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0403/2025 - Redes sociais digitais e participação social no Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro: reflexões sobre transformações sociopolíticas e desafios contemporâneos na saúde
Digital social networks and social participation in the Brazilian public health system (SUS): reflections about sociopolitical transformations and contemporary challenges in health

Autor:

• Rodrigo Meirelles - Meirelles, R - <rodrigo.meirelles@usp.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-3408-5455

Coautor(es):

• Aurea Maria Zöllner Ianni - Ianni, AMZ - <aureanni @usp.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1366-8651



Resumo:

Este trabalho analisa a emergência de um novo exercício e prática participativa na saúde atrelada ao desenvolvimento das Tecnologias de Informação e Comunicação (TICs), em especial, das redes sociais digitais, tendo por base as experiências de gestores municipais de saúde da região do Grande ABC paulista. Realizou-se uma pesquisa empírica, por meio de entrevistas semiestruturadas com gestores dos municípios de Diadema, Mauá, Ribeirão Pires, Santo André e São Caetano do Sul, entre setembro de 2019 e fevereiro de 2020. A análise do material permitiu identificar o desenvolvimento de um novo exercício participativo no âmbito das redes sociais digitais que, por estar fora das arenas institucionais do Estado, altera as regras do jogo democrático e as formas como as tomadas de decisão e a condução da política de saúde é realizada na região. Esse novo exercício participativo representa, de modo reflexivo, uma crise das premissas originais da questão democrática na saúde, ao mesmo tempo em que possibilita a sua reinvenção sob outros meios, formas e espaços.

Palavras-chave:

Redes sociais; Participação Social; Democracia; Direito à Saúde; Política de Saúde Pública.

Abstract:

This paper examines the emergence of a new exercise and participatory practice in health linked to the development of Information and Communication Technologies (ICTs), especially digital social networks, based on the experiences of municipal health managers in the Greater ABC region of São Paulo. Empirical research was conducted through semi-structured interviews with managers from the cities of Diadema, Mauá, Ribeirão Pires, Santo André, and São Caetano do Sul, between September 2019 and February 2020. The analysis of the material allowed the identification of the development of a new participatory exercise within the scope of digital social networks which, being outside the institutional arenas of the State, changes the rules of the democratic game and the ways in which decision-making and health policy are conducted in the region. This new participatory exercise represents, in a reflective manner, a crisis of the original premises of the democratic issue in health, while also enabling its reinvention through other means, forms, and places.

Keywords:

Social media; Social Participation; Democracy; Right to Health; Public Health Policy.

Conteúdo:

Introdução
Na virada do século XXI, no Brasil, a saúde pública emergiu como o setor social pioneiro na criação de instâncias de participação da sociedade civil para decisão e deliberação política1. Os Conselhos de Saúde não apenas avançaram de maneira inaugural na construção setorial de mecanismos e práticas de gestão participativa e democrática, mas também se consolidaram como um importante mecanismo estrutural de coordenação federativa para a implementação de um sistema nacional e unificado de saúde na sociedade brasileira, o SUS2.
Paralelamente aos conselhos, outras instâncias participativas, como conferências, comissões, consultas e audiências públicas na saúde e em outros setores sociais têm sido integradas, desde a promulgação da Constituição de 1988, nos processos de concepção, execução e controle de políticas públicas no país3. No campo da Saúde Coletiva, uma vasta produção acadêmica tem abordado as origens, implicações teóricas e práticas dessas instâncias participativas na saúde, assim como seus desafios, contradições e o potencial para aprofundar a democracia brasileira.
O objetivo deste trabalho, porém, é destacar e caracterizar uma forma de participação da sociedade civil na saúde que transcende as instâncias participativas formais do SUS e que se desenvolve no âmbito das redes sociais digitais. Por redes sociais digitais, entende-se um tipo específico de mídia social, isto é, plataformas online que conectam e produzem interações entre indivíduos ou grupos de pessoas, permitindo a formação de uma rede social virtualizada e digitalizada, baseada em interesses de seus usuários4.
Para Van Dijck4, as redes sociais digitais estão centradas em interações sociais diretas, como, por exemplo, adicionar amigos, seguir pessoas, trocar mensagens e interagir com postagens. Isso significa que, como plataformas digitais, as redes sociais digitais caracterizam-se para além de sua infraestrutura computacional, apresentando uma dimensão sociocultural e política específica ao funcionar como uma infraestrutura performativa4. Assim, mais do que apenas intermediárias de interações, as redes sociais digitais atuam como mediadoras, modelando a performance dos atores sociais no ambiente digital4.
Consideramos que as redes sociais digitais e outras tecnologias de Informação e Comunicação (TICs) representam uma das bases tecnológicas da organização social, política e econômica nas sociedades capitalistas contemporâneas5. Nesse sentido, partimos das seguintes questões: 1) Como as interações Estado-sociedade por meio de redes sociais digitais transformam as estruturas que definem e organizam a participação social na saúde? 2) Em que circunstâncias essas interações se aproximam e/ou se distanciam das propostas originais de participação social na saúde constituídas no cerne da Reforma Sanitária Brasileira nos anos 1970 e 1980?
O foco aqui não está, portanto, em compreender o processo de digitalização das instâncias participativas tradicionais, como os Conselhos de Saúde, e suas interações nos espaços da internet. Em vez disso, buscamos compreender um novo exercício e prática participativa, que emerge e se desenvolve nas redes sociais digitais, e que simultaneamente transforma e coexiste com as formas de participação já existentes e consolidadas.

