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0392/2016 - O perfil dos cuidadores de pacientes pediátricos com Fibrose Cística
The profile of caregivers of pediatric patients with Cystic Fibrosis

Autor:

• Stella Pegoraro Alves - Alves, Stella Pegoraro - Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Programa de Pós Graduação em Assistência Farmacêutica - <stellape@gmail.com>

Coautor(es):

• Denise bueno - Bueno,D - Porto Alegre, RS - Universidade federal do Rio Grande do Sul, Programa de Pós Graduação em Assistência Farmacêutica - <Denise.bueno@ufrgs.br>


Área Temática:

Assistência Farmacêutica

Resumo:

O objetivo desse estudo foi identificar o perfil do cuidador principal de pacientes pediátricos com Fibrose Cística (FC). Estudo transversal, descritivo e prospectivo, no qual foi realizado, durante consulta farmacêutica, entrevista com cuidadores de pacientes fibrocísticos acompanhados em um centro de referência de um Hospital Universitário do Sul do Brasil. Foram obtidas informações gerais sobre os cuidadores, sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso do paciente e a dinâmica do tratamento em domicílio e na escola. Foram entrevistados 75 cuidadores. Maioria do sexo feminino, com média de idade de 37,3 anos mãe do paciente e que não trabalhava fora do domicílio. Sessenta e um cuidadores referiram dificuldade de aquisição de medicamentos e as associações de apoio ao paciente foram a principal alternativa para a não interrupção do tratamento. A sobrecarga do processo do cuidar que recai em um único cuidador, gerando impacto social e econômico e alterando o cotidiano familiar foi outro dado observado. Foi constatada a necessidade da intervenção de equipe multidisciplinar capacitada na identificação das dificuldades apresentadas, investindo nas relações interpessoais e efetivando a assistência.

Palavras-chave:

Fibrose CísticaDoença CrônicaCriançaCuidadoresAssistência farmacêutica

Abstract:

This study aims at identifying the profile of caregivers of pediatric patients diagnosed with Cystic Fibrosis (CF). It was a transversal, descriptive and prospective study where fibrocystic patients’ caregivers were interviewed during pharmaceutical consultation in a reference center of a University Hospital in southern Brazil. We obtained general information about the caregivers and also about the disease understanding, drugs consumption and dynamics of treatment at home and at school. We interviewed 75 caregivers. Most of them were female, 37.3 years old on average, patients’ mother and homeworkers. Seventy one caregivers informed difficulty in drugs acquisition and supporting associations were highlighted as the main alternative to avoid treatment interruption. Other difficulties were also informed. The overload of caring process charges only one caregiver, reflecting in social and economic impacts and changes to family’s daily routine was another observed information. This fact emphasizes the need of intervention by a qualified multidiscipline team to identify and alleviate difficulties, investing in interpersonal relations and implementing the assistance.

Keywords:

Cystic FibrosisChronic DiseaseChildCaregiversPharmaceutical Services

Conteúdo:

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Como

Citar

Alves, Stella Pegoraro, Bueno,D. O perfil dos cuidadores de pacientes pediátricos com Fibrose Cística. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2016/Ago). [Citado em 28/09/2024]. Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/o-perfil-dos-cuidadores-de-pacientes-pediatricos-com-fibrose-cistica/15818?id=15818&id=15818

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