Artigos

Esperas por Saúde: localizando um debate
Este artigo surge de uma urgência, e de muitas perguntas. O que significa esperar para quem precisa ter necessidades de saúde atendidas considerando as “heranças” no corpo das emergências sanitárias? Como podemos ensaiar uma discussão sobre as esperas como uma categoria política no ativismo organizado por reparação e justiça pós-eventos sanitários? Como se constrói esse aprendizado político baseado na espera? Como o ativismo dos eventos sanitários se aproxima da política de cuidado e reparação baseada no ideário dos direitos e da justiça?
Argumentamos que a espera, quando reconhecida como injustiça e violação de direitos humanos, pode se tornar um lócus para uma organização associativa por reparação. Isso porque as esperas em um país de muitas desigualdades sustentadas por sistemas de opressão de raça, gênero, classe, geração, território, deficiência, etnia, não se configuram em uma categoria democrática. Esperar por saúde remete à temporalidade situada das injustiças. A reparação circula como uma categoria êmica nas cenas contemporâneas das lutas por justiça. Eliane Barbosa da Conceição1 conecta a política da reparação com a diáspora africana e a violência da escravização, cuja política abolicionista gerou dívidas históricas para a população negra.
A autora destaca ser a reparação uma ideia recente na história das sociedades ocidentais, e pautada em uma política de memória e verdade, visando enfrentar o prejuízo e as dívidas causada ao mundo negro que foi espoliado e negligenciado. A perspectiva abolicionista investe no esquecimento, e na ideia da liberdade humana como um ideário dos brancos, que não problematizaram e não consideraram o fato de que a abolição fixa nos mesmos lugares ou, em pior situação, o povo negro. Anular as consequências do passado é produzir esquecimento, e esperas por justiça, na oposição a uma política de memória e reparação justa.
Por outro lado, há a possibilidade de discutir as esperas como um elemento para a organização dos fluxos e distribuição de atenção e acesso por saúde no interior do Sistema Único Brasileiro (SUS). É “esperado” que haja espera, mas não uma espera demasiada que comprometa pessoas com “doenças crônicas ou algumas situações agudas [que pode levar] à perda de oportunidade terapêutica e um consequente prognóstico desfavorável” (p. 2)2. Nesse caso, a espera comparece como uma categoria dada/esperada/na medida, que compõe um conjunto de critérios para organizar filas sustentadas pelos valores da integralidade, universalidade e equidade. Os sistemas de regulação estariam orientados pela lógica de uma fila de espera com critérios que visam ultrapassar a pessoalidade e o clientelismo das indicações. Giannotti et al2e Silva3 recuperam o debate sobre as listas de espera no SUS por uma perspectiva de gestão política, onde a espera por acesso a diagnósticos, exames e outros procedimentos compromete prognósticos na atenção à saúde.
Para Silva3 as listas de espera são analisadores da fragilidade e fragmentação do cuidado em saúde. O autor problematiza as lógicas que, ao remunerarem por quantidade de procedimentos se ausentam por vezes do compromisso com a qualidade, e o valor que deveria residir no diagnóstico ágil para os usuários. A demanda induzida pela quantidade de procedimentos é, segundo o autor, uma expressão da quantidade suplantando a qualidade. Indicando uma assimetria entre informações que profissionais acumulam, e pacientes não acessam, reforçando a demanda induzida do “quanto mais, melhor”. Uma das formas de mitigação desta assimetria seria investir em educação baseada em evidências e uso de protocolos de boas práticas clínicas para “cada doença ou condição de saúde” (p.2)3.
Deixaremos descansar estas reflexões e seguiremos com Gianotti et al2 que nos oferece uma pauta que remete a uma conjuntura de destaque para o Ministério da Saúde do Brasil: listas de espera, atenção ambulatorial especializada, Política Nacional de Atenção Especializada e o Programa Mais Especialistas. Resolver as filas de espera por atenção especializada é agenda prioritária, e demarca desigualdades entre grupos populacionais que sofrem com esperas por viverem com condições crônicas complexas de saúde e/ou se autodeclararem pessoas com deficiência. Neste contingente se encontram dentre tantos: pessoas com síndrome pós-poliomielite, outras tantas pessoas com repercussões neurológicas do HIV/aids e doenças oportunistas, pessoas com síndrome pós-Covid, crianças chegando à adolescência com a síndrome congênita do zika-v. Esses grupos sofrem com as esperas e nos interessam neste ensaio.
Os tempos e a gestão das listas de espera para Atenção Especializada são, portanto, a preocupação de partida de Gianotti et al2. As filas de espera são objeto de atenção de diversos países, não exclusividade brasileira, e os autores as revisitam apontando que as experiências exitosas combinam estabelecimento de prioridades para “transplantes, cirurgias, exames e terapias de maior complexidade” (p. 2)2. Conjugam perfil de gravidade e oportunidade de tempo, com equidade e justiça na organização das listas e tempos de espera. Os autores defendem as listas de espera como lugares de cuidado, que precisam ser reguladas, com investimento na formação de profissionais para esta tarefa, com compreensão de conceitos e conhecimentos operacionais, integrando diálogos entre a Atenção Primária em Saúde (APS) e Atenção Ambulatorial Especializada (AAE). Valorizam o uso de ferramentas de saúde digital e matriciamento para um cuidado que deve ser compartilhado, e não gerar descontinuidade. Os autores recordam o lugar das cinco Redes Temáticas criadas entre 2003 e 2005 – Rede Cegonha, Rede de Atenção às Urgências e Emergências, Rede de Atenção Psicossocial, Rede de Cuidados às Pessoas com Deficiência e Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas e Câncer – e outras ações para oncologia, doenças renais, doenças cardiovasculares, que ainda assim esbarraram em desafios para acesso à atenção especializada e cuidado qualificado. Para os autores o problema não é o tamanho das listas de espera, mas os tempos elevados de espera, que se encontram ainda com obstáculos para transparência das mesmas e estabelecimento de cuidado compartilhado enquanto se espera.
