0101/2024 - Cuidado às pessoas vivendo com HIV na atenção especializada: uma análise à luz da vulnerabilidade programática
Care for people living with HIV in specialized care: an analysis in light of programmatic vulnerability
Autor:
• Rafaela Fidelis Lima Silvério - Silvério, R. F. L. - <rafaelafidelis@id.uff.br>ORCID: https://orcid.org/0000-0002-3239-9891
Coautor(es):
• Aluisio Gomes da Silva Junior - Silva Junior, A. G. - <agsilvajunior@id.uff.br>ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2445-3963
• Drieli Oliveira Silva - Silva, D. O. - <drielioliveira07@gmail.com>
ORCID: http://orcid.org/0000-0002-7735-6895
• Patty Fidelis de Almeida - Almeida, P. F. - <pattyfidelis@id.uff.br>
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1676-3574
Resumo:
Compreender e analisar experiências de cuidado de pessoas vivendo com HIV (PVH) em serviços especializados, identificando-se facilitadores e barreiras de acesso. Estudo avaliativo, qualitativo, com realização de 45 entrevistas com PVH, cujo acompanhamento é centrado em Policlínicas de especialidades. Para análise temática utilizou-se o referencial da vulnerabilidade programática em duas dimensões: acesso aos serviços de saúde e intregalidade da atenção. A maioria dos participantes não mantinha vínculo com Atenção Primária à Saúde, embora apresentasse supressão viral. Consultas médicas, exames laboratoriais, ações preventivas e educacionais individuais se concentravam nas Policlínicas. A referência de cuidado à saúde foi atribuída ao infectologista, sem atuação de equipe multiprofissional, embora houvesse acesso a especialistas via fluxo de referência interno nas Policlínicas. O acompanhamento das demais condições de saúde era parcial e complementada por serviços privados. As PVH encontravam nas Policlínicas suporte a demandas biomédicas e relacionais, embora permanecesse o desafio da atenção integral. Sugere-se um modelo de cuidados compartilhados, de corresponsabilidade, não hieráquico, orientado aos usuários, com mudanças no modus operandi das redes de atenção à saúde.Palavras-chave:
HIV/Aids; Vulnerabilidade em Saúde; Atenção Secundária à Saúde; Integralidade em SaúdeAbstract:
Understand and analyze care experiences of people living with HIV (PLH) in specialized services, identifying facilitators and access barriers. Evaluative study, qualitative, carrying out 45 interviews with PLH, whose care is centered on Specialty Polyclinics. For thematic analysis, the framework of programmatic vulnerability was used in two dimensions: access to health services and comprehensiveness of care. Most participants were not linked to Primary Health Care, although they were virally suppressed. Medical consultations, laboratory tests, individual preventive and educational actions were concentrated in the Polyclinics. The referral for health care was assigned to the infectologist, without the involvement of a multidisciplinary team, although there was access to specialists via the internal referral flow at the Polyclinics. Follow-up other health conditions was partial, due to the disarticulation between the points of care, depended on the use of private services. Although PLH found support for biomedical and relational demands in Polyclinics, the hallenge of guaranteeing of integrated care remained. A model of shared care, co-responsibility, non-hierarchical, user-oriented, is suggested, with changes in the modus operandi of health care networks.Keywords:
HIV/Aids; Health Vulnerability; Secondary Health Care; Integrality in HealthConteúdo:
INTRODUÇÃO
Em 2022, havia aproximadamente 39 milhões de pessoas vivendo com HIV no mundo, sendo que cerca de 620 mil morreram por doenças relacionadas a aids e 1,3 milhão tiveram testagem positiva1. Entre estratégias multisetoriais para controle da epidemia e para evitar a propagação do vírus até o ano 2025 e erradicação da aids até 2030, destacam-se as metas 95-95-95, baseadas na testagem, tratamento e alcance da supressão viral de 95%; e as metas 10-10-10, que incluem políticas que mitiguem barreiras no acesso aos serviços, o estigma, a discriminação, as desigualdades e a violência de gênero relacionadas às pessoas vivendo com HIV (PVH)2.
Com o desenvolvimento da terapia antirretroviral (TARV), a aids passou a ter manejo crônico, com redução da morbimortalidade3. Contudo, a vivência das PVH é permeada por estigmas e vulnerabilidade social, individual e programática que aumentam a chance de exposição a fatores de risco e adoecimento4. Precárias condições de habitação, desemprego, baixa escolaridade e renda estão associadas ao maior risco de infecção pelo HIV e menor busca pelo teste5. Cultura e religiosidade podem impactar negativamente a procura pelo teste, tratamento e adesão à TARV pela imposição de jejuns que incluem os medicamentos6. Violência física ou sexual perpetrada por parceiro, expõem mulheres a risco 3.2 vezes maior de infecção ao HIV, a menores taxas de supressão viral e menor adesão à TARV7.
Em relação ao acompanhamento das PVH, as experiências são diversificadas. Nos EUA, o Medicaid e o Ryan White HIV/aids Program respondem pelas maiores cobertura de seguro, com atendimento na atenção especializada (AE) e fornecimento de medicamentos, incluindo a TARV8. Em países da África Sub-Saariana, cerca de 40% do fornecimento gratuito da TARV é financiado por doações internacionais9. Em Uganda e Tanzânia, o acompanhamento das PVH é realizado na Atenção Primária à Saúde (APS), todavia, sem intregração do cuidado às demais doenças crônicas, com fluxo assistencial próprio10. Na Inglaterra, a disponibilização da TARV é realizada pelo Sistema Nacional de Saúde e as pessoas acompanhadas pelos serviços especializados em HIV consentem se querem ter o cuidado de comorbidades compartilhado com a APS11.
No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) provê acesso universal e gratuito aos cuidados em saúde às PVH e é fornecedor exclusivo da TARV como direito constitucional humanitário, política reconhecida internacionalmente12. A introdução do teste rápido na APS, em 201213, indicava que a assistência, outrora centrada unicamente nos Serviços de Atenção Especializada (SAE) em Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST), aids e hepatites virais pudesse ser gradualmente descentralizada para a APS. Contudo, os serviços responsáveis pelo acompanhamento longitudinal variam em função do modelo de descentralização organizativa do SUS e da trajetória dos sistemas locais de saúde, indicando que este não é um tema consensual e, portanto, carece de investigações. O maior município brasileiro, São Paulo, pioneiro nas ações programáticas de cuidado multiprofissional e intersetorial ao HIV, mantém a centralização do seguimento das PVH no SAE, com estratégias de compartilhamento do cuidado com a APS para comorbidades, ações de promoção, prevenção, diagnóstico e vinculação aos serviços de saúde14. Em outra grande capital, Rio de Janeiro, desde 2013 há incentivos à descentralização do acompanhamento das PVH para a APS, considerando-se a estratificação de risco e a escolha dos usuários15.
Este estudo, a partir da compreensão e análise das experiências das PVH, buscou responder à seguinte pergunta de investigação: quais os facilitadores e barreiras de acesso enfrentados pelas PVH cujo cuidado concentra-se em Policlínicas Regionais de especialidades? Como referencial teórico utilizou-se dimensões da vulnerabilidade programática4,16 que considera a atuação dos serviços sociais, com ênfase no setor saúde, para garantir a qualidade de vida e minimizar (ou ampliar) a exposição aos riscos à saúde por meio do desenvolvimento de ações de promoção e proteção4.
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo avaliativo, com abordagem qualitativa a partir de entrevistas em profundidade com PVH cujo acompanhamento é realizado em Policlínicas Regionais de especialidades, serviço de referência no município de realização do estudo. A partir das narrativas, buscou-se compreender e analisar as experiências de cuidado às PVH, identificando-se facilitadores e barreiras de acesso decorrentes de vulnerabilidade programática a partir de um modelo assistencial centrado em serviço especializado.
Cenário do estudo
A pesquisa foi realizada em um município de grande porte de aproximadamente 500 mil habitantes, pertencente ao estado do Rio de Janeiro/Brasil. A partir de oito regiões administrativas de saúde, os serviços são organizados, tendo as unidades de APS como primeiro nível de atenção vinculadas a Policlínicas Regionais de especialidades, além da rede hospitar de referência. Em 2018, havia 4.529 PVH (último dado disponível) com cadastro ativo no sistema de medicamentos para HIV/Aids no município, cujo principal serviço para acompanhamento são 7 Policlínicas Regionais que constituíram o cenário deste estudo.
