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0128/2026 - Sharing videos about the illness experience on YouTube: scoping review on Illness Vlogging
O compartilhamento de vídeos sobre a experiência de adoecimento no YouTube: revisão de escopo sobre o Illness Vlogging

Author:

• Arthur da Silva Lopes - Lopes, AS - <arthur.lopes@ufba.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9137-3184

Co-author(s):

• Gabriela Lamego - Lamego, G - <gabrielalamego@gmail.com>
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-5600-6765
• Maria Lígia Rangel Santos - Santos, MLR - <lirangel@ufba.br>


Abstract:

Objective: To map and interpret the available evidence in the scientific literature regarding the sharing of videos (vlogs) about the illness experience on YouTube (illness vlogging). Methods: a scoping review conducted according to the methodology proposed by the Joanna Briggs Institute, with searches in 4 databases, carried out in 2024 and 2025. Results: 24 selected articles were included, comprising the analysis of 1,379 vlogs and 198,197 comments, primarily concerning chronic conditions, mental health, and cancer. The thematic categorization focused on the motivational aspects of illness vlogging (why it is done) and the production of the videos (how the vlogs are made). Conclusion: Illness vlogging emerges as a therapeutic tool and a means for developing health literacy, a space for social support, and an opportune locus for listening to multiple experiences of how illness is managed in practice by patients in their daily lives, thus also becoming a tool for health educommunication. It is necessary for the field of collective health to exercise a certain vigilance, so that "information" (its content and quality) does not become the sole focus of research, to the detriment of communication.

Keywords:

Illness Behavior; Video Recording; Health Communication; Social Media

Content:

INTRODUÇÃO

Seja sob uma ótica psicológica, linguística, filosófica ou socioantropológica, tem-se a compreensão de que a linguagem é um aspecto fundamental da condição de ser (do) humano. De fato, se temos algo a dizer, é porque temos, somos e fazemos um corpo que é vivo e situado no mundo1. Embora a medicalização da vida coloque a saúde como uma norma — “como se fosse a própria vida que precisasse ser tratada”2 —, ter um corpo vivo implica reconhecer que o adoecimento é um destino provável.
Mediante o adoecimento, há muito a ser dito, pois, como afirma Scliar3 (p. 1), “[...] nada é mais revelador da condição humana do que a doença”. Isso porque ela pode engendrar importantes disrupções na vida cotidiana ou mesmo culminar em ruptura biográfica4; ou seja, desestabilizar a própria noção que o sujeito tem de si e do mundo. Nesse sentido, tem-se que, ao narrar a enfermidade, a doença passa a ser (re)elaborada, explicada, compreendida e (re)significada5.
Todavia, malgrado a importância da produção de narrativas vis-à-vis a experiência de adoecimento, “[...] o conhecimento médico e da saúde pública têm sido sistematicamente marcados pelo apagamento do sujeito”6 (p. 14). Com efeito, nos (des)encontros terapêuticos, os sentidos existenciais da experiência do adoecimento são solapados pelo horizonte normativo morfofuncional da racionalidade biomédica, perdendo-se de vista a dimensão dialógica do Cuidado7.
Tem-se, ainda, o estigma, cuja culpa, o medo e a vergonha fazem com que os pacientes guardem “o fardo” da doença para si, uma situação que pode ser agravada pela “conspiração do silêncio” estabelecida entre eles, familiares e profissionais da saúde. Trata-se de uma comunicação velada em que o não dito enuncia aquilo que não seria suportável ou compreensível para alguma das partes8.
Por isso omite-se, minimiza-se, evita-se falar/ouvir sobre a doença, o que não só tira do paciente seu direito à voz como também produz violência epistêmica, escassez afetiva e isolamento social. Em resposta ao silenciamento, Volles, Bussoletto e Rodacoski8 trazem o relato de uma das interlocutoras, a qual começou a usar um caderno de anotações para desabafar, para confessar para si mesma a “verdade oculta” da sua experiência de adoecimento.
Na esteira da plataformização9 — isto é, o crescente aumento da mediação de plataformas digitais nas diversas esferas da vida —, surgiram diferentes formatos de produção desses diários “íntimos”, incluindo-se o compartilhamento de vídeos testemunhais sobre a experiência de adoecimento em plataformas de mídias sociais. Na língua inglesa, convencionou-se chamar essa prática de “illness vlogging”, sendo composta pela apresentação de si (discursos sobre si, comportamentos manifestos, aparências físicas, associações com pessoas e posse de objetos), filmagem, edição, upload e interação com outras pessoas online10,11.
Tendo como slogan a expressão “broadcast yourself”, que pode ser traduzida como “transmita sua própria imagem”, o YouTube foi criado em 2005 e passou a ser apropriado para o compartilhamento de uma miríade de produções audiovisuais, indo desde o conteúdo educacional até o entretenimento, com destaque especial para os vlogs (video blogs).
Segundo os dados compilados pela empresa Statista, entre 2014 e 2020 se observou um crescimento na ordem de 40% no volume de horas em conteúdo publicado por minuto no YouTube. Até junho de 2022, a plataforma já registrava o envio de mais de 500 horas de vídeo a cada 60 segundos, sendo que, em 2018, a categoria com maior número de uploads foi justamente a de “people and blogs” 12.
Esses números certamente sinalizam um processo cada vez mais intenso de midiatização da vida em todos os seus aspectos. Nesse cenário, destacam-se o imperativo da visibilidade, a emergência de infodemias 13 (profusão de informações de maneira acelerada e em larga escala) e a desordem informacional 14. Este último conceito atua como uma proposta alternativa às “fake news”, examinando o cruzamento entre factualidade e intencionalidade na criação, produção e distribuição de conteúdo no ecossistema informacional. Como consequência, todo esse contexto fez com que houvesse uma tendência à redução das plataformas de mídias sociais a ambiências tecnocentradas em seus “Algoritmos de Destruição em Massa” 15.
Por outro lado, enquanto rede sociotécnica16 o YouTube medeia e produz efeitos nas múltiplas relações que nele são construídas, e a interatividade possibilita o suporte entre pares e a (re)construção do self. Trata-se de um espaço onde faz-se possível “transformar o silêncio em linguagem e ação”17 (p. 28), de modo bastante particular, dada a dimensão audiovisual da narração e seu caráter intencional; ou seja, o próprio indivíduo escolhe fazê-lo quando e da forma que considera mais adequada.
Sendo a comunicação, o pertencimento e a aceitação em grupos sociais necessidades humanas básicas, aponta-se que “[…] a decisão de visitar redes de pares online em mídias sociais pode ser um momento crucial da experiência de adoecimento”18 (p. 1, tradução nossa), especialmente para quem vive com condições de saúde estigmatizadas, crônicas e/ou contestadas19. Por essa razão, tem-se por objetivo realizar uma revisão de escopo para mapear e interpretar as evidências disponíveis na literatura científica acerca da prática de illness vlogging no YouTube.
Em levantamento prévio na literatura, identificou-se apenas uma revisão anterior sobre o tema, a qual se deteve exclusivamente às condições de saúde mental20. Diante disso, o presente estudo destaca-se pelo seu ineditismo ao oferecer um escopo analítico abrangente, preenchendo uma lacuna importante na compreensão dessa prática em múltiplas condições de saúde.