Gianotti et al2 recuperam uma Teoria de Filas, de base estatística, para gestão de serviços, e nos provocam sobre “saber que está numa fila e que será atendido em algum momento pode lhe conferir algum grau de segurança no processo” (p. 3). Essa passagem provoca nosso argumento: estar na espera significa acionar emoções a ela relacionadas, revisitando esperança e desespero, negociando com o poder de um lugar de desvantagem, ou de privilégio de fazer o tempo de espera andar, caso a pessoa possua um plano de saúde, ou possa pagar por exames e consultas que agilizam e compõem com o sistema público, ou ainda judicialize o acesso como apontam as pesquisas com medicamentos de alto custo para doenças raras, ou terapias de suporte4. As matemáticas embaçam momentaneamente as histórias e emoções, lutas de reação às esperas, estratégias para emancipação.
Ao propor um ensaio teórico, com base no argumento e perguntas anteriormente elaboradas, assumimos o objetivo de produzir conhecimento critico a partir de um acervo de pesquisa onde as memórias de pessoas ligadas às associações de atingidos e vítimas de quatro grandes eventos sanitários – poliomielite nos anos 60 do século 20, HIV /aids na década de 80 do século 20, zika nos anos 2015 do século 21 e pandemia de Covid-19 na segunda década dos anos 2000 – se tornam fontes para fazer falar o ensaio sobre a espera como categoria política. A indignação coletiva, de base associativa, vivida por pessoas que se consideram atingidas por estes eventos, faz frente a essa política das esperas, e pode se configurar em um trabalho político de cuidado que faz um enfrentamento aos jogos de empurra e esquecimentos5, para promover reparação, formação, incidência política e apoio em rede.
Reparação não somente econômica, mas enunciada como punição aos culpados por negligência, ou por cobrar oferta qualificada de atenção às necessidades de vida e saúde. Nossas lentes teóricas se sustentam em um entrelaçamento com a Antropologia do Estado, com Adriana Vianna6, assumindo ser o Estado um ator político com intencionalidades que ligam espera e negligência, descuidos e violação de direitos.
Quando aproximamos estes eventos sanitários não queremos homogeneizar suas diferenças, perder suas historicidades. Mas, ensaiar suas zonas de contato, confluências e encontros. Simbologias do comum e repercussões na vida que produzem para alguns grupos populacionais a transformação da diferença em desigualdade, em submissão dos corpos a poucas possibilidades de que o direito à saúde se realize, confluindo para esperas em saúde. O fato é que não estamos diante de sujeitos universais, mas diversos. Essa diversidade submetida à assimetria e hierarquia das esperas produz um certo ambiente comum para grupos populacionais considerados periféricos, colocados à margem nestes eventos sanitários.
Os eventos sanitários olhados pelas suas lógicas separadas, de causalidades e distribuições distintas, vetores e transmissões, têm um alcance que deve ser considerado para propósitos de uma outra lógica de ciência que tem lugar e não deve ser desconsiderada. No entanto, buscamos uma lógica das “confluências, dos encontros”7 para buscar o início, o meio e o início das coisas de forma a ver como há circularidade na determinação social da saúde8 9 10, na distribuição de como se nasce, se vive e se morre tem relação com localizações sociais submetidas a uma estrutura desigual. Um ponto que liga os quatro eventos sanitários, nos encontros que tivemos com as pessoas em diversos espaços, é o corpo transformado por suas repercussões, onde tornar-se pessoa com deficiência emerge, a produção ativa das esperas para pessoas em desvantagem social e atingidas por processos de vulnerabilização, o ativismo político e o associativismo, como uma expressão social e material do cuidado que produz vínculos e circuitos de dádiva, a presença da sexualidade e da relação com o trabalho como algo que é interceptado pela situação de ser atingido pela epidemia e pandemia, o isolamento como uma expressão, que relacionada ao estigma, na sua mais radical enunciação, remete aos históricos de institucionalização e deslocamentos por acesso à bens de saúde.

Um caminho para o pensamento ou se quiserem chamar de método
Um ensaio teórico11 12 é antes de tudo uma escrita acadêmica que se situa em um quadrilátero temporal de questões11: a questão do presente (um pensamento no presente e para o presente); a questão da autoria (um pensamento na primeira pessoa); a questão da crítica (um pensamento que parte de um distanciamento crítico) e a questão da escrita (um pensamento consciente da sua própria condição de escrita). Para Menegheti12 o ensaio evoca perguntas e questões mais profundas, que articuladas a conceitos teóricos permite a geração de conhecimento qualificado, e não opinativo. Um acervo empírico - disponível de forma pública, ou gerado através de entrevistas ou imersões primarias - ao ser acessado mobiliza conceitos, ideias e símbolos que dialogados teoricamente respondem questões gerando conhecimento reflexivo e crítico.