Participação nas redes sociais digitais e a universalização do direito à saúde no Brasil: pressupostos fundamentais

Partimos do pressuposto de que a emergência de um novo exercício participativo na saúde, via redes sociais digitais, é um produto social e político do processo de democratização da saúde e está diretamente relacionada ao modo como o desenvolvimento do SUS, com seus princípios e diretrizes, ocorreu na sociedade brasileira. Para nós, esse novo exercício participativo na saúde é efeito das condições concretas com que a universalização do direito à saúde foi e tem sido implementada no Brasil desde o final da década de 1980.
Para uma melhor compreensão, é necessário um retorno às matrizes teóricas clássicas da Saúde Coletiva, em um exercício reflexivo e analítico de diálogo com o pensamento social em saúde originário do campo. Isso porque nas décadas de 1970 e 1980, uma gama de autores já discutiam os impactos da consolidação do direito à saúde dentro da lógica do mercado e do consumo.
Donnangelo & Pereira5, por exemplo, apresentam reflexões originais sobre a realização do direito à saúde a partir do aumento do consumo de bens, tecnologias e serviços. O argumento central dos autores é que, embora a realização do direito à saúde pelo consumo busque responder a um cenário brasileiro historicamente marcado pela exclusão de grandes contingentes populacionais a esses serviços, essa forma de realização não representa a superação dos antagonismos e conflitos sociais que geram desigualdades no acesso e nas necessidades sociais e de saúde5.
Em diálogo, Schraiber & Mendes-Gonçalves6 argumentam que um dos efeitos sociais da expansão do direito à saúde por meio do consumo é a naturalização da forma como os serviços identificam e respondem às necessidades dos cidadãos, que são apresentadas como desprovidas de história ou de uma razão social, sendo percebidas apenas em sua ordem natural e biológica. Essa reificação das necessidades gera um processo de estratificação das queixas e dos processos de adoecimento dos cidadãos, organizando-os em diferentes níveis da clínica.
A expansão do consumo como resposta sanitária às diversas necessidades de saúde criou um mercado altamente diversificado de serviços, equipamentos, medicamentos e tecnologias por dentro do setor saúde. Essa dimensão mercantil, intrínseca à forma como o direito à saúde se concretiza no país, gera uma consequência política e econômica devastadora: a crescente e incessante necessidade de adequar a estrutura de produção dos serviços para atender às demandas clínicas mais específicas e particulares dos usuários em nome do direito universal à saúde.
Isso significa que a produção social dos serviços de saúde, na busca de garantir o direito à saúde, estabelece a necessidade de criar serviços e bens tecnológicos cada vez mais especializados e específicos, o que acaba valorizando muito mais o plano da satisfação imediata das necessidades individuais, por meio do consumo, do que as causas coletivas que originam essas necessidades.
Dessa forma, argumentamos que o que fundamenta e determina as interações nas redes sociais digitais, conformando um novo exercício e prática participativa na saúde, é justamente o aprofundamento do paradoxo acima exposto: o direito à saúde e sua consolidação como consumo individualizado de bens, tecnologias e serviços médico-assistenciais.
A tese é que esse novo fenômeno participativo na saúde expressa um aprofundamento deste paradoxo, o que, de maneira ambivalente, representa tanto uma crise quanto uma reinvenção da questão democrática na saúde no contexto contemporâneo.