METODOLOGIA

Esta pesquisa se trata de uma revisão de escopo (scoping review), conduzida de acordo com a metodologia proposta pelo Joanna Briggs Institute (JBI)21 e reportada conforme o PRISMA-ScR22. Segundo os(as) autores(as), a revisão de escopo é a mais apropriada para mapear as evidências produzidas acerca de uma dada temática ou conceito e apresentar uma síntese interpretativa dos achados. O protocolo da pesquisa encontra-se registrado na plataforma Open Science Framework (DOI: 10.17605/OSF.IO/QG98A), juntamente ao checklist.

Identificação da questão de pesquisa
A questão de pesquisa “quais as evidências científicas acerca da produção e compartilhamento de vídeos (vlogs) sobre as experiências de adoecimento (illness vlogging) no YouTube?” foi formulada com base na estratégia PCC (População, Conceito e Contexto).
• População: pessoas que produzem e/ou compartilham experiências de adoecimento em vídeos.
• Conceito: produção e compartilhamento de experiências de adoecimento (illness vlogging).
• Contexto: a plataforma YouTube.

Identificação de estudos relevantes
A coleta dos dados foi feita, inicialmente, em junho de 2024, e atualizada em 30 de julho de 2025. Os estudos foram identificados a partir de quatro bases de dados, nomeadamente: PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Web of Science e Scopus. A BVS foi selecionada por incluir, também, artigos indexados nas bases de dados Latin American and Caribbean Health Sciences Literature (LILACS).
Os descritores utilizados foram eleitos para que fossem o mais abrangentes possível, por se tratar de um tema emergente, especialmente ao incluir o termo “condição/condition/afección” a fim de capturar experiências enquadradas no discurso de adoecimento: youtube AND (doença OR enfermidade OR condição) AND (vlog OR experiência OR história OR narrativa), em inglês (youtube AND (disease OR illness OR condition) AND (vlog OR experience OR story OR narrative)) e espanhol (youtube AND (enfermedad OR dolencia OR afección OR padecimiento) AND (vlog OR experiencia OR historia OR relato)).