Estes serviços possuem unidade dispensadora de medicamentos e equipe multiprofissional mínima recomendada pelo Ministério da Saúde para composição de um SAE em IST/HIV/Aids – infectologista, enfermeiro, auxiliar e/ou técnico de enfermagem, assistente social e/ou psicólogo17. Contudo, as Policlínicas concentram também as demais especialidades de referência para a APS.
Produção dos dados e participantes da pesquisa
Foram realizadas 45 entrevistas individuais, presenciais, entre dezembro/2021 a junho/2022, com apoio de roteiro semiestruturado, organizado com questões de identificação de perfil socioeconômico e vivências na busca pelo cuidado na RAS, que envolveu: acesso ao teste de HIV, às consultas com infectologistas e outros profissionais, aos exames e a medicamentos; às ações de promoção da saúde e preventivas; vínculo e utilização da APS, da Policlínica e outros pontos da RAS; outras trajetórias de cuidado fora do sistema formal. Este artigo tem como foco as ações de cuidado desenvolvidas no âmbito das Policlínicas.
As entrevistas tiveram duração média de 1h, gravadas em áudio e transcritas na íntegra. Dados da prescrição da TARV e exames laboratoriais foram coletados dos prontuários. O número de entrevistas foi realizado até o alcance da saturação de conteúdo e representatividade das 7 Policlínicas. As entrevistas ocorreram nestes serviços, em salas individuais ou em local externo ao serviço, indicado pelo usuário, com vistas à manutenção do sigilo.
Os critérios de inclusão foram: usuários maiores de 18 anos; residentes no município do estudo; que tiveram testagem positiva para HIV há pelo menos 1 ano da data de realização da entrevista. Os participantes foram identificados, com auxílio de profissionais do serviço, e convidados a participar durante a espera ou logo após a consulta com o infectologista.
Análise dos dados
Foi realizada análise temática, a partir da compreensão do contexto geral e seleção de trechos significativos das experiências dos usuários, organizados em planilha estruturada em núcleos temáticos, de forma a possibilitar o agrupamento das experiências individuais e interpretação dos achados18.
Os resultados foram analisados à luz dos conceitos da vulnerabilidade programática proposta por Ayres et al.4 e Pinho e França-Junior16. Ainda que as dimensões da vulnerabilidade – individual, social e programática – sejam dinâmicas e inter-relacionadas e influenciem o comportamento das pessoas na adesão e acesso aos cuidados em saúde, neste estudo, privilegiou-se aspectos relacionados ao acesso e uso dos serviços de saúde.
A partir das narrativas das PVH e tendo como foco o referencial da vulnerabilidade programática4,16, os resultados são analisados a partir de duas dimensões e suas respectivas categorias: a) Acesso aos serviços de saúde - serviço de saúde de uso regular, diagnóstico e testagem HIV, consulta com infectologista, profissionais e serviços de referência no cuidado ao HIV e à saúde geral, infraestrutura do serviço de saúde, comunicação e busca ativa dos usuários, disponibilização da TARV e de outros medicamentos, realização de exames laboratoriais para acompanhamento HIV/aids; e b) Integralidade da atenção - ações de promoção da saúde e preventivas, cuidado interprofissional, acesso a outros especialistas e pontos da RAS.
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Ciências Humanas da Universidade Federal Fluminense, sob parecer n.4.456.756 e CAAE 34986920.8.0000.8160, com anuência do município. Os participantes foram identificados por código alfanumérico para garantia de anonimato, composto pelo número da entrevista e por uma letra atribuída a cada Policlínica. Os nomes dos profissionais foram suprimidos.
RESULTADOS
Perfil dos participantes e acesso ao teste de HIV
Cerca da metade dos participantes se identificava como homem (51,1%), com faixa etária entre 41 a 60 anos (48,9%), com parceiro (51,1%) e filhos (57,8%). A grande maioria era preto e pardo (75,5%), com ensino médio (44,4%), renda familiar de até 2 salários (53,3%) e provedores do lar (53,3%). Parte dos entrevistados encontrava-se desempregado (13,3%) ou recebendo algum tipo de benefício social (33,3%). Entre aqueles que desempenhavam atividades remuneradas (62,2%), geralmente, eram compatíveis à escolaridade de nível fundamental ou médio. Cerca de metade dos usuários não praticava atividade física (48,9%), fazia uso de bebida alcóolica (51,1%) e aproximadamente 29% se declararam fumantes (Tabela 1).
Tabela 1
Acesso aos serviços de saúde
Aproximadamente metade dos participantes (53,3%) teve o diagnóstico HIV+ entre 2011 e 2020, sendo a testagem realizada no município caso (71,1%). Os testes foram realizados em SAE/Policlínica (42,2%), seguido de laboratórios particulares (17,8%), hospitais públicos (17,8%) e privados (4,4%), serviços de APS (15,6%) e organização não-governamental (2,2%).
Cerca de 44% dos participantes realizaram o teste mediante apresentação de sinais e sintomas clínicos. A maioria dos sintomáticos no momento do diagnóstico eram homens (80%) que relataram realização do exame mediante agravamento da doença, internação hospitalar ou diagnóstico de tuberculose. Parte destes homens realizou o teste por indicação de amigos ou familiares. Em perspectiva oposta, mais da metade dos assintomáticos, no momento do teste, eram mulheres (56,5% do total de assintomáticos, correspondendo a 68,4% do total de mulheres), com relatos de realização do exame mediante a soropositividade dos companheiros – alguns hospitalizados em decorrência da aids ou falecidos.
Pouco mais da metade dos participantes referiram cadastros em unidades de APS (57,8%). Contudo, apenas 4 relataram utilizá-las regularmente, embora somente 2, no momento da entrevista, apresentassem contagem de carga viral do HIV detectável e 4 tivessem a última contagem de linfócitos T-CD4 <350 células/ml (Tabela 2). Os demais faziam uso em situações ocasionais ou não utilizavam, por medo de quebra de sigilo, avaliação de que a equipe não estaria preparada para o acompanhamento da sua saúde e pelo acesso facilitado a consultas nas Policlínicas. Entre os que relaram possuir planos privados (37,8%), a maioria referiu clínicas ou planos populares, que utilizavam paralela ou em complementariedade à Policlínica. Todos os participantes tinham a Policlínica como fonte regular para o cuidado ao HIV (Tabela 2).
Tabela 2
O infectologista era o principal profissional de saúde responsável pelo acompanhamento das PVH no município, em alguns casos, o único. Os participantes sentiam-se acompanhados longitudinalmente por estes profissionais com os quais estabeleciam vínculo, fruto da afetividade e confiança ao longo do tempo. Havia alto grau de satisfação com o atendimento e relação estabelecida. Também houve, com menor frequência, menções a enfermeiros, em quatro dos sete serviços (Quadro 1).
A referência para o cuidado à saúde geral também foi majoritariamente atribuída aos infectologistas, mesmo pelos participantes que tinham outros pontos de cuidado de acesso episódico. Foram frequentes relatos de busca da consulta para situações não relacionadas ao HIV, como covid-19, febre, gripe, verminose, queda de cabelo, controle de hipertensão arterial sistêmica, entre outras. Entre participantes sem comorbidades (18) havia a compreensão de que não era necessário outro cuidado além daquele realizado pelo infectologista (Quadro 1).
As consultas ocorriam regularmente a cada 3 ou 6 meses, conforme indicação clínica ou por livre demanda. De forma geral, não houve demora para início do tratamento. Entre os participantes que relataram alguma dificuldade na etapa inicial, destacou-se a desinformação na recepção do serviço e encaminhamento verbal da APS para consulta com infectologista, sem referenciamento adequado. Embora não houvesse estratégias para acolhimento no primeiro contato em todas as Policlínicas, quando ocorria, era realizado pelo enfermeiro e muito valorizado pelos usuários (Quadro 1).
Em seis das sete Policlínicas, a data de retorno era agendada pelo próprio médico, sendo este esquema considerado facilitador da rotina e adesão às consultas, inclusive, em período da pandemia por covid-19, quando houve sobrecarga dos serviços de saúde. No caso de intercorrências, era possível agendamento não programado.
