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Localizando a escrita e assumindo a reflexividade critica
Defendo neste trabalho a abordagem relacional e situada dos conceitos, encarnados / incorporados sobre quem e com quem se fala. Nada há fora de relação. Assumo o presente texto na primeira pessoa, evocando acúmulos e revisões necessárias que cabem em uma carreira de pesquisadora e professora que tem na matéria humana, dos encontros e orientações, escritas e produções, e seus significados seu principal labor. Se essa expressão matéria humana parece vaga demais, poética ao extremo, para uma proposta de escrita, urge aqui ser mais precisa em um campo conceitual que remete às repercussões humanas dos efeitos duradouros da experiência na expressão da deficiência e cronicidade na corporeidade de crianças e adolescentes, acompanhados de suas mães.
Considero a necessária delicadeza quando convido alguém a rememorar / recordar seus vínculos com processos que não se deixam esquecer em virtude: das repercussões no corpo, dos controles sobre suas rotinas mais comuns e prazerosas, das interveniências pela inserção de outras rotinas que remetem aos circuitos de cuidado em esferas formais de atenção à saúde, da busca de tratamentos clínicos, de reabilitação, de medicamentos, de apoios à saúde mental, e até pelas esperas impostas por cuidados. Comprometida com essa delicadeza tenho buscado articular uma certa espiral de produções em torno de alguns eixos conceituais: experiência de adoecimento raro, crônico e complexo e suas interfaces com a deficiência; ativismo e associativismo relacionados ao diagnóstico e busca por direitos a um cuidado prolongado; memória e narrativa sobre o acontecido; e cuidado como um circuito complexo relacionado à política e economia do cuidado, e luta por reparação. Levo a sério a intenção de operar analisando e discutindo as zonas de contato entre deficiência e cronicidade. Recorro às interconexões que cabem ser realizadas pelos pesquisadores/as a partir da análise das ‘grandes’ e ‘pequenas’ narrativas1, privilegiando o pensamento articulado entre o universo das estruturas sociais e as dimensões de pessoa.
Antes de seguir destaco que o título deste texto é um recado epistemológico e ético. Se as pessoas que vivem e convivem com as inúmeras repercussões da cronicidade – algumas enunciadas acima – não conseguem esquecer - e uma parte delas busca pares para desenvolver estratégias de ativismo por direitos, seja em associações, seja no universo das redes, ou no hibrido destes ambientes – o Estado e seus agentes e agências públicas muitas vezes atualizam “jogos de empurra”2 um conjunto de margens de esperas não atendidas pelos compromissos adiados com o cuidado.
Este texto não parte de um vazio conceitual e epistemológico – nem da sua autora, e nem da memória de outras pesquisas que conduzi e orientei – e remete à necessidade de fazer perguntas. Algumas dizem respeito a esta relação entre deficiência e cronicidade, às esperas e o que se faz com essa temporalidade imposta que pode se configurar no ativismo por direitos, na interpelação do Estado por políticas de reparação e cuidado: quais os sentidos que a deficiência e a cronicidade ganham para mulheres quando resolvem buscar pares para compreender esta experiência como algo coletivo nas intersecções entre direitos e justiça?
Sustento como argumento que as trajetórias de mulheres que possuem filhos nos marcos da deficiência e da cronicidade, e se tornam ativistas em associações, fruto de um engajamento por direitos e causas de justiça, tecem um emaranhado de componentes da intersubjetividade, na textura do ordinário da experiência que visam enfrentar as esperas impostas, e que isso implica por um lado no fortalecimento entre pares, por outro em uma outra configuração do cuidado como carga, sentidos outros para a vida e trabalho: o ativismo.
Destaco que a intersubjetividade não equivale a um encapsulamento privado na intimidade, mas negocia a experiência com o encontro coletivo, dos repertórios compartilhados na busca de pares. As fronteiras entre deficiência e cronicidade gera um repertório experto: domínio de expressões técnicas, leituras da experiência ordinária, cotidiana, em um hibrido entre comum e técnico, agenciamentos onde o projeto de vida – seu e de quem sustenta o cuidado material de crianças e adolescentes – evoca emoção e política. E a emoção aqui, não se restringe ao intimo, ao individual, mas se torna matéria-prima para performances ativistas, compondo argumentos políticos mobilizadores de autoridade e poder, para enfrentar as esperas e adiamentos impostos pelo Estado no reconhecimento exigido.