Seleção dos estudos
A seleção foi realizada com base nos seguintes critérios de inclusão: (i) artigos originais de acesso aberto publicados em periódicos científicos, bem como em anais de conferências que atestam a submissão a um processo de revisão por pares; (ii) publicados até 2024; e (iii) que analisaram vlogs no YouTube sobre a experiência de viver com uma dada doença/condição. Como a interação é uma dimensão importante da atividade de illness vlogging, estudos que investigaram a produção narrativa dos comentadores em sua interlocução com os vloggers também foram incluídos.
Como critérios de exclusão, tem-se: (a) estudos sobre o consumo, a qualidade e a distribuição de informações em saúde; (b) estudos que abordam experiências que não denotem desvio da norma de “saúde”, como a gestação; (c) análise de narrativas em terceira pessoa (e familiares da pessoa que vive com uma dada doença), de organizações e/ou de profissionais da saúde; (d) estudos multiplataforma, à exceção daqueles que apresentem discussão efetiva acerca do vlogging ou cuja comparação ajude a melhorar a compreensão das características específicas de tal prática; (e) estudos que mencionam o YouTube nos resumos como meio de divulgação científica; e (f) corpus composto por entrevistas, questionários, intervenções etc. sem conexão com a prática de illness vlogging no YouTube. Os estudos selecionados foram importados para a plataforma Rayyan, para que fossem realizadas a exclusão de duplicatas e a triagem dos artigos com base em título e resumo, de maneira independente. As divergências foram resolvidas por discussão e em colaboração com uma terceira revisora.

Mapeamento dos dados e síntese dos resultados
Os estudos finalmente incluídos na revisão foram total e sistematicamente lidos, dos quais também foram extraídos os seguintes metadados: características gerais (país de afiliação, ano de publicação, método de coleta e seleção dos vídeos e referencial teórico-metodológico) e características da população (dados demográficos e condição de saúde abordada). Finalmente, os resultados foram apresentados de forma quantitativa no que tange aos itens supramencionados; e temática, centrada nos aspectos motivacionais do illness vlogging (por que se faz) e de produção dos vídeos (como os vlogs são feitos).

RESULTADOS

Como resultado do processo de identificação e seleção dos estudos, ilustrado na Figura 1, 24 artigos atenderam aos critérios de inclusão e foram analisados nesta revisão.

Figura 1. Fluxograma do processo de identificação e seleção dos estudos

Fig.1

Características dos estudos
Tal como descrito no Quadro 1 (disponível no DOI 10.17605/OSF.IO/QG98A), o artigo mais antigo dentre os selecionados nesta revisão foi publicado em 2011, mas a maioria dos trabalhos foi realizada no Norte Global e nos últimos 5 anos. Entre as 24 investigações analisadas, 19 foram de caráter qualitativo (15 de dados secundários, 1 primário, 2 mistos e 1 de intervenção), 4 foram mistos (todos de dados secundários) e 1 quantitativo.
A principal estratégia de coleta dos dados foi o próprio motor de busca do YouTube. Alguns estudos coletaram todos os vídeos resultantes da busca para posterior seleção23–26, dois artigos selecionaram canais específicos para estudo de caso27,28, porém, a maior parte seguiu o sistema de recomendações da plataforma, ordenando os vlogs segundo “relevância” ou “número de visualizações”.
Os referenciais teórico-metodológicos mais usados foram: Análise temática (7/24), Análise de conteúdo (4/24), Análise de narrativas (4/24), Netnografia (2/24), Análise fenomenológica interpretativa (1/24), Abordagem fenomenológica-praxiográfica (1/24), Teoria Fundamentada (1/24) e Modelo Rede-Episódio (1/24), Análise Multimodal (1/24), Etnografia (1/24) e Método computacional (1/24).

Características da população
No total, tem-se 1.379 vlogs e 198.197 comentários analisados pela literatura selecionada. A contagem dos participantes nos estudos só foi feita quando houve indicação expressa de contagem única de vloggers no corpus e não repetição de corpus em artigos diferentes conduzidos pelo(a) mesmo(a) autor(a), perfazendo 653 participantes (364 com algum dado demográfico), com faixa etária (quando observada) entre 12 e 47 anos. As condições abordadas nos estudos estão dispostas na Figura 2.

Fig.2

No que concerne ao gênero, um estudo levantou a hipótese de que homens cisgênero estariam mais inclinados a falar sobre si no formato de vídeo (vlogging) do que por meio de texto (blogging)25. Outros destacam que não conseguiram encontrar vídeos produzidos por homens, pois eles acessariam menos a plataforma e seriam menos inclinados a compartilhar experiências pessoais10,29. Além disso, o vlogging é apontado como “trabalho estético”, e, como tal, realizado majoritariamente por mulheres30.
O número de homens e mulheres cisgênero variou segundo a prevalência do agravo ou nos casos em que se selecionou apenas um gênero específico, sendo 104 vloggers homens cis (um dos vídeos continha 3 pacientes) e 207 mulheres cis. Todos os 12 vloggers que vivem com HIV foram identificados como homossexuais25,26. Em um artigo, fez-se busca ativa por pessoas trans, mas sem sucesso31.
Raça/cor só foi propriamente abordada em quatro estudos, sendo que um deles tinha como foco analisar a experiência de 50 vloggers negros estadunidenses com a depressão32. Quando essa categoria foi identificada na ampla amostra, dos 75 vloggers selecionados, 67 eram brancos e 8 não brancos33. A descendência foi disposta como característica demográfica em um estudo realizado nos Estados Unidos. Entre os participantes, 33 eram descendentes de europeus, 2 não34. Dotson e Lafrance30 apontam que a sobrerrepresentação de brancos indica que a “[...] branquitude é uma norma não-declarada no YouTube” (p. 38, tradução nossa).
Outrossim, a partir das evidências mapeadas na literatura analisada, desenvolveu-se um modelo lógico, ilustrado na Figura 3, que sintetiza os principais elementos associados às motivações subjacentes ao illness vlogging, os modos de produção e os efeitos relatados tanto nos vloggers quanto nos espectadores.