Parte dos usuários consideraram longos os tempos de espera, no serviço, para a realização da consulta. As filas eram organizadas pelos próprios em corredores lotados e, em algumas Policlínicas, não havia sala fixa para atendimento do infectologista, o que causava transtornos para identificação do local. Queixas sobre a precariedade da infraestrutura física dos banheiro, bebedouro, falta de copos e de água, calor nos consultórios, incidência de sol no local de espera, foram recorrentes (Quadro 1).
Quadro 1
A ausência de comunicação para aviso do cancelamento ou reagendamento de consultas foi foco de insatisfação. Em algumas Policlínicas, este contato era realizado pelo enfermeiro, através do whatsapp pessoal, com interrupção do serviço quando ocorria substituição do profissional. O aplicativo também era utilizado como canal de comunicação por poucos infectologistas para orientação clínica entre consultas. Os usuários eram orientados, pela equipe, quanto à necessidade de reagendamento em casos de faltas. Todavia, houve relatos de que não havia telefone disponível no serviço, o que exigia reagendamento presencial (Quadro 2).
A busca ativa dos faltosos às consultas ou à retirada da TARV era realizada por iniciativa de alguns profissionais das unidades, sem um padrão e não para todos os casos. Quando ocorria, era valorizada por usuários como forma de acompanhamento da saúde e vínculo. De toda forma, a maioria se considerou assíduo às consultas, sem necessidade de busca ativa (Quadro 2).
Todos os entrevistados tinham prescrição da TARV, retirada nas Policlínicas. Os antirretrovirais eram dispensados a cada 1 ou 2 meses e, durante a pandemia covid-19, a dispensa foi ampliada para até 3 meses, o que favoreceu a realização das medidas de isolamento social. A possibilidade de escolha de uma unidade distante do local de moradia foi apontada como fator positivo para manutenção do sigilo e proteção contra o preconceito. Somente 4 participantes relataram ter faltado TARV em suas Policlínicas de referência em algum momento. Nesses casos, foram orientados a retirar em outra unidade ou a voltarem no dia seguinte.
As farmácias das Policlínicas flexibilizavam a retirada da terapia, ação muito valorizada pelos usuários. A dispensa poderia ocorrer com apresentação de documento de identidade, sem exigir apresentação da receita, já cadastrada no sistema de controle. Até três pessoas autorizadas poderiam retirar a TARV, o que era feito em situações de medo de estigma, por não poder faltar ao trabalho ou por doença do usuário. Ainda assim, alguns entrevistados consideraram o funcionamento do serviço nos dias úteis e em horário comercial uma barreira para o acesso à medicação (Quadro 2).
Em relação a medicamentos como dipirona, antibiótico, antiinflamatório, propanolol, psicotrópicos, hormônios, entre outros, foram muito frequentes relatos de falta de acesso. Faltavam medicamentos inclusive para tratamento de reações adversas ao uso contínuo da TARV, como ácido fólico, omeprazol, controle de dislipidemia e de glicose. Foram apontadas dificuldades financeiras para compra e burocracia para retirada na farmácia popular (Quadro 2).
Em seis Policlínicas havia coleta de exames para dosagem de CD4, CV e complementares, como hemograma, glicose, dosagem de lipídios, função renal, exame básico de urina, entre outros. Na unidade na qual não havia coleta, os usuários eram direcionados a outra Policlínica, o que dificultava o acesso. Os exames eram solicitados a cada 6 meses. Em geral, os resultados demoravam cerca de 1 mês.
O exame de CV era coletado somente às quartas-feiras, de 7h às 9h. Participantes de duas Policlínicas relataram distribuição de senhas, com limite de 20 a 30 vagas por dia. Longas filas de espera se iniciavam a partir de 5h30min e o acesso à coleta foi considerado restrito pela maioria dos participantes. Foi relatada exposição e quebra de sigilo na organização da fila de espera, com produção de grande sofrimento para os usuários (Quadro 2).
A maioria dos participantes relatou ser necessário retirada dos resultados dos exames laboratoriais nas Policlínicas para entregar ao infectologista no momento da consulta, com exceção da CV/CD4, cujo resultado poderia ser visualizado pelo médico via SISCEL (Sistema de Controle de Exames Laboratoriais da Rede Nacional de Contagem de Linfócitos CD4+/CD8+ e Carga Viral do HIV). Este esquema foi apontado como uma dificuldade à rotina do cuidado, sobretudo nos casos nos quais a consulta acontecia após o horário de fechamento do laboratório (às 11h), sendo necessária ida prévia ou com muita antecedência para acesso aos resultados.
Quadro 2
Integralidade da atenção
Em relação às ações de promoção da saúde e preventivas, em todas as Policlínicas houve relatos de orientações individuais sobre hábitos saudáveis, exercício físico e alimentação realizadas por diferentes profissionais (infectologista, enfermeiro, nutricionista, reumatologista, psicóloga, ortopedista), com frequências distintas. Já a participação em atividades coletivas foi escassa em quase todas as unidades. Os usuários eram orientados e vacinados nas Policlínicas (Quadro 3).
Quase todos os participantes relataram compreender as informações recebidas sobre a rotina de cuidados acerca do HIV: posologia, efeitos adversos, necessidade de troca e relevância da adesão à TARV; importância de hábitos saudáveis; exames de acompanhamento (CD4, CV entre outros); uso de preservativos; o conceito de “indetectável = intransmissível”. Relataram se sentirem confortáveis para esclarecer dúvidas com infectologistas e enfermeiros. Poucos mencionaram não compreender com clareza os exames, efeitos adversos e tratamentos, mas, confiando a saúde aos profissionais, seguiam suas orientações. Uma participante, autodeclarada travesti (E17_A), usuária de hormônios para transexualização, avaliou que o tempo da consulta era curto para o esclarecimento de dúvidas (Quadro 3).
Os participantes consideravam que as orientações recebidas tinham efeitos positivos em suas vivências com HIV pois reforçavam a adoção de comportamentos como sexo seguro, aceitação da soropositividade e da vida como “uma pessoa normal”, na diferenciação entre ter HIV e aids, na decisão de gestar com superação do medo da transmissão vertical, entre outros.
A grande maioria relatou ter fácil acesso aos preservativos femininos e masculinos em todas as Policlínicas. A despeito da disponibilidade, relatos de compra foram recorrentes, por diferentes motivos: vergonha de retirar na frente de outras pessoas, por preferir não ir à unidade apenas para este fim, por não confiar ou não gostar da qualidade do preservativo. Um entrevistado associou o uso da camisinha a “chupar bala com papel”, cujo desconforto levou à abstinência sexual (Quadro 3).
Pouco mais da metade dos participantes mencionou ter realizado acompanhamento por mais algum profissional nas Policlínicas, além do infectologista e enfermeiro, por meio de encaminhamentos internos ou agendamento direto, com longas filas que se iniciavam de madrugada. Os mais citados foram psicólogos (17), assistente social (7), psiquiatra (5), nutricionista (3), dentista (3), clínico geral (2), ginecologista (2), urologista (2), neurologista (1), endocrinologista (1), reumatologista (1), ortopedista (1), patologista (1), obstetra (1), dermatologista (1), fisioterapeuta (1). Apenas 4 usuários relataram ser necessário referência pelo médico da APS, o que dificultava a trajetória do cuidado.
Foi referida a importância da oferta de cuidado por outras especialidades com ênfase na psicologia e odontologia, embora apenas cerca de 1/3 tenha tido atendimento por psicólogo. Foram muito raros relatos de atendimento odontológico no SUS. A dificuldade de acesso a outros profissionais, como o assistente social, dificultava o exercício de direitos sociais trabalhistas e ao transporte gratuito (Quadro 3). Ademais, não foram mencionadas estratégias interprofissionais de cuidado como, por exemplo, elaboração de projetos terapêuticos singulares ou comunicação entre os diversos especialistas.
Foram escassos os relatos de encaminhamentos para outros pontos da RAS. Apenas 5 participantes relataram referência para outros serviços de saúde, para realização de exame de imagem, consulta ou cirurgia. A maioria apresentava ao infectologista receitas e resultados de exames prescritos por outros profissionais – da APS, hospitais, unidades de pronto atendimento (UPA) ou especialistas da rede privada – para fins de acompanhamento longitudinal ou mesmo para revisão da conduta. Alguns relataram que, mesmo que não os mostrassem, mantinham-no informado (Quadro 3).