Este ensaio se assenta na narrativização de campos de pesquisas e intervenções profissionais em saúde da autora sobre o ativismo por direitos, onde se dão as fronteiras entre a experiência da deficiência e da cronicidade, e um conhecimento construído, para politizar as esperas e o cuidado
Definições de partida: politizando os conceitos
Assumo o entendimento político relacional da deficiência com Alice Kafer3. O termo entendimento comparece para não trabalhar com a expressão “modelo”. Modelos remetem à enquadre, padrão e algo a ser seguido. Nas teorias críticas da deficiência acredito serem bem vindos menos modelos e mais entendimentos teórico-conceituais que colocam em crise pretensos modelos.
Alice Kafer insiste na importância de criticar as práticas e os discursos médicos, mesmo que reconhecendo a importância que os cuidados médicos têm para muitas pessoas com deficiência. Afinal, pessoas com deficiência são antes de tudo pessoas, cujos corpos enunciam experiências de dor, sofrimento, cuidados de saúde, demandas relacionadas as suas existências. Uma definição político-relacional da deficiência remete a diversos enunciados socialmente circulantes na sociedade: uma experiência vivida que é ao mesmo tempo desejável e indesejável; fonte de importante afiliação cultural e construção de relações; ferramenta para perpetuar relações desiguais de poder e práticas injustas; e justificativa para imaginar certos tipos de futuros ou excluir certas possibilidades.
Esse diálogo com a autora é extremamente bem-vindo na intercessão entre deficiência e cronicidade, como algo que não é extraordinário. Nos encontros cotidianos crianças e adolescentes com deficiência muitas vezes vivem a deficiência como essa expressão do corpo, no encontro com diagnósticos médicos enunciados como crônicos, complexos e raros, que os acompanham desde que nasceram. Portanto não conheceram outro corpo sem deficiência e sem a temporalidade estendida da cronicidade, sendo comum nos espaços de atenção e pesquisa escutarmos destes que após o uso de um medicamento, que atua sobre sintomas dolorosos, entenderam que aquilo que sentiam, conviviam, tinha o nome de dor, mas estava totalmente incorporado à vida.
Cronicidade não é sinônimo de doença crônica, de suas classificações sobre síndromes, não equivale ao constructo condições crônicas, complexas e raras de saúde. A cronicidade comparece como categoria socioantropológica que evoca a dimensão temporal e estendida do viver mediado pelo significado do encontro com terapêuticas e seus itinerários, uso de medicamentos contínuos, práticas e ofertas de reabilitação, consultas com inúmeros especialistas, dependências tecnológicas em um corpo hibrido com máquinas4, taxas de exames, uso de oxigênio suplementar, estomas para exteriorizar um órgão em um saída corporal alternativa para possibilitar funções como respirar, comer, excretar urina e fezes, e muitos custos familiares para acessar serviços de saúde. A cronicidade remete às dimensões importantes da vida: tempo, espaço, afeto, investimento e interpretação do que é a experiência dos encontros no mundo, na relação com estruturas de opressão de longa duração, das quais destacamos a da corponormatividade compulsória, onde se situa a exigência de padronizar, corrigir e normalizar os corpos e rotinas de vida de crianças e adolescentes.
Estas trajetórias socais da cronicidade se desdobram nas esperas. Se pudéssemos desenhar uma imagem, esta poderia ser de um labirinto onde podemos ter mais de um caminho levando à saída, ou apenas um, ou muitos outros realizando-se como o encontro com um caminho sem saída. Outra imagem poderia ser de vários caminhos que levam a um grande ponto de encontro, mas dependendo do que você traga com você de cada caminho percorrido, seu lugar de chegada será distinto. Qual a vantagem de uma imagem sobre a outra? A segunda nos comunica sobre uma análise teórica interseccional das localizações sociais e situadas à luz do que Patricia Hill Collins5 denomina como as ideias de capacidade, território, classe, raça, gênero que hierarquizam existências, com diálogos de opressão com o patriarcado, o racismo, o colonialismo. E aqui acrescento o capacitismo, na interface entre deficiência, cronicidade e capacidade. Aproximo Patricia Hill Collins do argumento de que as gramáticas do capacitismo6 se expressam nas dobras com as exigências e distinções baseadas nos julgamentos morais sobre capacidade, que tiveram sua máxima nas ideias eugênicas de uma “raça” e de “corpos” mais legítimos que outros. Uma política das esperas no contexto da deficiência e cronicidade nos ajudam a tensionar um Estado e um Sistema que coloca alguns corpos em espera, aqueles que hierarquicamente podem “valer menos” porque lidos como “menos capazes”.