fig3

O que leva as pessoas a compartilhar suas experiências de adoecimento no YouTube?
Jina Huh e colaboradoras25, em um dos primeiros artigos publicados sobre illness vlogging entre os selecionados nesta revisão, encontraram que a maior parte dos vlogs sobre HIV e diabetes foi feita para ajudar os pares (58 e 71%, respectivamente), por meio de conteúdo educacional (43 e 65%), seguido pelo journaling (relatos de experiências, 38 e 21%) e para autorreflexão (55 e 60%).
Já para as pessoas acometidas pelo câncer, até pela própria característica de estarem sob um tratamento que visa à cura, os vídeos foram mais do tipo diarístico (80%) para a documentação desse processo (70%), motivação também observada nos vloggers que sofreram acidente vascular cerebral (AVC)35. A diferença para estes últimos é que o registro via vídeo foi o único formato que lhes possibilitou narrar suas experiências, na medida em que sua capacidade motora fora comprometida como sequela desse agravo.
Gómez-Zúñiga e colaboradores28 apontam que um dos informantes do estudo — que não era um usuário frequente da plataforma — sentiu, em um dado momento, a necessidade de procurar vídeos sobre diabetes, mas se deu conta de que “não havia nada lá”. Diante dessa lacuna, ele decidiu começar a produzir vlogs sobre sua enfermidade tendo como motivação o desejo de ajudar outras pessoas com informações que ele mesmo gostaria de ter encontrado em seu itinerário terapêutico.
No que concerne às condições de saúde mental, Woloshyn e Savage24 identificaram as motivações dos vloggers com transtorno afetivo bipolar e evidenciaram que a vontade de serem compreendidos foi a mais frequente (88,5%), seguida pela intenção de ensinar sobre sua condição (52,1%) e dar suporte a outras pessoas (29,8%). Tal como relata um dos vloggers analisados por Sangeorzan, Andriopoulou e Livanou36

“É uma loucura que você possa fazer um canal do YouTube e terá uma tonelada de pessoas que se relacionarão com você mesmo com uma quantidade tão baixa de visualizações no seu canal. As pessoas na minha vida real não entendem nada quando se trata de saúde mental [...]” (p. 425, tradução nossa).