Participantes com comorbidades percebiam incompletude do cuidado. Para quadros clínicos não relacionados ao HIV, por muitas vezes, houve dificuldade de acesso a outros serviços de saúde, com longos tempos de espera pelo procedimento e pelo recebimento dos resultados pelo SUS. Por consequência, havia busca por consultas e exames privados (mamografia, ultrassonografia, raio-x), principalmente em clínicas populares ou de informações e tratamentos na internet (Quadro 3). Entre os 24 participantes que relataram buscar consultas via clínica popular ou pagamento direto, as principais especialidades foram: dentista (7), ginecologista (4), clínico geral (3), oftalmologista (4), fisioterapeuta (3), dermatologista (2), nutricionista (2), endocrinologista (2), cardiologista (2), urologista (1), otorrinolaringologista (1) e psiquiatra (1).
Quadro 3
DISCUSSÃO
A partir do referencial da vulnerabilidade programática4,16, em um cenário cujos cuidados em saúde às PVH concentram-se em serviços especializados, os resultados do estudo ensejam reflexões acerca dos limites da oferta e acesso à atenção integral em saúde, a partir de uma lógica assistencial que opera às margens das estratégias de cuidados compartilhados. Sob o olhar dos usuários, as experiências foram diferenciadas no que se referiu ao cuidado ao HIV/aids e demais agravos e comorbidades.
A maioria dos participantes convivia com vulnerabilidades socioeconômicas, como observado em outros contextos5,19. Ainda assim, a quase totalidade mantinha níveis de controle do HIV/aids, o que indica o êxito das estratégias terapêuticas no SUS, com manutenção da carga viral indetectável1. Não menos importante é que, mesmo no contexto de uma pandemia planetária que esgarçou vínculos e causou grande estresse aos sistemas de saúde20, o acompanhamento das PVH manteve-se, sem relatos de ruptura assistencial.
Pela condição sorológica, os participantes apresentavam quadro clínico compatível ao acompanhamento de saúde na APS21 e poderiam se beneficiar do vínculo com um serviço de base territorial, cuja integralidade e coordenação do cuidado são atributos essenciais. O receio pela quebra de sigilo, frequente entre as PVH, sobretudo quando o acompanhamento é realizado na APS10,11,22 é um aspecto relevante na organização da linha de cuidado. O respeito quanto ao nível em que deseja ser acompanhado é imprescindível, e está presente nas diretrizes nacionais da política21. De toda forma, a possibilidade de acompanhamento em um serviço de APS, a exemplo do município do Rio de Janeiro/RJ15, pode ser estratégica para garantir maior vinculação ao primeiro nível de atenção, o que exigiria flexibilização e adaptações nos processos de trabalho15.
A oferta de testagem do HIV, um dos pilares da Prevenção Combinada e do alcance das metas 95-95-95 (UNAIDS, 2021), concentrou-se em serviços especializados, mesmo após o ano de 2012, marco da introdução do teste rápido na APS no SUS12. O acesso ao teste foi marcado por diferenças quanto ao gênero. A testagem das mulheres esteve associada, sobretudo, ao diagnóstico do companheiro, o que reflete a manutenção de uma compreensão histórica de segurança do sexo conjugal e da testagem restrita ao pré-natal23.
Em relação ao cuidado regular do HIV nas Policlínicas, não foram identificadas barreiras de acesso à consulta com o infectolologista. Este profissional era reconhecido como a principal referência no cuidado ao HIV e, em muitos casos, para o acompanhamento geral da saúde, inclusive em situações clínicas que poderiam ser absorvidas pela APS. Nesse sentido, era considerado como o responsável pela coordenação dos cuidados aos usuários, função cujos profissionais da APS raramente ocupam nas trajetórias assistencias24,25.
Ainda assim, foram percebidas limitações no acompanhamento de comorbidades não relacionadas ao HIV. Condições crônicas decorrentes do envelhecimento, associadas aos eventos adversos do uso de TARV e aos estigmas, requerem atenção multiprofissional e intersetorial, compartilhamento do cuidado entre APS e AE, serviços psicossociais, entre outros equipamentos da RAS e do território14,24. Como decorrência, uma das estratégias para alcançar a completude do cuidado foi a busca de clínicas/planos populares de saúde. Nesse sentido, eram experimentadas as mesmas dificuldades de acesso à retaguarda terapêutica, sobretudo à atenção especializada, identificadas em diversos cenários e sistemas de saúde26,27.
Problemas organizacionais e de infraestrutura das Policlínicas ocasionavam longa permanência, insatisfação e desconforto com o serviço e, em alguns casos, quebra de sigilo. A melhoria da infraestrutura física dos serviços de saúde, com garantia de acessibilidade, relaciona-se à satisfação dos usuários e profissionais28. Além disso, os achados reforçam a necessidade de capacitações para todos os setores e profissionais das unidades de saúde, que, no caso, das PVH, devem atentar-se à garantia do sigilo29.
A disponibilização da TARV no município ratifica a bem sucedida política de acesso universal gratuito no SUS12. A discrição e facilidade para a retirada contribuía para a adesão ao tratamento. Se destaca a exitosa estratégia de ampliação da dosagem da TARV para manutenção da terapêutica durante a pandemia. Em contrapartida, a insuficiência ou falta de outros medicamentos, inclusive para mitigar os efeitos do uso prolongado da TARV, impunham aos usuários a necessidade de compra ou o não uso, como constatado para diversas condições de saúde30. Embora a Farmácia Popular fosse uma alternativa, a burocratização para acesso aos medicamentos foi reportada, como também encontrado em outros cenários31.
O acesso às ações de promoção da saúde e preventivas se concentrava nas Policlínicas, em uma abordagem individual, centrada no infectologista. As orientações e a comunicação com este profissional eram reconhecidas e valorizadas, sendo este um aspecto importante para criação, manutenção do vínculo e adesão ao tratamento32. Todavia, os usuários não experimentavam ações de prevenção e promoção da qualidade de vida direcionadas aos parceiros, de adesão ao tratamento, redução de danos para uso de álcool e drogas e prática de atividade física, em uma perspectiva mais ampla de promoção da saúde, desenvolvidas por equipes multiprofissionais33. Corroborando outros estudos, evidencia-se a relevância de ações educativas que abordem também aspectos psicossociais do uso da camisinha e não apenas o caráter preventivo23.
O acesso a outros profissionais de saúde se concentrou nas Policlínicas, por meio de referências internas ou agendamento direto, embora com restrições. Destaca-se a falta de acesso à saúde bucal, essencial para o tratamento e prevenção de periodontites relacionadas, a exemplo de gengivite ulcerativa necrosante aguda associada à baixa imunidade34. O edentulismo traz impactos negativos à saúde geral e à qualidade de vida35, que, somados aos estigmas vivenciados, maximizam vulnerabilidades desta população. O acesso restrito à assistência social ampliava o desconhecimento de direitos sociais, a exemplo do transporte gratuito, importante para a mitigação de barreiras financeiras de acesso aos serviços de saúde36. Além disso, a atenção recebida não se caracterizava pelo cuidado por equipe interprofissional que envolve corresponsabilidade e matriciamento entre diferentes áreas de conhecimento, articulados na RAS37.
Quanto aos limites do estudo, todos os participantes foram captados nas Policlínicas, ou seja, tinham acesso ao acompanhamento do HIV, o que pode não refletir a situação encontrada entre usuários em geral. Além disso, a perspectiva de outros atores como os profissionais de saúde não foi considerada.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo sinaliza experiências cindidas de cuidado ao HIV e outras condições de saúde. As diretrizes da política municipal mantém a centralidade das Policlínicas no acompanhamento das PVH, a despeito da estratificação de risco. De toda forma, os usuários encontraram no nível secundário suporte a importantes demandas em saúde – biomédicas e relacionais. As experiências de estabelecimento de vínculo longitudinal, acolhimento e respeito junto aos profissionais de saúde das Policlínicas devem ser valorizadas. Não menos importante é o reconhecimento do infectologista como coordenador do cuidado, função de difícil alcance em qualquer ponto das RAS. Todos estes aspectos, em sinergia à suficiência de recursos biomédicos (TARV, exames de acompanhamento de HIV/aids), foram importantes condicionantes da adesão terapêutica. Todavia, a experiência dos usuários indica importantes pontos de melhoria da infraestrutura e organizacionais como o melhor manejo da realização e entrega dos resultados dos exames laboratoriais.
