Abstract(resumo):

A compreensão do sujeito adoecido a partir da sua narrativa permite acessar a experiência vivida com a doença e as singularidades de cada indivíduo. Nesse sentido, a abordagem narrativa mostra-se pertinente para a investigação de diferentes condições de saúde, incluindo a hanseníase. Objetivou-se compreender a experiência de viver com hanseníase por meio das narrativas de sujeitos adoecidos. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, narrativa, realizada com seis pessoas diagnosticadas com hanseníase no município de Paulo Afonso, Bahia. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas seguindo o modelo McGill Illness Narrative Interview (MINI). Viver com hanseníase resultou em perda de identidade, isolamento social e limitações físicas devido ao diagnóstico tardio, mas o acompanhamento especializado e o apoio familiar/profissionais ampliaram o conhecimento sobre a doença, melhoraram a adesão ao tratamento e possibilitaram a ressignificação da condição. Constatou-se, ainda, que a Atenção Primária à Saúde apresenta fragilidades relacionadas à capacitação profissional e à definição dos fluxos de encaminhamento, reforçando a necessidade de fortalecer a formação dos profissionais e implementar estratégias educativas sistemáticas. Conclui-se que a incorporação de uma prática baseada na compreensão da narrativa do sujeito, no cuidado à hanseníase promove um atendimento mais humanizado, capaz de romper barreiras de exclusão e enfrentar o estigma, contribuindo para a reintegração social dos sujeitos.

Keywords(palavra-chave):

Narração. Hanseníase. Ensino em saúde. Cuidado em saúde.

Content(conteúdo):

Introdução
A hanseníase é uma doença infectocontagiosa de caráter crônico, cujo principal agente etiológico é o Mycobacterium leprae. Essa enfermidade apresenta fisiopatologia multifatorial, resultante da complexa interação entre fatores genéticos, imunológicos e ambientais do indivíduo, associados às particularidades do agente etiológico, apresentando evolução lenta e progressiva¹.
Em 2023, foram registrados 182.815 novos casos de hanseníase no mundo, o que corresponde a uma taxa de detecção de 22,7 casos por 1 milhão de habitantes². Já no Brasil, no mesmo ano, foram contabilizados 22.773 casos, com uma taxa de detecção de 10,68 casos novos por 100 mil habitantes, tornando o país o segundo no mundo com o maior número de casos absolutos e o primeiro em taxa de detecção com maior número de casos a cada 100 mil habitantes³.
A neuropatia periférica representa a principal causa de morbidade associada à hanseníase, sendo responsável por deformidades e incapacidades físicas permanentes. Historicamente, essas manifestações clínicas, aliadas à alta transmissibilidade do Mycobacterium leprae e às concepções socioculturais que vinculavam a doença a punições de natureza moral ou religiosa — reflexo do conhecimento científico limitado da época —, resultaram na adoção de estratégias de controle baseadas no isolamento compulsório de indivíduos acometidos, predominantemente em instituições específicas, como leprosários ou hospitais-colônia4-6.
O histórico de segregação institucional de pessoas acometidas pela hanseníase contribuiu significativamente para a consolidação de estigmas sociais, reforçando mitos e repercussões socioculturais negativas associadas à doença4-7. Apesar dos avanços científicos e terapêuticos ocorridos ao longo do tempo, observa-se, ainda no século XXI, a persistência de narrativas estigmatizantes, evidenciando uma dissociação entre o conhecimento biomédico atual e as percepções sociais historicamente arraigadas5,8-10.
Diante da persistência do estigma associado à hanseníase, torna-se imprescindível analisá-la em suas dimensões individual e social, considerando sua inter-relação com as representações sociais e com a disseminação de discursos e práticas que influenciam como a doença é abordada nas políticas públicas de saúde11.
Em contraste com uma perspectiva estritamente biomédica, é fundamental compreender o processo de adoecimento como um fenômeno culturalmente construído, influenciado pelas normas, valores e contextos socioculturais vigentes em determinado período histórico12. A diferenciação entre doença (disease), que se refere às alterações estruturais e funcionais, e adoecimento (illness), que envolve o sofrimento e o mal-estar vivido pelo indivíduo, ilustra como o modelo biomédico hospitalocêntrico pode negligenciar a experiência subjetiva do indivíduo13. Essa compreensão ressalta a importância de integrar as dimensões culturais no entendimento da hanseníase, visto que o processo de adoecimento é influenciado por normas sociais e experiências individuais12,13.
