0345/2016 - FATHERHOOD: Experiences of boy´s fathers diagnosed with DUCHENNE muscular dystrophy. Paternidade: Vivências de pais de meninos diagnosticados com distrofia muscular de DUCHENNE.
This study aimed to understand the experience of fatherhood in fathers of boys diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Participants were eight fathers whose children, aged ten years and over, had been diagnosed with DMD, living in RibeirãoPreto and surrounding cities. Interviews were conducted using a semi-structured script and analyzed using thematic content analysis. The results show that the news of the confirmation of the DMD diagnosis triggered a reaction of shock, coexisting with feelings of sadness. helplessness and hopelessness. Denial was the psychic defense most used by them and the majority of the fathers considered the illness of the child a mission sentGod, thereby decreasing the pain and anguish caused by the illness. The exercise of fatherhood was shown to be more participatory. From the perception of the disease symptoms, the fathers experienced many losses that exposed them to great suffering and triggered the process of anticipatory mourning. The fathers attributed the meaning of a mission to be fulfilled to the fatherhood and the meaning of “special fatherhood” positively influenced the adaptation to the disease. To know and comprehend how fathers experience fatherhood in the presence of a chronic disease/disability is fundamental to be able to establish psychological counseling and care programs for the fathers and the entire family.
Paternidade: Vivências de pais de meninos diagnosticados com distrofia muscular de DUCHENNE.
Abstract(resumo):
Este trabalho teve como objetivo conhecer a vivência da paternidade em pais de filhos com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Participaram oito pais cujos filhos possuem diagnóstico confirmado de DMD, com idade acima dos dez anos e residentes em Ribeirão Preto e cidades circunvizinhas. Foram realizadas entrevistas com a utilização de um roteiro semiestruturado e os dados foram analisados com base na análise temática de conteúdo. Os resultados mostram que a notícia da confirmação do diagnóstico de DMD desencadeou uma reação de choque, coexistindo com sentimentos de tristeza, impotência e desesperança. A maioria dos pais considera a enfermidade do filho como missão enviada por Deus, desse modo diminuindo a dor e a angústia causadas pelo adoecimento. Além disso, o exercício da paternidade se mostrou mais participativo. Os pais experimentam, desde a percepção dos sintomas da doença, inúmeras perdas que os expõem a grande sofrimento e deflagram o processo de luto antecipatório. Os pais atribuíram à paternidade o significado de missão a ser cumprida e o significado de “paternidade especial” influenciou positivamente na adaptação à doença. Conhecer e compreender como os pais vivenciam a paternidade na presença de uma doença crônica/deficiência é fundamental para que se estabeleçam programas de acompanhamento psicológico e assistência para os pais e toda a família.
Keywords(palavra-chave):
PaternidadeDistrofia Muscular de DuchenneDoença CrônicaLuto
Petean, Eucia Beatriz, de Lucca, Silvana. FATHERHOOD: Experiences of boy´s fathers diagnosed with DUCHENNE muscular dystrophy.. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2016/Jul). [Citado em 22/01/2025].
Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/en/articles/fatherhood-experiences-of-boys-fathers-diagnosed-with-duchenne-muscular-dystrophy/15771?id=15771&id=15771