Para ensaiar sobre as esperas contamos com um acervo de fontes orais advindas das entrevistas e imersão em rodas de conversa em associações13(aprovação com CAAAE 90245525.9.0000.5269), mas também em fontes distribuídas publicamente nos posts da internet - Facebook e Instagram - tornados diários de registro das buscas por justiça, direitos e reparação. Neste acervo as múltiplas vozes se encontram nas perguntas que geramos sobre reparação e esperas. Assim, o acervo reunido a partir do Instagram e Facebook não foi alvo de uma etnografia sistemática. Mas, partimos de conexões com pessoas entrevistadas ou que interagimos, que ligadas às associações nos indicavam perfis a seguir. Reúne-se a isto o fato de que na equipe de pesquisa tínhamos uma rede de relações advindas de nossas trajetórias como pesquisadores engajados no campo destas epidemias e pandemia, que nos levavam a visitar seus perfis na internet com frequência.
Assim, mesmo dialogando neste acervo com temporalidades diversas, estávamos na busca das confluências, não para homogeneizar, mas para ensaiar encontros inimaginados. Tanto na Poliomielite quanto no HIV/AIDS adentramos um cenário no qual mais de quarenta anos já haviam se passado. Nesse sentido, os encontros trouxeram em sua articulação outros momentos políticos, sociais e culturais do Brasil, que contrastam com o nosso século vinte um, mas que, continuam a produzir efeitos nas décadas atuais, principalmente no campo das políticas de esperas e de cuidado.
No campo da pólio, fizemos entrevistas remotamente com pessoas de diversas cidades brasileiras, durante o ano de 2024, e que foram sendo indicadas no decorrer das conversas pelos próprios participantes, favorecendo uma imersão sólida e localizada dentro deste universo. As particularidades de cada história iam se mesclando ao contexto da poliomielite nas décadas de 60/70, produzindo um cenário muito vivo daquele período. Essas entrevistas foram complementadas pelos trânsitos que fizemos com a associação G-14 de Vítimas da Poliomielite nas redes sociais.
Com as pessoas vivendo com HIV/aids, fizemos a opção de irmos ao encontro de uma associação que atua em um território periférico (CAAAIDS), onde desigualdades históricas se acumulam. Essa associação nos apresenta aos espaços de grupo, onde atua há mais de 30 anos com um ativismo organizado. Isso favoreceu uma abordagem mais coletiva, com conversas em grupo. As rodas de conversas foram realizadas entre 2024 e 2025, na sede da associação, com outros encontros informais e uma população diversa que viveu o tema da espera e do cuidado com intensidades diferentes, principalmente no que diz respeito ao uso de medicações e possíveis tratamentos no decorrer da pandemia do HIV.
Para a epidemia de ZIKA fomos ao encontro das lideranças das associações brasileiras reunidas em uma federação nacional, a UNIZIKA. Nossas fontes foram os eventos realizados, as conversas nestes encontros, com destaque para suas mobilizações nas redes sociais sobre as políticas de reparação para as crianças e suas mães. Com relação à COVID-19 as agendas públicas nas redes sociais mobilizadas pela AVICO, e conversas em eventos públicos foram um centrais para nós. Nos movimentamos nestes espaços nos tempos de 2024 e 2025.
As conversas, individuais ou coletivas, mostraram que o que está em jogo aqui não é só os anos em que aconteceram, o ciclo das intervenções das políticas estatais e suas ações epidemiológicas, há também a maneira como essas ações chegaram ou não a determinadas populações, e seus diferentes modos de vida. E isso nos provocou a politizar as esperas, tão enunciadas e comuns quando nos aproximamos das pessoas atingidas por esses eventos sanitários de longa duração. A organização política dos atingidos deve ser reconhecida, e, portanto, se torna um acervo empírico de memórias. Valorizamos os encontros, conversas e as postagens nas redes sociais como espaços de memória, um capital mobilizador e associativo, de organização para pressão política.
O ensaio, portanto, se sustenta na oralidade e na memória14 15 de pessoas afetadas que vivem com as repercussões de quatro grandes eventos sanitários: as epidemias de poliomielite, HIV/ aids e Zika vírus e a pandemia de Covid-19. No caminho da pesquisa construímos perguntas relacionadas às esperas como uma categoria política, e as enunciações e lutas por reparação como reações às esperas impostas pelo Estado.
Recorremos às memórias e a oralidade para valorizar o que se constrói coletivamente, o que perdura, e pode ser registrado para não cair no esquecimento. Assumimos a pesquisa como engajada e com compromisso de ir ao encontro de memórias que evocam políticas de vida e cuidado. Os atingidos por essas epidemias e pandemia tendem a ser rapidamente esquecidos, ou relegados a um grupo específico que no conjunto da saúde pública pode estar submetido às políticas das esperas.
Para fins deste artigo assumimos um estilo dialógico onde o texto se constrói narrativizando os encontros com o acervo reflexivamente.

Sobre esperas e reparação: política, cuidado, temporalidade e esperança.
As esperas emergem como categoria política no movimento encarnado, incorporado e enraizado nas “itinerações por cuidado”16, elas não se dão unicamente nos espaços institucionalizados de atenção à saúde. Mas, se presentificam nos tribunais, nas câmaras dos deputados e vereadores, no senado, em audiências públicas, na academia, nas redes sociais. As arenas públicas são os lugares para retirar do anonimato as histórias, que poderiam ficar confinadas na solidão do diagnóstico, da leitura médica do corpo, na sala de espera que geograficamente pouco estimula o encontro.