As esperas, emergem como um analisador e uma categoria analítica, relacional, situada e política, no que a temporalidade interage com a desigualdade. A temporalidade é maior que os tempos do relógio e do calendário, somente. A temporalidade é o tempo vivido na qualidade da experiência: dialoga com repertórios coletivos, estoques de significados, continuamente reinterpretados a partir da configuração de pessoa. A temporalidade negocia com estigmas, relações, hierarquias de valor, moralidades, e localização de quem se é no mundo.
A temporalidade nos leva à discussão sobre as esperas. E não há na espera um valor romântico. Em outro trabalho com a política das esperas na saúde7, recorro à Javier Auyero com suas pesquisas sobre como os pobres que esperam nas filas dos escritórios de serviço social da cidade são feitos esperar para dominar8, “você se senta e espera”, no que traduz a lógica da hierarquia da dominação, do poder para fazer permanecer à espera. Do autor, realizo uma digressão na direção das cenas da saúde, na articulação com o cuidado ordinário, cotidiano, extenuante, desigual de mulheres que constroem seus lugares na maternidade de crianças e adolescentes nas fronteiras entre cronicidade, deficiência e cuidado. Cuidado que é disputa, carga, e também investimento, interpretação do corpo e do mundo para aqueles que fora dessa relação não entendem o ordinário da deficiência e da cronicidade encarnado nos filhos. Vejam, que localizar maternidade, crianças e adolescentes faz-se necessário, porque não é a deficiência em um corpo adulto, mas em alguém onde a relação interdependente e de tradução do mundo inaugura o mundo simbólico, que este cuidado ordinário se complexifica. Estas crianças, que iniciam suas trajetórias sociais em nascimentos em hospitais especializados, precisam muito fazer trânsitos com os ambientes da atenção primária em saúde, ou das clínicas e centros de reabilitação. Esses trânsitos que inauguram muitas esperas, remetem às localizações sociais dessas mulheres nos componentes de raça, classe e território. Algumas esperam mais que outras. E algumas pelos movimentos associativos e de ativismo por direitos buscar reagir às esperas coletivamente, refazer a relacionalidade com o tempo: da criança, dela mesma, da espera imposta.
A espera dialoga com o polo esperança / desesperança ao menos em três dimensões temporais/espaciais: a) a espera pode representar um obstáculo para a esperança de que a reabilitação, outros cuidados clínicos, diagnósticos, de terapias medicamentosas, de tecnologias de suporte permitam “recuperar” um corpo que precisa ser “reparado”; b) a espera se colocando como uma barreira para a esperança de reparação econômica por erros ou negligências do Estado que não ofereceu politicas efetivas de prevenção e promoção da saúde em cenários epidêmicos (exemplo do que se viveu com a epidemia de zika); c) a espera que se justifica com argumentos de custo-efetividade, distribuição de recursos escassos e magnitude de doenças que definidas como raras, desdobram para o Estado o entendimento do raro como caro, de alto custo, e que poucos consomem muito. Este argumento enfrentado pelas associações das doenças raras apela para a esperança de que “as vidas não tem preço”, e que o Estado não pode desfazer a esperança do direito à saúde nas esperas. Enfrentar as esperas nos recursos à justiça, de forma individualizada, e/ou no apelo organização coletiva.
Opero, portanto, um deslocamento do significante espera, para as dimensões da esperança e de alguma forma da reparação. Debora Diniz com Ivone Gerbara9 lembram que reparar é um verbo imperativo, exige um futuro diferente do que estruturas de opressão tendem a oferecer. Refazer da história, enfrentar as injustiças, reaprender sobre o que se pensa e sente, reagindo à desumanização e ao sofrimento. Politizar as esperas significa fazer falar os processos de manutenção das desigualdades em saúde, que produzem desumanização e sofrimento, e não se conformar produzindo fricção e atrito para a ação. Debora Diniz destaca que a reparação feminista acontece quando uma mulher se afeta pelo sofrimento da outra. Isso nos ajuda a conectar ativismo coletivo por direitos e cuidado, com reparação nas lutas contra as esperas impostas. E, com intensa delicadeza, a autora destaca que nem toda apreensão da dor da outra rompe com os marcos hegemônicos do poder. Portanto, não há como estabelecer um lugar somente positivo, virtuoso, se não houver o “reconhecimento de que houve práticas injustas e de que há vítimas (...) a reparação é resultado de uma revolta contra a brutalidade do patriarcado contra as mulheres, é autópsia do silêncio da história”9 (p. 135, p. 140).