São subjetividades marcadas pela sensação de solidão, mas que encontram no illness vlogging um meio de interagir e estabelecer relações com quem entende o que elas passam, interpelando de forma significativa como se lida com a doença crônica10,28. Liu e colaboradoras26 destacam que eles podem extrapolar o YouTube e se deslocar para outras ambiências, quer sejam outras plataformas ou mesmo encontros presenciais.
Outras motivações reportadas na literatura são as dificuldades enfrentadas no sistema de saúde e a necessidade de autorrepresentação como resposta ao descrédito médico. Quer dizer, pacientes passam a se articular entre pares em ambientes digitais para se apropriar do conhecimento biomédico acerca das possibilidades terapêuticas existentes em suas potencialidades e riscos — perfil que tem sido designado conceitualmente como “e-patients”28. Nesse ínterim, documentam seus itinerários terapêuticos por meio de fotos (e vídeos), para também produzir uma sorte de “prova” material que ateste a legitimidade das suas experiências fora e dentro dos serviços de saúde.
A consulta com dermatologistas foi o ponto de início do itinerário terapêutico de todas as vloggers vivendo com a acne. No entanto, frente à frustração com tratamentos focados em intervenção medicamentosa ineficaz, elas passaram a se apoiar no subsistema popular. Após ter ido a quatro dermatologistas e a um naturopata, uma das interlocutoras conclui: “ninguém vai me ajudar a lidar com a acne, só eu posso fazer isso”30.
Veteranos de guerra que vivem com a síndrome do estresse pós-traumático relatam as dificuldades que enfrentam em busca de ajuda no setor formal de cuidados devido ao estigma, à falta de oferta de serviços de saúde e de profissionais qualificados. Mesmo quando conseguiam atendimento (após longos períodos de espera), o que encontravam era tão somente a medicamentalização de suas vidas: “Eu tomo cerca de 12 pílulas por dia, eu não quero tomar 12 pílulas por dia”33 (p. 7, tradução nossa).
Ademais, os estigmas percebidos e antecipados vis-à-vis os profissionais de saúde são apontados como uma das barreiras à recuperação de homens com transtornos alimentares. Em seus vlogs, eles relatam até mesmo casos em que médicos se recusaram a oferecer tratamento porque eles eram homens: “[…] ter a porta batida na sua cara porque você é um homem buscando por ajuda para um transtorno alimentar foi ridículo”37 (p. 7, tradução nossa).
Trata-se de injustiças epistêmicas e hermenêuticas que também se fazem fortemente presentes nas experiências de quem vive com “doenças contestadas” como fibromialgia e outros tipos de dores crônicas que não se manifestam de forma física, mensurável e identificável pelo aparato biomédico, especialmente no caso das mulheres10,31,38.
Como as vloggers com síndrome de Sjögren relatam, os médicos não reconheciam os sintomas que elas sentiam, (des)qualificando-os como se fossem “imaginados” ou “problemas de saúde mental”. Por essa razão, as vloggers fazem uso do YouTube como plataforma de contestação, e incentivam a audiência a assumir uma posição mais assertiva quanto às suas necessidades vis-à-vis os profissionais médicos: “Vocês têm que advogar por si mesmas. Vocês têm que tirar fotos. Vocês têm que fazer seus médicos ouvirem31 (p. 2271, tradução nossa).
Os conflitos decorrentes do imperativo do modelo biomédico se apresentam não só no conteúdo das narrativas, mas, também, na sua estrutura. Como Chou e colaboradoras34 apresentam acerca dos vloggers com câncer, tem-se uma forte presença de características linguísticas como uso da voz passiva (“eu fui operada”), expressões que denotam falta de agência (“me deram 3 anos de vida”) e do pronome “você”, ao invés de “eu”; mas, ao mesmo tempo, um padrão de referência despersonalizada aos profissionais médicos, evidenciando a centralidade dos próprios pacientes em suas narrativas.
No entanto, os vloggers não parecem colocar em questão ou substituir o saber biomédico, até porque essa racionalidade ainda se faz sobremaneira presente nas narrativas39. O que se deseja é contestar as situações de injustiça epistêmica que vivenciam em vista do estabelecimento de relações mais horizontais e recíprocas nos encontros terapêuticos28,38. Assim, eles se lançam no vlogging para incentivar e conscientizar seus pares: “você tem que fazer seus médicos ouvirem”31 (p. 2271, tradução nossa).
Finalmente, produzir vlogs é, para certos sujeitos, também, um meio de ganhar visibilidade e credibilidade27. Por intermédio da midiatização da sua enfermidade, uma jovem diagnosticada com câncer não só narra sua experiência de adoecimento como também faz uso dessas narrativas em sua performance de influenciadora. Assim, ela se tornou detentora do canal sobre câncer com maior projeção na plataforma, acumulando capital suficiente para que sua atividade de vlogging não somente fosse um coping mechanism (ações realizadas para lidar com situações estressoras) ou um political statement, mas uma estratégia de angariação de recursos financeiros para arcar com os custos do seu tratamento.
Porém, a atividade de vlogging não é alheia a riscos. Falar sobre a enfermidade pode culminar em contestação10,38, em piora do quadro patológico pela exposição ao assédio e à discriminação27, ou em consequências negativas para a vida pessoal e profissional decorrentes da “saída do armário”, ao publicizar sua condição sob a égide do estigma36.
No caso do AVC, os vloggers desejam documentar seu processo de recuperação, e o fato de o YouTube possibilitar que familiares e amigos acompanhem esse processo em um só tempo e lugar é visto como algo positivo35. Mas, no que tange às condições estigmatizadas ou que provocam sofrimento psíquico, tem-se um receio de que publicizar narrativas de sofrimento possa fazer com que pessoas próximas se preocupem (ainda mais).
Contudo, não obstante os riscos, os vloggers escolhem publicizar suas histórias para "confrontar seus telespectadores com sua realidade corporal"10 (p. 45, tradução nossa). Eles têm o desejo de enfatizar “sua autodeterminação na recuperação da doença através de histórias de sobrevivência”27 (tradução nossa, p. 9), e falam sobre a doença porque consideram importante fazê-lo para enfrentar o estigma e ajudar outras pessoas, ao mostrarem que elas não estão sozinhas33,36.

