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INTRODUÇÃO
Ainda que o acesso às tecnologias avançadas de cuidado à saúde e possibilidade de tratamentos sofisticados não seja equânime, não há como negar que houve um aumento da oferta de Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas (UTIPs) nos dias de hoje, tanto em países de alta, como de média e baixa renda 1. Além da maior oferta, a terapia intensiva evoluiu drasticamente nos últimos anos com a incorporação de novas tecnologias, implementação de protocolos de qualidade e gerenciamento de risco, avanços nas cirurgias de alta complexidade e desenvolvimento de novos fármacos. Tais mudanças levaram à diminuição da taxa de mortalidade durante a internação e consequente aumento do número de sobreviventes 2. A maior sobrevida foi acompanhada do aumento das condições crônicas e surgimento de novas morbidades, sejam aquelas decorrentes da doença de base que motivou a internação ou de agravos que surgiram durante o período na UTIP, frequentemente relacionados à infecção hospitalar ou ao uso de tecnologias de alta complexidade.
Esta nova situação provoca uma mudança no contexto de cuidado, estendendo o cenário do cuidado do hospital para o domicílio (“domiciliarização” do cuidado) sempre que possível; se antes o cuidado era oferecido quase que exclusivamente por uma equipe de saúde, agora a figura do cuidador familiar passa a ter um papel central. Tal transferência de responsabilidades pelo cuidado tem muitas consequências na vida destes cuidadores. Estes se deparam, muitas vezes, com mudanças no cotidiano e na forma habitual de cuidar, além de ter que se haver com as adaptações e aquisição de novos conhecimentos para a supervisão e provimento do uso de tecnologias, o que torna o cuidado ainda mais desafiador 3. Tais desafios estão intimamente relacionados às condições da criança no momento da ida para casa em termos de seu grau de funcionalidade, necessidades de cuidados e seu grau de dependência. Por sua vez, tais parâmetros são fortemente relacionados ao diagnóstico que motivou a internação, aos problemas de saúde preexistentes e à gravidade da doença, além de outros fatores, como tratamentos disponíveis, atitudes sociais/culturais a respeito de pacientes complexos, atitudes a respeito de cuidados prolongados e da suspensão dos cuidados médicos e à organização da Rede de Atenção à Saúde (RAS) 4, 5.
À medida que o familiar cuidador, geralmente a mãe ou outra figura feminina, assume a tarefa de cuidar este pode experimentar situações de estresse desgastantes e sensação de sobrecarga. Essa sobrecarga vivenciada pelo cuidador, geralmente, é descrita pelo termo inglês “burden”, definido por Zarit e colaboradores 6 como o impacto que o cuidado tem sobre o cuidador principal, ou seja, o grau em que o cuidador percebe que as diferentes esferas de sua vida (social, lazer, saúde, privacidade, dentre outras) foram afetadas por esta tarefa. Tal sobrecarga tem diversas consequências negativas na saúde e qualidade de vida destes cuidadores. Em famílias de baixa renda, tais repercussões são ainda mais profundas. Beck e Lopes 7, por exemplo, ao estudar famílias de crianças com câncer, observaram que todos os participantes do estudo haviam relatado algum prejuízo em seu trabalho, estudo, sono, lazer, humor, vida sexual, apetite, planos para o futuro, cuidado pessoal, saúde, vida social, relacionamento familiar e cuidado sexual. Na mesma direção, Daltro e colaboradores 8 também observaram mudanças nos âmbitos social, familiar e sexual de cuidadores de crianças e adolescentes com transtornos mentais atendidos em um Centro de Atenção Psicossocial paraibano. Perpiñá-Galvañ e colaboradores 9 também identificaram que familiares cuidadores de pacientes em cuidados paliativos no domicílio tendem a desenvolver quadros de ansiedade e depressão, especialmente em situações de sobrecarga mais elevada. Meade e colaboradores 10, ao avaliarem a qualidade de vida e a sobrecarga de cuidadores de crianças com uma condição crônica complexa, sugerem que o cuidado dispensado a essas crianças determina, para os cuidadores, a interrupção das rotinas, a restrição de atividades sociais e agravos psicológicos.
Ainda que estes estudos tenham trazido um panorama inicial sobre a frequência de sobrecarga e tenham indicado algumas consequências negativas desta sobrecarga na vida dos familiares, a maior parte das pesquisas tem um enfoque em famílias de crianças com uma doença específica, atendidas em serviços públicos de saúde, dificultando uma compreensão mais ampla do problema. Ademais, há um número reduzido de pesquisas que tenham incorporado um número suficiente de famílias que permita a estimação das frequências e a caracterização do problema em subgrupos populacionais distintos em termos de situação socioeconômica e grau de apoio social da família, bem como grau de funcionalidade e perfil clínico da criança, o que dificulta a identificação de grupos mais vulneráveis e, portanto, prioritários na obtenção de apoio social formal dos serviços de saúde.
Este estudo pretende avançar diante destas lacunas. Entendendo que o primeiro passo para pensar estratégias de apoio por parte dos serviços de saúde voltadas à redução de sobrecarga e manutenção da qualidade de vida dos cuidadores é conhecer a magnitude do problema e as características das famílias mais acometidas, este artigo tem como objetivo estimar a prevalência de sobrecarga em familiares cuidadores de crianças que retornam à casa após internação em UTIP de hospitais públicos e privados do município do Rio de Janeiro e identificar os grupos mais vulneráveis à esta situação, considerando o perfil sociodemográfico das famílias, grau de apoio social percebido, situação de trabalho do cuidador e condições clínicas da criança. Com o aumento da sobrevida de crianças com problemas crônicos, cujo manejo por parte da família, muitas vezes, é de alta complexidade, espera-se que os resultados deste estudo possam contribuir para a sensibilização de gestores e profissionais de saúde no sentido de ampliar as ferramentas de apoio às famílias por parte da Rede de Atenção à Saúde (RAS), visando à integralidade e longitudinalidade do cuidado.