A compreensão do sujeito adoecido a partir da sua narrativa possibilita apreender a experiência vivida com a doença e as singularidades de cada indivíduo, configurando-se como uma abordagem aplicável a diferentes condições de saúde, incluindo a hanseníase. Dentre as abordagens que incluem a narrativa nas práticas de saúde, a Medicina Narrativa (MN) permite reconhecer e interpretar as narrativas dos indivíduos como fundamentais para o cuidado humanizado14,15. Ao estabelecer um vínculo de empatia e escuta qualificada entre profissional de saúde e paciente/usuário do serviço de saúde, a MN não apenas considera o diagnóstico clínico, mas também explora os significados pessoais e as experiências atribuídas pelo indivíduo à sua condição de saúde, promovendo um acompanhamento terapêutico mais completo e sustentado na corresponsabilidade no processo de cuidado16,17.
A abordagem narrativa tem sido amplamente utilizada em pesquisas em saúde por possibilitar a análise das experiências de adoecimento a partir dos sentidos atribuídos pelos próprios sujeitos, permitindo acessar a experiência vivida e as singularidades de cada indivíduo14,15. Ao privilegiar relatos em primeira pessoa, essa perspectiva favorece a compreensão de como a doença é vivenciada, interpretada e integrada à trajetória de vida, valorizando dimensões subjetivas frequentemente pouco exploradas por abordagens exclusivamente biomédicas16,17. No contexto da hanseníase, marcada por estigmas históricos, repercussões sociais e impactos subjetivos, o uso da narrativa contribui para ampliar a compreensão do adoecimento para além dos aspectos clínicos e epidemiológicos, incorporando dimensões simbólicas, emocionais e sociais que atravessam a experiência de viver com a doença.
Considerando os desafios ainda presentes na linha de cuidado voltada às pessoas acometidas pela hanseníase, a abordagem da narrativa configura-se como uma estratégia relevante para compreender essa condição a partir da perspectiva dos próprios sujeitos, possibilitando identificar aspectos relacionados ao contexto individual e às formas singulares de vivenciar a doença. Nesse sentido, objetivou-se compreender a experiência de viver com hanseníase por meio das narrativas de sujeitos adoecidos.

Métodos
Trata-se de um estudo qualitativo, com abordagem narrativa, realizado com usuários dos serviços de saúde atendidos na unidade especializada e de referência no atendimento a pessoas com hanseníase, situada em um município da Bahia. O município, localizado na região do semiárido nordestino e banhado pelo Rio São Francisco, possui uma população estimada em 112.870 habitantes18 e caracteriza-se por uma área endêmica para hanseníase, apresentando taxas de detecção superiores às médias nacional e estadual19.
Participaram da pesquisa seis usuários atendidos no referido serviço de saúde, todos selecionados por amostragem intencional. Foram incluídos indivíduos com diagnóstico confirmado de hanseníase, em acompanhamento no serviço durante o período de coleta de dados ou com tratamento concluído, com idade igual ou superior a 18 anos, de ambos os sexos. Não foram estabelecidos critérios formais de exclusão. A participação foi condicionada à capacidade do participante de se comunicar verbalmente e à sua disposição em relatar a própria experiência no momento da entrevista.
O recrutamento ocorreu por meio de convite direto do pesquisador aos usuários em acompanhamento no serviço durante o período da coleta de dados. A participação foi voluntária, sendo incluídos apenas aqueles que manifestaram interesse e se sentiram à vontade para contribuir com a pesquisa.
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas conduzidas em janeiro de 2022 por um único pesquisador, utilizando um roteiro adaptado da versão traduzida e validada da McGill Illness Narrative Interview (MINI). Esse roteiro estruturado e qualitativo possibilita a elaboração de narrativas detalhadas sobre o processo de adoecimento, organizado em cinco partes: i) narrativa inicial: focada em acontecimentos associados à doença, organizados por espaço e tempo; ii) protótipos: extração de relatos das experiências de adoecimento, seja pelo entrevistado ou por alguém próximo, por meio de representações sociais e midiáticas conhecidas; iii) modelos explicativos: narrativas que reconhecem os modelos explicativos que o entrevistado construiu para entender as causas do adoecimento e/ou dos sintomas, incluindo expectativas de tratamento; iv) busca de ajuda e uso de serviços: considerado opcional dependendo do contexto, usado para entender a adesão ao tratamento nos serviços de saúde e; v) impacto da doença: compreensão da autopercepção da doença e sua relação com o círculo de convivência20,21.