A performance audiovisual do adoecimento
No que tange a como os vlogs são produzidos, Chen e colaboradores35 apontam para dois tipos: a narração, que é o ato de se filmar para contar suas experiências (“cabeças falantes”); e a demonstração, caracterizada pelo comportamento dito “mostrar-e-contar”. Ainda que estejam falando sozinhos para uma câmera, vloggers relatam sentir como se estivessem em interlocução com sua audiência imaginada40.
Diferentemente dos blogs escritos, uma característica particular da produção de vlogs é a capacidade performativa e de self-disclosure (exposição de informações verbais ou não-verbais sobre si para o outro) que se tem no ato de se registrar em vídeo, em razão do seu caráter eminentemente visual25,41. Ao filmarem seu cotidiano e a si mesmos, os vloggers “perdem” o anonimato; mas, em contrapartida, ganham a possibilidade de se mostrarem “no momento” mesmo dos acontecimentos, o que os possibilita apresentar um maior contexto acerca dos eventos que permeiam as suas experiências de adoecimento42.
No caso do AVC, a recuperação das sequelas envolve exercícios físicos, terapias vocais e de fala. Práticas que não seriam devidamente apreendidas por signos verbais por envolverem o corpo em toda sua expressividade sonora e gestual. Portanto, aponta-se que o formato de vídeo acaba sendo mais adequado para que os vloggers consigam documentar seu progresso35.
Da mesma forma, vloggers que vivem com a doença de Parkinson e fazem tratamento de estimulação cerebral profunda levam o público para os serviços de saúde para mostrar como o procedimento é feito na prática. Por meio das suas câmeras, não só falam que uma parte dos seus corpos está tremendo, mas também mostram os momentos de crise e os efeitos que o uso do dispositivo provoca em seus corpos40.
Huh et al.25 trazem casos como o de um homem com câncer que filmou todo o seu itinerário, desde a ida ao hospital até o retorno para casa. Ao passo que compartilhava informações sobre o procedimento realizado, ele apresentava ao público os espaços por onde transitou e as materialidades que compuseram cenários, como a sala de espera e o leito para tratamento quimioterápico. Isso fez com que os espectadores percebessem que não havia ninguém com ele durante o tratamento, levando-os a oferecer suporte emocional por meio de comentários.
Liu e colaboradoras26 discutem como um jovem não só colocou em palavras seus sentimentos vis-à-vis o diagnóstico que recebera de HIV como filmou seu rosto (reação) antes e depois de ter recebido a notícia, o que fez com que outras pessoas compartilhassem seu status viral e lhe dessem apoio. Outro vlogger colocou uma tela preta no momento em que recebeu o diagnóstico de infecção por HIV, deixando apenas o áudio. Isso permitiu que a audiência pudesse “acompanhar” não só o que foi dito por ele e pelo médico, mas as emoções refletidas na entonação da sua voz. Após sair do consultório, ele voltou a filmar seu rosto para dizer ao público que estaria indo para a casa dos seus pais para lhes dar a notícia26.
Em contraste com as interações face a face ou as narrativas textuais, trata-se de uma performance de fala e de corpo cuja atuação é dotada de um alto nível de personalização19. Isso faz com que os vloggers assumam “[...] o controle da apresentação e do conteúdo de seus vlogs, que é um meio para a auto-expressão”26 (p. 8, tradução nossa), lançando mão de múltiplas estratégias de filmagem e edição para construir uma imagem de si “autêntica”, condizente com seu self e com seu público25,26,30,39,42. Para vloggers que vivem a acne, a possibilidade de editar sua imagem retirando as lesões foi um recurso fundamental para que se sentissem mais como si mesmos30.
No que concerne às mulheres com dores crônicas, isso é percebido sobretudo nos corpos “inertes” e “expert”10. De um lado, tem-se vídeos onde elas se filmam em um canto escuro do quarto, com uma linguagem corporal que denota um corpo “disfuncional”; uma espécie de prisão, porque sua realidade corporal as impossibilita de agir no mundo em consonância com seu self. Do outro, as vloggers falam sobre suas estratégias para lidar com as dores e mostram sua efetividade ao se gravarem realizando atividades cotidianas e instituindo novos quadros de normalidade.
Porém, apesar das inúmeras possibilidades de apresentação de si, o vlogging nem sempre é uma prática “legal e divertida”, mas um tipo de trabalho afetivo38. Como essas autoras discutem, expectativas morais e estéticas ainda se fazem presentes (de maneira generificada), e corresponder a elas (estar “apresentável”, falar de forma que se sugere “desejável”, mostrar/falar sobre algo “interessante”) acaba sendo uma atividade custosa para quem sofre com dores e fadiga constantes. Como afirmam Dotson e Lafrance30, existe uma pressuposição do que uma vlogger deveria ser: credível, simpática e alguém em quem o público possa se reconhecer.
Nesse sentido, por terem seus pares como audiência percebida, Goenevelt e de Boer38 mostram que as vloggers fazem um esforço para transmitir uma imagem que não seja excessivamente negativa –– o que também parece ser o caso de quem vive com Parkinson40. No entanto, a positividade em demasia é igualmente indesejada, pois retira a “autenticidade” das suas narrativas, elemento fundamental do illness vlogging43.
Para “balancear” a positividade, vloggers que vivem com dores crônicas usam recursos como filtro preto e branco e músicas melancólicas quando precisam tratar dos “dias ruins”38. Essa mesma estratégia é adotada por mulheres que tiveram anorexia39 e demonstrada como necessária para vloggers que falam sobre o câncer, haja vista o efeito negativo da alta carga emocional envolvida na construção do senso de comunidade em seus vídeos41.
Acerca da relação vlogger-audiência, comentadores frequentemente enalteciam os vloggers, vendo-os como modelos e inspirações, e compartilhavam suas experiências de adoecimento, suas estratégias de (auto)cuidado, as intempéries da enfermidade e seus aprendizados. Além disso, eles davam sugestões de temas que gostariam que fossem abordados nos próximos vídeos, um “retorno” desejado pelos vloggers26.
Um exemplo tácito dessa dinâmica é o estudo de Sangeorzan, Andriopoulou e Livanou36, em que um dos vloggers afirma que o vlogging quase o “curou” da sua obsessão pela esquizofrenia, na medida em que deixara de ser as representações estigmatizadas da sua doença. Ou seja, um “louco”, “perigoso”, “sem autonomia”, “incapaz de trabalhar e socializar”, “incompetente”44, e passou a ser alguém importante para outras pessoas, alguém dotado de um saber capaz de ajudar seus pares.
King e McCashing45 se debruçaram sobre 1.197 comentários deixados em vlogs feitos por pessoas que vivem com o transtorno de personalidade borderline, e, em sua maioria, as respostas denotavam compreensão, gratidão e alteridade. Tal como os autores afirmam, “alguns comentaristas explicaram que, antes, eles tinham medo de procurar ajuda, mas ouvir as experiências dos vloggers os fez mudar de ideia, e perceber que a terapia poderia ajudá-los também” (p. 3, tradução nossa).
Por essa razão, aponta-se que a atividade de vlogging incentiva a busca de ajuda no setor formal de cuidado, de modo que vídeos em que os vloggers narraram a enfermidade e assumiram a posição de ajudar outras pessoas foram os que mais relataram engajamento com algum tratamento e uma atitude positiva com relação a ele24. Tal qual Johnson et al.32 destacam, jovens negros estadounidenses reiteram em seus vlogs os benefícios do tratamento psicológico e psiquiátrico para a depressão, muitas vezes tardio, em razão do racismo.