MÉTODOS

Desenho e cenário de estudo

O presente estudo é um subprojeto da pesquisa “Desfechos centrados em familiares e em pacientes pediátricos criticamente doentes internados em Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas (UTIP) no Rio de Janeiro” – estudo FOREVER. Trata-se de um estudo observacional, longitudinal, realizado com crianças (e seus familiares) internadas em UTIP de quatro hospitais, dois públicos (Instituto Fernandes Figueira (IFF) e Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) e dois privados (Hospital Rios D’Or e Hospital Caxias D’Or) da região metropolitana do Rio de Janeiro, e que que responderam à entrevista de follow-up cerca de 60 dias após a alta hospitalar.

Estratégia de seleção de participantes

Foram incluídas no estudo familiares e crianças que tiveram tempo de internação na UTIP acima de 36h, excluindo-se crianças internadas para monitoramento ou após cirurgias eletivas de baixa complexidade, crianças readmitidas entre a primeira admissão e a consulta de seguimento e crianças em cuidados paliativos. Familiares com barreiras linguísticas e de compreensão, com residência fora da região metropolitana do Rio de Janeiro e familiares de crianças com teste positivo para infeção pelo SARS-CoV-2 também foram excluídos. Dentre as 358 famílias que realizaram a entrevista de seguimento, 346 (96,6%) tinham informações completas sobre o grau de sobrecarga dos cuidadores principais. Devido ao pequeno número de familiares que se autodeclararam de cor da pele amarela (n = 6) e indígena (n= 1), estes foram retirados do estudo, culminando em uma amostra final de 339 familiares cuidadores participantes.


Coleta de dados e instrumentos de aferição utilizados

As informações de interesse foram coletadas através de entrevistas face-a-face ou por telefone com o principal cuidador de cada criança entre dezembro de 2020 e dezembro de 2021. Para o presente estudo, foram utilizadas informações coletadas nos três momentos distintos do estudo FOREVER, quais sejam, na admissão da criança na UTIP (primeiras 48 horas da internação); no momento da alta e na entrevista de seguimento (cerca de 60 dias após a alta da UTIP). As informações sobre o grau de sobrecarga dos cuidadores foram coletadas neste último contato.

Sobrecarga do cuidador familiar
Para avaliar o grau de sobrecarga do cuidador familiar, utilizou-se a versão nacional da Zarit Burden Interview - ZBI 6, 11. O instrumento é composto por 22 itens, com cinco opções de resposta que variam de 0 - “nunca” a 4 - “sempre”. A partir do escore total, os cuidadores foram classificados quanto ao grau de sobrecarga em quatro grupos: ausência de sobrecarga (escores até 20 pontos); sobrecarga leve a moderada (escores entre 21 e 40); sobrecarga moderada a severa (escores entre 41 e 60); e sobrecarga intensa (escore entre 61 e 88). Para análise de subgrupos, utilizou-se uma variável em dois níveis: ausência de sobrecarga (escores até 20 pontos) e sobrecarga (escores superiores a 20 pontos).

