0345/2023 - Itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras
Therapeutic itineraries of patients with rare diseases
Publicado
Autor:
• Maria Beatriz Andrade Fontoura de Carvalho - Carvalho, M. B. A. F. - <maria.fontoura@fiocruz.br>ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4155-8823
Coautor(es):
• Juan Clinton Llerena Junior - Llerena Junior, J. C. - <juan.llerena@fiocruz.br>ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4308-3841
Resumo:
Buscou-se conhecer experiências de pacientes com doenças raras a partir da reconstrução dos itinerários terapêuticos, obtidos entre 2021 e 2022 e analisados por análise temática.Observou-se experiências comuns no enfrentamento do adoecimento raro, semelhantes às referidas globalmente, perpetuando círculo vicioso entre especialidades, obtenção do diagnós-tico, terapêuticas pós diagnósticas, ausência de informação qualificada e disseminação do conhecimento. a chegada ao serviço de referência de raras revelou novo sentido, pautado na confiança das relações e chances diagnósticas, entretanto observou-se ausência e descontinui-dade da oferta de algumas especialidades e terapias multidisciplinares. Evidenciou-se, para além da necessidade da coordenação do cuidado, o enfrentamento do adoecimento prioritari-amente exercido pelas mulheres, que assumem a responsabilidade do cotidiano terapêutico e manejo dos filhos. Reafirma-se o fortalecimento do papel da atenção básica no encaminha-mento oportuno e coordenação do cuidado na rede de atenção, promovendo o acesso igualitá-rio e aliviando o peso do gerenciamento a cargo das famílias, que extrapola e sobrecarrega sua jornada, principalmente das mulheres, que também necessitam de cuidado e suporte psicológi-co e já sofrem com sua própria história.
Palavras-chave:
Doença Rara; itinerário terapêutico; Sistema Único de SaúdeAbstract:
This study sought to understand the experiences of patients with rare diseases based on the reconstruction of therapeutic itineraries, obtained between 2021 and 2022 and analyzed using thematic analysis.Patterns of common experiences in coping with rare illnesses were observed, similar to those referred to globally, perpetuating the vicious circle between specialties, obtaining a diagnosis, post-diagnostic therapies, lack of qualified information and dissemination of knowledge. However, arrival at the rare referral service reveals a new meaning, based on trust in therapeutic relationships and diagnostic chances.
It was found that the reference service lacks and lacks discontinuity in the provision of some specialties and multidisciplinary therapies. on a continuous basis, providing opportunities in an equal manner. In addition to the need for coordination of care, it was evident that the responsibility for coping with illness is primarily exercised by women, who assume responsibil-ity for daily therapeutic activities and managing their children. The strengthening of the role of primary care in timely referral and coordination of care in the care network is reaffirmed, promoting equal access and alleviating the burden of management borne by families, which goes beyond and overloads their journey, especially those women, who also need care and psychological support and are already sufferingtheir own history.