Abordagens metodológicas

Nosso trabalho se insere no subcampo das Ciências Sociais e Humanas em Saúde, com ênfase na sociologia da saúde. Essa delimitação é importante porque ela contextualiza e demarca a pesquisa, bem como seus resultados e discussões, considerando o amplo conjunto da produção científica da Saúde Coletiva sobre os temas da participação social e das transformações digitais na saúde.
Contribuímos com reflexões sociológicas sobre as transformações sóciotécnicas e políticas na saúde pública brasileira contemporânea, a partir de novas percepções sobre o papel e o impacto das redes sociais digitais na saúde. Nossa abordagem é, portanto, qualitativa e nossos objetivos, exploratórios.
A dimensão empírica da pesquisa consistiu em um estudo na região do Grande ABC Paulista, localizada no estado de São Paulo, com o objetivo de compreender como gestores locais interagem com os cidadãos nas redes sociais digitais e como essas interações interferem na condução das políticas municipais de saúde e na tomada de decisão em saúde.
Para a sua realização, optamos por entrevistas semiestruturadas, considerando que “a fala é reveladora de condições estruturais, de sistemas de valores, normas e símbolos” e que, ao mesmo tempo, ela “tem a magia de transmitir, por meio de um porta-voz, as representações grupais, em condições históricas, socioeconômicas e culturais específicas” (p. 204).
Escolhemos intencionalmente os sujeitos entrevistados, pois eles estão à frente da política de saúde a nível local e eles trazem, na sua prática, elementos que possibilitam compreender como as diferentes formas de participação social produzem impactos na tomada de decisão em saúde. Foram entrevistados dois secretários de saúde, um secretário adjunto e dois assessores técnicos representantes dos municípios de Diadema, Mauá, Ribeirão Pires, Santo André e São Caetano do Sul.
As entrevistas ocorreram após a aprovação do projeto de pesquisa no Comitê de Ética da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (número do parecer: 3.408.535) e foram realizadas entre setembro de 2019 e fevereiro de 2020, período que antecedeu a pandemia do novo coronavírus no Brasil.
Após realizarmos as entrevistas, as transcrevemos e realizamos uma conferência de fidedignidade, em que cada frase escrita foi lida e conferida com a gravação original para a correção de possíveis erros de digitação.
Utilizamos a análise de conteúdo, uma abordagem qualitativa que permite identificar, analisar e relatar padrões ou temas dentro dos dados coletados. Após a transcrição, procedemos a uma leitura cuidadosa e repetida dos dados, com o objetivo de familiarizar-nos com o conteúdo e obter uma compreensão preliminar do que os gestores expressaram em suas falas. Essa leitura inicial permitiu a identificação de ideias centrais e pontos recorrentes nas entrevistas.
A partir disso, trechos específicos das entrevistas, que se referiam a temas ou conceitos relevantes para os objetivos da pesquisa, foram separados e organizados em três grandes categorias temáticas em torno da interação entre gestores e cidadãos nas redes sociais digitais: 1) o papel das redes sociais digitais na saúde; 2) as características das interações sociais e políticas intermediadas pelas redes sociais digitais e 3) os efeitos dessas interações para a saúde pública.
A fase seguinte da análise consistiu em refinar as categorias temáticas, buscando aprofundar a interpretação dos dados. Nossa análise não apenas identificou temas, mas também explorou as relações entre eles, permitindo uma compreensão mais profunda de como as interações digitais influenciam a tomada de decisão na saúde no contexto dos municípios.
A análise dos dados nesta pesquisa foi realizada com base em referenciais teóricos específicos do pensamento social em saúde no Brasil, da sociologia contemporânea e da sociologia digital. Destacam-se aqui, sobretudo, trabalhos como o de José Van Dijck4 e Debora Lupton10 sobre a transformação das relações sociais no processo de plataformização das sociedades ocidentais e a teoria da sociedade de risco de Ulrich Beck11,12, fundamental para a compreensão dos processos sociais contemporâneos de individualização. A pesquisa também se apoiou na teoria da sociedade da informação de Manuel Castells9, para entender como as novas formas de sociabilidade e identidade, geradas em ambientes digitais, impactam as dinâmicas de participação e expressão política no contemporâneo.
Para a apresentação dos resultados, os gestores foram identificados com os códigos G1 a G5, conforme a ordem cronológica das entrevistas, e pelo gênero, formação e cargo na gestão da política de saúde, conforme apresentado no quadro a seguir.

Quadro 1. Identificação e caracterização dos gestores entrevistados.