Variáveis utilizadas para a descrição da amostra e análise de subgrupos
No momento da admissão na UTIP, foram coletadas as informações referentes ao tipo de estabelecimento, às características sociodemográficas dos cuidadores e se o cuidador dispensava cuidados para outras pessoas além da criança, assim como algumas características sociodemográficas da criança e informações sobre aspectos relacionados às suas condições clínicas. No momento da alta, foram obtidas informações sobre dependência de oxigênio e grau de comprometimento funcional da criança.
Para avaliação do grau de funcionalidade da criança, utilizamos a versão nacional do instrumento Funcional Status Scale (FSS) 12, 13. Este é composto por seis itens, cada um referente a uma das seis dimensões/domínios relacionados à saúde: estado mental, funcionamento sensorial, comunicação, funcionamento motor, alimentação e estado respiratório. Cada item tem escore que varia de 1 a 5 pontos, conforme frequência da disfunção (nunca, quase nunca, algumas vezes, frequentemente, quase sempre). Desta forma, o escore total varia de 6 a 30. Quanto maior o escore, menor a funcionalidade da criança (escore 6-7: funcionalidade adequada; 8-9: disfunção leve; 10-15: disfunção moderada; 16-21: disfunção grave; e acima de 21 pontos: disfunção muito grave). A escala também vem sendo utilizada para avaliar a ocorrência de complicações na evolução clínica da criança, sendo o aumento de três ou mais pontos na escala entre dois momentos do tempo, um indicador de que a criança adquiriu uma nova morbidade. Neste estudo, utilizou-se a diferença entre o escore obtido na admissão da UTI e aquele da entrevista de seguimento do estudo, visando a identificação das situações em que houve alteração (redução) da funcionalidade após a internação na UTIP. A presença de alteração funcional pós – UTIP foi utilizada como variável dicotômica (sim/não).
Para avaliar a percepção de apoio social dos cuidadores no momento da entrevista de seguimento, utilizou-se a versão nacional da Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study - Social Support Scale, MOS-SSS) 14, 15. Esta é composta por 19 itens, que abarcam cinco dimensões de apoio, quais sejam: material (4 itens), afetivo (3 itens), interação social positiva (4 itens), emocional (4 itens) e de informação (4 itens). Os itens têm cinco opções de resposta que variam de 0 - “nunca” a 4 - “sempre”. Para este estudo, optamos por trabalhar com os tercis do escore de cada dimensão, sendo o primeiro tercil considerado baixo apoio social, segundo tercil considerado médio e o terceiro considerado alto apoio social.

Análise dos dados

As variáveis contínuas foram apresentadas como médias e desvio padrão e as variáveis categóricas foram apresentadas como proporções e intervalos de confiança 95%. A prevalência de sobrecarga foi estimada na amostra como um todo e em subgrupos, de acordo com as características sociodemográficas da família, as características clínicas da criança e a percepção de apoio social do principal cuidador. Hipóteses nulas de independência entre as proporções e médias foram avaliadas usando o teste do teste qui-quadrado de Pearson e o teste t de Student, respectivamente, considerando um nível de significância (?) de 0,05 como demarcação de rejeição da hipótese nula (H0). Análise de Variância (ANOVA) foi utilizada para avaliar as diferenças de variância. Para análise dos dados, utilizou-se o software R versão 4.0.4 16.

CONSIDERAÇÕES ÉTICAS
O protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Instituto D’Or de Pesquisa e Ensino e das unidades coparticipantes, com Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) nº 11585719.7.0000.5249.

