0003/2017 - Does an ear deformity bring a negative impact on quality of life of Treacher Collins syndrome individuals? Traz a deformidade de orelha impacto negativo na qualidade de vida em indivíduos com síndrome de Treacher Collins?
• Fernando Felipe Lodovichi - Lodovichi, Fernando Felipe - Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas - <fernando.lodovichi@gmail.com> +
Co-author(s):
• Cassio Eduardo Raposo do Amaral - Raposo do Amaral, Cassio Eduardo - Sociedade Brasileira de Pesquisa e Assistência para Reabilitação Craniofacial (SOBRAPAR) - <cassioraposo@hotmail.com> • Enrico Ghizoni - Ghizoni, Enrico - Sociedade Brasileira de Pesquisa e Assistência para Reabilitação Craniofacial (SOBRAPAR) - <ghizonie@gmail.com> • Cesar Augusto Raposo do Amaral - Raposo do Amaral, Cesar Augusto - Sociedade Brasileira de Pesquisa e Assistência para Reabilitação Craniofacial (SOBRAPAR) - <cesaraugustoraposo@hotmail.com> • Rafael Denadai - Denadai, Rafael - Sociedade Brasileira de Pesquisa e Assistência para Reabilitação Craniofacial (SOBRAPAR) - <denadai.rafael@hotmail.com> • Jessica Pereira Oliveira - Oliveira, Jessica Pereira - Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas - <oliveira.jessica93@yahoo.com.br>
Thematic Area:
Não Categorizado
Abstract:
Treacher Collins syndrome (TCS) is an autosomal dominant disorder with variable expression and the ear can be normal or affected (with absence or malformation). Individuals with TCS suffer social stigmata that may affect interaction with their peers. Quality of life instruments obtained through self-perception questionnaire is an important validated tool that can be used to create strategies to assist individuals with TCS. The objective of this study is to assess quality of life of individuals with TCS and to compare those with normal ear to those with affected ear. Twelve volunteers with clinical and genetic diagnosis of TCS answered the WHO questionnaire of quality of life (WHOQOL-100) and were divided into groups with normal ear (n=6) versus affected ears (n=6) and their results were compared. Siviero scale was used to stratify the quality of life scores as satisfactory, intermediate and unsatisfactory. The overall quality of life scores showed 73.13 and 71.81 for normal ear group and affected ear group, respectively, and both being classified as intermediate quality of life. The results demonstrated no statistically significant differences between the groups. The ear deformity does not represent an additional burden to these individuals, who shows other craniofacial features and overall quality of life scores classified as intermediate.
Traz a deformidade de orelha impacto negativo na qualidade de vida em indivíduos com síndrome de Treacher Collins?
Abstract(resumo):
A Síndrome de Treacher Collins (STC) é uma síndrome craniofacial de padrão autossômico dominante e expressão clínica variada, em que a orelha pode ou não estar ausente ou malformada. Indivíduos com STC sofrem estigmas podendo repercutir na interação com pares. Instrumentos de qualidade de vida obtidos por meio de questionários de autopercepção são ferramentas de identificação de estigmas e podem permitir o ajuste social desses indivíduos. Objetiva-se neste estudo avaliar e mensurar a qualidade de vida em indivíduos com STC, aferindo os impactos da deformidade de orelhas na qualidade de vida. Doze voluntários com diagnóstico clínico e genético de STC responderam ao questionário de qualidade de vida da OMS (WHOQOL-100), divididos em grupos com orelhas normais (n=6) versus orelhas afetadas (n=6) e seus resultados foram comparados. A escala de Siviero foi usada para estratificar a qualidade de vida em satisfatória, intermediária e insatisfatória. A pontuação geral do grupo com orelhas normais foi de 73,13; a do grupo com orelhas afetadas de 71,81, ambos classificados como níveis intermediários de qualidade de vida e sem diferença significativa entre si. A deformidade de orelha não representa um ônus na qualidade de vida dos indivíduos que já se apresentam com outras deformidades e com escores de qualidade de vida intermediários.
Lodovichi, Fernando Felipe, Raposo do Amaral, Cassio Eduardo, Ghizoni, Enrico, Raposo do Amaral, Cesar Augusto, Denadai, Rafael, Oliveira, Jessica Pereira. Does an ear deformity bring a negative impact on quality of life of Treacher Collins syndrome individuals?. Cien Saude Colet [periódico na internet] (2017/Jan). [Citado em 27/09/2024].
Está disponível em: http://cienciaesaudecoletiva.com.br/en/articles/does-an-ear-deformity-bring-a-negative-impact-on-quality-of-life-of-treacher-collins-syndrome-individuals/16049?id=16049