Quadro 1

Para além dos procedimentos éticos de garantia do sigilo e privacidade da identificação dos gestores, os entrevistados solicitaram que o nome do município também não fosse identificado na apresentação dos resultados. A justificativa dada por eles foi que pesquisa poderia ser publicada e divulgada no segundo semestre de 2020, ano eleitoral para os governos municipais, contendo informações importantes acerca da organização da política de saúde municipal e das interpretações que os gestores faziam, naquele momento, dos diferentes aspectos abordados.
Atendendo a esta solicitação, nos aprofundamos nas semelhanças das ideias, dos posicionamentos e das experiências dos gestores, priorizando o aspecto comum do que foi exposto por cada um deles. Assim, dados e informações específicas de um ou outro município foram cautelosamente incorporados à pesquisa.
Limitações do estudo
Uma das principais limitações deste trabalho refere-se à limitação temporal da pesquisa. As entrevistas foram realizadas entre setembro de 2019 e fevereiro de 2020, um período que antecedeu a pandemia de COVID-19. A pandemia trouxe mudanças significativas nas interações digitais e no avanço dos processos de digitalização em todas as esferas da vida social. Com isso, os resultados e as discussões aqui apresentadas refletem um processo de transformação social que antecede o contexto pandêmico, em curso desde o final do século XX, mas que se radicaliza a partir dele. Isso implica que, embora os resultados ofereçam uma compreensão importante do fenômeno em questão, eles não abrangem a totalidade das mudanças e impactos sociais que surgiram com a pandemia e sua intensificação no uso de tecnologias digitais como espaço de participação política e social nos últimos anos.
Além disso, a pesquisa empírica foi realizada em um território específico, o ABC Paulista, e focada em atores políticos específicos, os gestores de saúde. Embora as transformações sociopolíticas ocasionadas pelas plataformas e demais tecnologias digitais sejam um fenômeno contemporâneo e cosmopolita, seus impactos na saúde pública brasileira não são homogêneos, atingindo diferentes localidades e realidades sociais de maneiras diversas. As percepções sobre o impacto dessas tecnologias na tomada de decisões em saúde também podem variar, dependendo da localidade e da diversidade dos gestores ou de outros atores envolvidos na implementação das políticas públicas de saúde. Dessa forma, podem contribuir para este trabalho pesquisas que analisem e compreendam o fenômeno a partir de outros pontos de vista, como os de cidadãos, representantes de movimentos sociais ou profissionais da saúde, e de outras localidades, o que pode oferecer novas perspectivas sobre o tema.
Há, ainda, a questão do sigilo e anonimato dos municípios na apresentação dos resultados. Ainda que a solicitação de não identificar os municípios tenha sido atendida a fim de proteger a privacidade dos gestores, essa anonimização constrangeu a análise comparativa entre as diferentes realidades locais. As características específicas de cada município poderiam enriquecer a compreensão dos dados.
Essas limitações devem ser consideradas ao interpretar os resultados da pesquisa, entretanto, não diminuem as contribuições do estudo, de forma que o objetivo da pesquisa foi atingido: o de caracterizar a emergência de uma nova forma e prática participativa na saúde que transforma a relação saúde-sociedade no contexto contemporâneo, implicando em desafios e contradições importantes para a saúde pública brasileira.

Resultados
A partir da realização das entrevistas, foi possível identificar três grandes elementos que caracterizam as interações nas redes sociais digitais como uma prática participativa na saúde que se diferencia daquelas formas tradicionais e institucionalizadas de participação no SUS. Tais elementos são apresentados a seguir.

1. Redes sociais digitais e atores políticos envolvidos
Em uma primeira aproximação, as redes sociais digitais são definidas pelos gestores de saúde na região do Grande ABC paulista como uma “ponte muito forte entre o gestor e o usuário; um lugar em que as pessoas conseguem falar na hora e postar qualquer publicação” (G3) e que “serve de termômetro para nós [gestores], porque conseguimos fiscalizar as coisas” (G1).
Com base no exposto, o primeiro elemento presente nos depoimentos que especifica essa nova forma participativa na saúde é que ela está focada na expressão e na manifestação direta nas redes sociais dos cidadãos que consomem os serviços municipais de saúde.
Uma vez que é no ambiente das plataformas digitais que essas publicações ocorrem, tais manifestações chegam diretamente aos gestores, sem passar por qualquer intermediação de outros atores políticos que estão inseridos no sistema de saúde e na condução da política pública. Isso porque, uma vez que essas plataformas são abertas para publicações, elas oferecem uma ampla liberdade de expressão aos cidadãos, que podem “postar qualquer publicação” (G3) sem passar pelo crivo, por exemplo, de trabalhadores e gerentes dos serviços de saúde, de representantes eleitos do Conselho Municipal de Saúde e, até mesmo, de partidos políticos. Nesse sentido, as manifestações são produzidas individualmente pelos cidadãos nas redes sociais, o que faz com que os indivíduos tenham pleno domínio sobre o que será publicado, como será publicado e em que momento será publicado.
Além disso, uma vez que as redes sociais digitais se instituem como ferramentas de comunicação direta e de interação imediata entre gestores e usuários, os conteúdos dessas publicações são estratégicos para a gestão, pois revelam como os cidadãos vivenciam, opinam e expressam as suas experiências enquanto consumidores dos serviços de saúde. Dessa forma, essas publicações funcionam como “termômetros” (G1) para a gestão avaliar, monitorar e acompanhar tanto os níveis de satisfação da clientela quanto o que ocorre nos serviços municipais de saúde.