RESULTADOS
Conforme apresentado na Tabela 1, quase a totalidade de cuidadores principais era do sexo feminino. A faixa etária compreendida entre 30 e 39 anos prevaleceu. A maioria declarou ser de raça-cor negra e cerca de 2/3 dos cuidadores eram casados ou viviam em união estável. Mais de 80% declararam possuir alguma religião ou frequentar algum culto religioso. No tocante ao grau de escolaridade, cerca de 70,0% haviam concluído pelo menos o ensino médio. Em relação à situação econômica, cerca de ¼ da amostra possuíam renda familiar menor do que um salário-mínimo. Pouco mais da metade relatou não trabalhar fora de casa e dois terços eram responsáveis pelo cuidado de outras pessoas além da criança. Quanto às crianças, pouco mais da metade era do sexo masculino; cerca de 40% eram menores de 1 ano; cerca de 50% eram de cor branca; cerca de dois terços não frequentavam escola ou creche. Apesar de grande parte ter comorbidades, quase a totalidade não dependia de oxigênio e não teve redução da funcionalidade durante a internação.
O escore de sobrecarga dos cuidadores familiares participantes do estudo variou entre 0 e 84 pontos, sendo a média de 19,9 pontos (dp: 12 pontos). A Tabela 2 apresenta a classificação dos cuidadores em termos do seu grau de sobrecarga. Pouco mais de 40% da amostra possuía algum grau de sobrecarga e 6,5% apresentavam sobrecarga moderada ou intensa.
A tabela 3 traz o perfil de resposta aos itens da escala de sobrecarga Zarit. Observa-se uma maior concentração de respostas positivas à presença de sobrecarga relacionadas aos itens da escala que podem expressar a relação de dependência da criança com o seu cuidador (i8 e i14) e aos relacionados à sensação de se sentir culpado por não estar fazendo o suficiente pela criança (i20 e i21). Nota-se também uma maior frequência de respostas positivas aos itens que expressam o quanto o cuidado com a criança afeta a rotina de autocuidado, a saúde mental e a saúde financeira do cuidador (i2, i3 e i15). Chama a atenção a alta disponibilidade do cuidador para a criança, já que maior parte da amostra refere que ‘nunca’ se sente envergonhado (i4), irritado (i5), tenso quando a criança está por perto (i9), incapaz de cuidar (i16) e que não gostaria de deixar que outra pessoa cuidasse da criança (i18).
A média do escore da escala Zarit e as prevalências de sobrecarga em subgrupos classificados de acordo com características sociodemográficas dos cuidadores e características demográficas e clínicas da criança são apresentadas na Tabela 4. Como pode ser visto, a média do escore foi maior entre as cuidadoras mulheres, entre as sem companheiro, entre as sem religião, com crianças que não frequentam a creche/escola e entre as com alteração funcional. Considerando a classificação quanto à presença de sobrecarga, de modo geral, a prevalência foi maior nos subgrupos com maiores escores de Zarit, além de entre os cuidadores que relataram não dispensar cuidados para outros além da criança. Apesar do escore da ZARIT ter sido estatisticamente maior entre as mulheres, ao se categorizar a variável em sobrecarga (sim x não), a diferença em termos de prevalência de sobrecarga entre os sexos não foi estatisticamente significativa, já que apresentou p-valor > 0,05.
Os resultados referentes às Escalas de Sobrecarga de Zarit de acordo com os níveis de Apoio Social percebido pelas famílias estão expressos na Tabela 5. Em todas as cinco dimensões de apoio social, a prevalência de sobrecarga foi maior nos cuidadores familiares que possuíam baixo apoio social. Mais de 50% dos cuidadores com baixo apoio social relataram algum grau de sobrecarga com o cuidado das crianças, prevalência que chega a 61% dentre aqueles com baixo apoio na dimensão interação social positiva.