De toda forma, permanece o desafio de garantia de atenção integral e integrada. Usuários sem vinculação aos serviços territoriais, perdem oportunidade de acesso a abordagens familiares, coletivas e comunitárias, além do acompanhamento das demais condições de saúde, ampliando vulnerabilidade de diversas ordens. A produção de um modelo de compartilhamento e de corresponsabilidade em uma perspectiva não hieráquica e direcionada ao usuário – que exigirá mudanças no modus operandi da APS e da AE – pode se beneficiar de análises realizadas a partir das vivências concretas de utilização dos serviços de saúde pelas PVH.
COLABORADORES
RFL Silvério foi responsável pela coleta dos dados, concepção, análise, interpretação e redação do manuscrito. AG Silva Júnior participou da análise, interpretação e redação do manuscrito. DO Silva participou da análise e interpretação dos resultados. PF Almeida foi responsável pela concepção, análise, interpretação, redação do manuscrito e coordenação do estudo.
FINANCIAMENTO
O estudo “Coordenação e continuidade dos cuidados entre APS e AE no município de Niterói” foi financiado por meio do Edital do Programa de Desenvolvimento de Projetos Aplicados (PDPA), parceria da Prefeitura Municipal de Niterói-RJ e Universidade Federal Fluminense. PF Almeida é bolsista de produtividade (PQ) do CNPq.
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Em 2022, havia aproximadamente 39 milhões de pessoas vivendo com HIV no mundo, sendo que cerca de 620 mil morreram por doenças relacionadas a aids e 1,3 milhão tiveram testagem positiva1. Entre estratégias multisetoriais para controle da epidemia e para evitar a propagação do vírus até o ano 2025 e erradicação da aids até 2030, destacam-se as metas 95-95-95, baseadas na testagem, tratamento e alcance da supressão viral de 95%; e as metas 10-10-10, que incluem políticas que mitiguem barreiras no acesso aos serviços, o estigma, a discriminação, as desigualdades e a violência de gênero relacionadas às pessoas vivendo com HIV (PVH)2.
Com o desenvolvimento da terapia antirretroviral (TARV), a aids passou a ter manejo crônico, com redução da morbimortalidade3. Contudo, a vivência das PVH é permeada por estigmas e vulnerabilidade social, individual e programática que aumentam a chance de exposição a fatores de risco e adoecimento4. Precárias condições de habitação, desemprego, baixa escolaridade e renda estão associadas ao maior risco de infecção pelo HIV e menor busca pelo teste5. Cultura e religiosidade podem impactar negativamente a procura pelo teste, tratamento e adesão à TARV pela imposição de jejuns que incluem os medicamentos6. Violência física ou sexual perpetrada por parceiro, expõem mulheres a risco 3.2 vezes maior de infecção ao HIV, a menores taxas de supressão viral e menor adesão à TARV7.
Em relação ao acompanhamento das PVH, as experiências são diversificadas. Nos EUA, o Medicaid e o Ryan White HIV/aids Program respondem pelas maiores cobertura de seguro, com atendimento na atenção especializada (AE) e fornecimento de medicamentos, incluindo a TARV8. Em países da África Sub-Saariana, cerca de 40% do fornecimento gratuito da TARV é financiado por doações internacionais9. Em Uganda e Tanzânia, o acompanhamento das PVH é realizado na Atenção Primária à Saúde (APS), todavia, sem intregração do cuidado às demais doenças crônicas, com fluxo assistencial próprio10. Na Inglaterra, a disponibilização da TARV é realizada pelo Sistema Nacional de Saúde e as pessoas acompanhadas pelos serviços especializados em HIV consentem se querem ter o cuidado de comorbidades compartilhado com a APS11.
No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) provê acesso universal e gratuito aos cuidados em saúde às PVH e é fornecedor exclusivo da TARV como direito constitucional humanitário, política reconhecida internacionalmente12. A introdução do teste rápido na APS, em 201213, indicava que a assistência, outrora centrada unicamente nos Serviços de Atenção Especializada (SAE) em Infecções Sexualmente Transmissíveis (IST), aids e hepatites virais pudesse ser gradualmente descentralizada para a APS. Contudo, os serviços responsáveis pelo acompanhamento longitudinal variam em função do modelo de descentralização organizativa do SUS e da trajetória dos sistemas locais de saúde, indicando que este não é um tema consensual e, portanto, carece de investigações. O maior município brasileiro, São Paulo, pioneiro nas ações programáticas de cuidado multiprofissional e intersetorial ao HIV, mantém a centralização do seguimento das PVH no SAE, com estratégias de compartilhamento do cuidado com a APS para comorbidades, ações de promoção, prevenção, diagnóstico e vinculação aos serviços de saúde14. Em outra grande capital, Rio de Janeiro, desde 2013 há incentivos à descentralização do acompanhamento das PVH para a APS, considerando-se a estratificação de risco e a escolha dos usuários15.
Este estudo, a partir da compreensão e análise das experiências das PVH, buscou responder à seguinte pergunta de investigação: quais os facilitadores e barreiras de acesso enfrentados pelas PVH cujo cuidado concentra-se em Policlínicas Regionais de especialidades? Como referencial teórico utilizou-se dimensões da vulnerabilidade programática4,16 que considera a atuação dos serviços sociais, com ênfase no setor saúde, para garantir a qualidade de vida e minimizar (ou ampliar) a exposição aos riscos à saúde por meio do desenvolvimento de ações de promoção e proteção4.
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo avaliativo, com abordagem qualitativa a partir de entrevistas em profundidade com PVH cujo acompanhamento é realizado em Policlínicas Regionais de especialidades, serviço de referência no município de realização do estudo. A partir das narrativas, buscou-se compreender e analisar as experiências de cuidado às PVH, identificando-se facilitadores e barreiras de acesso decorrentes de vulnerabilidade programática a partir de um modelo assistencial centrado em serviço especializado.
Cenário do estudo
A pesquisa foi realizada em um município de grande porte de aproximadamente 500 mil habitantes, pertencente ao estado do Rio de Janeiro/Brasil. A partir de oito regiões administrativas de saúde, os serviços são organizados, tendo as unidades de APS como primeiro nível de atenção vinculadas a Policlínicas Regionais de especialidades, além da rede hospitar de referência. Em 2018, havia 4.529 PVH (último dado disponível) com cadastro ativo no sistema de medicamentos para HIV/Aids no município, cujo principal serviço para acompanhamento são 7 Policlínicas Regionais que constituíram o cenário deste estudo.
Estes serviços possuem unidade dispensadora de medicamentos e equipe multiprofissional mínima recomendada pelo Ministério da Saúde para composição de um SAE em IST/HIV/Aids – infectologista, enfermeiro, auxiliar e/ou técnico de enfermagem, assistente social e/ou psicólogo17. Contudo, as Policlínicas concentram também as demais especialidades de referência para a APS.
Produção dos dados e participantes da pesquisa
Foram realizadas 45 entrevistas individuais, presenciais, entre dezembro/2021 a junho/2022, com apoio de roteiro semiestruturado, organizado com questões de identificação de perfil socioeconômico e vivências na busca pelo cuidado na RAS, que envolveu: acesso ao teste de HIV, às consultas com infectologistas e outros profissionais, aos exames e a medicamentos; às ações de promoção da saúde e preventivas; vínculo e utilização da APS, da Policlínica e outros pontos da RAS; outras trajetórias de cuidado fora do sistema formal. Este artigo tem como foco as ações de cuidado desenvolvidas no âmbito das Policlínicas.
As entrevistas tiveram duração média de 1h, gravadas em áudio e transcritas na íntegra. Dados da prescrição da TARV e exames laboratoriais foram coletados dos prontuários. O número de entrevistas foi realizado até o alcance da saturação de conteúdo e representatividade das 7 Policlínicas. As entrevistas ocorreram nestes serviços, em salas individuais ou em local externo ao serviço, indicado pelo usuário, com vistas à manutenção do sigilo.