As aflições das mulheres nas fronteiras da maternidade, da deficiência e da cronicidade nos reenviam à necessidade de encarar o ordinário, dos quase eventos cotidianos, como também negociando com aquilo que pode se tornar um evento crítico e catastrófico10 para si e para a outra, coletivamente recuperado. As atenções se voltam para o catastrófico o chamado evento, mas a vida estendida é dos “quase eventos”, diluídos no cotidiano, na temporalidade vivida e ordinária.
Essa temporalidade ordinária, nas dobras entre deficiência e cronicidade, se realiza nos tempos e espaços das salas e filas de espera, do corpo das investigações diagnósticas, das expectativas com as cirurgias, com os especialistas, das reabilitações, da ação judicial por medicamentos e serviços, das conversas e laços criados, das referências construídas pelos afetos que podem fazer a fila andar, ou estacionar.
A temporalidade é o tempo e o espaço em fricção, desdobrado na espacialidade de como podemos ou não ocupar os espaços, inclusive os que são permitidos, negados e conquistados. O movimento da temporalidade e da espacialidade se dá pelo atrito que faz algo se movimentar, que pode ser para a manutenção de um mundo normativo, de opressão sobre o que é dissonante e diferente. Neste texto, desejamos um tempo contra hegemônico, possível de incorporar o que é diferente, o que não é consenso.
O valor de um corpo expropriado por um sistema econômico capitalista, patriarcal, racista e capacitista, embaça e desvaloriza a dependência / interdependência como um duplo que sustenta a humanidade precária, interdependente das redes de cuidado. Assumimos cuidado como categoria também relacional e política, humana e desigual em sua distribuição e reconhecimento. Esse sistema coloca em espera determinados corpos, ou estabelece tempos definidos e modelares para corpos se desenvolverem, receberem investimentos de reabilitação e saúde.
Um exemplo prático para o leitor e a leitora com quem dialogo neste texto: os 1000 dias de vida da criança nas agendas de desenvolvimento. Cunha et al11 sobre este conceito destacam: - a importância da nutrição no desenvolvimento infantil; - crianças pequenas não podem atingir sozinhas seu pleno potencial sem que se considere o acesso a uma alimentação adequada pari passu com práticas de estimulação adequadas quando pequenas, com papel importante para as sinapses cerebrais. Afirmam que os atrasos no desenvolvimento precisam ser enfrentados antes dos seis anos, às custas de compensações posteriores desafiadoras. O saber das neurociências afirma que as sinapses se desenvolvem rapidamente nos primeiros anos de vida e formam a base do funcionamento cognitivo e emocional para o resto da vida. Assim, os programas de desenvolvimento da primeira infância, relacionados à saúde, nutrição e estimulação precoce, ofertam benefícios para saúde infantil e desenvolvimento global.
Estas proposições sobre os 1000 dias, que evocam as melhores evidências das neurociências, precisa ser lida à luz de uma crítica sobre o que tais evidências esbarram nas expressões das (in)justiças sociais, dos direitos violados. Perguntamos sobre quantas crianças tem acesso a essas condições ótimas e preconizadas para o desenvolvimento nos seus primeiros 2 anos, que incluem a vida ainda na gestação, e que tem nos 6 anos de vida um marco ótimo? Quantas esperas são impostas entre o momento de nascimento e as necessidades de crianças nascidas com deficiência e cronicidade, quando começam a construir trajetórias entre atenção primaria e especializada, caso já não tenham nascido em hospitais especializados? Caso essa trajetória se inaugure e tenham em seus corpos relações de dependência de cuidados complexos, como depois podem ser reconhecidas pelos serviços comunitários, de atenção primária sem serem lidas como assunto exclusivo da atenção especializada? Como a rede de cuidados à pessoa com deficiência entende a reabilitação como uma prática de não esgotamento e retirada da criança dos ambientes comuns da infância? As exigências de reabilitações e terapias que ocupam mais de 40 horas da vida de crianças revelam o que sobre lógicas de domínio, correção e transformação de uma existência em outra? No que essa lógica remete aos padrões inalcançáveis de um tempo e espaço que interpreta a deficiência e a cronicidade como um outro estranho à humanidade? As perguntas ficam como um lugar importante para imaginar outros mundos de saúde e uma reabilitação contra-hegemônica, onde possamos transitar entre as melhores evidências científicas e as máximas evidências sobre direitos humanos não violados para o entendimento político da deficiência e da cronicidade.
