de um referencial mais codificado. Desse modo, apesar de se tratar de “um processo explícito de simplificação de uma linguagem cifrada em sua origem”23 (p. 190), o prestígio e a posição de autoridade ocupado pelo discurso científico é reafirmado, visto que o conjunto de recomendações para o manejo cotidiano de uma “vida renal” está relacionado diretamente ao prestígio e à eficácia dos conhecimentos biomédicos nos cuidados das pessoas com DRC. Conforme, afirmamos no início do texto, estamos lidando com um material produzido e endereçado a um público no qual o modelo biomédico é bem aceito. Sendo assim, a ideia de que a narrativa Renalcast se ancora no que os interlocutores denominam como uma “vida renal” afirma um modo de subjetivação que sintetiza expertise e experiência. Sua dupla legitimidade emana da valorização dos conhecimentos especializados, apresentados em formato leve, motivador e inteligível para que sejam úteis e aplicáveis as experiências cotidianas de pessoas que vivem com um adoecimento crônico, o tom do que chamamos de narrativas “renais”.
Considerações Finais
O presente trabalho apresentou a produção do Renalcast a partir de um recorte específico sobre como foi construído o projeto, refletindo sobre o desenvolvimento de sua narrativa sobre “vida renal” ao longo dos vinte e sete episódios e seus efeitos na experiência de conceber uma pesquisa com olhar etnográfico. Compreendemos que o Renalcast funciona como uma ferramenta de educação em saúde para o cuidado de pessoas que vivem sob o diagnóstico de DRC. O que se percebeu foi que o podcast, com suas características de mobilidade, formatos de produção que facilitam sua feitura e o estabelecimento de relações de proximidade com o público ouvinte, contribuíram para a forma como as temáticas e conteúdos foram apresentados, pois permitiu a difusão de conhecimentos do campo biomédico com um tom e uma roupagem experiencial - de saberes chancelados pelos próprios pacientes que utilizam e são consumidores dessas tecnologias em saúde. A gestão de uma doença crônica como a DRC implica na constante necessidade de desenvolver habilidades e ajustes à rotina de tratamentos. Nesse sentido, o processo de ressignificar uma condição médica em uma condição de vida revela como as narrativas “renais” são tecidas na materialidade das relações com as biotecnologias.
Nos detemos aqui aos modos como a produção do Renalcast e sua narrativa sobre “vida renal” existem dentro de tempos-espaços específicos que coproduzem a maneira como são performadas. Assim, coloca-se em questão como um podcast poderia abrir espaço para processos de negociação de autoridade sobre os discursos em saúde, uma vez que falar a partir da experiência e sobre a experiência são noções que se misturam, assim como esta técnica de divulgação parece aproximar e borrar ciência e experiência, quem emite e quem ouve, algo não por acaso. Trata-se de um projeto que visa a difusão de um conjunto de saberes com aplicabilidade prática no cotidiano das pessoas ouvintes. Nesse sentido, conteúdos do campo científico são não somente divulgados, mas narrativamente incorporados à experiência e socializados entre pessoas que compartilham de uma “vida renal”.
O estudo demonstrou ainda um campo de pesquisa sobre podcasts de saúde e seu lugar como tecnologia de comunicação e educação em saúde com lacunas a serem mais exploradas. Portanto, espera-se fomentar interesse para a análise dessas características próprias ao produto multimídia do podcast, pensando, inclusive, nas respostas e interações do público e em análises comparativas com programas desenvolvidos em outros formatos e dedicados a outros nichos.
Referências
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