Para atender aos objetivos da pesquisa, foram utilizadas as questões das seções i, iii, iv e v do MINI. Em síntese, o roteiro foi elaborado para abordar a narrativa inicial e temporal da experiência de adoecimento, como o sujeito explica a sua condição, como ele lida com o serviço de saúde e sua satisfação com o atendimento, além de entender os impactos da hanseníase em seu cotidiano, sua percepção e suas relações com os outros20,21.
As entrevistas foram gravadas em formato de áudio, mediante autorização dos participantes do estudo e consentimento por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Para resguardar a privacidade dos participantes, as entrevistas ocorreram em um local reservado no serviço de saúde com duração de, aproximadamente, 30 minutos. Posteriormente, as gravações foram transcritas na íntegra e nomes fictícios foram utilizados para manter o anonimato dos participantes.
As narrativas foram submetidas à análise de conteúdo, seguindo três etapas: pré-análise (organização e familiarização com o material), exploração (leitura flutuante para agrupamento em categorias baseadas no roteiro MINI) e tratamento dos resultados (identificação das unidades de sentido e análise reflexiva)22. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal do Vale do São Francisco (UNIVASF), parecer nº 3.971.046, e pela emenda aprovada pelo CEP do Centro Universitário do Rio São Francisco (UniRios), sob parecer nº 5.020.110.

Resultados e discussão
Seis indivíduos diagnosticados com hanseníase, com idades entre 20 e 60 anos, foram entrevistados, sendo cinco do sexo masculino. Cinco participantes estavam em tratamento ativo, dos quais quatro apresentaram recidiva. As características dos participantes estão apresentadas no Quadro 1. Os resultados são descritos em quatro categorias principais: “a experiência inicial do adoecimento”, “narrativa do modelo explicativo”, “serviços e resposta ao tratamento” e “impactos sobre a vida”.

Quadro 1

A experiência inicial do adoecimento
No contexto da hanseníase, a abordagem narrativa possibilita a identificação do momento em que os sujeitos reconheceram ou suspeitaram estar enfrentando um problema de saúde, revelando nuances fundamentais do percurso clínico e subjetivo do diagnóstico tardio16,21.
Entre os temas recorrentes, destacou-se a falta de conhecimento prévio sobre hanseníase na perspectiva dos próprios sujeitos. A experiência inicial do adoecimento foi frequentemente marcada por desinformação e demora no recebimento de um diagnóstico preciso, o que contribuiu para agravar os quadros clínicos. As manifestações relatadas incluíram lesões cutâneas (manchas e nódulos) pelo corpo, associados à queimação e alterações de sensibilidade, sintomas comumente interpretados por profissionais de saúde como outras condições dermatológicas, como pitiríase versicolor (micose), reações alérgicas ou queimaduras. Essa confusão diagnóstica é ilustrada pelo relato de Severino: “começou com umas manchas escuras que queimavam igual fogo e dormentes”.
Devido ao desconhecimento sobre a hanseníase, a experiência inicial com a doença não seguiu um curso cronológico e linear. Muitos indivíduos recorreram à automedicação com pomadas para alergias, receberam diagnósticos equivocados e buscaram cuidados baseados em crenças religiosas. Joaquim relata a procura por um “rezador” e a associação da doença manifestada no corpo, como um “castigo”: “o rezador disse que foi alguém que fez alguma coisa em mim”. Essa experiência, evidenciada pela adesão a práticas populares e tratamentos espirituais, está associada a fatores culturais e ao estigma histórico-religioso que interpreta a hanseníase como castigo divino. No contexto brasileiro, a busca por intervenções espirituais para o manejo de condições de saúde é um fenômeno significativo, reforçando a necessidade de estratégias de comunicação culturalmente sensíveis23.
Embora a hanseníase seja uma doença infectocontagiosa crônica e endêmica em diversas regiões do Brasil, permanece desconhecida pela população. A falta de informação não é apenas um desafio, mas sim um obstáculo significativo na luta contra a hanseníase10. Os entrevistados só conseguiram reconhecer ou obter conhecimento da sua condição de saúde quando buscaram serviços médicos especializados, muitas vezes, já com quadros clínicos avançados da doença, evidenciando um desconhecimento prévio desta condição.