2. Efeitos na política e no sistema de saúde
De acordo com os depoimentos dos gestores, as publicações na internet produzem uma série de efeitos na forma de conduzir a política de saúde à nível local. O primeiro deles, encontra-se apresentado a seguir.
Tem muita mentira, fake news, então a comunicação [área da secretaria de saúde] cuida disso. Eles levantam cada caso para entender o que aconteceu e procuramos o serviço responsável para obter resposta (G4).
Hoje, a gente tem uma preocupação e acho que é uma preocupação de todos os gestores que são as fakes news. Ninguém averigua as fontes, ninguém sabe se é verdade ou não. Essa questão das redes sociais acaba impactando demais para a gente. A gente acaba ficando em descrédito com a população. Isso tem um impacto muito negativo (G1).
Tem uma questão política envolvida aí que é o impacto que elas causam porque é o espaço em que há uma exposição mais pública não só das atividades do governo, mas do próprio prefeito ou minha, enquanto secretário (G5).
Esses relatos evidenciam uma característica constitutiva desse exercício participativo via redes que, sob a ótica dos gestores, refere-se à veracidade contestável do conteúdo das publicações feitas pelos cidadãos.
As publicações produzem na gestão pública um movimento de averiguar cada uma das manifestações, obtendo respostas dos serviços responsáveis para compreender e esclarecer os fatos que foram publicados. Desse modo, a não-veracidade das informações representa um risco para a gestão pública, especificamente, no que tange à sua credibilidade, uma vez que as publicações têm um poder de desqualificar a atividade política instaurada institucionalmente no sistema de saúde e prejudicar a confiança da população nos gestores e nos serviços de saúde.
Além disso, os gestores reconhecem que as redes sociais digitais são espaços de exposição e interação pública, onde as atividades do governo são amplamente divulgadas. Eles destacam que essa exposição tem um impacto político significativo, pois influencia a percepção pública sobre a gestão e suas decisões.
Em decorrência, os gestores apresentam uma medida institucionalmente adotada mediante o alto grau de exposição e interação na internet e que aparece exposta no primeiro depoimento, mas que foi comum às experiências de todos os entrevistados. Ela pode ser apreendida quando o gestor afirma “a comunicação cuida disso” (G4), que diz respeito à existência de profissionais que atuam em setores específicos da secretaria de saúde ou da prefeitura e que monitoram aquilo que aparece nas redes sociais digitais e elaboram respostas a cada situação singular nelas publicada. Assim, além das manifestações serem individualizadas, as respostas produzidas pela gestão pública também são individualizadas, circunscritas a cada situação específica.
Esse alto grau de exposição produz outros efeitos, evidenciados nos seguintes relatos: “eu acordo de madrugada e entro no Facebook da minha casa para ver se tem algum tipo de reclamação de algum serviço de saúde” (G3); “muitas coisas que os munícipes colocam lá [nas redes sociais], a gente [gestores] não estava sabendo” (G4).
Trata-se de posição de vigilância dos gestores frente ao conteúdo desconhecido das publicações, que foge da rotina e do cotidiano de trabalho. Tanto as publicações quanto as interações exigem dos gestores uma atenção constante e contínua às redes sociais digitais.
Essa vigilância ativa por parte dos gestores implica em estar sempre atualizado sobre as percepções e as vivências dos cidadãos e em estar preparado para responder rapidamente àquilo que é exposto nas redes sociais, na tentativa de mitigar os efeitos negativos para a gestão pública e de prestar atendimentos e serviços que se adequem às necessidades dos munícipes.
Uma outra consequência, que atinge outros serviços do SUS, pode ser apreendida no seguinte depoimento:
Por exemplo, hoje a população não vai mais na ouvidoria para pedir transferência de um parente que esteja internado, eles publicam no Facebook. Isso vai aparecer lá, vai ter 500 visualizações e vai bombar o gestor. Se ele fizer uma ouvidoria, vai demorar três dias para chegar na mão do gestor, que tem trinta dias para devolver uma resposta (G3).
Essas interações nas redes sociais aparecem acompanhadas de uma certa fragilização de espaços institucionalizados e oficializados de comunicação entre gestores, trabalhadores e usuários como é o caso das ouvidorias do SUS. Evidencia-se, assim, uma perda na centralização de funções e informações em determinadas instâncias do sistema de saúde, que ficam obsoletas frente à emergência de formas de interação, comunicação e participação no ambiente virtual.