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DISCUSSÃO
Os resultados da pesquisa indicam uma alta prevalência de sobrecarga dos cuidadores de crianças internadas em UTIP públicas e privadas nos primeiros dois meses após a alta hospitalar, reforçando achados de outras pesquisas sobre o tema no Brasil 17, 18, 19. Ao apreciar o perfil de positividade a cada item do questionário utilizado para estimar o grau de sobrecarga, percebe-se que o problema atinge diferentes aspectos da qualidade de vida dos cuidadores, apesar dos cuidadores demostrarem grande disponibilidade para a criança e pouco interesse em repassar este cuidado a outro responsável. A pesquisa também evidencia que tanto o escore Zarit, como a prevalência de sobrecarga é maior em certos subgrupos populacionais, tais como entre aqueles sem marido ou companheiro, que não possuem religião, os que cuidam de crianças que não frequentam creche ou escola, entre os que cuidam de crianças que desenvolveram uma alteração funcional (nova morbidade) após o período de internação na UTIP e entre aqueles com baixo apoio social em suas diferentes dimensões.
Ainda que não seja o foco central da pesquisa, chama a atenção que, assim como em outros estudos 17, 20, 21, as mulheres/mães são as principais provedoras do cuidado à criança. Também são elas que têm maiores escores da escala de sobrecarga quando comparadas aos cuidadores homens. Silva e colaboradores 22 afirmam ainda que são as mães que assumem, na maioria dos casos, a função de cuidador do paciente pediátrico e estas, por sua vez, atribuem a si mesmas ou a elas é atribuído o papel de exclusividade do cuidado. Wegner & Pedro 23 ressaltam que existe uma tradição histórico-cultural em nosso país, na qual a mulher assume a responsabilidade principal do cuidado, independentemente do tipo de condição da pessoa que recebe cuidados e do grau de parentesco do cuidador. Amparada na vivência da maternidade, as mulheres estariam designadas para lidar com as atividades de cuidado, condição esta que a elas é ensinada dentro da própria família, através das gerações, gerando muitas vezes consequências relacionadas ao acúmulo de responsabilidades com consequências na saúde, no trabalho e em outras esferas de sua vida 24. Ressalta-se ainda que essa responsabilização atribuída à mãe pelo cuidado da criança pode acabar por retirá-la do mercado de trabalho, reduzindo sua autonomia, seu grau de realização pessoal e afetando a renda familiar.
Como vem sendo reportado por outros autores, a sensação de sobrecarga relatada pelos cuidadores traz consequências negativas em diversas esferas da vida 25, 26, 27, o que ressalta a relevância do problema e a necessidade de pensarmos em estratégias que possam ampliar a rede de cuidado, visando reduzir o peso do cuidado infantil em seus principais responsáveis. Estes autores mostram que há um acúmulo de sentimentos vivenciados por estas cuidadoras que envolvem o peso do cuidado cotidiano dispensado às crianças, o desequilíbrio, a fragilidade, o desamparo, mas também o aumento da resiliência e empatia. A sobrecarga que recai sobre os ombros das mães cuidadoras de crianças que, por exemplo, dependem de tecnologia para a manutenção de sua saúde, as leva, frequentemente, a desenvolver estratégias pessoais para lidar com os novos contextos e as novas exigências da vida, além de aprimorar sua resiliência 28, aspectos esses que podem estar representados em nosso estudo no perfil de negatividade das respostas frente a possibilidade de delegar a outros o cuidado com a criança.
Quando nos debruçamos sobre as demais diferenças entre as prevalências de sobrecarga nos diversos grupos, alguns achados nos chamam a atenção. Como esperado, tanto o escore Zarit, como a sobrecarga foi maior entre os cuidadores que não relataram se casadas ou viver em união estável. A ausência de um companheiro para dividir as tarefas do cuidado, os medos e as angústias do dia a dia certamente contribuem para a sensação de sobrecarga e seus efeitos negativos na qualidade de vida. Considerando os resultados relacionados à crença religiosa, o grupo que referiu possuir religião apresentou menor grau de sobrecarga, em concordância com o estudo de Fornazari e colaboradores 29. A religiosidade/espiritualidade relacionada à saúde tem sido cada vez mais investigada e as evidências têm apontado para uma relação habitualmente positiva entre indicadores de envolvimento religioso e de saúde mental tornando-se a religião uma importante aliada para diminuição da ansiedade e um melhor enfrentamento das dificuldades diárias, minimizando a sobrecarga e o estresse oriundos do processo de cuidar 1. Ademais, a prática religiosa amplia a rede e o apoio social aos envolvidos, o que reduz a sensação de sobrecarga 30.
Diferentemente do esperado, a prevalência de sobrecarga foi maior entre os cuidadores que relataram não dispensar cuidados à outras pessoas além da criança. Algumas características destes cuidadores podem estar relacionadas a esse achado. Neste grupo, 53% declararam que não estavam trabalhando no período da entrevista, o que significaria um tempo maior de dispensação de cuidados exclusivos à criança, aumentando a sobrecarga. Boa parte destas mães (cerca de 50%) cuidavam de crianças menores de 1 ano, que não frequentavam a creche, que são altamente demandantes de cuidados permanentes em função da sua imaturidade física e emocional, possuindo alta dependência dos adultos. Também é possível que a alta sobrecarga com a criança tenha motivado a cuidadora a se dedicar exclusivamente à criança, renunciando a qualquer atividade, inclusive ao cuidado de outros familiares. A aplicação da escala de sobrecarga apenas na entrevista de seguimento do estudo de fundo impossibilitou a exploração desta última hipótese.
Apesar do pequeno percentual de crianças que desenvolveram alteração funcional durante a internação na UTIP, o grupo de cuidadores familiares dessas crianças com uma nova morbidade após a alta também apresentou escores de ZARIT mais elevados e maior prevalência de sobrecarga. Provavelmente, as crianças que perderam funcionalidade entre a internação e a entrevista de seguimento são aquelas que tiveram sequelas importantes dos problemas que originaram a internação ou que desenvolveram novas doenças, impondo maior complexidade em seu cuidado após a alta. No estudo realizado por Neves e Cabral 31, expõe-se o quão desafiador é, para uma família, o cuidar de uma criança, principalmente quando esta possui alguma necessidade especial de saúde. Este cuidado envolve saberes e práticas não pertencentes ao cotidiano familiar. Os autores reforçam que muitos desses cuidados são fundamentais para a sobrevivência da criança, ampliando a responsabilidade do cuidador e a possibilidade de sobrecarga com a situação. Certamente, um maior apoio social formal da unidade de saúde de internação da criança e especialmente das equipes da APS seriam caminhos importantes para reduzir tal sobrecarga.