As narrativas dos participantes evidenciaram experiências de adoecimento marcadas por lacunas informacionais e por conhecimentos predominantemente construídos a partir do contato com os serviços de saúde e de vivências pessoais, não emergindo, de forma significativa, referências à busca ativa de informações no universo digital. Esse achado contrasta com evidências recentes que apontam a internet como fonte recorrente de informações em saúde, influenciando o conhecimento sobre doenças, a relação médico-paciente e, em alguns contextos, os itinerários terapêuticos24. No entanto, a literatura também indica que o acesso, a apropriação e o uso crítico dessas informações ocorrem de maneira desigual, sendo fortemente atravessados por determinantes sociais como escolaridade, renda, condições de acesso às tecnologias digitais e letramento em saúde25. Nesse sentido, a ausência desse movimento entre os participantes do presente estudo pode refletir contextos de vulnerabilidade social e informacional, nos quais a circulação de informações digitais sobre a hanseníase permanece limitada, reforçando a centralidade dos serviços de saúde como principal fonte de conhecimento e orientação sobre a doença.
Percebe-se que além da população em geral, os próprios profissionais de saúde, em diversos casos, demonstram desconhecimento da doença, rotineiramente, confundindo-a com outras enfermidades de menor gravidade8,26. O relato de Benedito evidencia essa fragilidade: “eu nem sabia o que era, fui para vários postos médicos e ninguém sabia dizer o que era, fizeram vários exames, mas ninguém sabia dizer o que era”.
A ausência de capacitação adequada dos profissionais de saúde no manejo da hanseníase compromete a detecção precoce e a oferta de cuidado integral às pessoas acometidas pela doença, perpetuando lacunas na linha de cuidado10,27,28. Ressalta-se que a atenção à saúde dessas pessoas deve ser pautada pela integralidade, abrangendo desde o diagnóstico até o acompanhamento no período pós-tratamento, com vistas à garantia do acesso contínuo e à superação da fragmentação do cuidado28. Entretanto, os relatos dos participantes evidenciam dificuldades no processo diagnóstico, frequentemente marcadas por interpretações equivocadas, como exemplificado na narrativa: “Os médicos diziam que era alergia e eu sempre tomando injeções para alergia, mas essa alergia foi indo e nada de se resolver” (João).
As manifestações clínicas iniciais da hanseníase, muitas vezes inespecíficas, podem ser interpretadas pelos pacientes como sintomas triviais, como alergias ou lesões dermatológicas comuns29. Neste estudo, documentaram-se relatos como o de Maria, com reações hansênicas que, inicialmente, não foram identificadas como hanseníase. A natureza sutil e crônica dos sinais e sintomas contribui para o atraso na busca por atendimento médico e, mesmo quando o paciente procura o serviço de saúde, a interpretação clínica pode variar conforme a capacitação do profissional, favorecendo diagnósticos equivocados29,30.

Narrativa de modelo explicativo
O modelo explicativo visa compreender as causas atribuídas aos problemas de saúde pelos próprios indivíduos, incluindo os termos populares utilizados para descrever a condição e as expectativas quanto à evolução do quadro clínico e aos resultados do tratamento20,21.
No início da coleta de dados, os participantes relataram desconhecer outras denominações para a hanseníase, e a maioria afirmou não ter conhecimento prévio sobre a doença antes do diagnóstico. A ausência do termo “lepra”, apesar de sua relevância histórica, sugere o possível impacto de ações educativas e institucionais no enfrentamento do estigma. Esse achado difere de estudos anteriores, que apontam o uso persistente da nomenclatura “lepra”30.
Conforme descreve Zempléni31, no texto a “doença” e suas “causas”, “o tema mais antigo da antropologia da doença é, sem dúvida, a causalidade”. Dessa forma, conhecer a experiência do adoecimento perpassa o entendimento envolto na causalidade da doença32. Muitos perguntam: “mas o que causou essa condição ou o meu problema?”