3. Nova temporalidade e espacialidade da prática participativa
Esses depoimentos indicam que as interações entre gestores e cidadãos nas redes sociais digitais transcendem as fronteiras do ambiente e do horário de trabalho e ocorrem em momentos que vão além dos espaços colegiados de discussão e deliberação sobre a política de saúde, de forma que os gestores acessam as redes sociais e interagem com os cidadãos em qualquer lugar e momento.
Isso sugere uma mudança de tempo e espaço que marca essa prática participativa, que está relacionada não só ao momento da interação gestor-usuário, mas ao propósito dessa forma participativa quando comparada com as práticas participativas institucionalizadas no SUS pelos Conselhos de Saúde.
As tecnologias digitais permitem com que as pessoas compartilhem em tempo real os diferentes acontecimentos e experiências nos serviços de saúde, de modo que é o presente que assume importância significativa na temporalidade desse exercício participativo, que passa a ser predominado pelas experiências de consumo no “aqui-agora”. A primazia do presente faz com que essa interação não tenha por objetivo promover a mobilização de uma variada gama de organizações e atores sociais e políticos e, nem mesmo, aperfeiçoar os mecanismos institucionais de negociação e pactuação pública.
O que pode ser apreendido nesses depoimentos é que essa nova forma de interação, direta entre gestores e usuários de saúde, conforma novas possibilidades de mediação entre as demandas dos usuários do sistema de saúde e as formas como são incorporadas e processadas pelo aparato governamental. Além disso, tais práticas estruturam um exercício de controle social sobre o Estado que permite, na perspectiva dos usuários, respostas às suas demandas particulares de consumo, e, na perspectiva dos gestores, a possibilidade de fortalecer a confiança pública quando eles respondem às demandas dos usuários e mitigam os riscos políticos associados às publicações nas redes sociais.