Na primeira sessão, a espera no setor saúde remete às filas, listas, regulações, burocracias, gestões. Uma Teoria de Filas de base matemática torna a espera um cálculo, uma condição a se submeter, um adjetivo para qualificar listas, organizar para o Estado, pressupondo que esta organização reduziria as interferências da desigualdade. As Esperas são para nós substantivo plural e polissêmico, e não apenas uma palavra ou tempo verbal que evoca algo a ser regulado, ordenado, relacionado a um suposto acesso universal.
Para a gestão prevalece o tempo do calendário, para a pessoa que espera é o tempo robusto do vivido, enraizado, encarnado, incorporado que prevalece sendo significado. Há nele a complexidade das pessoas, de suas localizações sociais; há opressão, esperança e desespero. A matemática não os alcança, a seu favor. A temporalidade é isso que remete ao vivido, significado e ressignificado, que evoca nas itinerações por cuidado, a pessoa e suas redes, e não somente “navegação do paciente”2. Nesse caminho de aprendizados, as emoções contribuem com efeitos políticos inesperados, sobre performances, sobre como lutar, se organizar e cuidar coletivamente de quem, ao seu lado, também espera.
Vianna6 denomina de “gramáticas dos direitos” esse conjunto de performances, aprendizados, que embarcam em uma polissemia, que remete a “modos direitos e fazer direitos” no enfrentamento do Estado e suas privações. A autora ressalta que não é qualquer sofrimento que evoca ação e engajamento, e aposta nas etnografias dos “casos e causos”. Estas que remetem às cenas públicas. Importante referir que muitos do nosso acervo partiu de casos e causos tornados públicos nas páginas da internet – Facebook e Instagram – onde as associações como UNIZIKA, Lótus e UMA - Mães de Anjos, assim como a G-14 de sobreviventes da pólio, e a AVICO, das vítimas da COVID-19, e o CAAAIDS, explicitam memórias e vocabulários voltados para ações de cuidado coletivo e políticas de reparação. Nestes momentos a espera é reconfigurada como esperança nas articulações coletivas, nas respostas alcançadas, nas lutas que organizam a saída da solidão para o ativismo político como expressão de cuidado. Há um trabalho relacional de cuidado, com cargas mentais, físicas, emocionais e de aprendizados formativos quando as memórias são evocadas nas entrevistas, ou registradas nos posts das redes sociais.
O Estado produz margens e “grupos à margem” na relação com seus cidadãos. Ao analisar antropologicamente estas relações, Das e Poole17 explicitam três noções: a primeira remete a ideia de periferia, no olhar geográfico, da distribuição de recursos; a segunda passa pelas relações com a estatística e a política de dados; a terceira com a biopolítica na gestão e controle disciplinar das populações. É exatamente na terceira que abarca a relação entre os corpos, a lei e a disciplina que nos interessa relacionar com os eventos sanitários. Uma biopolítica que demarca corpos que importam, e os que não importam, em uma distribuição de ordens de espera e acesso ou não aos direitos. Na confluência do ativismo por direitos dos quatro eventos sanitários não há uma leitura destes como obra de uma natureza, de um acidente aleatório. Mas a enunciação de desigualdades no acesso aos recursos como vacinas (Poliomielite e COVID-19), saneamento básico (ZIKA), informação qualificada para enfrentar o estigma e circular pela rede de saúde, especializada e primária, e pela cidade em segurança (HIV/aids). E após serem afetados, confluem em comum as esperas impostas pelo Estado às políticas de reparação e enfrentamento dos estigmas que atravessam a atenção à saúde.
A espera é uma categoria política, uma estratégia de dominação18 19. Comparece como categoria êmica em pesquisas sobre a epidemia de zika, enunciada como produção dos “jogos de empurra”5, e dos estigmas por cortesia vividos pelas mães que delas cuidam20, onde as necessidades de crianças nascidas com repercussões da ZIKA são colocadas às margens do Estado. Mas, só ganha força política, para ser equivocada, após os últimos três anos. Compareceu translúcida na tensão com as ideias de reparação e cuidado quando estudamos as memórias de pessoas que vivem com as repercussões das epidemias de poliomielite, ZIKA e Covid-1913.
As ideias de reparação e cuidado, presentes no acervo remetem a uma temporalidade construída no encontro entre diagnósticos compridos, longos, prolongados, feitos crônicos, e as muitas “itinerações terapêuticas”16. E nestas itinerações, as esperas como estratégia de dominação18 19, são tensionadas, questionadas, manchadas pelas regulações e redes de relações que buscam enfrentá-las. Neste caminho a relação entre humanos e não humanos - pessoas, diagnósticos, medicamentos, exames, testes diagnósticos, terapias de pré e pós exposição, aparelhos, medidas, parâmetros, métricas, próteses, muletas, bengalas, mosquitos, vírus, notícias e protocolos para dar notícias, cadeiras de rodas, bottons e quem entende deles, vocabulários novos e outros - passam a compor um movimento de múltiplas alteridades.