No caso da hanseníase, doença infectocontagiosa, os participantes atribuíram sua causa a diferentes fatores, como contato com poeira, transmissão aérea, objetos contaminados e risco ocupacional, ou relataram desconhecê-la. Tais suposições revelam um conhecimento limitado sobre a etiologia da enfermidade, como exemplificado na fala: “Eu nem sei, até hoje eu fico imaginando como foi que aconteceu isso porque ninguém da minha família tinha” (Maria). No entanto, apesar das incertezas sobre a origem da doença, foi possível identificar entre alguns participantes uma noção mais precisa sobre sua forma de transmissão, especialmente entre aqueles com casos na família, que associaram a infecção ao contato prolongado com pessoas não tratadas. Essa percepção é ilustrada no relato: “se você não fizer o tratamento você pode causar a infecção na próxima pessoa, que foi no caso o que aconteceu com minha mãe, eu acho que eu peguei dela” (Expedito).
A falta de conhecimento sobre a transmissão da hanseníase é amplamente abordada na literatura especializada5,9,26. Ao avaliar o conhecimento sobre a doença, bem como a participação e o suporte familiar durante o tratamento, um estudo identificou que a maioria dos pacientes desconheciam as formas de transmissão da hanseníase. Além disso, aproximadamente metade dos familiares entrevistados demonstrou possuir conhecimento parcial ou insuficiente acerca da enfermidade9.
As narrativas coletadas permitem transcender os aspectos biológicos, revelando a experiência vivida de adoecimento e os significados atribuídos pelos sujeitos à hanseníase14,15,32. Um sentimento recorrente é a angústia associada às manifestações físicas da hanseníase, que culminam em incapacidades ou dificuldades na manutenção de suas rotinas. A narrativa de Severino reflete essa situação: “me atrapalhou todo, eu sou um cara que gosta de trabalhar, mas agora tenho que trabalhar porque é o jeito... a hanseníase me matou muito”.
O estigma associado ao tratamento da hanseníase manifesta-se de forma marcante na rotina dos pacientes, refletindo o preconceito social, a carência de conhecimento da população em geral e as reminiscências históricas que associam a doença a condições mutilantes e incuráveis, aspectos profundamente enraizados em contextos históricos e sociais4-6,10,11. Tal estigma é evidenciado pelos relatos dos entrevistados, como expresso na fala: “Muita gente tem receio, a partir do momento que eles sabem que você está com hanseníase, eles te excluem, eu sou uma pessoa excluída (...). Se eu sentar ali, você pode observar que depois irão falar: eita, fulano sentou aí, levanta daí, fulano tem hanseníase” (João).
O estigma refere-se a um atributo socialmente depreciativo que desqualifica o indivíduo e reafirma padrões normativos, manifestando-se, no campo da saúde, por meio de rótulos moralizantes e exclusão simbólica33. Na hanseníase, condição crônica historicamente associada à marginalização, esse estigma atravessa as experiências narradas e molda a forma como os sujeitos vivenciam a doença.
A centralidade de modelos hospitalocêntricos e biomédicos tende a invisibilizar a experiência subjetiva do adoecimento, limitando seu reconhecimento como fonte legítima de conhecimento. Essa dinâmica contribui para formas de injustiça epistêmica, especialmente a injustiça hermenêutica, quando faltam recursos interpretativos coletivos para que os sujeitos expressem adequadamente suas experiências de sofrimento13,34.
Nesse sentido, as narrativas analisadas indicam que o estigma associado à hanseníase não apenas impacta a vivência da doença, mas também restringe a circulação dos saberes produzidos pelos próprios sujeitos adoecidos. O reconhecimento das narrativas como instrumentos legítimos de produção de conhecimento mostra-se fundamental para questionar práticas institucionais e mitigar as consequências sociais e epistêmicas que recaem sobre essas pessoas34.

Serviços e resposta ao tratamento
A análise das narrativas referentes ao uso dos serviços de saúde e a resposta ao tratamento teve como objetivo avaliar a qualidade do cuidado ofertado, bem como identificar as barreiras à adesão terapêutica20,21. Além do desconhecimento da população e da limitada capacitação de alguns profissionais de saúde na identificação de casos de hanseníase, as narrativas também evidenciaram falhas operacionais no processo de encaminhamento na rede municipal de atenção à saúde.
As trajetórias de busca por cuidados, conforme descritas nas entrevistas, evidenciam percursos não lineares, marcados pela ausência de orientações claras quanto aos pontos de atenção a serem acionados na Rede de Atenção à Saúde (RAS) do município. Tais relatos revelam a fragmentação da RAS, com vínculos fragilizados — ou, em alguns casos, inexistentes — com a Atenção Primária à Saúde (APS), que constitui o lócus prioritário para a busca ativa, o diagnóstico e o tratamento da hanseníase no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)35.