DISCUSSÃO

Não obstante a leitura crítica feita acerca da governança algorítmica adotada pelas empresas de tecnologia e a lógica do capital que subjaz seu funcionamento, faz-se necessário dar um passo adiante na discussão para que não se privilegie uma visão meramente tecnocêntrica das plataformas de mídias sociais. Como afirma Castells "[...] a tecnologia é a sociedade, e a sociedade não pode ser entendida ou representada sem suas ferramentas tecnológicas”46 (p. 43).
À luz dos achados desta revisão de literatura, enfatizamos o caráter dialético das plataformas enquanto estruturas estruturantes, mas estruturadas pelos sujeitos mediante seu uso concreto na vida cotidiana47. No que concerne à produção de vlogs sobre a enfermidade, pode-se considerar que seu uso tem como pressuposto um sujeito ativo, agente –– tal como propõe a praxiografia de Annemarie Mol48 ––, que lança mão de múltiplos recursos (materialidades) para lidar com as diferentes situações advindas dos seus processos de saúde-doença-cuidado.
Entre o conjunto de praticalidades empreendidas por esses sujeitos ao longo dos seus itinerários de cura e cuidado, tem-se o momento em que, através de uma câmera, mostra-se e/ou conta-se como viver com uma dada condição de saúde ocorre na prática. Contudo, a produção dos vídeos é apenas uma parte do que estamos chamando de enactment audiovisual de tais condições (a encenação audiovisual da doença, em termos praxiográficos). As pessoas não querem apenas tecer narrativas de adoecimento para guardá-las para si. Elas querem dizer sobre o que vivem para outras pessoas, ter o direito de aparecer24 e de serem autoridades de si no que compete à sua própria enfermidade.
Paralelamente, tem-se uma correspondência entre o vlogger e sua audiência percebida/imaginada. Apesar do caráter individual das vivências, ao levá-las à linguagem, elas se tornam coletivas49. Trata-se de uma via de “mão dupla”, em que os vlogs produzem um efeito nos vloggers pelo próprio processo da composição narrativa, ao passo que os vlogs também agem sobre quem os assiste. Como demonstrado pela literatura analisada, os sujeitos se apropriam do YouTube para (re)escrever as representações sociais das condições com as quais vivem em seus próprios termos, reatualizando a importância da autodefinição e da autoavaliação, sobretudo para os grupos sociais subalternizados50.
O illness vlogging atua, portanto, como resposta às injustiças testemunhais/epistêmicas vividas nos (des)encontros terapêuticos. À luz dos estudos sobre a medicalização da vida51, observa-se que a medicina institucionalizada atua de maneira iatrogênica, produzindo sofrimento no âmbito clínico e social. Primeiro, ao reduzir o adoecimento à mera medicamentalização, e, segundo, por expropriar do sujeito sua autonomia quanto a própria saúde, confinando-o a um "papel de enfermo" passivo e dependente da autoridade médica. Nesse sentido, ao se lançarem no vlogging, os e-patients denunciam essas violências e atestam a existência de suas condições, reivindicando a legitimidade de seus saberes experienciais.
Como afirma Audre Lorde17, existe sim um risco associado à transformação do silêncio em linguagem e ação, dado que implica autorrevelação e visibilidade. A questão por ela colocada é que a visibilidade carrega consigo “grandes perigos”, como o julgamento e a censura. Contudo, trata-se de uma relação dialética, pois a visibilidade se torna condição de (re)existência, na medida em que, por meio dela, faz-se possível contrapor os silenciamentos com a autodeterminação.
É precisamente nessa linha de compreensão que Araújo e Cordeiro52 apontam que o direito à voz diz respeito a “[…] não aceitar ser nomeado por terceiros, mas de definir a maneira como quer ser identificado e reconhecido” (p. 221). Corroborando a proposição dessas autoras quando afirmam que se a equidade, a integralidade e a participação social são os pilares da concepção ampliada de saúde, ter-se-á de compreender a comunicação como um elemento básico da condição humana, e, portanto, fundamentalmente necessária para o exercício do direito à saúde.