Um dos aprendizados políticos do ativismo por direitos é a compreensão de que o Estado produz descuidos/descuidados. Um “Estado Culpado pela Transmissão da Doença” nas condições de saúde crônicas e complexas, e deficiências, que derivam das falhas do Estado nas medidas de prevenção, controle de vetores, saneamento urbano, saúde pública, como foi o caso da epidemia de ZIKA. E na pandemia de COVID-19 o negacionismo e o não investimento nas vacinas, na proteção dos mais expostos, das populações periféricas, trabalhadoras e empobrecidas. No caso da ZIKA esse ator social “Estado” é responsabilizado por nascimentos de crianças cujos corpos narram uma história das repercussões de uma epidemia e suas repercussões anteriormente desconhecidas. No interior deste grupo vemos durante os últimos três anos emergir como categoria êmica forte aglutinadora de sentidos nestas relações com o Estado, o termo reparação, em conjunto com justiça e direitos negados. No caso da COVID-19 as repercussões sobre um corpo que escapou da morte, mas não das repercussões da COVID longa, da síndrome pós-COVID e de desdobramentos nas relações trabalhistas, também é expressão de denúncia.
Transversal a esses debates com o Estado, se dão os encontros com o campo da deficiência e a reivindicação por inclusão e acessibilidade. A denúncia das discriminações sociais nas expressões do capacitismo se intercepta com outras gramáticas como a do racismo, do classismo. Os sobreviventes da pólio são um grupo raro, em extinção, assim como a poliomielite estaria extinta, por isso estariam negligenciados no que toca principalmente aos enunciados sobre uma “síndrome pós-pólio”. O enunciado da reparação se daria cobrando do SUS, o reconhecimento de suas necessidades relacionadas à deficiência e dores associadas. Reivindicar que o SUS representaria e deveria funcionar como uma política de cuidado robusta, remete ao reconhecimento das necessidades de tratamentos e recursos necessários à qualidade de vida, incluindo a formação de profissionais que estudassem e atuassem com as repercussões da síndrome pós-pólio, envelhecimento e deficiência.
Provisoriamente, as emergências possuem zonas de contato no que diz respeito a dois movimentos relacionados a enfrentar as esperas: (a) geraram um movimento associativo de luta por reconhecimento, visibilidade e direitos; (b) produziram um discurso baseado na luta por reparação. Ambos travam uma arena com o Estado brasileiro encarado como responsável pelas emergências sanitárias e suas repercussões duradouras. No caso da ZIKA a expressão “jogos de empurra”5 sintetiza a crítica ao Estado Brasileiro e seus agentes públicos – saúde, educação, assistência social, dentre outros – na hesitação em assumir compromissos relacionados às necessidades geradas pela epidemia de ZIKA na vida de crianças atingidas e suas mães. As associações lutaram e alcançaram, ao final de 2025, uma reparação monetária para as crianças e famílias que vivem com as repercussões da epidemia. Já no caso da COVID a organização associativa cobra a punição de agentes públicos, que incluem o presidente da república à época pela disseminação do vírus, o negacionismo que impediu tanto evitar a disseminação como o acesso ágil às vacinas, e ainda o reconhecimento da síndrome pós-covid como uma categoria médica que apoie os direitos trabalhistas21. Quem não morreu, em virtude de tais posturas e práticas negacionistas, se viu com repercussões da deficiência e suas expressões no corpo e na duração da experiência de adoecimento que compromete rotinas de vida e trabalho, e não encontra no seu conjunto de sinais e sintomas reconhecimento por parte da comunidade médica. O alcance da pandemia como um lócus de debate sobre reparação e dívidas ocupacionais, no alcance da saúde do trabalhador emerge como destaque, associado à síndrome da COVID longa, como uma entidade nosológica a ser reconhecida para quem ficou e vive com ela.
A experiência de viver com Hiv/Aids e vir a se tornar posteriormente uma pessoa com deficiência, reencontra as esperas, o estigma e as barreiras que as pessoas vivendo enfrentam, e se exponencia no cruzamento com a deficiência. A relação entre atenção primária – que passa a ser a orientadora do cuidado às pessoas vivendo com HIV / aids – e a atenção especializada – onde originalmente se davam as referências e os tratamentos – não se encontra resolvida. E isso se entrecruza com o fato de que a partir do momento que desenvolvem uma deficiência ou várias em função das infecções oportunistas, essas pessoas precisam de muitos especialistas que não são encontrados na atenção primária, principalmente neurologistas. Se somam ainda os agravos de saúde mental que exigem continuidade de abordagens sensíveis e terapêuticas não necessariamente medicamentosas, e que não estão facilmente acessíveis por gargalos no investimento na Rede de Atenção Psicossocial. As barreiras impostas pelos sistemas de regulação22 estaduais e municipais se encontram com as barreiras atitudinais, mas essas barreiras também geram reações de organização em grupos profissionais como apontaram Silva e Moreira23. No nosso acervo, os serviços de atenção especializada são compreendidos pelas pessoas vivendo com HIV/aids como territórios onde eram mais conhecidas, onde os especialistas reunidos concentravam um olhar de maior reconhecimento, e onde o estigma era administrado em um círculo de convergências de longo tempo também com outros como eles, ou com outras pessoas com condições de saúde que evocam cronicidades.

O encontro entre reparação e esperança na indignação por esperar
A espera no encontro com a reparação foi neste ensaio um momento de achado político. Não aceitar a espera significou injetar política e organização associativa para reivindicar direitos à reparação.