Por outro lado, os usuários do serviço relataram experiências positivas no atendimento prestado pelo serviço especializado do município, destacando a qualidade da assistência desde a realização de exames complementares até a implementação do tratamento. Essas narrativas reforçam a percepção de que as principais dificuldades enfrentadas estão concentradas na APS. Benedito ressalta esse acompanhamento realizado na atenção secundária: “fui para vários postos médicos e ninguém sabia dizer o que era, fizeram vários exames, mas ninguém sabia dizer o que era, aí eu vim nesse posto aqui (SEDERPAS), aí que eu descobri que eu estava com hanseníase”.
As ações para a eliminação da hanseníase no Brasil seguem o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Hanseníase, integrando a APS como estratégia de descentralização do cuidado. Além do tratamento, o protocolo enfatiza a prevenção e o acompanhamento contínuo dos indivíduos diagnosticados com a hanseníase8. Porém, estudos demonstram fragilidades no programa, que identificaram a oferta insuficiente de capacitações nas unidades de saúde, comprometendo diretamente a qualidade do cuidado36.
No que se refere ao tratamento, todos os entrevistados relataram seguimento contínuo da terapêutica, sem dificuldades em relação à adesão, demonstrando confiança na eficácia do esquema. Observou-se, ainda, um maior conhecimento acerca dos medicamentos utilizados e uma apropriação mais efetiva das informações sobre o tratamento — resultado que contrasta com achados de estudos anteriores, nos quais nenhum usuário foi capaz de identificar os nomes dos medicamentos em uso30.
Entretanto, essa percepção positiva em relação ao tratamento não elimina os desafios que ainda comprometem o diagnóstico oportuno da hanseníase e sua eliminação como problema de saúde pública. Determinantes sociais, como baixa escolaridade e localização do domicílio, exercem influência direta nesse processo: a escolaridade limitada dificulta o reconhecimento precoce dos sinais da doença e a compreensão das orientações em saúde, enquanto a residência em áreas rurais ou de difícil acesso, restringe a procura por atendimento e retarda a confirmação diagnóstica20,21,36,37.
Esses obstáculos se somam às fragilidades estruturais e organizacionais da APS, evidenciadas neste estudo. Embora a cobertura das equipes de Saúde da Família na Bahia ultrapasse 82,47%, persistem lacunas relevantes na qualidade do atendimento e na capacitação dos profissionais, comprometendo a detecção precoce, o manejo adequado dos casos e o monitoramento sistemático dos contatos38. Observa-se que a cobertura da APS tende a ser mais ampla em territórios vulneráveis, onde a demanda pelo suporte estatal é maior. No entanto, mesmo com a implementação de iniciativas de expansão, como o Programa Mais Médicos39, nem todas as regiões brasileiras alcançaram avanços significativos em termos de capilaridade e resolutividade.
Por fim, é plausível considerar que essas limitações repercutem diretamente no tempo decorrido no itinerário terapêutico até o diagnóstico e o início do tratamento efetivo. Contudo, a presença de equipes multiprofissionais qualificadas encurta esse percurso e assegura maior resolutividade da atenção à hanseníase. O início oportuno do tratamento e o manejo adequado das possíveis complicações reduzem o risco de sequelas permanentes, favorecem a qualidade de vida dos pacientes e minimizam os impactos emocionais decorrentes da doença. Nesse sentido, a elaboração de planos de cuidado individualizados e o acompanhamento contínuo durante o tratamento, revelam-se como estratégias centrais para fortalecer a integralidade do cuidado, enfrentar as intercorrências clínicas e consolidar a interrupção da cadeia de transmissão37.

Impacto sobre a vida
As narrativas revelam que a hanseníase impacta significativamente a vida dos indivíduos, afetando identidade, autoestima, relações interpessoais e rotina laboral8,26. Relatos mencionam incapacidades físicas, afastamento social e estigmatização: “mudou porque as pessoas se afastam de você, tem medo de pegar, então mudou por completo, você até perde amizade, as pessoas têm medo de se aproximar” (Joaquim). Para alguns, os efeitos foram amenizados com o acesso a informações sobre o tratamento e a possibilidade de cura.