Discussão
Os resultados evidenciam a existência de uma prática participativa na saúde que tem como principal ator político indivíduos que se utilizam do espaço digital para interagir, expor e trocar as suas experiências e opiniões a partir das suas vivências como usuários do sistema público de saúde. Trata-se de uma prática participativa que só se concretiza no contexto contemporâneo de maneira virtualizada e que pressupõe indivíduos digitalmente engajados que, apropriando-se do espaço de interação das redes sociais digitais, reivindicam o seu direito à saúde.
Uma característica elementar das plataformas digitais é que seu funcionamento é estruturado a partir de políticas próprias, de modo que as regras, as normas e os procedimentos necessários às intermediações e às atividades que nelas ocorrem são definidas internacionalmente por seus proprietários8. Assim, tais plataformas, inseridas na lógica do mercado e do consumo global das TICs, desafiam os modos tradicionais de fazer política que são territorialmente fixados e instituídos conforme os princípios de soberania estatal e representação política democrática9. As interações que nelas ocorrem entre Estado-sociedade ou, mais precisamente, entre usuários do SUS e gestores locais, não respondem diretamente às regras e às normas institucionais do sistema político moderno ou dos espaços participativos tradicionais da saúde pública.
Isso faz com que um dos traços constitutivos dessa prática participativa nas redes sociais esteja em diálogo com o que tem sido posto na literatura sobre sociologia digital como prosumption e que denota a natureza dual do uso das mídias sociais digitais. Para Lupton10, esse fenômeno caracteriza-se pela diluição das fronteiras entre produção e consumo nas sociedades capitalistas contemporâneas: ao mesmo tempo que os usuários consomem as tecnologias e os conteúdos digitais, eles também os produzem, publicam, compartilham e contextualizam de acordo com as suas preferências, hábitos e opiniões.
Práticas de prosumption representam, portanto, uma emancipação e uma politização dos indivíduos em face dos papéis de representação política e de tomada de decisão deliberativa, fenômeno que é acompanhado pelo processo de individualização, descrito por Beck11,12. A individualização corresponde a um processo social objetivo, característico das sociedades contemporâneas, em que os indivíduos se encontram, cada vez mais, libertos das limitações e imposições derivadas das estruturas de autoridade e coesão baseadas na tradição moderna. Há uma diminuição da força política dos grupos e hierarquias sociais e do próprio Estado, o que implica em um outro modo de socialização no qual os indivíduos se convertem em unidade reprodutiva do social9,10.
Nas redes sociais digitais, os indivíduos têm cada vez mais oportunidades de expressar suas identidades de maneira única e personalizada. Essas plataformas permitem que as pessoas criem e compartilhem conteúdos que refletem seus interesses, valores e experiências pessoais, construindo e mantendo conexões sociais para além das estruturas tradicionais das sociedades modernas, como família, classe social e partidos políticos, por exemplo11,12. Isso promove um senso de autonomia e liberdade individual na maneira como as pessoas gerenciam suas relações sociais e constroem suas identidades digitais que contribui diretamente para a construção de redes de sociabilidade multifacetadas.
Há, contudo, uma contradição imanente ao processo de individualização: ao mesmo tempo em que os indivíduos se afastam das estruturas e dos vínculos tradicionais modernos, isso não significa a sua emancipação, uma vez que na sociedade contemporânea novas formas de padronização da vida estão baseadas no consumo, que se torna o principal vetor social de construção social e política11,12.
Em diálogo com o paradoxo do direito à saúde como consumo individualizado de bens, tecnologias e serviços médico-assistenciais, a participação dos usuários nas redes substitui a ação coletiva pelo compartilhamento individual dos acontecimentos que marcam a relação de consumo do indivíduo com um determinado serviço ou prática de saúde. Esse compartilhamento nas redes digitais transforma-se em demandas de saúde que exigem uma resposta imediata e específica da gestão pública para cada situação vivenciada e publicizada.
Para além de representar uma diferença drástica na estrutura da participação social no SUS e nos papéis políticos desempenhados pelos atores dessa participação, a possibilidade de os indivíduos atuarem por meio das redes sociais digitais se transforma no formato mais direto e horizontalizado de comunicação entre os próprios usuários do sistema de saúde e deles com os gestores e governantes. Os indivíduos tornam-se, simultaneamente, os receptores e os produtores de conteúdos que são capazes de transformar a ação pública, o que culmina em produzir novas relações e estruturas de poder nas sociedades contemporâneas ao instaurar um conflito em torno da disponibilidade, da distribuição e do controle das informações sobre as atividades políticas.
Assim, práticas de prosumption nas redes sociais digitais exige que os gestores da saúde considerem uma nova dinâmica de participação, onde os cidadãos se tornam produtores ativos de conteúdo e demandas. Isso modifica a maneira como as demandas de saúde são formuladas, pois, ao invés de serem centralizadas e processadas de forma institucionalizada por dentro da estrutura estatal estabelecida, essas demandas passam a ser multifacetadas e imediatas, provenientes das experiências individuais compartilhadas nas plataformas.
Em um contexto onde cada experiência de saúde se transforma em uma exigência pública e visível, a busca pelo direito à saúde radicaliza sua forma histórica de materialização via consumo individualizado de bens e serviços, fenômeno que coloca em questão a própria estrutura político-institucional da participação social no Sistema Único de Saúde (SUS). O enfraquecimento das práticas de ação coletiva tradicionais, juntamente com a tomada de decisão política focada nas necessidades individuais expressas nas redes sociais, comprometem a coesão do sistema com relação aos seus princípios e diretrizes organizativas e aprofunda as contradições e os paradoxos da sua própria história.
Esse aspecto é evidenciado nos depoimentos dos gestores, quando é expresso que essa nova prática participativa na saúde produz uma certa fragilização dos espaços institucionalizados e oficializados de comunicação entre gestão, trabalhador e usuário, o que culmina em um certo “sofrimento organizacional”13,14 da gestão pública.
Nogueira13,14 denomina de sofrimento organizacional um fenômeno sociopolítico característico das sociedades contemporâneas na qual os fluxos de informação modifica os fluxos do controle e do poder político, confrontando a rigidez e a legitimidade burocrática das instituições estatais e abrindo-se para uma sociabilidade que é multifacetada. Nesse contexto, as organizações “sofrem” por, cada vez mais, terem o seu poder de controle e de coordenação das transformações da vida social fragilizado.
Isso significa que uma parte do poder de transformação social migra do sistema político moderno, que é territorialmente fixado e delimitado institucionalmente, para os espaços tecnológicos das redes digitais e virtualizadas da internet9,11,12. Isso faz com que as instituições estatais tradicionais de participação na saúde tenham um poder consideravelmente menor para determinar e direcionar processos de transformação social segundo as normas e as regras do jogo democrático moderno. Assim, o conflito entre as interações digitais e as estruturas formais de gestão pública resulta em um enfraquecimento da autoridade e da capacidade de coordenação das instituições estatais na saúde.
Nesse sentido, esse novo fenômeno participativo representa uma deslocalização da atividade política das instituições formais de participação social para o ambiente das plataformas digitais e, ao mesmo tempo, uma politização da sociedade, que produz possibilidades de controle e participação democrática nas redes sociais digitais. Esse fenômeno se distingue da política tradicional por permitir que indivíduos externos às instituições do SUS exerçam influência direta no planejamento e na tomada de decisão em saúde.
A manifestação dos usuários nas redes sociais sobre suas experiências de consumo na saúde – ou a falta delas - em nome do direito à saúde evidencia não só novas dimensões e características da questão democrática na saúde no contexto contemporâneo como também expressa a constituição de uma nova cultura política na sociedade contemporânea que defronta-se com as instituições do Estado. Trata-se de uma nova possibilidade que o cidadão encontra de exercer um potencial papel democrático que é diretamente dependente das condições de consumo individual dos serviços, bens e tecnologias em saúde e que representa, em última instância, um produto da radicalização do direito à saúde e a sua consolidação como consumo na sociedade brasileira contemporânea.