Ensaiamos que o ativismo se desdobra também como uma prática de cuidado, na sua versão crítica ao sistema de desigualdades, e no enfrentamento às esperas que refletem sistemas de opressão. Aguardar ser atendido e buscar outros para se fortalecer e vocalizar direitos faz da espera um lugar de produção coletiva. É nas salas de espera, e foi nas salas de espera, que as mães de crianças com repercussões do Zika organizaram grupos de troca de mensagens espontâneas, depois associações com localizações nacionais hoje reunidas na UNIZIKA. Fazer frente ao joga pra um, joga pra outro dos jogos de empurra foi um dos movimentos das mulheres mães das crianças hoje com 10 anos, adolescendo, começando a menstruar, cujas dores das luxações de quadril poderiam ser abreviadas se as filas de espera por cirurgia não existissem.
Auyero18 19 nos lembra que a espera tem um significado de controle sobre populações que o Estado intencionalmente deixa as margens. Há uma intencionalidade na espera, que desvela a desigualdade social produzida ativamente.
Por outro lado, a espera fora desse cenário do adoecimento poderia ser algo a tensionar esse mundo contemporâneo da velocidade digital, que em nada queremos esperar. Onde a esperança se compra. Discutir a espera, seja as das salas de espera, seja as das filas de espera, seja as das esperas por esperança na reparação, significa alcançar o cuidado coletivo e interdependente. Este que não é sinônimo de atenção à saúde, mas tem nesta dimensão um laço importante, uma configuração.
O cuidado sustenta a humanidade, a natureza, a ancestralidade, mas também desvela a desigualdade e os privilégios. Por isso é também um lugar importante para ser equivocado. Frente à Política Nacional de Cuidados, cujo Plano de Cuidados foi promulgado 25 de julho de 2025, ganhamos com a possibilidade de rever essa construção do cuidado como âmbito privado e doméstico. As esperas que os eventos sanitários deflagram, e se reúnem às esperas por cuidado e por atenção à saúde na cronicidade e deficiência estão encorpadas, incorporadas, encarnadas na experiência coletiva e pública de pessoas que transformaram a aflição em um impulso enunciado por reparação, justiça e direitos.
A aflição24 relacionada ao sofrimento de uma situação de saúde que se torna crônica, dialoga com a vida ordinária, onde também residem outras formas de sentido e prazer. Essa experiência de adoecimento estendida no cotidiano, derramada no ordinário da vida, que as epidemias e a pandemia em tela neste artigo evocam, nos encaminham a ensaiar que o ativismo por direitos, a ação política e associativa organizada gera um circuito virtuoso de cuidado. A ele se adicionam cargas de responsabilidade moral, mas também prazeres relacionados aos aprendizados nas esferas públicas, na organização e reconhecimentos públicos, nos apoios e redes geradas, nas conquistas enunciadas que se colocam fazendo frente às esperas.
Outro ponto diz respeito ao fato de que o adoecimento prolongado, e a reconfiguração como pessoa com deficiência cria “incoerências”24 (p.34). E uma destas incoerências se relaciona ao fato de que alguém pode saber e dominar mais a experiência vivida pela pessoa, do que ela própria. O ativismo e o associativismo crítico por direitos pode enfrentar esse sequestro da experiência, que é realizado pelas autoridades do Estado. Neste sentido, as esperas impostas podem ter como uma reação a organização do cuidado como política. As esperas nos conduzem ao sofrimento, mas também podem servir como campo para reivindicações.
E neste ensaio a espera, que reside no ordinário25, e se configura como categoria política e crítica, é uma incoerência para aqueles que esperam. Exemplos de incoerência: a) não conseguir acessar bens e serviços por ser um cidadão e ter direitos; b) possuir gastos inesperados e empréstimos que comprometem a vida em função de um Estado que não ofereceu respostas às emergências sanitárias; c) ser obrigado a esperar na relação direta com a desigualdade que regula essas esperas a partir da localização social de quem espera. A incoerência é matéria prima para um evento gerador de uma ética de outra ordem: ordinária e de proximidade os circuitos de dar, receber e retribuir, nas trocas e ajudas da proximidade, de cuidados entre vizinhos26, e na dimensão do ativismo organizado em associações.
Se relacionamos a temporalidade da espera a uma política das esperas, podemos analisar o significado da reparação de direitos, presente nas reivindicações comuns aos quatro eventos sanitários em tela neste artigo, que cobram que o Sistema Único de Saúde garanta a integração necessária entre atenção especializada e atenção primária para acesso à saúde. O Projeto de Lei fruto do ativismo das associações reunidas pela UNIZIKA comparece como um símbolo da reparação de dívidas geradas por uma epidemia27. Mas, ainda residem nas práticas de saúde discriminações pautadas em estigmas contra pessoas vivendo com HIV/aids que mereceriam ser enunciadas como esperas. E ainda, a AVICO luta por justiça na condenação de culpados por disseminar a morte na pandemia, e pelo reconhecimento de que neste processo histórico precisam ser reconhecidas dívidas nas relações trabalhistas. Há nessas enunciações vínculos entre sofrimento / aflição / ativismo por direitos e justiça / esperança / espera. Mas, uma espera que se desloca nas malhas do engajamento para vocalização e visibilidade política.
A espera se relaciona aos efeitos do poder e do exercício de dominação, através de uma forma ativa de produzir o esperar, através de protelar e jogar com a esperança, sem provocar decepção. É importante destacar que estamos tocando nesta extensão da temporalidade, na espera como uma categoria política que provoca indignação, movimenta engajamento e luta por justiça e direitos.
