0184/2017 - The experience of illness of women with endometriosis: narratives about institutional violence A experiência de adoecimento de mulheres com endometriose: narrativas sobre violência institucional
• Paulo Alexandre de Souza São Bento - São Bento, P.A.S - Rio de Janeiro, RJ - Fundacao Oswaldo Cruz, INSTITUTO NACIONAL DE SAÚDE DA MULHER, DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE FERNANDES FIGUEIRA - <saobento@iff.fiocruz.br> ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1598-3340
This article evokes the centrality occupied by the relational category of gender, to illuminate the women’s life narratives with a chronic disease - endometriosis. The objective is to discuss the meaning of the experience of illness of women with endometriosis in the interface with institutional violence. Based on Bertaux‘s reference, in the Narratives of Life method, 20 were the participants of this research invitedtwo virtual spaces of discussion and encounters about living with endometriosis. The interviews were conducted in person in the circuit RJ, SP and MG. The theoretical approach was supported by authors who deal with the experience of chronic illness as a sociocultural phenomenon, metaphorical readings of the problem and criticism of institutional violence. The results identify situations of gender/institutional violence perpetrated in the various spaces of attention to women. They are expressed through the trivialization of women‘s discourses; in tensions established between users and physicians, the supposed lay knowledge means as an outrage to official biomedical knowledge and, mainly, the difficulty of access to services, leading women to a pilgrimage for care and to submit to forms of assistance not necessarily based best practices.
Keywords:
EndometriosisViolenceGender IdentityWoman’s HealthPublic Health
A experiência de adoecimento de mulheres com endometriose: narrativas sobre violência institucional
Abstract(resumo):
Este artigo evoca a centralidade ocupada pela categoria relacional de gênero, para iluminar as narrativas de vida de mulheres com uma doença crônica - a endometriose. O objetivo é discutir o significado da experiência de adoecimento de mulheres com endometriose na interface com a violência institucional. À luz do referencial de Bertaux, no método Narrativas de Vida, 20 foram as participantes desta pesquisa convidadas a partir de dois espaços virtuais de discussão e encontros sobre o viver com endometriose. As entrevistas foram realizadas pessoalmente no circuito RJ, SP e MG. A abordagem teórica foi abalizada por autores que tratam da experiência do adoecimento crônico enquanto fenômeno sociocultural, leituras metafóricas do problema e críticas à violência institucional. Os resultados identificam situações de violência de gênero/institucional perpetradas nos diversos espaços de atenção às mulheres. Expressam-se a partir da banalização dos discursos das mulheres; das tensões estabelecidas entre usuárias e médicos, onde o suposto saber leigo funciona como ultraje ao saber biomédico oficial e, precipuamente, na dificuldade de acesso aos serviços, levando as mulheres a uma peregrinação por cuidados e a se submeterem a formas de assistência não necessariamente baseadas em boas práticas.
Keywords(palavra-chave):
EndometrioseViolênciaIdentidade de Gênero Saúde da MulherSaúde Pública
São Bento, P.A.S, Moreira, Martha Cristina Nunes. The experience of illness of women with endometriosis: narratives about institutional violence. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2017/May). [Citado em 21/01/2025].
Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/en/articles/the-experience-of-illness-of-women-with-endometriosis-narratives-about-institutional-violence/16230?id=16230