Os critérios de inclusão foram: usuários maiores de 18 anos; residentes no município do estudo; que tiveram testagem positiva para HIV há pelo menos 1 ano da data de realização da entrevista. Os participantes foram identificados, com auxílio de profissionais do serviço, e convidados a participar durante a espera ou logo após a consulta com o infectologista.
Análise dos dados
Foi realizada análise temática, a partir da compreensão do contexto geral e seleção de trechos significativos das experiências dos usuários, organizados em planilha estruturada em núcleos temáticos, de forma a possibilitar o agrupamento das experiências individuais e interpretação dos achados18.
Os resultados foram analisados à luz dos conceitos da vulnerabilidade programática proposta por Ayres et al.4 e Pinho e França-Junior16. Ainda que as dimensões da vulnerabilidade – individual, social e programática – sejam dinâmicas e inter-relacionadas e influenciem o comportamento das pessoas na adesão e acesso aos cuidados em saúde, neste estudo, privilegiou-se aspectos relacionados ao acesso e uso dos serviços de saúde.
A partir das narrativas das PVH e tendo como foco o referencial da vulnerabilidade programática4,16, os resultados são analisados a partir de duas dimensões e suas respectivas categorias: a) Acesso aos serviços de saúde - serviço de saúde de uso regular, diagnóstico e testagem HIV, consulta com infectologista, profissionais e serviços de referência no cuidado ao HIV e à saúde geral, infraestrutura do serviço de saúde, comunicação e busca ativa dos usuários, disponibilização da TARV e de outros medicamentos, realização de exames laboratoriais para acompanhamento HIV/aids; e b) Integralidade da atenção - ações de promoção da saúde e preventivas, cuidado interprofissional, acesso a outros especialistas e pontos da RAS.
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Ciências Humanas da Universidade Federal Fluminense, sob parecer n.4.456.756 e CAAE 34986920.8.0000.8160, com anuência do município. Os participantes foram identificados por código alfanumérico para garantia de anonimato, composto pelo número da entrevista e por uma letra atribuída a cada Policlínica. Os nomes dos profissionais foram suprimidos.
RESULTADOS
Perfil dos participantes e acesso ao teste de HIV
Cerca da metade dos participantes se identificava como homem (51,1%), com faixa etária entre 41 a 60 anos (48,9%), com parceiro (51,1%) e filhos (57,8%). A grande maioria era preto e pardo (75,5%), com ensino médio (44,4%), renda familiar de até 2 salários (53,3%) e provedores do lar (53,3%). Parte dos entrevistados encontrava-se desempregado (13,3%) ou recebendo algum tipo de benefício social (33,3%). Entre aqueles que desempenhavam atividades remuneradas (62,2%), geralmente, eram compatíveis à escolaridade de nível fundamental ou médio. Cerca de metade dos usuários não praticava atividade física (48,9%), fazia uso de bebida alcóolica (51,1%) e aproximadamente 29% se declararam fumantes (Tabela 1).
Tabela 1
Acesso aos serviços de saúde
Aproximadamente metade dos participantes (53,3%) teve o diagnóstico HIV+ entre 2011 e 2020, sendo a testagem realizada no município caso (71,1%). Os testes foram realizados em SAE/Policlínica (42,2%), seguido de laboratórios particulares (17,8%), hospitais públicos (17,8%) e privados (4,4%), serviços de APS (15,6%) e organização não-governamental (2,2%).
Cerca de 44% dos participantes realizaram o teste mediante apresentação de sinais e sintomas clínicos. A maioria dos sintomáticos no momento do diagnóstico eram homens (80%) que relataram realização do exame mediante agravamento da doença, internação hospitalar ou diagnóstico de tuberculose. Parte destes homens realizou o teste por indicação de amigos ou familiares. Em perspectiva oposta, mais da metade dos assintomáticos, no momento do teste, eram mulheres (56,5% do total de assintomáticos, correspondendo a 68,4% do total de mulheres), com relatos de realização do exame mediante a soropositividade dos companheiros – alguns hospitalizados em decorrência da aids ou falecidos.
Pouco mais da metade dos participantes referiram cadastros em unidades de APS (57,8%). Contudo, apenas 4 relataram utilizá-las regularmente, embora somente 2, no momento da entrevista, apresentassem contagem de carga viral do HIV detectável e 4 tivessem a última contagem de linfócitos T-CD4 <350 células/ml (Tabela 2). Os demais faziam uso em situações ocasionais ou não utilizavam, por medo de quebra de sigilo, avaliação de que a equipe não estaria preparada para o acompanhamento da sua saúde e pelo acesso facilitado a consultas nas Policlínicas. Entre os que relaram possuir planos privados (37,8%), a maioria referiu clínicas ou planos populares, que utilizavam paralela ou em complementariedade à Policlínica. Todos os participantes tinham a Policlínica como fonte regular para o cuidado ao HIV (Tabela 2).
Tabela 2
O infectologista era o principal profissional de saúde responsável pelo acompanhamento das PVH no município, em alguns casos, o único. Os participantes sentiam-se acompanhados longitudinalmente por estes profissionais com os quais estabeleciam vínculo, fruto da afetividade e confiança ao longo do tempo. Havia alto grau de satisfação com o atendimento e relação estabelecida. Também houve, com menor frequência, menções a enfermeiros, em quatro dos sete serviços (Quadro 1).
A referência para o cuidado à saúde geral também foi majoritariamente atribuída aos infectologistas, mesmo pelos participantes que tinham outros pontos de cuidado de acesso episódico. Foram frequentes relatos de busca da consulta para situações não relacionadas ao HIV, como covid-19, febre, gripe, verminose, queda de cabelo, controle de hipertensão arterial sistêmica, entre outras. Entre participantes sem comorbidades (18) havia a compreensão de que não era necessário outro cuidado além daquele realizado pelo infectologista (Quadro 1).
As consultas ocorriam regularmente a cada 3 ou 6 meses, conforme indicação clínica ou por livre demanda. De forma geral, não houve demora para início do tratamento. Entre os participantes que relataram alguma dificuldade na etapa inicial, destacou-se a desinformação na recepção do serviço e encaminhamento verbal da APS para consulta com infectologista, sem referenciamento adequado. Embora não houvesse estratégias para acolhimento no primeiro contato em todas as Policlínicas, quando ocorria, era realizado pelo enfermeiro e muito valorizado pelos usuários (Quadro 1).
Em seis das sete Policlínicas, a data de retorno era agendada pelo próprio médico, sendo este esquema considerado facilitador da rotina e adesão às consultas, inclusive, em período da pandemia por covid-19, quando houve sobrecarga dos serviços de saúde. No caso de intercorrências, era possível agendamento não programado.
Parte dos usuários consideraram longos os tempos de espera, no serviço, para a realização da consulta. As filas eram organizadas pelos próprios em corredores lotados e, em algumas Policlínicas, não havia sala fixa para atendimento do infectologista, o que causava transtornos para identificação do local. Queixas sobre a precariedade da infraestrutura física dos banheiro, bebedouro, falta de copos e de água, calor nos consultórios, incidência de sol no local de espera, foram recorrentes (Quadro 1).
Quadro 1
A ausência de comunicação para aviso do cancelamento ou reagendamento de consultas foi foco de insatisfação. Em algumas Policlínicas, este contato era realizado pelo enfermeiro, através do whatsapp pessoal, com interrupção do serviço quando ocorria substituição do profissional. O aplicativo também era utilizado como canal de comunicação por poucos infectologistas para orientação clínica entre consultas. Os usuários eram orientados, pela equipe, quanto à necessidade de reagendamento em casos de faltas. Todavia, houve relatos de que não havia telefone disponível no serviço, o que exigia reagendamento presencial (Quadro 2).
A busca ativa dos faltosos às consultas ou à retirada da TARV era realizada por iniciativa de alguns profissionais das unidades, sem um padrão e não para todos os casos. Quando ocorria, era valorizada por usuários como forma de acompanhamento da saúde e vínculo. De toda forma, a maioria se considerou assíduo às consultas, sem necessidade de busca ativa (Quadro 2).