Para Auyero19 a espera remete à temporalidade, e a dimensão relacional da produção e reprodução da submissão. A espera parece rivalizar com o ativismo, mas a nosso ver ela merece ser entendida como uma categoria a ser investigada, por representar, a princípio, mais um motor para a luta que marca a indignação frente ao Estado e seus agentes, uma reação à espera.
A espera segundo o autor tem um efeito positivo de produzir sujeitos conhecedores das performances de como e até que ponto esperar. Esse tempo de esperar precisa ser interpelado à luz dessas trajetórias de ativistas, mas acima de tudo nesse conjunto que retira a aflição do ordinário da vida cotidiana e a coloca como matéria prima de indignação, nas narrativas por direito, justiça, reparação, memória e verdade.
No caso da maternidade das mulheres de crianças com repercussões da zika e mães com filhos e filhas com deficiência o cuidado implica também em desenvolver habilidades retóricas no campo dos direitos, junto com a exigência de manutenção da vida material. Nas lutas com os planos de saúde, na busca por acesso, na reivindicação por escuta junto aos profissionais de saúde, pela judicialização de medicamentos, cirurgias e tratamentos, em planos ordinários, isso pode para algumas se reunir aos circuitos do ativismo na associação coletiva pautada na identidade compartilhada pela aflição e sofrimento. Muitas das vezes são enunciados os “jogos de empurra” no conjunto das experiências de maternidade das mulheres com filhos com a síndrome congênita do ZIKA: estes ganham a conotação de abandono, da não disponibilização de serviços e atenção às necessidades mínimas para garantir qualidade de vida, comparecendo como expressão êmica para seus filhos e filhas. As expressões vêm carregadas de emoções e performances que já anunciam a necessidade de lutar para conseguir, ou aconselhadas pelas trabalhadoras de serviço social a essa busca “por justiça”, “por direitos”5 (p. 3)
Esse ativismo que acaba por compor um campo que Anika Konrad denomina “fadiga de acesso”28. A autora define esse termo a partir de sua experiência como mulher cega, a partir de uma doença que lhe acomete desde a infância. Segundo a autora a fadiga de acesso designa o padrão cotidiano de ajudar os outros a participar no acesso, que se torna extenuante e implacável, frente a um mundo que tem a corponormatividade como padrão, e que exige uma capacidade relevante de comunicação e retórica sobre direitos e acessibilidade como justiça. A fadiga de acesso se torna comum para quem se torna um corpo da espera por um Estado que produz ativamente as desigualdades.

Para concluir provisoriamente
Tanto espera como cuidado são palavras muito comuns. Por isso carregam com elas noções espaciais e temporais, significados e conexões, que podem operar de uma forma romântica ou naturalizada. Por isso precisamos gerar estranhamentos e equivocar seus sentidos. Equivocar significa fazer perguntas para aquilo que comparece envolto em supostas obviedades, supostamente sustentado por uma convivência que não permite estranhamentos, dúvidas, produção de sentidos.
A conexão entre direito e reparação comparece a nosso ver como mais uma metamorfose do cuidado como política: reparar um erro é oferecer cuidado, e lutar por reparação é oferecer cuidado, é operar relacionalmente no oferecimento de dons e contra-dons, em respostas que vão significar reparar a aflição e a vida, reconfigurar a experiência de adoecimento e sofrimento.
As repercussões das epidemias e pandemias podem ser provocadoras de um impulso a buscar pares, não se restringido à relação com a família consanguínea, nem da vizinhança da ajuda, nem com o saber experto do profissional de saúde. E nos adoecimentos duradouros advindos de eventos sanitários como epidemias e pandemia, vemos a incoerência impulsionar uma tensão com o Estado e seus agentes públicos na responsabilidade que tem de oferecer respostas, seja sobre acesso e enfrentamento do estigma da exclusão vinculada ao equivoco do risco e do contagio, por exemplo no contexto do HIV/aids; seja sobre cobrar reparação financeira pelo que deixou de oferecer aos seus cidadãos, gerando repercussões permanentes no corpo e vidas crianças, caso da ZIKA; seja pela reparação vinculada à Justiça da punição de culpados que ocupavam cargos de decisão e execução de políticas, que falharam na proteção de seus cidadãos, reforçando iniquidades, no caso da COVID; e por fim na busca de acesso reconhecido aos recursos existentes, de tratamento, medicamentos e equipamentos de reabilitação, no SUS e SUAS, caso da poliomielite.
Os eventos sanitários em ambientes de desigualdades históricas incrementam a espera como um ponto comum para as pessoas atingidas. Para um Estado produtor de desigualdades a ideia de um sujeito universal atua encobrindo as desvantagens intencionalmente produzidas nas esperas. Estas embaçam o compromisso com a equidade, a universalidade e a integralidade. O movimento associativo e do ativismo por direitos comparece como reação, politizando o cuidado, e buscando reagir à política das esperas. A interdependência das pessoas atingidas fica ainda mais evidente nos processos de emergência sanitária, com efeitos duradouros em suas vidas. E essa duração não pode ser reduzida ao estigma de risco, fragilidade e desvantagem, mas considerada como um efeito das desigualdades.

Referências:
1- Barbosa da Conceição, Eliane. 2023. Tributação Justa, Reparação Histórica. BH: Editora Casa do Direito.
2- Giannotti, E. M., Louvison, M., Chioro, A.. (2025). Listas de espera na atenção ambulatorial especializada: reflexões sobre um conceito crítico para o Sistema Único de Saúde. Cadernos De Saúde Pública, 41(6), e00220724.
