0316/2022 - Development of participatory research strategy involving autistic people with different levels of support Desenvolvimento de estratégia de pesquisa participativa envolvendo pessoas autistas com diferentes níveis de suporte
Given communication and socialization difficulties, it is challenging to develop research strategies that allow the participation of autistic people. In that regard, this study aimed to describe the development of a research involving autistic people with different support demands. A methodological and participatory study was carried out for the construction and validation of a data collection instrument. The instrument aimed to analyze the effects of a period of socio-sanitary crisis and the coping strategies used by autistic people, and it was developed for use in the most critical period of social isolation due to the COVID-19 pandemic. The construction of the instrument involved the following steps with the respective stakeholders: Determination of the domains to be assessed (researchers with consultation and experts and autistic people); Instrument design (researchers with the co-participation of autistic people); Validation of the instrument (Experts and autistic people led by the researchers); Final approval of the instrument (co-participation between researchers and autistic people). In addition to making the instrument more robust, the participation of autistic people in the designing of the data collection instrument and in the planning of its application illustrates the importance of inclusion strategies that should also be employed in scientific research.
Keywords:
Autism. International Classification of Functioning, Disability and Health. Communication. Evaluation. Validation Studies
Desenvolvimento de estratégia de pesquisa participativa envolvendo pessoas autistas com diferentes níveis de suporte
Abstract(resumo):
Diante das dificuldades de comunicação e socialização, é desafiador desenvolver estratégias de pesquisa que possibilitem a participação de pessoas autistas. Nesse contexto, o objetivo deste artigo é descrever o desenvolvimento de uma pesquisa, envolvendo pessoas autistas, com diferentes demandas de suporte. Trata-se de um estudo metodológico e participativo, com a construção e validação de um instrumento de coleta de dados. O instrumento em questão visou analisar os efeitos de um período de crise socio-sanitária e as estratégias de enfrentamento utilizadas por pessoas autistas, sendo desenvolvido para utilização no período mais crítico do isolamento social relacionado à pandemia do COVID-19. A construção do instrumento seguiu as seguintes etapas com os respectivos envolvidos: Determinação dos domínios a serem avaliados (pesquisadoras com consulta e experts e autistas); Elaboração instrumento (pesquisadoras com coparticipação de autistas); Validação do instrumento (Experts e pessoas autistas, com a condução das pesquisadoras); Aprovação final do instrumento (coparticipação das pesquisadoras e de pessoas autistas). A participação de pessoas autistas na elaboração do instrumento de coleta de dados e no planejamento de sua aplicação, além de fortalecer o instrumento, ilustra a importância de estratégias de inclusão também na condução de pesquisas científicas.
Keywords(palavra-chave):
Autismo. Classificação internacional de Funcionalidade, incapacidade e saúde. Comunicação. Avaliação. Estudos de Validação.
Filgueira, L.M.A., Brilhante, A.V.M., Sá, A.R., Colares, M.S.F.. Development of participatory research strategy involving autistic people with different levels of support. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2022/Nov). [Citado em 27/09/2024].
Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/en/articles/development-of-participatory-research-strategy-involving-autistic-people-with-different-levels-of-support/18572