A autopercepção sobre o processo de adoecimento de pessoas com hanseníase envolve diversos sentimentos, incluindo culpa, vergonha e até raiva por sua condição, o que afeta o cotidiano e a visão de mundo daquele indivíduo5,9. Maria, por exemplo, destaca isso em sua narrativa: “eu não me sinto bem assim, na presença dos meus filhos e da minha mãe, eu sinto muita vergonha”. Essas diferentes narrativas ressaltam a importância de uma abordagem integral à saúde, que inclua acompanhamento psicológico, ao reconhecer que a doença transcende os aspectos biológicos e gera um impacto social profundo.
O cuidado à pessoa com hanseníase deve ser integral, contemplando não apenas o tratamento medicamentoso, mas também o suporte às dimensões sociais e emocionais envolvidas. A presença de uma rede de apoio — composta por profissionais de saúde, amigos e familiares — foi destacada pelos entrevistados como fundamental no enfrentamento da doença, mesmo quando havia desconhecimento prévio sobre a hanseníase por parte dos familiares4,9. Evidências indicam que esse apoio favorece a adesão ao tratamento, enquanto o isolamento e o estigma aumentam o risco de abandono terapêutico10,40.
As entrevistas revelaram conhecimento limitado ou incerto sobre a hanseníase antes do diagnóstico, evidenciando lacunas na educação em saúde, especialmente quanto à conscientização e visibilidade da doença6,10,40. Por outro lado, alguns participantes demonstraram compreensão mais sólida sobre aspectos relacionados à transmissão e ao tratamento, como ilustrado na fala de Expedito: “Queria falar para aquelas pessoas que possam um dia pegar essa doença, que procurem o médico o mais rápido possível por conta que é muito bom você se tratar para não prejudicar o próximo (...).”
Os estigmas associados à hanseníase transcendem o indivíduo acometido, afetando seus familiares, que frequentemente são submetidos a humilhações e constrangimentos capazes de comprometer a integridade familiar6. O caráter simbólico desses estigmas envolve dimensões individuais, sociais e culturais, o que evidencia a necessidade de ressignificação do imaginário social acerca da doença6,12,13.
Ressalta-se que ações educativas nos serviços de saúde exercem impacto positivo no conhecimento dos indivíduos, especialmente quando são sistemáticas, adaptadas às necessidades e realidades específicas de cada comunidade, e integradas ao letramento em saúde. Tais iniciativas promovem não apenas a compreensão da doença, mas também fortalecem a autonomia do paciente e incentivam o autocuidado, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida41. Ademais, garantem que as informações sejam assimiladas de forma significativa pelos sujeitos, facilitando sua aplicação prática no cotidiano10,41,42.
A experiência de viver com hanseníase transcende os aspectos biomédicos, configurando-se como um fenômeno complexo que envolve dimensões subjetivas, sociais e culturais. A análise evidenciou diferentes formas de relação com a doença ao longo das trajetórias de enfrentamento, moduladas por fatores sociodemográficos e clínicos que se entrelaçam, como o tempo de diagnóstico da doença, gênero, a fase do ciclo de vida, local de residência e experiência prévia de familiares acometidos. Esses elementos explicam nuances de aproximação ou distanciamento no processo de cuidado, influenciando a forma como cada indivíduo percebe a doença e lida com seus impactos. Indivíduos com formas mais graves ou incapacidades permanentes relataram maiores dificuldades e episódios de preconceito6,7,10,26. O caso de Maria, única mulher entrevistada, mostra como o gênero intensifica os efeitos da hanseníase: um diagnóstico prolongado, associado a reações hansênicas e recidivas, afetou profundamente sua autoestima e identidade, evidenciando pressões sociais ligadas à feminilidade, ao cuidado familiar e à aparência.
As experiências de Joaquim e Expedito, embora semelhantes quanto ao tempo de diagnóstico, evidenciam como o tempo de convivência com a hanseníase se entrelaça a fatores geracionais e contextuais, modulando de formas distintas o processo de adoecimento. No caso de Expedito, jovem de 20 anos com histórico familiar de enfrentamento da doença, a presença de suporte social favoreceu a aceitação do diagnóstico, sem relatos significativos de estigmatização. Já Joaquim, aos 60 anos, mesmo com tempo semelhante desde o diagnóstico, vivenciou rupturas em suas redes de sociabilidade, marcadas pelo afastamento de amigos em razão do estigma associado ao contágio. Esses contrastes sugerem que a idade, o contexto relacional e a memória coletiva sobre a doença podem modificar a experiência individual, ainda que o tempo de diagnóstico seja equivalente.