3- Silva EN da. Listas de Espera em Saúde: múltiplos olhares. Cad Saúde Pública. 2025;41(6):e00098925.
4- Vieira, F. S. Judicialização e direito à saúde no Brasil: uma trajetória de encontros e desencontros. Revista de Saúde Pública, [s. l.], vol. 57, no. 1, p. 1, 2023.
5- Moreira, Martha Cristina Nunes; Oliveira, Ellen Hilda Souza de Alcantara; Campos, Daniel de Souza; Nascimento, Marcos Antonio Ferreira do; Peiter, Paulo Cesar. Manda pra um, joga pra outro: a emergência sanitária da zika nas margens do Estado. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 34, supl. 1, e34SP108, 2024.
6- Vianna, Adriana. Introdução: fazendo e desfazendo inquietudes no mundo dos direitos. In: Vianna, Adriana (org.). O fazer e o desfazer dos direitos: experiências etnográficas sobre política, administração e moralidades. Rio de Janeiro: E-papers, 2013. Pp 15-35.
7- Santos, A. B. dos, Kohan, W. O., & Pereira Junior, G.. (2025). Entrevista com Nego Bispo: “Eu lhe ensinei tudo que eu sabia, mas eu não sabia tudo que eu queria lhe ensinar”. Trans/form/ação, 48(1), e025053. https://doi.org/10.1590/0101-3173. 2025. V. 48 (1). e025053
8- Breilh, Jaime. Bases para uma Epidemiologia Contra-hegemonica. In: Epidemiologia crítica: ciência emancipadora e interculturalidade. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, 2006. 317pg.
9- Breilh, Jaime. Capítulo 4: Los três S de la determinacion: 10 reais hacia una vision crítica de la determinacion social de la vida y la saude . In: Determinação Social da Saúde e Reforma Sanitária. Roberto Passos Nogueira (Organizador) – Rio de Janeiro: Cebes, 2010, 200p.
10- Breilh, Jaime. La determinación social de la salud como herramienta de transformación hacia una nueva salud pública (salud colectiva). Rev. Fac. Nac. Salud Pública, 2013, 31, suplemento 1, S13-S27.
11- Larrosa J. A Operação Ensaio: sobre o ensaiar e o ensaiar-se no pensamento, na escrita e na vida. Educação e Realidade 2004; 29(1):27-43.
12- Meneghetti FK. O que é um ensaio-teórico? Rev. adm. contemp. 2011; 15(2):320-332.
13- Moreira, MCN. Emergências Sanitárias e o Cuidado com as Pessoas com Deficiência e Adoecimentos Duradouros. Relatório Final referente à Chamada 311104/2021-5 - PQ - 2021-Chamada CNPq Nº 4/2021 - Bolsas de Produtividade em Pesquisa – PQ Período da bolsa 2021-2025. Mimeo.
14- Santhiago, R. (2008) Da fonte oral a história oral: debates sobre a legitimidade. Saeculum – Revista de História, 18, pp. 33-46.
15- Portelli, A (2016) História oral como arte da escuta. São Paulo: Ed. Letra e Voz.
16- Bonet, Octavio. Itinerações e malhas para pensar os itinerários de cuidado: A propósito de Tim Ingold. Sociologia e Antropologia, 4 (02): 327 – 350, 2014.
17- Das, Veena; Poole, Deborah. Anthropology in the Margins of the State. New Delhi: Oxford University Press. 2004. 352 pp.
18- Auyero, Javier. Faire patienter, c´est dominer: le pouvoir, L`´Etat et l´attente. Actes de la Recherche en Sciences Sociales, n. 226/227, p. 120-125. 2019.
19- Auyero, Javier. Pacientes Del Estado. Buenos Aires: Eudeba, 2021.
20- Moreira, MCN; Mendes, CHF; Nascimento, MAF do; Melo, APLde; Abuquerque, MdoSVde; Pinto, M. Penn-Kenkana, L.; Moreira, MEL. Stigmas of congenital Zika syndrome: family perspectives. Cad. Saúde Pública 2022; 38(4):e00104221.
21- Segata J, Löwy I. Covid longa, a pandemia que não terminou. Horiz antropol [Internet]. 2024, 30(70):e700601.
22- Silva, R. S. et al. Regulação em saúde no SUS: desafios para a integralidade e a equidade. Ciência & Saúde Coletiva, v. 25, n. 4, p. 1473-1482, 2020.
23- Silva, M. F. DA.; Moreira, M. C. N. Dilemas na regulação do acesso à atenção especializada de crianças com condições crônicas complexas de saúde. Ciência & Saúde Coletiva, v. 26, n. 6, p. 2215–2224, jun. 2021.
24- Das, Veena. Aflição: saúde, doença e pobreza. São Paulo: UNIFESP. 2023a.
25- Das, Veena. Texturas do Ordinário: fazendo antropologia à luz de Wittgenstein. São Paulo: UNIFESP. 2023b.
26- Guimarães, Nadya Araujo; Vieira, Priscila Pereira Faria. As “ajudas”: o cuidado que não diz seu nome. Estudos Avançados. 2020, 34 (98): 7-24.
27- Brasil. Lei 15156/2025. Garantia de Indenização e Pensão Vitalícia às crianças nascidas com microcefalia decorrente do Zika Virus.
28- Konrad, Annika. Acess Fatigue – the rethorical work of disability in everiday life. College English, Volume 83, Number 3, January 2021. P. 179-199.