Por outro lado, faz-se importante destacar que as affordances do YouTube (sua arquitetura) atuam como um dispositivo que considera quem produz e compartilha nas suas dependências um “criador de conteúdo” monetizável, ou melhor, um “Youtuber”. Isso certamente produz efeitos e interpela a maneira de os usuários atuarem nessa plataforma, afinal, tem-se um mercado que opera segundo uma economia das emoções, e que encontra no blogging/vlogging um meio de obter lucro/capital social para venda de lifestyles e histórias pessoais (o sujeito é sua própria marca), as quais passam a ter mais valor porque são “mais autênticas”, “íntimas” e possibilitam alteridade.
Contudo, a midiatização da enfermidade não se reduz a um ato motivado pela mera espetacularização do sofrimento para tornar-se “celebridade”. Mas, como argumenta Silveira49, a um modo de subjetivação que torna “[...] a identidade mais suportável para aquele que vive a experiência narrada” (p. 98). Nos termos de Annemarie Mol48, muito mais do que falar sobre suas perspectivas e emoções, os vloggers são etnógrafos de si, pois eles mesmos contam e mostram como fazem a doença em sua vida cotidiana. Nesse interim, o vlogging se torna uma ferramenta terapêutica e de desenvolvimento de literacia em saúde, um espaço de suporte social e um locus oportuno para escuta de mútiplas experiências de como a doença é feita na prática pelos pacientes na vida cotidiana, tornando-se, também, uma ferramenta para educomunicação em saúde20.
Isso ocorre porque a perspectiva educomunicativa pressupõe um sujeito ativo que, em exercício de sua cidadania, não apenas consome informações, mas atua em prol de um ecossistema midiático participativo53. Na medida em que vloggers e espectadores se engajam na produção de cuidado e de sentidos sobre o adoecimento por meio do illness vlogging, consolida-se uma prática educomunicativa sensível. Tal dinâmica supera a mera recepção passiva focada na “qualidade da informação” e culmina no desenvolvimento de uma literacia crítica em saúde. Nela, os sujeitos adquirem competências não só para buscar e interpretar dados clínicos, mas, sobretudo, para produzir narrativas que tensionam a lente biomédica e revelam como a doença é experienciada no cotidiano.
Finalmente, a despeito das contribuições desta revisão para melhor compreensão do illness vlogging, tem-se como limitação a abrangência do mapeamento de evidências, dado que a literatura cinzenta não foi analisada.

CONSIDERAÇÕES SOBRE/PARA O CAMPO DA SAÚDE COLETIVA

À luz das evidências mapeadas nesta revisão de escopo, faz-se necessário que o campo da saúde coletiva faça certa vigilância para que a “informação” (seu conteúdo e qualidade) não seja o único foco de atenção das pesquisas, em detrimento da comunicação, ou seja, da pluralidade de agenciamentos e disposições de indivíduos e grupos sociais, no que concerne ao processo de apropriação das plataformas de mídias sociais para falar sobre saúde.
Dito isso, tem-se a necessidade de estudos que busquem compreender a produção e a recepção de vlogs sobre a enfermidade, especialmente no Sul Global. E aí estão incluídas as diferentes formas de realizar o enactement audiovisual de certas condições, e as dificuldades encontradas pelos vloggers em função de como raça, gênero, classe, geração, constituição corporal e outros marcadores sociais da diferença interpelam esse processo.
Finalmente, faz-se necessário adotar um processo de seleção mais compreensivo de vídeos, menos dependente do sistema de recomendações do YouTube para diminuir possíveis vieses. Se o foco da análise são as experiências de adoecimento, começar a pesquisa considerando que algumas são mais relevantes que outras pela mera lógica da plataforma é uma tendência observada que se recomenda ser superada.

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Lopes, AS, Lamego, G, Santos, MLR. Sharing videos about the illness experience on YouTube: scoping review on Illness Vlogging. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2026/May). [Citado em 21/05/2026]. Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/en/articles/sharing-videos-about-the-illness-experience-on-youtube-scoping-review-on-illness-vlogging/20026?id=20026



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