A temporalidade e a espacialidade desigual do cuidado e suas esperas
Bourdieu12 afirma que “se o Estado reserva a seus agentes mandatários esse poder legítimo de distribuição e redistribuição das identidades pela consagração das pessoas e das coisas (...) ele pode delegar tal poder sobre formas derivadas como o certificado escolar ou medico, de aptidão, de incapacidade, de invalidez, poder social reconhecido e capaz de dar acesso legitimo (entitlement to) a vantagens ou privilégios, ou o diagnóstico, ato clínico de identificação cientifica que pode ser dotado de eficácia jurídica mediante receita medica e participar da distribuição social de privilégios, ao estabelecer uma fronteira social, aquela que discrimina os detentores de direitos.” (p.228). Conectamos o autor com as perguntas da sessão anterior, para friccionar o poder de distribuir direitos desigualmente, de distribuir a espera, para assumir o tempo como social. O tempo exigido para “estimular” se perdido, pode gerar esperas: só ser assumido no serviço de saúde até os 5 anos de idade, solicitar laudos e diagnósticos para entrar, e não deixar entrar os adolescentes. Abre-se a espera imposta, que precisa ser interpelada à luz do que se faz enquanto se espera, de tudo que retira a aflição do ordinário da vida cotidiana e a coloca como matéria prima de indignação, nas narrativas por direito, justiça, reparação, memória e verdade.
Os jogos de empurra colocam o corpo de crianças e adolescentes com deficiência e expressões da cronicidade em ritmos de espera. As ofertas hegemônicas da reabilitação para o corpo com deficiência “em uma idade ótima”, o assume como um simulacro de um vir a ser, outra pessoa, outro corpo, e o exigem ao máximo, em ofertas extenuantes de inúmeras terapias, que ligam o direito a um laudo e a disseminação das avaliações neuropsicológicas. Apostamos na possibilidade de inventar uma contra-reabilitação e uma abordagem terapêutica que abra brechas e linhas de fuga contra hegemônicas para criar a partir do que se é e do que se tem, sem visar um modelo de corpo, tempo e vida, cuja temporalidade seja submetida a lógica opressiva reabilitatória.
Uma leitura socioantropológica do cuidado considera as suas cargas, as esperas impostas, mas também o ativismo organizado por direitos: o caso da maternidade das mulheres de crianças com repercussões da zika, que se localizam no universo da deficiência e da cronicidade. O cuidado relaciona-se com habilidades retóricas sobre direitos, acrescidas à manutenção e reprodução da vida material. Nas lutas com os planos de saúde, com o SUS, na busca por acesso, na reivindicação por escuta junto aos profissionais de saúde, pela judicialização de medicamentos, cirurgias e tratamentos, em planos ordinários, isso pode para algumas se reunir aos circuitos do ativismo na associação coletiva pautada na identidade compartilhada pela aflição e sofrimento. Os “jogos de empurra”2 relacionam abandono e não disponibilização de serviços e recursos na atenção às necessidades básicas. As mães ativistas da zika aprendem a coletivizar essa experiência, com uma expressividade emocional e performática, sustentada por profissionais de serviço social no lugar do aprendizado sobre direitos.
Esse ativismo evoca o que Annika Konrad13 denomina “fadiga de acesso”. Como mulher cega, com uma doença que lhe acomete desde a infância, define a fadiga de acesso como o padrão cotidiano de ajudar os outros, pessoas sem deficiência, a participar no acesso e oferecê-lo como direito, extenuante e implacável, em um mundo que tem a corponormatividade como padrão, e exige uma capacidade relevante de comunicação e retórica sobre direitos e acessibilidade como justiça. Penso que compõe esse campo da fadiga de acesso, o cuidado configurado no ativismo e associativismo por direitos.
As associações de mães com filhos atingidos pela zika alimentam as redes, e tensionam o governo federal, o legislativo federal e a justiça, entre os anos de 2023 e 2025 para conseguir a pensão vitalícia e a indenização financeira pelas repercussões da epidemia não controlada e de responsabilidade de um Estado negligente, que permite a disseminação de um vetor, o mosquito nas vidas de seus filhos.