A relação entre os escores de sobrecarga e as cinco dimensões de apoio social reforçam a afirmativa do parágrafo anterior, deixando claro que familiares com menor percepção de apoio apresentam maior grau de sobrecarga. Sabe-se que o apoio social percebido está relacionado com menores índices de transtornos de ajustamento, como ansiedade e depressão 32. Uma maior percepção de apoio social estimula o enfrentamento das dificuldades inerentes ao cuidado, prevenindo doenças dos cuidadores, além de aumentar o seu bem-estar, autoestima e satisfação com a vida, potencializando sua capacidade do cuidar 33. Chama a atenção nesse sentido, o apoio emocional oferecido, por exemplo, por organizações religiosas, visto que se ressaltou anteriormente menor sobrecarga em cuidadores que possuíam crença religiosa. A literatura tem destacado que o conforto obtido através de crenças espirituais possui força cultural que facilita a conexão da família com a comunidade e oportuniza o dar e receber apoio social 34. Ademais, o apoio social material e de informação obtidos dos serviços de saúde e assistência social e de parentes e amigos também auxilia na resolução de problemas práticos do dia a dia. Obter ajuda no cuidado de outras crianças e nos afazeres domésticos, obter auxílio financeiro para gastos extras com a criança doente, ter a possibilidade de discutir problemas de saúde da criança e ter acesso às orientações dos profissionais de saúde certamente contribuiriam para reduzir a sensação de sobrecarga deste cuidador e seus efeitos negativos na saúde.
Por fim, os resultados deste estudo devem ser vistos considerando seus pontos fortes e suas limitações. Pontua-se como limitação a pequena representatividade da amostra em termos do conjunto de famílias da região metropolitana, visto que a seleção de participantes foi realizada apenas em quatro hospitais. Entretanto, o fato de incluir famílias de serviços públicos e privados de diferentes níveis socioeconômicos nos faz crer que os resultados encontrados possam não ser tão diferentes daqueles que seriam obtidos em outros cenários. Outra limitação é a ausência de informações acerca do conhecimento e vinculação dessas famílias à serviços de referência para continuidade do cuidado, o que impediu a avaliação do grau de sobrecarga de acordo com estas características. Há ainda que se ressaltar que a maior parte da coleta de dados do estudo se deu durante a pandemia de COVID-19, o que pode ter elevado o grau de sobrecarga dos cuidadores, em função do necessário distanciamento social, que certamente reduziu o acesso aos serviços de saúde e o apoio de familiares para o cuidado com a criança índice e seus irmãos/irmãs. Com relação aos pontos fortes, destaca-se o maior tamanho amostral comparando-se com a literatura prévia específica e a possibilidade de termos incluído famílias de diferentes perfis socioeconômico, na medida em que a amostra incluiu crianças e seus familiares da rede privada e da rede pública, vindos de diferentes regiões do Rio de Janeiro. Ademais, o uso de um instrumento previamente validado e adaptado para uso no Brasil para a avalição do grau de sobrecarga (Zarit Burden Interview) robustece os achados e o debate subsequente. A possibilidade de instigar uma maior discussão sobre os desafios da longitudinalidade do cuidado também deve ser pontuada como ponto positivo.
À luz destas considerações, vale destacar que conhecer a prevalência da sobrecarga vivenciada por cuidadores familiares de crianças após internação em UTIP, bem como os grupos mais vulneráveis à situação, é um primeiro passo na direção da criação de estratégias para melhorar o cuidado destas crianças e seus familiares. Apesar de todos os avanços do Sistema Único de Saúde e do esforço da rede de saúde suplementar na direção de um cuidado integral à criança e sua família, a governança clínica de suas comorbidades pelos serviços de saúde, de forma geral, ainda se baseia em ações desconexas e isoladas, incapazes de garantir a continuidade do cuidado e a saúde de crianças e de seus familiares cuidadores. Como aponta Mendes 35, ainda se observa uma fragmentação sistêmica nas redes de atenção à saúde, fato esse que é sem dúvida um forte dificultador no processo de organização de uma assistência mais fluida, onde a APS seja a coordenadora do cuidado. Apesar de todo o trabalho que vem sendo realizado no sentido de ampliar a APS, via Estratégia Saúde da Família (ESF), ainda persiste a dificuldade de comunicação da APS com a atenção secundária e terciária à saúde, assim como também com os sistemas de apoio. A fraca conexão entre a UTIP e APS prejudica a continuidade da assistência à essas famílias pelas equipes da ESF e por outros dispositivos das redes de atenção à saúde.
Para dar conta desta lacuna é imperativo que haja a sistematização das atividades relacionadas à alta referenciada da criança pela unidade hospitalar para que a transferência do cuidado dessas famílias para uma Unidade de Saúde de referência se dê de forma responsável. Garantir a essas famílias a continuidade do cuidado no domicílio pode sem dúvida diminuir os efeitos negativos provocados pela domiciliarização do manejo de crianças pelo familiar cuidador. Pautada em atributos como longitudinalidade e coordenação do cuidado e na contramão do modelo histórico brasileiro de organização do cuidado voltado para os problemas agudos, a ESF mostra-se como uma potente ferramenta para o acompanhamento em domicílio, redução de danos e monitoramento dessas famílias. A construção de vínculo oferecida, o acolhimento, maior acesso aos serviços de saúde e resolutividade nas demandas produzidas por cuidadores e crianças mostram-se ferramentas indispensáveis para o cuidado compartilhado deste núcleo familiar. Compartilhar o cuidado pressupõe compreender que a complexidade de determinadas situações de saúde demanda intervenções conjuntas para alcançar soluções possíveis.