O limitado conhecimento sobre a hanseníase, associado à ampla extensão territorial, à presença de áreas de grande aglomeração populacional e às desigualdades socioeconômicas, contribui para a manutenção das taxas de detecção mais elevadas em determinadas regiões29,43. A Bahia, em particular, apresenta um quadro histórico de profundas desigualdades sociais que repercutem diretamente nos indicadores de saúde. A grande dimensão territorial do estado, aliada aos elevados índices de pobreza em diversos municípios, impõe desafios adicionais à efetividade das ações de controle da hanseníase43.
Além desses fatores estruturais, aspectos culturais e políticos também influenciam o cenário endêmico. O estigma associado à doença dificulta a busca precoce por cuidados, enquanto fragilidades na governança em saúde e na coordenação intersetorial limitam a implementação de estratégias integradas de vigilância, diagnóstico e tratamento. A baixa efetividade do monitoramento de contatos, a desarticulação do fluxo assistencial na rede de cuidados, particularmente na APS, e o baixo desempenho proporcional na cura dos casos novos, comprometem a interrupção da cadeia de transmissão. Somam-se a esse cenário a insuficiência de dados epidemiológicos e a dificuldade de manutenção de políticas públicas contínuas, o que favorece tanto o diagnóstico tardio quanto a progressão das manifestações clínicas e o aumento da frequência de sequelas43,44.
A pesquisa apresenta limitações, sendo a principal o número reduzido de entrevistados. No entanto, considerando a abordagem qualitativa adotada, tais limitações não comprometem a validade dos resultados, uma vez que cada experiência individual é fundamental para a compreensão aprofundada dos desafios enfrentados por pessoas com diagnóstico de hanseníase.
Ademais, o predomínio de homens na amostra pode ter influenciado os resultados com o roteiro MINI, considerando que diferenças de gênero interferem na percepção, vivência e relato de sintomas. Homens apresentam maior risco de adoecimento e de evolução para desfechos mais graves da hanseníase, devido tanto à maior suscetibilidade às formas multibacilares e incapacidades físicas, quanto a fatores socioculturais que levam à negligência do autocuidado e a busca tardia por serviços de saúde45,46. A ausência de políticas específicas e efetivas para a saúde do homem agrava esse cenário, comprometendo a integralidade da atenção. Ainda que a prevalência de hanseníase seja reconhecidamente maior no sexo masculino, a baixa representatividade feminina na amostra pode ter limitado a análise de dimensões específicas, como autoestima, papéis sociais e experiências relacionadas ao estigma, que tendem a se expressar de forma distinta entre mulheres.

Considerações finais
A abordagem narrativa para a compreensão da hanseníase por meio das experiências de adoecimento e tratamento, mostrou-se fundamental para a construção de um conhecimento ainda pouco explorado. Essa perspectiva possibilitou identificar sentimentos, vivências, alterações na rotina e nas relações interpessoais de indivíduos frequentemente estigmatizados pela sociedade.
No grupo estudado, observou-se conhecimento insuficiente sobre a hanseníase antes do diagnóstico. Adicionalmente, os participantes relataram que a condição impactou negativamente suas vidas e relações interpessoais. Embora tenham recebido tratamento em serviços de saúde especializados, foram identificadas falhas no diagnóstico inicial e insuficiente capacitação de alguns profissionais para o reconhecimento correto da doença e adoção de condutas apropriadas.
Por fim, destaca-se a relevância da abordagem narrativa na prática em saúde por favorecer um cuidado ampliado e longitudinal. Ao integrar aspectos fisiopatológicos, contextuais e subjetivos do adoecimento, a abordagem narrativa contribui para uma assistência mais humanizada e integral. Compreender as dimensões históricas, simbólicas e individuais da hanseníase é essencial, reforçando a necessidade de fomentar estudos que aprofundem o uso da narrativa no cuidado às pessoas afetadas pela doença.

Agradecimentos
Aos participantes do estudo por compartilharem suas experiências e aos profissionais do serviço de referência pela parceria.
Financiamento
Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica (PIBIC) apoiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e pela Universidade Federal do Vale do São Francisco (UNIVASF).
Referências
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