A conexão entre direito e reparação comparece a meu ver como mais uma metamorfose do cuidado como política: reparar um erro, é oferecer cuidado, e lutar por reparação é oferecer cuidado, é operar relacionalmente no oferecimento de dons e contra-dons, em respostas que vão significar reparar a aflição e a vida, reconfigurar a experiência de adoecimento e sofrimento, os custos, e a fadiga de acesso.
A epidemia de zika inaugurou trajetórias sociais para gestantes atingidas e seus filhos, as levou aos hospitais especializados, dos múltiplos especialistas e investimentos em pesquisa. A chegada ao hospital, tornou-se depois o desafio quando as crianças crescem, a epidemia deixa de ser uma emergência sanitária, se torna um “quase evento”, e a vida coloca a necessidade da atenção territorial, da entrada em creches e escolas. Para estas crianças, lidas também como crianças com deficiências múltiplas, a relação entre um hospital especializado e uma rede de serviços situados na atenção primária em saúde não se reduz a uma referência geográfica. Os hospitais especializados evocam referências de um corpo-território, síntese de expectativas, memórias, enunciações e enunciados sobre esperança, desesperança, diagnósticos, poderes e investimentos. Muitas das situações que alimentam as memórias deste texto, evocam vidas de crianças, que como bebês, começaram em hospitais especializados.
Há um paradoxo no hospital: lugar de nascer para muitos, de morrer para outros. Lugar que evoca o dispositivo da justiça: onde se investiga, se decide, se julga. Para muitos se torna casa, e depois se luta para sair dele e se refazer uma casa comum. Um lugar do corpo-hibrido, do corpo-felicidade, do corpo-esperança. Um lugar também onde o não-humano dos vírus, bactérias, animais comuns geram surpresas. Reúne muitos especialistas, departamentos, setores, capitais que se distribuem de acordo com trajetórias e custos construídos ao longo do tempo.
As esperas remetem aos custos, aos deslocamentos para garantir direitos, adiar os estudos e o trabalho, empobrecer. Longas distâncias, dinheiro curto. Outro paradoxo. O ativismo surgido a partir da epidemia de Zika é diferente do ativismo das associações de condições de saúde raras. Se no primeiro a responsabilidade pela causa fica clara na emergência sanitária e em trajetórias de vida de mães e crianças, nas condições de saúde raras, a genética é determinante, e a organização é para cobrar do Estado o direito à vida e a responsabilidade de garanti-la: “minha vida não tem preço” lema que visa desmontar a ideia de que pessoas com doenças raras são caras, e por isso na escolha a elas cabe esperar. Estas diferenças produzem outras configurações a partir das esperas: isso que é e tem a ver com cuidado. Na espera imposta, desigual, injusta, se reconfigura cuidado nos apoios das palavras, orientações, reuniões, das "lutas" por direitos. Essas mulheres mães ativistas organizadas podem estar mais expostas aos agravos de saúde mental que exigem continuidade de abordagens sensíveis e terapêuticas não necessariamente medicamentosas, e não facilmente acessíveis por gargalos no investimento na Rede de Atenção Psicossocial.
O ativismo das mulheres que possuem filhos vivendo na intersecção entre deficiência e cronicidade, expressa o exercício de atribuir visibilidade pública - e publicização do que a princípio ficaria restrito a intimidade da vida privada de quem foi acometido - na busca por pares para acionar uma conversa com o Estado e seus agentes públicos. No processo de fazer pesquisas, e orientar outras tantas, foi possível - ao investigar nas cenas de cuidado como crianças, adolescentes e jovens com condições de saúde crônicas, raras e complexas eram interpretadas em suas necessidades - reconhecer que passada a fase extenuante de busca por diagnóstico, outras formas de expressão para o cuidado tomavam forma de impulsos associativos nas lutas por direitos e visibilidade política, no ativismo organizado por direitos.
A emergência da epidemia de zika em 2015, e os bebês nascendo com uma expressão de microcefalia severa, inaugurou uma trama complexa e deflagrou grupos de mães ativistas vítimas da zika no Brasil. A “causa ou origem” de uma condição de saúde crônica, complexa e rara, totalmente original e desconhecida, cursando com o corpo da deficiência ligada a um vetor, o mosquito, levava a responsabilização do Estado por não assumir ações de promoção da saúde. Nesse caminho faz-se necessário operar no campo da Antropologia e Sociologia do Cuidado14 para ir além da hermenêutica fenomenológica e existencial, da comunicação em saúde, nas cenas de um cuidado mimetizado com a clínica.