Todos os entrevistados tinham prescrição da TARV, retirada nas Policlínicas. Os antirretrovirais eram dispensados a cada 1 ou 2 meses e, durante a pandemia covid-19, a dispensa foi ampliada para até 3 meses, o que favoreceu a realização das medidas de isolamento social. A possibilidade de escolha de uma unidade distante do local de moradia foi apontada como fator positivo para manutenção do sigilo e proteção contra o preconceito. Somente 4 participantes relataram ter faltado TARV em suas Policlínicas de referência em algum momento. Nesses casos, foram orientados a retirar em outra unidade ou a voltarem no dia seguinte.
As farmácias das Policlínicas flexibilizavam a retirada da terapia, ação muito valorizada pelos usuários. A dispensa poderia ocorrer com apresentação de documento de identidade, sem exigir apresentação da receita, já cadastrada no sistema de controle. Até três pessoas autorizadas poderiam retirar a TARV, o que era feito em situações de medo de estigma, por não poder faltar ao trabalho ou por doença do usuário. Ainda assim, alguns entrevistados consideraram o funcionamento do serviço nos dias úteis e em horário comercial uma barreira para o acesso à medicação (Quadro 2).
Em relação a medicamentos como dipirona, antibiótico, antiinflamatório, propanolol, psicotrópicos, hormônios, entre outros, foram muito frequentes relatos de falta de acesso. Faltavam medicamentos inclusive para tratamento de reações adversas ao uso contínuo da TARV, como ácido fólico, omeprazol, controle de dislipidemia e de glicose. Foram apontadas dificuldades financeiras para compra e burocracia para retirada na farmácia popular (Quadro 2).
Em seis Policlínicas havia coleta de exames para dosagem de CD4, CV e complementares, como hemograma, glicose, dosagem de lipídios, função renal, exame básico de urina, entre outros. Na unidade na qual não havia coleta, os usuários eram direcionados a outra Policlínica, o que dificultava o acesso. Os exames eram solicitados a cada 6 meses. Em geral, os resultados demoravam cerca de 1 mês.
O exame de CV era coletado somente às quartas-feiras, de 7h às 9h. Participantes de duas Policlínicas relataram distribuição de senhas, com limite de 20 a 30 vagas por dia. Longas filas de espera se iniciavam a partir de 5h30min e o acesso à coleta foi considerado restrito pela maioria dos participantes. Foi relatada exposição e quebra de sigilo na organização da fila de espera, com produção de grande sofrimento para os usuários (Quadro 2).
A maioria dos participantes relatou ser necessário retirada dos resultados dos exames laboratoriais nas Policlínicas para entregar ao infectologista no momento da consulta, com exceção da CV/CD4, cujo resultado poderia ser visualizado pelo médico via SISCEL (Sistema de Controle de Exames Laboratoriais da Rede Nacional de Contagem de Linfócitos CD4+/CD8+ e Carga Viral do HIV). Este esquema foi apontado como uma dificuldade à rotina do cuidado, sobretudo nos casos nos quais a consulta acontecia após o horário de fechamento do laboratório (às 11h), sendo necessária ida prévia ou com muita antecedência para acesso aos resultados.
Quadro 2
Integralidade da atenção
Em relação às ações de promoção da saúde e preventivas, em todas as Policlínicas houve relatos de orientações individuais sobre hábitos saudáveis, exercício físico e alimentação realizadas por diferentes profissionais (infectologista, enfermeiro, nutricionista, reumatologista, psicóloga, ortopedista), com frequências distintas. Já a participação em atividades coletivas foi escassa em quase todas as unidades. Os usuários eram orientados e vacinados nas Policlínicas (Quadro 3).
Quase todos os participantes relataram compreender as informações recebidas sobre a rotina de cuidados acerca do HIV: posologia, efeitos adversos, necessidade de troca e relevância da adesão à TARV; importância de hábitos saudáveis; exames de acompanhamento (CD4, CV entre outros); uso de preservativos; o conceito de “indetectável = intransmissível”. Relataram se sentirem confortáveis para esclarecer dúvidas com infectologistas e enfermeiros. Poucos mencionaram não compreender com clareza os exames, efeitos adversos e tratamentos, mas, confiando a saúde aos profissionais, seguiam suas orientações. Uma participante, autodeclarada travesti (E17_A), usuária de hormônios para transexualização, avaliou que o tempo da consulta era curto para o esclarecimento de dúvidas (Quadro 3).
Os participantes consideravam que as orientações recebidas tinham efeitos positivos em suas vivências com HIV pois reforçavam a adoção de comportamentos como sexo seguro, aceitação da soropositividade e da vida como “uma pessoa normal”, na diferenciação entre ter HIV e aids, na decisão de gestar com superação do medo da transmissão vertical, entre outros.
A grande maioria relatou ter fácil acesso aos preservativos femininos e masculinos em todas as Policlínicas. A despeito da disponibilidade, relatos de compra foram recorrentes, por diferentes motivos: vergonha de retirar na frente de outras pessoas, por preferir não ir à unidade apenas para este fim, por não confiar ou não gostar da qualidade do preservativo. Um entrevistado associou o uso da camisinha a “chupar bala com papel”, cujo desconforto levou à abstinência sexual (Quadro 3).
Pouco mais da metade dos participantes mencionou ter realizado acompanhamento por mais algum profissional nas Policlínicas, além do infectologista e enfermeiro, por meio de encaminhamentos internos ou agendamento direto, com longas filas que se iniciavam de madrugada. Os mais citados foram psicólogos (17), assistente social (7), psiquiatra (5), nutricionista (3), dentista (3), clínico geral (2), ginecologista (2), urologista (2), neurologista (1), endocrinologista (1), reumatologista (1), ortopedista (1), patologista (1), obstetra (1), dermatologista (1), fisioterapeuta (1). Apenas 4 usuários relataram ser necessário referência pelo médico da APS, o que dificultava a trajetória do cuidado.
Foi referida a importância da oferta de cuidado por outras especialidades com ênfase na psicologia e odontologia, embora apenas cerca de 1/3 tenha tido atendimento por psicólogo. Foram muito raros relatos de atendimento odontológico no SUS. A dificuldade de acesso a outros profissionais, como o assistente social, dificultava o exercício de direitos sociais trabalhistas e ao transporte gratuito (Quadro 3). Ademais, não foram mencionadas estratégias interprofissionais de cuidado como, por exemplo, elaboração de projetos terapêuticos singulares ou comunicação entre os diversos especialistas.
Foram escassos os relatos de encaminhamentos para outros pontos da RAS. Apenas 5 participantes relataram referência para outros serviços de saúde, para realização de exame de imagem, consulta ou cirurgia. A maioria apresentava ao infectologista receitas e resultados de exames prescritos por outros profissionais – da APS, hospitais, unidades de pronto atendimento (UPA) ou especialistas da rede privada – para fins de acompanhamento longitudinal ou mesmo para revisão da conduta. Alguns relataram que, mesmo que não os mostrassem, mantinham-no informado (Quadro 3).
Participantes com comorbidades percebiam incompletude do cuidado. Para quadros clínicos não relacionados ao HIV, por muitas vezes, houve dificuldade de acesso a outros serviços de saúde, com longos tempos de espera pelo procedimento e pelo recebimento dos resultados pelo SUS. Por consequência, havia busca por consultas e exames privados (mamografia, ultrassonografia, raio-x), principalmente em clínicas populares ou de informações e tratamentos na internet (Quadro 3). Entre os 24 participantes que relataram buscar consultas via clínica popular ou pagamento direto, as principais especialidades foram: dentista (7), ginecologista (4), clínico geral (3), oftalmologista (4), fisioterapeuta (3), dermatologista (2), nutricionista (2), endocrinologista (2), cardiologista (2), urologista (1), otorrinolaringologista (1) e psiquiatra (1).
Quadro 3
DISCUSSÃO
A partir do referencial da vulnerabilidade programática4,16, em um cenário cujos cuidados em saúde às PVH concentram-se em serviços especializados, os resultados do estudo ensejam reflexões acerca dos limites da oferta e acesso à atenção integral em saúde, a partir de uma lógica assistencial que opera às margens das estratégias de cuidados compartilhados. Sob o olhar dos usuários, as experiências foram diferenciadas no que se referiu ao cuidado ao HIV/aids e demais agravos e comorbidades.