Considerações finais
Expressamos, neste trabalho, o esforço em compreender e caracterizar aspectos constitutivos de uma nova forma de participação social na saúde que se desenvolve no contexto contemporâneo por meio de redes sociais digitais, evidenciando suas dinâmicas, tensões e contradições a partir da experiência e do relato de gestores da política de saúde em municípios do Grande ABC Paulista.
Nosso foco recaiu sobre como, na área da saúde, as redes sociais digitais permitem uma organização e uma politização da sociedade civil que, ao reivindicar o direito à saúde, cria novas possibilidades de intervenção “de baixo para cima”, fora dos espaços institucionalizados do SUS, desenvolvendo uma cultura democrática que desafia as formas tradicionais e originais de participação social na saúde pública brasileira.
Ainda que essa prática participativa digitalizada conviva com as formas tradicionais de participação social na saúde, ela apresenta traços constitutivos próprios, produzidos e atualizados no curso das transformações sociais da sociedade brasileira contemporânea e que representa transformações significativas na relação saúde-sociedade. Trata-se, em última instância, de um novo exercício participativo que, reflexivamente, expressa uma crise e uma reinvenção da questão democrática na saúde no contemporâneo.
Crise e reinvenção aparecem, portanto, como fenômenos interdependentes: a universalização do direito à saúde como implementada historicamente na sociedade brasileira por meio do acesso aos serviços de saúde via consumo, está associada a uma nova forma de democratizar a tomada de decisão em saúde no contexto contemporâneo, via redes sociais digitais, que se materializa em uma participação social cada vez mais individualizada, que enfraquece a ação coletiva. O fenômeno observado nas redes sociais digitais revela, assim, essa tensão entre os avanços democráticos e os desafios que surgem com a fragmentação e individualização da participação social na saúde, exigindo uma reflexão profunda sobre as novas formas de articulação e cultura política que emergem na sociedade contemporânea e sobre seus impactos no sistema de saúde e na tomada de decisão na saúde.
O desenvolvimento do trabalho foi orientado por pressupostos teóricos tanto do pensamento social em saúde originário da Saúde Coletiva quanto da sociologia contemporânea e da sociologia digital, fundamentando a interpretação dos dados e formulando categorias que pudessem compreender as manifestações e interações nas plataformas digitais como um fenômeno social, democrático e participativo concreto do mundo contemporâneo. Reitera-se que o fenômeno social em análise é recente e dinâmico, estando em constante transformação.
Consideramos que essa prática participativa individualizada é um fenômeno complexo que envolve transformações estruturais nas relações sociais e políticas da sociedade brasileira contemporânea e que analisá-la envolve uma reflexão crítica sobre a relação saúde-sociedade, que não se mantém estática, permitindo revisitar e questionar muitos conceitos estruturantes do pensamento social em saúde e sua articulação com as práticas no âmbito do SUS. Ao mesmo tempo, permite também identificar aspectos que compõem o exercício participativo e democrático na saúde que até então eram pouco visíveis ou reconhecidos como objeto de análise pelo arcabouço teórico-conceitual estruturante do campo da Saúde Coletiva.

Referências

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Meirelles, R, Ianni, AMZ. Redes sociais digitais e participação social no Sistema Único de Saúde (SUS) brasileiro: reflexões sobre transformações sociopolíticas e desafios contemporâneos na saúde. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2025/dez). [Citado em 16/12/2025]. Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/redes-sociais-digitais-e-participacao-social-no-sistema-unico-de-saude-sus-brasileiro-reflexoes-sobre-transformacoes-sociopoliticas-e-desafios-contemporaneos-na-saude/19879?id=19879&id=19879

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