Assumo o ativismo em saúde como Cuidado, sociologizando e colocando perguntas a alteridade na intercessão entre cronicidade e deficiência. O ativismo contra as esperas impostas, pode operar como um fato social total15, oferecendo visibilidade, denúncia e organização para o cuidado, das emoções e das relações com o Estado no que toca aos temas da justiça, reprodução da vida e direitos. Joan Tronto16 em sua abordagem feminista dos cuidados, define o Cuidado como uma atividade relacional, de carga, responsabilidade e compromisso, o que implica “cuidar com” e “cuidar de” mas não em um âmbito restrito e individualizado. Esse sentido a meu ver tem se ampliado, e apontado para a forte relacionalidade gerada pelas situações de cronicidade e deficiência com o Estado e seus agentes públicos. Nesse caso o Cuidado também passa a englobar além das suas facetas clássicas e reconhecidas com a relacionalidade, a dimensão do Ativismo como um trabalho de cuidado e uma faceta no diálogo com a fadiga de acesso.
O ativismo por direitos coletivos, no enfrentamento das esperas e da fadiga de acesso, é matéria da Simbólica Associativa17: estabelece referências no cuidar de uma causa, reconhecimentos públicos, gera circuitos de cuidado, apoios para si e para outrem, ultrapassando as fronteiras de uma experiencia local. A simbólica associativa evoca emancipação social, aprendizado sobre os direitos, articula ação coletiva e esfera pública, nos desejos que movem pessoas a estarem compartilhando um campo do comum, experimentando a luta pela dignidade na vida cotidiana, na perspectiva relacional e reticular.
Na racionalidade reticular e relacional se reconhece um ambiente associativo onde circulam dons e contra dons, símbolos de associação e solidariedade, na relação com o Estado, em suas ausências e presenças seletivas, da política das esperas. O ativismo se configura com o cuidado e suas tensões, na interface com a deficiência, a cronicidade, a dependência complexa, as instabilidades, a eminência de morte, as lacunas nos recursos terapêuticos, diagnósticos, de tratamento e prevenção. As repercussões no corpo ligadas à deficiência, à cronicidade e ao cuidado, o trabalho que gera, as necessidades que desvela, gera interfaces na organização cívica, nas simbólicas associativas, do trabalho, dos custos econômicos, jurídicos e de mobilização social. Essa dinâmica se dá no espaço da proximidade da experiência e o que se torna comum, conjuga símbolos, reúne, aciona lutas e identidades, pertencimentos e jogos de alteridade, e disputas. Essa imagem de simbólica associativa é potente para olhar o ativismo de mulheres que são mães de crianças com deficiência e cronicidade, e que circulam nas arenas sociais que conformam grupos, associações e coletivos que partem de uma experiência compartilhada: a de ter passado a viver com a duração prolongada das esperas na vida, interferindo no trabalho, escolarização, conjugalidade, parentalidade, nos direitos sociais.
As arenas segundo Souza18 articulam a estrutura social e as características de indivíduos e grupos com foco no conjunto de relações, vínculos e trocas entre entidades. As características pessoais e as instituições que vocalizam os discursos são significativas, mas não são determinantes, dependem do ambiente das trocas e relações que se estabelecem. Importando o que se pode fazer circular através dos vínculos, relações e interações, e capitais que se constroem nesse caminho.
Martins17 reivindica, assumindo a perspectiva das trocas sociais via Teoria da Dádiva15, uma articulação entre macro e micro processos sociais. O autor recupera os fundamentos intersubjetivos dos processos de constituição de alianças e solidariedades, que vão permitir ou não lógicas associativas mais permanentes, reconhecedoras da esfera pública como lócus verdadeiramente democrático e participativo. Nascidas de pautas que se constroem na interface com a experiência de adoecimento prolongado e deficiência, cabe sempre perguntar como esses movimentos associativos das mães de zika aprendem a construir uma narrativa sobre direitos e justiça.