A maioria dos participantes convivia com vulnerabilidades socioeconômicas, como observado em outros contextos5,19. Ainda assim, a quase totalidade mantinha níveis de controle do HIV/aids, o que indica o êxito das estratégias terapêuticas no SUS, com manutenção da carga viral indetectável1. Não menos importante é que, mesmo no contexto de uma pandemia planetária que esgarçou vínculos e causou grande estresse aos sistemas de saúde20, o acompanhamento das PVH manteve-se, sem relatos de ruptura assistencial.
Pela condição sorológica, os participantes apresentavam quadro clínico compatível ao acompanhamento de saúde na APS21 e poderiam se beneficiar do vínculo com um serviço de base territorial, cuja integralidade e coordenação do cuidado são atributos essenciais. O receio pela quebra de sigilo, frequente entre as PVH, sobretudo quando o acompanhamento é realizado na APS10,11,22 é um aspecto relevante na organização da linha de cuidado. O respeito quanto ao nível em que deseja ser acompanhado é imprescindível, e está presente nas diretrizes nacionais da política21. De toda forma, a possibilidade de acompanhamento em um serviço de APS, a exemplo do município do Rio de Janeiro/RJ15, pode ser estratégica para garantir maior vinculação ao primeiro nível de atenção, o que exigiria flexibilização e adaptações nos processos de trabalho15.
A oferta de testagem do HIV, um dos pilares da Prevenção Combinada e do alcance das metas 95-95-95 (UNAIDS, 2021), concentrou-se em serviços especializados, mesmo após o ano de 2012, marco da introdução do teste rápido na APS no SUS12. O acesso ao teste foi marcado por diferenças quanto ao gênero. A testagem das mulheres esteve associada, sobretudo, ao diagnóstico do companheiro, o que reflete a manutenção de uma compreensão histórica de segurança do sexo conjugal e da testagem restrita ao pré-natal23.
Em relação ao cuidado regular do HIV nas Policlínicas, não foram identificadas barreiras de acesso à consulta com o infectolologista. Este profissional era reconhecido como a principal referência no cuidado ao HIV e, em muitos casos, para o acompanhamento geral da saúde, inclusive em situações clínicas que poderiam ser absorvidas pela APS. Nesse sentido, era considerado como o responsável pela coordenação dos cuidados aos usuários, função cujos profissionais da APS raramente ocupam nas trajetórias assistencias24,25.
Ainda assim, foram percebidas limitações no acompanhamento de comorbidades não relacionadas ao HIV. Condições crônicas decorrentes do envelhecimento, associadas aos eventos adversos do uso de TARV e aos estigmas, requerem atenção multiprofissional e intersetorial, compartilhamento do cuidado entre APS e AE, serviços psicossociais, entre outros equipamentos da RAS e do território14,24. Como decorrência, uma das estratégias para alcançar a completude do cuidado foi a busca de clínicas/planos populares de saúde. Nesse sentido, eram experimentadas as mesmas dificuldades de acesso à retaguarda terapêutica, sobretudo à atenção especializada, identificadas em diversos cenários e sistemas de saúde26,27.
Problemas organizacionais e de infraestrutura das Policlínicas ocasionavam longa permanência, insatisfação e desconforto com o serviço e, em alguns casos, quebra de sigilo. A melhoria da infraestrutura física dos serviços de saúde, com garantia de acessibilidade, relaciona-se à satisfação dos usuários e profissionais28. Além disso, os achados reforçam a necessidade de capacitações para todos os setores e profissionais das unidades de saúde, que, no caso, das PVH, devem atentar-se à garantia do sigilo29.
A disponibilização da TARV no município ratifica a bem sucedida política de acesso universal gratuito no SUS12. A discrição e facilidade para a retirada contribuía para a adesão ao tratamento. Se destaca a exitosa estratégia de ampliação da dosagem da TARV para manutenção da terapêutica durante a pandemia. Em contrapartida, a insuficiência ou falta de outros medicamentos, inclusive para mitigar os efeitos do uso prolongado da TARV, impunham aos usuários a necessidade de compra ou o não uso, como constatado para diversas condições de saúde30. Embora a Farmácia Popular fosse uma alternativa, a burocratização para acesso aos medicamentos foi reportada, como também encontrado em outros cenários31.
O acesso às ações de promoção da saúde e preventivas se concentrava nas Policlínicas, em uma abordagem individual, centrada no infectologista. As orientações e a comunicação com este profissional eram reconhecidas e valorizadas, sendo este um aspecto importante para criação, manutenção do vínculo e adesão ao tratamento32. Todavia, os usuários não experimentavam ações de prevenção e promoção da qualidade de vida direcionadas aos parceiros, de adesão ao tratamento, redução de danos para uso de álcool e drogas e prática de atividade física, em uma perspectiva mais ampla de promoção da saúde, desenvolvidas por equipes multiprofissionais33. Corroborando outros estudos, evidencia-se a relevância de ações educativas que abordem também aspectos psicossociais do uso da camisinha e não apenas o caráter preventivo23.
O acesso a outros profissionais de saúde se concentrou nas Policlínicas, por meio de referências internas ou agendamento direto, embora com restrições. Destaca-se a falta de acesso à saúde bucal, essencial para o tratamento e prevenção de periodontites relacionadas, a exemplo de gengivite ulcerativa necrosante aguda associada à baixa imunidade34. O edentulismo traz impactos negativos à saúde geral e à qualidade de vida35, que, somados aos estigmas vivenciados, maximizam vulnerabilidades desta população. O acesso restrito à assistência social ampliava o desconhecimento de direitos sociais, a exemplo do transporte gratuito, importante para a mitigação de barreiras financeiras de acesso aos serviços de saúde36. Além disso, a atenção recebida não se caracterizava pelo cuidado por equipe interprofissional que envolve corresponsabilidade e matriciamento entre diferentes áreas de conhecimento, articulados na RAS37.
Quanto aos limites do estudo, todos os participantes foram captados nas Policlínicas, ou seja, tinham acesso ao acompanhamento do HIV, o que pode não refletir a situação encontrada entre usuários em geral. Além disso, a perspectiva de outros atores como os profissionais de saúde não foi considerada.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Este estudo sinaliza experiências cindidas de cuidado ao HIV e outras condições de saúde. As diretrizes da política municipal mantém a centralidade das Policlínicas no acompanhamento das PVH, a despeito da estratificação de risco. De toda forma, os usuários encontraram no nível secundário suporte a importantes demandas em saúde – biomédicas e relacionais. As experiências de estabelecimento de vínculo longitudinal, acolhimento e respeito junto aos profissionais de saúde das Policlínicas devem ser valorizadas. Não menos importante é o reconhecimento do infectologista como coordenador do cuidado, função de difícil alcance em qualquer ponto das RAS. Todos estes aspectos, em sinergia à suficiência de recursos biomédicos (TARV, exames de acompanhamento de HIV/aids), foram importantes condicionantes da adesão terapêutica. Todavia, a experiência dos usuários indica importantes pontos de melhoria da infraestrutura e organizacionais como o melhor manejo da realização e entrega dos resultados dos exames laboratoriais.
De toda forma, permanece o desafio de garantia de atenção integral e integrada. Usuários sem vinculação aos serviços territoriais, perdem oportunidade de acesso a abordagens familiares, coletivas e comunitárias, além do acompanhamento das demais condições de saúde, ampliando vulnerabilidade de diversas ordens. A produção de um modelo de compartilhamento e de corresponsabilidade em uma perspectiva não hieráquica e direcionada ao usuário – que exigirá mudanças no modus operandi da APS e da AE – pode se beneficiar de análises realizadas a partir das vivências concretas de utilização dos serviços de saúde pelas PVH.
COLABORADORES
RFL Silvério foi responsável pela coleta dos dados, concepção, análise, interpretação e redação do manuscrito. AG Silva Júnior participou da análise, interpretação e redação do manuscrito. DO Silva participou da análise e interpretação dos resultados. PF Almeida foi responsável pela concepção, análise, interpretação, redação do manuscrito e coordenação do estudo.
FINANCIAMENTO
O estudo “Coordenação e continuidade dos cuidados entre APS e AE no município de Niterói” foi financiado por meio do Edital do Programa de Desenvolvimento de Projetos Aplicados (PDPA), parceria da Prefeitura Municipal de Niterói-RJ e Universidade Federal Fluminense. PF Almeida é bolsista de produtividade (PQ) do CNPq.
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