CONCLUSÃO
O presente estudo identificou uma alta prevalência de sobrecarga em cuidadores de crianças nos primeiros meses após a alta das UTIP. Tal sobrecarga foi mais frequente entre mulheres sem companheiro, que não possuem religião, as que cuidam de crianças que não frequentam creche ou escola, entre as que cuidam de crianças que desenvolveram alguma alteração funcional após a internação e entre aquelas com baixo apoio social em suas diferentes dimensões. Como já apontado, as dificuldades com relação à integração da RAS, especialmente no que se refere à articulação entre as unidades secundárias, terciárias e serviços de apoio com a APS prejudica a continuidade do cuidado e aumenta a sobrecarga das famílias. Considerando-se as repercussões negativas que tal sobrecarga pode trazer à saúde e qualidade de vida destes cuidadores e as características da Estratégia de Saúde da Família, porta de entrada e principal ordenadora do cuidado no SUS, recomenda-se a ampliação e qualificação da comunicação e maior apoio formal por parte das unidades terciárias no momento da alta da criança das unidades hospitalares. Em paralelo, é fundamental que o risco de sobrecarga dos responsáveis por crianças que necessitem de cuidados intensivos em sua convalescença e/ou que tenham doenças crônicas seja sempre avaliado pelas equipes da ESF por ocasião do retorno da criança ao domicílio. Tal rastreamento de risco deve ser feito especialmente entre as famílias com as características mencionadas acima. A identificação de famílias mais vulneráveis é a primeira etapa para que equipes de saúde e usuários construam juntos planos terapêuticos que contemplem um olhar intersetorial e múltiplo, visando uma atenção integral à criança e sua família.

REFERÊNCIAS
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