Esse ativismo da tessitura de direitos para enfrentar as esperas, atribui sentidos encorpados, incorporados, encarnados da deficiência e da cronicidade dos filhos na experiência coletiva e pública de mulheres mães que transformaram a aflição em um impulso enunciado por reparação, justiça e direitos. O termo aflição vem com Veena Das19, pela ideia de que o sofrimento tornado ordinário, cotidiano, faz da vida cotidiana ela própria um evento, muito embora a mobilização pública e em Estados Liberais Tardios valorize o catastrófico, o sublime e carregado de crise, assumido como um evento. No que foi vivido pelas mães na epidemia de zika, como uma emergência de saúde pública declarada, mobilizadora de pesquisadores, profissionais e os governos, ao tempo decorrido, a tendência era tornar o vivido como um ordinário, crônico e insignificante, um quase evento, apagando o sofrimento que reside exatamente no ordinário19, e na estruturação de sentimentos a ele vinculados. A experiência de adoecimento estendida no cotidiano, derramada no ordinário da vida, também cria incoerência – e referida pela autora, e identificada em outros trabalhos20 – reside em uma doença catastrófica que gera gastos inesperados, e empréstimos que comprometem a vida. A incoerência é matéria prima para uma ética ordinária e de proximidade na fragilidade dos circuitos de dar, receber e retribuir, nas trocas e ajudas da proximidade de cuidados entre vizinhos14, mas a nosso ver também do ativismo por direitos coletivos.
A cronicidade incorpora a experiência ordinária, temporal e estendida do “viver com” o adoecimento, e aprender as gramáticas do cuidado e o manejo dos estigmas, os vocabulários e formas de gerenciar tecnologias para monitorar sintomas e recorrer às ajudas e apoios. Essa definição exige compreensão ampliada da linguagem comum e técnica, reincorporando complexidade e intersecções com as localizações sociais de quem vive e espera.
Essa experiência e as esperas impostas são reconfiguradas pelo ativismo, provocadoras de um impulso a buscar pares, não restritos à família consanguínea, nem da vizinhança da ajuda, nem com o saber experto do profissional de saúde. A incoerência da espera impulsiona tensionar o Estado e seus agentes públicos na responsabilidade com respostas seja sobre acesso e enfrentamento do estigma da exclusão, seja sobre oferecer reparação financeira pelo que deixou de oferecer aos seus cidadãos, gerando repercussões permanentes no corpo e vidas crianças, caso da zika.
A participação cívica surgida na intimidade com a experiência de cronicidade e deficiência de filhos com síndrome congênita do zika – na dimensão associativa em espaços representativos ocupados, ou em jogos de ocupação nas redes sociais, em movimentos de vocalização contemporâneas – produz ação nas esperas, e as enfrenta. A emergência de uma situação permanente de adoecimento – podendo ou não/ se aliar às lutas críticas e socialmente ancoradas da Deficiência como categoria de luta e afirmação – abre um flanco na história e memória dos envolvidos. Para alguns a emergência do diagnóstico se restringe a um circuito próprio e particular de busca por sentidos, tratamentos e apoios. Par a um outro contingente se abre um esforço de sair da solidão do diagnóstico, e buscar pares, em uma leitura associativa e ativista principalmente quando o discurso dos direitos e da justiça se reúne nesse caminho. Alguma violação de direitos, uma necessidade importante não respondida, uma barreira à possibilidade de existir e garantir a existência de quem ama, pode abrir esse caminho. Há nesse caminho ativista uma forte relação com emoções em jogo, redes de amizade, familiaridade, consanguínea ou não, negociações com circuitos de cuidado, com o repertório linguístico da biomedicina, na construção de argumentos para sustentar a ação.
Para um encerramento provisório
Assumo a possibilidade de que as esperas impostas configuram políticas de exclusão e opressão, e o ativismo organizado por mães comparece como um efeito inesperado para enfrentar a espera silenciosa, ordinária e solitária.
Assumi que a deficiência e a cronicidade se interceptam relacionalmente nas trajetórias sociais e fazem encontros com as localizações desiguais sobre as esperas: quem fala, como fala, com quem se relaciona e onde vive e acessa saúde e reabilitação.
Essa fricção entre dor / indignação / busca por justiça de forma coletiva, cria outras temporalidades relacionadas ao adoecimento e a deficiência enraizados no ordinário da vida. Faz parte dessa temporalidade encontrar os pares, em uma tessitura cotidiana, nas salas de espera dos atendimentos rotineiros, nos grupos de whatsapp, nos canais digitais das redes sociais, nas cenas da justiça acionada para garantia de direitos. Esse tecido complexo do viver na via do ativismo cria um circuito entre vocalização / reparação / cuidado onde o Estado é o ator com o qual se produz as fricções e tensões.
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